Der gemeinsame Lebensweg von Familien mit einem geistig behinderten Kind unterscheidet sich in vielen Dingen vom Lebensweg einer sogenannten „normalen“ Familie. Im Rahmen dieser Arbeit soll versucht werden herauszustellen, welche Herausforderungen angenommen werden müssen und welche Hindernisse die Mitglieder der Familie bewältigen müssen, um dieses Schicksal durch die Jahre hindurch zu meistern.
Diese Examensarbeit versucht, sich allgemein auf Familien mit einem geistig behinderten Kind zu beziehen. Immer wieder wird jedoch besonders auf das Beispiel eines Kindes mit Mukopolysaccharidose eingegangen.
Das erste Kapitel befasst sich mit dem ’System Familie’ allgemein. Hier sollen die Ausgangsbedingungen geklärt werden, die bestehen, noch bevor ein behindertes Kind in die Familie hineingeboren wird. Es wird aufgezeigt, dass eine Familie mit all seinen Mitgliedern vielfältigen Einflüssen unterliegt, und dass deren Funktionieren - auch ohne ein behindertes Kind - entscheidend dafür ist, wie ein späterer gemeinsamer Lebensweg mit einem behinderten Kind gemeistert werden kann.
Im zweiten Kapitel geht es um die Folgen der Diagnose Mukopolysaccharidose und der daraus resultierenden geistigen Behinderung des Kindes. Nach einem medizinischen Überblick über die Formen der Krankheit und die verschiedenen Krankheitsverläufe, wird das Verlusterleben der Eltern und der sich daran anschließende, langwierige Prozess der Bewältigung geschildert.
Im dritten Kapitel werden die derzeitigen Therapieformen für Kinder mit Mukopolysaccharidose vorgestellt. Früh einsetzende Behandlungsmethoden sind generell für behinderte Kinder von großer Bedeutung. Hier werden allerdings speziell jene genannt, die für MPS-Kinder in Frage kommen.
Das vierte Kapitel setzt sich mit der Situation der Familie auseinander, wenn das behinderte Kind ein fortgeschrittenes Alter erreicht hat. Neben den Herausforderungen und den Problemen der Eltern wird auch auf die Situation der Geschwister eingegangen.
Im fünften Kapitel der Arbeit geht es um den Tod des geistig behinderten Kindes. Hier werden Aspekte der Trauer von Eltern und Geschwistern aufgegriffen und erläutert.
An jedes dieser Kapitel schließt sich ein Unterkapitel an, dass ich „Die eigene Familiensituation“ genannt habe. Darin schildere ich die Erfahrungen, die meine Familie auf dem gemeinsamen Lebensweg mit meiner geistig behinderten Schwester Ursula gemacht hat.
Inhaltsverzeichnis
0 Einleitung
1 Das ’System Familie’ und seine Wechselbeziehungen mit der Umwelt
1.1 Der ökologische Ansatz von BRONFENBRENNER
1.2 Das Circumplex Model of Marital and Family Systems von OLSEN, SPRENKLE und RUSSELL
1.3 Die eigene Familiensituation
1.4 Zusammenfassung
2 Die Diagnose der Behinderung des Kindes – Eine neue Situation
2.1 Definitionen und Begrifflichkeit von „Geistiger Behinderung“
2.2 Medizinische Aspekte und Krankheitsverläufe von MPS
2.3 Reaktionen und Veränderungen der Lebenssituation nach der Diagnose
2.3.1 Das Verlusterleben der Eltern
2.3.2 Die Verarbeitung der Behinderung nach JONAS – Trauer und Autonomie
2.3.3 Das Spiralphasenmodell der Krisenverarbeitung nach SCHUCHARDT
2.3.4 Die sozio-ökonomische Situation und Reaktionen des Umfeldes
2.4 Die eigene Familiensituation
2.5 Zusammenfassung
3 Symptomatische Therapieformen, Knochenmarktransplantation und Gentherapie bei MPS
3.1 Symptomatische Therapieformen
3.2 Knochenmarkstransplantation und Gentherapie
3.3 Die eigene Familiensituation
3.4 Zusammenfassung
4 Die Situation der Familie mit einem behinderten Kind im fortgeschrittenen Alter unter Berücksichtigung der MPS- Erkrankung
4.1 Die Situation der Eltern
4.2 Die Verarbeitung der Situation von den gesunden Geschwistern
4.3 Pathologische Rollenzuschreibungen in Familien mit einem behinderten Kind nach GUSKI
4.4 Die eigene Familiensituation
4.5 Zusammenfassung
5 Der Tod eines behinderten Kindes unter Berücksichtigung der MPS- Erkrankung
5.1 Aspekte der Trauer bei den Eltern
5.2 Aspekte der Trauer bei den Geschwistern
5.3 Die eigene Familiensituation
5.4 Zusammenfassung
6 Schlussbetrachtungen
Zielsetzung und thematische Schwerpunkte
Das Hauptziel dieser Arbeit ist es, die Herausforderungen und Hindernisse zu untersuchen, die Familien mit einem geistig behinderten Kind, speziell bei einer Diagnose von Mukopolysaccharidose (MPS), im Laufe ihres gemeinsamen Lebensweges bewältigen müssen, unter besonderer Berücksichtigung individueller Erfahrungen.
