Abstract

MS - Multiple Sklerose verändert das Leben der betroffenen Menschen ganz massiv. MS zählt zu den chronischen Erkrankungen, in deren „Begleitung“ die Betroffenen eine lange Zeit ihres Lebens verbringen. Jede zusätzliche körperliche Erkrankung bedeutet für MS

PatientInnen und deren Familienmitglieder eine schwere psychische Belastung. Es entsteht eine langjährige Beziehung mit der Erkrankung. Da MS mit vielen Unsicherheiten behaftet ist, ist es sehr wichtig, von Beginn an so viel wie möglich über die Krankheit zu wissen. Die vorliegende Arbeit beschäftigt sich mit dem Erleben von an MS erkrankten Menschen mittleren Lebensalters. Ziel war es herauszufinden, welche Belastungen sich für MS Betroffene und deren Familien ergeben, und welche Strategien an MS erkrankte Menschen entwickeln, um die Krankheit in ihr Leben zu integrieren. Zur Beantwortung der Forschungsfragen wurden Experteninterviews durchgeführt. Die Ergebnisse zeigen, dass es eine wesentliche Herausforderung bei dieser Krankheit ist, sich mit ständigen Veränderungen

auseinanderzusetzen. Primär sind das körperliche Veränderungen, die eine Umstrukturierung des Lebens erfordern, die Grenzen aufzeigen und Ungewissheit verursachen können. Die Ergebnisse der

Experteninterviews werden anhand von Falldarstellungen ausführlich aufgezeigt und interpretiert.

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Abstract

Multiple sclerosis is changing the lives of the concerned people massively. It belongs to the chronic diseases and the affected persons are spending a long time of their lives in its “company”.

Each additional physical illness means for the multiple sclerosis patients and their family members a serious psychic burden. A long lasting “relationship” with the illness is developing.

Since multiple sclerosis is afflicted with many uncertainties, it is very important to know as much as possible about it from the very beginning. The here presented master thesis deals with the experience of middle-aged multiple sclerosis patients. The aim was to find out which kind of burdens are emerging for people who are affected by multiple sclerosis and their families, and which kind of strategies the patients are developing in order to integrate the illness in their lives. Interviews with experts were conducted in order to answer the questions of the research. The results are indicating that it is one of the main challenges of this disease to cope with permanent changes. Primarily these are physical changes which require to change the structure of life, which show limits and which can cause uncertainty. The results of the interviews with the experts are comprehensively presented and interpreted on the basis of case studies.

