In Deutschland lebt mehr als jeder zweite Mensch mit einer chronischen Erkrankung. Einer Erhebung des Bundesversicherungsamtes zufolge sind rund 199.500 der Betroffenen an Multipler Sklerose erkrankt. Multiple Sklerose (MS) ist eine unheilbare Autoimmunerkrankung des Zentralnervensystems, die mit einer komplexen körperlichen und psychischen Symptomatik einhergehen kann. Besonders häufig leiden die Erkrankten unter Erschöpfungszuständen, Taubheitsgefühlen in den Beinen oder Armen sowie Gangstörungen. Diagnostiziert wird die MS vorrangig im jungen Erwachsenenalter, in dem typischerweise auch die Gründung einer eigenen Familie im Vordergrund steht. Dementsprechend kann trotz fehlender offizieller Prävalenzzahlen angenommen werden, dass unter dem Betroffenen viele Elternteile von minderjährigen Kindern sind.
Ziel der Masterarbeit ist es die Bedeutung der elterlichen MS-Erkrankung für das Aufwachsen von Kindern und Jugendlichen aus bedürfnisorientierter Perspektive zu erfassen. Hierbei sollen einerseits Belastungen, die sich aus der elterlichen Krankheit für die Kinder entsprechend ihrem Entwicklungsstand ergeben können, in den Kontext der Bedürfnisbefriedigung eingeordnet werden. Andererseits sollen Ressourcen benannt werden, die zum kindlichen Wohlbefinden beitragen. Neben den theoretischen Überlegungen soll eine qualitative retrospektive Interviewstudie mit Personen, die in ihrer Kindheit mit der elterlichen MS-Erkrankung konfrontiert worden sind, die kindliche Erlebnisperspektive eröffnen. Auch wenn die vorliegende Arbeit nicht auf repräsentative Ergebnisse abzielt, soll sie Anregungen für konkrete familiäre und professionelle Unterstützungsmöglichkeiten und Ansatzpunkte zur kindlichen Gesundheitsprävention liefern.
Inhaltsverzeichnis
- 1. Einleitung
- 2. Die Bedeutung der psychischen Grundbedürfnisse
- 2.1 Die vier psychischen Grundbedürfnisse
- 2.2 Das Zusammenspiel der Bedürfnisse
- 2.3 Grundbedürfnisbefriedigungsressourcen
- 2.4 Schutzfaktoren, Risikofaktoren und Entwicklungsaufgaben
- 3. Die Erkrankung Multiple Sklerose
- 3.1 Das Krankheitsbild
- 3.2 Die MS und die psychische Gesundheit
- 4. Die Situation von Kindern mit an MS-erkrankten Elternteilen
- 4.1 Die besondere Belastungslage der Kinder.
- 4.2 Ressourcen als Schutzfaktoren für die Kinder
- 5. Methodisches Vorgehen.
- 5.1 Erhebungsverfahren
- 5.2 Interviewleitfaden
- 5.3 Sampling und Durchführung.
- 5.4 Datenauswertung.
- 6. Darstellung der Ergebnisse
- 6.1 Kindheitserfahrungen im Zusammenhang mit der elterlichen MS-Erkrankung.
- 6.2 Auswirkungen der elterlichen Erkrankung.
- 6.3 Ressourcen der Kinder
- 6.4 Verhaltens- und Umgangswünsche
- 6.5 Professionelle Unterstützung.
- 7. Diskussionsteil
- 7.1. Einordnung der Kindheitserfahrungen
- 7.2 Implikationen für die Praxis
- 7.3 Methodenkritische Reflexion
- 8. Fazit und Ausblick..
- 9. Literaturverzeichnis
Zielsetzung & Themen
Die vorliegende Masterarbeit befasst sich mit der Bedeutung der elterlichen Multiplen Sklerose (MS-Erkrankung) für das Aufwachsen von Kindern und Jugendlichen aus einer bedürfnisorientierten Perspektive. Das Hauptziel ist die retrospektive Erfassung der Erlebnisse von betroffenen Kindern und die Ableitung von Handlungsempfehlungen. Die Forschungsfragen untersuchen, wie Kinder die MS-Erkrankung ihrer Eltern erlebt haben, welche Ressourcen zur Gesundheitsförderung beitragen, welche Auswirkungen die Erkrankung auf die Kinder hat und welche Handlungsempfehlungen sich daraus für die professionelle Ebene ergeben.
