Schwerstmehrfachbehinderte Kinder und ihre Eltern. Unterstützungsmöglichkeiten nach der Geburt

Inhalt

1. Einleitung ... 1

2. Hauptteil ... 3

2.1.Begrifflichkeit und Ursache für eine Behinderung ... 3

2.1.1. Der Begriff der Behinderung ... 3

2.1.2. Ursachen einer Behinderung ... 4

2.1.3. "Schwerstmehrfachbehindert" ... 5

2.2. Der Traum vom Wunschkind ... 6

2.3. Wenn der Traum platzt - Zur faktischen und psychosozialen Situation der Eltern nach der Geburt ihres schwerstmehrfachbehinderten Kindes ... 8

2.3.1 Die Konfrontation mit der Behinderung als kritisches Lebensereignis ... 8

2.3.2. Die direkte Zeit nach der Geburt ... 9

2.3.3. Phasenmodelle zum Bewältigungsprozess ... 10

2.3.3.1.„Krisenverarbeitung als Lernprozess“ nach Schuchardt ... 11

2.3.3.2. „Trauerprozess und Autonomieentwicklung“ nach Monika Jonas ... 14

2.3.3.3. "Das Postulat der Annahme" ... 17

2.4. Welchen Unterstützungsbedarf haben Eltern nach der Geburt ihres schwerstmehrfachbehinderten Kindes? ... 19

2.4.1. Die Situation der Diagnose – der Moment der Weichenstellung ... 19

2.4.2. Die Begleitung der Eltern nach der Geburt ... 22

2.4.3. Familiäre Ressourcen im Bewältigungsprozess ... 23

2.4.3.1. Resilienz ...26

2.4.4. Veränderung und Neuentwicklung von Bedürfnissen ... 28

2.4.5. Die Unterstützung des Beziehungsaufbaus zwischen Eltern und Kind ... 31

2.4.6. Das "Empowerment-Konzept" und seine Grundlagen ... 33

2.4.6.1. Empowerment als familiäre Bewältigungsstrategie ... 35

2.4.7. Die Beziehungsgestaltung von Eltern und Fachkräften ... 36

2.4.7.1. Aufgaben und Ziele der Zusammenarbeit ... 36

2.4.7.2. Formen der Zusammenarbeit ... 39

2.4.7.3. Mögliche Spannungsfelder in der Zusammenarbeit zwischen Eltern und Fachleuten ... 43

2.4.8. Weitere unterstützende Hilfen für Eltern ... 46

2.4.9. Unterschiede im Unterstützungsangebot von Vätern und Müttern ... 49

2.4.10. Kultursensible Pflege und Beratung ... 51

2.4.10.1. Allgemeine differenzsensible Kommunikation zur Vermeidung einer Ethnisierung und Kulturalisierung von Differenzen ... 54

2.5. Unterstützende Angebote – ein Blick in die Praxis ... 57

2.5.1. Babylots*innen ... 58

2.5.2. Frühe Hilfen ... 59

2.5.3. Frühförderung ... 59

2.5.4. Familienentlastende Angebote ... 60

2.5.5. Elternseminare ... 61

2.5.6. knw-Kindernetzwerk e.V.- Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen ... 63

2.5.7. Sozialpädiatrische Zentren (SPZ) ... 64

2.5.8. Die Mobile Kinderkrankenpflege Frankfurt am Main ... 66

2.5.9. Kinderhospiz Bärenherz ... 67

3. Schluss ... 68

4. Literaturverzeichnis ... 71

5. Anhang ... 77

1. Einleitung

„Ich kann mir keine Krankenstation in unserer Wohnung vorstellen – ich will es auch nicht!“, so die Worte eines Vaters kurz nach der Geburt seiner Tochter, bei der diese einen Sauerstoffmangel erlitten hatte. „Nach Bens Geburt bekamen wir keine Glückwunschkarten, niemand rief uns an. Das deprimierte mich sehr.“ „Ich fragte mich die ganze Zeit: Warum wir?“ Dies sind Aussagen von Eltern, deren Kind mit einer Schwerstmehrfachbehinderung auf die Welt kam bzw. während oder kurz nach der Geburt schwerstmehrfachbehindert wurde. Ich lernte sie bei meiner Arbeit als Kinderkrankenschwester im Krankenhaus, in der Mobilen Kinderkrankenpflege sowie in einem an eine Schule angegliederten Wohnheim für schwerstmehrfachbehinderte Kinder kennen. Bei der Arbeit kam es hin und wieder zu Konflikten mit Eltern. So fiel es einigen schwer, ihr Kind in die Obhut fremder Hände zu geben oder sie verhielten sich in einigen Situationen für andere unangemessen. Hin und wieder gab es jedoch auch Gelegenheiten, um sich mit den Eltern zu unterhalten; über ihr Kind, über sie selbst und die Vergangenheit mit ihrem Kind. Dabei war es vor allem im Wohnheim erstaunlich, was die Familien alles mit ihrem Kind erlebt hatten und wie unterschiedlich sie mit der Situation umgingen.

