„Papa, warum werde ich nur abgelehnt?“ – Diese Frage seines autistischen Sohnes wurde für Christian Hilbert zum Antrieb, gegen Ausgrenzung, Bürokratie und gescheiterte Inklusion zu kämpfen.
Wie erleben Familien mit autistischen Kindern den Alltag in Deutschland wirklich? Warum scheitern viele Hilfen trotz guter Absichten? Und weshalb bleibt Inklusion oft hinter den Versprechen der UN-Behindertenrechtskonvention zurück?
Christian Hilbert erzählt die bewegende Geschichte seiner Familie und seines jahrzehntelangen Engagements für Menschen im Autismus-Spektrum. Als Vater zweier autistischer Kinder, Vereinsvorsitzender und Gründer der deutschlandweit ersten Wohngemeinschaft für Studierende mit einer Autismus-Spektrum-Störung kennt er die Herausforderungen aus eigener Erfahrung.
Ehrlich, kritisch und gleichzeitig lösungsorientiert schildert er:
- den Alltag von Familien mit Autismus
- den Kampf mit Behörden und Hilfesystemen
- gelungene und gescheiterte Inklusion
- die Situation auf dem Arbeits- und Wohnungsmarkt
- die Bedeutung von Menschenrechten und gesellschaftlicher Teilhabe
- konkrete Ideen für mehr Gerechtigkeit und sozialen Zusammenhalt
Schonungslos benennt Christian Hilbert Missstände, ohne dabei den Blick für Hoffnung und Veränderung zu verlieren. Seine Erlebnisse zeigen, wie entscheidend Mut, Beharrlichkeit und menschliches Engagement sind, um Barrieren abzubauen und echte Teilhabe zu ermöglichen.
Dieses Buch verbindet persönliche Erfahrungen mit gesellschaftlicher Analyse und richtet sich an Betroffene, Angehörige, Fachkräfte, Pädagoginnen und Pädagogen, soziale Einrichtungen sowie alle, die sich für Autismus, Inklusion und soziale Gerechtigkeit interessieren.
Ein bewegender Erfahrungsbericht, ein kritischer Blick auf unser Sozialsystem und ein leidenschaftliches Plädoyer für eine inklusive Gesellschaft, in der niemand zurückgelassen wird.
Inhalt
Vorwort von Dr. med. Frank Mentrup, Oberbürgermeister der Stadt Karlsruhe
In eigener Sache
I) a) Erste Auffälligkeiten
I) b) Die Frage nach der Medikation
I) c) Welche Einrichtung ist die richtige?
I) d) Entscheidung Jugend- oder Sozialhilfe
I) e) Papa – warum werde ich nur abgelehnt?
II) a) Eine Überraschung kommt selten allein
II) b) Kurz vor dem Aus
II) c) Die Projektgruppe
II) d) Aktionen und Aktivitäten
II) e) Verwirklichung der Zielsetzung
II) f) Die Auflösung
III) a) Politische Kontakte
III) b) Wissenschaftlicher Hintergrund
III) c) Die Gremienarbeit
IV) Aufbau und Gründung des ambulant betreuten Wohnens (ABW) und der deutschlandweit…
IV) a) Die Autismus-Spektrum-Störung
IV) b) Das Treppenstufenmodell
IV) c) Der Aufbau des ABW
IV) d) Die Gründungsphase der WGs
IV) e) Dank an UnterstützerInnen
IV) f) Die Trennungsphase und Konsequenzen
IV) g) Meine Abgabe und Übergabephase
IV) h) Praxisbeispiele gelungener Inklusionen
V) Erlebte Enttäuschungen
V) a) Vertrauensmissbrauch
V) b) Notwendige Kämpfe mit Behörden
V) c) Intransparenz und Geheimnistuerei
V) d) Unendliche Suche nach der Diagnose
V) e) Gesellschaft im Un-Wandel
V) f) Politik mit Abstand und fehlende Bereitschaft des Einzelnen in die…
VI) Über Menschenrecht, die UN-BRK und Notwendigkeiten für eine gerechte Umsetzung von…
VI) a) Das Menschenrecht
VI) b) Die UN-BRK (Behindertenrechtskonvention der Vereinten Nationen)
VI) c) Erfordernisse zur Einbindung in die Gesellschaft
VI) d) Das Ausgleichsmechanismenmodell
VI) e) Notwendigkeiten für eine gerechte Umsetzung von Inklusion
VI f) Eigene Erfahrungen von Christa und Akua mit dem Wunsch nach mehr Rücksichtnahme und…
VII) Resümee
Auszüge aus dem Buch
I) d) Entscheidung Jugend- oder Sozialhilfe
Als mein Sohn 7 Jahre alt war und in die 1. Klasse ging, waren wir von Anfang an mit den Vorbehalten der Lehrkraft konfrontiert:
„Ihr Kind kann ja noch nicht mal seine Jacke zumachen.“
„Mal sehen, wie lange der Vorsprung ihres Kindes anhält.“
„Die Medikamente, die ich ihm geben soll, gebe ich nicht. Das sind welche, die dem Betäubungsmittelgesetz unterliegen. Damit mache ich mich strafbar. Außerdem benötigt der Junge das nicht.“
Und das, obwohl das vor dem staatlichen Schulamt in einem großen Gremium unter Beteiligung aller besprochen worden war, nachdem die Aufnahme unseres Sohnes in der für unseren Wohnort zuständigen Grundschule durch die dortige Direktion abgelehnt worden war.