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Inhaltsverzeichnis

Vorwort   6

1  Einleitung.  7

1.1  Aufbau und thematische Abgrenzung  9

1.2  Problemstellung.  10

1.3  Forschungsfragen  11

1.4  Arbeitsmethode  12

2  Klärung der Fachtermini.  13

2.1  Das Krankheitsbild der Multiplen Sklerose.  13

2.2  Chronische Krankheiten  13

2.3  Lebensqualität  15

3  Das Krankheitsbild der Multiplen Sklerose aus medizinischer  

Sicht   17

3.1  Geschichtlicher Rückblick  17

3.2  Ätiologie und Pathogenese der Multiplen Sklerose.  18

3.3  Die Verlaufsformen und die Prognose der MS.  19

3.4  Symptome und Krankheitszeichen.  23

3.5  Epidemiologische Aspekte in Österreich.  26

3.6  Behandlungsmethoden  27

4  Lebensqualität.  30

4.1  Familiensituation  30

4.2  Lebensqualitätsforschung  32

4.2.1  Aspekte der Lebensqualität bei MS.  33

4.3  Studien zur Lebensqualität von MS Erkrankten  34

5  Chronische Krankheiten.  36

5.1  Merkmale chronischer Krankheiten.  36

5.1.1  Krankheitsunsicherheit  36

5.2  Besondere Merkmale chronischer Krankheiten  38

5.3  Forschungsansätze zur Bewältigung chronischer Krankheiten.  39

5.4  Allgemeine Anmerkungen zum Entwicklungsstand der  

Pflegewissenschaft   44

5.4.1  Stand der Pflegeforschung bezüglich Erleben der chronischen Krankheit  

MS  im deutschsprachigen Raum  45

5.4.2  Stand der Pflegeforschung bezüglich Erleben der chronischen Krankheit  

MS  in englischsprachigen Ländern  47

4

5.5  Pflegewissenschaftlich begründete Modelle  50

5.5.1  Das Illness-Trajectory-Modell von Corbin und Strauss  50

5.5.2  Das Thorne Robinson Modell  56

5.5.3  Das Phasenmodell - Illness-Constellation-Model.  59

5.5.4  Das Selbsthilfe-Modell.  62

6  Darstellung der Methodik  65

6.1  Interviewarten.  65

6.1.1  Interviewformen.  66

6.2  Die Erhebungsmethode in Bezug auf die vorliegenden  

Fragestellungen   66

6.3  Beschreibung und Begründung der Auswahl des  

Forschungsfeldes.   69

6.4  Ethische Überlegungen  69

7  Falldarstellungen  71

7.1  Falldarstellung: Herr Sch.  71

7.2  Falldarstellung: Frau W.  76

7.3  Falldarstellung: Frau H.  79

7.4  Falldarstellung: Herr St.  83

7.5  Falldarstellung: Herr Sch.  86

7.6.  Falldarstellung: Frau  89

7.7  Frau Ramona Rosenthal, Stationsleiterin vom Tageszentrum Caritas  

Socialis  , Bedeutung der Krankheit MS.  93

8  Rückführung der Ergebnisse zu den arbeitsleitenden  

Fragestellungen   99

8.1  Welche Belastungen ergeben sich durch Multiple Sklerose für die  

Betroffenen  und deren Familien?  99

8.2  Welche Strategien entwickeln an MS erkrankte Menschen, um die  

Krankheit  in ihr Leben zu integrieren?  100

8.3  Welche Versorgungskonzepte und Modelle gibt es im europäisch-  

deutschsprachigen  Raum?  101

9  Resümee  102

10  Literaturverzeichnis  105

11  Abbildungsverzeichnis  109

12  Anhang.  110

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Vorwort

„MS ist eine chronische Erkrankung, in deren „Begleitung“ die Betroffenen eine lange Zeit ihres Lebens verbringen“(Fuchs et al. 2009, S. 8). Der Grund zur Themenwahl ergibt sich aus meiner fünfjährigen Tätigkeit als Lehrerin für Gesundheits- und Krankenpflege, wo ich auf einer neurologischen Station angeleitete Praktika mit Schülern ¹ durchführte. Einer der Schwerpunkte war die Pflege von an Multipler Sklerose erkrankten Menschen.

Da diese Thematik im Rahmen der Ausbildung nur in Ansätzen bearbeitet wurde, erweiterte ich durch das Studium sowie durch Fachliteratur meine Kenntnisse. Die Faszination für das Thema, sowie das fast völlige Fehlen pflegewissenschaftlicher Forschung auf diesem Spezialgebiet im deutschsprachigen Raum haben mich dazu bewogen, diese Fragestellung aus pflegewissenschaftlicher Sicht in Kombination mit der Thematik der chronischen Krankheit zu bearbeiten.

An dieser Stelle möchte ich auch all jenen danken, die mir halfen diese Arbeit abschließen zu können. Besonders bedanke ich mich bei DGKS Frau Ramona Rosenthal für ihre Hilfe bei der Kontaktaufnahme mit den Gesprächspartnern. Mein Dank richtet sich auch an

Herrn Prof. Mag. Dr. Ferdinand Holub, der die Betreuung der Arbeit übernommen hat. Zu guter Letzt möchte ich mich bei allen Patienten bedanken, die sich für die Interviews bereit erklärt haben.

¹ Personenbezeichnungen werden im Interesse einer leichteren Lesbarkeit in der

maskulinen Form verwendet. Sie beziehen sich auf Personen beiderlei Geschlechts.

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1 Einleitung

MS - Multiple Sklerose ist eine chronische Erkrankung und verändert das Leben der betroffenen Menschen ganz massiv.

Jede gravierende körperliche Erkrankung bedeutet für die Betroffenen und deren Familienmitglieder eine schwere psychische Belastung (vgl. Steck 2002, S. 11). Es entsteht eine langjährige Beziehung mit der Erkrankung. Da MS mit vielen Unsicherheiten behaftet ist, ist es wichtig, von Beginn an viel über die Krankheit zu wissen und diese kennen zu lernen (vgl. Fuchs et al. 2009, S. 8). Morof Lubkin definiert eine chronische Krankheit folgendermaßen:

„Unter chronischer Krankheit versteht man das irreversible Vorhandensein

beziehungsweise die Akkumulation oder dauerhafte Latenz von

Krankheitszuständen oder Schädigungen, wobei im Hinblick auf unterstützende

Pflege, Förderung der Selbstversorgungskompetenz, Aufrechterhaltung der

Funktionsfähigkeit und Prävention weiterer Behinderung das gesamte Umfeld

des Patienten gefordert ist“(Morof Lubkin et al. 2002, S. 26).

Chronische Krankheiten sind von langer Dauer (oft das ganze Leben), der Verlauf ist schwer vorauszusagen. Er kann chronisch progredient (fortschreitend sich verschlechternd), chronisch rezidivierend oder chronisch stabil sein (vgl. Morof Lubkin et al. 2002, S. 21).

MS ist in Europa und Nordamerika die häufigste neurologische Erkrankung, die zu einer Behinderung führen kann. In Deutschland sind zirka 130 000 Menschen erkrankt, wobei Frauen etwa zwei bis drei Mal häufiger als Männer betroffen sind.

Nach derzeitigem Wissensstand liegt der Multiplen Sklerose eine T-Lymphozyten vermittelte Autoimmunreaktion gegen Komponenten des zentralen Myelins ² zugrunde, wobei genetische und epidemiologische Faktoren in der Ausprägung der Erkrankung eine wichtige Rolle spielen (vgl. Bayas et al. 2007, S. 258).

Multiple Sklerose ist keine Erbkrankheit. Man geht zwar davon aus, dass bei den Betroffenen durch die Kombination von verschiedenen vererbten Risikofaktoren eine erhöhte Anfälligkeit gegenüber der Erkrankung besteht und somit die Entstehung von MS begünstigt wird.

² Markscheide, stellt eine um die Axone der Nervenzellen gelagerte Isolierschicht dar.

7

Diese genetische Disposition alleine reicht aber für das Auftreten einer MS nicht aus, es müssen noch andere Faktoren vorhanden sein (vgl. Fuchs et al. 2009, S. 32).

