Auswirkungen der Wohnsituation auf die Lebensqualität von Menschen mit geistiger Behinderung

Inhaltverzeichnis

1 Einleitung und Fragestellung

2 Bedeutung des Wohnens
2.1 Wohnpsychologie: das ökologische Modell
2.2 Wohnbedürfnisse
2.2.1 Biologisch-physiologische Bedürfnisse
2.2.2 Psychische Bedürfnisse
2.2.3 Soziale Bedürfnisse
2.3 Wohnbedürfnisse von Menschen mit geistiger Behinderung

3 Geistige Behinderung - Begriffsklärung und Personenkreis
3.1 Semantische Unzulänglichkeit des Begriffs „geistige Behinderung“
3.2 Schwierigkeit der Definition des Personenkreises
3.3 Geistige Behinderung als Stigma
3.4 Medizinischer Ansatz
3.5 Psychologischer Ansatz
3.6 Pädagogischer Ansatz
3.7 Juristischer Ansatz
3.8 Zusammenschau der Ansätze

4 Leitideen und Prinzipien des Wohnens für Menschen mit geistiger Behinderung im historischen Wandel
4.1 Anstaltsunterbringung - die Anfänge des institutionalisierten Wohnens
4.2 Diskriminierung und Vernichtung - Sozialdarwinismus im 3. Reich
4.3 Verwahrung in der Psychiatrie
4.4 Enthospitalisierung - die Folgen der Psychiatrie-Enquête
4.5 Normalisierung und Integration
4.5.1 Entstehung des Normalisierungsprinzips
4.5.2 Elemente des Normalisierungsprinzips
4.5.2.1 Normaler Tagesablauf
4.5.2.2 Normaler Wochenablauf
4.5.2.3 Normaler Jahresablauf
4.5.2.4 Normale Erfahrungen eines Lebenszyklus
4.5.2.5 Normaler Respekt
4.5.2.6 In einer zweigeschlechtlichen Welt leben
4.5.2.7 Normaler Lebensstandard
4.5.2.8 Normale Umweltbedingungen
4.5.3 Integration als Mittel und Ziel von Normalisierung
4.5.4 Missdeutungen des Normalisierungsprinzips
4.5.5 Erweiterung des Normalisierungsprinzip durch Wolfensberger
4.5.6 Aufnahme des Normalisierungsprinzips in Deutschland
4.6 Selbstbestimmung
4.6.1 Einfluss der Independent-Living-Bewegung
4.6.2 Entwicklungen in Deutschland
4.6.3 Personelle Erschwernisse
4.6.4 Strukturelle Erschwernisse
4.6.5 Gesetzliche Grundlagen des Selbstbestimmungsrechts
4.6.6 Selbstbestimmung bei schwerer geistiger Behinderung
4.6.7 Empowerment

5 Zielperspektive Lebensqualität
5.1 Annäherung an das Konstrukt Lebensqualität
5.2 Lebensqualität als Gegenstand der Fachdiskussion
5.3 Objektive Bedingungen und subjektives Wohlbefinden
5.4 Konzepte von Lebensqualität
5.5 Das Konzept von Seifert
5.5.1 Objektive Prüfkriterien
5.5.2 Kategorien des Wohlbefindens
5.6 Hilfequalität und Qualitätsstandards
5.7 Qualitätssicherung
5.8 Nutzerkontrolle als wichtiger Bestandteil von Qualitätssicherung
5.9 Verständnis von Lebensqualität in der vorliegenden Arbeit

6 Auswirkungen verschiedener Wohnsituationen auf die Lebensqualität: Objektive Rahmenbedingungen und Einschätzung aus der Außenperspektive
6.1 Wohnsituation 1: Wohnen im gruppengegliederten Wohnheim
6.1.1 Rechtliche Grundlagen
6.1.2 Beschreibung
6.1.3 Einschätzung der Lebensqualität
6.2 Wohnsituation 2: Wohnen in einer betreuten Wohngruppe innerhalb des Wohnheims
6.2.1 Rechtliche Grundlagen
6.2.2 Beschreibung
6.2.3 Einschätzung der Lebensqualität
6.3 Wohnsituation 3: Wohnen in einer betreuten Außenwohngruppe
6.3.1 Rechtliche Grundlagen
6.3.2 Beschreibung
6.3.3 Einschätzung der Lebensqualität
6.4 Wohnsituation 4: Ambulant-betreutes Einzelwohnen
6.4.1 Rechtliche Grundlagen
6.4.2 Beschreibung
6.4.3 Einschätzung der Lebensqualität

