Fachhochschule Bielefeld
Fachbereich Pflege und Gesundheit

Diplomarbeit

"Den letzten Weg gemeinsam gehen"
Die psychischen Belastungen von Angehörigen

vorgelegt von: Verena Dietrich

2006

„ Ein sterbender Mensch muss zu allererst Liebe spüren;
diese Liebe muss frei sein von jeglicher Erwartung,
so bedingungslos wie irgend möglich.
Dazu braucht es keinerlei Expertenwissen.“

(Rinpoche, 1999, S. 211)

Abstract

Eine häusliche Sterbebegleitung durch ein nahes Familienmitglied wird von vielen Angehörigen gewünscht. Eine solche Form der Betreuung und Begleitung hat zum einen Auswirkungen auf den Begleiter und zum anderen auf die ganze Familie. Der zentrale Fokus der vorliegenden Arbeit liegt auf den psychischen Belastungen von Angehörigen, die sich zur Aufgabe gemacht haben, ihrem Angehörigen den letzten Wunsch zu erfüllen und ihm ein Sterben in seiner für ihn vertrauten Umgebung zu ermöglichen.

Acht problemzentrierte Interviews wurden im Rahmen der qualitativen Untersuchung mit Angehörigen, die ein nahes Familienmitglied zu Hause bis zum Tod begleitet ha-ben, durchgeführt. Mittels der qualitativen Inhaltsanalyse wurden die Ergebnisse und die Auswertung des Interviewmaterials dargestellt und diskutiert.

Es ergaben sich aus den Aussagen der Betroffenen eine Vielzahl von Belastungen, denen Menschen bei einer häuslichen Sterbebegleitung ausgesetzt sind. Als zentrale Belastungen wurden von den Angehörigen die Problematik der permanenten Bereit-schaft und der inneren Unruhe, um das Wohlbefinden des Sterbenden zu erhalten oder herzustellen, genannt. Zudem war für viele eine weitere einnehmende Ein-schränkung, dass der Sterbende mit seinen Bedürfnissen den Tagesablauf bestimmt und sich die gesamte Familie darauf einstellen muss. Eine Ursache dieser Gefühle und Empfindungen sind die kontinuierlich zu leistenden Unterstützungsmaßnahmen und die zeitgleiche Verabreichung von starken Medikamenten. Das fehlende Fach-wissen und die fehlende Fachkompetenz tragen weiterhin zu Gefühlen der Unsicher-heit und Angst bei.

Die Ergebnisse bieten einen Anreiz für verschiedene Institutionen und Professionen, Aufträge für Information, Begleitung, Betreuung und Anleitung von Angehörigen zu leisten, damit Hauptbetreuungspersonen Ängste und Unsicherheiten verlieren und noch mehr Menschen die anspruchsvolle und intensive Aufgabe einer häuslichen Sterbebegleitung übernehmen. Zudem ist eine Weiterentwicklung von ambulanten Pflegediensten und Einrichtungen, die sich mit der palliativen Versorgung beschäfti-gen, in Erwägung zu ziehen. Der besondere Fokus liegt hier auf dem Aspekt einer adäquaten Sterbebegleitung, mit dem Ziel die Angehörigen bei der Aufgabe zu un-terstützen und mit pädagogischem Geschick zu begleiten.

Inhaltsverzeichnis

Abkürzungsverzeichnis

Tabellenverzeichnis

Abbildungsverzeichnis

1. Einleitung ... 1

2. Ausgangslage und Zielsetzung der Arbeit ... 3

2.1 Ausgangslage: Die Sterbebegleitung durch Angehörige ... 3
2.1.1 Sterbebegleitung heißt Lebensbegleitung ... 3
2.1.2 Die Begleitung von Sterbenden und dessen Angehöriger ... 4
2.1.3 Anforderungen an den Begleiter ... 6

