Die Versorgung von Familien mit behinderten Kindern

Inhaltsverzeichnis

Einführung

Behinderung als Familienproblem

Angebotssystem und Versorgungsleistungen
Finanzielle Leistungen
Medizinische Leistungen
Frühförderung
Familienentlastende Dienste
Kindergärten und Kindertagesstätten
Information und Beratung

Bedingungen und Probleme der Inanspruchnahme von Versorgungsleistungen
Bedingungen der Inanspruchnahme
Probleme der Inanspruchnahme

Einflüsse auf die Inanspruchnahme von Versorgungsleistungen
Familiale Möglichkeiten der Problembewältigung
Bildung und Beruf
Zeitliche Möglichkeiten und Belastungen
Unterstützung durch Freunde und Verwandte
Mitgliedschaft der Eltern in Selbsthilfegruppen
Regionale Angebotsstrukturen

Schlussfolgerung

Die Versorgung von Familien mit behinderten Kindern

Einführung

Familien mit einem behinderten Kind führten lange Zeit ein Schattendasein. Die Sichtweise eines stark beeinträchtigten Familienlebens, das in zugespitzter Form durch den umgangsprachlichen Ausdruck: „Ein behindertes Kind ist eine behinderte Familie“ dargestellt wird, stößt jedoch zunehmend auf Widerspruch. Dieser Widerspruch kommt auch von den Eltern selbst, weil sie ihre Situation nicht bemitleidenswert finden, sondern sie wollen zeigen, dass sie Spass und Freude im Umgang mit ihrem behinderten Kind haben und ihr Familienleben bewältigen.

Es gibt auch Forschungsbefunde, die die darauf hinweisen, dass Familien trotz der Behinderung eines Kindes „funktionieren“, dass ihre Leistungsfähigkeit nicht zwangsläufig beeinträchtigt ist und dass die besondere Situation auch als Bereicherung wahrgenommen werden kann (vgl. Engelbert/Engelen, 1997, 5).

Im Folgenden soll aufgezeigt werden inwiefern Versorgungsleistungen auf die Funktionalität von Familien einwirken.

Behinderung als Familienproblem

Probleme für die Familie sind häufig durch konkrete Anforderungen wie die Pflege und Versorgung des behinderten Kindes ( ein erhöhter Aufwand ist in 90% der Fälle gegeben) vorgegeben. Ängste und Unsicherheiten der Eltern richten sich auf die Entwicklung der Kinder und treten besonders dann auf, wenn die Kinder alterstypische Entwicklungsübergänge, die von der Umwelt wahrgenommen werden können, nicht bzw. verspätet erleben. Die Eltern leiden nicht nur an den Problemen, die ihre Kinder als Randgruppe der Gesellschaft erfahren, sondern auch daran, dass sie sich selbst ausgegrenzt und stigmatisiert fühlen (vgl. Engelbert/Engelen, 1997, 6).

Nicht nur im alltäglichen zwischenmenschlichen Handeln finden solche Stigmatisierungen statt. Auch die Arbeit von Institutionen im Behindertenbereich geht mit der Zuschreibung von Behinderungsmerkmalen einher, die sich in der Identität der Betroffenen festsetzen und deren Ich-Bewusstsein prägen. Die Tatsache, dass das „Etikett Behinderung“ durch Institut- ionen der Hilfe und Förderung vermittelt wird, hat einen sozialpolitischen Behinderungsbegriff mit begründet, der die gesellschaftliche Erzeugtheit von Behinderung hervorhebt: Behinderung wird demnach in dem Maße gesellschaftliche Realität, wie einem Menschen Behindertenhilfe zuteil wird. Damit sind auch Hinweise auf problematische Folgen einer Nutzung von Hilfen gegeben (vgl. Engelbert/Engelen, 1997, 7).

