Die folgende Bachelorarbeit befasst sich im Kontext Sozialer Arbeit einerseits mit der Sterbebegleitung bzw. mit Hospiz- und Palliativarbeit und andererseits mit der Sterbehilfe. Die Position, Rolle und Aufgaben der Sozialen Arbeit stehen im Mittelpunkt der Arbeit.
Was ist Sterbebegleitung? Was ist Sterbehilfe? Wie positioniert sich die Soziale Altenarbeit und welche Mission hat sie diesbezüglich?
Diese Arbeit hat das Ziel, Sterbebegleitung und Sterbehilfe vorzustellen und die Position der Sozialen Arbeit in den beiden Feldern zu erörtern.
Soziale Arbeit soll sich für Suizid- und Tötungsprävention sterbender PatientInnen engagieren. Sie soll sich nicht an Sterbehilfe beteiligen oder sich für diese einsetzen. Soziale Arbeit ist kein Teil des Teams der Sterbehilfevereine und -organisationen. Sterbehilfe im Sinne der Hilfe zum Sterben soll kein Arbeitsfeld Sozialer Altenarbeit sein.
1 Sterbebegleitung in der Hospiz- und Palliativversorgung
2 Begriffsbestimmung: Sterbebegleitung, Palliative Care, und Hospiz
2.4 Geschichte der Hospizbewegung
2.5 Anfänge der Hospizbewegung
2.5.1 Entwicklung der Hospizbewegung
2.5.2 Entwicklung der Hospizbewegung in Deutschland
2.6 Relevante Rahmenbedingungen
2.6.3 Formen der Hospiz- und Palliativversorgung
2.6.5 Zielgruppe der Hospiz- und Palliativversorgung
2.6.6 Bedürfnisse älterer schwerstkranker sterbender Menschen
2.7 Soziale Arbeit und Sterbebegleitung
2.7.1 Internationale Definition der Sozialen Arbeit
2.7.2 Palliativversorgung und Menschenrechte Älterer
2.7.3 Aufgaben der hospizlichen Sozialen Altenarbeit
2.7.3.1 Psychosoziale Begleitung älterer Menschen
2.7.3.2 Psychosoziale Begleitung der Angehörigen
2.7.3.3 Sozialrechtliche Betreuung
3 Sterbehilfe
3.1 Begriffsklärung
3.2 Formen der Sterbehilfe
3.3 Geschichte und Entwicklung der Sterbehilfe
3.3.1 Sterbehilfe in der Schweiz
3.3.1.1. Sterbehilfevereine in der Schweiz
3.3.2 Die Lage der Sterbehilfe in Deutschland
3.3.2.1. Die Patientenverfügung
3.3.2.2. Rechtliche Grundlagen der Sterbehilfe
3.3.2.3. Die Deutsche Gesellschaft für Humanes Sterben
3.4 Soziale Altenarbeit und Sterbehilfe
3.4.1 Soziale Altenhilfe und ihre Aufgaben
3.4.2 Position der Sozialen Altenarbeit gegenüber Sterbehilfe
4. Diskussion
5 Fazit
Literaturverzeichnis:
Abstrakt
Die folgende Bachelorarbeit befasst sich im Kontext Sozialer Arbeit einerseits mit der Sterbebegleitung bzw. mit Hospiz- und Palliativarbeit und andererseits mit der Sterbehilfe. Die Position, Rolle und Aufgaben der Sozialen Arbeit stehen im Mittelpunkt der Arbeit.
Was ist Sterbebegleitung? Was ist Sterbehilfe? Wie positioniert sich die Soziale Altenarbeit und welche Mission hat sie diesbezüglich?
Diese Arbeit hat das Ziel, Sterbebegleitung und Sterbehilfe vorzustellen und die Position der Sozialen Arbeit in den beiden Feldern zu erörtern.
Soziale Arbeit soll sich für Suizid- und Tötungsprävention sterbender PatientInnen engagieren. Sie soll sich nicht an Sterbehilfe beteiligen oder sich für diese einsetzen. Soziale Arbeit ist kein Teil des Teams der Sterbehilfevereine und -organisationen. Sterbehilfe im Sinne der Hilfe zum Sterben soll kein Arbeitsfeld Sozialer Altenarbeit sein.
Die Arbeit erfolgt in Form einer Literaturarbeit.
Abstract
The following bachelor's thesis deals in the context of the Social Work on the one hand with end-of-life care including hospice and palliative care and on the other hand with assisted suicide. This work aims to introduce end-of-life care and euthanasia and to discuss the role of Social Work in both fields. The position, role, and tasks of Social Work are the crucial points of this work.
What is end-of-life care? What is euthanasia or assisted suicide? How does Social Work position itself in the two fields and which mission does it have in this regard?
Social Work should be involved in the prevention of assisted suicide and homicide of dying patients. It should not take part in or advocate for euthanasia and should not be a member of euthanasia teams or organizations. Euthanasia in the sense of ‘help to die’ should not be a field of Social Work with the elderly.
This bachelor thesis is in the form of a literature work.
Erklärung zum Sprachgebrauch
Die in der vorliegenden Arbeit verwendeten Personenbezeichnungen beziehen sich gleichermaßen auf weibliche, männliche und diverse Personen. Auf eine Doppelnennung und gegenderte Bezeichnungen wird zugunsten einer besseren Lesbarkeit verzichtet. Diese Vorgehensweise stellt keinesfalls eine Geschlechts-diskriminierung dar.
Einleitung
Im Jahr 2020 kam das Urteil des Bundesverfassungsgerichts zum § 217 StGB. Das Verbot des assistierten Suizids verlor damit seine Gültigkeit. Die Sterbehilfe fand dadurch den Weg in die deutsche Gesellschaft und konnte für sich durch Sterbehilfevereine ein Netz bauen (vgl. Müller-Pein, Lindner 2020: 540).
Es wird geschätzt, dass jedes Jahr weltweit mehr als 56,8 Millionen Menschen palliativ versorgt werden müssen. Im Jahr 2017 bildeten Menschen mit dem Alter 70+ ungefähr 40 % der Betroffenen ab, die Hospiz und Palliative Care benötigten. Die Altersgruppe 50-69 stellte 27 % dieser dar. Fast 26 % waren im Alter von 20-49 und 7 % waren Kinder im Alter von 0-17 (vgl. World Health Organisation, 2020: 20).
Sterbebegleitung und damit Hospiz- und Palliativversorgung (HPV) ist ein Arbeits- und Praxisfeld Sozialer Arbeit mit älteren Menschen im Bereich Gesundheit und Pflege (vgl. Aner, 2020: 30). Das zeigt, dass Krankheit, Lebensende und Sterben Themen sind, die mit der Sozialen Arbeit, insbesondere Altenhilfe, verbunden sind.
Ältere Menschen entwickeln am Lebensende und vor dem Tod einige Bedürfnisse. Das Lebensende ist durch zahlreiche Belastungen gekennzeichnet. Diese Phase, Bedürfnisse und Belastungen, die nachfolgend erklärt werden, bilden ein Arbeitsfeld für die Soziale Arbeit ab, indem sie einen bedeutsamen Beitrag in der Begleitung schwerkranker und sterbender älterer bzw. hochbetagter Menschen sowie deren Angehörigen leisten kann und soll.
Diese Arbeit wird sich einerseits mit dem Arbeitsfeld Sterbebegleitung bzw. Hospiz- und Palliativversorgung und andererseits mit dem Thema der Sterbehilfe beschäftigen. Außerdem befasst sich die Arbeit mit der Sozialen (Alten-)Arbeit, ihren Aufgaben in der Hospiz- und Palliativversorgung und ihrer Position und Einstellung gegenüber der Sterbehilfe bzw. des assistierten Suizids.
Die Fragestellungen- „Was ist Sterbebegleitung und welchen Auftrag hat die Soziale Altenarbeit in diesem Arbeitsfeld?“ „Was ist Sterbehilfe und wie soll sich Soziale Arbeit hierzu verorten?“ und ob sie eine Funktion in dem Spannungsfeld der Sterbehilfe einnehmen soll, stehen im Mittelpunkt der Arbeit.
