Leben mit Spenderorganen - Lebensweltliche Situation Organtransplantierter am Beispiel von herz- und nierentransplantierten Patienten

Inhalsverzeichnis

1 EINLEITUNG

2 HERZTRANSPLANTATION - NIERENTRANSPLANTATION
2.1 Geschichte und Entwicklung der Organtransplantation
2.1.1 Die Anfänge der Chirurgie
2.1.2 Entwicklung der Grundlagen
2.1.3 Die ersten Erfolge
2.1.4 Die Einführung von Cyclosporin A
2.2 Gegenwärtige Situation der Herz- und Nierentransplantation
2.2.1 Begriffsbestimmung
2.2.2 Medizinische Aspekte der Herztransplantation
2.2.2.1 Indikationen und Kontraindikationen
2.2.2.2 Die Zeit nach der Operation
2.2.2.3 Unerwünschte Wirkungen der Medikamente
2.2.3 Medizinische Aspekte der Nierentransplantation
2.2.3.1 Indikationen und Kontraindikationen
2.2.3.2 Die Zeit nach der Operation

3. LEBENSQUALITÄT NACH ORGANTRANSPLANTATION
3.1 Begriffsklärung „Lebensqualität“
3.2 Gesundheitsbezogene Lebensqualität
3.2.1 Gründe und Ziele der Lebensqualitätsfrage
3.2.2 Wie kann man Lebensqualität messen?
3.3 Somatische und psychosoziale Auswirkungen der Transplantation
3.3.1 Körperliche Befindlichkeit
3.3.2. Körperbild und Körpererleben
3.3.2.1 Gefühle gegenüber Spender und Spenderorgan
3.3.2.2 Persönlichkeitsveränderungen durch das fremde Organ
3.3.2.3 Mechanistische Vorstellung
3.3.3 Emotionen, Psyche
3.3.3.1 Allgemeine Stimmungslage
3.3.3.2 Umgang mit Abstoßungsreaktionen
3.3.4 Bedeutung für die Partnerschaft
3.3.4.1 Verschiedene Rollen
3.3.4.2 Sexualität
3.3.5 Sozialkontakte und Freizeit
3.3.6 Aspekte bezüglich Identität und Ethik
3.3.7 Berufliche und finanzielle Situation
3.4 Zusammenfassende Bemerkungen

4. K RANKHEITSBEWÄLTIGUNG
4.1 Krankheitskonzepte
4.2 Compliance
4.2.1 Begriffsklärung
4.2.2 Sicht des Patienten
4.2.3 Compliance-Verbesserung
4.3 Soziale Unterstützung
4.3.1 Soziales Netzwerk
4.3.2 Sozialer Rückhalt
4.4 Abschließende Bemerkungen

5. PSYCHOSOZIALE H ILFEN FÜR PATIENTEN NACH TRANSPLANTATION
5.1 Patientenschulung und Patientenberatung
5.1.1 Begriffsklärung und Ziele
5.1.2 Kosten und Nutzen von Schulung und Beratung
5.2 Gruppen für Organtransplantierte
5.2.1 Selbsthilfegruppen
5.2.2 Gesundheitsbezogene Selbsthilfegruppen –
Was leisten bzw. bewirken sie?
5.2.3 Belastungen der Selbsthilfegruppenarbeit
5.2.4 Selbsthilfe-Organisationen
5.2.5 Beispiel einer Selbsthilfe-Organisation: „Dialysepatienten Deutschlands e.V.“
5.2.5.1 Vereinsportrait
5.2.5.2 Modellprojekt: „Psychosoziale Begleitung chronisch nierenkranker Menschen“

6. PERSÖNLICHE ERFAHRUNGEN IM U MGANG MIT ORGANTRANSPLANTIERTEN P ATIENTEN

7. RESÜMEE

8. LITERATUR

1. EINLEITUNG

Der schnelle Fortschritt in der Transplantationsmedizin hat dazu geführt, daß ehemals riskante Organverpflanzungen zu oft lebensrettenden Routineeingriffen mit kalkulierbaren Risiko geworden sind. Intensive Forschung und ausgefeilte Operationstechniken haben es u.a. ermöglicht, Organtransplantationen aus medizinischer Sicht immer weiter zu perfektionieren.

Das Thema Transplantation übt immer noch eine gewisse Faszination auf den Menschen aus und findet großes Medieninteresse, wenn spektakuläre Fälle auftauchen, die den sonstigen Transplantationsalltag sprengen. Beispiel dafür ist die große Aufmerksamkeit der Medien hinsichtlich der weltweit ersten erfolgreichen Transplantation einer Leichenhand im Herbst 1998. Dem Neuseeländer Clint Hallam wurde dabei die Spenderhand eines Unfallopfers in einer sehr aufwendigen Operation in Lyon transplantiert. Zweieinhalb Jahre später sorgt die Amputation dieser Spenderhand erneut für großes Aufsehen in der Öffentlichkeit. Hallam wollte nicht länger mit der fremden Extremität leben und beharrte darauf, daß ihm „die Hand des toten Mannes“ (dpa–Meldung, 02.06.01, 14) wie er sie bezeichnete, wieder abgenommen wurde. Als Gründe nannte er gesundheitliche und vor allem psychische Probleme, die für ihn zur unerträglichen Belastung geworden waren, nachdem sich die erste Euphorie über das Gelingen der Operation gelegt hatte. Trotz guter medizinischer Befunde hat Hallam subjektiv nicht von der Transplantation profitieren können, sondern hat im Gegenteil massiv unter den Folgen des Eingriffs gelitten.

In diesem Beispiel handelt es sich nicht um eine Organtransplantation im klassischen Sinne, jedoch verdeutlicht es sehr anschaulich die Thematik dieser Arbeit. Damit Transplantationsmedizin wirklich erfolgreich sein kann, muß sie sich mit der medizinischen und psychosozialen Situation von organtransplantierten¹ Personen auseinandersetzen. Medizinische Daten alleine können allenfalls Aussagen treffen über das Patientenüberleben und Funktionsraten der transplantierten Organe, sie sagen aber nichts darüber aus, welchen subjektiven Gewinn die Betroffenen aus einer Organverpflanzung ziehen können.

Es findet ein langsames Umdenken in der medizinischen Versorgung statt, „Leben“ wird dabei nicht mehr nur als reines „Überleben“ bewertet, sondern beide Dimensionen, die Quantität und die Qualität des Lebens bestimmen den Therapieerfolg. Die Diskussion darüber, welche Behandlungsmaßnahme für den jeweiligen Patienten den größten Nutzen verspricht, wird vermehrt unter der Einbeziehung des lebensweltlichen Kontextes des Betroffenen geführt.

Die vorliegende Arbeit beschäftigt sich mit den sozialpädagogischen Aspekten des Transplantationsprozesses. Sie gibt Einblick in die lebensweltliche Situation von Organtransplantierten am Beispiel von herz- und nierentransplantierten Patienten.²

Im Anschluß an Husserl³ wird die Lebenswelt als „die Sphäre des Alltags“ (Gstettner 1997, 633) und als „meine Welt“ (ebd. 633) definiert, in der sich die jeweils eigenen Erfahrungen im Umgang mit Personen, Beziehungen, Orten und Dingen herausbilden.

„Die Lebenswelt ist die unhintergehbare kulturelle Folie, in die die Biographie 'eingewickelt' ist. Die Lebenswelt stellt jene evident gegebene Erfahrungsbasis dar, auf die sich alle Erinnerungen, gegenwärtigen Handlungen und zukünftigen Hoffnungen beziehen.“ (ebd.)

Die Lebenswelt ist prinzipiell offen, so daß Menschen, Ideen und Dinge aus anderen Lebenswelten in unsere eigene eindringen und für unser Handeln Bedeutung gewinnen können. In sozialer Hinsicht ist sie ebenfalls offen, da das, was dem Menschen als seine Lebenswelt erscheint und sein Fühlen, Handeln und Denken im Alltag bestimmt, eine mit anderen Menschen geteilte Erfahrung ist. Laut Mollenhauer (1972, 35) konstituiert sich „meine Welt“ als soziale Wirklichkeit nur in Verschränkung mit anderen „Welten“ und über Interaktionen (vgl. Gstettner 1997, 634).⁴

Die Arbeit gibt Einblick in die Lebenswelt von organtransplantierten Patienten und greift einzelne Aspekte heraus. Es wird dabei folgenden Fragestellungen nachgegangen:

- Wie hat sich die Transplantationsmedizin geschichtlich entwickelt?
- Welche medizinischen Aspekte liegen bei einer Herz- und Nierentransplantation vor?
- Was ist unter „gesundheitsbezogener Lebensqualität“ zu verstehen und inwiefern verändert sich diese nach einer Organtransplantation?
- Welche Faktoren haben Einfluß auf die Krankheitsbewältigung der Betroffenen?
- Welche psychosozialen Hilfen stehen dem Patienten nach einer Transplantation zur Verfügung?

