Inhalt:

Zusammenfassung   

1.  Konzeption  

2.  Definitionsprobleme (Lebensqualität/Patientenzufriedenheit)  

2.1  Methodisches Vorgehen  

2.2  Methode der Exploration  

2.3  Explorative Ergebnisse  

2.4  Fragebogenkonstruktion  

3.  Auswertung  

3.1  Auswertung der Diagnostik  

3.2  Körperliche und psychische Belastungen  

3.3  Vermittlung der Diagnose  

3.4  Auswertung Therapie  

3.5  Auswertung Rehabilitation  

3.6  Patientenzufriedenheit in der Nachsorge  

3.7  Patientenzufriedenheit insgesamt  

3.8  Freie Äußerungen der Befragten  

Literatur   

Zusammenfassung   

Diese  Pilotstudie entstand im Rahmen meiner Dissertation zur Qualitätssicherung und -  

kontrolle  im Gesundheitswesen, insbesondere unter Berücksichtigung des gegliederten  

Versorgungssystems  (Akutmedizin, Rehabilitation, Nachsorge) Nach einer Exploration in  

Form  von narrativen Gruppeninterviews (3 Selbsthilfegruppen) wurde eine schriftliche  

Befragung  vom Selbsthilfegruppen in der Bundesrepublik durchgeführt. Dabei kam es  

prim  är darauf an, die Probleme der Patientenzufriedenheit zu eruieren, um aufzuzeigen, in  

welchen  Bereichen Defizite bzw. Erfolge zu verzeichnen sind. Basis der Untersuchung war  

ein  aus der theoretischen Diskussion resultierendes kommunikatives rsp. interaktives Pro-  

blem.  Es zeigte sich, dass die Patientenzufriedenheit durch 5 Faktoren gekennzeichnet  

werden  kann: Kommunikative Kompetenz, Fachliche Kompetenz, Empathie, Interaktions-  

kompetenz  (Akzeptanz des Patienten durch die Profession), Support (i.S. psychosozialer  

Unterst  ützung) die fast 2/3 der Varianz der Patientenzufriedenheit erklären.  

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1. Konzeption

Im Rahmen meiner Dissertation über Qualitätssicherung und -kontrolle, die das gegliederte System der Krankenbehandlung (Akutmedizin, Rehabilitation, Nachsorge und Pflege) ins Zentrum der Analyse stellt, war intendiert, ein externes regionales Qualitätssicherungsmodell zu entwickeln. Das Produkt des Systems der Krankenbehandlung ist Be-handlung von Krankheiten mit dem Ziel der Kuration bzw. der Palliation in Form einer Verhinderung einer Verschlimmerung oder der Kompensation von Funktions- und Fähigkeitseinschränkungen. Aufgrund der vorherrschenden Therapiefreiheit existieren wenige fachliche Standards zur Entwicklung und Prüfung von Qualitätsindikatoren, Indikatoren der Kundenzufriedenheit existieren so gut wie keine, eine Kundenzufriedenheitsstudie des gegliederten Systems der Krankenbehandlung existiert ebenfalls nicht. Die Patientenzufriedenheit unterstellt eine Qualität der Versorgung aus Sicht der Patienten, d.h. ist der Kunde mit den Leistungen und dem Service des Systems Krankenbehandlung zufrieden oder liegen diesbezügliche Defizite und Mängel vor und wenn ja, um welche Mängel handelt es sich oder welche Aspekte der Versorgung entsprechen den Erwartungen eines zufriedenen Kunden. Patientenzufriedenheit in diesem Sinne, impliziert Kontrolle der vermittelten Kompetenzen der Profession gegenüber dem Kunden des Systems. Vermittlung bzw. Veröffentlichung von Qualität in der Patientenversorgung ist Bestandteil eines internen Qualitätssicherungsprogramms und intendiert die Prüfung des Interaktionssystems der Krankenbehandlung, wobei aber nur eine externe Kontrolle den Anspruch nach Objektivität und Validität gewährleisten kann.

Aus der theoretischen Diskussion (Qualitätssicherung, Coping-Forschung, Psychoanalyse, instrumentelle Orientierung, Strukturfunktionalismus, symbolischer Interaktionismus, Krankenbehandlung) konnte generell extrahiert werden, dass die Patientenzufriedenheit generell unter dem Aspekt der Qualitätskontrolle diskutiert wird. Die derzeit verfügaren Studien zeigen unbefriedigende Kategorien, beschränken sich auf eine Institution und vor allem existieren keine Indikatoren, die Patientenzufriedenheit determinieren bzw. empirisch operationalisiert werden können, so dass eine Pilotstudie konzeptioniert wurde.