2.2 Gegenstand und Zielsetzung der Arbeit ... 6

3. Aktuelle Forschungsergebnisse, Modelle und Theorien zur Fragestellung ... 8

3.1. Der Sterbeprozess aus pflegewissenschaftlicher Sicht ... 8
3.1.1 Das Phasenmodell von Elisabeth Kübler-Ross ... 8
3.1.2 Modell der Hoffnung der Unheilbaren nach Herbert Plügge ... 10
3.1.3 Weitere Modelle im Überblick ... 10
3.1.4 Kritische Würdigung und Diskussion der Modelle ... 11

3.2 Belastung, Beanspruchung und Stress im Kontext der Sterbebegleitung ... 12
3.2.1 Das Belastungsempfinden von Angehörigen ... 12
3.2.2 Modifiziertes theoretisches Modell zur pflegebedingten Belastung ... 13
3.2.3 Der „Pflegekompass“ zur Einschätzung von Belastung ... 16
3.2.4 Die erlebte Belastung als Stress ... 16
3.2.5 Das biologische Stressmodell nach Seyle ... 17
3.2.6 Das transaktionale Stresskonzept nach Lazarus ... 18
3.2.7 Kritische Würdigung und Diskussion der Modelle ... 19

3.3 Aktuelle Forschungsergebnisse bezogen auf die Forschungsfrage ... 19

4. Die empirische Untersuchung ... 21

4.1 Fragestellung der Arbeit ... 21

4.2 Die Untersuchungsmethodik ... 21
4.2.1 Der qualitative Ansatz ... 21
4.2.2 Das problemzentrierte Interview ... 21
4.2.3 Der quantitative Kurzfragebogen und der Interviewleitfaden ... 23
4.2.4 Beschreibung und Darstellung des Pretests ... 23
4.2.5 Die Untersuchungsstichprobe ... 24

4.3 Bestimmung des Ausgangsmaterials für die qualitative Inhaltsanalyse ... 25
4.3.1 Festlegung des Materials ... 26
4.3.2 Analyse der Entstehungssituation ... 26
4.3.3 Formale Charakteristika des Materials ... 27

4.4 Ablaufmodell der Analyse ... 27

5. Ergebnisdarstellung ... 30

5.1 Ergebnisse des quantitativen Kurzfragebogens ... 30

5.2 Ergebnisse der qualitativen Inhaltsanalyse ... 32
5.2.1 Beobachtungen und Bedeutung der Sterbebegleitung ... 32
5.2.2 Inhaltsanalytische Ergebnisse zu den Hauptkategorien ... 33
5.2.2.1 Die Entscheidung ... 33
5.2.2.2 Lebensübergang ... 35
5.2.2.3 Letzte Lebensphase: Probleme und Belastungen ... 37
5.2.2.4 Sterbeprozess ... 40
5.2.2.5 Das Leben danach ... 43

5.3 Betrachtung der Ergebnisse unter inhaltsanalytischen Gütekriterien ... 46

6. Interpretation und Diskussion der Ergebnisse ... 47

7. Zusammenfassung ... 54

8. Ausblick und kritische Würdigung ... 55

9. Literaturverzeichnis ... 60

Anhang ... 65

1. Einleitung

In einer Zeit der zunehmenden Spezialisierung, der fortgeschrittenen Technik und der Vielzahl von Möglichkeiten der Behandlung von Krankheiten, sowie einer demographischen und epidemiologischen Veränderung, wird das Sterben oft verdrängt und an fremde Institutionen übergeben. Zudem verstärkt die fehlende Auseinandersetzung mit dem Tod oft die Ängste im Umgang mit Sterbenden (vgl. Gassmann, Hünefeld, Rest & Schnabel, 1992, S. 1; Müntefering: Vorwort, Ministerium für Arbeit, Gesundheit und Soziales des Landes Nordrhein-Westfalen). Dies bedeutet für viele Sterbende, dass sie in einer für sie ungewohnten und fremden Umgebung den letzten Weg alleine gehen müssen.