Für Außenstehende ist es meist schwer nachzuvollziehen, warum Eltern in manchen Situationen unerwartet reagieren. Vor allem später in der Schule sind manche Reaktionen und Empfindlichkeiten der Eltern im Zusammenhang mit ihrem Kind für Pädagog*innen nicht erklärbar. Doch ist es gerade in Situationen, in denen Eltern traurig, bedrückt oder gar aggressiv auf externe Forderungen reagieren, wichtig, sich in sie und die Vergangenheit mit ihrem Kind hineinzusetzen. In vielen Fällen haben Eltern das Trauma der Geburt ihres behinderten Kindes nach Jahren noch nicht überwunden oder pendeln zwischen den Polen Annahme und Ablehnung hin und her (vgl. hier Rüster 2006, S.187). Dabei ist ihre Zugewandtheit gegenüber ihrem Kind für den Verlauf seiner gesamten Entwicklung besonders wichtig (vgl. Gerspach 2018. S.89). Die Erfahrungen nach der Geburt haben starke Auswirkungen auf die psycho-sozialen Interaktionen der Familie. Um diese auch für die Zukunft zu stärken, beschäftigt sich die vorliegende Arbeit mit den frühen Unterstützungsangeboten für Eltern und fragt: „Welche Unterstützungsmöglichkeiten benötigen Eltern nach der Geburt ihres schwerstmehrfachbehinderten Kindes?“ Dabei findet eine deskriptive Auseinandersetzung mit der Thematik statt.

Zunächst werden zu Beginn der Begriff „Behinderung“ und die Ursachen für eine Behinderung erörtert sowie die Begrifflichkeit der Schwerstbehinderung erklärt. Daraufhin erfolgt die Thematisierung des „Traumes vom Wunschkind“ und welche Auswirkung dieser auf das Erleben der Mutter bzw. der Eltern hat. Im nächsten Abschnitt wird der Fokus auf die faktische und psychosoziale Situation der Eltern nach der Geburt ihres schwerstmehrfachbehinderten Kindes gelegt. Hierbei werden Phasenmodelle zum Bewältigungsprozess nach Schuchardt und Jonas dargestellt sowie das „Postulat der Annahme“ diskutiert. Der darauffolgende Teil beschäftigt sich mit dem Unterstützungsbedarf der Eltern nach der Geburt ihres schwerstmehrfachbehinderten Kindes. Hierbei werden verschiedene Konzepte wie das Empowerment-Konzept, Resilienz oder der Blick auf die Ressourcen einer Familie thematisiert und die Gestaltung der Zusammenarbeit zwischen Eltern und Fachkräften wird in den Mittelpunkt gestellt. Die Arbeit endet mit einem Blick auf die Praxis und zeigt verschiedene unterstützende Angebote für Eltern nach der Geburt ihres schwerstmehrfachbehinderten Kindes auf. Die Strukturierung der Arbeit soll verdeutlichen, dass die meisten Eltern mit der Diagnose ihres Kindes in einen Prozess der Trauer mit hoher Perspektivlosigkeit geraten, dieser jedoch durch die „Hilfe zur Selbsthilfe“ in einem frühen Stadium durch unterschiedliche Hilfemaßnahmen abgefedert werden kann. Auffallend war hierbei, dass es nur sehr wenig Literatur bezüglich der Koordinationsmaßnahmen im Krankenhaus auf neonatologischen Stationen gibt. In diesem Fall half die direkte Anfrage an einem Frankfurter Krankenhaus für einen konkreten Blick auf die Praxis.

Um die Lesbarkeit des Textes zu vereinfachen, habe ich mich für die Verwendung des Begriffs „Behinderung“ bzw. „schwerstmehrfachbehindert“ entschieden, ohne dabei eine Wertung einbringen zu wollen. Jedoch sollte der „Gedanke der Relativität von Behinderung“ (Eckert 2002, S.15) bei der Lektüre erhalten bleiben. Ebenso der Vereinfachung der Lesbarkeit dienen Begriffe wie „Professionelle Helfer“, „Fachkräfte“ oder „Fachleute“. Die Begriffe vereinen Berufsgruppen wie Pflegepersonal, Ärzte*innen sowie Therapeut*innen verschiedener Fachgruppen wie zum Beispiel aus der Physiotherapie, Logopädie, Psychotherapie oder Mitarbeiter*innen der Frühförderung.

