Der Beratungseinsatz nach § 37 Abs. 3 SGB XI

II

Inhaltsverzeichnis

Verzeichnisse  (Abbildungen und Abkürzungen)  IV

1  Einleitung  5

  Teil I: Ausgangslage und Rahmenbedingungen  8

2  Demographische und soziale Aspekte der Pflege älterer Menschen in der Familie  8

3  Die Situation privater Pflegepersonen  10

3.1  „Private Pflegepersonen“ Begriffsklärung  10

3.2  Pflegebereitschaft und Pflegefähigkeit  12

3.3  Motive zur Übernahme der Pflege  13

3.4  Belastungen der privaten Pflegepersonen  14

3.5  Hinderungsgründe für die Annahme von Hilfs- und Beratungsangeboten  16

3.6  Familienpflege versus professionelle Pflege  18

4  Beratung in der Pflege  20

4.1  Definition von Beratung  21

4.2  Abgrenzung von Beratung gegenüber Information, Schulung und Therapie  23

4.3  Kompetenzen zur Pflegeberatung  26

4.4  Gesetzliche Grundlagen für die Beratung in der Pflege  28

5  Der Beratungseinsatz nach § 37 Abs. 3 SGB XI  30

5.1  Das Pflegegeld für selbst beschaffte Pflegehilfen nach § 37 SGB XI  31

5.2  Inhalt und gesetzgeberische Intention des Beratungseinsatzes nach § 37 Abs. 3 SGB XI  33

5.2.1  Zielsetzung des Beratungseinsatzes  33

5.2.2  Leistungsinhalt des Beratungseinsatzes  34

5.2.3  Funktionen des Beratungseinsatzes  36

5.2.4  Durchführung des Beratungseinsatzes  37

5.2.5  Vergütung des Beratungseinsatzes  40

5.2.6  Nachweis über die Durchführung des Beratungseinsatzes  40

  Teil II: Der Beratungseinsatz nach § 37 Abs. 3 SGB XI in der Diskussion  41

6  Nutzen des Beratungseinsatzes  41

6.1  Unterstützung und Entlastung privater Pflegepersonen  41

6.2  Vermittlung weiterführender Angebote aus dem SGB XI  42

6.3  Initiierung einer effektiven Beratungsbeziehung  43

6.4  Ansprechmöglichkeit für neue Klienten  44

7  Risiken des Beratungseinsatzes  44

7.1  Beratung nach SGB XI: Strukturelle Widersprüche  44

7.1.1  Verknüpfung von Beratung und Kontrolle  45

7.1.2  Verpflichtung zur Beratung  47

III

7.1.3  Konflikte durch unterschiedliche Funktionen des Beratungseinsatzes  48

7.2  Mangelnde Beratungskompetenz  49

7.3  Fehlende Vorgaben zur Ausgestaltung des Beratungseinsatzes  50

7.4  Unzureichende Vergütung bei steigender Qualitätsanforderung  51

7.5  Einsetzen und Erreichbarkeit der Beratung nach SGB XI  52

8  Pflegepolitische Forderungen für die Weiterentwicklung von Beratungseinsätzen nach §  

37  Abs. 3 SGB XI  53

8.1  Ausbau der Beratungseinsätze nach § 37 Abs. 3 SGB XI  53

8.2  Umgestaltung der häuslichen Beratung  56

8.3  Qualifikationsanforderungen/ Kompetenzerweiterung  59

  Teil III: Optionen für die Gestaltung des Beratungseinsatzes nach § 37 Abs. 3 SGB XI  60

9  Aktuelle Entwicklungen und Projekte  60

9.1  Qualitätsstandard Beratungseinsatz nach § 37 . 3 SGB XI  61

9.2  Empfehlungen nach § 37 Abs. 5 SGB XI zur Qualitätssicherung der Beratungsbesuche  

  nach § 37 Abs. 3 SGB XI  63

9.3  Aus , Fort- und Weiterbildungen  64

9.4  Projekt „Qualität und Beratung in der ambulanten Pflege und den Beratungseinsätzen nach  

  § 37 Abs. 3 SGB XI“  65

9.5  Konkrete Modellprojekte  66

9.5.1  Modellprojekt „Erweiterte Pflegeberatungsbesuche“  67

9.5.2  Modellprojekt „Praxisbegleitende Angehörigenarbeit - Von der Kontrolle zur Hilfe“69  

9.5.3  Projekt „Qualitätssicherung in der häuslichen Pflege“  70

9.5.4  Vergleichs /Bewertungsraster für Modellprojekte  72

9.5.5  Ergebnisse  74

9.5.6  Zusammenfassung  78

10  Chancen und Herausforderungen für die Pflege - Fazit und Ausblick  80

11  Literaturverzeichnis  85

IV

Verzeichnisse (Abbildungen und Abkürzungen)

Abbildungen:

Abb. 1: Hauptpflegepersonen von Pflegebedürftigen in Privathaushalten………………………......7 Abb. 2: Pflegebereitschaft und Pflegefähigkeit……………………………………………………...9 Abb. 3: Belastungen von Hauptpflegepersonen……………………………………………………11

Abb. 4: Privat Pflegende nach selbst genutzten Beratungs- und Unterstützungsangeboten……….13 Abb. 5: Familienpflege versus professionelle Pflege………………………………………………15

Abkürzungen:

ABVP Arbeitgeber- und BerufsVerband Privater Pflege e.V. AEDL Aktivitäten und existenzielle Erfahrungen des Lebens ATL Aktivitäten des täglichen Lebens BAGA Bundesarbeitsgemeinschaft für Alten- und Angehörigenberatungsstellen BAGA e.V. BMFSFJ Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend DBfK Deutscher Berufsverband für Pflegeberufe DRK Deutsches Rotes Kreuz MDK Medizinischer Dienst der Krankenkassen MDS Medizinische Dienst der Spitzenverbände der Krankenkassen e.V. PflEG Pflegeleistung Ergänzungsgesetz SGB Sozialgesetzbuch SVR Sachverständigenrat ÖBIG Österreichisches Bundesinstitut für Gesundheitswesen VDAB Verband Deutscher Alten- und Behindertenhilfe e.V v.H. von Hundert