Die Klasse war von der Größe her kleiner als normale Klassen, aber mit 4 Kindern mit Down-Syndrom und 2 dafür vorgesehenen SonderpädagogInnen sowie einem für unseren Sohn zuständigen Schulbegleiter regelrecht komfortabel besetzt.
Vereinbart war, dass sich nach einer ersten Eingewöhnungsphase die beiden pädagogischen Sonderkräfte, die ausschließlich für die Kinder mit Down-Syndrom eingesetzt waren, ebenso unterstützend um unseren Sohn kümmern sollten. Als sie dies versuchten, gab die Klassenlehrkraft den SonderpädagogInnen zu verstehen, dass es sich bei unserem Sohn um „ihr“ Grundschulkind handele und sie sich um ihre Kinder mit Down-Syndrom zu kümmern hätten. Über diese Zwistigkeit unter den PädagogInnen unterrichtete man uns erst, als das Kind schon längst in den Brunnen gefallen war.
Es dauerte nicht lange. Unser Sohn fing an den Unterricht zu stören, indem er sang und in die Hände klatschte. Dabei war er äußerst ausdauernd. Von einer Eskalation ahnten wir jedoch nichts. Wir suchten immer das Gespräch mit der Lehrkraft, diese hatte aber Vorbehalte uns und unserem Sohn gegenüber. So kam es, wie es kommen musste. Wir wurden angerufen und sollten unseren Sohn aus der Schule abholen.
Ich kam und fand meinen Sohn so vor: Die Stirn vollgekritzelt, seine Handfläche stark gerötet, weil er versuchte, die Haut mit einem Bleistift aufzustechen. Er sah mich freudestrahlend an.
Das war der letzte Tag, an dem mein Sohn diese Schule betrat, denn er erhielt einen Schulausschluss, um die Lehrkraft zu schützen.
Meine Frau und ich fragten uns: „Wohin denn nur mit ihm? Es besteht doch Schulpflicht in Deutschland.“
Ein mehrwöchiger Aufenthalt in der Kinder- und Jugendpsychiatrie (KJP) folgte. Dort erhielt er die Diagnose „frühkindlicher Autismus im High-Functioning-Bereich“. Wir Eltern waren dabei, als es um die Diagnosestellung ging und der Sozialarbeiter die Psychiaterin bat, diese Diagnose nicht zu stellen, da sei der Ärger vorprogrammiert. Wir ahnten zu diesem Zeitpunkt nicht, wie recht er behielt.
Der Sozialarbeiter brachte uns bei, dass es keinerlei Einrichtung in unserer Umgebung gebe, die unserem Sohn gerecht werden könne. Wir als Eltern hätten bisher eine hervorragende Arbeit geleistet und er sehe, dass auch wir nicht noch mehr für unseren Sohn tun könnten. Unser Sohn müsse in eine Einrichtung der Jugendhilfe. Und da würde er nur die Besten heraussuchen. Er hielt sein Versprechen – auch Jahre später half er uns weiter, als es um einen Einrichtungswechsel ging.
Die Frage nach einer Jugendhilfeeinrichtung oder die der Sozialhilfe musste getroffen werden.
Aus meinen Erfahrungswerten aus verschiedenen Positionen heraus kann ich heute sagen, dass man damit die Eltern überfordert.
Wie häufig habe ich erleben müssen, dass ein regelrechter Verschiebebahnhof stattfindet. Die Zuständigkeiten werden hin- und hergeschoben. Keiner will die Verantwortung tragen. Und hierbei geht es in erster Linie um die finanzielle Last.
