Auch ich habe erst mit den Jahren meiner beruflichen Tätigkeit die Angst vor dem Tod verloren. Sterben ist für mich inzwischen ein wichtiger Teil des Lebens, den ich nach meinen eigenen Wünschen gestalten möchte. Von der Hospizidee und deren Prinzip einer menschenwürdigen Sterbebegleitung habe ich zum ersten Mal während einer Fortbildung gehört. Die humanistische und ganzheitliche Betreuungsform hat mich so fasziniert, dass ich mich privat und beruflich näher damit auseinandergesetzt habe.

Inzwischen ist das Thema „Hospiz“ auch in der Öffentlichkeit aktuell geworden. Ich bin der Meinung, durch das Ansprechen solcher Themen ein Umdenken auch im Pflegebereich erreichen zu können und habe es zum Inhalt meiner Abschlussarbeit gemacht. Zur methodischen Vorgehensweise ist zu sagen, dass ich außer aktueller Fachliteratur auch Fachze itschriften, Broschüren zum Thema, sowie Informationen aus dem Internet benutzt habe. Verwendete Fremdwörter und Abkürzungen erläutere ich im Text. Der Einfachheit halber habe ich mich für die männliche Formulierungsweise entschieden, wobei jedoch stets beide Geschlechter gemeint sind.

Die Arbeit werde ich in verschiedene Themenbereiche untergliedern. Ich möchte damit erreichen, dass jedermann sich einen Überblick über die Arbeit der Hospizbewegung verschaffen kann.

Beginnen werde ich dabei mit der Entwicklungsgeschichte der Hospizidee, um dann die verschiedenen Hospizangebote und deren Aufgaben zu erläutern. Des Weiteren gehe ich auf die Bedeutung von Hospizen im Gesundheitswesen ein und lege dort auch den Schwerpunkt meiner Arbeit. Eingehen werde ich auch auf die rechtlichen Belange wie Sterbehilfe, Patientenverfügung und abschließend auf die Finanzierung von Hospizen.

1. Die geschichtliche Entwicklung der Hospizidee

1.1. Die historische Entwicklung der ersten Hospize

Im ersten Kapitel dieser Arbeit möchte auf die geschichtliche Entwicklung der Hospize eingehen, da sie die Grundlage für die moderne Hospizbewegung des 20. Jahrhunderts darstellt.

Das Wort Hospiz leitet sich vom lateinischen „hospitium“ ab, was soviel bedeutet wie Gastfreundschaft, Bewirtung, gastliche Herberge. 1

Besonders die Orden wie z.B. Franziskaner, Malteser und Johanniterorden zählten diese zu ihren karitativen Aufgaben.

Schon im Mittelalter während der Kreuzzüge (12 Jhd.) schufen sie Herbergen wo Pilger Unterkunft und Verpflegung erhie lten. Doch auch die Pflege von Kranken und Sterbenden war eine Aufgabe die von solchen Orden übernommen wurde. So richtete z.B. die Hl. Elisabeth von Thüringen in Eisenach und Marburg Stätten ein, wo Hungernde, Kranke und alte Menschen ein Zuhause fanden.

Mitte des 19 Jahrhunderts entstanden dann die ersten Hospize im irischen Dublin. Die erste die den Namen Hospiz verwendete, war die irische Nonne Mary Aikenhead vom Orden der Barmherzigen Schwestern. In den USA wurden zu dieser Zeit von Dominikanerinnen ähnliche Häuser gegründet. Dieses geschah in New York und diente speziell der Versorgung und Pflege von Krebskranken. 2

Die zweite und wohl auch bezeichnende Welle in der Hospizbewegung setzte erst nach dem 2. Weltkrieg ein. Die inzwischen sehr bekannt gewordene Ärztin und Sozialarbeiterin Cicely Saunders wäre hier als erstes zu nennen. Sie gründete 1967 in einem Vorort von London das erste stationäre Sankt Christophers Hospiz. Sie war die erste, die auf dem Gebiet der Schmerzbekämpfung (die heutige Palliativtherapie) intensiv forschte und ein systematisches Pflegekonzept entwickelte.