2. Hauptteil

2.1.Begrifflichkeit und Ursache für eine Behinderung

2.1.1. Der Begriff der Behinderung

Der Begriff der Behinderung wird weiterhin im medizinisch geprägten deutschen Sprachgebrauch verwendet, um eine chronische Gesundheitsstörung zu beschreiben, welche zusätzlich mit einer ausgeprägten Funktionsstörung im Bereich der Motorik und Mobilität, der Sprache, der Kognition oder der Sinnesfunktionen einhergeht.

Laut Definition des Sozialgesetzbuches von 2001 sind Menschen behindert, „wenn ihre körperliche Funktion, geistige Fähigkeit oder seelische Gesundheit mit hoher Wahrscheinlichkeit länger als sechs Monate von dem für das Lebensalter typischen Zustand abweichen und daher ihre Teilhabe am Leben in der Gemeinschaft beeinträchtigt ist. Sie sind von Behinderung bedroht, wenn diese Beeinträchtigung zu erwarten ist.“ (Seidel 2014, S.84).

Die Internationale Klassifikation der Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit der Weltgesundheitsorganisation (WHO) aus dem Jahr 2012 beschreibt Behinderung als negative Wechselwirkung zwischen einer Person (mit einem Gesundheitsproblem) und ihren Kontextfaktoren auf ihre Funktionsfähigkeit sowie die negative Wechselwirkung zwischen einer Person (mit einem Gesundheitsproblem) und ihren Kontextfaktoren auf ihre Teilhabe an einem Lebensbereich. Die WHO-Definition versteht eine Behinderung nicht als ein Merkmal einer Person, sondern als „komplexer wechselseitiger Zusammenhang von Beeinträchtigungen, die in konkreten Lebenssituationen die Handlungsfähigkeit und Teilnahmemöglichkeiten einschränken.“ (WHO 2012). In diesem Verständnis ist eine Behinderung nicht absolut, sondern auf Lebensbereiche bezogen.

Eine solche Definition hilft den Fachdisziplinen auf den Status einer Behinderung Einfluss zu nehmen, indem sie beispielweise Umweltfaktoren verändern. Weiterhin werden Begriffe wie chronische Erkrankung, körperliche Behinderung, Behinderung bei genetischen Syndromen/ Störungen, geistige Behinderung, seelische Behinderung und Mehrfachbehinderung für chronische Gesundheitsstörungen mit zusätzlich relevanten Funktionsstörungen und Behinderungen genutzt (Seidel 2014, S.84, ff.).

2.1.2. Ursachen einer Behinderung

Die Behinderung eines Kindes kann durch genetische sowie durch Umwelteinflüsse bedingt sein (Seidel 2014, S.81 ff.). Diese wiederum werden in pränatale, perinatale sowie postnatale Ursachen unterteilt. Pränatale Ursachen können Viren- und Bakterieninfektionen sowie Alkoholmissbrauch der Mutter während der Schwangerschaft sein (ebd., S.82). In dieser Zeit können auch chromosomale Mutationen auftreten, sodass es zu Störungen wie z.B. dem Down-Syndrom oder dem Fragiles-X-Syndrom kommen kann.

Perinatale Störungen treten unter anderem durch Sauerstoffmangel bei der Geburt auf, welcher zu schweren Hirnfunktionsstörungen oder bleibenden Störungen des Zentralen Nervensystems (z.B. Cerebralparese) führen kann. [1]Besonders Frühgeborene sind durch die Unreife ihres Organsystems bei der Geburt von perinatalen Komplikationen bedroht (siehe Praschak 2014, S.71). Komplikationen wie Hirnblutungen können zu bleibenden Schädigungen der Gehirnstruktur und -funktion führen. Frühgeborene sind Kinder, die laut Definition vor der vollendeten 37. Schwangerschaftswoche geboren werden. Durch die heutige Medizin können sie bereits ab der 23./ 24. Schwangerschaftswoche überleben. Doch sind sie besonders in den Wochen nach der Geburt von vielen Komplikationen wie Infektionen betroffen (Seidel 2014, S.82-83).

Ungünstige Entwicklungsbedingungen sind zumeist eine Ursache für postnatal erworbene Entwicklungsstörungen. Bezüglich der Störungsbilder, welche in kinder- und jugendärztlichen sowie psychiatrischen Praxen, in Frühförderstellen oder Sozialpädiatrischen Zentren vorgestellt werden, ist ein Wandel in den letzten Jahren ersichtlich (ebd.).

