Soziale Arbeit bei der Begleitung sterbender Menschen und ihrer Angehörigen in Hospiz-Einrichtungen

Inhaltsverzeichnis

1 Einleitung

2 Geschichte der Hospizbewegung
2.1 Sterben, Tod und Trauer im Wandel
2.2 Ursprung der Hospizidee
2.3 CicelySaunders
2.4 Entwicklung der Hospizarbeit in Deutschland
2.5 Von der Hospizidee zu Palliative Care

3 Organisationsformen der Hospizarbeit
3.1 Ambulante Hospiz- und Palliativdienste
3.2 Sozialarbeit auf Palliativstationen
3.3 Sozialarbeit in stationären Hospizen
3.4 Besonderheiten der Kinderhospizarbeit

4 Soziale Arbeit in der Hospizarbeit
4.1 Fachliche Voraussetzungen
4.2 Tätigkeitsprofil
4.2.1 Psychosoziale Begleitung der Patienten
4.2.2 Psychosoziale Begleitung der Angehörigen
4.2.3 Sozialrechtliche Information und Beratung
4.2.4 Koordination, Befähigung und Anleitung ehrenamtlicher Mitarbeiter
4.2.5 Trauerbegleitung
4.2.6 Gremienarbeit, Vernetzung und Fortbildung
4.2.7 Öffentlichkeitsarbeit
4.2.8 Dokumentation und Evaluation
4.3 Sozialarbeiterische Methoden
4.3.1 Einzelfallhilfe
4.3.2 SozialeGruppenarbeit
4.3.3 CaseManagement
4.3.4 Gemeinwesenarbeit
4.3.5 Empowerment
4.3.6 Supervision

5 Sterbephasen nach Elisabeth Kübler-Ross

6 Psychosoziale Aspekte in der Sterbebegleitung
6.1 Ängste sterbender Menschen
6.2 Bedürfnisse sterbender Menschen
6.2.1 Bedürfnisse des Körpers
6.2.2 Bedürfnis nach Sicherheit
6.2.3 Bedürfnis nach Liebe
6.2.4 Bedürfnis nach Achtung
6.2.5 Bedürfnis nach Selbstverwirklichung
6.2.6 Bedürfnis nach Begegnung
6.3 Gespräche mit sterbenden Menschen
6.4 Der „Tod des Iwan Iljitsch“

7 Trauerbegleitung bei Angehörigen
7.1 Wesen der Trauer
7.2 Aufgaben der Trauer
7.3 Trauerbegleitung
7.4 Phasen der Trauer
7.5 Trauersymptome
7.6 Pathologische Trauer

8 Rechtliche und ethische Aspekte der Sterbehilfe
8.1 Sterbehilfe
8.1.1 Passive Sterbehilfe
8.1.2 Indirekte Sterbehilfe
8.1.3 Aktive Sterbehilfe
8.2 Aktuelle Rechtslage in Deutschland
8.3 Rechtliche Vorsorgemöglichkeiten
8.3.1 Patientenverfügung
8.3.2 Betreuungsverfügung
8.3.3 Vorsorgevollmacht
8.3.4 Zusammenfassung der Vorausverfügungen
8.4 Sterbehilfediskussion

9 Fazit

1 Einleitung

Das Ziel der Hospizarbeit ist, sterbenskranken Menschen ein Sterben in Würde, sowie größtmögliche Lebensqualität und Beschwerdefreiheit zu ermöglichen. Der Hospizge­danke betrachtet das Sterben als einen Teil des Lebens. Die Hospizbewegung möchte erreichen, dass auch diese Phase sinnerfüllt gelebt werden kann. Dafür soll der sterbende Mensch im Endstadium seines Lebens nicht abgeschoben oder allein gelassen werden, sondern die Möglichkeit haben, sich von Angehörigen, Freunden und Helfern liebevoll betreuen und begleiten zu lassen. Doch Angehörige und Freunde fühlen sich oft unsicher und hilflos bei der Frage, wie sie einen nahe stehenden Menschen während seiner letzten Lebensphase begleiten können. Die Hospizbewegung hat sich auch zur Aufgabe gemacht, den Angehörigen Unterstützung bei der Sterbebegleitung anzubieten. Bei der Hospizarbeit geht es um die sensible Wahrnehmung der Wünsche und Bedürfnisse, der Ängste, Befürchtungen und Hoffnungen sterbender Menschen und ihrer Angehörigen, damit der Mensch bis zuletzt seine Persönlichkeit wahren kann.

Um diese Ziele zu erreichen, sind in den letzten Jahren viele Hospizgruppen entstanden, die sich für die Umsetzung des Hospizgedankens einsetzen und engagieren. Beteiligte der Hospizbewegung treten dafür ein, dass die Situation sterbender Menschen nicht länger tabuisiert wird oder sogar durch die Befürwortung von aktiver Sterbehilfe gelöst werden darf.