1 Einleitung

Bei stetig steigender Zahl von Menschen mit Hilfe- und Pflegebedarf bleiben häusliche Pflegearrangements ¹ zentraler Ort der Betreuung und Versorgung. Die Zahl der Pflegebedürftigen in Privathaushalten ist inzwischen auf 1,45 Millionen angestiegen. 2

In der häuslichen Pflege überwiegen die privat sichergestellten Pflegearrangements durch pflegende Angehörige, Freunde oder Bekannte. Ein Großteil der erforderlichen Pflege- und Versorgungsleistungen wird unter ihrer Beteiligung als Pflegeperson im Sinne des SGB XI durchgeführt. ³ Diese nehmen die für die Pflegekassen „kostengünstigeren“ Geldleistungen in Form von Pflegegeld in Anspruch und organisieren selbständig Pflege im häuslichen Umfeld. ⁴ Nur ein Drittel der Pflegebedürftigen nutzt die Leistung ambulanter Pflegeeinrichtungen. Pflegende Angehörige werden daher als „Pflegedienst der Nation“ bezeichnet ⁵ , die weder in ihrer sozialen und emotionalen Bedeutung noch hinsichtlich ihrer Finanzierung durch professionelle Pflege ersetzt werden können. ⁶ Dabei wird in einschlägigen Quellen ⁷ auf die besonders belastete und unterstützungswürdige Situation der pflegenden Angehörigen hingewiesen und Verbesserung eingefordert.

Die Belastung für private Pflegepersonen steigt mit zunehmender Pflege- und Hilfebedürftigkeit des zu Pflegenden sowie mit der ansteigenden Dauer der Pflegesituation. Nicht immer kann von den Pflegepersonen die Versorgung der Pflegebedürftigen qualitativ und quantitativ ausreichend sichergestellt werden. Leistungsarten, Versorgungsformen und Möglichkeiten einer individuellen Gestaltung sind den Betroffenen häufig nicht bekannt. Die Beratung von Medizinischen Diensten und den Krankenkassen sind kaum ausreichend. ⁸ Informationsangebote sind auf organisatorische und rechtliche Fragen beschränkt. Eine zu Beginn einer Pflegebedürftigkeit getroffene Entscheidung bleibt daher häufig über Jahre ohne Anpassung an die sich verändernden Pflegesituationen bzw. zunehmende Belastung der Pflegeperson bestehen.

¹ „Ein Pflegearrangement ist die auf die Versorgungsbedürfnisse einer Person abgestellte Kombination von Pflegeleistungen und Helfern“ B. Blinkert; T. Klie (1999), S. 20.

² Vgl. Statistisches Bundesamt (2007), S. 4.

³ Vgl. S. Dörpinghaus; F. Weidner (2006), S. 14.

⁴ Vgl. Sachverständigenrat zur Begutachtung der Entwicklung im Gesundheitswesen (2005), S. 389.

⁵ Vgl. Enquete-Kommission (2005), S. 103.

⁶ Vgl. I. Steiner-Hummel, in: K. Arnold; A. Hedtke-Becker (2000), S. 43 ff.; übereinstimmend I. Steiner-Hummel (1995), in: K. Arnold; A. Hedtke-Becker (2000) und S. 114.

⁷ Vgl. A. Hedtke-Becker (1999), S. 29 ff.; übereinstimmend H. Buijssen (1996), S. 22 ff.; übereinstimmend S. Fuchs (2000), S. 72 ff.; übereinstimmend E. Gräßel, in: K. Arnold; A. Hedtke-Becker (2000), S. 19-26.

⁸ Vgl. Sachverständigenrat zur Begutachtung der Entwicklung im Gesundheitswesen (2005), S. 389.

6

Somit wird eine professionelle Beratung für die Betroffenen im Zusammenhang mit der Bewältigung der Pflegebedürftigkeit immer wichtiger, was beispielsweise die Ergebnisse der Kasseler Studie „Zukunft der Pflege: Wenn Kassel älter wird“ belegen. ⁹ Der Zugang zu den segmentierten und fragmentierten Hilfen, die im Bedarfsfall im Zusammenhang mit der Bewältigung von Pflegebedürftigkeit benötigt werden, lässt sich ohne professionelle Unterstützung kaum finden. Auch bedarf es einer fundierten Beratung, um familienverträgliche und qualitätsgesicherte Pflegearrangements zu erhalten, zu schaffen bzw. weiter zu entwickeln. ¹⁰ Wesentliche Aufgaben für professionelle Pflegekräfte ergeben sich in diesem Zusammenhang u.a. im Bereich der Beratung und Begleitung von Pflegebedürftigen und ihren pflegenden Angehörigen.

Um den Pflegebedürftigen und ihren Familien entsprechend ihrer individuellen Situation Beratung und Unterstützung zukommen zu lassen, sieht der Gesetzgeber - bei vorliegender Pflegestufe und Inanspruchnahme von Pflegegeld für selbstbeschaffte Pflegehilfen ¹¹ - vorgeschriebene Pflegeberatungseinsätze nach § 37 Abs. 3 SGB XI durch ambulante Pflegedienste vor. Diese sollen sowohl einer Überforderung der Angehörigen entgegenwirken, als auch eine mögliche Unterversorgung der Pflegebedürftigen abwenden helfen. ¹² Ambulanten Pflegediensten, insbesondere den verantwortlichen Pflegefachkräften, werden diesbezüglich eigenständige Beratungsaufgaben übertragen.

Bereits im Krankenpflegegesetz von 1985 wurden Information, Beratung und Schulung von Patienten als Aufgabengebiet der Pflege verankert, indem die Ausbildung auf die „Anleitung und Anregung zu gesundheitsförderndem Verhalten“ gerichtet sein soll. Der § 37 SBG XI erwähnt ausdrücklich die Beratung und Unterstützung von pflegenden Angehörigen bei der häuslichen Pflege als Aufgabe professioneller Pflege.