Wir reden mal eben von monatlichen Belastungen, die in die Tausende gehen. Für einen einzelnen Fall.
Die Entscheidung einer Einrichtung der Jugend- oder Sozialhilfe hat aber nicht nur die Konsequenz des finanziellen Budgets der Belastung im Haushalt einer Kommune.
Sie ist auch entscheidend darüber, welche Form von Hilfen gewährt wird. Während Einrichtungen der Jugendhilfe eher individuellere Möglichkeiten und Lösungsansätze bieten, sind Einrichtungen der Sozialhilfe eher für Kinder und Jugendliche zuständig, die von einer schweren geistigen Behinderung betroffen sind.
Das sind sehr unterschiedliche und zu differenzierende Umstände, wenngleich das finanzielle Budget durch die Belastung des kommunalen Haushalts ähnlich ist. Von großer Bedeutung für eine Kommune scheint es jedoch zu sein, ob der Haushalt mit der Jugendhilfe oder der Sozialhilfe stärker belastet wird.
Ich hatte einige Fälle, von denen ich Gutachten in den Händen hielt – und das betrifft gerade viele im Autismus-Spektrum befindlichen –, die in falsche Einrichtungen gekommen sind.
Sei es, dass einige in den Testungen noch zu jung waren und ein falsches Bild abgegeben haben, weil deren IQ sich auf Grund ihrer Ablenkbarkeit in Richtung einer geistigen Behinderung befindet. Oder sei es auch durch die Erstellung von medizinischen Gutachten, die Erziehungsberechtigte nicht zu Gesicht bekommen und die eher hinter verschlossenen Türen erstellt werden. Auch hierbei können Kinder und Jugendliche in falsche Einrichtungen überstellt werden.
Eine Katastrophe für die Eltern und deren Kinder, die dadurch in ihrer kindlichen Entwicklung von falschen Entscheidungen her zusätzlich beeinträchtigt werden.
Dieser unhaltbare Zustand der Trennung der Jugend- von der Sozialhilfe wurde offensichtlich erkannt und man will dem Entgegentreten, indem daran gearbeitet wird, dass es diese Trennung eben nicht mehr geben soll. Die Behörden haben seit Langem den Auftrag dazu. So einfach ist es aber wohl nicht, weil dieser Prozess bereits vor einigen Jahren in Gang gesetzt wurde und deren Umsetzung noch länger zu dauern scheint.
Sie kennen den Begriff Stuttgart 21? Was viele nicht mehr wissen, auch weil sie noch nicht geboren waren, als das Projekt angegangen wurde: Die 21 bezieht sich auf das Jahrhundert. Das Projekt sollte ursprünglich 2004 abgeschlossen sein, dann 2010. Zu dem Zeitpunkt hieß es aber schon Stuttgart 21. Wie ich hörte, wird das Projekt erst 2031 fertiggestellt werden. Menschen und auch führende Politiker, die sich von Anfang an mit diesem Projekt auseinandergesetzt haben, auch um zwischen Gegnern, Befürwortern und der Deutschen Bahn zu vermitteln, haben diese Entwicklung nicht mehr erlebt und werden auch die Fertigstellung – wenn es dazu je kommen wird – nicht erleben. Ein Trauerspiel für „The Länd“ und darüber hinaus.
Hoffnung darf man in Sachen Zusammenführung der Jugend- und Sozialhilfe noch haben. Gerade im Hinblick auf die Vorteile, die so etwas eigentlich mit sich bringen sollte: nämlich Verbesserungen in Sachen Hilfe am Menschen.
Ich will damit zum Ausdruck bringen, dass es in vielen Dingen einfach zu lange dauert, um mal an einen Punkt zu kommen. Das Problem von Stuttgart 21 ist nun – zumindest ein Punkt unter vielen –, dass die verbaute Technik nicht mehr der heutigen entspricht. Vielleicht ist dieses Projekt einfach zu groß, um je fertiggestellt werden zu können? Man kommt einfach nicht zum Punkt einer Möglichkeit der Eröffnung.
Aber zurück zur Diagnosestellung. Die Diagnose „frühkindlicher Autismus im High-Functioning-Bereich“ ist schon durchaus richtig gestellt gewesen.
Die Problematik daran war aber, dass in den Behörden die SachbearbeiterInnen hierüber nicht ausreichend informiert waren.