Mit der Entwicklung der Hospizarbeit ist ein neues Arbeitsfeld für Fachkräfte der Sozial­arbeit entstanden. In der vorliegenden Diplomarbeit möchte ich mich mit der Rolle der Sozialarbeit in Hospiz-Einrichtungen befassen und ihre Notwendigkeit in diesem Bereich hervorheben. Als Anhaltspunkt zur Themeneingrenzung diente mir die „Präambel der Bundesarbeitsgemeinschaft Hospiz zur Förderung von ambulanten, teilstationären und stationären Hospizen und Palliativmedizin e. V.“ mit ihren Leitlinien, die im Anhang zu finden sind.

Um in das Thema einzuleiten, gehe ich zunächst auf die Geschichte der Hospizarbeit ein. In Kapitel 3 stelle ich verschiedene Organisationsformen vor, bevor ich im vierten Kapitel speziell auf die dortigen Tätigkeitsbereiche eingehe. Im fünften Kapitel geht es um das Sterbephasenmodell von Elisabeth Kübler-Ross. Daran anschließend behandle ich das Thema der psychosozialen Aspekte in der Sterbebegleitung. In Kapitel 7 beschäftige ich mich mit der Trauerbegleitung von Angehörigen. Schließlich gebe ich im achten Kapitel einen Überblick über die rechtlichen und ethischen Aspekte der Sterbebegleitung.

Ich möchte noch anmerken, dass ich in dem vorliegenden Text bewusst auf geschlechts­spezifische Endungen verzichte, um den Lesefluss nicht zu stören. Selbstverständlich sind mit den gewählten Formen weibliche und männliche Personen gleichermaßen gemeint.

2 Geschichte der Hospizbewegung

2.1 Sterben, Tod und Trauer im Wandel

Franco Rest beschreibt in seinem Aufsatz „Zur gesellschaftlich-kulturellen Situation Sterbender in Deutschland - eine Standortbestimmung“ die Entwicklung der gesell­schaftlich-kulturellen Situation in Bezug auf den Umgang mit Tod und Sterben seit der Industrialisierung (Rest 2006).

Durch die Veränderung der Gesellschaftsstruktur ist das Sterben aus den Familien ver­bannt worden in Institutionen wie Krankenhäuser und Pflegeheime. Vorher hatte der Leichnam „eine soziale Schlüsselrolle“ inne. Er brachte Nachbarn und Gemeinde zusammen. Die Trauerzeit in einer Familie war mit Besuchern ausgefüllt. Der Tod wurde als etwas Öffentliches und Soziales verstanden. Die Sterbenden waren in einem engen Familienkontext eingebunden und wurden wie selbstverständlich bis zu ihrem Tod im häuslichen Umfeld von weiblichen Angehörigen versorgt. Sowohl Geburt als auch Sterben gehörten zum alltäglichen Leben. Mit der Industrialisierung übernahmen Spezialisten wie Mediziner die Betreuung von Kranken. Ärzte betrachteten den Tod eines Patienten als persönliche Niederlage und signalisierten das Ende ihrer Behandlung mit dem Ausspruch „nichts mehr für jemanden tun zu können“. Nach dem Tod versorgten Bestatter die Leichen. Lediglich in ländlichen Gebieten wurden Tote noch zu Hause aufgebahrt (Rest 2006).

Verstärkt wurde die Veränderung durch die Emanzipation der Frauen, die immer mehr ihre individuellen Rechte etwa auf Bildung und Berufstätigkeit einforderten. Die Zahl der Geburten nahm ab. Die Familien zählten weniger Mitglieder und eine Betreuung von Kranken, Alten und Sterbenden konnte schwieriger geleistet werden. Außerdem beein­flusste der Tod eines Mitglieds die Struktur einer Kleinfamilie dramatisch (Rest 2006).

Durch die Institutionalisierung ergab sich für die Menschen kaum noch ein Kontakt zu sterbenden und toten Menschen. Kinder sollten möglichst gar keine Berührungspunkte mit Toten bekommen und waren oft von Besuchen in Krankenhäusern ausgeschlossen. Mit dieser Verdrängung des Todes aus dem Alltagsleben ging eine Tabuisierung des Sterbens einher (Rest 2006).

Kennzeichnend für den Umgang mit Tod war auch die Zurückhaltung von Trauer. Es wurde nicht mehr öffentlich getrauert. Selbst Todesanzeigen dienten lediglich der Infor­mation, ohne dabei die Persönlichkeit des Toten oder sein Sterben zu beschreiben, geschweige denn die Trauer der Angehörigen zu erwähnen. Es wurde häufig gebeten von Beileidsbesuchen abzusehen, um den Kummer zu verdrängen (Rest 2006).

Hinzu kam das veränderte gesellschaftliche Idealbild von einem jungen, starken, gesunden und leistungsfähigen Körper. Der Jugendkult begann sich zu verfestigen. Niemand wollte alt sein, um nicht kurz vor dem Tod stehen zu müssen. Alte Menschen wurden abgeschoben, lebten häufiger alleine. Immer mehr Menschen sterben heute, ohne dass jemand ihren Tod mit Betroffenheit oder Anteilnahme zur Kenntnis nimmt. In Kran­kenhäusern und Pflegeheimen wird der Tod entsprechend wenig individuell gehalten (Rest 2006).