Aus epidemiologischer Sicht weist Multiple Sklerose einige Besonderheiten auf. Wie bereits erwähnt gibt es einen Zusammenhang zwischen der Häufigkeit der Erkrankung und dem Breitengrad. Laut Studien kommt MS bei bestimmten ethnischen Gruppen gehäuft vor. Weltweit gesehen zeigen die Eurokaukasier eine hohe MS Prävalenz, während Schwarzafrikaner, Mongolen, Indios und Inuits seltener erkranken. Untersuchungen kleinerer Völkergruppen zeigten, dass bei Lappen und Inuits, ungarischen Roma, ungarischen Sinti und amerikanischen Ureinwohnern die MS selten bis kaum zu beobachten ist. Demgegenüber weiß man aus Migrationsstudien, dass sich ethnische Unterschiede in Abhängigkeit des Aufenthaltsortes verändern können (vgl. Tesar 2009, S. 27f.).

Es sind verschiedene Verlaufsformen von Multiple Sklerose bekannt, sodass die Entwicklung im Einzelfall weitgehend unvorhersehbar ist. Das Spektrum der Erkrankung kann von einem einzigen Schub ohne neurologische Problematik bis hin zur raschen, progredient eintretenden Behinderung und zum Tod reichen. Die Krankheit beginnt meist beim jüngeren Erwachsenen zwischen dem 20. und 40. Lebensjahr (vgl. Beier et al. 2004, S. 563).

Zur Behandlung von Multipler Sklerose stehen verschiedene Therapiestrategien zur Verfügung. Symptome eines akuten Schubes können mit Kortison gelindert werden. Die Möglichkeiten der konventionellen Medizin sind jedoch begrenzt. Keine Behandlung ermöglicht gegenwärtig eine vollständige Heilung. Die Effekte sind insgesamt nur moderat, der langfristige Erfolg über viele Jahre unsicher. Meistens schreitet die Krankheit trotz aller Maßnahmen fort. Krankheitssymptome wie Lähmungen, Inkontinenz, Tremor oder Ataxie ³ sind oftmals therapieresistent. Bei manchen Patienten mit

³ Störungen der Bewegungskoordination

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chronisch-progredientem Krankheitsverlauf sind die therapeutischen Möglichkeiten erschöpft (vgl. Schwarz et al. 2005, S. 452).

Die Pflege ist aufgefordert, ihrem Auftrag im Rahmen des interdisziplinären Tätigkeitsbereiches zur Mitwirkung bei Maßnahmen zur Verhütung von Krankheit sowie zur Erhaltung und Förderung von Gesundheit, zur Vorbereitung der Patienten oder pflegebedürftigen Menschen und ihre Angehörigen auf die Entlassung aus einer Krankenanstalt oder Einrichtung, die der Betreuung pflegebedürftiger Menschen dient, nachzukommen. Weiters soll sie Hilfestellung bei der Gesundheitsberatung und der Betreuung während und nach einer physischen Erkrankung verstärkt in Form von Information und Beratung anbieten (vgl. Gesundheits- und Krankenpflegegesetz 2000, S. 49).

1.1 Aufbau und thematische Abgrenzung

In dieser Arbeit werden vorhandene wissenschaftliche Erkenntnisse zum sehr vielschichtigen, komplexen Thema Multiple Sklerose

zusammengetragen und vernetzt. Den Fokus werde ich hierbei auf die sich durch die chronische Erkrankung Multiple Sklerose ergebenden mehrdimensionalen psychosozialen Probleme und Belastungen auf Seite der Betroffenen legen.

In den Kapiteln 1.2 bis 1.4 der Arbeit werden die Problemstellungen und zentralen Fragen dargestellt. Es folgen Erklärungen zur Arbeitsmethode und Vorgangsweise.

Im Kapitel 2 werden die Definitionen von Multipler Sklerose, chronischen Krankheiten und Lebensqualität mittels aktueller Literatur beschrieben und abgegrenzt.

Im Kapitel 3 erfolgt die Darstellung des Krankheitsbildes der Multiplen Sklerose aus medizinischer Sicht und ein kurzer geschichtlicher Überblick der Erforschung von MS wird gegeben.

9

In weiterer Folge werden die Ätiologie ⁴ und Pathogenese ⁵ , verschiedene Verlaufsformen, Symptome und Zeichen, sowie derzeit bestehende Behandlungsmethoden erläutert. Im Kapitel 4 wird die Auswirkung von MS auf das Familiengefüge und die Lebensqualität beschrieben. Das Kapitel 5 beschäftigt sich mit dem Erleben von chronischer Krankheit. In diesem Zusammenhang werden einige bereits vorhandene Modelle, die das Erleben von chronischer Krankheit beschreiben, analysiert. Diese Arbeiten stammen vorwiegend aus dem englischsprachigen Raum. Mit der verwendeten Arbeitsmethode beschäftigt sich das Kapitel 6 in Kapitel 7 werden die Erfahrungen, die Meinungen und die Belastungen von an Multipler Sklerose erkrankten Menschen anhand konkreter Falldarstellungen nachvollziehbar gemacht. Im Kapitel 8 wird nochmals auf die Fragestellungen eingegangen. Diskussionen und Schlussfolgerungen zur Arbeit, sowie ein Ausblick in die Zukunft sind im Kapitel 9 zu finden.

