Studiengang Pflegewissenschaft
Universität Witten/Herdecke

Bachelor - Arbeit

Aspekte gesundheitsbezogener Lebensqualität bei heim-beatmeten Erwachsenen und ihre Bedeutung für die Pflege
- Eine empirische Literaturanalyse -

vorgelegt von: Sabine Fiedler
vorgelegt am: 28. Juli 2005

Inhaltsverzeichnis

Abkürzungsverzeichnis ... 4

1. Einleitung und Fragestellung ... 6

2. Methoden ... 9
2.1. Literaturrecherche ... 9
2.2. Ergebnis der Literaturrecherche ... 10

3. Heimbeatmung oder die vier großen „W“ ... 14
3.1. Wann entstand die Heimbeatmung? ... 14
3.2. Was versteht man unter Heimbeatmung? ... 15
3.3. Wie funktioniert das? ... 18
3.4. Wer wird beatmet? ... 19

4. Lebensqualität ... 21
4.1. Im Labyrinth der Begriffe – globale Lebensqualität ... 21
4.2. Entwicklung von Theorien und Konstrukte ... 23
4.3. Gesundheitsbezogene Lebensqualität – der große Wurf? ... 27

5. Studiencharakterisierung ... 32
5.1. Teilnehmeranzahl und ihre Verteilung innerhalb der Studien ... 32
5.2. Haupterkrankungsgruppen ... 35
5.2.1. Neuromuskuläre Erkrankungen ... 35
5.2.2. COPD ... 37
5.2.3. Skoliose ... 38

6. Erfassung der Lebensqualität bei PatientInnen mit CVI ... 40
6.1. Generische und spezifische Instrumente ... 40
6.2. Darstellung der generischen und spezifischen Instrumente ... 41
6.2.1. Short-Form Health Survey 36 (SF-36) ... 41
6.2.2. Sickness Impact Profile (SIP) ... 42
6.2.3. Profile of Mood States (POMS) ... 43
6.2.4. Münchner Lebensqualitäts Dimensionen Liste (MLDL) ... 44
6.2.5. Quality of Wellbeing Scale (QWB) ... 45
6.2.6. The European Organization for Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire-Core 30 (EORTC QLQ-C30) ... 46
6.2.7. Hospital Anxiety Depression Scale (HADS) ... 47
6.2.8. St. Georges Respiratory Questionnaire (SGRQ) ... 47
6.2.9. Instrumentenübersicht der Studien ... 48

7. Auswertung der Studien ... 52
7.1. Gesundheitsbezogene Lebensqualität bei CVI ... 52
7.2. Übersicht der ausgewerteten Studien ... 54
7.3. Physische Dimension ... 58
7.3.1. Atemlos ... 58
7.3.2. Aspekte Schlaf und Tagesmüdigkeit ... 67
7.3.3. Aspekt körperliche Leistungsfähigkeit ... 71
7.4. Psychosoziale Ebene und funktionale Ebene ... 73
7.5. Diskussion ... 81

8. Schlussbetrachtung und mögliche Folgen für die Pflege ... 90

Glossar ... 97

Übersicht der Tabellen und Diagramme ... 99

Literaturverzeichnis ... 100

1. Einleitung und Fragestellung

„Das Durchschnittliche gibt der Welt ihren Bestand, das Au-ßergewöhnliche ihren Wert“ (Oscar Wilde 1854-1900).

Doch was heißt dies bezüglich der gesundheitsbezogenen Lebens-qualität bei heimbeatmeten PatientInnen? Die Idee zu dieser Arbeit entstand vor einiger Zeit während meiner Tätigkeit im ambulanten Dienst bei der Betreuung einer achtzehnjährigen Patientin, die heim-beatmet wurde und an einer progressiven Erkrankung litt. Die Eltern des Mädchens beklagten sich über mangelnde Informationen hin-sichtlich der Heimbeatmung ihrer Tochter. Im Verlauf eines Ge-sprächs, in dem ich von meinem Studium der Pflegewissenschaften an der Universität Witten/Herdecke erzählte und die Studieninhalte beschrieb, forderte mich die Mutter auf : „Machen sie doch mal ein Handbuch für die Angehörigen“. Aus dem Handbuch für Angehörige ist nichts geworden, aber es ist eine Bachelorarbeit entstanden, die vielleicht einen ersten Schritt auch in diese Richtung darstellen kann.