Es besteht heute eine große „Kommunikationshemmung“ (Feldmann 1997, S. 35) gegen­über dem Tod als Thema. Es bestehen sowohl Schwierigkeiten, mit Sterbenden über deren Situation zu sprechen, als auch über den eigenen Tod zu reden. Der Tod ist nicht mehr als generelles Problem in den Köpfen aller Menschen, sondern wird zum Problem der Alten gemacht. Das Sterben von Bezugspersonen wird heute meist erst im Erwach­senenalter erlebt, weil sich die Lebensdauer des Einzelnen verlängert hat. Der eigene Tod rückt in weite Ferne und gleichzeitig die Auseinandersetzung damit. Das führt zu einem Mangel an Erfahrungen, der wiederum eine Hilflosigkeit im Umgang mit Tod und Sterben zur Folge hat (Feldmann 1997).

Es gibt unterschiedliche Angaben über den Zeitpunkt, wann sich der Wandel der Sterbe­kultur vollzogen hat. Meines Erachtens dauert die Entwicklung noch an. Doch seit Mitte des 20. Jahrhunderts gibt es eine immer stärker werdende Gegenbewegung im Umgang mit Tod und Sterben. Die Entwicklung der Hospizidee soll im nächsten Abschnitt näher erläutert werden.

2.2 Ursprung der Hospizidee

Die Hospizidee entwickelte sich in den letzten fünfzig Jahren soweit, dass es heute in über hundert Ländern der Welt Einrichtungen der Hospiz- und Palliativmedizin gibt, deren Verbreitung auch von der Weltgesundheitsorganisation (WHO) getragen wird. Besonders bemerkenswert ist dabei die Tatsache, dass dieses weltweit anerkannte Versorgungs­konzept auf den Ideen einzelner Personen basiert (Pleschberger 2006).

Die Bezeichnung Hospiz knüpft bewusst an die mittelalterlichen Herbergen an, die von den kirchlichen Ordensgemeinschaften geführt wurden und Pilgern auf ihrer Reise Unter­kunft und Essen anboten. Mitte des 19. Jahrhunderts stellte Mary Akinhead ihr eigenes Haus in Dublin als erstes Hospiz zur Verfügung. Der von ihr gegründete Nonnenorden, der „Irish Sisters of Charity“ hatte unter anderem die Aufgabe, sterbende Menschen zu versorgen und zu pflegen. Sie gab dem Heim den Namen „Hospiz“, weil sie ihn für die letzte Station der „Lebensreise“ eines Menschen passend fand (Campion 1997).

Anfang des 20. Jahrhunderts wurde ein ähnliches Haus in London eröffnet, das „St. Joseph’s Hospice“. Während sich die Entwicklung in Europa weiter ausbreitete, wurde die Notwendigkeit solcher Heime auch in Amerika erkannt, wo ebenfalls Hospize entstanden (Pleschberger 2006).

Die Hospizbewegung ist bis heute untrennbar mit einer Person verbunden. Die Idee der modernen Hospizbewegung war das Lebenswerk der Cicely Saunders aus Großbritannien. Sie hatte das Ziel, unheilbar kranken Menschen ein würdiges, möglichst schmerzfreies und selbstbestimmtes Leben bis zum Tod zu ermöglichen und das Wissen um die Symptombekämpfung und die Schmerztherapie voranzutreiben. Cicely Saunders engagierte sich bis zu ihrem eigenen Tod für die Hospizarbeit als ihr Lebenswerk (Rest 2006).

2.3 Cicely Saunders

Cicely Saunders gilt als die Begründerin der modernen Hospizbewegung. Sie wurde 1918 geboren und machte nach dem 2. Weltkrieg eine Ausbildung als Krankenschwester. Schon früh in ihrer Jugendzeit litt sie selbst durch ein Rückenleiden unter chronischen Schmerzen. Aufgrund ihrer körperlichen Einschränkungen wurde sie später Sozial­arbeiterin, kehrte jedoch als medizinische Sozialarbeiterin ins Hospital zurück. Während sie sich bis zu seinem Tod intensiv um einen polnischen Juden namens David Tasma kümmerte, entwickelten beide in ausführlichen Gesprächen die Vision von einem Haus für Sterbende mit ganzheitlicher Fürsorge. Nach seinem Tod hinterließ er Saunders eine Spende, um diese Idee zu verwirklichen. Um noch bessere Kenntnisse der medizinischen Seite der Hospizarbeit zu bekommen, studierte Cicely Saunders Medizin und widmete sich daraufhin in zwei Hospitälern der Schmerztherapie bei schwerkranken Menschen am Ende ihres Lebens. Ab 1959 plante sie ein neues eigenes Hospiz in London mit dem Namen „St. Christopher’s Hospice“. Die Erfahrungen aus ganz Europa und Amerika sollten hier zusammengefasst werden. 1967 wurde der erste Patient aufgenommen. Das St. Christopher’s Hospice sollte ganz auf die Bedürfnisse Sterbender und ihrer Ange­hörigen ausgerichtet sein. Sie verwirklichte damit ihre Vorstellungen von einem Ort, an dem sterbenskranke Menschen unter Berücksichtigung ihrer körperlichen, sozialen, psychischen und spirituellen Bedürfnisse bis hin zum Lebensende betreut werden können. Außerdem wurde das St Christopher Hospice zu einem Zentrum für Ausbildung und Forschung (Pleschberger2006).