Neben diesen gesetzlichen Entwicklungen waren Anstöße aus der Fachdiskussion für die Themenwahl dieser Diplomarbeit bedeutsam, in denen einerseits das Spannungsverhältnis zwischen dem Beratungs- und Kontrollaspekt der Pflegepflichtseinsätze sowie die mangelnde Qualifikation von Pflegenden bei der Beratung und Schulung thematisiert wird und andererseits die

⁹ B. Blinkert; T. Klie; A. Trilling (2002): Die Studie zeigte den hoch eingeschätzten Beratungsbedarf der BürgerInnen. Auf die Frage, ob man im Falle einer Pflegesituation Hilfe durch Beratung braucht, beantworteten 73 % der Befragten dieses positiv. Allerdings sind nur etwa der Hälfte der Befragten Beratungsstellen bekannt. Der Beratungsbedarf ist hoch, allerdings erscheint das Bild, an wen man sich wenden würde, sehr vielfältig und unübersichtlich. Es wurden insgesamt um die 90 unterschiedliche Institutionen genannt, wobei vor allem die Wohlfahrtsverbände und der Arzt, bzw. Hausarzt als Anlaufstellen genannt wurden.

¹⁰ Vgl. T. Klie; V. Guerra (2003), S. 66.

¹¹ siehe § 37 SGB XI

¹² Vgl. Sachverständigenrat zur Begutachtung der Entwicklung im Gesundheitswesen (2005), S. 485.

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Notwendigkeit der aktiven Beteiligung der Pflege in Beratungssituationen - auch in Konkurrenz zu anderen Disziplinen (Psychologie, Sozialarbeit etc.) - betont wird. 13

Im Rahmen dieser Arbeit soll eine theoretische Auseinandersetzung mit dem Beratungseinsatz nach § 37 Abs. 3 SGB XI erfolgen. Ziel dieser Arbeit ist es, die fachöffentliche Diskussion um den Beratungseinsatz darzustellen, und hieraus Anforderungen an die Pflegeberatung zur Unterstützung pflegender Angehöriger und zur Verbesserung der pflegerischen Versorgung durch Angehörige herauszuarbeiten. Professionelle Pflege ¹⁴ hat zur Zeit die Chance, sich im wachsenden Umfeld pflegender „Laien“, aber auch gegenüber anderen Berufsgruppen durch die Wahrnehmung von Beratungsaufgaben und durch ein pflegespezifisches Beratungsprofil kompetent zu positionieren. Weiterhin soll die besondere Stellung und Bedeutung pflegender Angehöriger in der häuslichen pflegerischen Versorgung verstärkend hervorgehoben werden und auf die spezielle Situation und dem sich daraus ergebenden individuellen Beratungsbedarf hingewiesen werden.

Die vorliegende Arbeit gliedert sich in drei Bearbeitungsschwerpunkte.

Im ersten Teil wird, nach einem kurzen Überblick über die demographischen und sozialen Aspekte der Pflege älterer Menschen in der Familie, die jetzige Situation privater Pflegepersonen beleuchtet.

Als weiterer Einstieg in die Thematik dieser Diplomarbeit soll eine kurze Darstellung über die Beratung in der Pflege dienen. Im Rahmen der Beratung in der Pflege ist von Information, Schulung und auch Therapie die Rede. Dies sind Begriffe, die als Erklärung für Beratung herangezogen, manchmal sogar synonym zu Beratung gesehen werden. Diese ambivalente Art der Definition von Beratung wird in der vorliegenden Arbeit einer differenzierten Betrachtung unterzogen.

Abschließend wird in diesem ersten Bearbeitungsteil der Beratungseinsatz nach § 37 Abs. 3 SGB XI hinsichtlich seines Inhaltes und gesetzgeberischer Intention näher beleuchtet.

Der zweite Bearbeitungsschwerpunkt der vorliegenden Arbeit befasst sich mit der umfangreichen Diskussion bezüglich des Beratungseinsatzes in der Fachpresse. Diesbezüglich wurde als methodische Grundlage eine Literaturrecherche sowie -analyse durchgeführt. Aus der Pflegelandschaft ¹⁵ formulierte Vor- und Nachteile, Nutzen und Risiken sowie Problemlagen

¹³ Vgl. G. Müller-Mundt et al. (2000); übereinstimmend C. Knelange; M. Schieron (2000); übereinstimmend U. Koch-Straube (2001).

¹⁴ Erläuterung zum Begriff „Professionelle Pflege“ in Kapitel 3.6

¹⁵ Mit dem Begriff „Pflegelandschaft“ sind Einrichtungen und Dienste der Kranken- und Altenhilfe bzw. Institutionen des Gesundheitswesens gemeint.

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werden hierzu näher erörtert. Das anschließende Kapitel über pflegepolitische Empfehlungen bzw. Forderungen für die Weiterentwicklung von Beratungseinsätzen nach § 37 Abs. 3 SGB XI soll die vorangegangene Diskussion dahingehend ergänzen, um aufzuzeigen, welcher Bedarf an Veränderungen hinsichtlich der Beratungseinsätze gesehen wird.

Der dritte Bearbeitungsteil der vorliegenden Arbeit beschäftigt sich mit Optionen für die Gestaltung des Beratungseinsatzes nach § 37 Abs. 3 SGB XI. Als Konsequenz auf die zuvor beschriebenen Diskussionsaspekte um den Beratungseinsatz werden im folgenden Kapitel diesbezüglich aktuelle Entwicklungen und Projekte dargestellt, verglichen und bewertet. Für die gegenüberstellende Darstellung von aktuellen Modellprojekten zum Beratungseinsatz wurde ein Vergleichs- bzw. Bewertungsraster entwickelt. Abschließend soll versucht werden, zukünftige Chancen und Herausforderungen für die Pflege hinsichtlich der beraterischen Pflegetätigkeit nach § 37 Abs. 3 SGB XI zu formulieren und Handlungsempfehlungen daraus abzuleiten.

