Down Syndrom: eine aussterbende Behinderung

Pränatale Diagnostik und ihre Folgen


Hausarbeit, 2008
23 Seiten, Note: 2,1

Leseprobe

Inhaltsverzeichnis

1. Einleitung

2. Down Syndrom
2.1. Begriffsdefinition
2.2. Symptome und Ursachen
2.3. gesellschaftliche Akzeptanz von Menschen mit Down – Syndrom

3. Pränatale Diagnostik
3.1. Medizinische Aspekte
3.2. Rechtlicher Kontext
3.2.1. Rechtlicher Kontext der Pränataldiagnostik
3.2.2. Rechtlicher Kontext bei Schwangerschaftsabbruch

4. Lebensrecht von Menschen mit Behinderung
4.1. Ethischer Ansatz nach Singer
4.1. Die präferenz – utilitaristische Position Singers
4.2. Personenstatus nach Singer
4.3. Nichtfreiwillige Euthanasie
4.2. Kritische Stellungnahme zum Ansatz Singers

5. Fazit

1. Einleitung

Eine Frau erfährt, dass sie schwanger ist – gewünscht oder befürchtet. Mit einem Mal geschieht vieles gleichzeitig. Ängste, Hoffnungen und Zweifel kommen auf. Wer möchte nicht gesund sein und ein gesundes Kind zur Welt bringen? Die schwangere Frau geht zu einem Gynäkologen, bei dem verschiedene Untersuchungen durchgeführt werden. Die Frage, ob das Kind gesund ist, bleibt.

An diesem Punkt setzt die vorgeburtliche Untersuchung – Pränataldiagnostik genannt – ein. Durch verschiedene Untersuchungen wird die Lage, der Reifegrad und die Organausbildung des Fötus festgestellt. Sollten dort Auffälligkeiten auftreten, kann die Frau weitere pränatale Untersuchungen durchführen lassen, um zu erfahren, ob bei dem Fötus eine Beeinträchtigung vorliegt. Doch was geschieht, wenn in der Pränataldiagnostik eine Behinderung festgestellt wird? In was für einer Situation befinden sich die Betroffenen und welche Möglichkeiten haben sie?

In der vorliegenden Hausarbeit werde ich mich mit diesen Fragen beschäftigen und untersuchen, ob die Diagnose „Behinderung“ Auswirkungen auf das gesellschaftliche Leben von behinderten Menschen hat.

Ich werde mich auf die Behinderung „Down Syndrom“ konzentrieren. Die Gründe hierfür liegen zum einen in der guten Diagnostizierbarkeit während der Schwangerschaftsvorsorge und zum anderen in dem vergleichsweise „normalen“ Familienleben, welches trotz Down Syndrom möglich ist. Trotzdem entscheiden sich knapp 90% der Frauen in den Industrienationen bei der Diagnose Down Syndrom für eine medizinisch indizierte Abtreibung.[1]

Unter dem Punkt 2 werde ich den Behinderungsbegriff „Down Syndrom“ erläutern, sowie die Ursachen und Symptome darstellen. Anschließend werde ich die gesellschaftliche Akzeptanz von Menschen mit Down Syndrom vorstellen. Grund dafür ist die Einigkeit unter Sonderpädagogen, dass Behinderung nicht eine Kategorie darstellt, die dem einzelnen behinderten Menschen zukommt, sondern vielmehr ein Resultat der Gesellschaft ist.[2] Denn „krank ist, wer krank ist. Behindert ist, wer behindert wird und hinderlich ist.“[3]

Der medizinische Fortschritt der pränatalen Diagnostik geht stetig voran. Die momentan üblichen vorgeburtlichen Untersuchungen mit ihren medizinischen, rechtlichen und praktischen Aspekten werde ich im dritten Punkt vorstellen.

Unter Punkt 4 möchte ich einen Schritt weiter gehen und das Lebensrecht von Menschen mit Behinderung diskutieren. Hierzu werde ich die sehr umstrittenen Ansichten des australischen Philosophen Peter Singer vorstellen, welcher die Auffassung vertritt, dass Menschen, die sich selbst nicht bewusst sind (wie beispielsweise Föten, Neugeborene oder Menschen mit geistiger Behinderung) kein Recht auf Leben besitzen und vor oder nach der Geburt getötet werden dürfen. Seine Ansichten lösten eine Welle der Empörung aus. Die Menschen demonstrierten und drohten Veranstaltern, die Singer einluden, so dass seine öffentlichen Auftritte in Deutschland größtenteils abgesagt wurden.[4] Singers Kernaussage lautet: „So scheint es, dass etwa die Tötung eines Schimpansen schlimmer ist, als die Tötung eines schwer geistesgestörten Menschen, der keine Person ist.“[5] Dieses Zitat macht deutlich, dass Singers Meinung kritisiert werden kann und muss. Diese Kritik werde ich im Anschluss daran vornehmen und die Auseinandersetzung im Fazit, auf die Pränataldiagnostik bezogen, untermauern.