Die moderne Hospizbewegung wurde im Wesentlichen von Cicely Saunders geprägt. Ihr Name steht hinter den Konzepten vieler Einrichtungen der Hospizarbeit. Sie hat ebenso den totalen Schmerz beschrieben, der nicht nur den körperlichen, sondern auch den psychosozialen und spirituellen Schmerz mit einbezieht, sowie die ganzheitliche Sorge für Sterbende. Schon kurz nach Eröffnung des St. Christopher’s erkannte sie den dringenden Wunsch der meisten schwerkranken Menschen, zu Hause sterben zu wollen. Um auch das möglich zu machen, ergänzte sie ihr Konzept um die ambulante Versorgung, so dass Sterbende in Einrichtungen und zu Hause profitieren konnten. Sie propagierte auch die strikte Ablehnung der aktiven Sterbehilfe. Mit ihrer Ausbildung als Krankenschwester, Sozialarbeiterin und Ärztin hat sie die Multiprofessionalität geprägt, die als „zentrales Charakteristikum“ (Pleschberger 2006, S. 25) in den Teams der Hospizarbeit vorherr­schend und notwendig ist. Zu den Kerndisziplinen zählen auch heute noch die Medizin, die Pflege, die Seelsorge und die Sozialarbeit. Ihre Arbeit war insbesondere im Bereich der Medizin recht forschungsorientiert. Nicht zuletzt durch die Vielzahl an Publikationen machte sie ihr Konzept international bekannt (Pleschberger 2006).

Cicely Saunders verbrachte ihr Lebensende im St. Christopher’s Hospice, wo sie im Juli 2005 im Alter von 87 Jahren verstarb (http://www.hospiz-und-palliativmedizin.de/195.html, eingesehen am 14.03.2007).

2.4 Entwicklung der Hospizarbeit in Deutschland

In Deutschland wurde die Hospizidee 1971 durch den im Fernsehen gezeigten Film „Noch 16 Tage...: Eine Sterbeklinik in London“ verbreitet. Er war von Pater Reinhold Iblacker im St. Christopher’s Hospice gedreht worden. Der Titel führte zu Missverständnissen in der Bevölkerung, da man befürchtete, Hospize könnten zur Gettoisierung sterbender Menschen führen. Die Idee einen Ort zu schaffen, an dem Schwerkranke die Unter­stützung bekommen, die sie brauchen, um in Würde zu sterben, wurde nicht verstanden. Ende der siebziger Jahre wurde das Thema wieder aufgegriffen, als das Bundes­gesundheitsministerium bei den großen Kirchen, Wohlfahrtsverbänden, Krankenhaus­gesellschaften und fachkundigen Einzelpersonen eine Anfrage startete, ob die Einrichtung von Hospizen notwendig sei. Das Ergebnis war negativ, unter anderem, weil die Verant­wortlichen davon ausgingen, dass die Einrichtung von Sterbekliniken psychisch zu belastend für die Patienten und auch für die Mitarbeiter sein würde. Die positiven Erfahrungen, die die von einzelnen Personen ins Leben gerufenen Hospizinitiativen in ihrer praktischen Arbeit machten und die intensive Aufklärungsarbeit über das, worum es eigentlich in der Hospizarbeit ging, führten zu einer angemesseneren Bewertung der Arbeit. So konnte 1983 die erste Palliativstation mit fünf Betten an der Kölner Chirur­gischen Universitätsklinik eröffnet werden. Drei Jahre später wurde das Hospiz „Haus Hörn“ in Aachen mit 53 Betten einem Altenheim angegliedert. Beide Einrichtungen entstanden durch das große Engagement katholischer Geistlicher (Kirschner 1996).

Die zuerst gegründeten Hospize waren stationäre Häuser. Es gab eine enge Zusammen­arbeit mit englischen und amerikanischen Einrichtungen. Erst allmählich verstand man Hospize nicht mehr nur als Institution, sondern als ein Konzept, das auch ambulante Strukturen haben kann. „Damit wurde auch deutlich, dass Hospizarbeit den Wünschen sterbenskranker Menschen und ihrer Angehörigen zu dienen hat und deshalb vor allem ein Sterben zu Hause ermöglichen muss“ (Student 2004, S. 145).

1985 gründete sich in München der „Christopherus Hospiz Verein“, die älteste Hospiz­initiative Deutschlands. Zu dieser Zeit war die Finanzierung der Hospizleistungen noch keinesfalls gesichert. Von einem kleinen Büro, das der Caritasverband zur Verfügung gestellt hatte, wurden ehrenamtliche Helfer zu Einsätzen geschickt. Das ehrenamtliche Engagement wuchs stetig und so auch die Zahl der Hospizeinrichtungen in Deutschland (Pleschberger 2006).