Teil I: Ausgangslage und Rahmenbedingungen

2 Demographische und soziale Aspekte der Pflege älterer Menschen in der Familie Der demographische Wandel der nächsten Jahrzehnte stellt ein historisch einmaliges und globales Phänomen dar. Die Lebenserwartung ist seit Mitte des 20. Jahrhunderts weltweit um zwanzig Jahre gestiegen und sie wird weiter ansteigen. Der prozentuale Anteil älterer Menschen an der Gesamtbevölkerung wird sich voraussichtlich bis 2050 verdoppeln, gleichzeitig kommt es zu einer Verdreifachung der absoluten Zahl über 60jähriger. Das bedeutet, dass erstmals in der Menschheitsgeschichte mehr ältere als jüngere Menschen auf dem Globus leben werden. 16

Auch die Bevölkerungsentwicklung der Bundesrepublik Deutschland erfordert größte Aufmerksamkeit und weitreichende Maßnahmen. Der 10. koordinierten

Bevölkerungsvorausberechnung des statistischen Bundesamtes ist zu entnehmen, dass bis zum Jahr 2040 eine Zunahme der über 60jährigen von derzeit gut 19,9 Millionen bundesweit auf dann über 27,7 Millionen zu erwarten ist. Ihr Anteil an der Gesamtbevölkerung steigt von derzeit 24,1 % auf 35,2 %. ¹⁷ „Der demographische Wandel wird mit der verringerten Sterblichkeit durch verbesserte Lebensbedingungen und medizinischen Fortschritt, aber auch mit veränderten generativen Verhaltensweisen erklärt.“ ¹⁸ Die Zahl der Jüngeren ist dagegen rückläufig. Die Geburtenrate in Deutschland liegt derzeit bei 1,3 Lebendgeborenen pro Frau. 19

¹⁶ Vgl. Liaison Office Ageing (2002).

¹⁷ Vgl. Bundesministerium für Gesundheit und Soziale Sicherung (2003), S. 107.

¹⁸ S. Fuchs (2000), S. 13.

¹⁹ Vgl. Statistisches Bundesamt (2003).

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Gepaart mit den statistischen Fakten und Hochrechnungen stellen jetzt schon soziologische Hochrechnungen die Bundesrepublik vor eine große Herausforderung: Wie können die alten Menschen ihren Bedürfnissen entsprechend bei einer selbständigen Lebensführung unterstützt werden - wer übernimmt die Pflege und die Betreuung der Pflegebedürftigen?

Der Strukturwandel aus der Altenpyramide lässt das informelle Pflegepotential ²⁰ deutlich sinken, was bedeuten könnte, dass die Basis für die häusliche Pflege schwindet ²¹ :

• Verringert sich der Anteil der Jüngeren an der Bevölkerung, sinkt gleichzeitig die Zahl derer, die überhaupt für Pflegetätigkeiten in Frage kommen,

• Haushalts- und Familienformen verändern sich; immer weniger alte Menschen leben im Alter mit anderen zusammen,

• die soziale Verankerung älterer Menschen in informellen Netzwerken nimmt ab, außerdem

• steigt die Quote der Frauenerwerbstätigkeit an.

Nach Schätzungen zahlreicher Studien bewirkt der demographische Wandel insgesamt, dass sich chronische und multimorbide sowie geriatrische Erkrankungsspektren in den Vordergrund des Krankheitsgeschehens schieben. In den nächsten Jahren ist mit einer Zunahme manifester chronischer Erkrankungen und der Hilfe- und Pflegebedürftigkeit zu rechnen. ²² Ende 2005 lebten in Deutschland rund 2 Millionen Pflegebedürftige, von denen 0,67 Millionen Empfänger von stationären Leistungen sind und 1,45 Millionen zu Hause betreut werden. Etwa 1 Million Pflegebedürftige erhielten ausschließlich Pflegegeld. Das bedeutet, sie wurden in der Regel zu Hause allein durch Angehörige gepflegt. Weitere 472.000 Pflegebedürftige lebten ebenfalls in Privathaushalten. Bei ihnen erfolgte die Pflege jedoch zum Teil oder vollständig durch ambulante Pflegedienste. ²³ Die Zahl der Pflegebedürftigen wird im Zeitraum bis 2050 voraussichtlich auf rund 3,4 Millionen steigen. 24

Pflegebedürftig im Sinne des Pflegeversicherungsgesetzes sind „Personen, die wegen einer körperlichen, geistigen oder seelischen Krankheit oder Behinderung für die gewöhnlichen und

²⁰ Als “informelles Pflegepotential” werden die im sozialen Unterstützungsnetzwerk vorhandenen nichtberuflichen Helfer - in erster Linie Ehegatten bzw. Lebenspartner und Kinder betrachtet. Im weiteren Sinne können auch Freunde, Bekannte oder Nachbarn dazugehören.

²¹ Vgl. B. Blinkert; T. Klie (2001), S. 12 ff.

²² Vgl. M. Hasseler; S. Görres (2005), S. 24.

²³ Vgl. Statistisches Bundesamt (2007), S. 11.

²⁴ Vgl. B. Blinkert; T. Klie (2001), S. 9. Zu einer etwas niedrigeren Schätzung kommt Schneekloth, der bis

2040 einen Anstieg der Zahl der Pflegebedürftigen auf rund 2,6 Millionen erwartet - allerdings auf der Grundlage einer älteren Bevölkerungsvorausschätzung und nur für die soziale Pflegeversicherung. Auch die Schätzwerte des MDS für 2040 sind niedriger weil sie sich nur auf die soziale Pflegeversicherung beziehen (P. Pick (2000), S. 2).