2. Down Syndrom

2.1. Begriffsdefinition

Unter dem Begriff „Down Syndrom“ versteht man eine angeborene Chromosomenstörung. Hier ist das Chromosom 21 oder ein Teil davon dreifach in jeder Zelle vorhanden, statt wie üblicherweise zweifach. Aus diesem Grund wird es auch als Trisomie 21 bezeichnet.[6]

Das Down Syndrom stellt die häufigste angeborene Chromosomenstörung, mit einer auf 700 Geburten, dar. In Deutschland leben ungefähr 30.000 bis 50.000 Menschen mit Down Syndrom.[7]

Die älteste Zeichnung eines Menschen mit Down Syndrom stammt aus dem Jahr 1505, doch die Beschreibung als eigenständiges Syndrom fand erst 1884 durch den englischen Arzt John Langdon Down statt. Dieser schrieb: „Das Haar ist nicht so schwarz, wie bei echten Mongolen, sondern eher bräunlich, glatt und schütter. Das Gesicht ist flach und breit, die Augen stehen schräg, die Nase ist klein.“[8] Aufgrund des Äußeren prägte er den Begriff „Mongolismus“, doch wegen Falschheit und fehlender Verbindung zum mongolischen Völkerstamm sollte dieser Ausdruck vermieden werden und wird heutzutage als diskriminierend angesehen.

1959 erkannte der Franzose Jérome Lejeune, dass bei Menschen mit Down Syndrom in jeder Zelle 47, statt 46 Chromosomen vorhanden sind und lieferte somit die Grundlage für pränatale Untersuchungen.[9]

Es gibt drei Arten der Trisomie 21, wobei die freie Trisomie 21 mit über 90% am häufigsten auftritt. Hier ist eine Korrelation mit dem steigenden Alter der Mutter festzustellen, wobei sie ansonsten zufällig auftritt.[10] Die anderen beiden Arten sind die Translokations – Trisomie (Sie tritt in etwa 5% der Fälle auf und kann wiederholt auftreten, da gesunde Menschen möglicherweise Träger der Erbanlage sind) und die Mosaik – Trisomie (In etwa 2% der Fälle setzt sich der Körper aus zwei Zelltypen zusammen. Ein Teil verfügt über die normale Chromosomenanzahl 46 und der andere Teil hat 47 Chromosomen).[11]

2.2. Symptome und Ursachen

Das klinische Erscheinungsbild von Menschen mit Down Syndrom kann sehr unterschiedlich sein, doch die folgenden körperlichen Merkmale treten häufig auf: Menschen mit Down Syndrom haben meist ein flaches Gesicht mit schrägen Lidachsen. Die Nasenwurzel ist vorwiegend breit und die Ohren erscheinen im Vergleich zum Kopf eher klein. Außerdem fallen die breiten Hände mit kurzen Fingern und eine durchgehende Handfurche auf.[12]

Weiterhin ist eine Muskelschwäche typisch, die vor allem im Kleinkindalter hervortritt. Menschen mit Down Syndrom wachsen langsamer und sind kleiner, als der Durchschnitt der Bevölkerung. Des Weiteren neigen sie im Erwachsenenalter zu Übergewicht. In 40% bis 60 % der Fälle treten verschiedenartige Herzfehler auf und Anomalien im Verdauungstrakt sind zu beobachten. Da in der Kindheit oft Mittelohrentzündungen auftreten, resultiert daraus im Erwachsenenalter häufig eine Schwerhörigkeit.[13]

Es findet bei Menschen mit Down Syndrom eine allgemein verzögerte Entwicklung statt, welche in den sprachlichen, motorischen und intellektuellen Fähigkeiten deutlich wird. Es muss jedoch beachtet werden, dass der Grad sehr variabel ist und das Down Syndrom keinem starren Schema folgt.[14]

Es gibt nicht „den“ Menschen mit Down Syndrom, sondern trotz ihrer körperlichen und geistigen Auffälligkeiten sind die Menschen sehr individuell.

2.3. Gesellschaftliche Akzeptanz von Menschen mit Down Syndrom

Es ist allgemein bekannt, dass Menschen mit Behinderung in der deutschen Geschichte ausgesondert und besonders in der Zeit des Nationalsozialismus getötet wurden. Da jedoch eine geschichtliche Auseinandersetzung im Rahmen dieser Hausarbeit zu weit führen würde, werde ich mich auf die heutige gesellschaftliche Akzeptanz von Menschen mit Behinderung beschränken.