Durch diese Bürgerbewegung hat die Hospizidee im Lauf der Jahre Eingang gefunden in:

- die ambulante Pflege
- Krankenhäuser
- Palliativstationen
- Weiterbildung Medizin
- Weiterbildung Pflege
- Altenheime
- Stationäre Hospize

Die Bundesarbeitsgemeinschaft (BAG) Hospiz e.V. zur Förderung von ambulanten, teil­stationären und stationären Hospizen und Palliativmedizin wurde 1992 als gemeinnütziger Verein für die bundesweite Interessenvertretung der Hospizbewegung in Deutschland gegründet. Engagierte Ehrenamtliche und Vertreter der örtlichen Hospizvereine und stationären Einrichtungen aus allen Bundesländern haben sich zu der Arbeitsgemeinschaft zusammengefunden. Auch überregionale Organisationen wie die „Deutsche Aidshilfe“, die „Internationale Gesellschaft für Sterbebegleitung und Lebensbeistand“ (IGSL-Hospiz), der „Malteser Hilfsdienst“ und „Omega - mit dem Sterben leben e.V.“ sind in der BAG ver­treten (http://www.hospiz.net/bag/index.html, eingesehen am 15.03.2007).

Es gibt in allen 16 Bundesländern Landesarbeitsgemeinschaften (LAG) als gewählte Interessenvertretungen der Hospizbewegung auf Landesebene, die in unterschiedlichem Ausmaß von den Länderregierungen unterstützt werden. Beide Arbeitsgemeinschaften sind überkonfessionell, während sich auf der kirchlichen Ebene ähnliche Strukturen des Diakonischen Werkes und der Caritas befinden. Daneben gibt es noch seit 1995 die Deutsche Hospizstiftung des Malteserordens, die sich hauptsächlich um Öffentlich­keitsarbeit und Finanzierung von Hospizinitiativen bemüht (Student 2004).

Von der BAG erfasste Hospizeinrichtungen in Deutschland, Stand: Februar 2007

Abbildung in dieser Leseprobe nicht enthalten

(http://www.hospiz.net/baq/index.html, eingesehen am 15.03.2007)

Folgende Abbildungen der BAG veranschaulichen die Entwicklung der ambulanten und stationären Hospiz- und Palliativdienste in Deutschland seit 1996:

Abbildung in dieser Leseprobe nicht enthalten

(http://www.hospiz.net/presse/imq/hospiz ambulant 2007.¡pq, eingesehen am 15.03.2007)

Der Bedarf an hospizlichen Angeboten ist in Deutschland aber noch lange nicht gedeckt. Erst 21 Betten in stationären Hospizen und Palliativstationen kommen auf 1 Million Einwohner. Nach Berechnungen der BAG Hospiz liegt der tatsächliche Bedarf im stationären Bereich bei 50 Betten pro 1 Million Einwohner (http://www.hospiz.net/bag/index.html, eingesehen am 15.03.2007).

2.5 Von der Hospizidee zu Palliative Care

Der Begriff Palliativmedizin wurde von dem kanadischen Arzt Balfour Mount geprägt. Die von ihm geleitete Station am Royal Victoria Hospital in Montreal trug als erste die Bezeichnung Palliative Care Service (Steffen-Bürgi 2006).

Das Wort palliativ leitet sich vom lateinischen pallium ab, was soviel wie Mantel bedeutet. Diese Medizin ummantelt bzw. umhüllt eine Erkrankung mit ihren Symptomen und wird angewandt, wenn die kurative, heilende Behandlung nicht mehr wirken kann. Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) hat die Bezeichnung Palliative Care 1990 aufgenommen und mit den konzeptionellen Bausteinen der Hospizidee verbunden. Es existiert allerdings international Uneinigkeit darüber, ob der Begriff synonym mit der Bezeichnung Hospice Care verwandt werden sollte. Es besteht die Befürchtung, dass bei der Verwendung des Ausdrucks Palliative Care die medizinische Seite gegenüber der ursprünglichen Hospizidee zu sehr dominiert. Andererseits ist der Begriff Hospice Care missverständlich, da er vom Wort abgeleitet sehr auf die stationäre Hospizarbeit abhebt. In Deutschland wird dementsprechend je nach Schwerpunkt weiterhin zwischen Palliativ­medizin und Hospizarbeit unterschieden (Pleschberger2006).

3 Organisationsformen der Hospizarbeit

Der Begriff Hospiz lässt die meisten Menschen eher an eine Einrichtung oder ein Gebäude denken als an ein Konzept. Allerdings versteht man unter Hospiz schon seit 30 Jahren ein umfassendes Konzept und vor allem eine Haltung, die sterbenden und trauernden Menschen in fester Überzeugung die Annahme und Geborgenheit vermittelt, dass sie bis zuletzt wertvolle Mitglieder der Gesellschaft sind.

Als ein Qualitätsmerkmal der Hospizarbeit wird die Multiprofessionalität des Teams gesehen. Es besteht aus medizinischem Personal, Sozialarbeitern, Seelsorgern und ehrenamtlichen Mitarbeitern. Außerdem werden weitere Berufsgruppen wie Juristen, Musik-, Kunst- und Physiotherapeuten miteinbezogen. Sie können auf die vielen in der letzten Lebensphase der schwerkranken und sterbenden Menschen entstehenden Bedürfnisse professionell eingehen. Ferner sollen sich die Teammitglieder gegenseitig unterstützen, um das innere Wachstum jedes Einzelnen zu fördern (Student 2004).