Parallel ist die Schweizer Ärztin und Psychiaterin Elisabeth Kübler- Ross zu nennen. Sie veröffentlichte etwa zur selben Zeit ihr Buch „Interviews mit Sterbenden“. Dieses Buc h war der Startschuss für die Hospizbewegung in den USA. Von den inzwischen weltweit 2.000 stationären Einrichtungen/ Hospizen sind es alleine in den USA 1.700. In Europa verbreitete sich die Hospizidee ausgehend von England vor allem in Norwegen, der Schweiz und Irland. 3

¹ http://www.thema-altenpflege.de/hospiz/history.htm

² http://www.thema-altenpflege.de/hospiz/history.htm

³ vgl. Everding G. /Westrich A. „Würdig leben bis zum letzten Augenblick“, (2.erw.Aufl.) 2001,S.9ff

Die Hospizbewegung in Deutschland hingegen, war von Beginn an mit Vorurteilen belastet. Die Gründe dafür wurden in der Deutschen Geschichte vor und im 2. Weltkrieg gesehen. Besonders die damals praktizierte Euthanasie und der dadurch negativ besetzte Begriff „Sterbeklinik“ spielten hierbei eine übergeordnete Rolle.

Erst in den letzten Jahren durch die Entstehung mehrere großer Organisationen die sich mit den Themen „Sterbebegleitung“ und „Sterben in Würde“ auseinandersetzen und Programme erstellt haben ist diese Thematik in die öffent liche Diskussion geraten. So war es möglich, dass sich der Hospizgedanke auch in Deutschland durchsetzte. Einen wesentlichen Anteil an der Verbreitung des Hospizgedankens in der Bevölkerung Deutschlands hat auch die Internationalen Gesellschaft für Sterbebegleitung und Lebens beistand (IGSL) in Bingen. Gegründet wurde sie von dem Internisten Dr. Paul Becker.

Inzwischen gibt es in Deutschland nicht nur mehrere Stationäre Hospize, sondern auch ambulante Einrichtungen und Palliativstationen. Aufgerüttelt vom Engagement der Organisationen, sind mittlerweile auch hohe Anzahlen an Privatpersonen im Bereich der stationären und ambulanten Hospizbewegung tätig.

Im anschließenden Kapitel dieser Arbeit werde ich auf die Entwicklung und den Stellenwert der Hospize in Deutschland eingehen.

1.2. Entwicklung und Stellenwert des Hospiz in Deutschland

Der Hospizgedanke in Deutschland geriet erst in Ende der siebziger Jahre in die Diskussion. Dieses geschah auch durch den Film „Noch 16 Tage“ der im Jahre 1971 im Sankt Christoper Hospiz gedreht und im deutschen Fernsehen gezeigt wurde .Die heftigen Diskussionen die durch diesen Film ausgelöst wurden ,führten aber auch zu Missverständnissen und Missdeutungen der Hospizidee.

Um die Hospizidee in Deutschland der Bevölkerung näher zu bringen und da die Wohlfahrtsverbände ebenfalls die Notwendigkeit der Entstehung von Hospizen sahen, wurde die Bundesregierung um Hilfe gebeten. Dieses geschah durch einen einzelnen Kreisverband. Aufgrund dieser Tatsache schaltete die Bundesregierung im Jahr 1978 verschiedene Fachleute ein, um die Frage der Notwendigkeit von Hospizen abzuklären. Das Gremium der Fachleute setzte sich aus Vertretern der Kirchen und Wohlfahrtsverbände, wie auch aus Fachleuten der Krankenhausgesellschaft und weiteren fachkundigen Einzelpersonen zusammen.