So waren „Klassische Behinderungen“ wie Cerebralparese, chromosomale Störungen (z.B. Down-Syndrom), angeborene Fehlbildungen oder Mehrfachbehinderungen früher dort die häufigsten Diagnosen. Jedoch sind diese durch den Einsatz der pränatalen Diagnostik und den häufig damit verbundenen Schwangerschaftsabbrüchen rückläufig. Vielmehr ist nun ein Anstieg chronischer Gesundheitsstörungen sowie von Störungen in der allgemeinen Entwicklung zu beobachten (ebd., S.83).

2.1.3. „Schwerstmehrfachbehindert“

Bei einer Mehrfachbehinderung besteht ein gemeinsames Auftreten mehrerer Behinderungen, wie die Kombination von Körperbehinderung und geistiger Behinderung. Dieser Begriff wird häufig dann verwendet, wenn eine besonders schwere gesundheitliche Beeinträchtigung besteht und eine Selbstversorgung im Alltag erschwert oder nicht möglich ist. Ebenso besteht bei vielen genetischen Syndromen neben körperlichen Behinderungen auch eine geistige Behinderung (Seidel 2014, S.85; vgl. hier auch Retzlaff 2010, S.33-34).

Definitorisch sind Menschen mit einer „Schwerstmehrfachbehinderung“ von „schwerbehinderten Menschen“ zu unterscheiden. Bei ersterer bestehen mehrere komplexe Beeinträchtigungen vieler Fähigkeiten der Betroffenen auf der kognitiven, emotionalen, sozialen und kommunikativen Ebene. Eine Zuordnung zu den ICD 10-Diagnosen ist jedoch nicht möglich. Vielmehr erfolgt die Zuteilung durch die Beurteilung der individuellen Situation der Betroffenen (siehe hier Behinderten- und Rehabilitationssportverband Bayern, 2012). Laut §2 Abs. 1 und 2 SGB IX sind Menschen schwerbehindert, „wenn ihre körperliche Funktion, geistige Fähigkeit oder seelische Gesundheit mit hoher Wahrscheinlichkeit länger als sechs Monate von dem für das Lebensalter typischen Zustand abweichen und daher ihre Teilhabe am Leben der Gesellschaft beeinträchtigt ist und wenn bei ihnen ein Grad der Behinderung von mindestens 50% vorliegt“ (Hauck/ Noftz 2017, S.626).

Andreas Fröhlich und Ursula Haupt definieren Kinder mit einer Schwerstbehinderung als Menschen, die sich nicht selbständig auf dem Boden fortbewegen und ihre Hände nicht gezielt für autonome, zielgerichtete Handlungen einsetzen können, die nicht lautsprachlich kommunizieren und die bei Außenstehenden den Eindruck erwecken, dass ihre Wahrnehmung auf den Nahraum beschränkt ist. Diesen Menschen ist es nicht möglich, Gesehenes oder Gehörtes zu imitieren und ihre Reaktions- und Verarbeitungsmöglichkeiten beziehen sich auf direkt Erlebtes. Dabei sind jedoch auch die einfachsten Abstraktionen nicht möglich. Des Weiteren reagieren die Kinder auf das Kontaktangebot von Bezugspersonen, jedoch kann ein aktiver Beziehungsaufbau zu anderen Kindern und Menschen nicht angebahnt werden. Die Bewegungsbeeinträchtigung der Menschen ist so ausgeprägt, dass für alle alltäglichen Verrichtungen wie Körperpflege, das An- und Ausziehen, Essen, die Fortbewegung, die Befriedigung sozialer und emotionaler Bedürfnisse sowie die Fortbewegung ein Leben lang Hilfe von anderen Menschen benötigt wird (Fröhlich und Haupt 1982, S.51, ff).

2.2. Der Traum vom Wunschkind

„Mein Wunschkind entstand – ein Superkind, und ich natürlich die tollste Mutter der Welt!“ (Dreyer 1988, S.11)

Bereits vor der Schwangerschaft und der Geburt tragen Eltern ein imaginäres Kind in sich, ein Wunschkind. Sie machen sich Gedanken darüber, wie dieses Kind sein könnte und freuen sich auf dessen Geburt. Es ist ein „Substitut für einen Aspekt des eigenen (elterlichen) Selbst“ (Richter 1976, S. 155). Hierbei geht es um eine Verwirklichung der eigenen Aspekte durch das Kind und nicht um das Kind als Person. Dabei wird das Kind zur Fortsetzung des eigenen Selbst und gleichzeitig die Manifestation von eigenen Selbstaspekten in der Wirklichkeit. Dies geschieht durch eine narzisstische Belegung des Kindes, es soll das Abbild der eigenen Person werden oder als etwas besonders Gelungenes dastehen. Das imaginäre Kind hat noch die Möglichkeit, als das „ideale Selbst“ auf die Welt zu kommen. In ihm leben die Wünsche der Mütter und Väter, welche sie selbst nicht sind (Jonas 1990, S.60).