Das erste Kapitel handelt von der Sterbebegleitung. Die Begriffe der Sterbebegleitung, Hospiz und palliativen Care werden erklärt. Dann wird auf die Geschichte und Entwicklung der Hospizbewegung eingegangen. Im Weiteren werden die relevanten Rahmenbedingungen erklärt. Hierzu werden die Rechtsgrundlagen und die ethischen Grundlagen sowie die Finanzierung, Zielgruppe der Hospizbewegung und die Bedürfnisse älterer Menschen in der Hospiz- und Palliativversorgung erläutert. Darauf folgen die internationale Definition der Sozialen Arbeit, eine kurze Erläuterung zur HPV im Rahmen Menschenrechte Älterer und einige der Aufgaben der Soziale Arbeit in der Sterbebegleitung.
Das zweite Kapitel beschäftigt sich mit der Sterbehilfe. Es fängt mit der Definition der Sterbehilfe an, dann folgen darauf ihre verschiedenen Formen; darunter passive Sterbehilfe, indirekte aktive Sterbehilfe, direkte aktive Sterbehilfe und der assistierte Suizid. Die Lage der Sterbehilfe in der Schweiz und in Deutschland bildet einen Teil von diesem Kapitel ab. Es wird auf Patientenverfügung und die rechtlichen und ethischen Grundlagen der Sterbehilfe eingegangen. Die Sozialen Altenhilfe wird beleuchtet, dann wird die Position der Sozialen Arbeit gegenüber Sterbehilfe erläutert.
Das dritte Kapitel befasst sich mit einer Diskussion. Im Rahmen der Diskussion zu ‚Sterbebegleitung versus Sterbehilfe‘ werden rechtliche und ethische Grundlagen analysiert und weitere Argumente angeführt. Im Mittelpunkt der Diskussion steht die Begründung, warum Sterbehilfe keine Lösung sein darf und warum sich die Soziale Arbeit nicht an Sterbehilfe beteiligen soll.
Das Fazit bildet den Schluss der Arbeit.
1 Sterbebegleitung in der Hospiz- und Palliativversorgung
Das erste Kapitel widmet sich der Sterbebegleitung. Das Kapitel beleuchtet Sterbebegleitung bzw. Hospiz- und Palliativversorgung, ihre Rahmenbedingungen, Zielgruppe, Formen und die historische Entwicklung der Hospizbewegung.
Johann Baumgartner (2023: 27) erklärt Sterbebegleitung umfassend in einem Satz: „Wenn nichts mehr zu machen ist, ist noch viel zu tun und zu lassen!“. Sie funktioniert also erfolgreich durch die Vermeidung von Unter- und Überversorgung, aber im Rahmen der Verbesserung der Lebensqualität der schwerstkranken Menschen.
2 Begriffsbestimmung: Sterbebegleitung, Palliative Care, und Hospiz
Im Folgenden werden Sterbebegleitung, „Palliative Care“, und Hospiz definiert. Die Begriffe ergänzen sich und sind eng miteinander verbunden (vgl. Student et al. 2020: 160)
2.1. Sterbebegleitung
Sterbebegleitung versteht sich als die ganzheitliche Unterstützung von Todkranken durch Ärzte, Pflegekräfte, Sozialarbeitende und Ehrenamtliche in der letzten Lebensphase. Sie steht im Mittelpunkt der Hospiz- und Palliativversorgung (vgl. Dreßke 2015: 316). Sie wurde nach den Veröffentlichungen der Psychiaterin und Sterbeforscherin Eliesabeth Kübler-Ross popularisiert, basierend auf dem von ihr entwickelten Fünf-Phasenmodell des Sterbens. Sterbebegleitung umfasst die Vorbereitung auf Sterben als Teil des Lebens, die Aufklärung über die begrenzte Lebenserwartung unheilbarer Krankheiten und die Hilfe beim Ordnen letzter Dinge. Dreßke definiert Sterbebegleitung (S.) als:
„[..]alltagsnaher Sterbebeistand, der über medizinische und pflegerische Versorgung hinausgeht und sich von aktiver Sterbehilfe abgrenzt. S. wird meist im Kontext von Hospizen als ehrenamtliche und professionelle Betreuung praktiziert. Im engeren Sinne wird auf kommunikative, emotionale und seelisch-geistige Bedürfnisse Sterbender eingegangen“ (Dreßke 2015: 316).
Hannah Müller-Pein und Reinhard Lindner (2020: 541) verstehen Sterbebegleitung als medizinische und Psychosoziale Hilfe:
„Sterbebegleitung umfasst einerseits medizinische Hilfe zur Leidensminderung, Schmerztherapie und Pflege, andererseits psychosoziale Hilfe zur psychischen Unter-stützung und Bereitstellung sozialer Hilfen, zur Mobilisation vorhandener Ressourcen und zur Gesprächsbegleitung. [..]“ (Müller-Pein &Lindner 2020: 541)
2.2. Palliative Care
Laut Baumgartner (2023: 26) stammt „Palliativ“ von dem lateinischen Wort ‚pallium‘, das ‚Umhang‘ oder ‚Mantel‘ bedeutet und als synonym für Linderung steht. Palliativmedizin ist eine „lindernde Medizin“ und umfasst körperliche, psychische, soziale und spirituelle Dimensionen in der Betreuung Sterbender.
Die World Health Organisation bezeichnet Palliative Care bzw. Palliativmedizin als einen Ansatz zur Verbesserung der Lebensqualität von schwerstkranken Menschen mit lebensbedrohlichen Erkrankungen und ihren Familien, durch das Lindern von Leiden und Behandlung von Schmerzen.
„ Palliative care is an approach that improves the quality of life of patients and their families facing the problems associated with life-threatening illness, through the prevention and relief of suffering by means of early identification and impeccable assessment and treatment of pain and other problems, physical, psychosocial, and spiritual” (WHO, 2020: 13).
2.3 Hospiz
Von dem lateinischen Wort ‚hospitium‘, das ‚Gastfreundschaft‘ bzw. ‚Gast‘ und ‚Herberge‘ bedeutet, leitet sich der Begriff ‚Hospiz‘ ab. Es steht für „würdevolles Leben bis zuletzt“ (vgl. Baumgartner, 2023: 26).
Die WHO bezeichnet mit dem Begriff „Hospiz“ die Einrichtungen und Organisationen mit deren Personal und Fachkräften, die auf würdevolle Versorgung in der letzten Lebensphase und in der Zeit der Trauer abzielen:
“Hospice care is end-of-life care provided by health professionals and volunteers. They give medical, psychological, and spiritual support. The goal of the care is to help people who are dying have peace, comfort, and dignity. [..]. Hospice programmes also provide services to support a patient’s family” (WHO 2020: 14).
Laut Stephan Dreßke (2015: 135) ist Hospiz eine umfassende pflegerische und palliativmedizinische Versorgung. Durch diese Versorgung werden die Krankheits-symptome der unheilbaren und sterbenden Patienten gelindert und es wird auf unnötige und belastende heilungsorientierte Maßnahmen verzichtet. Hospiz bezeichnet „sowohl Einrichtungen als auch die Philosophie einer auf Sterbende spezialisierten Versorgung (Sterbebegleitung)“. Es reagiert auf die besonderen Bedürfnisse Sterbender (vgl. Dreßke 2015: 135). Hospizarbeit ist laut Student et al. (2020: 32) eine „Sterbe- und Trauerbegleitung“ und konzentriert sich stärker auf psychosoziale Beratung.
Hospiz und Palliative Care gehören zusammen, wie der Begriff „Hospiz- und Palliativversorgen“ (HPV) impliziert (vgl. Baumgartner, 2023: 27).