- Die systemtheoretische Betrachtung der Familie und ihrer Interaktion mit der Umwelt.
- Die psychologische und soziale Bewältigung nach der Diagnose einer schweren Behinderung.
- Der medizinische Verlauf von MPS und die Möglichkeiten (sowie Grenzen) der Therapie.
- Die Auswirkungen der Behinderung auf die Geschwister und die Rollendynamik innerhalb der Familie.
- Die Trauerbewältigung bei Eltern und Geschwistern nach dem Tod eines behinderten Kindes.
Auszug aus dem Buch
2.3.1 Das Verlusterleben der Eltern
Wie oben schon erwähnt, beginnt das Erleben des Verlustes mit einem Schock für die Eltern. Hoffnungen und Wünsche werden mit einem Schlag zunichte gemacht. Die Eltern können oft nicht fassen, welches Schicksal sie getroffen hat.
„Wir fragten unsere Kinderärztin, die uns einen Termin mit einem „Spezialisten“ vereinbarte. Den haben wir kurz danach mit einem Humangenetiker (?wozu?) wahrgenommen. Na ja, und der versetzte uns einen Riesenschock. Wir konnten beide nicht mehr klar denken und waren am Boden zerstört. Keine Ahnung, wie alles weitergehen sollte. Ich ging am nächsten Tag noch arbeiten, aber hatte immer nur einen Satz im Kopf, der sich in meinen Gedanken festsetzte: „Die meisten Mukopolysaccharidosen zeigen einen zunehmend schweren Verlauf und führen oft schon im Jugendalter zum Tod““ (ACHTSTAETTER unter http://www.famachtstaetter.de/ texte/geschichte 2.htm, Stand: 28.05.2002).
Obwohl an solchen Stellungnahmen deutlich wird, dass beide Elternteile von der Behinderung des Kindes stark betroffen sind, so genießen doch die Mütter eine gewisse Vorrangstellung bei der wissenschaftlichen Untersuchung der psychosozialen Situation nach der Geburt eines behinderten Kindes, während die Väterforschung noch in den Anfängen steckt; doch die „Tatsache, ein behindertes Kind zu haben, führt zu einer innerseelischen Erschütterung bei beiden Elternteilen“ (KALLENBACH 1992, 265).
Zusammenfassung der Kapitel
0 Einleitung: Diese Einleitung skizziert den gemeinsamen Lebensweg von Familien mit einem geistig behinderten Kind und führt in das persönliche Anliegen des Autors ein, seine Erfahrungen mit MPS-Fällen theoretisch zu reflektieren.
1 Das ’System Familie’ und seine Wechselbeziehungen mit der Umwelt: In diesem Kapitel werden Modelle zur Beschreibung familiärer Dynamiken und deren ökologischer Einbettung vorgestellt, die als Grundlage für das Verständnis des Familienlebens dienen.
2 Die Diagnose der Behinderung des Kindes – Eine neue Situation: Hier werden die medizinischen Hintergründe von MPS erläutert und die psychologischen Phasen der Krisenverarbeitung bei Eltern nach Erhalt einer solchen Diagnose beschrieben.
3 Symptomatische Therapieformen, Knochenmarktransplantation und Gentherapie bei MPS: Dieses Kapitel gibt einen Überblick über medizinische Behandlungsansätze bei Mukopolysaccharidose und diskutiert deren therapeutische Möglichkeiten sowie Grenzen.