- Psychische Grundbedürfnisse und deren Einfluss auf das kindliche Wohlbefinden.
- Das Krankheitsbild Multiple Sklerose und seine psychosozialen Auswirkungen.
- Belastungslage, Schutzfaktoren und Resilienz bei Kindern mit MS-erkrankten Elternteilen.
- Qualitative retrospektive Forschungsmethoden zur Erfassung der kindlichen Erlebnisperspektive.
- Entwicklung von präventiven Handlungsempfehlungen für betroffene Familien und Fachkräfte.
Auszug aus dem Buch
4. Die Situation von Kindern mit an MS-erkrankten Elternteilen
Hierbei wird zunächst die besondere Belastungslage anhand möglicher Risikofaktoren, die sich aus den Auswirkungen der elterlichen Erkrankung ergeben können, beleuchtet. Im darauffolgenden Teil werden risikomindernde Schutzfaktoren, welche in Bezug auf die Krankheitsverarbeitung zur seelischen Gesundheitsförderung der Kinder beitragen können, in den Fokus gesetzt. Die Erkenntnisse werden möglichst in den entwicklungspsychologischen Bezugsrahmen eingeordnet, da der Entwicklungsstand und das Alter die subjektive Belastungsdefinition beeinflusst (Petermann & Petermann, 2005, S.39; Romer & Haagen, 2007, S.12). Ferner soll der Forschungsstand auch aus bedürfnisorientierter Perspektive betrachtet werden. Aufgrund der bisher fehlenden literarischen und empirischen Auseinandersetzung mit dieser Thematik, in Bezug auf Kinder von an MS-erkrankten Elternteilen, wird die Verbindung durch den Einbezug der theoretischen Grundlagen selbstständig hergestellt. Da bis dato generell nur wenig empirische Erhebungen zu dem Krankheitsbild MS vorliegen, werden ebenfalls Forschungsergebnisse zu anderen chronischen körperlichen Erkrankungen berücksichtigt. Zusätzlich werden an entsprechender Stelle auch Erkenntnisse zu Kindern mit psychisch erkrankten Eltern, auf den vorliegenden Forschungsgegenstand transferiert. Diese Übertragung ist sinnvoll und zielführend, da es bei den psychosozialen Stressoren deutliche Überschneidungen gibt und die MS mit einem erhöhten psychischen Erkrankungsrisiko einhergeht.
4.1 Die besondere Belastungslage der Kinder
Eine Vielzahl an Studien zum psychischen Erkrankungsrisiko von Kindern körperlich erkrankter Elternteile bringen übereinstimmend eine höhere Rate an psychischen Auffälligkeiten und Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter, als auch im weiteren Entwicklungsverlauf hervor (Rutter, 1966; Barkmann et al., 2007). Hervorzuheben ist hierbei eine transnationale „Children of Somatically Ill Parents" (COSIP)-Studie von Steck et al. (2007) bei der insgesamt 144 Familien mit 192 Kindern von an MS-erkrankten Elternteilen, im Alter von 4-17 Jahren, befragt worden sind. Die Ergebnisse zeigen, dass sowohl in den Kinder- als auch in den Elternurteilen, verglichen mit der Normstichprobe, eine signifikant erhöhte Prävalenz von internalisierenden psychischen Symptomen der Kinder festgestellt werden konnte. Das insgesamt hohe psychische Erkrankungsrisiko kann auf die psychosoziale Belastungslage, die im Folgenden vorgestellt wird, zurückgeführt werden.