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regelmäßig wiederkehrenden Verrichtungen im Ablauf des täglichen Lebens auf Dauer, voraussichtlich für mindestens sechs Monate, in erheblichem oder höherem Maße der Hilfe bedürfen.“ ²⁵ Hilfe und Pflegeleistungen zielen demnach auf die Kompensation von Funktionsdefiziten in den Bereichen Mobilität, Ernährung, Körperpflege und Hauswirtschaft ab. Der Pflegebedürftige wird nicht auf seine Krankheit reduziert, sondern als Mensch mit funktionalen Einschränkungen betrachtet. 26

Pflegebedürftigkeit ist ein Zustand, der sich stark auf den Personenkreis der Hochbetagten konzentriert. Am Jahresende 2005 waren bei den ambulant Pflegebedürftigen rund 46 % älter als 80 Jahre, im stationären Bereich sogar gut 68 %. 27

Der demographische und soziale Wandel wird also die Bedingungen einer zukünftigen Sicherung der Pflege verändern, d.h. die Zahl der Pflegebedürftigen wird steigen, und das zur Verfügung stehende informelle Pflegepotential sinken, welches heute noch die Basis für die häusliche Versorgung pflegebedürftiger Menschen bildet.

3 Die Situation privater Pflegepersonen

Bevor die Beratung in der Pflege näher beschrieben wird, soll zuvor in diesem Kapitel auf die Situation privater Pflegepersonen ²⁸ eingegangen werden. Das Spektrum der Hauptpflegepersonen, die Lebenssituation, deren Motive zur Übernahme der häuslichen Pflege sowie Belastungen der privaten Pflegepersonen werden im Folgenden näher erläutert.

3.1 „Private Pflegepersonen“ - Begriffsklärung

Im Pflegeversicherungsgesetz, SGB XI, werden als Pflegepersonen solche Personen bezeichnet, die nicht erwerbsmäßig einen Pflegebedürftigen wenigstens 14 Stunden wöchentlich in seiner häuslichen Umgebung pflegen. ²⁹ Pflegepersonen sind in der Regel pflegende Angehörige, es können aber auch Nachbarn, Freunde oder Ehrenamtliche sein. 30

Pflegepersonen und Pflegekräfte unterscheiden sich zum einen in arbeitsrechtlicher Hinsicht, zum anderen in fachlicher Hinsicht, z.B. durch einen Ausbildungsabschluss als Pflegekraft. Laienpflege

²⁵ § 14 Abs. 1 SGB XI.

²⁶ Vgl. C. Geister (2004), S. 15-16.

²⁷ Vgl. Statistisches Bundesamt (2007), S. 13.

²⁸ Als „pflegende Angehörige“ oder „Pflegepersonen“ gelten im Kontext dieses Berichts - wenn nicht anders gekennzeichnet - die Personen, die als Hauptpflegeperson eine/n Familienangehörige/n im eigenen Haushalt pflegen, der/dem Pflegebedarf im Rahmen der Pflegestufen I bis III vom Medizinischen Dienst der Krankenkassen (MDK) zuerkannt wurde.

²⁹ Vgl. § 19 SGB XI.

³⁰ Vgl. A. Hedtke-Becker (1996b), S. 53.

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und professionelle Pflege ³¹ unterscheiden sich in der Praxis in der Weise, dass Angehörige z.B. ihre zu pflegende Person erheblich besser kennen und biographische Belange besser berücksichtigen können. 32

Die Angehörigenpflege erwächst in der Regel aus einer verwandtschaftlichen oder ehelichen Beziehung. Sie setzt meistens nicht erst dann ein, wenn notwendiger Handlungsbedarf besteht, sondern oft bereits erleichternd oder unterstützend aufgrund eines Zuwendungsbedürfnisses der Gebenden oder aufgrund eines direkt oder indirekt geäußerten Wunsches des Nehmenden. Außerdem erfahren pflegende Angehörige vielfach durch die Einbeziehung in die Pflege eines Familienmitgliedes ihre eigene Bedeutsamkeit. Pflegen bedeutet für sie nicht nur Unterstützung, sondern stellt ein bedeutsames Handeln im Kontext der Lebens- und Familiengeschichte dar. 33

Es sind im Kern die engeren familiären Verhältnisse, die bestimmen, wer die Rolle der Hauptpflegeperson einnimmt. Bei verheirateten Pflegebedürftigen ist es der Ehepartner, bei verwitweten und in der Regel hochbetagten Pflegebedürftigen die Tochter, ein Sohn oder vereinzelt auch die Schwiegertochter, und bei jüngeren Pflegebedürftigen in der Regel die Mutter, die die Pflege übernimmt. 34

Abb. 1: Hauptpflegepersonen von Pflegebedürftigen in Privathaushalten 35

³¹ Nähere Erläuterung zur Thematik „Familienpflege versus professionelle Pflege“ in Kapitel 3.6

³² Vgl. A. Hedtke-Becker (1996b), S. 54.

³³ Vgl. C. Geister (2004), S.16.

³⁴ Vgl. U. Schneekloth; I. Leven (2003), S. 19.

³⁵ Entn. aus U. Schneekloth; I. Leven (2003), S. 19.

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Insgesamt 73 % der Hauptpflegepersonen von Pflegebedürftigen sind weiblich und 27 % männlich. Es sind demnach mehrheitlich, jedoch nicht ausschließlich Frauen, die in Privathaushalten pflegen. 36

60 % der Hauptpflegepersonen von Pflegebedürftigen sind bereits 55 Jahre oder älter. Dies unterstreicht den Tatbestand, dass private Hilfeleistungen zu einem erheblichen Teil innerhalb der gleichen Generation erbracht werden. 37