Es existiert eine gespaltene Einstellung der Gesellschaft zu Menschen mit Down Syndrom. Auf der einen Seite steigt die Akzeptanz dieser Menschen. Die Gesellschaft ist hellhöriger und aufmerksamer geworden für die Probleme so genannter Randgruppen, wozu vor allem Menschen mit seelischen oder geistigen Beeinträchtigungen zählen. Durch verschiedene Förderprogramme steigt die gesellschaftliche Integration. Aufgrund ihres sozialen Verhaltens und einer großen Anpassungsfähigkeit werden sie – vor allem im Kindesalter – als süß, nett und sympathisch bezeichnet. Down Syndrom scheint die „beliebteste Behinderungsart“ zu sein. Ein Indiz hierfür sind verschiedene Werbungen von Behinderteneinrichtungen, die meist einen Menschen mit Down Syndrom als Aushängeschild benutzen.[15]

Die Einstellung Nichtbehinderter gegenüber Menschen mit Down Syndrom hat sich geändert. „Sie beziehen Behinderte, soweit die Voraussetzungen dafür vorhanden sind, selbstverständlicher in ihr normales Leben ein, praktizieren die propagierte Integration und Normalisation.“[16]

Neben dieser positiven Entwicklung, welche die Hoffnungen der Eltern und der Betroffenen selbst auf Integration in unsere Gesellschaft stärkt, hat sich durch die Erforschung verschiedener pränataler Untersuchungsmethoden eine entgegengesetzte Strömung entwickelt. Im Zuge der vielseitig werdenden diagnostischen Möglichkeiten und des gesellschaftlichen Strebens nach Selbstbestimmung, sowie nach einem erfolgreichen Leben, ist der Druck auf die Eltern, die ein Kind mit Down Syndrom erwarten, steigend. Zum einen wird der Druck, durch die immer noch in unserer Gesellschaft vorhandene Aufteilung in die wirtschaftlich brauchbaren, produktiven Menschen und in die sozial unbrauchbaren Menschen erhöht. Zum anderen wird dieser Druck durch die veränderte Stellung der Frau untermauert. Eine emanzipierte Frau hat nach der gängigen Vorstellung „einen Beruf ausgeübt, Erfolge gehabt, eine Partnerschaft auf der Grundlage der Gleichberechtigung aufgebaut und hat als nächstes Ziel den Wunsch nach einem Kind.“[17] In ein so perfektes Bild passt kein Kind mit Down Syndrom, welches aufgrund dieser Diagnose zum Unerwünschten und Unbrauchbaren gezählt wird.

Hier wird das Dilemma deutlich: Einerseits besteht die enorme Entwicklung zur gesellschaftlichen Solidarisierung und Integration, andererseits ist die steigende gesellschaftliche Tendenz und der zunehmende Druck auf die Eltern zu erkennen, ihnen das Leben mit einem behinderten Kind zu ersparen.

Weiterhin hat der medizinische Fortschritt im Laufe der Zeit Möglichkeiten für die werdenden Eltern geschaffen, schon vor der Geburt zu erfahren, ob sie ein behindertes Kind erwarten. Dieses ist durch die pränatale Diagnostik möglich, welche ich im Folgenden erläutern werde.

3. Pränatale Diagnostik

Pränatale Diagnostik beschreibt die vorgeburtlichen Untersuchungen, die eine werdende Mutter während der Schwangerschaft durchführen lassen kann. Einige Untersuchungen, wie Abtasten oder Ultraschall, sind allgemein bekannt und Routine. Bei der Feststellung von Auffälligkeiten werden weitere Untersuchungen angestellt, welche ich im Folgenden beschreibe.

3.1. Medizinische Aspekte

Man unterscheidet die Untersuchungsmethoden der Pränataldiagnostik nach nicht invasiven Methoden (das bedeutet ohne „Eindringen ärztlichen Instrumentariums in den Körper“)[18] und den invasiven Methoden.

Nicht invasive Methoden sind Ultraschalluntersuchungen und Untersuchungen des mütterlichen Blutes.