4 Die Situation der Familie mit einem behinderten Kind im fortgeschrittenen Alter unter Berücksichtigung der MPS- Erkrankung: Es wird analysiert, wie sich die familiäre Situation bei zunehmendem Alter des behinderten Kindes verändert und welche pathologischen Rollenmuster dabei entstehen können.
5 Der Tod eines behinderten Kindes unter Berücksichtigung der MPS- Erkrankung: Dieses Kapitel behandelt die Trauerprozesse von Eltern und Geschwistern nach dem Tod eines schwer behinderten Kindes und zeigt Wege der emotionalen Aufarbeitung auf.
6 Schlussbetrachtungen: Eine abschließende Synthese der Ergebnisse verdeutlicht die Bedeutung von Akzeptanz und sozialer Unterstützung für die Bewältigung des gemeinsamen Lebensweges in betroffenen Familien.
Schlüsselwörter
Mukopolysaccharidose, MPS, geistige Behinderung, System Familie, Krisenverarbeitung, Trauerprozess, Eltern, Geschwister, medizinische Aspekte, soziale Integration, Familienentlastende Dienste, Beratung, Autonomie, Krankheitsverlauf, Diagnostik.
Häufig gestellte Fragen
Worum geht es in dieser Arbeit grundsätzlich?
Die Arbeit untersucht den gemeinsamen Lebensweg von Familien, in denen ein Kind mit Mukopolysaccharidose (MPS) lebt, und beleuchtet die psychosozialen Herausforderungen dieser Situation.
Welche zentralen Themenfelder werden bearbeitet?
Zentrale Themen sind familiäre Dynamiken, Krisenbewältigung nach der Diagnose, medizinische Behandlungsmöglichkeiten sowie der Umgang mit Trauer bei Eltern und Geschwistern.
Was ist das primäre Ziel der Untersuchung?
Ziel ist es, die spezifischen Herausforderungen und Bewältigungsstrategien von Familien mit einem geistig behinderten Kind, illustriert durch das Beispiel der MPS-Erkrankung, wissenschaftlich darzulegen.
Welche wissenschaftlichen Perspektiven kommen zum Einsatz?
Die Arbeit nutzt systemtheoretische, medizinische, psychologische, soziologische und pädagogische Perspektiven, um das Phänomen der geistigen Behinderung und deren Wirkung auf die Familie zu beleuchten.
Was wird im Hauptteil der Arbeit behandelt?
Der Hauptteil gliedert sich in Kapitel zur systemischen Ausgangslage, der Diagnoseverarbeitung, medizinischen Therapiemöglichkeiten, der Situation der Familie im fortgeschrittenen Alter und den Aspekten des Abschiednehmens.
Welche Schlüsselwörter charakterisieren die Arbeit am besten?
Zu den wichtigsten Begriffen gehören MPS (Mukopolysaccharidose), Familienberatung, Trauerbewältigung, Krisenphasen und der Einfluss der sozialen Umwelt.
Wie gehen Eltern individuell mit der MPS-Diagnose um?
Die Arbeit verdeutlicht, dass Eltern nach der Diagnose einen schmerzhaften Verarbeitungsprozess durchlaufen, der von Schock, Verleugnung bis hin zur Annahme und Solidarität führen kann, wobei professionelle Unterstützung eine essenzielle Rolle spielt.
Welche Rolle spielen die Geschwister in einer solchen Familie?
Geschwister erleben die Behinderung unterschiedlich; die Arbeit betont, dass sie neben der Rücksichtnahme auch eigene Freiräume benötigen, um ihre Situation gesund verarbeiten zu können.
Warum ist das "Spiralphasenmodell" von Schuchardt wichtig für das Verständnis?
Es dient dazu, den komplexen, oft lebenslangen Prozess der Identitätsfindung und Krisenverarbeitung der gesamten Familie anschaulich zu machen.
Wie unterscheidet sich die Betroffenheit von Müttern und Vätern?
Während Mütter oft stärker durch die tägliche Pflege belastet sind, leiden Väter häufig unter dem Druck, Sachlichkeit wahren zu müssen, wobei beide Elternteile ähnliche, aber unterschiedlich ausgedrückte emotionale Krisen durchlaufen.
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- Thomas Wübken (Author), 2002, Glück auf Zeit, Munich, GRIN Verlag, https://www.grin.com/document/154131