3.2 Pflegebereitschaft und Pflegefähigkeit

Traditionsbedingte moralische Verpflichtungen, eingelebte Routinen, enge Gefühlsbindungen und sozialer Erwartungsdruck verknüpfen sich mit dem Gefühl eigener Pflegekompetenz und der Notwendigkeit zur Kompensation fehlender, unzureichender oder zu teuerer professioneller Versorgungsangebote zu einem vielschichtigen Motivationskomplex. Im Zusammenhang mit Pflege werden Motivationsfragen unter den Begriffen Pflegebereitschaft und Pflegefähigkeit diskutiert. Die Unterscheidung hat nicht nur analytischen Wert, sondern dient auch der passgenauen Angebotsplanung; einige Pflegende brauchen Motivationsanreize und Ermutigung, während andere fachpflegerische Informationen oder psychosoziale Unterstützung und Anerkennung benötigen. 38

Mit Pflegebereitschaft ist die Gesamtheit der vielfältigen persönlichen, sozialen und traditionsbedingten Motive zur Übernahme der Pflege gemeint. Pflegefähigkeit umfasst die altersabhängigen, geschlechtsspezifisch sozialisierten und individuell sehr unterschiedlichen Möglichkeiten, praktischen Fähigkeiten und kognitiven Bewältigungsmuster zur alltäglichen Organisation und Durchführung häuslicher Pflege.

Einflussfaktoren auf die Pflegebereitschaft sind u.a. Selbstvertrauen, eigener Gesundheitszustand, Beziehungsqualität zur gepflegten Person, Vereinbarkeit mit der Lebensplanung sowie sozialer Erwartungsdruck. Pflegefähigkeit hängt von Faktoren wie individuelle pflegerische Fähigkeiten, Verfügbarkeit, Wohnsituation, pflegerische Infrastruktur und Bewältigungsstrategien ab. ³⁹ „Pflegebereitschaft und Pflegefähigkeit erweisen sich von einer Vielzahl gesellschaftlicher, materieller, sozialräumlicher und psychischer Bedingungen abhängig und müssen in Zusammenhang mit den objektiven Lebensbedingungen (Lebenslage) und ihrer individuellen Interpretation und alltäglichen Ausgestaltung (Lebenswelt) durch die Pflegenden gesehen werden.“ 40

³⁶ Vgl. U. Schneekloth; I. Leven (2003), S. 19.

³⁷ Vgl. ebd., S. 20.

³⁸ Vgl. C. Schönberger; E. v. Kardorff, S. 16 ff.

³⁹ Vgl. ebd., S. 16 ff.

⁴⁰ C. Schönberger; E. v. Kardorff, S. 16-19.

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Die folgende Abbildung veranschaulicht die Rahmenbedingungen und Einflussfaktoren für die Aufrechterhaltung von Pflegebereitschaft und die Sicherung und Förderung von Pflegefähigkeit. Darüber hinaus zeigt sie Beeinflussungsmöglichkeiten und Ansatzpunkte für Hilfestellungen bei der Entlastung und Förderungen pflegender Angehöriger.

Abb. 2: Pflegebereitschaft und Pflegefähigkeit 42

3.3 Motive zur Übernahme der Pflege

Die Motive für die Übernahme der Pflege können je nach Pflegekonstellationen unterschiedlich ausfallen. Bei pflegenden Ehepartnern ist die Entscheidung, ihren Partner zu pflegen, wenn dieser

⁴² Entn. aus C. Schönberger; E. v. Kardorff, S. 19.

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hilfsbedürftig wird, etwas Selbstverständliches. Für drei Viertel der Angehörigen stellt Selbstverständlichkeit, die ihren Ursprung im Familienband hat, sogar das wichtigste Motiv für die Pflege dar. Auch Kinder, die ihre hilfsbedürftigen Eltern pflegen, treffen selten eine bewusste Wahl. So sagen viele pflegende Töchter aus, dass sie unbemerkt die Rolle der Pflegerin übernommen haben. 43

Pflegende Angehörige können positive Gründe für die Pflege haben, aber auch negative. Vielfach liegen diese hinter dem Motiv Selbstverständlichkeit verborgen. ⁴⁴ In der Literatur werden positive Motive der pflegenden Angehörigen zur Übernahme der Pflege hervorgehoben wie z.B.: 45

• Liebe oder Zuneigung,

• etwas zurückgeben wollen,

• Vermeidung von Schuldgefühlen,

• Verantwortungs- oder Pflichtgefühl,

• Selbstvertrauen,

• Sinngebung und Lebensziel,

• Kontaktbedürfnis,

• Glaubensüberzeugung.

Es gibt aber auch Faktoren, die eher dafür sprechen, die Pflege eines Angehörigen nicht zu übernehmen: 46

• Schlechte Beziehung zum Pflegebedürftigen,

• Schlechter Gesundheitszustand des Angehörigen oder Pflegebedürftigen,

• Anderweitige Verpflichtungen,

• Verurteilung durch andere vermeiden.

3.4 Belastungen der privaten Pflegepersonen

Pflege und Betreuung eines Angehörigen ist eine anspruchsvolle Herausforderung. Viele Angehörige stehen dieser Aufgabe, die nicht selten von heute auf morgen auf sie zukommt, unsicher und ängstlich gegenüber. Sie haben Angst, etwas falsch zu machen und befürchten, dem Pflegebedürftigen Schmerzen und Schaden zuzufügen. Fähigkeiten, Kenntnisse und Fertigkeiten zur Bewältigung einer häuslichen Pflegesituation sind vielfach nur begrenzt vorhanden, vor allem, wenn diese unvorbereitet eintrifft. Werden diese zu spät erkannt, kommt es zu Unsicherheiten in

⁴³ Vgl. H. Buijssen (1996), S. 18.

⁴⁴ Vgl. ebd., S. 19.

⁴⁵ Vgl. H. Buijssen (1996), S. 18-21; übereinstimmend A. Hedtke-Becker (1999), S.26-29; übereinstimmend R. Steimel (2004), S. 50-52.

⁴⁶ Vgl. H. Buijssen (1996), S. 19-20.