1.2 Problemstellung

Die Pflege ist aktuell und wird auch in Zukunft mit Herausforderungen in der Begleitung und Versorgung von an Multipler Sklerose erkrankten Patienten sowie deren Familien konfrontiert sein. Hierfür gilt, es neue Strategien zu entwickeln. Konkrete Unterstützungsangebote im Bereich der Pflege und Betreuung chronisch kranker Menschen müssen entwickelt werden, sodass diese möglichst lange und unbeschwert ein für sie zufriedenstellendes Leben führen können und mit den Herausforderungen des Alltags zurechtkommen. Ein wichtiger Aspekt ist die Unterstützung und Begleitung der Angehörigen von an MS Erkrankten. Vieles verlangt nach multidisziplinärer Zusammenarbeit. Deshalb ist es wichtig, ein Netz von stationären und ambulanten Betreuungsangeboten speziell für Menschen mit MS, welches interdisziplinär ausgerichtet ist, zu entwickeln,

⁴ Die Lehre von den Ursachen, besonders der Krankheiten

⁵ Die Entstehung, Entwicklung einer Krankheit

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um den Betroffenen Beratung, Hilfe und Unterstützung anbieten zu können.

Barbara Hellige hat in ihrer Dissertation festgestellt, dass sich Pflegeforschung zum Krankheitserleben von MS-Patienten und ihren Angehörigen in den USA, Kanada, Großbritannien und den skandinavischen Ländern bereits etabliert hat. Im Vergleich zu den wenigen deutschsprachigen Veröffentlichungen existieren daher bereits eine Vielzahl an englischsprachigen Studien und Modellen, welche wesentliche Erkenntnisse und einen deutlichen Entwicklungsvorsprung zeigen. Für den deutschsprachigen Raum wurde nur eine einzige pflegewissenschaftliche Einzelfallstudie veröffentlicht. Die vorhandenen Artikel beschäftigen sich mit Selbsterfahrungsberichten, Ratschlägen für Pflegende von anderen Berufsgruppen des Gesundheitswesens und allgemeine pflegerische Handlungsanleitungen, bei denen der pflegewissenschaftliche Begründungszusammenhang fehlt (vgl. Hellige 2002, S. 285ff.).

1.3 Forschungsfragen

Aus den beschriebenen Problemfeldern ergeben sich für diese Arbeit folgende zentrale Forschungsfragen:

1. Welche Belastungen ergeben sich durch Multiple Sklerose für die

Betroffenen und deren Familien?

2. Welche Strategien entwickeln an MS erkrankte Menschen, um die

Krankheit in ihr Leben zu integrieren?

3. Welche Versorgungskonzepte und Modelle gibt es im europäisch-

deutschsprachigen Raum?

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1.4 Arbeitsmethode

Die Beantwortung der Forschungsfragen soll im Rahmen einer Literaturbearbeitung, ergänzt durch Expertengespräche, die anhand von zwei selbst erstellten Leitfäden durchgeführt werden, erfolgen. (siehe Anhang)

„Das Experteninterview ist eine gute Methode, um komplexe Wissensbestände zu erforschen und zu rekonstruieren“(Mayer 2007, S. 183).

Hanna Mayer beschreibt die Vorteile der Expertengespräche folgendermaßen: Beim Experteninterview wird Kontextwissen ermittelt. Es handelt sich meist um halb standardisierte Interviews mit einem Leitfaden. Wichtig dabei ist, wer als Experte gilt und dies ist immer vom Thema abhängig (vgl. Mayer 2007, S.183).

Bei der vorliegenden Arbeit setzt sich die Gruppe der Experten zum einen aus an MS erkrankten Menschen einer Selbsthilfegruppe im Tageszentrum der Caritas Socialis in 1030 Wien, und zum anderen aus einer Expertin, welche die Stationsleitung der MS Tagesstation der Caritas Socialis inne hat, zusammen. Es wurde sowohl für die Betroffenen als auch für die Expertin ein eigener Leitfaden erstellt. Ziel war es, aus dieser Gruppe von Experten mindestens sieben Personen zu gewinnen, die bereit waren, ein Gespräch zu führen. Die Expertengespräche wurden im September, Oktober und November 2009 durchgeführt. Die zusammengefassten Ergebnisse werden im Kapitel 7 der Arbeit miteinbezogen.

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2 Klärung der Fachtermini 2.1 Das Krankheitsbild der Multiplen Sklerose

Die Krankheit Multiple Sklerose, im Folgenden als MS bezeichnet, ist die zweithäufigste neurologische Krankheit im deutschsprachigen Raum. MS ist eine ursächlich noch nicht geklärte, von Patient zu Patient sehr unterschiedlich verlaufende schwere chronische Erkrankung des Zentralnervensystems.

Der Name Multiple Sklerose stammt von den mehrfach verhärteten, lachsfarbenen Herden, die sich morphologisch im Gehirn und Rückenmark nachweisen lassen. MS verursacht vielfältige Symptome, da das gesamte zentrale Nervensystem betroffen sein kann. Deswegen wird die MS auch das „Chamäleon der Neurologie“ oder die „Krankheit mit den 1000 Gesichtern“ genannt (vgl. Georgieff 2009, S. 23). MS ist eine herdförmige Erkrankung des Zentralnervensystems wie schon erwähnt, tritt sie zumeist im Lebensalter zwischen 20 und 40 Jahren auf und verläuft meist in Schüben mit langsam fortschreitendem Verlauf. Sie hat einen großen Einfluss auf die Psyche; es werden Veränderungen in der Persönlichkeitsstruktur beschrieben(vgl. Bischof et al. 1999, S. 9), auf die in der Arbeit noch genauer eingegangen wird.