Um die Fragestellungen bearbeiten zu können, wurde die zur Verfügung stehende Literatur herangezogen. Bei der Literaturrecherche fiel auf, daß ein großes Interesse besteht, die psychosoziale Situation chronisch erkrankter Patienten zu erforschen, auch hinsichtlich verschiedener Behandlungsmethoden, organtransplantierte Patienten führen dabei allerdings ein gewisses Schattendasein. Grund dafür ist sicher die eher geringe Patientenzahl im Vergleich zu anderen Patientengruppen, wie z.B. Rheuma- oder Krebspatienten. Es drängt sich jedoch der Verdacht auf, daß die Transplantationsmedizin viele Jahre eine Sonderstellung innehatte und eine Therapiemethode darstellte, deren Behandlungserfolge nicht in Frage gestellt werden durften. Diskussionen im Bereich der Organtransplantation konzentrieren sich auch heute noch fast ausschließlich auf die Themen Organspende und Hirntod.

Die soziale Lebenssituation organtransplantierter Personen fand erst in den letzten Jahren im wissenschaftlichen Sektor Beachtung. Die Literaturrecherche gestaltete sich stellenweise als schwierig, da eine theoretische Aufarbeitung der Thematik in der sozialpädagogischen Literatur nur sehr vereinzelt stattgefunden hat, was auch für die Literatur benachbarter Fächer gilt. Lediglich der Bereich der Rehabilitationspsychologie bildet hier eine erfreuliche Ausnahme, sie hat sich eingehender mit der Situation organtransplantierter Patienten befaßt. Ein großer Teil der verwendeten Literatur ist folglich der Rehabilitationspsychologie entnommen. Das Hauptinteresse konzentrierte sich auf Untersuchungen aus Deutschland, es werden aber auch einzelne Studien aus Österreich (Wien) und den USA bei der Bearbeitung der Thematik berücksichtigt.

Der Inhalt der Arbeit stützt sich ebenso auf Berichte, die dem Internet entnommen wurden und Praxisbeispiele und Modellprojekte vorstellen. Des weiteren werden persönliche Erfahrungen und Eindrücke der Verfasserin dargestellt, die sie durch ihre mehrjährige Tätigkeit als Krankenschwester auf einer Transplantationsstation sammeln konnte.

Die Arbeit ist den Fragestellungen entsprechend aufgebaut. Zunächst erfolgt in Kapitel 2 ein Einblick in die Geschichte und Entwicklung der Transplantationsmedizin, von den frühen Anfängen der Chirurgie bis zum gegenwärtigen medizinischen Entwicklungsstand. Es folgt eine kurze Beschreibung medizinischer Aspekte einer Herz- und Nierentransplantation, wobei wichtige Punkte für die Zeit nach der Operation angesprochen werden. Kapitel 3 thematisiert die Begriffe „Lebensqualität“ und „gesundheitsbezogene Lebensqualität“. Anhand von Untersuchungsergebnissen werden einzelne Dimensionen der gesundheitsbezogenen Lebensqualität an Beispielen verdeutlicht; betroffene Patienten kommen dabei zu Wort. Die Krankheitsbewältigung und dazu relevante Aspekte, wie Krankheitskonzepte, Compliance und soziale Unterstützung werden in Kapitel 4 ausführlich erläutert. Kapitel 5 stellt psychosoziale Hilfen für Betroffene nach der Transplantation vor. Dabei werden einige Beispiele, wie Patientenschulung und Selbsthilfegruppen herausgegriffen und diskutiert. Außerdem erfolgt die Darstellung einer Selbsthilfe–Organisation einschließlich eines Modellprojektes. In Kapitel 6 kommt die Verfasserin mit ihren persönlichen Erfahrungen im Umgang mit Organtransplantierten zu Wort. In Kapitel 8 werden die wichtigsten Aspekte und Ergebnisse der Arbeit zusammengefaßt und weiterer Handlungsbedarf für die Zukunft aufgezeigt.

Vorab soll kurz darauf hingewiesen werden, daß der Inhalt der Arbeit sich ausschließlich auf organtransplantierte Patienten im Erwachsenenalter bezieht. Herz- und Nierentransplantierte stehen dabei stellvertretend für alle organtransplantierten Patienten, wobei natürlich bestimmte Aspekte, wie z.B. die Symbolik eines Organs⁵ oder die Stigmatisierung⁶ des Patienten, einen Einfluß auf das Leben nach der Transplantation haben können. Es wird immer wieder vom „Patienten“ gesprochen; dies soll verdeutlichen, daß organtransplantierte Menschen auch nach dem Eingriff weiterhin chronisch krank sind und sie somit auch lebenslang Patienten bleiben. Sie können sich im optimalen Fall gesund fühlen, doch sind sie es nicht. Organtransplantation ist eine Therapiemöglichkeit, die dem Betroffenen womöglich das Leben retten kann, ihn aber nicht heilt.

Da das Interesse der Arbeit darin liegt, die psychosoziale Perspektive der Organtransplantation darzustellen, werden sozialrechtliche Gesichtspunkte bewußt vernachlässigt.

Zum Schluß noch ein weiterer Hinweis: die in der Arbeit dargestellten medizinischen Aspekte entsprechen dem gegenwärtigen Stand der Medizin. Sie sind natürlich der raschen Entwicklung auf dem Gebiet der Transplantationsmedizin unterworfen, so daß Angaben schon in kurzer Zeit überholt sein können bzw. nicht mehr der gängigen Praxis entsprechen. Ebenso kann die medizinische Betreuung von Klinik zu Klinik variieren und andere Schwerpunkte in der Nachsorge setzen. Der Verfasserin war es aber vor allem wichtig, die grundsätzlichen Gegebenheiten einer Organtransplantation zu beschreiben.

2 HERZTRANSPLANTATION – NIERENTRANSPLANTATION

2.1 Geschichte und Entwicklung der Organtransplantation

Die folgende Darstellung der Geschichte und Entwicklung der Organtransplantation soll einen kurzen Überblick geben, welche rasanten Fortschritte die Medizin auf diesem Gebiet gemacht hat. Die Herz- und die Nierentransplantation sind dabei nur Teilgebiete dieser gewaltigen Gesamtentwicklung, dennoch zählen sie zu den großen Erfolgen der Transplantationsmedizin und können als Meilensteine dieses Fachgebietes angesehen werden.

Die Geschichte der Organtransplantation ist auch immer eng mit der Geschichte der Immunologie verknüpft. Ohne die wissenschaftlichen Erkenntnisse auf diesem medizinischen Gebiet wären die Erfolge der Organübertragung nicht denkbar gewesen.

2.1.1 Die Anfänge der Chirurgie

Der Wunsch, erkrankte oder fehlende Körperteile zu ersetzen, hat in der Geschichte der Menschheit schon sehr früh eine Rolle gespielt. Eine alte chinesische Sage berichtet von einem Arzt namens Pien Xiao, der 600 v. Chr. die Herzen zweier Menschen ausgetauscht haben soll. Ebenso gibt es die Legende einer Organübertragung im europäischen Kulturkreis. Im 4. Jahrhundert n. Chr. lebten die beiden Heiligen Cosmas und Damian, die einen schwer verwundeten Patienten heilen wollten, indem sie sein krankes Bein durch das eines verstorbenen Farbigen zu ersetzen versuchten (vgl. Nagel/Schmidt 1996, 1).⁷

Die Geschichte der Transplantation ist in ihren Anfängen vor allem gekennzeichnet durch die plastische Chirurgie. Ziel war es dabei, Behinderungen oder Verunstaltungen zu beheben und auszugleichen. So verpflanzten schon die alten Ägypter Zähne, Inder und Chinesen waren wiederum berühmt für ihre zahlreichen Nasenplastiken. Da es in Indien vor etwa dreitausend Jahren Brauch war, Menschen zu strafen, indem man ihnen die Nase abschlug, wurde von Ayurveda-Ärzten⁸ versucht, diese durch heruntergeklappte Hautlappen der Stirn⁹ zu ersetzen (vgl. Siegmund–Schultze 1999, 14).

Im 19. Jahrhundert ging die plastische Chirurgie über zur Verpflanzung von inneren Organen. Es hat sich in dieser Zeit ein neues Krankheitskonzept entwickelt. Existierte bis dahin die Vorstellung, daß ein komplex erscheinendes Krankheitsbild auch immer zahlreiche Ursachen haben müsse, so änderte sich dies: man ging nun davon aus, daß der Ausfall eines einzelnen Organs, eine komplexe Erkrankung hervorgerufen könne und somit das kranke Organ durch ein gesundes ersetzt werden müsse, um die Krankheit zu heilen (vgl. Schlich 1994, 15).