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der Bewältigung der Situation und zu Überforderungen. Gesundheitliche Störungen können die Folge sein. 47

Einen Anhaltspunkt für das Ausmaß der Belastung pflegender Angehöriger zeigen die Infratest-Daten. ⁴⁸ In Anbetracht des erheblichen Aufwandes, der zur Versorgung und Betreuung der Pflegebedürftigen in Privathaushalten erforderlich ist, überrascht es wenig, dass die privaten Hauptpflegepersonen die damit verbundenen Belastungen als erheblich einschätzen. 42 % der Hauptpflegepersonen von Pflegebedürftigen fühlen sich eher stark und 41 % sogar sehr stark belastet. 10 % geben an, eher wenig, und 7%, gar nicht belastet zu sein.

Abb. 3: Belastungen von Hauptpflegepersonen 49

Hinsichtlich der Art der Belastung geben 68 % der Hauptpflegepersonen von Pflegebedürftigen an, dass es sich sowohl um körperliche als auch um seelische Belastungen handelt. Vorrangig körperlich fühlen sich 18 % und vorrangig seelisch 14 % der Hauptpflegepersonen belastet. ⁵⁰ Gerade bei seelischen Belastungen können fehlende Aussprachemöglichkeiten und Verdrängung zu psychosomatischen Folgeerkrankungen führen. Körperliche Anforderungen verstärken bei älteren oder vorerkrankten Pflegepersonen oftmals eigene Krankheiten. Falsche Pflegetechniken können zusätzliche Beschwerden und Schädigungen verursachen. 51

⁴⁷ Vgl. F. Mager.

⁴⁸ Vgl. U. Schneekloth; I. Leven (2003), S. 23.

⁴⁹ Entn. aus U. Schneekloth; I. Leven (2003), S. 23.

⁵⁰ Vgl. U. Schneekloth; I. Leven (2003), S. 23.

⁵¹ Vgl. C. Schönberger; E. v. Kardorff, S. 30-31.

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Ein ebenfalls zentraler Problembereich ist die soziale Isolation pflegender Angehöriger. Der Verlust an sozialen Kontakten durch die zeitliche Beanspruchung und die selbst gewählte Isolation als Folge von Scham, Hinfälligkeit, Krankheit und Hilfebedürftigkeit ist eine häufige Begleiterscheinung langer Pflegedauer. Davon sind vor allem ältere (Ehe-) Paare und insgesamt mehr pflegende Männer betroffen. (Schwieger-)Töchter leiden unter dem Verlust sozialer Kontakte, wenn sie ihren Beruf aufgegeben haben. Vielfach entsteht ein psychologischer Isolationskreislauf von Forderungen und Abhängigkeitsbedürfnissen seitens des gepflegten Menschen sowie von Schuldgefühlen und Unersetzlichkeitsvorstellungen auf Seiten der Pflegeperson. ⁵² Besonders belastend ist die Notwendigkeit ständiger Anwesenheit vor allem dann, wenn der pflegebedürftige Mensch an einer demenziellen Erkrankung leidet. Er benötigt permanent Orientierungshilfen und ständige Fürsorge. Bei dieser Klientel ist die mit der Demenz einhergehende Wesensveränderung der Betroffenen eine zusätzliche Belastung. ⁵³ „Gerade Angehörige von Demenzkranken fürchten in hohem Maße, ihre Selbständigkeit zu verlieren; ängstigen sich davor, dass sie krank werden und ihr Versprechen zur Übernahme der Pflege nicht halten können.“ 54

3.5 Hinderungsgründe für die Annahme von Hilfs- und Beratungsangeboten

Zuvor umfassend dargestellt sind pflegende Angehörige vielfältigen Belastungen ausgesetzt, die ihre Lebensqualität stark beeinträchtigen. „Diese erheblichen Belastungen, die mit einer privaten Hilfe und Pflege verbunden sind, gehen damit einher, dass privat Pflegende nur zu einer Minderheit regelmäßig auf Beratung oder sonstige allgemeine Unterstützungsangebote zurückgreifen.“ 55

Aus der folgenden Graphik ist zu entnehmen, dass insgesamt nicht mehr als 16 % der Hauptpflegepersonen regelmäßig eine der aufgeführten Beratungs- und Unterstützungsformen in Anspruch nehmen. Es passt hier ebenfalls ins Bild, dass nicht mehr als 16 % der Hauptpflegepersonen an einem speziellen Pflegekurs, so wie er von den Pflegekassen im Rahmen der Pflegeversicherung als Leistung angeboten wird, im Jahr 2002 teilgenommen haben.

⁵² Vgl. C. Schönberger; E. v. Kardorff, S. 32-33.

⁵³ Vgl. R. Steimel (2004), S. 56.

⁵⁴ Ebd.

⁵⁵ U. Schneekloth; I. Leven (2003), S. 24.

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Abb. 4: Privat Pflegende nach selbst genutzten Beratungs- und Unterstützungsangeboten 56

Pflegende Angehörige nehmen oft nur zögernd Hilfe in Anspruch, häufig erst dann, wenn es schon fast zu spät ist, wenn körperliche und psychische Grenzen bereits überschritten wurden. ⁵⁷ Sie nehmen Hilfe erst sehr spät in Anspruch, weil sie sich ihre Überlastung noch nicht eingestanden haben und nicht überblicken, was noch auf sie zukommen kann. ⁵⁸ Weitere Gründe für die Nicht-Inanspruchnahme externer Hilfsangebote kann die Ansicht der Angehörigen darüber sein, dass es keine entsprechenden Hilfen gibt, die die Pflegesituation entscheidend verbessern können. Darüber hinaus sind sie kaum darüber informiert, was es an Hilfen gibt, und was ihnen gesetzlich zusteht. ⁵⁹ Das Gefühl, vieles besser zu können als eine vermeintlich unerfahrene Pflegekraft, die die gepflegte Person nicht kennt, und der angenommene oder ausgesprochene Wunsch der pflegebedürftigen Person, nur von dem Angehörigen betreut zu werden, stellen weitere Gründe dar, die scheinbar oder tatsächlich dagegen sprechen, Hilfe von außen anzunehmen. ⁶⁰ Die Einschaltung professioneller Pflege kann u.a. dadurch behindert werden, dass sie zum Teil als Versagen erlebt wird. Auch die durch eine Inanspruchnahme professioneller Pflege drohende Minderung des Familieneinkommens stellt ein nicht unbedeutendes Hindernis für die Hinzuziehung professioneller Hilfe dar. ⁶¹ Bei pflegenden Angehörigen insbesondere dementer älterer Menschen ist oft Scham ein

⁵⁶ Entn. aus U. Schneekloth; I. Leven (2003), S. 24.