2.4 Geschichte der Hospizbewegung
Im Mittelalter fungierten „Hospize“ nicht als medizinische Heileinrichtungen, sondern sie wurden an gefährlichen Wegstrecken für Pilger errichtet. Sie baten Unterkunft und Wegzehrung an. Ende des 19. Jahrhundert wurden kirchliche Einrichtungen für chronisch kranke und sterbende Arme und Bedürftige eröffnet. Die weiblichen Heilkunst- und Fürsorgefachkräfte legten den Grundstein der Hospizbewegung (vgl. Student et al. 2020: 136).
2.5 Anfänge der Hospizbewegung
Die Hospizbewegung wird auf die christliche Tradition der Hospize zurückgeführt. In der Mitte des 20. Jahrhunderts begann die moderne Hospizbewegung (ebd.: 137). Die Psychiaterin Elisabeth Kübler-Ross, thematisierte das Sterben und den Tod und konnte durch Gespräche mit den ‚austherapierten‘ Todkranken ihre Bedürfnisse, Belastungen, Gefühle und emotionalen Auseinandersetzungen feststellen (vgl. Heller & Pleschberger 2015: 63).
Sie publizierte 1969 ein Buch mit dem Titel „On Death and Dying“- deutsche Version: „Interviews mit Sterbenden“ (vgl. Student et al. 2020: 137). Sie beschrieb in diesem Buch das Erleben und das Verhalten der sterbenden Patienten und führte das Fünf-Phasenmodell des Sterbens ein.
Das Nicht-wahrhaben-wollen ist die erste Phase dieses Modelles, in der fast alle Todkranken versuchen, ihre Krankheit zu leugnen. Die Phase kann vorübergehend und schnell durch Akzeptanz abgelöst werden, aber kann auch bis zum Tod bestehen bleiben (vgl. Kübler-Ross 2009: 66ff). Darauf folgt die Phase des Zornes. Hier stellt sich die Frage: „Warum denn gerade ich?“. Diese Phase ist von Wut und Hadern gegenüber Gott als Verursacher, Groll sowie Aggression, die sich an die Familie und das behandelnde Team in der Umgebung richten, geprägt. Auch Neid auf die anderen, die gesund sind und weiterleben dürfen, gehört dazu (ebd.: 78ff).
In der dritten Phase verhandeln die todkranken Patienten, „feilschen sie um einen Aufschub“ und versprechen Wohlerhalten (ebd.: 111f). Die Depression bildet die vierte Phase des Sterbens ab. Verluste, Belastung, Schuldgefühle und der Schmerz des kommenden großen Abschieds sind Ursachen der Depression bei sterbenden Menschen (ebd.: 114f).
Die letzte Phase ist die Phase der Einwilligung und der letzten Ruhe. Sie ist das Stadium, in dem sterbende Kranke Frieden und Einverständnis erreichen und ihr Schicksal nicht mehr ablehnen. Diese Phase der Akzeptanz und des Loslassens, dargestellt in der Bereitschaft, den Patienten, gehen zu lassen, betrifft auch die Angehörigen der sterbenden Kranken (ebd.: 137f).
In der geriatrischen Versorgung ist es schwierig, zu erkennen, wann das Sterben beginnt, und woran es erkannt werden kann (vgl. Heller und Pleschberger, 2010: 34). Die Diagnostik des Sterbens fällt schwer, da hochbetagte Menschen an mehreren chronischen Erkrankungen und altersbedingten Abbauprozessen leiden. Bevor der endgültige Tod eintritt, überleben sie viele gesundheitliche Krisen mit lebensbedrohlichen Komplikationen, (vgl. Sandgathe-Husebø, Husebø 2004, zit. n. Heller und Pleschberger 2010: 34).
Dank der Veröffentlichungen von Kübler-Ross stehen die Bedürfnisse und Wünsche Sterbender im Mittelpunkt der Sterbebegleitung. Die Kenntnisse um die Sterbephasen ermöglichen den Helfenden, eine Beziehung mit den Sterbekranken aufzubauen, und in Sicherheit und Offenheit mit ihnen umzugehen (vgl. Pleschberger & Heller, 2015: 62).
Cicely Saunders gilt als die Gründerin der modernen Hospizbewegung. Saunders erlebte durch ihre Arbeit als Krankenschwester und Sozialarbeiterin den unwürdigen Umgang mit sterbenden Menschen. Sie studierte Medizin mit dem Ziel, Schmerztherapie bei todkranken Patienten zu verbessern. Dann entwickelte sie das Hospizkonzept „rounded care“ (vgl. Seitz &Seitz 2002: 71) der medizinischen, pflegerischen, spirituellen, sozialen und psychologischen Betreuung Sterbender und eröffnete im Jahr 1967 in London das „St. Christopher`s Hospice“ für Terminal Care (vgl. Weiß,1999:17 zit. n. Seitz und Seitz, 2002: 71). Es war das erste Hospiz, das Betreuung und Begleitung von sterbenden Menschen und ihren Familien zur Verfügung stellte (vgl. Student et al. 2020: 138).
2.5.1 Entwicklung der Hospizbewegung
Später wurden solche Institutionen mit dieser Art des Umgangs mit Sterbenskranken und ihren Angehörigen als „Hospice Care“ bezeichnet, dann erschien der Begriff „Palliative Care“ und wurde 1990 der WHO verwendet (vgl. Student et al 2020: 138). Am Anfang fand das Konzept von Saunders keine Zustimmung. Weltweit und in Deutschland wurde das „Terminal Care“ als eine „Sterbeklinik“ bzw. als ein „Haus der Sterbenden“ gesehen. Die Patienten von Saunders lehnten die stationäre Pflege und Betreuung ab und wünschten sich ein Sterben zu Hause. Saunders reagierte darauf, indem sie einen mobilen ambulanten Dienst entwickelte, der mehr schwerstkranke Menschen erreichen konnte. Diese Entwicklung des „Hospice Care“ führte qualifizierte Pflegekräfte, Ärzte, Sozialarbeiterinnen, Seelsorgern und die ehrenamtliche Tätigkeit in ein Team zusammen (ebd.: 139).
Der Ansatz des „ Terminal Care“ wurde später so erfolgreich, dass die Hospizidee sich weltweit ausbreitete. Sie wurde 1969 in die USA importiert. Hospizvereine boten ambulantes Hospiz. 1976 begann der Bau der stationären Einrichtungen. In den 1990er Jahren gab es in den USA über 1500 Hospizeinrichtungen (vgl. Zielinski 1993: 72). Der Hospizgedanke entwickelte sich 1975 in Form einer „Palliative Care Unit“ in Kanada und wurde in verschiedenen Ländern wie Polen, Italien, Norwegen, der Schweiz, Südafrika und Japan umgesetzt (ebd.: 73).
Palliativversorgung für ältere Menschen trat früh in den USA auf. Ältere Patienten stehen dort schon lange im Mittelpunkt des Palliative Care als Nutzergruppe (vgl. Heller, Pleschberger, 2010: 21). Die staatliche Leistung des Hospice und Palliative Care für Menschen ab 65 Jahren besteht seit 1983. Viele häusliche Pflegedienste und -heime integrierten Hospice Care in ihr Angebot (vgl. Mahoney, 1996, zit. n. Heller, Pleschberger, 2010: 21). Palliative Care fand in der Gerontologie und in der Geriatrie Anwendung. Sie orientiert sich an den Bedürfnissen der todkranken älteren und hochbetagten Menschen und an ihrem sozialen Umfeld (vgl. Heller, Pleschberger, 2010: 35).
2.5.2 Entwicklung der Hospizbewegung in Deutschland
Die moderne Hospizbewegung in Deutschland entstand aus einem „Geflecht von Ideen, Initiativen und Gründungen“ (Pleschberger, Heller 2015: 72). Sie tauchte 1967 im Paul-Lechler-Krankenhaus in Tübingen auf, wo die Hospizidee zuerst eingeführt wurde, nachdem ein Team der Klinik das „St. Christopher`s Hospice“ in London besuchte und Hospiz Care kennenlernte (vgl. Weiß 1999: 22 zit. n. Seitz und Seitz 2002: 76). Die Sterbebegleitung als Teamarbeit, der Umgang mit den Sterbenden und die Einbeziehung und Betreuung der Angehörigen wurden in der Klinik in die tägliche Arbeit mit der Schmerztherapie integriert (vgl. Zech 1994: 90 zit. n. Seitz und Seitz 2002: 76).