2.1.2 Entwicklung der Grundlagen

Hier eine kurzer Abriß der letzten hundert Jahre:

1902 unternahm der Wiener Chirurg Emmerich Ullmann den Versuch, Nierentransplantationen bei Hunden durchzuführen, indem er den Hunden eine Niere entnahm und diese in die Hals- und Leistenregion verpflanzte. Die transplantierten Organe produzierten für einige Stunden Urin und es war der Beweis dafür, daß Organe nicht nur an ihrer ursprünglichen Lage im Organismus funktionieren können, sondern auch dann, wenn sie an anderen Stellen am Blutkreislauf angeschlossen werden (vgl. Siegmund–Schultze 1999, 16).

Etwa zur gleichen Zeit entwickelte der französische Chirurg Alexis Carrell eine neue Methode, um Gefäße miteinander zu verbinden, sog. Anastomosen. Diese Technik war von großer Bedeutung, da sie einen wesentlichen Fortschritt für die gesamte Organverpflanzung darstellte. Durch sie konnte ein gut funktionierender Anschluß eines neuen Organs an die Blutgefäße des Empfängers sichergestellt werden (vgl. Nagel/Schmidt 1996, 3). Auch heute noch verwenden Chirurgen diese Anastomosentechnik, die sich nun schon über viele Jahrzehnte bewährt hat.

Trotz der Erfolge auf dem Gebiet der Organübertragung, stießen die Wissenschaftler immer wieder auf ein und dasselbe Problem, welches sie zu dieser Zeit noch nicht richtig zu benennen wußten: das Problem der Abstoßung.

Die Erkenntnisse des Wiener Forschers Karl Landsteiner lieferten Hinweise für die möglichen Ursachen des Funktionsverlustes der Organe. Er hatte 1901 die Blutgruppen erforscht und diese im ABO–System klassifiziert. Somit konnte er die Unverträglichkeit verschiedener Blutgruppen nachweisen und dies war der Anstoß dafür, daß Forscher, etwa vierzig Jahre später, ähnliche Unverträglichkeiten zwischen Geweben¹⁰ untersuchten (vgl. Siegmund–Schultze 1999, 18).

1942 konnte Peter Medawar von der Oxford University beweisen, daß die Abstoßung von fremden Gewebe auf eine aktive Immunisierung zurückzuführen war, d.h. Gewebe wird abgestoßen und wie ein potentieller Krankheitserreger attackiert, nachdem das Immunsystem es als fremd erkannt hat. Dies bestätigte die Vermutungen des Frankfurter Georg Schöne, der Anfang des 20. Jahrhunderts die These aufstellte, daß es immunologische Prozesse sein müßten, die eine Organabstoßung verursachten (vgl. ebd.). In der Zwischenzeit, etwa bis Mitte der fünfziger Jahre, gab es immer wieder Versuche, Nieren von Verstorbenen zu transplantieren, aber in jedem Fall scheiterte es früher oder später daran, daß Abstoßungsreaktionen auftraten und somit das Organ seine Funktion verlor.

2.1.3 Die ersten Erfolge

1954 gab es die erste Organtransplantation mit Langzeiterfolg. Es war die Übertragung einer lebend gespendeten Niere von einem 23-jährigen Mann auf seinen eineiigen Zwillingsbruder. Der Bostoner Chirurg Joseph E. Murray führte die Transplantation durch. Seine Mitarbeiter und er waren davon überzeugt, daß sie das Problem der Abstoßung umgehen könnten,¹¹ da Spender und Empfänger genetisch identisch waren und somit eine immunologische Ausnahmesituation darstellten (vgl. Pichlmayr/Pichlmayr 1991, 13). Um ganz sicher zu gehen, wurden vor der Operation zwischen den beiden Brüdern kleine Hautstückchen verpflanzt, die ohne Probleme einheilten. Technisch schien die Transplantation machbar zu sein. Richard Herrick bekam eine Niere seines Zwillingsbruders Ronald Herrick, beiden ging es nach dem Eingriff sehr gut. Richard Herrick ist sieben Jahre nach der Transplantation verstorben, da seine Grunderkrankung wiederkehrte (vgl. Siegmund–Schultze 1999, 22).

In den folgenden Jahren wurden nur Nieren zwischen eineiigen Zwillingen transplantiert, da das Problem der Abstoßung nach wie vor nicht gelöst war. Später versuchte man bei nicht verwandten Personen, durch Ganzkörperbestrahlungen und Cortisongaben, die immunologische Reaktion gegen das fremde Organ zu unterdrücken. Die damit erzielten Erfolge waren gering, dafür die Gefahr für die Patienten relativ groß (vgl. Pichlmayr/Pichlmayr 1991, 15).

Erst durch Jean Dausset, der 1958 in Paris das HLA-System¹² des Menschen erforschte, kam es zu einer allgemeinen Anwendung der Transplantation, auch bei nicht verwandten Personen. Durch die damit geschaffene Möglichkeit, Gewebe von Spender und Empfänger einer Organübertragung zu typisieren, kann eine möglichst hohe Übereinstimmung der HLA– Antigene beider ermöglicht werden. Je höher diese ist, desto geringer ist das Risiko, daß der Empfänger das Organ abstößt (Siegmund–Schultze 1999, 27f.).

Mit der 1960 in Boston gemachten Entdeckung des Azathioprins¹³, ein Wirkstoff, der verantwortlich ist für die Hemmung des Immunsystems, gelang ein gewaltiger Sprung in der Entwicklung der Transplantationsmedizin.

1962 konnte erstmals in Boston eine Niere von einem nicht verwandten Verstorbenen, einem mit Azathioprin behandelten Patienten erfolgreich übertragen werden. Die transplantierte Niere funktionierte länger als ein Jahr und dieser Eingriff galt später als erster gelungener Versuch, ein Organ zu verpflanzen, das von einem fremden Toten stammte (vgl. Siegmund–Schultze 1999, 25).

In Deutschland wurde 1963 die erste erfolgreiche Leichennierentransplantation in Berlin durchgeführt.

Die Niere nimmt in der Geschichte der Transplantationsmedizin eine herausragende Position ein. Sie ebnete den Weg für andere Organübertragungen, wie z.B. Herz, Leber, Lunge und Bauchspeicheldrüse. Durch die Erfahrungen und Entwicklungen auf dem Gebiet der Nierentransplantation, konnten grundsätzliche chirurgische und immunologische Probleme dieses Fachgebietes bewältigt werden und es hat sich gezeigt, daß die Transplantation eine erfolgreiche Behandlungsmethode sein kann (vgl. ebd. 28).

Der amerikanische Chirurg James D. Hardy unternahm 1964 den Versuch, ein Schimpansenherz auf einen 68-jährigen Mann zu übertragen. Die Operation war zunächst ein Erfolg, das Herz begann zu schlagen, aber nach nur wenigen Stunden versagte das Organ (vgl. Drees 1999, 5).

Am 2. Dezember 1967 gelang dem Kapstädter Herzchirurgen Christiaan Barnard weltweit die erste erfolgreiche Transplantation eines menschlichen Herzens.¹⁴ Es war das Herz eines 25-jährigen Mannes, der bei einem Autounfall ums Leben gekommen war. Es wurde dem 50-jährigen Louis Washanski eingepflanzt, der an einer koronaren Herzkrankheit schwer erkrankt war und die Transplantation stellte für ihn die einzige Überlebensmöglichkeit dar (vgl. Nagel/Schmidt 1996, 6f.). Das transplantierte Herz schlug zwar nur für achtzehn Tage, „doch die imaginäre Grenze, die bis dahin das Herz umgeben hatte, war endgültig überschritten“ (ebd. 7) und die Öffentlichkeit nahm regen Anteil an diesem medizinischen Ereignis. Die Akzeptanz solcher Therapieverfahren verlangte ein Umdenken in vielfältiger Weise.

Bis Ende der sechziger Jahre folgten etwa hundert weitere Herztransplantationen, die jedoch zum großen Teil nur negative Ergebnisse¹⁵ vorweisen konnten.