Bei der Ultraschalluntersuchung wird mit einem Schallkopf der Bauch der Mutter abgetastet. Der Befund gibt Auskunft über die Größe, die Lage und das Wachstum des Kindes, sowie über den Sitz der Plazenta (Mutterkuchen) und die Menge des Fruchtwassers.[19] Die Ultraschalluntersuchung wird routinemäßig in der 10., 20. und 30. Schwangerschaftswoche durchgeführt.[20] Es sind keine Gefahren dieser Methode bekannt und sie dient zu folgenden Zwecken: Zum einen soll die Schwangerschaft mit einem lebenden Fötus nachgewiesen werden und eine Bestimmung des fetalen Alters erfolgen. Weiterhin wird die Topographie erfasst und eine Früherkennung von Mehrlingsschwangerschaften ist möglich. Ferner können hier Wachstumsstörungen und Fehlbildungen erkannt werden. Sollten Abnormalitäten auftauchen, wird die Patientin für gewöhnlich an ein Zentrum mit speziellen Ultraschallgeräten und erfahrenen Experten überwiesen.[21]

Eine weitere nicht invasive Untersuchung ist der Alpha – Fetoprotein Test. Das Alpha – Fetoprotein ist ein Eiweiß, welches vom Fötus gebildet wird und teilweise im mütterlichen Blut nachweisbar ist. Da dieser Test jedoch kaum Sicherheit gibt, wird er nicht routinemäßig angewendet. Eine Erweiterung stellt der, in England entwickelte, Triple – Test dar. Hier wird der Mutter in der 16. Schwangerschaftswoche Blut entnommen. Mit speziellen Verfahren kann dann festgestellt werden, wie hoch die Wahrscheinlichkeit ist, dass das ungeborene Kind Trisomie 21 haben kann. Sollte hier ein erhöhtes Risiko festgestellt werden, wird der werdenden Mutter eine Amniozentese angeboten.[22]

Die Amniozentese ist eine invasive Untersuchungsmethode und bedeutet Fruchtwasserpunktion. Dort wird mit einer langen Nadel durch die Bauchdecke der Mutter in das Fruchtwasser gestochen, um eine Probe zu entnehmen. Diese wird in den kommenden zwei bis drei Wochen untersucht. Hauptziel dieser Chromosomenuntersuchung ist das Feststellen bzw. Ausschließen einer Trisomie 21. Auch hier besteht ein Risiko, den Fötus zu verletzen, was sogar zu einer Fehlgeburt führen kann.[23] Da diese Methode jedoch erst ab der 14. bis 15. Schwangerschaftswoche durchgeführt werden kann, ist ein Schwangerschaftsabbruch durch die Absaugmethode nicht mehr möglich. Sollte sich die werdende Mutter zu einer Abtreibung des Fötus entscheiden, muss das Kind nach künstlich ausgelösten Wehen, geboren werden.[24]

Weitere invasive Untersuchungsmethoden sind die Chotionzottenbiopsie, die Chordozentese und die Fetoskopie. Da diese jedoch für die Diagnostizierung von Down Syndrom keine große Rolle spielen, würde eine detaillierte Erläuterung im Rahmen dieser Hausarbeit zu weit führen.

3.2. Rechtlicher Kontext

Um den rechtlichen Kontext beschreiben zu können, ist es notwendig, eine inhaltliche Zweiteilung vorzunehmen. Aus diesem Grund werde ich im Folgenden erst die Rechtslage zur pränatalen Untersuchung darstellen und anschließend den rechtlichen Kontext bei Schwangerschaftsabbrüchen erläutern.

3.2.1. Rechtlicher Kontext der Pränataldiagnostik

Jede medizinische Behandlung ist grundsätzlich nur mit dem Einverständnis des Patienten möglich. Im Fall der Pränataldiagnostik gilt nur die werdende Mutter als Patientin (weder Vater noch Kind). Diese kann jedoch nicht einfach Pränataluntersuchungen fordern, sondern es liegt im Ermessen des Arztes zu entscheiden, welche Untersuchungen angemessen und sinnvoll sind. Der Arzt muss die werdende Mutter über Details der Untersuchung informieren und auch auf die möglichen Gefahren hinweisen. Der diagnostische Eingriff ist nur dann nicht rechtswidrig, wenn die Einwilligung der werdenden Mutter vorliegt und die Gesundheit von Mutter und Kind die Untersuchung erfordern.[25]

Es gibt folglich keinen gesetzlichen Zwang zur Pränataldiagnostik. Auch wenn die Schwangere keine vorgeburtlichen Untersuchungen wünscht und ein behindertes Kind zur Welt bringt, folgt kein rechtlicher Nachteil. Die Sozialversicherung kann ihre Leistungen nicht kürzen, da hier das Kind anspruchsberechtigt ist und nicht die Mutter. Auch eine Schadensersatzklage des Kindes ist ausgeschlossen, da die Feststellung einer Behinderung während der Pränataldiagnostik keine Behebung bedeutet hätte, sondern als einzige Alternative eine Abtreibung möglich gewesen wäre.[26]

Auch wenn es rechtlich gesehen keinen Zwang zu Schwangerschaftsuntersuchungen gibt, schützt dies nicht vor dem gesellschaftlichen Druck, welcher auf die schwangere Frau ausgeübt wird. Die Rechtssprechung kann dies jedoch nicht verhindern, da es lediglich „nur ein Mittel einer behindertengerechten Politik“[27] darstellt.