Angebotssystem und Versorgungsleistungen

In der Diskussion über Sozialpolitik für Behinderte sind bereits seit einigen Jahren Konzepte und Forderungen zu finden, die eine Stärkung der Position der Betroffenen im Hilfesystem zum Gegenstand haben. Hierzu gehört z. B. das Normalisierungsprinzip, das gleichberechtigte Lebenschancen für Behinderte einfordert, was auch die Umgestaltung spezialisierter Hilfe- und Förderangebote einschließt. (vgl. Engelbert/Engelen, 1997, 12).

Das Konzept Empowerment wendet sich unter anderem gegen die Ohnmacht der Klienten im Hilfesystem und sieht eine Stärkung und Erweiterung der Selbstverfügungsmöglichkeiten der Betroffenen vor (vgl. Engelbert/Engelen, 1997, 12).

Die Selbstbestimmt–Leben-Bewegung geht davon aus, dass Behinderte die besten Experten in eigener Sache sind und die Organisation und Gestaltung der für sie bestimmten Hilfen selbst in die Hand nehmen sollten (vgl. Engelbert/Engelen, 1997, 12).

Versorgungsleistungen für Behinderte in Deutschland sind nicht einem einheitlichen Sozialleistungssystem übertragen, sondern in die Zuständigkeiten verschiedener Sozialleistungsträger eingebettet.

Das Sozialrecht unterscheidet nach dem Recht auf Eingliederung Behinderter in medizinische, berufsfördernde und soziale Leistungen (vgl. SGB I, §29).

Die Sozialversicherung kommt dem Bedarf an sozialer Rehabilitation, der für behinderte Kinder ganz besonders wichtig ist, so gut wie gar nicht nach, und der eigentliche „Regelträger“ ist die Sozialhilfe (vgl. Engelbert/Engelen, 1997, 10).

Die Sozialhife folgt dem Prinzip der Nachrangigkeit und dem der Hilfe zur Selbsthilfe (vgl. BSHG §2 und BSHG §7), deren Umsetzung bei den betroffenen zu Kontrollerfahrungen und Unsicherheit führt.

Finanzielle Leistungen

Im Bereich berufsfördernde Leistungen dominieren laut Gesundheitsberichterstattung des Bundes die finanziellen Leistungen in Form von Fahrtkosten, Umzugs- und Umbauhilfen neben den Eingliederungshilfen wie z. B. technische Hilfen und Hilfsmittel.

Bei Maßnahmen zur sozialen Eingliederung werden unter anderem im Einzelfall finanzielle Zuwendungen (Anschaffung und Unterhalt eines Kfz) gewährt.

Weitere finanzielle Hilfen werden nach Anerkennung gemäß dem Schwerbehindertengesetz in Form von „Nachteilsausgleichen“ gewährt. Abhängig vom zugestandenen Grad der Behinderung bzw. von Art und Ausmaß der Beeinträchtigung bestehen diese in Form von steuerlichen Entlastungen oder im Erlaß von Gebühren und Entgelten. (vgl. Engelbert/Engelen, 1997, 18).

Medizinische Leistungen

Nach dem Recht der Eingliederung Behinderter können medizinische Leistungen, insbesondere ärztliche und zahnärztliche Behandlungen, Arznei- und Verbandmittel, Heilmittel einschließlich Krankengymnastik, Bewegungs-, Sprach- und Beschäftigungstherapie, Körperersatzstücke, orthopädische und andere Hilfsmittel, Belastungserprobung und Arbeitstherapie in Anspruch genommen werden.(vgl. SGB I, §29).

Der Kontakt mit dem medizinischen System ist nahezu unumgänglich, sei es bei der Geburt eines Kindes, sei es im Rahmen der Früherkennungsuntersuchungen oder beim normalen Arztbesuch. Die Zeitspanne zwischen dem ersten Verdacht auf eine Behinderung und der endgültigen Diagnose ist für die Eltern eine sehr belastende Phase, in der sie zwischen Hoffnungen und Bangen hin und her gerissen werden. Vor und nach der Diagnose stellen sich für die Eltern eine Fülle von Problemen, die sich nicht auf den medizinischen Bereich beschränken, die aber dennoch in die Auseinandersetzung mit den Professionellen hineingetragen werden, die erstmals mit den Eltern sprechen: den Ärzten. (vgl. Engelbert/Engelen, 1997, 21).