2.1.4 Die Einführung von Cyclosporin A

Erst Anfang der achtziger Jahre gelang der Herztransplantation, sowie der gesamten Transplantationsmedizin, der endgültige Durchbruch. Verantwortlich dafür war die Zulassung des Medikamentes Cyclosporin A¹⁶, das die Immunabwehr erfolgreich unterdrücken konnte. Im Vergleich zu den bis dahin entwickelten Immunsuppressiva konnte eine wesentlich bessere Wirkung erzielt werden und die meisten Patienten waren einem deutlich geringerem Infektrisiko ausgesetzt. Ebenso stiegen die „Ein-Jahres- Funktionsraten“ (Siegmund–Schultze 1999, 26) der transplantierten Organe, nach der Einführung des Cyclosporin A, sofort um etwa zwanzig Prozent an (vgl. ebd.).

In den letzten Jahren wurde auf dem Feld der Immunologie weiter intensiv geforscht und dabei konnten verbesserte Medikamente zur Immunsuppression entwickelt werden. Ziel ist es, die unerwünschten und belastenden Nebenwirkungen zu reduzieren, die Risiken somit möglichst zu minimieren und den Nutzen für den Patienten dabei zu optimieren .

2.2 Gegenwärtige Situation der Herz – und Nierentransplantation

Im folgenden geht es um die Beschreibung der Transplantation von Herz und Niere. Die medizinischen Zusammenhänge sollen dabei verständlich gemacht werden, insbesondere diejenigen Gesichtspunkte, die für das Leben nach dem Eingriff für die Patienten von Bedeutung sind.¹⁷

2.2.1 Begriffsbestimmung

„Transplantation bedeutet Verpflanzung eines Organs oder Gewebes von einem Spender auf einen Empfänger zu Heilzwecken. Mittels Transplantation wird also bezweckt, Organe und Gewebe, deren Funktion vollständig oder erheblich, jedoch grundsätzlich irreparabel ausgefallen ist, zu ersetzen.“ (Bunzel 1993, 10)

Es wird dabei zwischen orthotopen und heterotopen Eingriffen unterschieden. Mit orthotoper Transplantation ist gemeint, daß nach der Herausnahme des erkrankten Organs, das Spenderorgan an der ursprünglichen Stelle eingesetzt wird, wie es z.B. beim Herzen der Fall ist. Implantiert man dagegen das Spenderorgan an einer Stelle, die nicht der üblichen anatomischen Situation entspricht, dann spricht man von einem heterotopen Eingriff.¹⁸

Prinzipiell gibt es noch die Möglichkeit, das kranke Organ zu belassen und ein Spenderorgan zusätzlich anzuschließen; Beispiel dafür ist die sog. „Huckepack–Methode“ (Bunzel 1993, 11) beim Herzen, die jedoch relativ selten Anwendung findet (vgl. ebd. 10f.).

2.2.2 Medizinische Aspekte der Herztransplantation

In Deutschland werden etwa fünfhundert Herztransplantationen pro Jahr durchgeführt, weltweit liegt die Zahl bei dreitausend jährlich. Diese Behandlungsform von schwerwiegenden Herzerkrankungen hat sich durch ihre guten Erfolgsaussichten durchgesetzt. Ein Jahr nach Transplantation funktionieren noch etwa achtzig Prozent der übertragenen Organe, nach fünf Jahren sind es noch siebzig Prozent (vgl. Siegmund–Schultze 1999, 69). Angesichts der Größe des Eingriffs, ist das Risiko, eine Herztransplantation nicht zu überleben, relativ gering; etwa jeder zehnte Patient verstirbt während oder kurz nach der Operation (vgl. Largiadèr 1996, 88).

Wenn ein Patient auf ein Herz wartet, hat er, laut ärztlicher Prognose, in der Regel nicht mehr länger als ein halbes Jahr¹⁹ zu leben. Durch die Schwere der Erkrankung stirbt immer noch jeder Dritte, bevor ihm ein gesundes Organ eingepflanzt werden kann (Siegmund–Schultze 1999, 67). Einer der Gründe dafür ist der Mangel an verfügbaren Organen. Die Zahl der gespendeten Organe entspricht nicht dem Bedarf an Transplantationen.

2.2.2.1 Indikationen und Kontraindikationen

Eine Herzverpflanzung ist vor allem bei zwei Krankheitsbildern notwendig: die dilatative Kardiomyopathie, bei ihr ist die Ursache oft ungeklärt und die koronare Herzkrankheit (=KHK), an der meist ältere Menschen erkranken. Bei beiden Erkrankungen ist das Herz extrem vergrößert, da die Muskulatur zu schwach ist, um den Körper genügend mit Blut und Sauerstoff zu versorgen (vgl. ebd.). Die medizinische Indikation zur Herztransplantation ergibt sich im wesentlichen „aus der Art, dem Schweregrad, der Prognose des Leidens sowie dem Versagen oder Fehlen jeglicher anderer Therapiemöglichkeiten.“ (Bunzel 1993, 13)

In der Literatur sind Evans/Maier (1986) immer wieder genannt, sie haben folgende drei grundlegenden Gesetzmäßigkeiten der Indikation aufgestellt:

1. Für den Patienten ist die Transplantation lebensnotwendig.
2. Es gibt für ihn keine alternative chirurgische oder medizinische Therapie, die ihm ein längerfristiges Überleben ermöglicht.
3. Angesichts des neuesten Standes der Transplantationstechnik hat der Eingriff eine gute Chance für erfolgreiches Gelingen (vgl. Drees 1999, 7; Bunzel 1993, 13).

Welche Grunderkrankung auch immer vorliegen mag, die Herztransplantation ist erst nach Ausschöpfen aller anderen Therapiemöglichkeiten als „ultima ratio“ (Bunzel 1993, 14) anzusehen. Ebenso sind Kontraindikationen zur Herztransplantation zu beachten. Evans/Maier (1986) betonen ausdrücklich, wie sehr der langfristige Erfolg des Eingriffs von der sorgfältigen Auswahl der Empfänger abhängt. Es sind dabei medizinische sowie psychosoziale Faktoren zu berücksichtigen und abzuwägen. Die einst „harten“ Kriterien zur Indikation sowie zur Kontraindikation werden in der Literatur als „Stanford-criteria“²⁰ (Drees 1999, 7) bezeichnet. Die dort festgelegten strengen Maßstäbe haben sich im Laufe der Zeit etwas gelockert. Die Erfahrung der Jahre hat gezeigt, daß anfängliche Ausschlußkriterien mittlerweile nur noch ein gewisses Erschwernis darstellen.

Die psychosozialen Selektionskriterien, die „in sich schon den Keim der Subjektivität tragen“ (Bunzel 1993, 15) und sehr viel schwieriger zu erfassen sind, haben einen enormen Einfluß auf die postoperative Rehabilitation. Werden gerade diese Kriterien im Falle ihrer negativen Ausprägung außer Acht gelassen, dann zeigt die Erfahrung, daß dies fatale Effekte haben kann und das Ergebnis der Therapie in Frage gestellt werden muß (ebd.).

2.2.2.2 Die Zeit nach der Operation

Hat der Patient die Transplantation selbst gut überstanden, liegt er meist für einige Tage in der Isolierabteilung einer operativen Intensivstation, wo eine engmaschige Überwachung durchgeführt wird. Im Anschluß daran bleibt er für etwa drei Wochen auf der chirurgischen Normalstation, wo er weiter verstärkt beobachtet wird und regelmäßige Kontrolluntersuchungen notwendig sind. Danach verläßt der Patient im Normalfall das Krankenhaus und es folgt ein mehrwöchiger Aufenthalt in einer Rehabilitationsklinik; von dort wird er anschließend in seine häusliche Umgebung entlassen (vgl. Bunzel 1993, 17).

Die Behandlung nach der Herztransplantation ist außerordentlich wichtig und muß mit großer Sorgfalt durchgeführt werden. Das Herz ist extrem anfällig gegen Abstoßungsreaktionen, von daher wird die Dosierung der immunsuppressiven Medikamente höher angesetzt als bei anderen Organtransplantationen. Kommt es zu einer Abstoßung, indem fremde Zellen als solche erkannt und zerstört werden, können verschieden große Teile der Herzmuskulatur zugrunde gehen. Je nach Aggressivität der Reaktion spricht man von akuter²¹ oder chronischer Abstoßung.

Die akute Abstoßung ist für den Patienten lebensgefährlich. Sie kann aber mit einer aggressiven immunsuppressiven Behandlung, vorzugsweise mit Antilymphozyten- globulin²² und hochdosierten Cortisongaben („Grammstößen“), beherrscht werden. Vor allem in den ersten drei bis sechs Monaten nach der Transplantation treten solche Abstoßungskrisen gehäuft auf, teilweise aber auch noch Jahre nach dem Eingriff. Die chronische Abstoßung läßt sich mit Medikamenten nicht unterdrücken, sie kann sogar unter maximaler Therapie unaufhaltsam ablaufen. Für den Patienten bleibt dann nur die Möglichkeit der Retransplantation oder die Implantation eines Kunstherzens als Überbrückungshilfe, bis ein passendes Spenderorgan verfügbar ist (vgl. Drees 1999, 11f.).