Der klinisch gebräuchlichste Ausdruck ist Encephalitis disseminata ⁶ (vgl. Georgieff 2009, S. 23). MS ist keine Erbkrankheit, die Beschwerden entwickeln sich weitgehend unvorhersehbar, da die Verlaufsformen der MS sehr unterschiedlich sind. Die durchschnittliche Lebenserwartung wird durch MS kaum verkürzt (ebd., S. 10).

2.2 Chronische Krankheiten

Es gibt einige Autoren, die den Versuch unternommen haben, den Begriff chronische Krankheit umfassend und eindeutig zu definieren. Es ist festzustellen, dass es keine einheitliche Definition aus Sicht der Pflege gibt.

⁶ Über das ganze Gehirn verteilte Entzündung

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Chronische Krankheiten sind irreversible Erkrankungen, die unter Umständen das gesamte Leben des Betroffenen über andauern. Sie stehen für eine Vielzahl von Erkrankungen mit ungleicher Ätiologie, Pathogenese, Symptomatik und Prognose. Diesen heterogenen Krankheiten ist es gemeinsam, dass sie langfristig, häufig progredient, mit phasenhaften Verschlechterungen verlaufen oder immer wiederkehrend auftreten können (vgl. Hellige 2002, S. 16f.).

Chronische Krankheiten beeinflussen das psychische, emotionale und soziale Wohlbefinden der Betroffenen. In vielen Fällen haben sie negative Einflüsse auf die Lebensqualität. Die Folgen chronischer Erkrankungen sind für den Betroffenen und für dessen Angehörige eine große Belastung. Es kommt zum Verlust der Gesundheit, und daraus resultiert oftmals eine Veränderung des gewohnten Körperbildes. Weiters kann es zu Beeinträchtigungen der Aktivitäten des täglichen Lebens, eventuell auch zum Verlust des Arbeitsplatzes, von Sozialkontakten und der Unfähigkeit, bestimmte soziale Rollen zu übernehmen, kommen (vgl. Hellige 2002, S. 16).

Des Weiteren können in diesem Zusammenhang ein vermindertes Selbstvertrauen und Selbstwertgefühl auftreten. Die Reduzierung von Sozialkontakten und die Einengung von Freizeitaktivitäten können bis zur sozialen Isolierung führen (vgl. Hellige 2002, S. 17). Grötken merkt zur Problematik der Pflege chronisch Kranker folgendes an: „Die Bewältigung chronischer Krankheiten beinhaltet nicht allein die

Überwachung von Symptomen, das Leben mit einer Behinderung oder die

Anpassung an psychologische und gesellschaftliche Veränderungen die eine

langwierige, unheilbare Krankheit für die betroffenen Patienten und ihren

Familien mit sich bringt. Vielmehr vereint sie all diese und darüber hinaus noch

einige andere Aspekte. Aus diesem Grund muss jeder Vorstoß bei der Pflege

chronischer Kranker und ihren Familien umfassend sein und die Vielfalt,

Vielschichtigkeit und Komplexität von Problemen reflektieren, die chronische

Krankheiten mit sich bringen können“(Grötken 2007, S. 1).

Laut aktueller demoskopischer Entwicklung ist abzusehen, dass die Behandlung chronischer Krankheiten zunehmend an Bedeutung gewinnt. Es handelt sich hierbei um ein großes Gesundheitsproblem (vgl. Hellige 2002, S. 17). Aufgrund der medizinischen Entwicklung wird es

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andererseits zunehmend Behandlungsmöglichkeiten für Krankheiten geben, die noch vor wenigen Jahren zum Tode führten. Abholz 1990 entwickelte aus Betroffenensicht eine Systematik chronischer Erkrankungen. Er teilte die chronischen Erkrankungen in

asymptomatische chronische Erkrankungen und symptomatische chronische Erkrankungen. Bei den asymptomatischen chronischen Erkrankungen handelt es sich um so genannte Risikoerkrankungen beziehungsweise Risikofaktoren. Hierzu zählt man beispielsweise Diabetes mellitus Typ I und II, Hyperlipidämie, und Hypertonie. Die symptomatischen chronischen Erkrankungen werden in nicht lebensbedrohliche wie zum Beispiel MS, Colitis ulcerosa, chronische Bronchitis, Ulcus ventriculi/duodeni, rheumatische Erkrankungen, in potenziell lebensbedrohliche wie zum Beispiel koronare Herzkrankheiten, Niereninsuffizienz, Schizophrenie und in lebensbedrohliche Krankheiten wie zum Beispiel Aids und diverse Krebserkrankungen eingeteilt (vgl. Hellige 2002, S. 18).

2.3 Lebensqualität

Es gibt keine einheitliche Definition von Lebensqualität. Hinsichtlich der Definition von Gesundheit durch die Weltgesundheitsorganisation (WHO) wird die Lebensqualität als multidimensionales Konstrukt gesehen, bei dem körperliche, psychische, mentale, soziale und funktionale Aspekte des Befindens berücksichtigt werden. Lebensqualität kann sich auf verschiedene Bereiche des menschlichen Lebens beziehen

(vgl. Petermann 1996, S. 154). Dazu zählen beispielsweise tagtägliche Dinge wie Wohnen und Essen, aber auch Zustände wie Glück und persönliche Zufriedenheit. Lebensqualität wird durch materielle, kulturelle und politische Einflüsse bestimmt. Der sehr globale Begriff der Lebensqualität wird im Bereich des Gesundheitswesens auf drei Aspekte eingegrenzt. Dabei handelt es sich um die Bereiche der physischen, psychischen und sozialen Gesundheit (vgl. Schmidt et al. 2006, S. 362).