Frühförderung

Frühförderstellen sind regionale Einrichtungen, die medizinische, soziale, psychologische, pädagogische und soziale Leistungen sowie Angebote der Versorgung, der Eingliederungshilfe und der Früherziehung erbringen. Das Angebot einer Frühförderstelle richtet sich außerdem an die Eltern bzw. Bezugspersonen der Behinderten oder von Behinderung bedrohten Kinder und Familien und bezieht auch andere, für die Entwicklung der Kinder wesentliche Lebensräume (z.B. Kindergärten) mit ein (vgl. Scheibel, 1998, 41).

Die Arbeit der Frühförderstellen orientiert sich in den letzten Jahrzehnten zunehmend an der Problemsituation der ganzen Familie, stellt den Eltern Hilfeangebote , wie z. B. besondere Beratungsangebote, Elterngesprächsgruppen, Eltern-Kind-Gruppen, und konkrete alltagsentlastende Dienste zur Verfügung (vgl. Engelbert/Engelen, 1997, 26).

Familienentlastende Dienste

Seit Anfang der 80er Jahre versucht sich die neue Hilfeform der „Familienentlastenden Dienste“ (FED) langsam zu etablieren. Die FED richten sich – anders als die bisher beschriebenen Angebote – an die Familienangehörigen behinderter Menschen und sollen ihnen Freiräume zur Erholung und Wahrnehmung eigener Interessen gewähren.

Die Entwicklung der FED muss jedoch aufgrund der schwierigen Finanzierung der Dienste, die durch Mischfinanzierung gekennzeichnet ist und in jedem Bundesland verschieden gehandhabt wird, noch abgewartet werden.

Kindergärten und Kindertagesstätten

Das Angebot im Kindertagesstättenbereich ist gekennzeichnet von einem Nebeneinander verschiedener Betreuungs- und Förderkonzepte. Mit der Ausweitung des Integrationsgedankens wurden heilpädagogische Kindergärten eröffnet, die in der Regel auf bestimmte Behinderungsarten spezialisiert sind. Gleichzeitig wurden Regelkindergärten für einzelne behinderte Kinder geöffnet. (vgl. Engelbert/Engelen, 1997, 27).

Die konkrete Versorgungslage unterscheidet sich von Region zu Region und im integrativen Bereich gibt es große Versorgungdefizite.

Ein gefundener Kindergartenplatz und die dadurch geregelte Förderung und Alltagsorganisation wird von den Eltern als deutliche Entlastung empfunden.

Information und Beratung

Die Situation von Familien mit einem behinderten Kind ist zunächst durch grundsätzliche Unsicherheit und Unkenntnis bezüglich vorhandener bzw. zustehender Hilfen geprägt.

Umfassende Beratungs- und Informationsangebote sind jedoch ein großer Mangel bei den Versorgungsleistungen und wird als solcher von allen Behinderungsgruppen angegeben.

(vgl. Engelbert/Engelen, 1997, 29ff).

Bedingungen und Probleme der Inanspruchnahme von Versorgungsleistungen

Bedingungen der Inanspruchnahme

Die Bedingungen der Inanspruchnahme und eine Bewältigung der Probleme werden nicht nur bei den Familien verortet, sondern auch und vor allem bei den Strukturen des Hilfesystems.

Der Zugang zum Hilfesystem für behinderte Kinder ist nicht selbstverständlich. Eltern behinderter Kinder müssen in aller Regel unbekannte Wege der Unterstützung und Förderung suchen und finden. Die Nutzung von Hilfeangeboten kann Unzufriedenheit hervorrufen, weil das Angebot Lücken aufweist. Außerdem nehmen Hilfeangebote zu wenig Rücksicht auf die Belange von Familien (vgl. Engelbert/Engelen, 1997, 17).