Um Abstoßungen möglichst früh zu erkennen, ist die Exaktheit der regelmäßigen Nachuntersuchungen von größter Bedeutung. Dazu werden in den ersten Wochen wöchentlich Herzmuskelbiopsien durchgeführt, da klinische Zeichen einer Abstoßung oft nicht erkennbar sind und die Gewebeuntersuchung die sicherste Methode darstellt. Nach einigen Wochen werden die Intervalle zwischen den einzelnen Biopsien immer größer (vgl. ebd. 12).

Ebenso wichtig wie die regelmäßige Durchführung der Kontrollbiopsien ist die gewissenhafte Selbstbeobachtung des Patienten. Er ist darüber informiert, daß er bei körperlichen Anzeichen wie Leistungsabfall, Müdigkeit, Ödeme²³ oder Gewichtszunahme sofort die Klinik aufsuchen muß, sowie bei allen anderen Veränderungen im Körpergefühl (vgl. Bunzel 1993, 18f.). Der Patient muß lebenslang Medikamente nach strengen Vorgaben einnehmen, um eine Abstoßung des Organs zu verhindern. Wichtig ist dabei die Einhaltung der vorgeschriebenen Dosis und der Einnahmezeiten²⁴. Die exakte Befolgung der medikamentösen Schemata und eine gute Zusammenarbeit mit der Klinik von seiten des Patienten sind für den Erfolg der Transplantation absolute Voraussetzung (vgl. ebd. 20).

Während seines Klinikaufenthaltes und auch nach der Entlassung wird der Patient dazu angehalten, einen Mundschutz zu tragen, um sich vor Infekten zu schützen. Gerade im ersten postoperativen Jahr ist die Immunsuppression häufig noch sehr hoch dosiert und der Betroffene ist besonders gefährdet, sich bei anderen Personen anzustecken.²⁵

Darüber hinaus muß der Transplantierte eine Reihe von Vorschriften in seinem Alltag beachten. Dazu gehören u.a. hygienische Maßnahmen²⁶ und Einschränkungen in der häuslichen Umgebung. Vor allem in der ersten Zeit nach der Transplantation sollte auf Haustiere verzichtet werden, ebenso stellen Topfpflanzen und Schnittblumen eine Gefahr dar, Krankheitserreger zu übertragen. Bei Reisen ins Ausland sollten die jeweiligen hygienischen Verhältnisse und die Verträglichkeit des Klimas überdacht werden, da ein Teil der Transplantierten eine Hitzeintoleranz entwickelt. Außerdem sollte dabei die medizinische Versorgung vor Ort gesichert sein oder zumindest eine sofortige Rückreisemöglichkeit im Krankheitsfalle bestehen.

Kurzum: alle Dinge, die in irgendeiner Weise mit einem erhöhten Infektionsrisiko verbunden sind, sollten nach Möglichkeit gemieden werden (vgl. Eismann et al. 2000, 61ff.).

2.2.2.3 Unerwünschte Wirkungen der Medikamente

Der Transplantierte sollte gut aufgeklärt sein über die möglichen Nebenwirkungen und nicht unerheblichen Risiken der verordneten Immunsuppressiva. Besonders zwei therapiebedingte Komplikationen sind für den Transplantierten von großer Bedeutung: das Risiko an lebensbedrohlichen Infektionen und an Krebs zu erkranken, steigt mit der Dauer der Behandlung und mit der Intensität der Immunsuppression rapide an.²⁷ Der Betreffende sollte sich dessen bewußt sein und krebsfördernde Verhaltensweisen vermeiden (intensives Sonnenbaden, Rauchen etc.). Regelmäßige und gründliche Krebsvorsorgen in relativ kurzen Abständen sind somit unverzichtbar bei einer gewissenhaften Nachbetreuung des Transplantierten (vgl. Siegmund–Schultze 1999, 57). Die immunsuppressive Therapie belastet den Patienten nicht nur durch ein erhöhtes Infekt- und Krebsrisiko, sie ist in vielen Fällen auch verantwortlich dafür, daß er sich mit einem in vieler Hinsicht verändertem Aussehen auseinandersetzen muß.²⁸

2.2.3 Medizinische Aspekte der Nierentransplantation

Die Niere ist weltweit bisher etwa 350.000 Mal verpflanzt worden. Etwa zweitausend Patienten bekommen jährlich in Deutschland eine neue Niere. Sie ist das weltweit am häufigsten transplantierte innere Organ; mit keinem anderen hat die Transplantationsmedizin größere Erfahrung sammeln können. Die Nierentransplantation stellt beim heutigen Stand der Medizin keinen riskanten Eingriff mehr dar, die häufigsten Komplikationen sind kalkulierbar.

Nach einem Jahr funktionieren etwa achtzig Prozent der übertragenen Nieren, nach fünf Jahren sind es noch sechzig bis siebzig Prozent. Es gibt dabei relativ große Unterschiede zwischen den einzelnen Transplantationszentren, wie die Auswertungen der Therapieerfolge²⁹ nach Organübertragungen zeigen. Man spricht deshalb auch von einem sog. „ Zentrums–Effekt “ (Siegmund–Schultze 1999, 63). Die Erfolgsquote ist dabei auch stark abhängig vom jeweiligen Spender. Da es bei der Nierentransplantation die Möglichkeit gibt, eine Lebendspende durchzuführen, kann die Durchführung des Eingriffs optimiert werden.³⁰ Die Ergebnisse solcher Organübertragungen durch Lebendnierenspende³¹ sind meist deutlich besser als die der Leichennierenspende. Trotzdem wird das Angebot einer passenden Leichennierenspende immer einer Lebendnierenspende vorgezogen, da das Risiko für den Spender, das bei einer Lebendspende immer bedacht werden muß, nach Möglichkeit vermieden werden sollte.

2.2.3.1 Indikationen und Kontraindikationen

Die häufigsten Ursachen für das Versagen der Nieren sind chronische Entzündungen, Autoimmunerkrankungen und die sog. „Zuckerkrankheit“, Diabetes mellitus. Ebenso kann es durch die langfristige Einnahme bestimmter Schmerzmittel und durch angeborene Mißbildungen³², zu einer dauerhaften Schädigung der Nieren kommen (vgl. Siegmund–Schultze 1999, 60).

Hat ein Patient achtzig bis neunzig Prozent seiner Nierenfunktion eingebüßt, wird eine Ersatztherapie notwendig, die Dialyse. Die Hämodialyse ist dabei das häufigste angewandte Verfahren zur Blutwäsche, außerdem gibt es noch die Möglichkeit der Heimhämodialyse und der kontinuierlichen ambulanten Peritonealdialyse (=CAPD).³³ Welche Form der Dialyse gewählt wird, ist von der individuellen Situation des Patienten abhängig. Sie können alle über Jahre hinweg eingesetzt werden, vorausgesetzt es kommt zu keinen schwerwiegenden Komplikationen. Ihre Aufgabe ist es, den Salz- und Wasserhaushaltes des Körpers zu regulieren und schädliche Substanzen und Stoffwechselprodukte auszuscheiden, wie Harnstoff, Harnsäure und Kreatinin (vgl. Nagel/Schmidt 1996, 91; Pichlmayr/Pichlmayr 1991, 39). Eine Ersatztherapie, die zwar ein Weiterleben ermöglicht, kann die eigentliche Funktion der Nieren nicht vollwertig ersetzen. Die Entgiftungsfunktion des jeweiligen Verfahrens beträgt nur zehn Prozent (vgl. Siegmund–Schultze 1999, 61). Das ist zwar ausreichend, um zu überleben, aber die ständig im Organismus verbleibenden Schadstoffe rufen schwerwiegende Spätschäden³⁴ hervor.

Eine weitere Alternative der Therapie ist die Nierentransplantation. Largiadèr (1996, 130) spricht von ihr als die „kostengünstigste und effektivste Art des Nierenersatzes“. Die Nierentransplantation stellt keine lebensrettende Maßnahme dar, wie die Herztransplantation. Ihr Ziel ist es, langfristig die Behandlungskosten zu reduzieren und die Lebensqualität³⁵ des Patienten zu verbessern. Der Patient ist durch andere Ersatztherapien, wie die Hämodialyse, erheblich eingeschränkt in seinem Alltag. Er ist gezwungen, strikte Diätvorschriften einzuhalten, hat eine stark eingeschränkte Flüssigkeitszufuhr und muß zusätzlich einen erheblichen Zeitaufwand für die eigentliche Behandlung in Kauf nehmen. Fast alle Nierentransplantierte sind vor dem Eingriff für einige Zeit auf eine andere Ersatztherapie angewiesen (Hämodialyse, CAPD), da sie unterschiedlich lange, oft jahrelang, auf ein Spenderorgan warten müssen. Auch bei einer Lebendspende bleibt es den Patienten meist nicht erspart, zumindest für einen kurzen Zeitraum zu dialysieren, da vielfältige Vorbereitungen für einen solchen Eingriff notwendig sind.