Das Bundesministerium für Jugend, Familie und Gesundheit stellte im Jahr 1978 eine offizielle Anfrage zum Bau von „Sterbekliniken“ nach dem englischen Vorbild. 92 % der adressierten Kirchen, Krankenhäuser und Wohlfahrtsverbände lehnten das Projekt ab. Diese wollten nicht, dass das Sterben institutionalisiert wird (vgl. Jelen 1980: 52f zit. n. Seitz und Seitz 2002: 141).
In Deutschland waren die ersten Hospize in Form stationärer Einrichtungen. 1983 wurde eine Palliativstation mit sechs Betten an der Kölner Chirurgischen Universitätsklinik eröffnet. Das Hospiz „Haus Hörn“ erschien 1986 in Aachen (vgl. Pleschberger, Heller 2015: 72).
Die Sitzwachenarbeit in Pflegeheimen, gegründet 1984 in Stuttgart, stellt das Vorläufermodell zur ambulanten Hospizarbeit dar. 1984 gründete Johann Christoph Student an der Evangelischen Fachhochschule in Hannover die Arbeitsgruppe „Zu Hause sterben“ (vgl. Student et al. 2020: 142).
„Palliative Care“ wurde erst 1987 als Fachdisziplin staatlich anerkannt und weitere Unterstützungsangebote für Sterbenskranke und Angehörige wurden entwickelt. Die multidisziplinären Support- und Beratungsteams mit Arzt, Pflegekraft und Sozialarbeiterin, zusammen mit den Ehrenamtlichen, trugen zur Integration des Hospizkonzepts in Institutionen des Gesundheitswesens bei (vgl. Student et al. 2020: 139).
In den 1990er Jahren erschien eine soziale Bewegung für Schwerstkranke und Sterbende mit dem Grundsatz „ambulant vor stationär“. Seit 1997 gibt es Finanzierungen für stationäre Hospize (ebd.: 143).
Mitte der 1980er Jahre wurden die Internationale Gesellschaft für Sterbebegleitung und Lebenshilfe (IGSL) und der Verein „Omega“ gegründet. Die IGSL fokussierte sich auf die Ausbildung Ehrenamtlicher, aber der Verein Omega hatte die Einstellung, dass jeder Mensch, auch ohne spezielle Vorbereitung, zur Sterbebegleitung fähig ist. Die bundesweit agierende „Deutsche Hospizhilfe“ entstand 1988 (ebd.: 144).
Die Deutsche Hospizstiftung, gegründet 1995, und weitere konfessionelle Hospiz-institutionen des Diakonischen Werkes, der Caritas und des Deutschen Roten Kreuzes untermauerten den Ausbau der Hospizarbeit. Die Deutsche Hospiz und PalliativStiftung (DHPS) und die Deutsche Stiftung Patienten wurden 2010 gegründet. Diese qualitative und quantitative Entwicklung der Hospizarbeit brachte neue Fachbegriffe und -bereiche mit sich, wie z.B. Palliativ-Pädiatrie, Palliativ Geriatrie, Spiritual Care und Sozialarbeit in Palliative Care (vgl. Student et al., 2020: 144f).
Der nicht konfessionell-gebundene Dachverband der bundesdeutschen Hospiz-einrichtungen „Deutscher Hospiz- und PalliativVerband“ (DHPV), der 1992 entstand (ebd.: 145), steht für über 1.290 Hospiz- und Palliativdienste und Hospiz-einrichtungen mit mehr als 141.500 Haupt- und Ehrenamtlichen (vgl. DHPV, o. J.)
2.6 Relevante Rahmenbedingungen
Im Folgenden wird auf die rechtlichen und ethischen Grundlagen, die Zielgruppe und ihre Bedürfnisse, die Formen und Finanzierung der Hospiz- und Palliativversorgung eingegangen.
2.6.1 Rechtsgrundlagen
Als die Hospizarbeit sich in Deutschland ausbreitete, hatte sie keine rechtlichen Rahmenbedingungen. Heute ist sie gesetzlich verankert (vgl. Bundesgesundheits-ministerium, 2017). In Deutschland erließ der Gesetzgeber 2015 das Gesetz zur Verbesserung der Hospiz- und Palliativversorgung (HPG). Die medizinische, pflegerische, psychologische und seelsorgerische Versorgung von Menschen in der letzten Lebensphase und die Sterbebegleitung wurden zum Bestandteil des Krankenbehandlung und der sozialen Pflegeversicherung. Das HPG fördert den Ausbau der Hospiz- und Palliativversorgung und sieht vor, dass jeder Sterbenskranke einen gesetzlichen Anspruch auf Palliativversorgung zu Hause, im Krankenhaus, im Pflegeheim oder im Hospiz hat (vgl. Bundesgesundheits-ministerium, 2017).
Gemäß § 27 Abs. 1 SGB V gehört die palliative Versorgung der Patienten zur Krankenbehandlung. § 37 Abs. 2a SGB V legt die ambulante Palliativversorgung als Teil der häuslichen Krankenpflege fest (Bundesministerium der Justiz, 2015).
Laut § 37b und § 132d SGB V zur spezialisierten ambulanten Palliativversorgung (SAPV) haben Schwerstkranke einen Anspruch auf SAPV und aufwändige Versorgung in ihrer vertrauten, häuslichen oder familiären Umgebung.
Patienten in stationären Hospizen haben auch einen Anspruch auf die erforderlichen ärztlichen Versorgung als Teilleistung im Rahmen der SAPV, wenn keine anderen Leistungsträger dazu verpflichtet sind (vgl. Leitlinienprogramm Ontologie, 2021: 48).
Palliativversorgung wird auch im § 39a Abs.1 Satz1 SGB V geregelt. Es betrifft die spezialisierte ambulante Palliativversorgung sowie die stationäre Hospiz-versorgung:
„(1) Versicherte, die keiner Krankenhausbehandlung bedürfen, haben [.] Anspruch auf einen Zuschuß zu stationärer oder teilstationärer Versorgung in Hospizen, in denen palliativ-medizinische Behandlung erbracht wird, wenn eine ambulante Versorgung im Haushalt oder der Familie des Versicherten nicht erbracht werden kann“ ( § 39a Abs.1 Satz1 SGB V).
Laut § 39b SGB V besteht bei Schwerstkranken ein Anspruch auf individuelle Beratung und Hilfestellung durch die Krankenkasse zu den Leistungen der Hospiz- und Palliativversorgung.
Die Förderung der Koordination in Hospiz- und Palliativnetzwerken durch einen Netzwerkkoordinator ist gemäß § 39d Abs. 1 und Abs. 2 SGB V gesetzlich festgelegt (vgl. Meißner 2022: 128).
Das Sozialgesetzbuch XI enthält Regelungen, die die HPV unterstützen. Es sieht Leistungen für Pflegebedürftige und für ihre Versorgung auch in Hospizen vor. Nach § 43 SGB XI erhalten Pflegebedürftige in vollstationären Einrichtungen und Hospizen Leistungen der Pflegeversicherung.
Betreuungsverfügung und Vorsorgevollmacht sind gesetzlich verankert. Dem Patienten der Hospiz- und Palliativversorgung sollte gemäß § 1896 BGB rechtliche Betreuung zur Verfügung gestellt werden. Das Gericht folgt hierbei dem Willen des Betroffenen. Der rechtliche Betreuer muss die Wünsche und Interessen des Betroffenen wahrnehmen und befolgen (vgl. Student et al, 2020: 79). § 1896 BGB wurde zum 01.01.2023 durch § 1814 BGB zur Stärkung der Selbstbestimmung der Betroffenen ersetzt: „ Im neuen Betreuungsrecht ist klar geregelt, dass ein Betreuer nur bestellt wird, wenn dies erforderlich ist.“ (Bundesministerium der Justiz, 2025).