Nach ersten Recherchen wurde mir klar, dass in Deutschland kaum etwas zu dem Thema veröffentlicht wurde. Nicht einmal die Anzahl heimbeatmeter PatientInnen in Deutschland ist bekannt. In einer An-frage eines Bundestagsabgeordneten zur Zahl der heimbeatmeten PatientInnen musste die Bundesregierung in ihrer Antwort vom 5. September 2002 (BT-Drs. 14/9971, S. 60f.) einräumen, dass ihr hier-zu keine Erkenntnisse vorliegen. Auch meine Anfrage beim statisti-schen Bundesamt (Gesundheitsberichterstattung des Bundes) brach-te kein Ergebnis. In der vorliegenden Literatur wird jedoch davon ausgegangen, dass die Zahl der heimbeatmeten PatientInnen stetig zunimmt (vgl. Biniek, R., et al., 1994, Bostelaar, R., 2002, Schönho-fer, B., 2005).
Der Leidensdruck dieser Familie forderte aber weitere Fragen her-aus.
Wie steht es um die Lebensqualität der PatientInnen und deren Fa-milien? Sind die Erfahrungen der Familie, die ich kennen lernte, ein Einzelfall? Was bedeutet Lebensqualität im Kontext der Heimbeat-mung für sie? Der Mensch ist von Grund auf neugierig und deshalb sucht er nach Antworten. Aus mehreren möglichen pflegewissen-schaftlichen Fragestellungen zum Thema „Heimbeatmung“ entschied ich mich für die Frage der Lebensqualität, weil dies der Dreh- und Angelpunkt für eine patientInnenorientierte Pflege ist.

Doch welchen Wert besitzt ein subjektives Konstrukt wie die gesund-heitsbezogene Lebensqualität, welches individuell ausgerichtet ist, in einem Zeitalter der knappen Ressourcen und der Politik der „Nach-haltigkeit“? Ökonomische Begriffe wie „mehrdimensionale Nutzindi-katoren“, „universelles Nutzmaß“ und die Bestimmung der Nutzendi-mension von PatientInnen haben auch in der Gesundheitspolitik und im Gesundheitswesen Hochkonjunktur:

„Die traditionell häufigste Form ist die Bestimmung differentiel-ler Mortalitätsraten mit ihren verschieden Modifikationen. Es ist eine inzwischen allgemein akzeptierte Trivialität, dass sie ungeeignet sind, den Erfolg von Maßnahmen bei nicht tödli-chen Krankheitszuständen oder Befindensstörungen zu be-werten“ (Schwartz, F., et al., 2003. In: Hurrelmann, K., et al. 2003, S. 829).

Die gesundheitsbezogene Lebensqualität (HRQOL) stärker in das Zentrum medizinischer Beurteilungen von Behandlungen rücken, ist eine interdisziplinäre Aufgabe. Dies umfasst auch die Beteiligung der betroffenen PatientInnen und ihres privaten Netzwerkes. Damit wür-de neben die „objektive“ Perspektive auch die „subjektive“ Perspekti-ve der PatientInnen treten.

Die Bewertung der HRQOL wird anhand von Instrumenten, die mehrdimensional angelegt sind und in der Regel aus unterschiedlich strukturierten Fragebögen bestehen, durch Fremdeinschätzung oder Selbsteinschätzung vorgenommen. Der Sinn ist, die Effektivität und Effizienz einer Therapie nachzuweisen und somit die Notwendigkeit dieser Maßnahme abzubilden.

Die steigenden Kosten im Gesundheitswesen, die höhere Lebenser-wartung verbunden mit der Zunahme der chronischen Erkrankungen und hierbei auch die Zunahme der langzeitbeatmeten PatientInnen, beeinflussen die Entwicklung der Konzeptes HRQOL. Krankenhaus-verweildauern sollen verkürzt werden und Kosten eingespart werden ( vgl. Bostelaar, R., 2002). Bleibt die subjektive Perspektive unter diesen Umständen auch wirklich gewahrt? Schon die Definitionen der Gesundheit und Krankheit unterliegen doch gesellschaftlichen, politischen, kulturellen, individuellen und anderen abgrenzenden Normen. Ähnlich verhält es sich mit der gesundheitsbezogenen Le-bensqualität, die ebenso multidimensional angelegt ist (vgl. a.) Bul-linger, M., 2000. In: Ravens-Sieberer, et al.). In der vorliegenden Ar-beit soll der Frage nachgegangen werden, welche Faktoren die HRQOL von heimbeatmeten PatientInnen und ihren Angehörigen beeinflussen. Wie wird sie beschrieben und handelt es sich immer um die Perspektive der PatientInnen?

Der Fokus dieser Arbeit liegt auf der Frage, welche Aspekte der HRQOL für die heimbeatmeten PatientInnen von Bedeutung sind und wie sie in der Literatur beschrieben werden. Außerdem sollen die möglichen Folgen für die pflegenden Angehörigen und die pro-fessionellen Pflegenden beleuchtet werden. Schließlich wird der Fra-ge nachgegangen, welche Konsequenzen sich hieraus für die Pflege heimbeatmeter PatientInnen ergeben.

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