Auch bei der Transplantation der Niere werden absolute und relative Kontraindikationen unterschieden; als absolute Kontraindikationen gelten gesicherte Krebserkrankungen, schwerwiegende Gefäßerkrankungen, sowie bakterielle und virale Infekte. Außerdem sollte der Patient das fünfundsechzigste Lebensjahr nicht überschritten haben.

Die relativen Kontraindikationen ergeben sich durch die Nebenwirkungen der Immunsuppressiva, die bei Patienten mit reduziertem Allgemeinzustand ein nicht zu unterschätzendes Risiko darstellen, sowie das Weiterbestehen einer vitalen Gefährdung des Patienten nach dem Eingriff, deren Ursache durch die Transplantation nicht behoben werden kann (vgl. Largiadèr 1996, 130; Wilms 1985, 143f.). Hinzu kommt, daß die Bewertung von Ausschlußkriterien in den einzelnen Transplantationszentren oft sehr unterschiedlich ist. Das gilt für die Ablehnung und Annahme von Patienten und von Organangeboten zur Transplantation, was sich folglich in den Zahlen³⁶ der Zentren niederschlägt, aber ebenso in den Erfolgen der Rehabilitation nach Organübertragungen.

2.2.3.2 Die Zeit nach der Operation

Nach der durchgeführten Transplantation, kommt der Patient in der Regel für die ersten Tage auf die chirurgische Intensivstation. Bei einigen Patienten produziert die neue Niere schon während der Operation Urin, manchmal kann es aber auch Wochen dauern bis das Transplantat „anspringt“, dann sind noch vorübergehende Dialysen notwendig (vgl. Nagel/Schmidt 1996, 109). Der Patient muß für etwa drei bis vier Wochen in der Klinik bleiben. In dieser Zeit treten häufig Abstoßungsreaktionen auf, die durch eine engmaschige Kontrolle und gewissenhafte Beobachtung³⁷ schnell erkannt werden können. Es werden akute und chronische Abstoßungen unterschieden, die Therapie von beiden gleicht der Abstoßungstherapie bei Herztransplantationen, lediglich die Cortisondosis ist geringer (vgl. Kap. 2.2.2.2).

Die chronische Abstoßung ist die wichtigste Ursache für den schleichenden Funktionsverlust der Niere, oft tritt sie erst Jahre nach der Operation auf. Um Abstoßungen baldmöglichst feststellen zu können, muß der Patient sich selbst sehr genau beobachten und Dinge wie Blutdruck, Puls, Temperatur, Gewicht und Ausscheidung regelmäßig dokumentieren, damit Veränderungen nachvollziehbar sind.

Treten derartige Veränderungen auf, muß der Patient sich einer Nierenbiopsie unterziehen. Die gewonnene Gewebeprobe wird mikroskopisch untersucht, um eine Abstoßung sicher diagnostizieren bzw. ausschließen zu können. Die Nierenbiopsie stellt keinen Routineeingriff dar, wie es bei der Herztransplantation der Fall ist; sie erfolgt nur bei gegebenen Verdacht auf eine mögliche Immunreaktion des Organismus (vgl. Nagel/Schmidt 1996, 110).

In der ersten Zeit nach dem Klinikaufenthalt kommt der Patient ein bis zweimal wöchentlich zur ambulanten Kontrolle, später vergrößern sich die Abstände zwischen den einzelnen Terminen. Sollte es trotz maximaler Therapie zu einem Verlust des Organs kommen, so gibt es die Möglichkeit der Dialyse und einer späteren Zweittransplantation, in Einzelfällen kommt es zu einer dritten oder gar vierten Transplantation (vgl. Pichlmayr/Pichlmayr 1991, 45f.).

Die notwendige immunsuppressive Therapie der Nierentransplantation und die damit verbundenen Umstände (Organisation des Alltags, Einhaltung von Vorschriften, usw.) entsprechen überwiegend den bereits beschriebenen Gegebenheiten der Herztransplantation (siehe Kap. 2.2.2.2; 2.2.2.3).

Aufgrund der niedrigeren Dosierung der Medikamente, sind auch die Nebenwirkungen im Normalfall weniger belastend als bei einer Herztransplantation. Kommt es bei einer Nierentransplantation zu Komplikationen (Abstoßungsreaktion, schwere Infekte), sind die Konsequenzen eines Organverlustes weit weniger bedrohlich als bei einer Herztransplantation, da für den nierentransplantierten Patienten die Möglichkeit einer Ersatztherapie besteht. Da dennoch die Gefahr gegeben ist, daß sich diese Patienten mit bedrohlichen Krankheitserregern infizieren, müssen auch sie während ihres Klinikaufenthaltes einen Mundschutz tragen. Sie können nach der Entlassung auf diese Schutzmaßnahme verzichten, außer ihr Immunstatus hat sich deutlich verschlechtert, so daß eine besondere Infektprophylaxe betrieben werden muß.

3. LEBENSQUALITÄT NACH ORGANTRANSPLANTATION

3.1 Begriffsklärung „Lebensqualität“

„Der Begriff Lebensqualität bezeichnet einerseits objektive Bedingungen einer Gesellschaft und bezieht sich hierbei vor allem auf ökologische, ökonomische, soziale und kulturelle Aspekte. [. . .] Andererseits bezieht sich Lebensqualität auf das subjektive Erleben der Gesellschaft und der eigenen Befindlichkeit, also auf etwas, das nur als eine individuelle Bewertung beschrieben werden kann.“ (Casper 1991, 35)

Caspers Umschreibung von „Lebensqualität“ läßt deutlich werden, daß eine allgemeingültige Definition für diesen Begriff nicht möglich ist. Er hat sich auf unterschiedlichste Bereiche³⁸ ausgedehnt, was zu einem inflationären Gebrauch dieses Schlagwortes auf manchen Gebieten geführt hat (vgl. Buchborn 1993, 18f.). Nicht nur das Kriterium „objektivistisch“ oder „subjektivistisch“ ist entscheidend für das Verständnis des Begriffs, sondern auch die jeweilige Schwerpunktsetzung und Forschungsperspektive; je nach Themengebiet bzw. wissenschaftlicher Ausrichtung stehen gewisse Kriterien im Vordergrund, die dazu beitragen sollen, die jeweilige Lebensqualität zu erfassen und zu interpretieren. Zapf (1984, 23) vertritt eine integrative Position, indem er Lebensqualität als „gute Lebensbedingungen, die mit einem positiven subjektiven Wohlbefinden zusammengehen“, zusammenfaßt. Im folgenden Kapitel wird diese in bezug auf Therapiemöglichkeiten von chronischer Erkrankung am Beispiel der Herz- und Nierentransplantation betrachtet.

3.2 Gesundheitsbezogene Lebensqualität

In der Medizin beschreibt „Lebensqualität“ einen gesundheitsbezogenen³⁹ Aspekt des persönlichen Wohlbefindens. Eine Diskussion über die Erfolge medizinischer Maßnahmen schließt heute fast immer die Frage der Lebensqualität des Patienten mit ein. Um Therapieverfahren zu beurteilen, finden verstärkt Kriterien Beachtung, die die psychosoziale Dimension von Erkrankung und Behandlung berücksichtigen. Es zeigt auch, daß die alleinige Aussagekraft von quantitativen Messungen, wie z.B. Überlebenswahrscheinlichkeit und Überlebenskurven mittlerweile angezweifelt werden. Im Hinblick auf eine harte Kosten–Nutzen–Rechnung von finanziell aufwendigen Verfahren, wie z.B. der Herztransplantation, gewinnen Aussagen über die Qualität des Lebens weiter an Bedeutung (vgl. Bunzel 1993, 51).

Vor hundert Jahren galt es, erfolgreiche Behandlungsmethoden zu entwickeln, die ein Überleben des Patienten ermöglichen sollten; dabei handelte es sich um akut auftretende Krankheiten wie Pocken und Diphterie. Heute ist die Medizin hauptsächlich mit chronisch verlaufenden Krankheitsbildern konfrontiert und deren Therapie ist häufig mit schweren Beeinträchtigungen für den Betroffenen verbunden. Entscheidungen zwischen verschiedenen Therapieverfahren werden mehr und mehr davon abhängig gemacht, welche Lebensqualität der Patient jeweils zu erwarten hat. Es vollzieht sich ein Wechsel in der Wertigkeit von Lebensdauer zu Lebensqualität (vgl. ebd.).