Laut einer Gallup Umfrage geben 87 % der Menschen an, dass sie am liebsten zu Hause sterben würden (vgl. Collett, 2000, S. 25). Der Wunsch der meisten Menschen zu Hause oder in der vertrauten Umgebung zu sterben, bedeutet für die Angehörigen oft eine große Herausforderung und eine enorme Belastung. In besonders belastenden und kritischen Lebensphasen, wie der des Sterbens, wird dementsprechend dem Angehörigen eine bedeutende Rolle zugeschrieben (vgl. Higgen, 2002, S. 112). Mit diesem Aspekt, der Belastungen für den Angehörigen bei der Sterbebegleitung, beschäftigt sich die vorliegende Arbeit.

Dementsprechend ist das Thema dieser Arbeit und der implizierten qualitativen Untersuchung die Situation und das Erleben von Angehörigen bei der Sterbebegleitung eines Familienmitgliedes. Der Fokus liegt auf den resultierenden Belastungen und Problemfeldern, die sich aus der Begleitung ergeben können.

Eine Analyse der Situation, in der sich Angehörige befinden, die ein nahes Familienmitglied beim Sterben zu Hause begleiten, ist dringend angezeigt, um eine Diskussionsbasis für neue und sinnvolle Interventionen zu erhalten. Da die Situation im Bereich von Sterben und Sterbebegleitung über lange Zeit vernachlässigt wurde, bedarf sie heute einer Neustrukturierung. So sind bspw. strukturelle Veränderungen notwendig, um die steigende Anzahl der Menschen, die einen langen Krankheits- und Sterbeprozess erleben und deren Angehörige, die diese Menschen betreuen und begleiten, adäquat versorgen zu können (vgl. Geiss & Belschner, 2003, S. 17).

Wenn man die vorhandene Literatur bezüglich dieser Thematik näher betrachtet, so fällt auf, dass vermehrte Beiträge zur Sterbebegleitung durch Institutionen auftreten. Besonders die Hospizbewegung hat in den letzten Jahren dazu beigetragen, dass umfangreiches Material bezogen auf die Themenfelder „Sterben und Tod“ publiziert worden ist. Veröffentlichungen, in denen es um die Sterbebegleitung durch Angehörige und den daraus resultierenden Belastungen geht, treten dagegen kaum auf. Daher erschien es ebenfalls sinnvoll, eine entsprechende Untersuchung mit qualitativer Ausrichtung durchzuführen.

Die Praxis der Hospizbewegung ist durch die steigende Anzahl der zu begleitenden Menschen und deren Angehörige gekennzeichnet und wird dadurch mit den Belastungen der Angehörigen zunehmend konfrontiert. Eine zentrale Zielsetzung der Hospizbewegung ist es, Sterbende und deren Angehörige in der letzten Lebensphase zu begleiten, so dass ein würdevolles und selbstbestimmtes Leben bis zuletzt möglich ist. Zudem unterstützt die Hospizbewegung Angehörige, um ihnen in dieser schwe2 ren Lebenssituation beizustehen und sie zu entlasten (vgl. Busche & Student, 1994, S. 31). Um diesem Ideal gerecht zu werden, ist es sinnvoll, sich den Belastungen der Angehörigen anzunehmen und diese näher zu betrachten.

Aufgrund dieser Entwicklungen möchte die vorliegende Arbeit einen Beitrag dazu leisten, dass die Sterbebegleitung durch Angehörige mehr in den Blickwinkel der Gesellschaft rückt und die Menschen die Angst und Ablehnung vor dieser Aufgabe verlieren.

Der theoretische Rahmen dieser Arbeit bildet zuerst eine Auseinandersetzung mit der Literatur zum Thema der Sterbebegleitung durch Angehörige, anschließend werden aktuelle Theorien, Erkenntnisse, Modelle und Forschungsergebnisse bezogen auf den Sterbeprozess und die psychischen Belastungen von Angehörigen fokussiert. Der empirische Rahmen wird mit einer detaillierten Darstellung der Untersuchungsmethodik vorgestellt, um abschließend die Ergebnisse der Interviews anhand der theoretischen Auseinandersetzung zu diskutieren und zu interpretieren.