Ziel dieser Studie war, im Rahmen des Ansatzes ‚externe Qualitätssicherung‘ für das System der Krankenbehandlung in der Bundesrepublik zunächst die Bedürfnisse und Faktoren der Patientenzufriedenheit zu eruieren und möglicherweise Mängel, Defizite und Erfolge im System aufzudecken, um sie dem Modell der Qualitätssicherung zu subsumieren bzw. das Modell zu optimieren.

2. Definitionsprobleme (Lebensqualität vs. Patientenzufriedenheit)

Sofern es um Folgeprobleme chronischer Erkrankungen geht, zeichnet sich derzeit in der wissenschaftlichen Diskussion eine Divergenz zwischen den Konstrukten ‘Lebensqualität’ und ‘Patientenzufriedenheit’ ab. Diese Diskussion ist nur im Kontext mit Qualitätsmanagemnt und ihren korrespondierenden Qualitätsindikatoren zur Verbesserung der Versorgungsqualität von Patienten zu verstehen. Das System Krankenbehandlung steht - wie bereits erwähnt - seit Jahren unter einem erheblichen Legitimationszwang im Hinblick auf die Qualität des medizinischen Versorgungsprozesses, insbesondere was ihre effektiven und effizienten Outcome-Indikatoren betrifft, d.h. ihren Erfolg unter Bedingungen des Kosten-Nutzen-Kalküls für die Konsumenten des Systems. Bislang - so meine Hypothesesteht der empirische Nachweis eines spezifischen Qualitätsniveaus im Versorgungssystem noch aus. Patienten müssen sich eher organisatorischen und naturwissenschaftlichen Belangen unterordnen. Das System hat es bislang versäumt, seine Handlungen an den Versorgungsbedürfnisse und -bedarfen der Konsumenten auszurichten.

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Die Qualität eines Versorgungsprozesses hat eine objektive Dimension (Lebenserwartung, Mortalität, Morbidität, Behandlungserfolg, Verweildauer usw.) und eine subjektive Dimension (Zufriedenheit mit dem Versorgungssystem und Grad des bio-psycho-sozialen Wohlbefindens - Lebensqualität -). ”Die subjektiven Indikatoren entsprechen den Anforderungen des methodischen Individualismus der ökonomischen Wohlfahrtstheorie eher als die objektiven, da die letzteren keinen unmittelbaren Bezug zu den individuellen Präferenzen der betroffenen Individuen mehr aufweisen.” (Wille 1997) Wie die individuellen Präferenzen auch vom Anspruchsniveau abhängen, so hängen die objektiven Faktoren von den professionellen Präferenzen ab, die nicht zwangsläufig zur Harmonisierung der Versorgungsqualität beitragen.

Die derzeit beobachtbaren Divergenzen zwischen objektiven und subjektiven Faktoren bezeichnen generell die bereits diskutierten interindividuellen Divergenzen auf der Ebene der Profession und der Laien. Die objektive Präferenz liegt im Bereich der biologisch funktionalen Theorie und die subjektive Präferenz liegt im Bereich bio-psycho-sozialer Theorien. Auf der einen Seite dominieren naturwissenschaftliche Methoden und auf der anderen Seite emotional und social support, d.h. psychosoziale Methoden. Generell geht es darum, eine Konvergenz zwischen diesen beiden Indikatoren herbeizuführen, was aber nur dann Sinn macht, wenn die Profession überhaupt eine Bereitschaft signalisiert, Patientenorientierung als ihre genuine Funktion zu begreifen und die subjektiven Indikatoren überhaupt wahrzunehmen und als berechtigt anzusehen bzw. anzunehmen, als komplementäre Indikatoren zu betrachten und quasi als Kontrolle ihres Handlungsrepertoirs, um Störungen im Interaktionskontext des Systems Krankenbehandlung zu vermindern bzw. zu beseitigen.

Dazu ist aber auch notwendig, die subjektiven Indikatoren zu differenzieren und zu spezifizieren; denn das Konstrukt ‘Lebensqualität’ impliziert andere Dimensionen als die empirische Patientenzufriedenheit mit dem Versorgungssystem.

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Die Definition von Lebensqualität und Patientenzufriedenheit ist höchst problematisch, so dass die in der Abbildung gezeigte Gegenüberstellung den Versuch einer klaren Differenzierung der Begrifflichkeiten bedeutet. Wille 1997 beispielsweise definiert die Lebensqualität gleichsam mittels WHO-Dimensionen:

n physische Funktionsfähigkeit

n psychische Funktionsfähigkeit n kognitive Funktionsfähigkeit n soziale Funktionsfähigkeit,

wobei eine gewisse Ähnlichkeit mit den in der Abbildung dargestellten Dimension unschwer zu übersehen ist, nur dürfte die Lebensqualität aus der hier vertretenen Sicht einen Maßstab unterstellen, der bei Wille nicht genannt ist. Der Maßstab von Lebensqualität im Rahmen einer chronischen Erkrankungen, kann sich nur als Variation vom Gesundheitsmaßstab messen lassen.