Die Lebensqualität eines Patienten ist nicht direkt beobachtbar, es handelt sich hierbei um ein multidimensionales „Konstrukt“⁴⁰, dessen „Realität also nur im konsensfähigen Gebrauch liegen kann“ (Pöppel 1991, 1). Bullinger und Ludwig (1990, 336) umschreiben „Konstrukt“ folgendermaßen: „Kennzeichen eines Konstruktes ist, daß zu seiner Erfassung ein Konzept benötigt wird, das die grundlegenden Komponenten identifiziert und diese über den Prozeß der 'Operationalisierung' meßbar macht.“

Als wichtige Komponenten der Lebensqualität werden genannt:

- die körperliche Verfassung (krankheits- und therapiebedingt),
- das psychische Befinden (Stimmungsdimensionen),
- die soziale Integration (Anzahl und Güte der Beziehungen zu anderen Menschen) und
- die Funktionsfähigkeit im Beruf, Haushalt und Freizeit (vgl. Bullinger 1993, 225).

Diese Komponenten sind nicht nur in der Literatur immer wieder anzutreffen, sie sind auch das Ergebnis einer offenen Befragung zur Definition der Lebensqualität. Befragt wurden dabei 140 Studenten, 330 gesunde Personen mit unterschiedlichen sozioökonomischen Merkmalen und 30 Brustkrebspatientinnen. Es zeigte sich eine bemerkenswert hohe Übereinstimmung in der Dimensionalität der Lebensqualität bei kranken und gesunden Personen, jedoch nicht in der Ausprägung der Bewertungen in den einzelnen Bereichen (vgl. Bullinger/Ludwig 1990, 336f.).

Eine gute bzw. hohe Lebensqualität besteht:

- wenn eine Person unter der Behandlung die geringstmöglichen Beeinträchtigungen und Behinderungen erfährt,
- wenn eine Person ihren sozialen Status entsprechend funktioniert und daraus Befriedigung zieht und
- wenn Hoffnungen und Erwartungen einer Person in ihrer Erfahrung erfüllt werden (vgl. Bullinger 1991a, 85).

Diese drei genannten Bedingungen hoher Lebensqualität werden von Bunzel (1993, 54) als „klinische Norm“, „soziale Norm“ und „individuelle Wertung“ interpretiert.

Muthny (1991, 121) bezeichnet Lebensqualität als “Outcome–Kriterium“: das Ergebnis eines Verarbeitungsprozesses, was schließlich auch bedeutet, daß sich die Wertigkeit der Inhalte von Lebensqualität im Laufe des Lebens immer wieder individuell verändern können. Er weist darauf hin, daß die Bereiche der Lebensqualitätsfrage und die Bemühungen, dieses Konstrukt zu definieren, größtenteils mit den Inhalten der Forschungen übereinstimmen, die sich seit Jahren mit der sog. „psychosozialen Rehabilitation“ und der „medizinischen Rehabilitation“ beschäftigen.

3.2.1 Gründe und Ziele der Lebensqualitätsfrage

Gründe für das Interesse an der Lebensqualität sind nach Bullinger (1991b, 4):

„ 1. die Erweiterung des Gesundheitsbegriffs von rein körperlichen auf psychische und soziale Aspekte entsprechend der Gesundheitsdefinition der Weltgesund- heitsorganisation der WHO von 1947,⁴¹
2. die Veränderung des Krankheitsprofils der Bevölkerung hin zu chronischen Erkrankungen mit vorwiegend langfristiger und symptomorientierter Behandlung,
3. die Suche nach Kriterien, die die häufig gleichwertigen Therapien hinsichtlich subtilerer Unterscheidungskriterien zu differenzieren gestatten,
4. der Risiko/Nutzen–Aspekt, d.h. das Abwägen zwischen erwünschter Symptom- beeinflussung und der möglichen Beeinträchtigungen durch die Therapie.“

Die Beschäftigung mit Lebensqualität hat das Ziel, in folgenden Bereichen einen Beitrag zu leisten (vgl. Bullinger/Ludwig 1990, 336):

- zur Dokumentation des Erfolgs einer durchgeführten Maßnahme (Beschreibung der Lebensqualität der Patienten im Zusammenhang mit Therapie und Krankheit),
- zur Entscheidung zwischen Therapiemöglichkeiten (Vergleich der Auswirkungen unterschiedlicher Behandlungsverfahren) und
- zur Optimierung der Patientenbetreuung (Berücksichtigung von Erkenntnissen über therapiebedingte Veränderungen der Lebensqualität bei der Erstellung von neuen Konzepten der Patientenversorgung).

Lebensqualitätsforschung sollte sich an erster Stelle darum bemühen, wertungsfrei differenziertere Kenntnisse über Zusammenhänge des physischen, psychischen und sozialen Wohlbefindens zu sammeln. Dieses Wissen sollte allen am Genesungsprozeß beteiligten Personen eine verbesserte Patienteninformation und gezieltere Unterstützung ermöglichen. Somit kommt es zu einer Verbesserung der Chancen zur „aktiven Auseinandersetzung mit Fluktuationen des Wohlbefindens“ (Angermann et al. 1993, 198) und zur optimierten Anpassung an die postoperative Lebenssituation (vgl. ebd.).

[...]

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¹ Zur sprachlichen Vereinfachung werden im folgenden Text „Organtransplantation“ wiederholt als „Transplantation“ und „Organtransplantierte“ als „Transplantierte“ bezeichnet.

² In der Arbeit wird der besseren Lesbarkeit halber auf eine geschlechtsspezifische Ausformulierung verzichtet (außer in Kap. 3.3.4). Selbstverständlich ist auch immer die jeweils weibliche Form angesprochen.

³ Edmund Husserl (1859 geboren, 1938 verstorben) hat den Begriff der Lebenswelt geprägt und begründete die philosophische Richtung der Phänomenologie.

⁴ Eine ausführliche Darstellung verschiedener Aspekte von „Lebenswelt“ findet u.a. bei Schütz/Luckmann (1979a; 1979b) statt.

⁵ Als Beispiel wäre hier vor allem das Herz zu nennen.

⁶ Ein besonderer Aspekt bei lebertransplantierten Alkoholikern.

⁷ In der Literatur existieren unterschiedliche Angaben zu Namen und Zeit der hier genannten mythischen Erzählungen. Die zeitlichen Einordnungen liegen bei „Pien Xiao“ zwischen 600 v. Chr. und 200 v. Chr. und zwischen dem 4. und 5. Jhd. n. Chr. für „Cosmas und Damian“ (vgl. Hartmann 1985, 13; Nagel/Schmidt 1996, 1); als Namensangabe findet man u.a. „Pien Ch'iao“ (Kirste 1997, 39) sowie „Kosmas und Damianus“ (Hartmann 1985, 13).

⁸ Ayurveda ist die „Wissenschaft des Lebens“; alte indische Gesundheitslehre, die überwiegend auf pflanzlichen Wirkstoffen basiert.

⁹ 1597 n. Chr. wurde erstmals eine seit dem 14. Jahrhundert etablierte Methode in Sizilien von Gaspare Tagliocozzi dokumentiert. Um abgeschlagene und verstümmelte Nasen zu ersetzen, verpflanzte man Haut aus dem Oberarm und versuchte somit eine Narbenbildung auf der Stirn zu verhindern (vgl. Siegmund–Schultze 1999, 14).

¹⁰ Durch Hautübertragungen bei Verbrennungsopfern in den dreißiger Jahren des vergangenen Jahrhunderts, hatten amerikanische Ärzte festgestellt, daß gespendete Haut von eineiigen Zwillingen die besten Ergebnisse zeigten; die von blutsverwandten Personen übertragene Haut heilte besser als die von nicht Blutsverwandten (vgl. Siegmund–Schultze 1999, 17).

¹¹ „'Nach weltweit 15 tragischen Fehlschlägen waren die meisten Kollegen zu der Überzeugung gekommen, die Transplantationsmedizin sei eine Sackgasse, und rieten uns ab. Wir wußten also was auf dem Spiel stand' erinnerte sich Murray später.“ (Siegmund–Schultze 1999, 22. Interview der Autorin mit Professor Joseph Murray am 3. Juli 1996, Nobelpreisträgertagung in Lindau/Bodensee)

¹² HLA: h uman- l eukocyte- a ntigen-System = Gewebsantigensystem; gemeint sind Eiweißmoleküle auf den weißen Blutkörperchen des Menschen, für den individuellen Gewebetyp charakteristische Antigene, die eine Immunantwort auslösen können Die genetische Information der HLA-Antigene ist auf dem Chromosom 6 lokalisiert und ist entscheidend für die Stärke von Transplantationsabstoßungen und Immunantworten (vgl. Siegmund–Schultze 1999, 27).