Doch können Eltern auch Aspekte in ihr Kind legen, welche sie bei sich selbst nicht ertragen können und so einen Ausgleich für ihren Mangel an Selbstwertgefühl erreichen oder die negativen Teile des eigenen Selbst auf das Kind projizieren. „Indem das Kind die negativ besetzten Seiten auslebt, können die eigenen destruktiv erlebten Impulse abgewehrt werden und kann eine Entlastung von Schuldgefühlen erfolgen, weil das Kind für die negativen Aspekte bestraft wird“ (ebd.).

Mit der Geburt des Kindes drückt sich der Wunsch der Mutter aus, durch das Kind für die eigene Kindheit entschädigt zu werden. So werden in der Mutter-Kind-Beziehung zum eigenen Kind alte Erinnerungen zur Beziehung zur eigenen Mutter wiederbelebt.

„Wenn die Mutter in ihrer eigenen Kindheit Kränkungen und Verletzungen erlebt hat, wird das Kind zum Phantasiebild, das alles wiedergutmachen soll, was in der Geschichte der Mutter unerfüllt geblieben ist und worauf sie verzichten musste“ (ebd., S.61).

Betrachtet man die psychische Strukturebene, so wird das Kind zu einer Vervollständigung der Mutter (ebd.).

Aber nicht nur das Kind wird idealistisch besetzt, auch ist eine Selbstaufwertung der Mutter besonders während der Schwangerschaft festzustellen. In dieser Zeit ist diese noch nicht mit der Realität konfrontiert und entwickelt so eine ideale Beziehungsphantasie zu ihrem Kind (ebd.).

In der Zeit der Schwangerschaft bleibt das Bild des Wunschkindes relativ verschwommen und das Selbstgefühl der Mutter ist von der Vorstellung bestimmt, eine „gute Mutter“ zu sein bzw. zu werden. Die Fähigkeit zu bemuttern wird erlebt sowie darüber phantasiert, wie man die Beziehung zum Kind gestalten möchte. Die Mutter und das imaginäre Kind befinden sich in einem „glücklich-idealen symbiotischen Zustand“ (ebd.).

Die idealen Beziehungsphantasien sowie das ideale Selbstempfinden können auch als „Identifikation mit der Ideologie der Rolle“, also mit der gesellschaftlichen Vorstellung von Mutterschaft verbunden sein (ebd., S.64).

Dieses Idealbild ersetzt die „Vielfalt möglicher weiblicher Lebensformen“ und wird von nun an als die einzig wahre angesehen. Durch sie kann die Frau ihr Anrecht auf Wichtigkeit in der sozio-ökonomischen patriarchalen Realität verdecken. Sie hofft so, über ihre Kinder an Bedeutung zu gewinnen (ebd., S.65).

Für das Beziehungsgefüge Frau-Kind-Mann stellt das Kind einerseits einen stabilisierenden sowie andererseits einen destabilisierenden Faktor dar. Stabilisierend insofern, dass es, beispielsweise für die Mutter, als eine Kompensation für die unterschiedlichen emotionalen Bedürfnisse von ihr und ihrem Partner erlebt werden kann. Doch kann dies zu einer „exklusiven emotionalen Beziehung“ zwischen ihr und dem Kind führen, aus welcher sich der Partner ausgestoßen fühlt und auf die er mit Eifersucht reagiert. Dies wäre dann die destabilisierende Variante, in der das Kind zum Partnerersatz wird (ebd.).

Bezüglich der Bedeutungszusammenhänge des Kindes lassen sich drei Hauptaspekte für das Erleben der Mutter festhalten. Diese sind kindzentriert, identitätszentriert und sozialzentriert. So bedeutet der Wechsel des sozialen Status von der Frau zur Mutter eine Veränderung, welche ihr gesamtes Erleben und ihre soziale Position in der Gesellschaft umfasst (ebd.).

Durch die Geburt eines behinderten Kindes wird die Frau in ihrer Mutterschaft und in ihrer sozialen Position gekränkt (ebd., S.66-67).

2.3. Wenn der Traum platzt - Zur faktischen und psychosozialen Situation der Eltern nach der Geburt ihres schwerstmehrfachbehinderten Kindes

2.3.1 Die Konfrontation mit der Behinderung als kritisches Lebensereignis

„Ein kritisches Lebensereignis ist ein Eingriff in das zu einem bestimmten Zeitpunkt gegebene Passungsgefüge zwischen Individuum und Umwelt. Das Individuum ist durch diesen Eingriff gezwungen, ein neues Gleichgewicht herzustellen, indem es seine soziale Umwelt neu arrangiert und/ oder sein Verhaltenssystem reorganisiert“ (Eckert 2002, S.54).