Das Selbstbestimmungsrecht älterer Menschen und Pflegebedürftiger in der letzten Lebensphase ist ein Kernziel des Alten-und-Pflegegesetz Nordrhein-Westfalen (APG NRW) zur Weiterentwicklung des Landespflegerechtes und zur Sicherung einer unterstützenden Infrastruktur für ältere Menschen, pflegebedürftige Menschen und deren Angehörigen gemäß § 1 Absatz 2 GV (vgl. Ministerium des Innern des Landes Nordrhein-Westfalen, 2025).
2.6.2 Ethische Grundlagen
Die ethischen Grundlagen spielen in der HPV eine zentrale Rolle. Shingo Segawa betont in seinem Buch „Der Begriff der Person in der biomedizinischen Ethik“ die Bedeutung des Begriffs ‚Person‘ in der medizinischen Ethik. Der Begriff ist mit den Problemen des Lebensanfangs und des Lebensendes verbunden. Segawa (2020: 15) meint, dass der Personenbegriff mehr zur Bestimmung des moralischen Status am Lebensende als am Lebensbeginn beiträgt. Er betont, dass er entscheidend ist, um Respekt gegenüber Menschen am Lebensende zu verstehen.
Nach dem Kantischen Begriff der Person, dass „jeder Mensch niemals nur als bloßes Mittel, sondern immer zugleich als (Selbst-)Zweck behandelt werden soll“, so Neitzke (2019: 236), verweist Segawa darauf, dass alle Menschen Menschenwürde und moralische Schutzwürdigkeit haben und dass sie zugleich „einen Anspruch auf vollen Lebensschutz bzw. die direkten moralischen Pflichten ihr gegenüber haben“ (Segawa 2020: 39).
Tom L. Beauchamp und James Childress beschreiben in ihrem Buch „Biomedical Ethics“ die medizinethischen grundlegenden Ethikprinzipien: Respekt vor der Autonomie (Selbstbestimmung), Nicht-Schaden, Nutzen (Wohltun, Fürsorge) und Gerechtigkeit. Beauchamp und Childress leiten die Legitimität dieser Prinzipien aus ihrer allgemeinen Akzeptanz ab (vgl. Neitzke 2019: 234).
In der HPV sind diese Prinzipien verankert. Als Beispiel wird hier die künstliche Ernährung und Flüssigkeitszufuhr angeführt: Patienten der Palliativversorgung, die noch essen und trinken können, bekommen Nahrung und Flüssigkeiten, da sie von Nutzen sind. Bei Patienten im begonnenen Sterbeprozess sind künstliche Ernährung und Flüssigkeitszufuhr nicht nur „ohne Nutzen“, sondern können Schaden wie bspw. Atemnot verursachen (vgl. Werni-Kourik 2023: 254).
Diese Maßnahmen leisten hier weder eine Lebensverlängerung noch eine Symptomlinderung. Daher werden sie im begonnen Sterbensprozess nicht indiziert. Die HPV versteht das Sterben nur als einen „letztendlich normalen Prozess, den es zwar nicht zu beschleunigen, aber auch nicht zu behindern und zu verzögern gilt“ , „bejaht das Leben“ und zielt darauf ab, ihrer Zielgruppe ein Sterben in Würde zu ermöglichen (ebd.)
Die Selbstbestimmung ist ein moralisches Prinzip im Gesundheitswesen. Ob eine schwerstkranke Person die angebotenen medizinischen und pflegerischen Maßnahmen annimmt oder ablehnt, liegt an ihr selbst, besonders, wenn die Behandlung auf ein ausgewogenes Nutzen-Schaden-Verhältnis zielt.
Die Einwilligungsfähigkeit des Betroffenen stellt eine Voraussetzung dafür dar. Respekt vor Autonomie des Patienten ist wesentlich in der Palliativversorgung (vgl. Neitzke, 2019: 236). Gerechtigkeit gilt in der Palliativversorgung als sozialethisches Prinzip. Sie setzt die Bedürfnisse und Ansprüche des Einzelnen und die Bedürfnissen und Ansprüchen anderer Personen in der Gesellschaft in Beziehung zueinander (ebd.: 237).
Die „Charta zur Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen in Deutschland“ unterstützt die HPV, und sieht für jeden Menschen „ein Recht auf ein Sterben unter würdigen Bedingungen“. Sie setzt sich dafür ein, „ein Sterben unter würdigen Bedingungen zu ermöglichen“ (Charta zur Betreuung schwerstkranker und sterbender, 2025). Sie verleiht der HPV einen ethischen Rahmen für gelungene Betreuung Betroffener. Die Begleitung der letzten Lebensphase, des Sterbens-prozesses und der Trauer zusammen mit Schmerzlinderung und Symptomkontrolle streben nach Verbesserung der Lebensqualität der Schwerstkranken bis in den Tod (vgl. Student et al. 2020: 125f).
2.6.3 Formen der Hospiz- und Palliativversorgung
Die HPV schließt frühere Phasen chronischer Krankheiten ein. Palliative Maßnahmen werden nach dem jeweiligen individuellen Versorgungsbedarf älterer und hochbetagter Patienten indiziert (vgl. Davies & Higginson, 2004 zit. n: Walter et al. 2012: 146). Die HPV ist durch die häuslich-familiäre Atmosphäre und volle Integration der freiwilligen Helfer gekennzeichnet und ist damit eine klinikferne letzte Station, aber kann jedoch stationär sein und hohe Palliativmedizin und Zugriff auf Krankenhausressourcen erfordern (vgl. Student et. al. 2020: 91).
Im Weiteren werden Formen der HPV vorgestellt, die sich auf ältere Sterbenskranke beziehen.
Die ambulante ehrenamtliche Hospizarbeit hat das Ehrenamt als Kernbestandteil. Sie bietet den Betroffenen und ihren Angehörigen Betreuung an und ermöglicht dem Patienten ein Sterben in gewohnter Umgebung. Hauptamtliche Kräfte, wie Sozialarbeiter, unterstützen und leiten die ehrenamtlichen Hospizgruppen an (vgl. Walter et al. 2012: 146). Die freiwilligen Helfer leisten psychosoziale Alltagsbegleitung und Sitzwachenarbeit (vgl. Begemann & Fuchs 2020: 200).
Die ambulante allgemeine Palliativversorgung (AAPV) erfolgt durch die Haus- und Fachärzte und die Pflegedienste als Primärversorgung sterbender Menschen in der letzten Lebensphase. Dies gilt vor allem für die Zielgruppe älterer und hochbetagter Patienten, die keine komplexe Situationen haben (vgl. Schwenk 2024: 157).
Die spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV) umfasst ärztliche und pflegerische Maßnahmen zur Betreuung von Patienten mit fortgeschrittenen Erkrankungen und begrenzten Lebenserwartungen sowie die Koordination der Schmerztherapie und Symptomkontrolle. Sie zielt darauf ab, die Betreuung der Patienten in der vertrauten häuslichen Umgebung zu ermöglichen (vgl. Student et al 2020: 88).
Stationäre Hospize betreuen durch ein multiprofessionelles Hospizteam aus Pflegefachkräften, Sozialarbeitenden, Hauswirtschafts- und Verwaltungspersonal und Therapeuten (vgl. Begemann & Fuchs 2020: 22) sterbende Menschen mit unheilbaren fortgeschrittenen Erkrankungen und begrenzten Lebenserwartungen bis zum Tod. Bei diesen Patienten ist Krankenhausbehandlung nicht erforderlich, und die häusliche Versorgung nicht möglich (vgl. Student et al. 2020: 89).
Die Palliativstationen sind spezialisierte stationäre Einrichtungen im Krankenhaus. Sie behandeln und begleiten intensiv schwerstkranke sterbende Patienten in Krisensituationen (vgl. Begemann & Fuchs 2020: 22) durch ein spezialisiertes multiprofessionelles und -diszipliniertes Team. Die Behandlung der belastenden Symptome und Verbesserung der Lebensqualität stehen im Mittelpunkt der Versorgung. Das Ziel ist hier eine Entlassung der Betroffenen, damit sie ihre verbleibende Zeit in ihrer vertrauten Umgebung mit ihren Familien verbringen können (vgl. Student et al. 2020: 90; vgl. Begemann & Fuchs 2020: 22).