¹³ Eine chemische Variante des Wirkstoffes 6-Mercaptopurin, der zur Krebsbekämpfung eingesetzt wurde (vgl. Siegmund–Schultze 1999, 25).

¹⁴ Zur Zeit dieser ersten Herztransplantation hatten mehrere Operationsteams in jahrelangen Vorarbeiten die Voraussetzungen für die Durchführung von Herzverpflanzungen erworben. Führend war das Team von Norman Shumway (USA), das schon 1960 erfolgreiche Herztransplantationen im Tierexperiment unternommen hatte und dabei Wirkstoffe zur Immununterdrückung (=Immunsuppressiva), sowie Symptome und Verlauf von Abstoßungskrisen erarbeiten konnte (vgl. Pichlmayr/Pichlmayr 1991, 63).

¹⁵ Die meisten Patienten starben in den ersten vier Wochen nach dem Eingriff. Ursache war in den meisten Fällen die schwer einstellbare Immunsuppression: war die Dosierung zu schwach, dann wurde das Organ schnell abgestoßen, war sie wiederum zu hoch, verstarben die Patienten an den auftretenden Infektionen (vgl. Nagel/Schmidt 1996, 7f.).

¹⁶ Der Wirkstoff wird von einem 1973 entdeckten Pilz produziert und wirkt direkt auf die wichtigsten Botenstoffe der Abwehrantwort. Die häufigsten Nebenwirkungen sind u.a. erhöhter Blutdruck und Zittern der Hände, sowie eine Schädigung von Leber und Nieren bei zu hoher Dosis (vgl. Nagel/Schmidt 1996, 86).

¹⁷ Eine ausführliche Darstellung der hierfür relevanten chirurgischen und internistischen Aspekte von Organtransplantation erfolgt an dieser Stelle nicht. Weiterführende Literatur zur Erklärung medizinischer Hintergründe dieses Fachgebietes siehe Largiadèr (1996) und Nagel/Schmidt (1996).

¹⁸ Beispiel dafür ist die Nierentransplantation, bei der die fremde Niere in die Leistengegend eingesetzt und an die großen Blutgefäße des Beckens angeschlossen wird. Die Harnleiter der eingesetzten Niere werden mit der Harnblase vernäht, die eigenen kranken Nieren verbleiben im Regelfall im Körper (vgl. Siegmund–Schultze 1999, 62).

¹⁹ Hierzu gibt es unterschiedliche Angaben in der Literatur, bei Regensburger (1994, 4) wird eine Lebenserwartung von weniger als einem Jahr vorausgesetzt.

²⁰ Die „Stanford-criteria“ sind in den USA zusammen mit dem „National Heart, Lung and Blood Institute“ erarbeitet worden; es wurde dabei zwischen „absoluten Kontraindikationen“ und „relativen Kontraindikationen“ unterschieden (vgl. Bunzel 1993, 14).

²¹ In sehr seltenen Fällen kann es zu einer hyperakuten Abstoßung kommen, sie ereignet sich innerhalb von Minuten, nach dem Wiedereröffnen der Gefäße des Transplantates. Ursache dafür sind präformierte Antikörper. Diese Form der Abstoßung läßt sich nicht behandeln und das Transplantat muß möglichst schnell wieder entfernt werden (vgl. Siegmund–Schultze 1999, 41).

²² Differenzierte Informationen dazu, siehe Largiadèr (1996, 54ff.).

²³ Medizinischer Fachausdruck für Wasseransammlungen im Gewebe.

²⁴ Die genauen Einnahmezeiten sind wichtig, um einen stabilen Medikamentenspiegel zu erhalten, der zu Beginn der Therapie täglich durch Blutentnahmen kontrolliert wird.

²⁵ Diese Vorsichtsmaßnahme ist nicht notwendig, wenn er sich in seinem gewohnten häuslichem Umfeld aufhält. Die entsprechenden hygienischen Richtlinien sind von Klinik zu Klinik unterschiedlich.

²⁶ Wichtig dabei sind vor allem eine äußerst gründliche Körperpflege und eine sehr gewissenhafte Mundpflege nach den Mahlzeiten, um einem Pilzbefall vorzubeugen.

²⁷ Schwer eindämmbare virale, bakterielle und durch Pilze hervorgerufene Infektionen treten bei Transplantierten häufiger auf als in der übrigen Bevölkerung. Die Zahl der Hauttumore ist nach Organtransplantationen am deutlichsten erhöht, gefolgt von Lymphomen (eine Blutkrebsart) und Lungenkrebs. Nach fünf Jahren erkranken etwa ein Fünftel der Patienten an Krebs (vgl. Siegmund–Schultze 1999, 55f.; Largiadèr 1996, 78f.).

²⁸ Näheres dazu folgt in dem Kapitel 3.3.

²⁹ Der Erfolg des Eingriffs ist nicht nur abhängig von der Gewebeverträglichkeit des Organs, sondern u.a. vom Können des Chirurgen, den Konservierungsmethoden, der Qualität der Betreuung nach der Operation und die Auswahl der Patienten, deren Kooperation und Zuverlässigkeit nach der Transplantation (vgl. Siegmund–Schultze 1999, 63).

³⁰ Optimiert im Sinne von: Planbarkeit des Operationszeitpunktes, guter Gewebeverträglichkeit, da der Spender meist ein naher Verwandter ist.

³¹ Die Thematik der Lebendspende bei Organtransplantationen soll hier nicht näher diskutiert werden; weiterführende Literatur dazu: Koch/Neuser (1997); Siegmund–Schultze (1999).

³² Wie z.B. bei dem Krankheitsbild der Zystennieren, eine familiär gehäufte Mißbildung, bei der das Nierengewebe von kleinen flüssigkeitsgefüllten Bläschen durchsetzt wird. Die Betroffenen leiden meist ab dem fünfzigsten Lebensjahr an Nierenversagen (vgl. Nagel/Schmidt 1996, 95).

³³ Bei der Hämodialyse wird das Blut außerhalb des Körpers durch die künstliche Niere gefiltert. Sie erfolgt meist dreimal die Woche in einem Dialysezentrum für jeweils drei bis fünf Stunden. Die CAPD nutzt das Bauchfell als Austauschmembran für die Dialyseflüssigkeit. Sie wird 4–6mal täglich durchgeführt, für jeweils etwa eine halbe Stunde. Sie kann zu Hause oder am Arbeitsplatz durchgeführt und so oft besser in den Alltag integriert werden (vgl. Siegmund–Schultze 1999, 60f.).

³⁴ Wie z.B.: Knochenveränderungen, Mißempfinden in Armen und Beinen und Blutarmut (vgl. ebd.).

³⁵ Der Begriff der „Lebensqualität“ wird in den folgenden Kapiteln ausführlich behandelt.

³⁶ Diese oft veröffentlichten Zahlen sagen lediglich etwas über die Quantität der durchgeführten Transplantationen aus; sie berücksichtigen dabei nicht die Qualität des Eingriffs, vor allem nicht die Qualität der psychosozialen Rehabilitation des Transplantierten im ganzheitlichen Verständnis.

³⁷ Bei der Nierentransplantation sind vor allem Gewicht, Trinkmenge und Urinmenge von größter Bedeutung und müssen von daher besonders eng überwacht werden (vgl. Pichlmayr/Pichlmayr 1991, 43f.).

³⁸ Verschiedene Themen wie z.B. Umweltschutz, Bevölkerungswachstum, Städtebau, Arbeitsplatz- und Freizeitgestaltung setzen sich mit dem Aspekt der „Lebensqualität“ auseinander (vgl. Buchborn 1993, 18f.).

³⁹ Es wird dabei die Frage aufgeworfen: Was ist Gesundheit? Zur Definitions- und Bedeutungsproblematik des Begriffs siehe Christeiner (1999).

⁴⁰ Vergleichbare Konstrukte sind u.a. „Intelligenz“ oder „Bewußtsein“ (vgl. Pöppel 1991, 1).

⁴¹ Die WHO–Definition beinhaltet u.a. folgendes: „Gesundheit als Zustand vollkommenen körperlichen, geistigen und sozialen Wohlbefindens und nicht allein als Fehlen von Krankheiten und Gebrechen“ (Peters 1993, 19). In der Literatur sind verschiedene Jahresangaben zum Erscheinen dieser Definition zu finden.