Die Auswirkungen der elterlichen Erkrankung auf die Kinder können je nach Krankheitsverlauf, -Schwere und -Prognose unterschiedlich sein. Das Risiko für Entwicklungsstörungen der Kinder ist laut Lenz (2014, S.26) bei Kindern psychisch erkrankter Eltern umso größer „je länger eine elterliche Erkrankung dauert (...) und je schwerer die elterliche Erkrankung ausgeprägt ist“. Das erhöhte Risiko kann mit dem Anstieg an psychosozialen Stressoren, bei sich verschlechterndem Gesundheitszustand des Elternteils einhergehen (Sameroff, 1987 zit. nach Lenz, 2014, S.26). Lenz und Wiegand-Grefe (2017, S.12) zufolge ist die Lebensqualität und die psychische Gesundheit der Kinder umso schlechter, je höher die elterliche Belastung ist. In Bezug auf die dargestellten Stressoren in Kapitel 3.2 können bei der MS bspw. der Pflegebedarf, der Verlust des Arbeitsplatzes oder körperliche Einschränkungen des Elternteils zu solchen Belastungen werden. Auch wiederholte Trennungssituationen durch Krankenhausaufenthalte, bspw. bei Schüben, können für die Kinder herausfordernd sein. In diesen Momenten ist die erkrankte Bindungsperson für die Kinder nicht nur psychisch, sondern auch physisch nicht zuverlässig verfügbar. Im Säuglingsalter wird diese Abwesenheit als „existenzielle Bedrohung" wahrgenommen, da die Kinder kognitiv noch nicht dazu in der Lage sind ein Wiederkommen zu antizipieren (Romer & Haagen, 2007, S.25). Daher treten bei jüngeren Kindern vor allem Trennungs- und Verlustängste als Reaktion auf das Fernbleiben der Bindungsperson auf (Lenz, 2005; Riedesser & Schulte-Markwort, 1999, S.2356).
Zusammenfassung der Kapitel
1. Einleitung: Führt in die Thematik der Multiplen Sklerose (MS) bei Elternteilen ein und beleuchtet die psychosozialen Auswirkungen auf Kinder und Jugendliche aus einer bedürfnisorientierten Perspektive.
2. Die Bedeutung der psychischen Grundbedürfnisse: Erläutert die vier psychischen Grundbedürfnisse nach Grawe, ihr Zusammenspiel im Konsistenzmodell sowie Schutz- und Risikofaktoren für die kindliche Entwicklung.
3. Die Erkrankung Multiple Sklerose: Beschreibt das Krankheitsbild der MS, ihre Symptome, Verlaufsformen und die psychischen Gesundheitsrisiken für Betroffene.
4. Die Situation von Kindern mit an MS-erkrankten Elternteilen: Analysiert den aktuellen Forschungsstand zur Belastungslage und den Schutzfaktoren für Kinder mit MS-erkrankten Elternteilen unter Berücksichtigung entwicklungspsychologischer und bedürfnisorientierter Aspekte.
5. Methodisches Vorgehen: Stellt die qualitative retrospektive Interviewstudie vor, inklusive Erhebungsverfahren, Interviewleitfaden, Sampling und Datenauswertung mittels qualitativer Inhaltsanalyse.
6. Darstellung der Ergebnisse: Präsentiert deskriptiv die Kindheitserfahrungen der Befragten im Kontext der elterlichen MS-Erkrankung, die Auswirkungen auf familiäre Beziehungen und Entwicklung sowie identifizierte Ressourcen und Unterstützungswünsche.
7. Diskussionsteil: Diskutiert die Forschungsergebnisse im Lichte der theoretischen Grundlagen, leitet Handlungsempfehlungen für die Praxis ab und reflektiert die Methodik der Studie kritisch.
8. Fazit und Ausblick: Fasst die zentralen Erkenntnisse der Arbeit zusammen und gibt Anregungen für weitere Forschungen und eine stärkere Fokussierung auf präventive Maßnahmen für die betroffene Zielgruppe.
Schlüsselwörter
Multiple Sklerose (MS), Kinder und Jugendliche, chronische Krankheit, elterliche Erkrankung, psychische Grundbedürfnisse, Bindung, Selbstwertschutz, Kontrolle/Orientierung, Lustgewinn/Unlustvermeidung, Belastungslage, Schutzfaktoren, Resilienz, qualitative Forschung, retrospektive Untersuchung, Handlungsempfehlungen
Häufig gestellte Fragen
Worum geht es in dieser Arbeit grundsätzlich?