Viele Alten- und Pflegeheime oder geriatrische Krankenhäuser führen einen palliativgeriatrischen Ansatz ein und spezialisieren sich auf die Betreuung von älteren und hochbetagten schwerkranken Bewohnern, wie z. B. Dementen (vgl. Müller et al. 2012: 6).
Palliative Geriatrie versteht sich laut Mathias Pfisterer (2012: 91) als die „Behandlung und Begleitung multimorbider unheilbar erkrankter betagter Menschen am Lebensende“. Sie ist eine ganzheitliche Altershospizarbeit, entstand aus dem Palliative Care und setzte sich in Alten- und Pflegheimen durch den hospiz-palliativen Ansatz um. Durch Linderung von Schmerzen, belastenden körperlichen Symptomen sowie sozialen, psychischen und seelischen Nöten trägt sie zum beschwerdefreien und würdigen Leben für ältere Menschen bei (vgl. Unionhilfs-werk, o. J.). Sie ist sehr bedeutsam für ältere Menschen, da jeder zweite hochbetagte Mensch in Deutschland pflegebedürftig wird (vgl. Müller 2012: 42). Ungefähr 75% aller Betroffenen sterben im Pflegeheim (vgl. Müller et al. 2012: 7).
Das Tageshospiz ermöglicht als teilstationärer Tagestreff den schwerkranken Menschen, ihre „vorhandenen Fähigkeiten zu aktivieren“ und sich zu reintegrieren (vgl. Student et al. 2020: 91f).
2.6.4 Finanzierung
Die Finanzierung der ambulanten Hospizarbeit, stationären Hospize und Palliativstationen als auch der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung (SAPV) erfolgt zum großen Teil durch die gesetzlichen Kranken- und Pflegeversicherungen nach § 39a Abs. 2 SGB V zur Sicherung der Qualität. Die Hospizdienste sind auch durch Spenden gefördert (vgl. Student et al. 2020: 34f).
Die Patienten der stationären oder teilstationären Versorgung in Hospizen zahlen seit 2009 keinen Eigenanteil mehr. Die gesetzlichen Krankenkassen übernehmen 95 % der zuschussfähigen Kosten. Die Hospize übernehmen 5 % durch Spenden. Die ambulanten Hospizdienste erhalten einen Zuschuss zu den Personalkosten und Sachkosten (§ 39a (2) Satz 6 SGB V). Die SAPV wird für Leistungsberechtigte vollständig von den Krankenkassen finanziert (§ 132d Abs. 2 SGB V).
2.6.5 Zielgruppe der Hospiz- und Palliativversorgung
Laut Student et al. (2020: 45) gehören zur Zielgruppe der HPV nicht nur sterbende Menschen, sondern auch ihre Angehörigen und alle beteiligten Berufsgruppen. Alle Menschen aller Altersgruppen können von schweren Krankheiten betroffen werden.
Eine Zielgruppe mit bestimmten Krankheitsbildern gibt es nicht. Die Art der Symptome, der Verlauf der Krankheit, bestehende kurative Ansätze und die Lebenserwartung bestimmen, mit welchen Angeboten der HPV ein Patient begleitet werden soll (vgl. Wagner 2021: 81).
Überwiegend werden Patienten mit unheilbaren onkologischen und Tumor-erkrankungen hospizlich und palliativ begleitet. Drei Drittel der Todesfälle gehören zur Altersgruppe 65+. Brust-, Lungen-, Darm- und Prostatakrebs sind die häufigsten Krebsarten bei älteren Menschen (vgl. Davies & Higginson 2008: 15). Patienten mit neurologischen Krankheiten, wie z.B. Demenz und Amyotrophe Lateralsklerose, und internistischen Erkrankungen, wie bspw. obstruktive Lungenerkrankungen und Herz- oder Niereninsuffizienzen, gehören auch zu der Zielgruppe der HPV. Die meisten älteren Menschen sind mehrfach erkrankt. Es kann sein, dass ein Patient neben Altersgebrechlichkeit an Herzinsuffizienz und Demenz leidet (vgl. Wagner 2021: 81).
Angehörige eines sterbenden Patienten haben eine große emotionale Last. Sie verlieren ihn hilflos und leben mit den Erfahrungen seines Lebens und seines Sterbens weiter. Daher betreut die Hospizbewegung nicht nur die sterbenden Menschen, sondern auch ihre Angehörigen (vgl. Student, Student 2000: 170). Die leidvolle Trennung und die Ängste der Ungewissheit und vor dem Verlust und dem Versagen, dann die Trauer werden am besten mit den Helfern in fürsorglicher Gemeinschaft bewältigt (ebd.: 171).
Die verschiedenen Berufsgruppen der HPV stellen einen Teil der Zielgruppe dar. Die ehrenamtlichen Helfenden brauchen eine Hinführung und Kenntnisse für den Umgang mit Sterbenden und ihren Angehörigen. Daher brauchen sie vielfältige Bildungsangebote. Sie sollen ihr Wissen und ihre Kenntnisse aktualisieren und erweitern, damit gute qualitative Betreuung und Begleitung gesichert werden können. Die vermittelten Handlungskompetenzen helfen dabei, die gelernten Techniken und Methoden der Sterbebegleitung anzuwenden (vgl. Student, 2000: 189f). Die Handlungskompetenzen unterstützen die Mitarbeiter und die freiwilligen Helfer bei der Bewältigung belastender Gefühle, die durch die häufige Begegnung mit dem Tod und dem wiederholten Umgang mit den Sterbenden und den Trauernden entstehen. Die speziellen Bildungsangebote befähigen sie, ihre Ängste zu erkennen, wahrzunehmen und zu verarbeiten (ebd.: 194).
2.6.6 Bedürfnisse älterer schwerstkranker sterbender Menschen
Bedürfnisse der Sterbenden sind sehr unterschiedlich. Sie hängen von dem sozialen Status, der Lebenssituation, dem Alter und Krankheitsbildern und -verlauf der Betroffenen ab. (vgl. Wagner 2021: 81).Diese haben einen großen Einfluss auf die psychische und soziale Situation Betroffener. Als Beispiel werden dazu zwei Schwerstkranke vorgestellt, die an einem Lungenkrebs sterben werden: eine 36-jährige alleinerziehende Mutter mit zwei kleinen Kindern und ein 65-jähriger Mann, der eine liebvolle Familie hat und von ihr gut gepflegt wird. Die Frau entwickelt Belastungen, Ängste, Nöte und Sorgen, die wiederrum andere Bedürfnisse und Wünsche bedingen, im Vergleich zu dem Mann (ebd.: 82).
Hochbetagte Menschen haben besondere Bedürfnisse, da ihre gesundheitlichen Probleme komplizierter als die der jüngeren Patienten sind. Ältere Menschen sind von mehrfachen Erkrankungen betroffen. Ihre kumulative Wirkung führt zu Gesundheitsschädigung und verlangt einen hohen Versorgungsbedarf (vgl. Davies, Higginson 2008:14). Krebskranke ältere Menschen möchten genaue Informationen und dass sie in die Entscheidungsfindung einbezogen werden. Sie entwickeln eine psychosoziale Anpassung, wenn Palliativversorgung und gute Kommunikation von der Diagnose her ein Teil ihrer Behandlung und Betreuung werden (ebd.: 15).
Schmerzerfassung und -therapie, Ernährung sowie Entscheidungen am Lebensende sind herausfordernd für die Palliativversorgung für ältere Menschen mit Demenz (Kunz 2003b zit. n. Heller & Pleschberger 2010: 29). Sterbende Dementen können ihre Schmerzen nicht klären und ihre Wünsche nicht kommunizieren. Aufgrund des Krankheitsverlaufs entwickeln sich bei ihnen andere Bedürfnisse. Sie brauchen bspw. Antibiotika für die Behandlung von Pneumonie, Ernährungssonden und Flüssigkeitszufuhr (vgl. Davies, Higginson, 2008: 16).