Das damalige Ergebnis war jedoch negativ. 92% der Anwesenden sprachen sich gegen die Einrichtung eines Hospizmodells aus. Sie forderten dass der Sterbende in den bisherigen Einrichtungen unter besseren Bedingungen versorgt und gepflegt werden müsse. Gefordert wurde die bessere Organisation von Alten,- und Pflegeheimen sowie Krankenhäusern. Eine weitere Forderung der teilnehmenden Fachleute war eine verbesserte Aus- und Fortbildung im Umgang mit Sterbenden.

Bedingt durch die offizielle Ablehnung der Entstehung von Hospizen im Jahre 1978 hat dieses auch heute noch beträchtliche Auswirkungen auf den Stellenwert der Hospizidee. ⁴ Die Auswirkungen sind besonders dann deutlich zu spüren, wenn es sich um die Umsetzung dieser Idee handelt. So gibt es z.B. für alle die ein Hospiz bauen möchten keine Unterstützung von Seiten des Bundes , der Länder und Kommunen .Auch im 21. Jhrd. tragen sich die Hospize vorwiegend über Spendengelder.

Das erste Hospiz(„Haus Hörn“) das 1978 in Aachen entstand finanzierte sich über ein Darlehn des Landesministeriums für Wohnungsbau, Zuschüsse von Stiftungen der Wohlfahrtspflege des Landes NRW, Zuschüsse der Stadt Aachen sowie Eigenmitteln Trotzdem hat die Hospizidee in den letzten Jahren an Be deutung gewonnen. Bereits 1995 existierte mehr als 10 stationäre Hospize in Deutschland und die Zahlen steigen weiter an. Jedoch ist ihr Stellenwert in der Öffentlichkeit längst noch nicht so hoch angesehen wie die anderen sozialen Organisationen. Hospize leben hauptsächlich von der Mund zu Mund - Propaganda und der guten Erfahrung von Angehörigen. Hoffnung machen aber auch die Entstehung der zahlreichen Hospizinitiativen und Arbeitskreise sowie die hohe Anzahl der ehrenamtlichen Hospizhelfer die zu einem verbesserten Verständnis der Hospizidee und seinen Aufgaben in der Öffentlichkeit beitragen. 5

Abschließend möchte ich anmerken dass die Sicherung der Hospize nur über zwei zentrale Wege zu erreichen ist:

• Ausbau der ehrenamtlichen Tätigkeit

• finanziell fundierte Absicherung

⁴ vgl. Bericht v.Dreßler S./Günnewig M., „Sterben im Hospiz“, Zeitschrift Pflege, Kohlhammer Verlag,

2/1995, S.3

⁵ vgl. Bericht v. Dreßler S./Günnewig M., „Sterben im Hospiz“, Zeitschrift Pflege, Kohlhammer

Verlag,2/1995,S.3ff

Im nächsten Kapitel meiner Arbeit möchte ich die verschiedenen Angebotsarten der Hospizbewegung nennen und erläutern.

2. Begriffsdefinitionen und Aufgabengebiete der verschiedenen Hospizangebote

2.1. Palliativstationen

Das Wort „Pallium“ kommt aus dem Lateinischen und bedeutet soviel wie ein schützender Mantel wird um einen unheilbar Kranken gelegt, seine Beschwerden werden gelindert, wenn eine Heilung nicht mehr möglich ist.. 6

In der Palliativmedizin steht nicht die Heilung oder langfristige Besserung der Krankheit, sondern die Linderung der Beschwerden des Betroffenen im Mittelpunkt des ärztlichen Bemühens.

Die Weltgesundheitsorganisation sagt dazu in einer weiteren Definition von Palliativmedizin: „Sie ist die aktive, ganzheitliche Behandlung von Patienten mit begrenzter Lebens erwartung zu einer Zeit, in der die Erkrankung nicht mehr auf eine kurative Therapie anspricht. Die Behandlung von Schmerzen und anderen Beschwerden sowie die Sorge u m psychische, soziale und spirituelle Probleme haben hier höchste Priorität.“ Palliativstationen ermöglichen Schwerkranken und Sterbenden ein schmerzfreies und von hoher Lebensqualität geprägtes Dasein bis zum Tod.