Der „frühkindliche Autismus“ ist laut vielen fachliterarischen Texten eindeutig mit einer geistigen Behinderung einhergehend. Der Zusatz des High-Functioning jedoch hebelt die geistige Behinderung aus und vermittelt, dass ein IQ jenseits der geistigen Behinderung besteht.
Die/r SachbearbeiterIn – wie soll er/sie es auch anders wissen – sieht den frühkindlichen Autismus. Schätzt also das Kind so ein, dass es unter einer geistigen Behinderung leidet.
Das Kind ist somit buchstäblich in den Brunnen gefallen, kommt in eine falsche Einrichtung und wird eventuell sein gesamtes Leben lang von der Sozialhilfe abhängig sein.
Ein Werdegang, der nicht sein muss und unbedingt künftig zu verhindern ist.
Ich will hier nicht die Jugend- oder Sozialhilfe anklagen, aber ich erwarte eine differenziertere Betrachtung, damit keine Fehler entstehen und Kinder und Jugendliche vor sich selbst und für die Gesellschaft insgesamt verloren gehen.
Auch im Hinblick dessen, dass es immer differenziertere Krankheitsbilder gibt, die wissenschaftlich international bereits erforscht werden, aber hier in Deutschland noch keinen Einzug gefunden haben. So gibt es neuerdings Krankheitsbilder, die dem Autismus-Spektrum zuzuordnen sind, aber in der Hilfestellung bezüglich der Diagnostik in Deutschland noch nicht angekommen sind.
Daher fordere ich mehr Flexibilität in der Hilfegewährung, damit diese denen zugutekommt, die sie unbedingt benötigen. Und das sind nun mal die Schwächsten in unserem System.
Früher haben meine Frau und ich zu diesem Punkt unterschiedliche Auffassungen gehabt. Während sie eher diejenige ist, die eine eindeutige Diagnose benötigt, damit „das Kind“ einen Namen hat, bin ich eher der Auffassung gewesen, dass man Hilfegewährung nicht an einer Diagnose festmachen darf, sondern an dem, was ein Mensch zur Einbindung in die Gesellschaft benötigt. Das ist Inklusion.
In Deutschland ist es jedoch so, dass eine Diagnose erforderlich ist. Erst dann hat man einen Anspruch auf Hilfen.
Ich halte diese Praxis für nicht zeitgemäß, sie sollte dringend im Rahmen weiterer Inklusionsbemühungen überdacht werden.
Ich war schon immer ein Mensch, der Ungerechtigkeiten verabscheute. Nach einigen Recherchen reifte in mir der Gedanke, gegen diese Ungerechtigkeiten etwas tun zu müssen, denn wir waren nicht die Einzigen, die durch solch eine Hölle gehen mussten.
[...]
IV) b) Das Treppenstufenmodell
Auf Grund meiner Erfahrungswerte aus verschiedenen Funktionen im Kontext zum Thema Autismus habe ich zum besseren Verständnis nachfolgendes Treppenstufenmodell entwickelt. Hier werden die unterschiedlichen Autismus-Spektren mit dem Hintergrund einzelner Altersgruppen erläutert und verglichen, um deren Entwicklungsstufen zu verdeutlichen.
A1
Erste Auffälligkeiten oft bereits ab dem 3. Lebensmonat zu erkennen, z.B. durch langanhaltende Schreiphasen. Schreiphasen beginnen ohne ersichtlichen Grund. Bis zum 3. Lebensjahr sehr eingeschränkte Entwicklung im Bereich der Kommunikation (Stagnation auf 2- bis 3-Wort-Sätzen), körperliche Phasen wie Krabbeln und Laufen lernen sind erheblich gestört, es sind stereotype Verhaltensweisen, beispielsweise Klatschen mit den Händen, Wedeln mit den Armen, Jaktationen erkennbar.
In dieser Zeit bis zum 3. Lebensjahr wird der Kinderarzt in der Regel bei den U-Untersuchungen und durch Gespräche mit den Eltern eine tiefgreifende Entwicklungsstörung diagnostizieren.
B1
Frage nach geeignetem Kindergartenplatz stellt sich:
Regel-, Förder-, heilpädagogischer?
In welchem kann man sich auf die autistische Störung am besten einstellen?
Wo wird das Kind am meisten gefördert?
Die eingeschränkten Interessen kommen deutlich zum Vorschein.
Die Grenzen wechselseitiger Aktionen (Rollenspiele) werden immer stärker aufgezeigt.
C1
Einschulungsfrage muss spätestens jetzt geklärt werden, oftmals erfolgt eine Rückstellung.