7 Qualitative Untersuchung der Lebensqualität in verschiedenen Wohnsituationen: Subjektive Bewertung aus der Nutzerperspektive
7.1 Methodisches Vorgehen
7.1.1 Untersuchungsinstrument
7.1.2 Auswahl der Stichprobe
7.1.3 Datenerhebung
7.1.4 Aufbereitung und Analyse der Daten
7.2 Auswertung der Interviews
7.2.1 Zufriedenheit und Wohlbefinden auf der materiellen Ebene
7.2.2 Zufriedenheit und Wohlbefinden auf der aktivitätsbezogenen Ebene
7.2.3 Zufriedenheit und Wohlbefinden auf der sozialen Ebene
7.2.4 Zufriedenheit und Wohlbefinden auf der interaktionalen Ebene
7.3 Zusammenfassung der Ergebnisse
7.3.1 Bewertung von Wohnsituation 1 durch Herrn M.
7.3.2 Bewertung von Wohnsituation 2 durch Frau D.
7.3.3 Bewertung von Wohnsituation 3 durch Herrn K.
7.3.4 Bewertung von Wohnsituation 4 durch Frau S.
7.4 Evaluation, Interpretation und Diskussion der Ergebnisse
7.4.1 Vorbemerkung
7.4.2 Vergleich der Ergebnisse mit den Arbeitshypothesen
7.4.3 Vergleich der außenperspektivischen Einschätzung mit den subjektiven Bewertungen
7.4.4 Empfehlungen für die Praxis

8 Kritische Würdigung und Ausblick

Abbildungsverzeichnis

Literatur- und Quellenverzeichnis

Anhang I

Anhang II

Eidesstattliche Erklärung

1 Einleitung und Fragestellung

Die Wohnsituation von Menschen mit geistiger Behinderung hat sich innerhalb der letzten 100 Jahre kontinuierlich verändert. Wurde die Betreuung bis Mitte des 19. Jahrhunderts ausschließlich von den Familien übernommen, entwickelten sich nach und nach große Behindertenzentren und psychiatrische Anstalten, die diesen Personenkreis aufnahmen. Als Folge des in den 60er Jahren in Skandinavien formulierten und praktizierten Normalisierungsprinzips, entstanden auch in Deutschland kleinere Wohneinrichtungen mit regionalem Bezug. Diese Tendenz fand durch die Integrationsbemühungen von Elterninitiativen in den 80er Jahren ihre Fortsetzung und machte es vor allem für relativ selbständige Bewohner^[1] möglich, in gemeindeintegrierte Wohnformen umzuziehen, die mehr Raum für eine selbstbestimmte Lebensgestaltung boten.

Die sonder- bzw. heilpädagogischen Paradigmen Normalisierung, Integration und Selbstbestimmung waren bei der Entwicklung von Diensten und Angeboten im Bereich der Behindertenhilfe über viele Jahre handlungsleitend und haben wesentlich zu einer Humanisierung der Wohnbedingungen beigetragen. Die Verbesserung der Bedingungen brachte für das Leben geistig behinderter Menschen positive Auswirkungen mit sich. Seit Anfang der 90er Jahre hat sich neben den allgemein anerkannten Leitideen eine neue Richtlinie etabliert: das Paradigma der Lebensqualität. In der Diskussion um Entwürfe und Ziele sozialer Dienstleistungen ist der Begriff Lebensqualität mittlerweile von zentraler Bedeutung. Nicht zuletzt durch § 20 des Sozialgesetzbuches IX und die novellierten §§ 93 ff. Bundessozialhilfegesetz wird Lebensqualität im Prozess des Qualitätsmanagements als Zielgröße sonderpädagogischer Hilfe- und Unterstützungsqualität festgelegt.

In der Fachwelt herrscht Einigkeit darüber, dass sich Lebensqualität aus einer objektiven und einer subjektiven Komponente zusammensetzt. Objektive Faktoren können in Form von materiellen, aktivitätsbezogenen, sozialen und interaktionalen Bedingungen näher beschrieben werden. Subjektive Faktoren sind Bewertungen und Urteile, die durch individuelle Wahrnehmungsprozesse der Nutzer von Diensten und Angeboten zustande kommen. Das subjektiv empfundene Wohlbefinden einer Person ist abhängig von der individuellen Einschätzung der Lebensbedingungen und der persönlichen Zufriedenheit. Will man die Lebensqualität in verschiedenen Wohnformen in angemessener Weise beurteilen, benötigt man neben den Aussagen der Nutzer auch objektive Maßstäbe, welche die subjektiven Sichtweisen ergänzen. Somit lässt sich Lebensqualität definieren als die Verknüpfung zwischen objektiven Lebensbedingungen und subjektivem Wohlbefinden.

Die Gestaltung der Hilfen im Wohnbereich wirkt sich auf das Leben von Menschen mit geistiger Behinderung umso mehr aus, je abhängiger sie von diesen Hilfen sind. Zwischen der Wohnsituation bzw. der Qualität der wohnbezogenen Dienste und Angebote und der Lebensqualität der Bewohner kann also ein unmittelbarer Zusammenhang angenommen werden. In der vorliegenden Arbeit soll es um diesen Zusammenhang gehen. Dabei wird folgender Fragestellung nachgegangen:

Wie wirkt sich die Wohnsituation von Menschen mit geistiger Behinderung auf deren Lebensqualität aus?