Die Ergebnisse der Arbeit sollen dazu beisteuern, eine Bewusstseinserweiterung für dieses sensible Thema zu schaffen und Aufträge für die Sterbebegleitung durch Institutionen (Hospizdienste, Krankenhäuser, palliative Einrichtungen und Altenheime etc.) zu entwickeln, um dazu beizutragen, die Betroffenen zu entlasten und die Lebensqualität der Angehörigen zu verbessern.

2. Ausgangslage und Zielsetzung der Arbeit

2.1 Ausgangslage: Die Sterbebegleitung durch Angehörige

Untersuchungsgegenstand der vorliegenden Arbeit ist die geplante Befragung von Angehörigen, die ein Familienmitglied über einen längeren Zeitraum im Sterbeprozess begleitet haben, einschließlich der daraus resultierenden Belastungen für die Angehörigen. Es wird hier vor allem das Erleben der Angehörigen während der intensiven Sterbebegleitung in den Fokus genommen, so dass aus diesem Grund der qualitative Ansatz als Forschungsmethode gewählt wurde. Die subjektive Perspektive der Befragten soll eine Transparenz des Erlebens und Verarbeitens von Angehörigen während der Sterbebegleitung ermöglichen, um eine aktuelle Bestandsaufnahme der Problematik und der Belastungen von Angehörigen zu arrangieren.

Die theoretischen Ausführungen zum Thema der Sterbebegleitung durch Angehörige und den implizierten Belastungen werden anhand der folgenden Kapitel verdeutlicht. Das Ziel dieser Ausführungen besteht darin, eine Einführung in den Themenkomplex und einen theoretischen Rahmen für die Untersuchung zu schaffen. Hier handelt es sich um einen Einstieg, welcher die Bedeutung der Sterbebegleitung und den Belastungen, denen Angehörige in dieser intensiven Zeit ausgesetzt sind, näher beschreibt. Eine konkrete Darstellung und Beschreibung findet anhand der Aussagen und Empfindungen der Angehörigen im Ergebnis– und Diskussionsteil der vorliegenden Arbeit statt.

2.1.1 Sterbebegleitung heißt Lebensbegleitung

„Sterben helfen, was heißt das? Das heißt den Menschen helfen, das Leben zu verstehen und zu lieben, ihr Leben, das sie gelebt haben.“ (Schwartzenberg, 1982, S. 197)

Zu Beginn der Ausführung entsteht der Eindruck, dass es sich um eine Definition der Sterbehilfe handelt, aber wenn das Zitat ganzheitlich betrachtet wird, ist deutlich zu erkennen, dass es die wesentlichen Aspekte einer Sterbebegleitung beinhaltet. Das Zitat zeigt zudem, dass verschiedene Begriffe durch deren Doppelbedeutungen geprägt worden sind und wenig zur Klarheit, sondern mehr zu Verwirrungen bei der Auseinandersetzung mit dem Thema der Sterbebegleitung beitragen. So wurde bspw. der Begriff „Sterbehilfe“ synonym mit der Euthanasie und der Beihilfe zur Selbsttötung verwendet (vgl. Rest, 1998b, S.17 & Sabatowski, Radbruch, Nauck, Roß & Zernikow, 2005, S. 68). Aus diesem Grund wird dieses Wort im Zusammenhang mit der Sterbebegleitung bewusst nicht mehr genutzt.

Denn Sterbebegleitung meint, zu jemandes Schutz, Entlastung und Gesellschaft ein Stück des Weges mitzugehen und sein Begleiter zu sein. Begleitung hat die Aufgabe, den Sterbenden, seine Freunde und seine Familie im Sterbeprozess zu entlasten, indem die verschiedenen Bedürfnisse erkannt, und wenn möglich auf sie reagiert werden (vgl. Sabatowski, et al., 2005, S. 68).
So ist Sterbebegleitung ein mehrdimensionaler Begriff, der z.B. auch von Rest (1998) und Specht-Tomann &Tropper, (1998) umfassend analysiert und definiert wurde.

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