Diese Masterarbeit untersucht, wie Kinder und Jugendliche das Aufwachsen mit einem an Multipler Sklerose erkrankten Elternteil rückblickend erlebt haben und welche psychosozialen Auswirkungen dies auf ihre Entwicklung hatte.
Was sind die zentralen Themenfelder?
Die zentralen Themenfelder umfassen die Bedeutung psychischer Grundbedürfnisse, das Krankheitsbild Multiple Sklerose, die spezifische Belastungslage und die Ressourcen von Kindern chronisch kranker Eltern sowie qualitative Forschungsmethoden und Implikationen für die soziale Arbeit und Psychotherapie.
Was ist das primäre Ziel oder die Forschungsfrage?
Das primäre Ziel ist es, die Bedeutung der elterlichen MS-Erkrankung für das Aufwachsen von Kindern und Jugendlichen aus bedürfnisorientierter Perspektive zu erfassen und daraus Handlungsempfehlungen für die Praxis abzuleiten.
Welche wissenschaftliche Methode wird verwendet?
Die Arbeit verwendet eine qualitative retrospektive Interviewstudie mit volljährigen Personen, die in ihrer Kindheit mit der elterlichen MS-Erkrankung konfrontiert waren, und wertet die Daten mittels qualitativer Inhaltsanalyse aus.
Was wird im Hauptteil behandelt?
Der Hauptteil behandelt die psychischen Grundbedürfnisse, das Krankheitsbild der Multiplen Sklerose, die Situation von Kindern MS-erkrankter Elternteile (Belastung und Ressourcen), das methodische Vorgehen der Studie sowie die Darstellung und Diskussion der Forschungsergebnisse.
Welche Schlüsselwörter charakterisieren die Arbeit?
Schlüsselwörter sind: Multiple Sklerose (MS), Kinder und Jugendliche, chronische Krankheit, elterliche Erkrankung, psychische Grundbedürfnisse, Bindung, Belastungslage, Schutzfaktoren, Resilienz, qualitative Forschung, retrospektive Untersuchung, Handlungsempfehlungen.
Wie beeinflusst die MS-Erkrankung eines Elternteils die Eltern-Kind-Beziehung und die emotionale Entwicklung der Kinder?
Die Forschung zeigt, dass die Erkrankung oft zu einer emotionalen Unerreichbarkeit der erkrankten Elternteile, einer Belastung der Eltern-Kind-Beziehung und einer Nichtbefriedigung grundlegender psychischer Bedürfnisse führen kann, was die emotionale und kognitive Entwicklung der Kinder verzögern kann.
Welche Rolle spielen Schutzfaktoren und Ressourcen für die Resilienz von Kindern mit MS-erkrankten Elternteilen?
Offene Kommunikation, die Feinfühligkeit des nicht erkrankten Elternteils, familiärer Zusammenhalt und die Nutzung außerfamiliärer Unterstützung sind wichtige Schutzfaktoren, die zur Resilienz beitragen und es den Kindern ermöglichen, Belastungssituationen besser zu bewältigen.
Was sind die häufigsten Verhaltens- und Umgangswünsche der betroffenen Kinder hinsichtlich der Erkrankung?
Betroffene wünschen sich eine altersgerechte und feinfühlige Aufklärung durch Familienmitglieder und medizinisches Personal, offene Kommunikation über die Erkrankung, mehr Verständnis und weniger Mitleid aus dem Umfeld sowie Zugang zu Austauschmöglichkeiten mit Gleichaltrigen.
Welche spezifischen Herausforderungen ergeben sich aus der Krankheitsbewältigung der Eltern und der Krankheitsaufklärung der Kinder?
Dysfunktionale Krankheitsverarbeitung der Eltern (z.B. Verdrängung, Tabuisierung) und eine fehlende oder unangemessene Aufklärung der Kinder können zu Desorientierung, Schuldgefühlen und einer verstärkten Verantwortungsübernahme bei den Kindern führen.
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- Anonym (Autor), 2022, Die Bedürfnisse von Kindern und Jugendlichen mit einem an Multipler Sklerose erkrankten Elternteil, Múnich, GRIN Verlag, https://www.grin.com/document/1692100