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Die physische Gesundheit umfasst unter anderem die Fähigkeit zur Arbeit - darunter auch die Hausarbeit - die Schlafqualität oder Belange der Ernährung.

Zur psychischen Gesundheit zählen emotionale Faktoren wie Wohlbefinden, Angst oder Niedergeschlagenheit.

Die soziale Gesundheit bezieht sich beispielsweise auf die Fähigkeit, soziale Kontakte aufzubauen beziehungsweise zu pflegen (vgl. Schmidt et al. 2006, S. 362).

Durch die Erfassung der Lebensqualität bei MS Erkrankten werden die Ressourcen und Defizite im physischen und psychosozialen Bereich unter Berücksichtigung unterschiedlicher Pflegesituationen aufgedeckt. Es werden neue Grundlagen für die Betroffenen geschaffen. Die an MS Erkrankten sollen auch im fortgeschrittenen Stadium eigene Ressourcen aktivieren und lernen, ihr Leben mit den noch funktionierenden Fähigkeiten selbst zu gestalten (vgl. Petermann 1997, S. 155).

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3 Das Krankheitsbild der Multiplen Sklerose aus

medizinischer Sicht 3.1 Geschichtlicher Rückblick

Laut Kesselring 1997 weisen medizinische Texte des Altertums und Mittelalters keine Beschreibungen auf, aus denen sich auf der Grundlage des heutigen Kenntnisstandes MS diagnostizieren lassen würde. Erste Berichte gibt es von einem Erkrankten, nämlich Augustus Frederick d´Este, aus den Jahren 1794-1848 (vgl. Hellige 2002, S. 29). Bei d´Este traten im Alter von 28 Jahren Sehstörungen auf, fünf Jahre später kam es zu Lähmungen in den Beinen, zu heftigen Schmerzen und Störungen beim Harnlassen und beim Stuhlgang (vgl. Gschwandtner 2005, S. 18). 1830 wurde die Krankheit das erste Mal von zwei Ärzten beschrieben. Der Franzose Cruveilhier und der englische Mediziner Carswell erkannten bei einer Autopsie braune Flecken im Zentralnervensystem. Sie vermuteten, MS sei die Folge einer unterdrückten Schweißabsonderung. Dies wurde damals auch als auslösend für rheumatische Erkrankungen angesehen (ebd., S. 29). Mitte des 19. Jahrhunderts beschrieb der deutsche Arzt Frerichs die Symptomatik anhand von mehreren Falldarstellungen bei Lebenden. Seine Diagnose „Hirnsklerose“ wurde von Kollegen kritisch in Frage gestellt. 1868 gelang es dem französischen Mediziner Charcot, die Beobachtungen zu einer Krankheit mit Namen herzustellen. Er bezeichnete die Krankheit als „sclerose en plaques“ (ebd., S. 29). Die Gewinnung und Untersuchung von Liquorflüssigkeit ist bei der Diagnostik der MS als nächster bedeutender Entwicklungsschritt zu nennen. Die Labormedizin und die bildgebenden Verfahren haben durchaus dazu beigetragen, eine Differentialdiagnose der

demyelinisierenden Erkrankung zu stellen. In den letzten 150 Jahren gab es unterschiedliche Theorien die MS-Forschung betreffend. Aktuell ist die vaskuläre Theorie zu nennen. Diese stützt sich auf die Beobachtung, dass die Plaques meist in der Umgebung kleiner Venen zu finden sind (vgl. Gschwandtner 2005, S. 19).

17

3.2 Ätiologie und Pathogenese der Multiplen Sklerose

Die Krankheitsursachen und Auslöser der Multiplen Sklerose sind bislang nicht eindeutig bekannt, jedoch sind einige Schritte im Ablauf der Krankheit besser nachvollziehbar (vgl. Hellige 2002, S. 30). Es liegen sehr komplexe Krankheitsmechanismen vor, wie zum Beispiel Entzündung, Demyelinisierung, axonaler Schaden, welche sich im frühen beziehungsweise späten Stadium sehr unterschiedlich entwickeln (vgl. Baumhackl 2009, S. 12). „Pathogenetisch liegt eine entzündlich mediierte Entmarkung und eine Neurodegeneration in allen Stadien vor“(Baumhackl 2009, S. 12).

Migrationsstudien lassen Rückschlüsse auf die Häufigkeit und den Zeitpunkt der Erkrankungen. So stellte Baumhackl fest:

„Die Häufigkeit der MS korreliert mit der MS-Rate der Region, in der die ersten 10

bis 15 Lebensjahre verbracht wurden. Auswanderer die nach dem 15. Lebensjahr

ihre Heimat verließen, wiesen nicht die MS-Rate ihres neuen Wohnortes auf,

sondern erkrankten mit Häufigkeit an MS, die in ihrem Geburtsland herrschte.