Kontakt über Beratungslehrer und Testungen:
Welche Schulform passt? Regelschule? Förderschule? Wenn ja, welche?
Eventuell umfangreiche Förderung notwendig, daher auch jetzt oder etwas später Entscheidung über Internatsunterkunft möglich.
Die Frage der Schulformen zieht sich häufig über die gesamte Dauer des Schulbesuches hinweg. Oftmals stehen Schulwechsel an, da sich herausstellt, dass die vermeintlich geeignete Schulform doch nicht geeignet ist. Die Vorpubertät und Pubertät gestalten sich sehr schwierig, da die körperliche und geistige Entwicklung auseinanderdriften.
D1
Mitten in der hochpubertären Phase müssen jetzt auch noch die Weichen für die berufliche Zukunft gestellt werden. Oftmals kommt nur eine Behindertenwerkstatt oder eine Ausbildung in einem Berufsbildungswerk in Frage.
E1
Spätestens jetzt stellt sich die Wohnfrage und auch die berufliche Zukunft. Wie stark sind die autistischen Ausprägungen? Wie wirken sie sich auf die Selbständigkeit aus?
A2
Die ersten autistischen Auffälligkeiten treten erst nach dem 3. Lebensjahr auf oder es zeigen sich nicht alle Symptome des frühkindlichen Autismus (deshalb atypisch).
B2
Je nach Ausprägungsgrad sind die Problematiken mit dem frühkindlichen Autismus vergleichbar.
Das DSM-IV (psychiatrisches Handbuch) kennt die Diagnose „atypischer Autismus“ nicht. Dort wird er als „tiefgreifende Entwicklungsstörung“ – nicht anders bezeichnet geführt.
A3
Da keine Minderung der Intelligenz und auch die Sprache nicht entwicklungsverzögert ist, fallen keine Auffälligkeiten bei den Untersuchungen auf.
B3
Unter Umständen erste Probleme im Kindergartenalter, weil kaum eine aktive Kontaktaufnahme zu den Spielgefährten erfolgt.
C3
Das Asperger-Kind fühlt sich mehr zu den Erwachsenen hingezogen, fällt durch ‚kluge Sprüche‘ auf, wirkt in der Bewegung „staksig“.
D3
Oftmals „Karriere“ im Gymnasium. In der Regel von der Intelligenz her kein Problem. Erste massive Erfahrungen durch Ausgrenzung, oft auch Mobbing. Es beginnt totaler Rückzug oder fremdaggressives Verhalten. Gefahr der Drogenabhängigkeit. Selbstverletzende Tendenzen (zum Beispiel Ritzen) werden fälschlicherweise als Borderline-Erkrankung diagnostiziert. Häufig auch Diagnosestellung mit ADHS.
E3
Ein Abgleiten droht endgültig, wenn nicht vorher schon durch psychiatrische Diagnostik und die richtige Therapie eingegriffen werden konnte.
Generell gilt:
Asperger-Autisten haben insbesondere Probleme, nonverbale Signale wie Mimik und Gestik zu erkennen oder auszusenden. Oft ist ein längerer Blickkontakt nicht möglich („sie schauen durch einen durch“).
Die Wahrnehmung und Reizverarbeitung (Reizfilterung) sind beeinträchtigt, wobei außergewöhnliche Interessen und Begabungen vorhanden sind.
Besondere Stärken sind häufig in der Wahrnehmung, in der Selbstbeobachtung, in der Aufmerksamkeit und in den Gedächtnisleistungen (kein Widerspruch, auch wenn durch die Selbsteinschätzung und -wahrnehmung sowie der gestörten Reizverarbeitung oft Zusammenbrüche durchlebt werden).
Der High-Functioning-Autismus (HFA)
Alle Symptome des frühkindlichen Autismus, allerdings IQ über 70
- Verzögerte Sprachentwicklung deutlich ausgeprägt
- Gegenüber Asperger-Syndrom oftmals Motorik besser
- Viele HFAs im Erwachsenalter von Aspergern nicht mehr zu unterscheiden, aber die autistischen Symptome bleiben deutlicher ausgeprägt
- Sprachliche Entwicklung kann nicht vorhanden sein, also nicht sprechende Autisten im High-Functioning-Bereich; trotzdem eigenständiges Leben und Lernen durch internetbasierte Kommunikation möglich.
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- Christian Hilbert (Author), 2026, Gestörtes System – Hilbert rechnet ab, Munich, GRIN Verlag, https://www.grin.com/document/1745001