Zunächst sollen die Kriterien genannt werden, die für eine Aufnahme in alle Hospizformen erfüllt sein müssen:

1. Es liegt beim betroffenen Patienten eine der folgenden Krankheitsarten vor:

- Er hat eine Krebserkrankung mit Tochtergeschwülsten, die trotz Therapie fortgeschritten ist.
- Der Patient leidet unter dem Vollbild der Infektionskrankheit AIDS.
- Es liegt eine Erkrankung des Nervensystems mit unaufhaltsam fort­schreitenden Lähmungen vor.
- Der Endzustand einer chronischen Nieren-, Leber-, Herz- oder Lungen­erkrankung ist erreicht.

Und

2. - die konkrete, individuelle Todesursache ist absehbar (Nieren- oder Herz­versagen, Versagen der Atmung, nicht mehr beherrschbare Blutvergiftung).

Und

3. - das vom Hospiz vertretene Prinzip der lindernden Pflege und Therapie wird vom Patienten, seinen Angehörigen und dem Arzt befürwortet. Eingreifende Unter­suchungen und Therapien werden nicht mehr gewünscht.

(Student 2004 zitiert nach Zanes 1986)

Unterschiedliche Strukturen der Hospizarbeit sollen den individuellen Versorgungs­möglichkeiten der Patienten zuhause gerecht werden. Die häufigsten drei Organisations­formen möchte ich hiervorstellen:

3.1 Ambulante Hospiz- und Palliativdienste

Viele Menschen haben den Wunsch, in ihrer häuslichen Umgebung, im Kreis ihrer Angehörigen zu sterben. Sie möchten zu Hause mit Unterstützung bei der Schmerz- und Symptomkontrolle, ihren eigenen Vorstellungen und Wünschen entsprechend, in Würde sterben können.

In der ambulanten Hospizarbeit haben sich dazu verschiedene Angebote entwickelt, die sterbende Menschen und ihre Angehörigen in der Wahrnehmung ihrer psychischen, sozialen, körperlichen, spirituellen und kulturellen Bedürfnisse unterstützen. Dazu gehören ambulante Palliativdienste, ambulante Hospizarbeit, ambulante Hospizinitiativen und - gruppen, ambulante Hospiz- und Palliativpflege- und -beratungsdienste (Student 2004).

Wesentliches Element der ambulanten Hospizarbeit ist die Sterbebegleitung durch geschulte, ehrenamtliche Hospizhelfer. Voraussetzung für eine ambulante Betreuung ist das Vorhandensein wenigstens einer Bezugsperson im Haushalt des Patienten, die die Verantwortung für die Fürsorge übernimmt. Hospizgruppen bieten sterbenden Menschen und deren Angehörigen psycho-soziale Begleitung in Form von Besuchsdiensten oder Sitzwachen an und unterstützen sie, wo es nötig ist. Sie übernehmen Hausarbeit, das Kochen, Einkaufen oder auch die Betreuung von Kindern, damit sich die Angehörigen ganz auf den sterbenden Menschen konzentrieren können. Außerdem engagieren sie sich häufig im Bereich der Öffentlichkeitsarbeit und sind bei der Büroarbeit unterstützend tätig.

Den Qualitätsanforderungen des § 39 a Sozialgesetzbuch (SGB) V entsprechend werden diese Dienste von mindestens einem hauptamtlichen Koordinator geleitet. Dies sind in der Regel Pflegekräfte oder Sozialarbeiter mit Palliative-Care-Ausbildung. Sie ermöglichen eine Betreuung, die sich an den jeweiligen Bedürfnissen von Sterbenskranken und ihren Familien orientiert, indem sie die Zusammenarbeit aller an der Versorgung Beteiligten (Pflegedienste, Hausärzte, Hospizhelfer etc.) aufeinander abstimmen und palliativ-pflege­rische Beratung anbieten (Schindler 2006).

Die Organisationsformen der einzelnen Dienste sind sehr unterschiedlich. Sie arbeiten teilweise ohne Trägeranbindung als auch angegliedert an Vereine, Wohlfahrtsverbände und/oder stationäre Hospize und andere soziale Einrichtungen.

Die Soziale Arbeit nimmt mit ihrer generalistisch-systemischen Sichtweise und ihrer besonderen Kompetenz in der Beratung und Vernetzung eine wichtige Rolle in der Leitung und Koordination ambulanter Hospiz- und Palliativdienste ein. Die vielfältigen Aufgaben­felder der Sozialarbeit resultieren hier aus den Problemlagen der Klienten. Im Einzelnen sind dies:

-Anstoß gebende, prozessorientierte und abschließende Beratung im direkten Klientenkontakt mit dem Schwerpunkt Einzelfall-, Sozial-, und Palliativberatung
-Krisenintervention in den Familien
-Vermittlung weiterführender Hilfen
-Trauerbegleitung
- Öffentlichkeits-, Gremien- und Netzwerkarbeit
- Dokumentation und Evaluation
- Konzeptionelle und wissenschaftliche Arbeit
- Gewinnung, Leitung, Koordination und Befähigung ehrenamtlicher Mitar­beiter
- Fortlaufende Weiterbildung und Praxisbegleitung der ehrenamtlichen Mitar­beiter