Die erste Konfrontation mit der Behinderung des eigenen Kindes wird von den Eltern sehr häufig als ein schwerer Einschnitt in das Leben der Familie bezeichnet. Meistens müssen sich die Eltern mit der Behinderung des Kindes unvorhergesehen auseinandersetzen, was vor allem in der ersten Zeit nach der Geburt die intrapsychischen Auseinandersetzungen mit der neuen Lebenssituation betrifft (ebd., S.54). Ihre Furcht vor negativen und stigmatisierenden Auswirkungen ist groß. Jeltsch-Schudel (1988) beurteilt erschwerte Lebensphasen als Situationen, in denen die Differenz zur Umwelt besonders stark verdeutlicht wird.

Zuvor entwickelte Erwartungshaltungen dem eigenen Kind gegenüber, Erziehungsideen oder eigene Vorstellungen von der Beziehungsgestaltung müssen in Hinblick auf die neue Situation verändert werden (Eckert 2002, S.54).

Die Konfrontation mit der Behinderung des Kindes wird in der Fachliteratur häufig in den Bereich der kritischen Lebensereignisse eingeordnet. Sorrentino (1989) bezeichnet dies allgemeiner mit „Behinderung als kritisches Geschehen im Zusammenspiel zwischenmenschlicher Beziehungen“ (ebd., S.18), währendLambeck (1992) und Hinze (1991) die mit der Geburt des Kindes bzw. der Diagnosestellung verbundene umfassende Veränderung der familiären Lebenssituation als „nicht-normatives Lebensereignis“ verorten.

Die Bedrohung des Gleichgewichts im Leben von Familien mit einem behinderten Kind sieht Hinze (1991) durch den Aspekt des „nicht-normativen“, durch die unerwünschte, nicht kontrollierbare Situation verursacht. Durch sie müssen Eltern behinderter Kinder stärker an der Wiedererlangung des psychosozialen Gleichgewichts arbeiten.

Die subjektive Bewertung und die individuelle Wahrnehmung der Ereignisse rund um die Geburt eines behinderten Kindes sind Faktoren mit einer besonders hohen Bedeutung, da kritische Lebensereignisse gleichzeitig als Auslöser von Auseinandersetzungs- und Bewältigungsprozessen verstanden werden müssen (Eckert 2002, S. 54).

2.3.2. Die direkte Zeit nach der Geburt

Nach der Geburt befinden sich die Eltern in einer die Situation beherrschenden Schockstarre. In ihren Augen spiegelt sich „ein inneres Bild des Grauens“ (Gerspach 2018, S.89; vgl. Niedecken 1997, S.107 ff.; Niedecken 2003, S. 227, ff.). Alles, was sich die Eltern vor der Geburt erträumt hatten, ist für sie zerstört. So beschreibt Petra Dreyer ihre Gefühle nach der Geburt ihres Sohnes: „ Ich empfinde nichts mehr, rein gar nichts mehr, will nur noch nach Hause. Soeben Mutter geworden und doch nicht, alles nur ein Irrtum?“ (Dreyer 1988, S.12). Für sie und viele Eltern bleibt das Kind ein Phantom. Häufig wird es nach der Geburt direkt operiert oder intensivmedizinisch versorgt, so dass die Eltern keinen direkten Kontakt mit ihrem Kind haben. Dieser erste Kontakt nach der Geburt wird jedoch als besonders prägend für die Eltern-Kind-Beziehung angesehen. Bei unkomplizierten Geburten kann das Kind in direktem Körperkontakt mit den Eltern verbleiben. Doch um überleben zu können, sind Kinder, die mit Komplikationen auf die Welt kommen, auf einen Inkubator angewiesen, welcher jedoch den Beziehungsaufbau zu den Eltern stark erschwert oder gar gänzlich verhindert. Daraus resultiert eine tiefgreifende Bindungsunsicherheit, die den Stresspegel erhöht und durch einen Anstieg des Stresshormons Cortisol die Gehirnentwicklung hemmt (siehe hier Praschak 2014, S.72).

Bei der Geburt eines behinderten Kindes sehen sich Eltern und Familien mit einer Lebenserschwerung konfrontiert, für welche sie meistens keine persönlichen Bewältigungsmuster oder eigenen Erfahrungen und Routinen besitzen. Vor ihnen steht eine „traditionslose Elternschaft“, da sie sich nur selten auf Erfahrungen aus ihrer eigenen Biografie oder an gesellschaftlichen Vorbildern orientieren können (Hinze 1999, S.14).