⁵⁷ Vgl. H. Buijssen (1996), S. 32.

⁵⁸ Vgl. A. Hedtke-Becker (1996a), S. 17.

⁵⁹ Vgl. ebd.

⁶⁰ Vgl. S. Fuchs (2000), S. 102 ff.

⁶¹ Vgl. BMFSFJ (2001), S. 115.

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starkes Hindernis, Fremde in die Wohnung zu lassen. ⁶² Zuletzt sind organisatorische und finanzielle Hürden zu nennen, die die Inanspruchnahme erschweren können.

Auch zu Beginn der Beratungseinsätze nach § 37 Abs. 3 SGB XI sind nicht selten Barrieren bei den zu Beratenden festzustellen. KLEIN et al. beschreiben, dass eine typische Barriere das Misstrauen der Pflegepersonen gegenüber dem verpflichtenden Beratungseinsatz sei. Es würden fremde Pflegekräfte in die gewohnte häusliche Umgebung kommen, um innerhalb kürzester Zeit zu beurteilen, ob die von den privaten Pflegepersonen täglich geleistete Pflege überhaupt zufrieden stellend sei. Zusätzlich findet die beratende Pflegefachkraft ein Beziehungsgeflecht vor, das zunächst schwer zu durchblicken ist, da sie oft die Beteiligten nicht kennt. In dieser Situation muss sie ein Vertrauensverhältnis aufbauen, dass es den zu beratenden Personen ermöglicht, sich ihr gegenüber zu öffnen. 63

Angesichts dieser Situation ist es wichtig, über einen Abbau von Blockaden nachzudenken, die Angehörige hindern, fremde Hilfe in Anspruch zu nehmen und sich rechtzeitig Entlastung zu verschaffen. Nicht minder wichtig ist es, eine frühzeitigere Hinzuziehung der Pflegedienste zu ermöglichen und sie darin zu unterstützen, ihr Angebot stärker auf die Situation häuslicher Familienpflege auszurichten. 64

3.6 Familienpflege versus professionelle Pflege

Unter „professioneller Pflege” wird im umgangssprachlichen Gebrauch zumeist „beruflich erbrachte Pflege gegen Entgelt” verstanden, unabhängig vom formellen Abschluss der beruflich Pflegenden, seien sie nun Krankenschwestern, AltenpflegerInnen, Hauswirtschaftsfachkräfte oder angelernte HelferInnen. In einem berufssoziologischen Sinne würde man unter „professioneller Pflege” eine „fachlich fundierte Pflege” verstehen, die theoriebasiert agiert, über ihre eigenen Wissensbestände und Standards sowie über eine gewisse fachliche Autonomie verfügt und mit berufsständischer und ethischer Selbstregulierung ihre Eigenständigkeit und Autonomiefähigkeit unter Beweis stellt. In diesem Sinne von professioneller Pflege geht es nicht um ein Substitutionsverhältnis professioneller Pflege für Familienpflege, sondern um ein interaktives Verhältnis in der gemeinsamen Verantwortungsübernahme für die Pflege mit einem partiellen Handlungsauftrag für die Professionellen. 65

⁶² Vgl. S. Fuchs (2000), S. 102 ff.

⁶³ Vgl. I. Klein et al., in: U. Koch-Straube (2001), S. 168.

⁶⁴ Vgl. BMFSFJ (2001), S. 115.

⁶⁵ Vgl. B. Blinkert; T. Klie (2001), S. 85 ff.

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Um einer Überbelastung informeller Unterstützungsnetzwerke vorzubeugen, informelle Pflegepotentiale langfristig aufrechtzuerhalten und die Qualität häuslicher Pflege zu sichern, müssen private Pflegehaushalte bei Bedarf auf professionelle Unterstützungsangebote zurückgreifen können. Sie sollen darüber hinaus befähigt und motiviert werden, diese rechtzeitig und zielgerichtet in Anspruch zu nehmen. 66

Informelle und formelle Pflege lassen sich jedoch nicht voraussetzungslos miteinander verknüpfen. Sie folgen unterschiedlichen Orientierungen und Steuerungsmechanismen und unterscheiden sich in ihren Kompetenzen, Schwerpunkten und Kontextbedingungen. Aus den jeweils spezifischen Merkmalen und Perspektiven informeller und formeller Pflegesysteme resultieren strukturelle Kompatibilitäts- sowie wechselseitige Kooperations- und Akzeptanzprobleme. Diese führen neben anderen Faktoren nicht nur zu Barrieren der Inanspruchnahme professioneller Pflegedienste. Sie verhindern oder erschweren in gemischten Pflegearrangements häufig auch die Aushandlung und Umsetzung von fachlich und lebensweltlich optimalen Unterstützungslösungen, die von allen Beteiligten getragen werden. 67

Abb. 5: Familienpflege versus professionelle Pflege 68

Zur Verbesserung der Kooperation professioneller Pflege mit pflegenden Angehörigen wurden im Pflegeversicherungsgesetz Anreize gesetzt, deren adäquate Umsetzung noch aussteht. So ist der ambulante Pflegealltag derzeit dadurch gekennzeichnet, dass anstatt einer Zusammenarbeit eher

⁶⁶ Vgl. BMFSFJ (2001), S. 115; übereinstimmend P. Zeman (2000), S. 120 ff.

⁶⁷ Vgl. P. Zeman (2000), S. 251 ff.

⁶⁸ Entn. aus B. Blinkert; T. Klie (2001), S. 87.