Daraus wird der Schluss gezogen, dass in der Zeit bis zur Pubertät die

Erstinfektion stattgefunden haben muss“(Baumhackl 2009, S. 12).“

Man vermutet, dass es sich bei MS um eine Autoimmunerkrankung des zentralen Nervensystems handelt, jedoch ist die Ätiologie noch immer unbekannt. Es besteht eine entzündliche demyelinisierende Erkrankung, die bereits im frühen Krankheitsverlauf axonale Schädigungen aufweist. Diese irreversiblen Zerstörungen führen zu bleibenden neurologischen Defiziten (vgl. Baumhackl 2009, S. 12). Frauen sind im Vergleich zu Männern deutlich häufiger von MS betroffen. Eine Studie von Kesselring 1997 zeigt ein Verhältnis zwischen Frauen und Männern von 1:1,8 (vgl. Hellige 2002, S. 30). „Genetische Faktoren können die Entstehung der MS nur zu einem Teil erklären“(Baumhackl 2009, S. 12). Eine Studie aus Kanada (Sadovnik 1988 und 2001) lässt das Erkrankungsrisiko für Verwandte von MS-Betroffenen wie folgt annehmen: Erkrankungsrisiko für Verwandte (modifiziert nach Baumhackl 2009, S. 12)

Es kann davon abgeleitet werden, dass Multiple Sklerose sowohl durch endogene, genetische als auch durch exogene Faktoren ausgelöst wird. Es wird vermutet, dass in der Kindheit ein Initialereignis eintritt, bei dem werden körpereigene Antigene freigesetzt, die durch eine Immunreaktion neutralisiert werden - (das heißt bei MS persistieren). MS tritt ferner signifikant häufiger bei Menschen auf, die sehr spät oder nie an Masern, Mumps und Röteln erkrankt sind. Deshalb wird vermutet, dass Kinderkrankheiten auch einen Einfluss auf die Pathogenese haben. Es konnte jedoch keine kausale Beziehung nachgewiesen werden. Außderdem existieren psychosomatisch-psychoanalytische Ansätze, von denen ich zwei kurz darstellen möchte (vgl. Hellige 2002, S. 31f.). Koll führte eine Studie durch, an der 24 MS Betroffene teilnahmen. Er machte testpsychologische Untersuchungen mit dem Ich-Struktur-Test nach Ammon. Die Untersuchungsergebnisse ergaben, dass die an MS Erkrankten ein signifikant erhöhtes Maß an defizitärer

Aggression, defizitärem Narzissmus, defizitärer Angst und herabgesetzter Abgrenzungsfähigkeit nach außen zeigten. Nach Koll ist MS eine archaische Ich-Krankheit. Eine Therapie soll daher die Identitätsfindung zum Ziel haben (vgl. Hellige 2002, S. 32f.). Auch Psychoanalytiker Franz plädiert für eine stärkere Beachtung psychogener Symptomverursachung. Er stellt MS als „psychogen-funktionelle konserversionsneurotische Symptombildung“(symbolischen, kompromisshaften, körperlichen

Ausdruck eines unbewussten Trieb-Abwehr-Konfliktes im Symptom als einer verstehbaren Mitteilung) dar (vgl. Hellige 2002, S. 32f.).

3.3 Die Verlaufsformen und die Prognose der MS

Da der Verlauf der MS sehr unterschiedlich ist, werden je nach Autor divergierende Angaben gemacht.

Laut Bauer fängt die Krankheit in 90% der Fälle mit einem akuten Schub an, bei 10 % zeigt sie sich durch einen chronisch langsam fortschreitenden Prozess ohne Schübe (vgl. Hellige 2002, S. 33). Die deutsche MS-Gesellschaft (DMSG) geht davon aus, dass 20% der

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Betroffenen einen schleichenden Beginn mit von Anfang an sich verschlimmernden Symptomen aufweisen. Man nennt diesen Verlauf primär chronische Verlaufsform. Bei 80% der Betroffenen handelt es sich um schubweise Verlaufsformen (vgl. Hellige 2002, S. 33). Nach Rosner gibt es vier Verlaufsformen. Dabei ist der gutartige Verlauf, durch wenige Schübe gekennzeichnet und weist eine vollständige bzw. fast vollständige Remission auf. Der episodische Verlauf ist durch einen plötzlichen Schub gekennzeichnet, und es bleiben keine dauerhaften Schäden zurück. Beim episodisch-progredienten Verlauf wird der Beginn mit Schüben beschrieben. Nach zirka fünf Jahren kommt es zu einem chronischen Verlauf mit zunehmenden Beeinträchtigungen. Der chronischprogrediente Verlauf ohne Remissionen ist die vierte Verlaufsform. Bei zirka 20% aller Betroffenen wird ein gutartiger Verlauf beschrieben; bei 20-30% kommt es zu einem Verlauf mit bleibenden Schäden, jedoch auch mit Remissionen; bei 40% zu einem episodischen Verlauf, der durch zunehmende Verschlechterung gekennzeichnet ist. Chronisch progredient verläuft die Krankheit bei zirka 10-20% (vgl. Hellige 2002, S. 33f.). Eine exakte Prognose über den Krankheitsverlauf bei MS ist nicht möglich. Es gibt Anzeichen, die einen positiven oder negativen Verlauf vermuten lassen. Bei einer Erstmanifestation im Alter von 20 bis 30 Jahren haben die Betroffenen eine Chance auf einen relativ gutartigen Verlauf. Tendenziell positiv ist der Verlauf, wenn die Krankheit vor dem 20. bzw. nach den 35.- 40. Lebensjahren beginnt, und wenn nur wenige bleibende Schäden nach jedem Schub bestehen. Wenn sich von Beginn an motorische Schwächen und Koordinationsprobleme zeigen, spricht dies eher für einen negativen Verlauf (vgl. Hellige 2002, S. 33f.). McAlpine definierte einen Schub als: „das Auftreten eines neuen oder das Wiederauftreten eines früher vorhanden gewesenen

Krankheitssymptomes zu irgendeinem Zeitpunkt“(Kesselring 1997, S. 155).