(Arbeitskreis psychosozialer Fachkräfte in Hospiz- und Palliativeinrichtungen in NRW 2006)

Ambulante Hospizdienste erhalten als Zuschuss zu den Personalkosten eine Förderung durch die Krankenkassen. Die Finanzierung basiert auf § 39 a SGB V. Die Mittel sollen Gewinnung, Schulung, Koordination und Unterstützung der ehrenamtlichen Mitarbeiter ermöglichen und die Vernetzung mit weiteren im Gesundheitsbereich maßgebenden Personen und Institutionen sowie palliativ-pflegerische Beratung fördern. Über Art und Umfang der Leistungen gibt es einen Rahmenvertrag zwischen den Ambulanten Diensten und den Krankenkassen. Weitere Finanzierungsquellen sind Mitgliedsbeiträge, Spenden, Sponsorengelder und Zuschüsse öffentlicher Körperschaften (Ministerium für Arbeit, Gesundheit und Soziales (MAGS) 2006).

3.2 Sozialarbeit auf Palliativstationen

Eine Palliativstation ist meist in ein Krankenhaus integriert. Dort werden Patienten mit einer unheilbaren, weit fortgeschrittenen und zum Tode führenden Erkrankung auf­genommen, die an Symptomen wie z.B. Schmerzen, Atemnot, Erbrechen leiden und des­halb eine Krankenhausbehandlung benötigen. Palliativstationen sind im Verhältnis zu anderen Stationen im Krankenhaus besonders wohnlich eingerichtet. Sie verfügen über ständige ärztliche Präsenz und können besonders in medizinischen Notfällen sofort kom­petent intervenieren. Die hier arbeitenden Ärzte und Pflegekräfte bemühen sich in Zusammenarbeit mit Seelsorgern, Sozialarbeitern, Physiotherapeuten u.a. um eine ganz­heitliche, an den Bedürfnissen der Patienten und ihrer Bezugspersonen orientierte Betreu­ung. Ehrenamtliche Hospizhelfer ergänzen das multiprofessionelle Team. Das Ziel ist, die Symptome der Patienten soweit zu lindern, dass sie wieder nach Hause oder in eine andere Einrichtung - z.B. ein stationäres Hospiz - entlassen werden können. Das kann gegenüber dem stationären Hospiz allerdings auch ein Nachteil sein, denn Patienten müssen hier entlassen werden, wenn keine Krankenhausbehandlung im Sinne des SGB V mehr erforderlich ist. Selbst wenn es der sozialen Situation und dem Wunsch mancher Patienten entspräche, endet dann der Aufenthalt. Die Finanzierung ist entsprechend einer Krankenhausbehandlung vollständig über die Krankenkassen geregelt (Student 2004).

Eine Entlassung von der Palliativstation muss sorgfältig vorbereitet werden. Dies gehört zusammen mit der Vermittlung an weiter betreuende Einrichtungen zu den Kernaufgaben der Sozialarbeit. Neben den Patienten brauchen insbesondere deren Angehörige intensive Beratung zur Entscheidungsfindung, wie das weitere Lebensende des Patienten gestaltet werden soll (Arbeitskreis psychosozialer Fachkräfte in Hospiz- und Palliativeinrichtungen in NRW 2006).

Zu den weiteren Aufgaben der Sozialarbeit gehört unter anderem:

- psychosoziale Einzelfallberatung
- sozialrechtliche Beratung auf Grundlage der Sozialgesetzbücher
- Unterstützung der Patienten und ihrer Angehörigen beim Geltendmachen von Ansprüchen

- Organisation von Hilfsmitteln
- Unterstützung bei Kontaktaufnahme, Anmeldung und Überleitung in weiter betreuende Einrichtungen (insbesondere Pflegedienste, Hospize, etc.)
- Beratung bei Fragen zum Erbrecht, Betreuungsrecht und Vorsorge­vollmachten
- Beratung über Sorgerechtsregelungen für minderjährige Kinder
- Hilfestellung bei Anträgen (Antrag auf Schwerbehindertenausweis, Pflege­stufe, etc.)

Um den individuellen Unterstützungsbedarf des schwerkranken Patienten und seiner Angehörigen in der Kürze des Aufenthalts auszumachen, muss die sozialarbeiterische Tätigkeit in das interdisziplinäre Stationsgeschehen durch regelmäßige Übergaben und Visiten eingebunden sein (Arbeitskreis psychosozialer Fachkräfte in Hospiz- und Palliativ­einrichtungen in NRW 2006).

3.3 Sozialarbeit in stationären Hospizen

Stationäre Hospize sind eigenständige Häuser mit bis zu 12 Pflegeplätzen, die meist von Hospizgruppen getragen werden. Die Einrichtung soll wohnlich und gemütlich sein. Hier können schwerstkranke und sterbende Menschen mit einer unheilbaren fortschreitenden Erkrankung und begrenzter Lebenserwartung, bei denen eine Krankenhausbehandlung nicht erforderlich, eine Betreuung zu Hause jedoch nicht möglich ist, ihre letzte Lebenszeit verbringen. Die Patienten, die hier Gäste genannt werden, und ihre Angehörigen werden hier von fest angestellten Pflegekräften in Zusammenarbeit mit Seelsorgern, Sozial­arbeitern, Physiotherapeuten und ehrenamtlichen Hospizhelfern ihren speziellen Bedürf­nissen entsprechend betreut. Die medizinische Behandlung erfolgt durch Hausärzte. Neben der Behandlung der körperlichen Beschwerden (Schmerztherapie, Symptom­kontrolle) steht die Linderung der mit dem Krankheitsprozess verbundenen psychischen Leiden im Mittelpunkt (Student 2004).