In der Entscheidungsphase, d. h. ob und welche Hilfeangebote bzw. welche geeigneten Fördermaßnahmen genutzt werden sollen, müssen die Eltern selbst aktiv werden. Aufgrund fehlender Informationen werden viele Hilfeangebote erst gar nicht in Betracht gezogen. (vgl. Engelbert/Engelen, 1997, 32).

Die Entscheidung für ein Angebot wird von der Absicht bestimmt, die größtmögliche Förderung oder Hilfe für das Kind zu erreichen. Gründe für das Nicht-Inanspruch-Nehmen eines Angebotes sind durch das nicht aufeinander abgestimmte Nebeneinander von Angeboten vorprogrammiert. Die Furcht vor einer Offenlegung privater Verhältnisse, die Vermutung keine Leistungen zu erhalten oder die Befürchtung, das Kind könnte stigmatisiert werden sind Gründe für den Verzicht auf Sozialhilfeleistungen. (vgl. Engelbert/Engelen, 1997, 32).

Probleme der Inanspruchnahme

Drei Grundprobleme prägen bis heute das Bild der Rehabilitation und der Lage der Behinderten.

1. Innerhalb der Gesamtgruppe der Behinderten gibt es hinsichtlich des Zugangs zu Ressourcen, Hilfen und Lebensmöglichkeiten erhebliche Abstufungen. So sinkt die Chance, dass Hilfen in Anspruch genommen werden bei schwerster Behinderung, bei großen Entfernungen zu Hilfeeinrichtungen, und bei niedriger sozialer Schicht der Familien.
2. Das Rehabilitationssystem ist in zahlreiche Träger, Zuständigkeiten, Bemessungsgrundlagen und Finanzierungshöhen zergliedert. (siehe Tabelle). Viele potentielle Leistungsempfänger nehmen die ihnen zustehenden Leistungen nicht in Anspruch, aufgrund von Unwissenheit, fehlerhafter Anträge oder Kapitulation vor bürokratischen Mühlen. Niedergelassene Ärzte sind in der Regel die erste Anlaufstelle für Menschen mit Behinderungen. Von ihnen werden Hinweise auf Angebote, Leistungen und Rehabilitationsmöglichkeiten erwartet. Sie werden diesen Erwartungen nicht immer gerecht und sind auch nicht im gleichen Maß über die unterschiedlichen Angebote informiert.
3. Die fachliche Differenzierung und Spezialisierung hat zu einer partiellen Ausgrenzung von Behinderten aus lebensweltlichen Zusammenhängen geführt. Die Entwicklung von Förder- und Rehabilitationsmaßnahmen, Spezialisierungen im Bereich des Schulwesens (verschiedene Sonderschulen), die Erschließung von Bildungschancen für behinderte Kinder, der Aufbau eines zweiten Arbeitsmarktes (WfB´s, Arbeitsinitiativen) haben dazu geführt, dass Fähigkeiten, Leistungs- und Lernmöglichkeiten von Behinderten überhaupt wahrgenommen und entwickelt wurden. Es etablierten sich eigene Wirtschaftszweige (Sonderpädagogik), und aufgrund der wachsenden Größe der Gruppe und ihrer politi schen Bedeutung wurden Behinderte zum „Thema“ (Public Health, Rehabilitationswissenschaften). Andererseits führte dies dazu, dass Behinderte aus „normalen“ Zusammenhängen ausgegliedert und ihre Arbeits- und Lebenszusammenhänge von Nichtbehinderten professionalisiert wurden. (vgl. Pfäfflin/Wolf, 1998, 531ff).

Die Situation ist unter anderem deshalb so problematisch, weil es keine bekannten und zuständigen Stellen gibt, die über alle relevanten Informationen verfügen oder weil die vorhandenen Stellen den Betroffenen nicht bekannt sind (vgl. Engelbert/Engelen, 1997, 31).

Abbildung in dieser Leseprobe nicht enthalten

Quelle: Engelbert/Engelen, 1997

Unbefriedigter Hilfebedarf:

Abbildung in dieser Leseprobe nicht enthalten

Quelle: Engelbert/engelen, 1997

Eltern nennen am häufigsten die fehlenden Informations- und Beratungsangebote. Das Informationsproblem steht in allen Behindertengruppen an erster Stelle.