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Nach neuester internationaler Konsensusdefinition wird klinisch zwischen insgesamt vier verschiedenen Verlaufsformen unterschieden:

• schubförmig-remittierender Verlauf

• sekundär chronisch progredienter Verlauf

• primär chronisch progredienter Verlauf

• progredient schubförmiger Verlauf

Als Schub werden laut dieser Definition eine akute Verschlechterung der Symptome oder akut auftretende neurologische Ausfälle bezeichnet. Die Symptome müssen mindestens 24 Stunden andauern, und zwischen zwei Schüben muss ein Zeitraum von einem Monat liegen. Ein Schub erreicht nach etwa einer Woche seine maximale Ausprägung und kann sich innerhalb von acht Wochen bis Monaten zurückbilden (vgl. Limmroth et al. 2004, S. 16).

Wichtig ist auch die Schubfrequenz. Diese „bezeichnet die Anzahl der Schübe pro Jahr“(Limmroth et al. 2004, S. 16). Durchschnittlich erleiden Betroffene jährlich 0,2 bis 1,1 Schübe, wobei die Schubrate im Laufe der Erkrankung abnimmt. MS Erkrankte, die in früheren Jahren erkrankt sind, neigen zu einer höheren Schubrate als Betroffene, die im höheren Lebensalter erkranken.

Beim schubförmigen Verlauf können sich die Symptome nach einer akuten Verschlechterung entweder vollständig auf das ursprüngliche Maß zurückbilden (schubförmig-remittierender Verlauf), oder es kommt nur zu einer Teilremission.

Beim sekundär progredienten Verlauf ist unabhängig von Schüben eine Krankheitsprogression festzustellen. Schubförmige Verläufe kommen mit etwa 70% am häufigsten vor.

Bei 15% der MS Betroffenen verläuft die MS von Beginn an progredient, ohne dass Schübe festgestellt werden können (primär chronisch progredienter Verlauf). Bei diesen drei Verlaufsformen kann es auch Phasen mit stationärem Zustand geben.

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Der progredient schubförmige Verlauf kommt vergleichsweise selten vor. Dabei kommt es während eines chronischen Verlaufs zu deutlichen Schüben (vgl. Limmroth et al. 2004, S. 16f.).

Abbildung 1: Mögliche Krankheitsverläufe bei MS aus: Limmroth et al. 2004, S. 17

Im Normalfall spiegeln die genannten einzelnen Kategorien nicht den gesamten Krankheitsverlauf wider. Bei jedem zweiten Betroffenen mit anfänglich schubförmigem Verlauf innerhalb der ersten zehn Jahre kommt es zu einem Übergang in eine progrediente Verlaufsform. Es ist daher angebracht, von Stadien der Erkrankung zu sprechen. MS Erkrankte zwischen dem 20. und 35. Lebensjahr zeigen meist einen schubförmigen Verlauf, während die primär progrediente Verlaufsform eher bei älteren Betroffenen vorkommt (vgl. Limmroth et al. 2004, S. 18).

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Es gibt noch zwei weitere Einteilungsmöglichkeiten der Erkrankung, und zwar die benigne und die maligne Form. Von einer benignen Form spricht man, wenn die Diagnose pathologisch-anatomisch gesichert werden kann, ohne dass sich die Erkrankung zu Lebzeiten manifestiert (vgl. Kesselring 1997, S. 162). Zur malignen Verlaufsform werden diejenigen seltenen Verlaufsformen der MS gezählt, die innerhalb der ersten fünf Jahre nach Krankheitsbeginn zum Tode oder zu schwerer Behinderung führen (vgl. Kesselring 1997, S. 163).

Hinsichtlich der Prognose ist folgendes festzuhalten: „Aussagen über den künftigen Krankheitsverlauf können für einen einzelnen Patienten kaum getroffen werden“(Limmroth et al. 2004, S. 20). Es wurde jedoch eine Reihe von prädiktiven Faktoren identifiziert. Eine günstige Prognose haben demnach MS Betroffene:

• mit weiblichem Geschlecht

• mit einem Erkrankungsalter vor dem 35. Lebensjahr

• mit sensiblen Störungen als Erstmanifestation

• mit einem schubförmigen Verlauf bei niedriger Schubrate in den ersten zwei Jahren,

• mit weitgehender beziehungsweise vollständiger

Symptomrückbildung nach dem ersten Schub (vgl. Limmroth et al. 2004, S. 20).

3.4 Symptome und Krankheitszeichen

„Symptome sind das klinische Bild, die geschilderten Beschwerden der

Betroffenen, die subjektiv unterschiedlich wahrgenommen werden.

Krankheitszeichen sind objektive Symptome. Zusammen mit den Symptomen

ergeben sie den medizinischen Befund“(Hellige 2002, S. 34).

Je nach Größe und Lokalisation des Entzündungsherdes können die Symptome der MS sehr unterschiedlich sein. Falls der Herd im Kleinhirn des Betroffenen liegt, treten Gleichgewichtsstörungen auf. Bei Beteiligung des Sehnervs kommt es zum Auftreten von Doppelbildern oder die Erkrankten sehen verschwommen. Bei Rückenmarksherden zeigen sich

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