Der gemeinsame Lebensweg von Familien mit einem geistig behinderten Kind unterscheidet sich in vielen Dingen vom Lebensweg einer sogenannten „normalen“ Familie. Im Rahmen dieser Arbeit soll versucht werden herauszustellen, welche Herausforderungen angenommen werden müssen und welche Hindernisse die Mitglieder der Familie bewältigen müssen, um dieses Schicksal durch die Jahre hindurch zu meistern.
Diese Examensarbeit versucht, sich allgemein auf Familien mit einem geistig behinderten Kind zu beziehen. Immer wieder wird jedoch besonders auf das Beispiel eines Kindes mit Mukopolysaccharidose eingegangen.
Das erste Kapitel befasst sich mit dem ’System Familie’ allgemein. Hier sollen die Ausgangsbedingungen geklärt werden, die bestehen, noch bevor ein behindertes Kind in die Familie hineingeboren wird. Es wird aufgezeigt, dass eine Familie mit all seinen Mitgliedern vielfältigen Einflüssen unterliegt, und dass deren Funktionieren - auch ohne ein behindertes Kind - entscheidend dafür ist, wie ein späterer gemeinsamer Lebensweg mit einem behinderten Kind gemeistert werden kann.
Im zweiten Kapitel geht es um die Folgen der Diagnose Mukopolysaccharidose und der daraus resultierenden geistigen Behinderung des Kindes. Nach einem medizinischen Überblick über die Formen der Krankheit und die verschiedenen Krankheitsverläufe, wird das Verlusterleben der Eltern und der sich daran anschließende, langwierige Prozess der Bewältigung geschildert.
Im dritten Kapitel werden die derzeitigen Therapieformen für Kinder mit Mukopolysaccharidose vorgestellt. Früh einsetzende Behandlungsmethoden sind generell für behinderte Kinder von großer Bedeutung. Hier werden allerdings speziell jene genannt, die für MPS-Kinder in Frage kommen.
Das vierte Kapitel setzt sich mit der Situation der Familie auseinander, wenn das behinderte Kind ein fortgeschrittenes Alter erreicht hat. Neben den Herausforderungen und den Problemen der Eltern wird auch auf die Situation der Geschwister eingegangen.
Im fünften Kapitel der Arbeit geht es um den Tod des geistig behinderten Kindes. Hier werden Aspekte der Trauer von Eltern und Geschwistern aufgegriffen und erläutert.
An jedes dieser Kapitel schließt sich ein Unterkapitel an, dass ich „Die eigene Familiensituation“ genannt habe. Darin schildere ich die Erfahrungen, die meine Familie auf dem gemeinsamen Lebensweg mit meiner geistig behinderten Schwester Ursula gemacht hat.
Inhaltsverzeichnis
- Einleitung
- Das 'System Familie' und seine Wechselbeziehungen mit der Umwelt
- Der ökologische Ansatz von BRONFENBRENNER
- Das Circumplex Model of Marital and Family Systems von OLSEN, SPRENKLE und RUSSELL
- Die eigene Familiensituation
- Zusammenfassung
- Die Diagnose der Behinderung des Kindes Eine neue Situation
- Definitionen und Begrifflichkeit von „Geistiger Behinderung“
- Medizinische Aspekte und Krankheitsverläufe von MPS
- Reaktionen und Veränderungen der Lebenssituation nach der Diagnose
- Das Verlusterleben der Eltern
- Die Verarbeitung der Behinderung nach JONAS – Trauer und Autonomie
- Das Spiralphasenmodell der Krisenverarbeitung nach SCHUCHARDT
- Die sozio-ökonomische Situation und Reaktionen des Umfeldes
- Die eigene Familiensituation
- Zusammenfassung
- Gentherapie bei MPS
- Symptomatische Therapieformen, Knochenmarktransplantation und Gentherapie
- Symptomatische Therapieformen
- Knochenmarkstransplantation und Gentherapie
- Die eigene Familiensituation
- Zusammenfassung
- Die Situation der Familie mit einem behinderten Kind im fortgeschrittenen Alter unter Berücksichtigung der MPS- Erkrankung
- Die Situation der Eltern
- Die Verarbeitung der Situation von den gesunden Geschwistern
- Pathologische Rollenzuschreibungen in Familien mit einem behinderten Kind nach GUSKI
- Die eigene Familiensituation
- Zusammenfassung
- Der Tod eines behinderten Kindes unter Berücksichtigung der MPS- Erkrankung
- Aspekte der Trauer bei den Eltern
- Aspekte der Trauer bei den Geschwistern
- Die eigene Familiensituation
- Zusammenfassung
- Schlussbetrachtungen
Zielsetzung und Themenschwerpunkte
Diese Arbeit befasst sich mit den Herausforderungen und Hindernissen, die Familien mit einem geistig behinderten Kind im Laufe ihres gemeinsamen Lebensweges bewältigen müssen. Sie konzentriert sich dabei auf Familien mit einem Kind, das an Mukopolysaccharidose (MPS) erkrankt ist, und beleuchtet die besonderen Herausforderungen, die diese Erkrankung mit sich bringt.
- Die Auswirkungen der Diagnose einer geistigen Behinderung auf die Familie
- Die Bedeutung der Familienstruktur und -dynamik im Umgang mit der Behinderung
- Die Herausforderungen der medizinischen Versorgung und Therapie
- Die Bewältigung von Trauer und Verlust im Zusammenhang mit der Behinderung
- Die soziale Integration und Inklusion von Familien mit einem behinderten Kind
Zusammenfassung der Kapitel
Das erste Kapitel untersucht das 'System Familie' und seine Wechselbeziehungen mit der Umwelt, um die Rahmenbedingungen vor der Geburt eines behinderten Kindes zu beleuchten. Es werden verschiedene Modelle zur Erklärung der Familienstruktur und der Einflüsse auf die Familie vorgestellt.
Das zweite Kapitel analysiert die Folgen der Diagnose Mukopolysaccharidose und der damit verbundenen geistigen Behinderung des Kindes. Es werden die medizinischen Aspekte der Krankheit, die Reaktionen der Eltern auf die Diagnose, die Bewältigungsprozesse und die Auswirkungen auf die sozio-ökonomische Situation der Familie behandelt.
Das dritte Kapitel befasst sich mit Gentherapie bei MPS und untersucht verschiedene Therapieformen sowie die Chancen und Herausforderungen der Gentherapie.
Das vierte Kapitel betrachtet die Situation der Familie mit einem behinderten Kind im fortgeschrittenen Alter unter Berücksichtigung der MPS- Erkrankung. Es werden die Perspektiven der Eltern, der gesunden Geschwister und die Herausforderungen der Familienstruktur im Umgang mit der langfristigen Betreuung des Kindes betrachtet.
Das fünfte Kapitel analysiert den Tod eines behinderten Kindes unter Berücksichtigung der MPS-Erkrankung. Es werden die Trauerprozesse der Eltern und der Geschwister und die Auswirkungen des Todes auf die Familie untersucht.
Schlüsselwörter
Geistige Behinderung, Mukopolysaccharidose (MPS), Familienstruktur, Familienleben, Familienbeziehungen, Familientherapie, Gentherapie, Inklusion, Integration, Trauer, Verlust, Bewältigungsprozesse.
- Citation du texte
- Thomas Wübken (Auteur), 2002, Glück auf Zeit, Munich, GRIN Verlag, https://www.grin.com/document/154131