Aus dem Schmerz leiten sich viele Bedürfnisse ab. Der Schmerz bei sterbenden Patienten ist nicht nur ein physisches Syndrom, sondern auch „das Produkt aus bio- psycho-sozialen Einflüssen und Ursachen“, so Thöns und Hait (2019: 32). Nach dem Total-Pain-Konzept Saunders hat der Schmerz körperliche, psychische, soziale und spirituelle Dimensionen. Daraus ergeben sich besondere Bedürfnisse. Diese soll die HPV mitbeachten und in „Total Care“ einschließen (vgl. Wagner 2021: 81; vgl. Thöns und Hait 2019: 32).
2.7 Soziale Arbeit und Sterbebegleitung
Die Hospizbewegung stützt sich auf das „professionellen Dreieck“ der Pflege, Medizin und Sozialer Arbeit; ein multidisziplinäres und -professionelles Support- und Beratungsteam von Ärzten, Pflegekräften und Sozialarbeitenden (vgl. Student et al. 2020: 97). Dies ist in Cicely Saunders, als Krankenschwester, Sozialarbeiterin und Medizinerin, verkörpert. Die Soziale Arbeit nahm seit den Anfängen der Hospizbewegung einen hohen Stellenwert ein, da sie in sich viele Kompetenzen und Qualifikationen enthält (vgl. Student et al. 2020: 138). Administration, das Bemühen um soziale Gerechtigkeit, Beziehungsarbeit, psychosoziale, sozialrechtliche und kommunikative Kompetenzen, Methoden- und Vernetzungskompetenzen und ihre Wahrnehmung des Menschen als „Person in seiner konkreten Lebenssituation“ gehören zur Berufsidentität Sozialer Arbeit. Gesundheit und Sterben gehören zu ihrem Aufgabengebiet. Sie ist fähig, die Bedürfnisse von schwerstkranken sterbenden Menschen und die Bedürfnisse ihrer Familien wahrzunehmen, und Diesen geeignete Hilfestellung anzubieten (ebd.: 150ff).
Die Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP) erfasste 2012 das Berufsprofil für die Soziale Arbeit, das in Deutschland angewendet wurde (vgl. Stadelmann 2024: 95). Laut diesem Profil hat die Soziale Arbeit als „ein integraler Bestandteil“ der Sterbebegleitung einen bestimmten Auftrag:
„die Unterstützung bei der Diagnoseverarbeitung, Förderung von Teilhabe und Vermeidung von sozialem Ausschluss, Vermeidung von Stigmatisierung, Unterstützung bei der Wahrung und Ermöglichung von Selbstbestimmung und Förderung von solidarischem, mitmenschlichen Verhalten.“ (ebd.: 96).
2.7.1 Internationale Definition der Sozialen Arbeit
Die „International Federation of Social Workers“ (IFSW) veröffentlichte im Jahr 2014 eine internationale Definition Sozialer Arbeit. Die deutsche Fassung nach dem Deutschen Berufsverband Sozialer Arbeit e.V. (DBSH) ist wie folgt:
„Soziale Arbeit fördert als praxisorientierte (1) Profession und wissenschaftliche Disziplin gesellschaftliche Veränderungen, soziale Entwicklungen und den sozialen Zusammenhalt sowie die Stärkung der Autonomie und Selbstbestimmung (2) von Menschen. Die Prinzipien sozialer Gerechtigkeit, die Menschenrechte, die gemeinsame Verantwortung und die Achtung der Vielfalt (3) bilden die Grundlage der Sozialen Arbeit. […]. (5) Soziale Arbeit befähigt und ermutigt Menschen so, dass sie die Herausforderungen des Lebens bewältigen und das Wohlergehen verbessern, dabei bindet sie Strukturen ein (6)“ (DBSH, 2025)
Diese Definition schreibt der Sozialen Arbeit einen Auftrag zu, dass sie sich für soziale Gerechtigkeit und Menschenrechte einsetzt und Menschen in schwierigen Lebenssituationen unterstützt. Als Profession und Disziplin steht im Mittelpunkt der Sozialen Arbeit die Förderung bestmöglicher Lebensqualität von schwerstkranken Sterbenden. Ihre Bedürfnisse sind die Orientierungspunkte der Begleitung und Betreuung (vgl. Begemann, Fuchs 2020: 197). Außerdem ist die Soziale Arbeit in sich eine Krisenarbeit. Sie ist fähig, in Krisenfeldern zu agieren und angemessen mit kritischen Lebenssituationen oder Verlustkrisen umzugehen (vgl. Student et al. 2020: 97).
2.7.2 Palliativversorgung und Menschenrechte Älterer
Menschenrechte sind unabhängig vom Lebensalter und gelten für alle Altersgruppen (vgl. Bielefeldt 2020: 43). Es ist unverhandelbar, dass alle Menschen Respekt als moralische Subjekte verdienen (ebd.: 62). Ein ausdrückliches Menschenrecht auf Palliativversorgung gibt es nicht. Aber laut des UN-Fachausschusses für die wirtschaftlichen, sozialen und kulturellen Rechte umfasst das Menschenrecht auf Gesundheit auch die Komponente der Palliativversorgung. (ebd.:60). Artikel 2 Abs. (2) vom Grundgesetz Deutschlands besagt, dass jeder Mensch das Recht auf Leben und körperliche Unversehrtheit hat. Die Hospizbewegung hat eine politische Funktion, da sie das Sterben, den Tod und die Trauer in der Gesellschaft thematisiert (ebd.: 61). Wenn der Zugang zur Palliativversorgung als „Menschenrechtanspruch Profil gewinnt“, wird die Hospizbewegung als „zivilgesellschaftliche Pendant zum Staat“ gesehen und wird zu einer „Menschenrechtsbewegung“ (ebd.:62).
Wie schon in der internationale Definition der Sozialen Arbeit erwähnt wurde, stellen Menschenrechte die ethische Basis dieser Profession dar. Sterbekranke ältere Menschen in der HPV sind eine Zielgruppe der Sozialen Arbeit, die, neben der medizinischen Versorge, Hilfe bei einer menschenwürdigen Gestaltung ihrer letzten Lebensphase benötigt. Schütz der Würde, Teilhabe und Selbstbestimmung der Sterbenden stehen im Zentrum des gesellschaftlichen Auftrag Sozialer Arbeit (vgl. Begemann, Fuchs 2020: 197).
2.7.3 Aufgaben der hospizlichen Sozialen Altenarbeit
Sozialarbeitende haben verschiedene Aufgaben im Bereich der Hospiz- und Palliativversorgung. In dieser Arbeit wird auf die wichtigsten Aufgaben Sozialer Arbeit für ältere Sterbenskranke und ihre Angehörigen eingegangen.
2.7.3.1 Psychosoziale Begleitung älterer Menschen
Die psychosoziale Begleitung im Rahmen palliativer Geriatrie zielt darauf ab, „die Ressourcen der Betroffenen zu aktivieren, beim Aufbau eines tragfähiges Hilfsnetzes zu unterstützen, die Kommunikation unter aller Beteiligten zu fördern, in Krisen zu intervenieren [.] “ (Fröhlich & Kofler 2012: 196). Soziale Arbeit soll die Nöte und Bedürfnisse der Sterbenden im Blick haben. Das Sterben ist für ältere schwerkranke Menschen ein langwieriger und leidvoller Prozess, was eine professionelle psychosoziale Begleitung in den HPV-Einrichtungen bedingt. Diese kann sich auf einen langen Zeitraum erstrecken. Menschen mit Demenz brauchen monate- oder jahrelang Unterstützung (vgl. Arbeitsgruppe Alte Menschen 2024: 20). Die Soziale Altenhilfe unterstützt durch die psychosoziale Betreuung ihre geriatrischen Adressaten dabei, ihr Leben zu gestalten, und ermöglicht ihnen ein würdevolles Sterben (vgl. Heesch, 2014: 19f).