Zu den Aufgaben der Sozialarbeit im Hospiz gehört das Aufnahmeverfahren. In einem ausführlichen Beratungsgespräch wird die psychosoziale Anamnese des Patienten erstellt.

Der Sozialarbeiter erteilt detaillierte Auskünfte über bestehende Ansprüche aus Kranken­versicherung, Pflegeversicherung und Sozialhilfe. Versicherte haben Anspruch auf einen Zuschuss zu einem stationären Aufenthalt in Hospizen, in denen palliativ-medizinische Behandlung erteilt wird, wenn eine ambulante Versorgung nicht möglich ist. Entsprechende Anträge werden bei den zuständigen Kostenträgern gestellt. Bei Bedarf werden auch Informationen über z.B. Erbrecht, Betreuungsrecht oder auch Kinder- und Jugendhilferecht weitergegeben. Üblicherweise findet vor der Aufnahme ein Erstbesuch bei dem Patienten statt (Arbeitskreis psychosozialer Fachkräfte in Hospiz- und Palliativ­einrichtungen in NRW 2006).

Die Finanzierung stationärer Hospize ist seit 1997 gesetzlich in § 39 a SGB V geregelt. Die Höhe des Zuschusses zum Hospiz-Tagessatz ist in der Satzung der Kranken­versicherung festgelegt. Leistungen anderer Sozialleistungsträger (z.B. Pflege­versicherung) bleiben davon unberührt. Die Förderung gewährleistet jedoch keine Voll­finanzierung. Ein Teil der Kosten muss unter anderem aus Eigenmitteln der Patienten und Hospizträger sowie durch Spenden finanziert werden. Johann Christoph Student erachtet dies als „durchaus sinnvoll, denn einerseits kann damit vermieden werden, dass Hospize zu Profitunternehmen werden; zum anderen, und das ist wichtiger, fördert das Spenden­sammeln die Integration in das jeweilige Gemeinwesen“ (Student 2004, S. 89).

3.4 Besonderheiten der Kinderhospizarbeit

Neben vielen Parallelen zur Erwachsenenarbeit zeigen sich in der Kinderhospizarbeit deutliche Unterschiede, die diese speziellen Einrichtungen erforderlich machen. In den Befähigungskursen für ehrenamtliche Helfer hat das Erleben von Tod und Trauer bei Kindern einen hohen Stellenwert. Die Themen Würde, Selbstbestimmung am Lebensende und Kommunikation müssen bei lebensverkürzend erkrankten, häufig zudem schwerst- mehrfach behinderten Kindern selbstverständlich anders angegangen werden als bei mündigen und entscheidungsfähigen sterbenden Erwachsenen. Da die betroffenen Familien durch die oft mit einer Behinderung einhergehenden lebensverkürzenden Krank­heit doppelt belastet sind, richtet sich das kostenlose Angebot der Kinderhospize speziell an sie. Die Begleitung der Familien soll ab der Diagnosestellung erfolgen, damit die Familie so lange wie möglich Zeit hat, sich auf den bevorstehenden Tod vorzubereiten. Neben der lindernden Pflege, Medizin und Beratung können Hospize vor allem Erholung ermöglichen. Die Familien finden dort Entspannung und können die Kraft schöpfen, den schwierigen Weg gemeinsam weiterzugehen (Student 2004).

Auch nach dem Tod eines Kindes kann die Begleitung der Familie fortgeführt werden. Durch den länger andauernden Begleitzeitraum können sich enge Bindungen zwischen Familie und Begleiter ergeben.

Weitere Unterschiede zur ambulanten Arbeit mit Erwachsenen sind:

- Die Familie hat große Pflege- und Behandlungsanteile vordem Hintergrund des nahenden Todes eines Kindes.
- Für den größeren Zeitaufwand in der Familie wird ein Einsatz mit mindes­tens zwei ehrenamtlichen Mitarbeitern pro Familie geplant.
- Das Einzugsgebiet der ambulanten Kinderhospizdienste ist größer, da die Fallzahlen geringer sind.

(Arbeitskreis psychosozialer Fachkräfte in Hospiz- und Palliativeinrichtungen in NRW 2006)

Der Tod eines Kindes ist verkehrte Welt. Er hat in der Gesellschaft einen anderen Stellen­wert und kommt heute in unserer Gesellschaft selten vor, was auch wieder für die Beson­derheit der Situation spricht. Es wird nicht erwartet, dass ein Kind vor seinen Eltern oder Großeltern verstirbt. Wenn das passiert, sind die Prozesse der Krankheits- und Trauer­bewältigung oft sehr schwierig und langandauernd.

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