Die Lebensqualität impliziert vor diesem Hintergrund mindestens vier zu differenzierende Ebenen

n die Ebene der Gesundheit

n die Ebene der kurativen Intention n die Ebene der palliativen Intention und n möglicherweise die Ebene der finalen Erkrankungsphase.

Wenn mithin von Lebensqualität gesprochen wird, dann muß jeweils die Ebene rsp. die Erkrankungsphase berücksichtigt werden. Normativer Maßstab kann dabei nur die Ge-sundheit (WHO 2001 - ICF) sein, weil konsequenterweise bei Exazerbation einer Krankheit einerseits permanente Belastungen und Anforderungen im Rahmen der Diagnostik, Therapie und Nachsorge die Lebensqualität beeinflussen und andererseits, die aus der Erkrankung resultierenden Folgen wie Einschränkungen oder Minderungen der Funktionen und Fähigkeiten sowie daraus resultierende Deprivationen die Aktitvitäten des täglichen Lebens beeinflussen. Insbesondere intendiert die hier vertretene Auffassung auch die Berücksichtigung von intervenierenden Variablen wie Adaptation an die krankheitsspezifischen Einschränkungen, d.h. die Dauer der Erkrankung ist bei der Erforschung der Lebensqualität ein nicht zu unterschätzender Faktor, der - wird er nicht berücksichtigt - Redundanzen verursacht.

Kunzendorff, Scholl u. Scholl (1993) beispielsweise definieren Lebensqualität ”..als Prozeß und Resultat angemessener Bewältigung und aktiver Adaptation an die Bedingungen chronischen Krankseins, die sich in bestimmten Gradienten der Befindlichkeit, der sozialen Integration und der psycho-physischen Kompetenz (Funktionstüchtigkeit) ausdrückt.” Diese Autoren betrachten Lebensqualität als Konsequenz erfolgreichen Copings, wobei die Begriffe ‘angemessene Bewältigung’ und ‘aktive Adaptation’ wiederum keine individuellen Aspekte betreffen, sondern als quasi-objektivierte Wertungen vorgegeben sind und nicht als subjektive Bewertungen von Lebensqualität betrachtet werden. Vereinfacht ausgedrückt bedeutet Lebensqualität für die Autoren ‘erfolgreiche’ Anpassung an die aus der Krankheit resultierenden Funktionseinschränkungen und sozialen Deprivationen - Adaptation = Lebensqualität -.

Betrachtet man die drei hier vorliegenden Auffassungen über Lebensqualität, dann stellt sich die Frage, welches Ziel mit dem Konstrukt Lebensqualität assoziiert ist und ob die betroffenen Individuen ihre spezifische Lebensqualität definieren oder ob ihnen mittels theoretischer Konstrukte ein Begriff oktroyiert wird. Dabei geht es nicht um die Frage, ob eine spezifische Vorgehensweise legitim ist oder nicht, sondern ob die Forscher den Objektbereich explorativ erforscht haben, bevor sie mit ihren Definitionen begonnen haben.

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Es muß die Frage erlaubt sein, ob etwa in einer finalen Krankheitsphase überhaupt eine Adaptation möglich ist, ob etwa bei malignen Erkrankungen aufgrund der Erkrankungsphase chemotherapeutische oder strahlentherapeutische Experimente durchgeführt werden dürfen, wenn ja, unter welchen Umständen, wer bestimmt das - anonyme Ethikkommissionen kann diese möglicherweise folgenschwere Entscheidung nicht allein übertragen werden (Luhmann 1983) - und ist das System Krankenbehandlung verpflichtet, den Patienten auch über die möglicherweise Unwirksamkeit einer Therapie bzw. therapiebedingte verkürzte Lebenserwartung und die Langzeitfolgen einer Therapie zu informieren oder muß dem Patienten auch ein Zuendeleben seines Lebens gestattet werden - wie Luhmann es ausgedrückt hat -, d. h. auch passive Betreuung und Akzeptanz der Entscheidung des Individuums durch die Profession.

Vor diesem Hintergrund wird in dieser Arbeit die Auffassung vertreten, dass Lebensqualität zunächst nichts anderes ist als das bio-psycho-soziale Wohlbefinden des Individuumsgemäß der WHO - und im Rahmen einer chronischen Erkrankung immer am Normzustand ‘Gesundheit’ zu messen ist, d. h. eine chronische Krankheit schränkt aufgrund der daraus resultierenden disabilities und handicaps die Lebensqualität von Individuen grundsätzlich ein. In wie weit das System der Krankenbehandlung die bestehenden Funktionseinschränkungen beseitigen, kompensieren oder mildern kann, wirkt sich letztendlich auf die subjektive Perzeption rsp. Interpretation der Lebensqualität aus und dabei werden die Interdependenzen zwischen Lebensqualität und System Krankenbehandlung offensichtlich, d.h. die Messung der subjektiven Lebensqualität sollte auch als Kontrolle für die Effektivität des Systems Krankenbehandlung im Rahmen chronischer Erkrankungen aufgefaßt werden und nicht als Adaptationsleistung des Individuums an seine disabilities und handicaps - das möglicherweise etwa im Rahmen von psychischen Störungen eine spezifische Vorgehensweise gewählt werden muß, steht außer Frage -.