Vor diesem Hintergrund gewinnen Zusammenschlüsse betroffener Eltern in Selbsthilfegruppen an Gewicht. Obwohl Selbsthilfegruppen eher ergänzende Funktionen haben, nehmen sie in der von Unsicherheit geprägten Situation auch informative Funktionen wahr, die durch das sozialpolitische Hilfesystem abgedeckt sein sollten.

Abbildung in dieser Leseprobe nicht enthalten

Quelle: : Engelbert/Engelen, 1997

Einflüsse auf die Inanspruchnahme von Versorgungsleistungen

Die Zusammenhänge zwischen der Nutzung von Dienstleistungen und dem Schweregrad der Behinderung sind der Studie von Engelbert/Engelen zufolge recht schwach. Hinweise auf die Einflüsse der Inanspruchnahme sind also eher im sozialen Umfeld der Familien zu suchen.

Familiale Möglichkeiten der Problembewältigung

Familien mit einem starken gefühlsmäßigen Zusammenhalt unterstützen sich emotional und suchen gemeinsam nach Wegen zur Bewältigung ihrer Probleme, aber sie nutzen eher weniger Hilfeangebote von außen. Der Rückhalt der Familienmitglieder sorgt dafür, dass ein Bedarf nach Hilfen von außen weniger stark ist oder nicht so sehr wahrgenommen wird. Oder diese Familien haben größere Probleme damit, sich an öffentliche Hilfeangebote zu wenden.

Zwischen Alleinerziehenden und Ehepaaren konnte kein Unterschied in der Stressbelastung festgestellt werden, wenngleich Alleinerziehende vor allem Probleme mit ihrer mangelhaften finanziellen Unterstützung äußern.

Kinderreiche Familien nutzen ebenso häufig öffentliche Hilfeleistungen wie Familien mit einem oder zwei Kindern. Mütter mit mehreren Kindern fühlen sich jedoch durch den Aufwand für die Nutzung der Fördermaßnahmen stärker belastet, als Mütter mit einem Kind. (vgl. Engelbert/Engelen, 1997, 35f).

Bildung und Beruf

Die Kontaktaufnahme mit Einrichtungen des Hilfesystems und die Auseinandersetzung mit ihnen ist geprägt von den Haltungen der Eltern, die ihnen teilweise durch schulische Einflüsse, teilweise durch ihr kulturelles und berufliches Umfeld vermittelt wurden und werden. Eltern mit geringerer schulischer Bildung bzw. niedrigerer beruflicher Position sind durchweg schlechter informiert und nehmen weniger Angebote sozialer Dienstleistungen wahr (vgl. Engelbert/Engelen, 1997, 37f).

Zeitliche Möglichkeiten und Belastungen

Die Belastungen der erwerbstätigen Mütter sind nicht größer, als die der nicht erwerbstätigen. Dieses Ergebnis deutet darauf hin, dass die Vorteile der Erwerbsarbeit allgemein die familialen Belastungen aufwiegen. Wichtig in diesem Zusammenhang ist jedoch die flexibilität in der Arbeitszeit damit Termine für Therapeuten und Behörden genutzt werden können. (vgl. Engelbert/Engelen, 1997, 39f).

Unterstützung durch Freunde und Verwandte

Je höher die Häufigkeit von Kontakten mit Freunden und Verwandten und je größer die Anzahl von Personen in den sozialen Netzwerken ist, desto deutlicher nimmt die Zufriedenheit mit der sozialen Unterstützung zu. Die Größe und Art sozialer Netzwerke sowie die Häufigkeit von Besuchen durch Freunde und Verwandte steht jedoch weder mit der Informiertheit über sozialpolitische Leistungen noch mit deren Nutzung in Verbindung. (Engelbert/Engelen, 1997, 41).