Doch bevor die Eltern an ihre Zukunft denken können, bangen sie häufig nach der Geburt um das Leben des Kindes, meistens mit der Gewissheit, dass es, wenn es überlebt, behindert sein wird. Für sie bleibt die Zeit stehen und jegliche Empfindungen sind betäubt. Einige Eltern reagieren mit Rückzug, während andere sich einem Aktionismus hingeben (vgl. hier Dreyer 1988, S.12-13; vgl. hier ebenso Seidel 2014, S.88-89). So berichtet Dreyer: „Voller Angst vergrabe ich mich im Bett, möchte nie mehr aufwachen müssen und wünsche nur eins – mein Kind möge sterben.“ ( Dreyer 1988, S.12-13).

Die Eltern geraten in einen Zustand der Trauer, da das reale Kind in keiner Weise dem imaginären Kind entspricht. Diese Fähigkeit zu trauern ist jedoch wichtig, damit das imaginäre Kind, das Bild vom Wunschkind, dem realen Kind weichen kann (Gerspach 2018, S.88-89).

Eine solche Trauer kann jedoch nicht zugelassen werden, wenn sich die Eltern ihrer ambivalenten Gefühle nicht bewusst werden dürfen und diese nicht abmildern können. Gefühle wie Todeswünsche gegenüber dem Kind sind im gesellschaftlichen Kontext unaussprechlich. Doch hier müssen für Eltern Gelegenheiten, wie in der psychotherapeutischen Begleitung, geschaffen werden, diese ohne Scham äußern zu können. „Im Hintergrund mögen Gedanken aufkommen, dass es besser wäre, wenn das Kind tot wäre, weil die Trauer um das reale Kind weniger schwer wäre als die Trauer um das imaginäre Kind“ (ebd., S 89).

2.3.3. Phasenmodelle zum Bewältigungsprozess

Um die Trauer und die Bewältigungsmechanismen zu fördern, ist es wichtig, sich diese als Fachkraft zu veranschaulichen und zu verstehen.

Es ist zu beobachten, dass jeder Mensch eine ganz individuelle Bewältigungsstrategie entwickeln kann.

„Die Art und Weise, wie die Eltern auf die Behinderung ihres Kindes reagieren, sich damit auseinandersetzen und damit fertigzuwerden versuchen, ist in erster Linie davon bestimmt, wie sie sie subjektiv wahrnehmen und bewerten. Dabei spielt allerdings nicht nur ihre jeweils spezifische persönliche Eigenart eine Rolle, sondern ebenso die Eigenart ihrer speziellen sozialen Umgebung sowie der Gesellschaft, in der sie leben.“ (Hinze 1999, S.15).

Phasenmodelle können als Basis der fachlichen Auseinandersetzung mit emotionalen Reaktionen der Eltern behinderter Kinder verstanden werden. Jedoch fördern sie ebenso Verallgemeinerungen, da in ihnen oft individuelle, situative und gesellschaftliche Faktoren vernachlässigt werden. Einen weiteren Kritikpunkt, vor allem an älteren Phasenmodellen, stellt die „Pathologisierung des Coping-Verhaltens der Betroffenen“ sowie die Vorgabe fremdbestimmter Zielvorstellungen der erfolgreichen Verarbeitung einer Krise dar (vgl. hier Eckert 2002, S.56).

Neuere Phasenmodelle versuchen diese Kritikpunkte in die Überarbeitung geläufiger Modelle miteinzubeziehen und führen somit zu einer Verknüpfung hilfreicher Aspekte der alten Modelle, wie z.B. der Übersichtlichkeit, mit denen der situativ geprägten Betrachtungsweise (ebd., S.56).

Im Folgenden werden zwei der neueren Konzepte zu Bewältigungsprozessen dargestellt:

2.3.3.1.„Krisenverarbeitung als Lernprozess“ nach Schuchardt

In diesem Modell werden die unterschiedlichen Phasen des Bewältigungsprozesses in einem Spiral-Modell dargestellt sowie intrapsychische, soziale und gesellschaftliche Faktoren in den Prozess miteinbezogen (ebd.).

Das Phasenmodell stellt einen Orientierungsrahmen dar, in welchem konkrete Lebenswirklichkeiten bei der Übertragung auf den individuellen Fall berücksichtigt werden (ebd.).

Die Krisenverarbeitung wird als ein nichtlinearer Prozess verstanden, welcher sich durch ein Nebeneinander und Überlagern verschiedener Phasen sowie widersprüchlicher Erfahrungen in der intrapsychischen Aufarbeitung, wie auch der Konfrontation mit der Umwelt, auszeichnet (ebd.).

Schuchhardt nennt drei übergeordnete Prozessphasen: das „Eingangsstadium“, das „Durchgangsstadium“ sowie das „Zielstadium“, welchen ebenfalls verschiedene Unterphasen zugeordnet werden (ebd.).