[...]


[1] Vgl. http://9monate.qualimedic.de/articles/read.php?article_id=1722 zugegriffen am 14.03.08

[2] Vgl. Furrer, Hans (1993): Schaden – Schädigung - Behinderung. Seite 20

[3] Kind, Christian et al. (1993): Behindertes Leben oder verhindertes Leben. Seite 11

[4] Hegselmann, R. & Merkel, R. (Hrsg) (1991): Zur Debatte über Euthanasie. Seite 7/8

[5] Singer, Peter (1984) S.135 zitiert nach: Mattner, Dieter (2000): Behinderte Menschen in der Gesellschaft. Seite 143

[6] Vgl. http://www.onmeda.de/krankheiten/down_syndrom.html?tid=2& zugegriffen am 14.03.08

[7] Vgl. http://9monate.qualimedic.de/articles/read.php?article_id=1722 zugegriffen am 14.03.08

[8] http://www.onmeda.de/krankheiten/down_syndrom.html?tid=2& zugegriffen am 14.03.08

[9] Vgl. http://www.onmeda.de/krankheiten/down_syndrom.html?tid=2& zugegriffen am 14.03.08

[10] Vgl. http://www.onmeda.de/krankheiten/down_syndrom.html?tid=2& zugegriffen am 14.03.08

[11] Vgl. http://www.onmeda.de/krankheiten/down_syndrom.html?tid=2& zugegriffen am 14.03.08

[12] Vgl. Stengel-Rutkowski(1990): Das Symptomenspektrum des Down – Syndroms. Seite 34 - 37

[13] Vgl. http://www.onmeda.de/krankheiten/down_syndrom.html?tid=2& zugegriffen am 14.03.08

[14] Vgl. http://www.onmeda.de/krankheiten/down_syndrom.html?tid=2& zugegriffen am 14.03.08

[15] Bespiele sind u.a. zu finden unter http://www.lebenshilfe.de/ zugegriffen am 14.03.08

[16] Görres, Silvia (1990): Der Mensch mit Down – Syndrom in Familie und Gesellschaft. Seite 279

[17] Denger, Johannes (1990): Plädoyer für das Leben mongoloider Kinder. Seite 31

[18] Pschyrembel, Klinisches Wörterbuch, 255. Auflage, S. 803

[19] Vgl. Braga, S., Kind, C. Und Haug, U.(1993): Die Untersuchungsmethoden. Seite 23

[20] Vgl. http://www.rund-ums-baby.de/ultraschall.htm zugegriffen am 14.03.2008

[21] Vgl. Braga, S., Kind, C. Und Haug, U.(1993): Die Untersuchungsmethoden. Seite 23/24

[22] Vgl. Braga, S., Kind, C. Und Haug, U.(1993): Die Untersuchungsmethoden. Seite 25/26

[23] Vgl. http://www.aerzteblatt.de/v4/news/news.asp?id=29974 zugegriffen am 21.03.08

[24] Vgl. Braga, S., Kind, C. & Haug, U.(1993): Die Untersuchungsmethoden. Seite 26/27

[25] Vgl. Geiser, Thomas (1993): Welche Rechte hat die schwangere Frau? Seite 111

[26] Vgl. Geiser, Thomas (1993): Welche Rechte hat die schwangere Frau? Seite 113/114

[27] Geiser, Thomas (1993): Welche Rechte hat die schwangere Frau? Seite 115

Ende der Leseprobe aus 23 Seiten

Details

Titel
Down Syndrom: eine aussterbende Behinderung
Untertitel
Pränatale Diagnostik und ihre Folgen
Hochschule
Philipps-Universität Marburg
Note
2,1
Autor
Jahr
2008
Seiten
23
Katalognummer
V161730
ISBN (eBook)
9783640751068
ISBN (Buch)
9783640751686
Dateigröße
552 KB
Sprache
Deutsch
Schlagworte
Down, Syndrom, Behinderung, Pränatale, Diagnostik, Folgen
Arbeit zitieren
Katja Trümper (Autor), 2008, Down Syndrom: eine aussterbende Behinderung, München, GRIN Verlag, https://www.grin.com/document/161730

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