Mitgliedschaft der Eltern in Selbsthilfegruppen

Die Erfahrungen, die Eltern in Selbsthilfegruppen machen, scheinen sich auf die Art und Weise auszuwirken, in der Eltern gegenüber öffentlichen Hilfeeinrichtungen auftreten. Sie sind informierter über bestehende Hilfeangebote und nehmen sie bedeutend häufiger in Anspruch. Der in Selbsthilfegruppen ermöglichte gegenseitige Austausch der Eltern über ihre Erfahrungen mit Einrichtungen, Hilfemaßnahmen und Leistungen schärft auch das kritische Bewusstsein für Schwachpunkte des Hilfesystems. Diese Eltern sind insgesamt unzufriedener über die vorhandenen und genutzten Hilfeleistungen. (Engelbert/Engelen, 1997, 43).

Abbildung in dieser Leseprobe nicht enthalten

Quelle: Engelbert/Engelen, 1997

Regionale Angebotsstrukturen

In besser versorgten Gebieten nimmt sowohl der Informationsgrad als auch die Nutzung von angebotenen Leistungen deutlich zu. Dies ist sicherlich auf das Dienstleistungsangebot zurückzuführen, wodurch den einzelnen Hilfebedarfen besser entsprochen wird. Vor allem ist jedoch weitreichendere Informationsvermittlung in den besser versorgten Regionen zu nennen. Hier sind auch die Behördenleistungen besser bekannt und werden eher genutzt.

Schlussfolgerung

Gemäß der Studie von Engelbert und Engelen beklagen sich die Eltern behinderter Kinder an erster Stelle über die fehlenden Informationen über vorhandene Hilfen und diesbezüglichen Beratungsangeboten. Sie bemängeln weiterhin nicht nur die Undurchsichtigkeit der verfügbaren Hilfen, sondern auch der Entscheidungen über ihre Gewährung. Als besonders problematisch stellt sich der Kontakt zu den medizinischen Experten heraus. Hier fehlt es aus Sicht der Eltern in weiten Teilen nicht nur an Sachkenntnis, sondern auch an Sensibilität für die Familiensituation.

Die Zugangs- und Bewältigungsprobleme haben ihren Ursprung in den problematischen Strukturen eines lückenhaften, zersplitterten und wenig koordinierten Rehabilitationssystems und in der grundsätzlich mangelnden Familienorientierung unseres Sozialpolitiksystems. (vgl. Engelbert/Engelen, 1997, 47).

Verwendete Literatur:

Bundesminister für Gesundheit (Hrsg.) (1997): Quantitativer und Qualitativer Ausbau ambulanter familienentlastender Dienste (FED). Abschlussbericht. Baden-Baden

Bundesministerium für Arbeit und Sozialordnung(Hrsg.) (1998): Sozialgesetzbuch mit den besonderen Bestimmungen für das Beitrittsgebiet. Stand: 15. Februar 1998. Bonn

Bundesministerium für Gesundheit (Hrsg.) (1997): Quantitativer und Qualitativer Ausbau ambulanter familienentlastender Dienste (FED). Abschlußbericht. Baden-Baden

Deutscher Taschenbuchverlag (Hrsg.) (2000): Bundessozialhilfegesetz. Sonderausgabe. München Engelbert, A., Engelen, A. (1997):

Und die Familie? Probleme und Bedingungen der Inanspruchnahmeöffentlicher Hilfen bei Familien mit behinderten Kindern im Vorschulalter. Bielefeld

Pfäfflin, M., Wolf, P. (1998): Behinderte. In: Schwartz, F.W. (Hrsg.) (1998): Das Public Health Buch. Gesundheit und Gesundheitswesen. München u. a. O.

Scheibel, S. (1998): Diplomarbeit zum Thema: Mütter nach der Geburt eines behinderten Kindes. (Krisen-) Begleitung im Rahmen der Frühförderung. Vorgelegt am 30.03.1998 bei A. Limbrunner, Fachbereich Sozialwesen, Evangelische Fachhochschule. Nürnberg

Statistisches Bundesamt (Hrsg.) (1998): Gesundheitsbericht für Deutschland. Gesundheitsberichterstattung des Bundes. Stuttgart