Den Anstoß für die Entwicklung der Palliativmedizin gab die Hospizbewegung Ende der siebziger Jahre. Jedoch erst 1983 wurde mit Unterstützung der Deutschen Krebshilfe die erste Station zur Behandlung schwerkranker Tumorpatienten an der Universitätsklinik in Köln errichtet .Später entstanden weitere palliativmedizinische Stationen im gesamten Bundesgebiet .Angeregt durch ein Modellprojekt der Bundesregierung, das seit 1990 die Einrichtung solcher Stationen fördert

Bis zum heutigen Zeitpunkt existieren ca. 50 solcher Palliativstationen an deutschen Krankenhäusern. Diese Krankenhäuser arbeiten in enger Zusammenarbeit mit Hospizen, die

⁶ vgl. Everding G./Westrich A., “Würdig leben bis zum letzten Augenblick“, (2.erw.Aufl.)2001, S.17 ff

die spätere Weiterversorgung übernehmen. Aber auch ambulante Palliativstationen die ihre Patienten in der häuslichen Umgebung versorgen sind inzwischen keine Seltenheit mehr. ⁷ Was die Qualität solcher Einrichtungen angeht so werden besonders hohe Anforderungen an diese gestellt. Sowohl bezogen auf die Patienten,wie auch auf die institutionellen und persönlichen Qualitätsmerkmale.

Was den Patienten betrifft so sollte er nach einem einheitlichen Pflegekonzept versorgt werden das ihm Ruhe und Sicherheit vermittelt. Ein wichtiges Instrument dafür sind Standards die im Team individuell für die Station erarbeitet werden sollten und in regelmäßigen Abständen überprüft und ausgewertet werden. Sie sollten aber auch die individuellen Bedürfnisse des Patienten berücksichtigt die ihm ein weitestgehend Selbstbestimmtes Leben bis zum Tod ermöglichen.

Zu den institutionellen Kriterien wäre zu sagen, dass es wünschenswert wäre wenn die Gesetzgebung gewisse Rahmenbedingungen schaffen könnte, was Ausstattung der Räumlichkeiten, Personellestrukturen und Finanzierungsmöglichkeiten betrifft. Als persönlichen Qualitätskriterien sind in erster Linie das hohe Maß an Fachlichkeit im Bereich Schmerztherapie und Symptomkontrolle ,sichere Einstellung zum Thema Tod, Trauer und Sterben, Bereitschaft zur Kommunikation, Teamfähigkeit, Kreativität und Flexibilität zu sehen. 8

Im nächsten Abschnitt möchte ich nun auf die stationären Hospize zu sprechen kommen.

2.2 Stationäre Hospize

Stationäre Hospize sind Einrichtungen in denen Schwerstkranken und Sterbenden die Möglichkeit gegeben wird von seiner Familie und seinem Umfeld in Würde Abschied zu nehmen. Hospize sind Raststätten und keine Endstationen, sie sollen als Brücke zwischen Krankenhaus, Altenheim und Zuhause dienen. Es sind sehr kleine Einheiten mit meistens 8-12 Patientenzimmern, und den üblichen auf Schwerstkranke und Sterbende ausgerichteten Hilfsmitteln und sanitären Einrichtungen, sowie den üblichen sozialen Einrichtungen(z.B. Pflegebett ,hydraulisch verstellbare Badewanne, Wohnküche usw.).In Hospizen gibt es zum

⁷ vgl. Everding G./ Westrich A., “Würdig leben bis zum letzten Augenblick“, (2.erw.Aufl.)2001,S.17ff

⁸ vgl. Bericht v. Kern M.,“ Qualitätskriterien in der Pallitativpflege“, Die Hospiz-Zeitschrift, Ausgabe

10,2001,S.3ff