Nach dem Total-Pain-Konzept von Saunders hat der Schmerz soziale, psychische, spirituelle und physische Dimensionen, die aufeinander einwirken. Daraus ergeben sich Fragen und Sorgen über Familie und Finanzen, Gefühle der Verlassenheit, Isolation und Verlust der sozialen Stellung. Hierbei entwickeln die Patienten Leid, Angst vor dem Schmerz und vor dem Sterben und das Gefühl der Hilfslosigkeit, was psychosoziale Begleitung bedingt (vgl. Diemer 2019: 18f).
Die Kenntnisse über diese individuellen Belastungen befähigen die Sozialarbeiter, eine wertschätzende, empathische Beziehung mit älteren sterbenden Patienten aufzubauen und ihnen bei der Problembewältigung zu helfen. Diese Beziehung soll sich auf Selbstbestimmung und Teilhabe der Betroffenen ausrichten (vgl. Begemann & Fuchs, 2020: 202). Es ist auch von großer Wichtigkeit, zu erkennen, ob eine psychotherapeutische Behandlung für die Patienten erforderlich ist, da sie häufig von posttraumatischen Störungen oder Depressionen betroffen sind, die zum Suizid führen können (vgl. Vogel 2020: 182).
Laut Julia Strupp et al. (2023: 329) ist eine frühzeitige Krisenintervention durch ehrliche, verständliche und gezielte Gespräche über die Krankheitssituation entscheidend. Sie hilft den Betroffenen ihre Bedürfnisse zu erkennen und einen angemessenen Umgang mit ihrer Lebenssituation zu entwickeln.
2.7.3.2 Psychosoziale Begleitung der Angehörigen
Laut Angelika Feichtner und Bettina Pußwald (2024: 104) sollen Sozialarbeiter Vertrauen und eine gute Beziehung mit den Angehörigen der sterbenden Patienten aufbauen. Die „beziehungsaufbauenden und vertrauensbildenden Maßnahmen“ sollen stets „an die jeweilig individuellen Bedürfnisse und Ressourcen angepasst werden“ (vgl. Wendt, 2020, S. 133 zit. n. Feichtner, Pußwald 2024: 105).
Die Angehörigen haben eine Doppelrolle: ‚Care giver‘ als Pflegende und ‚Care receiver' (vgl. Brandstätter, 2021: 88). Viele Angehörige in der Palliativ Geriatrie sind über 60 Jahre alt. Ein Drittel von ihnen haben selbst gesundheitliche Probleme, sind durch die dauernde Betreuung und ständige Bereitschaft gesundheitlich belastet, oder benötigen als ältere Pflegende von dementen Angehörigen besondere Gesundheitsförderung und Entlastungsangebote (vgl. Kemser 2024: 196). Zudem sollen sie sich um ihren eigenen Alltag und ihre Gesundheit kümmern und ihre Sorge bezüglich des nahenden Todes des sterbenden Angehörigen bewältigen.
Die Angst vor Trennung und Verlust, Hilfslosigkeit, Schuldgefühle und Probleme bei der Akzeptanz der Krankheit des Patienten sind weitere Belastungsfaktoren Angehöriger. Diese Mehrfachbelastung bedingt adäquate psychosoziale Interventionen, um die gewohnte Lebensweise alter bzw. älterer Angehöriger aufrechtzuerhalten (vgl. Brandstätter, 2021: 90f).
Die Angehörigen haben Informationsbedürfnisse über den Umgang mit Schmerz und Symptome des Patienten, Pflege zu Hause, finanzielle und soziale Hilfsangebote, und über den Umgang mit den eigenen Gefühlen, wie Angst, Traurigkeit, Einsamkeit und Unsicherheit. Sie brauchen Unterstützung bezüglich sozialer Identität und Beziehungen und im Bereich des Alltagsmanagement. Sozialarbeitende können die Angehörigen durch Kommunikation und Vermittlung von Informationen unterstützen (ebd.: 92f).
2.7.3.3 Sozialrechtliche Betreuung
Laut dem Berufsprofil der Sozialen Arbeit in der Palliative Care sollen die Sozialarbeiter sozialrechtliche Kompetenzen haben. Die sozialrechtliche Kenntnis über die gesetzlichen Regelungen der Sozialgesetzbücher, relevante Rechtsbereiche und Einhaltung des Datenschutzes ermöglicht ihnen, sterbende Patienten und ihre Angehörigen sozialrechtlich zu beraten. Bei diesen tauchen öfter sozialrechtliche Fragen auf, die keine alltäglichen Themen sind. Sozialarbeiter beraten über allgemeine Rechte und Ansprüche im Rahmen der Gesetze (vgl. DGP, Profil o. A.).
2.7.3.4 Trauerarbeit
Rechenberg-Winter & Wälde (2021: 176) beschreiben Trauer als die Fähigkeit, mit Verlusten umzugehen. Dazu gehören die Verluste der körperlichen und geistigen Fähigkeiten, der Lebenskonzepten, der geliebten Menschen und des Lebensraums. Trauer ist ein Ausdruck „der Beziehung zu dem Verlorenen“ und zeigt sich in den körperlichen, verhaltensbezogenen, kognitiven, emotionalen und spirituellen Reaktionen und in der spirituellen Auseinandersetzung mit Verlusterfahrungen Trauernder.
William J. Worden schreibt den Trauernden vier Aufgaben zu:
· „Den Verlust als Realität akzeptieren – und zwar hinsichtlich seiner Tatsache, seiner Bedeutung und seiner Endgültigkeit.
· Den Schmerz verarbeiten – mit der Bereitschaft, sich allen in diesem Zusammenhang auftauchenden Gefühlen zu stellen.
· Sich an eine Welt ohne die verstorbene Person anpassen – in der Außenorientierung, im Selbstbild und in der Weltanschauung.
· Eine dauerhafte Verbindung zum Verstorbenen finden, während man sich zugleich auf ein neues Leben einlässt“ (Worden 2011, zit. n. Wälde, 2012: 215).
Die Trauerarbeit beginnt vor dem Sterben des Patienten. Sie beginnt bei dem Patienten selbst und bei den nahstehenden Personen schon mit der Erkenntnis der lebensbedrohlichen Krankheit (vgl. Rechenberg-Winter & Wälde, 2021: 177). Die Sozialarbeiter unterstützen die Angehörigen älterer Sterbenskranker als Betreuende und Pflegende und auch als von Trauer Betroffene durch den Beratungsprozess bei der Realisierung des kommenden Todes und bei der Wahrnehmung des Trauerprozesses (vgl. Paul und Müller 2007 zit. n. Wohlleben 2021: 173). Fehlende unterstützende Rahmenbedingungen, Unvermitteltheit des Todeseintrittes und fehlende soziale Netzwerke für die Angehörigen führen zur „verkomplizierten Trauer“ (vgl. Rechenberg-Winter & Wälde 2021: 178).
Die Sozialarbeiter sollen sich auf die Risikofaktoren, Bedürfnisse und Interaktion der Trauernden mit ihrem sozialen Umfeld sowie die Lage ihrer materiellen Absicherung fokussieren, damit sie nicht an erschwertet verkomplizierter Trauer leiden, und sollen daran arbeiten, dass die Patienten und die Angehörigen frühzeitig offener für das Thema Verlust und Trauer werden (vgl. Rechenberg-Winter & Wälde 2021: 178).
Würdigen der Trauer als „eine natürliche und gesunde Reaktion auf Verlusterfahrung“, Förderung der Kommunikation unter Patienten und Angehörigen, Ermutigung der Betroffenen, sich auf die Trauer einzulassen, Verweisung auf Angebote, wie Trauergruppen und Trauer-Cafés im Rahmen der Traueraufgaben von Worden, sind wichtige sozialarbeiterische Unterstützungs-möglichkeiten in der Palliativversorgung bzw. Palliativ Geriatrie (vgl. Wälde 2012: 216).
- Quote paper
- Diaa Shmmou (Author), 2025, Soziale (Alten-)Arbeit in der Unterstützung von Menschen am Lebensende, Munich, GRIN Verlag, https://www.grin.com/document/1608543