Ein zweiter individueller Indikator ist die Patientenzufriedenheit, aber nicht einfach nur Patientenzufriedenheit, was zu definitorischen Problemen mit dem Konstrukt Lebensqualität führen könnte, sondern vielmehr Patientenzufriedenheit mit dem Versorgungssystem als Qualitätsindikator für eine bedürfnis- und bedarfsgerechte Versorgung von Kunden des Systems Krankenbehandlung. Bislang gehen die Ansätze fast ausschließlich in Richtung Patientenzufriedenheit mit der Versorgung im Krankenhaus (vgl. Seyfarht-Metzger et.al. 1997, Viethen et.al. 1997; Spießl et. al. 1997; Leimkühler und Müller 1996; Schors, Sodemann 1990), d.h. sie beschränken sich auf eine Institution.

2.1 Methodisches Vorgehen

Aufgrund der vorliegenden Studien zur Patientenzufriedenheit wurde konzeptionell zunächst eine Exploration des Objektbereiches mit Hilfe narrativer Gruppeninterviews geplant. Aus den Ergebnissen der Exploration wurde ein standardisierter Fragebogen entwic??kelt. Aufgrund meiner Tätigkeit im Tumorzentrum war eine schriftliche Befragung geplant, und zwar vermittels einer Zufallsstichprobe aus dem Reservoir der im Tumorzentrum dokumentierten Patienten, was durch Absprache mit dem Datenschutzbeauftragten d es Landes möglich gewesen wären. Aufgrund kollektiver Abwehrstrategien konnte diese konzeptionelle Planung nicht durchgeführt werden. Darauf hin modifizierte ich die Konzeption im Hinblick auf eine schriftliche Befragung bei Selbsthilfegruppen. Aufgrund weiterer Imponderabilien, war ich gezwungen, Adressen von Selbsthilfegruppen zu eruieren und aus diesen eine Stichprobe zu ziehen. Die Folge war, dass primär Frauenselbsthilfegruppen veröffentlicht sind, so dass eine eingeschränkte Repräsentativität zu erwarten war.

Die normative Maßeinheit für den Objektbereich Patientenzufriedenheit wird durch die Kategorie ‘erwünschte Versorgung’ konkretisiert.

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Auch dieser normativen Aspekt impliziert einige intervenierende Variablen wie

n Dauer und Schweregrad der Erkrankung,

n subjektiver Nutzen der Therapie, Reha, Nachsorge, n kurativer oder palliativer Ansatz, n Metastasierung oder nicht, n gesetzlich oder privat krankenversichert, die zumindest ansatzweise kontrolliert werden müssen.

Da es in diesem Kontext aber um Qualitätssicherung und -kontrolle geht, müssen auch die Dimensionen der Patientenzufriedenheit dem Modell der Qualitätssicherung subsumierbar sein. Die folgende Abbildung zeigt diese Dimensionen auf den verschiedenen Ebene des Qualitätssicherungsmodells.

Während die Strukturqualität die Bereiche Diagnostik, Therapie, Rehabilitaton, Nachsorge und Pflege beinhaltet, insbesondere was die äußeren Bedingungen wie räumliche, technische, organisatorische und innenarchitektonische Merkmale betrifft, d.h. auch wie steril oder lebensnah die Ausstattung einer Institution rsp. wie ansprechend der äußere Rahmen einer Institution ist, z. B. sind die entsprechenden Teilbereiche (diagnostische, therapeutische) über kurze Wege mit übersichtlichen Orientierungsmöglichkeiten für den Patienten zu erreichen usw. Diesen Teil, der auf das emotionale Wohlbefinden des Patienten einen nicht unerheblichen Einfluß hat, aber zwischen Einrichtungen der Rehabilitation und Krankenhäusern offensichtlich wird (während Krankenhäuser weiterhin mehr auf sterile funktionale und farblose Innenausstattungen Wert legen, hat sich das Bild in den Reha-Kliniken sehr viel mehr in Richtung hotelmäßiger Innenarchitektur entwickelt), kann nicht Gegenstand dieser Patientenzufriedenheitsbefragung sein, aber ist leider auch nicht Gegen-stand von Zufriedenheitsbefragungen, die auf einzelne Institutionen beschränkt sind.

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