Im Eingangsstadium mit den Unterphasen der „Ungewissheit“ und „Gewissheit“ kommt es zu einem hohen Maß an Fremdbestimmung sowie Rationalität. Betroffene nähern sich nach dem ersten Schockerleben dem Anerkennen erst langsam an, parallel können Außenstehende die Krise bereits erkennen und versuchen, die Betroffenen an das bewusste Wahrnehmen heranzuführen (ebd.).

Eine starke Ambivalenz zwischen „verständigem Ja und gefühlsmäßigem Nein“ wird durch die entstehende Gewissheit hervorgerufen. Die bewusste Behinderung wird oft gefühlsmäßig abgewehrt, eine Reaktion, welche als notwendiger Selbstschutz in der Auseinandersetzung mit dem schwer fassbaren Ereignis angesehen werden kann (ebd.).

Abbildung ist in dieser Leseprobe nicht enthalten.

Abbildung 1: Schuchardt 1993, S. 39

Nach diesem Eingangsstadium folgen laut Schuchardt die „‚emotionalen‘ und ‚ungesteuerten‘ Phasen der vitalen Gefühlsausbrüche“, zusammengefasst zur „Phase der Aggression“, welche mit den Phasen der „Verhandlung“ und „Depression“ dem „Durchgangsstadium“ zugeschrieben werden (ebd.).

Als notwendiges Ventil können in dieser Phase aggressive Gefühlsäußerungen zur Bewältigung der verunsichernden Ereignisse dienen. Diese wiederum bilden die Basis für ein anschließendes Übertragen emotionaler Kräfte in ein aktives Handeln (ebd.).

Kennzeichnend für diese Phase der Verhandlungen ist vor allem, dass mit aller Kraft das Abwenden der Behinderung versucht wird. Jedoch werden diese Bemühungen meistens enttäuscht, so dass es zur Phase der Depression kommen kann. In dieser Phase stellen sich die Eltern oft Sinnfragen, wie „Warum gerade unser Kind?“, jedoch kann in ihr auch die Freiheit entstehen, sich gegenüber den erlittenen Erfahrungen distanziert zu positionieren und über die nächsten notwendigen Handlungsschritte nachzudenken und so die Opferrolle zu verlassen (siehe Eckert 2002, S. 57).

Schuchardt sieht durch die zurückgewonnenen eigenen Handlungsmöglichkeiten eine „Annahme“ der eigenen Lebenssituation gegeben, welche dadurch gekennzeichnet ist, dass man anfängt mit der Krise zu leben. Besonders wichtig ist dabei, dass das Unausweichliche angenommen wird. Dies bedeutet weniger „eine zustimmende Bejahung“ der Krise oder ihrer Auslöser, vielmehr kann durch die Annahme der Unausweichlichkeiten zu einer „neuen Aktivität“ zurückgefunden werden. Im Mittelpunkt dieser neuen Aktivität findet sich eine neue Selbstdefinition, welche durch die Veränderung von Normen und Wertsystemen sowie durch neue Handlungsperspektiven entsteht (ebd., S.58).

Die letzte Phase des „Zielstadiums“ nach Schuchardt wird die „Phase der Solidarität“ genannt, welche eigenverantwortliches Handeln in einem gesellschaftlichen Umfeld beinhaltet und sich in der gesellschaftlichen Integration der Betroffenen wiederfindet (ebd.).

Die Intensität der Phasen der Krisenverarbeitung sowie ihre zeitliche Dauer hängen von den persönlichen Möglichkeiten und den individuellen Herangehensweisen sowie von Umweltreaktionen im Umkreis der Betroffenen ab. Auch spielt dabei die Bereitstellung unterstützender Angebote eine signifikante Rolle (ebd.,58-59).

Vor allem im Durchgangsstadium ist die Inanspruchnahme von Begleitung und Beratung besonders wichtig, um nicht in dieser Phase zu verbleiben.

Schuchardt berücksichtigt die im Vorfeld aufgezeigten Kritikpunkte älterer Modelle. Jedoch geht sie davon aus, dass alle Phasen durchlaufen werden müssen. Diese Tatsache ist jedoch auch kritisch zu sehen, da es eine große Varianz an Bewältigungsformen gibt. Positiv ist an ihrem Modell zu betrachten, dass die Krisenverarbeitung als ein „gewinnbringender Lernprozess“ dargestellt wird und die Auseinandersetzung mit den möglichen Phasen als Postulat an Fachleute, Angehörige oder Bekannte begriffen werden kann, „sich sensibler auf die Begleitung von Menschen in Krisen einzulassen“ (ebd., S. 59).

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[1] Die Vorsilbe „Peri“ stammt aus dem Griechischen und bedeutet „um“ oder „herum“.