Um diese Fragestellung zu bearbeiten, sind sieben Schritte notwendig. Deshalb ist die Arbeit in insgesamt acht Kapitel (einschließlich der Einleitung) unterteilt.

In Kapitel 2 wird der Frage nachgegangen, welche Bedeutung das Wohnen für den Menschen hat. Auf der Basis des ökologischen Modells von Bronfenbrenner (1981), werden biologisch-physiologische, psychische und soziale Wohnbedürfnisse erarbeitet, deren Befriedigung für humanes Wohnen von nichtbehinderten und behinderten Menschen gleichermaßen ausschlaggebend ist.

Kapitel 3 befasst sich mit der Definition und der Eingrenzung des Personenkreises der Menschen mit einer sogenannten geistigen Behinderung, was sich aufgrund der Komplexität des Phänomens „geistige Behinderung“ als nicht unproblematisch erweist. Aus der Darstellung des medizinischen, psychologischen, pädagogischen und juristischen Ansatzes wird erkennbar, dass sich das Bild von geistig behinderten Menschen gewandelt hat. Statt nur die Defizite zu sehen, werden zunehmend auch Kompetenzen und Ressourcen berücksichtigt.

Kapitel 4 gibt einen Überblick über die Leitideen und Prinzipien des Wohnens für Menschen mit geistiger Behinderung aus historischer Perspektive. Dabei liegt der Schwerpunkt auf der Vorstellung der Paradigmen Normalisierung, Integration und Selbstbestimmung.

Inhalt von Kapitel 5 ist die Diskussion des neuen Paradigmas Lebensqualität. Lebensqualität wird verstanden als Ergebnis von objektiven Lebensbedingungen und subjektivem Wohlbefinden. Ausgehend von verschiedenen Lebensqualitätskonzepten aus der Fachliteratur, wird ein 4-Ebenen-Modell von Lebensqualität erarbeitet, das für diese Arbeit Gültigkeit haben soll. Des weiteren wird auf Qualitätsstandards, Qualitätssicherung und auf die besondere Bedeutung der Nutzerkontrolle eingegangen.

In Kapitel 6 wird die Frage beantwortet, wie sich verschiedene Wohnsituationen auf die Lebensqualität auswirken. Zu diesem Zweck werden vier typische, gemeindeintegrierte Wohnsituationen anhand je eines konkreten Beispiels aus der Praxis vorgestellt. In die Beschreibung werden rechtliche, strukturelle und pädagogische Aspekte einbezogen. Danach folgt eine Einschätzung aus der Außenperspektive, inwieweit die jeweiligen objektiven Bedingungen Lebensqualität ermöglichen. Als Bezugsrahmen dient das in Kapitel 5.9 erarbeitete 4-Ebenen-Modell von Lebensqualität.

Kapitel 7 bildet eine qualitative Untersuchung. Ziel ist es, die Lebensqualität in den ausgewählten Wohnsituationen aus der Sicht ihrer Nutzer zu ermitteln. Aus jeder der in Kapitel 6 vorgestellten Wohnformen wird ein Bewohner in einem problemzentrierten Interview zu seiner persönlichen Zufriedenheit mit der momentanen Situation befragt. Aus den Ergebnissen der Studie wird ersichtlich, welche Wohnbedingungen Menschen mit geistiger Behinderung für besonders wichtig erachten. Diese Erkenntnisse lassen zu, nachfolgend Empfehlungen für die Praxis zu formulieren.

In Kapitel 8 werden die Einsichten, die sich aus der gesamten Arbeit ergeben, zusammengefasst und einer kritischen Würdigung unterzogen. Zusätzlich wird in einem Ausblick auf offene Fragen verwiesen.

2 Bedeutung des Wohnens

„Wohnen stellt“, so Sack, „eine besondere Dimension des Menschseins dar“ (Sack 1997, 193). Das bestätigt sich bei näherer Betrachtung dieses Phänomens. Annähernd jeder Mensch hat ein Zimmer, eine Wohnung, ein Haus oder eine andere Unterkunft. Mit anderen Worten: Jeder Mensch wohnt. Die große gesellschaftliche Bedeutung kann man daraus ersehen, dass der Besitz eines eigenen Hauses für viele Menschen einen besonderen Wert darstellt. Hohe Verschuldung wird in Kauf genommen, um dieses Ziel zu erreichen. Wohnraumbesitz und Lage des Domizils sind Indikatoren für sozialen Status. Wer ein Haus in einem „Nobelviertel“ besitzt, genießt größeres Ansehen als jemand, der in einem „schlechten Viertel“ oder gar einem sozialen Brennpunkt wohnt.

Wohnen bedeutet, eine Stelle zu haben, von der die täglichen Wege ausgehen und an die sie zurückführen. „Der Mensch braucht ... einen Bezugspunkt, eine Basis, einen Ort, mit dem er verwurzelt sein kann“ (Thesing 1998, 30). Weinwurm-Krause stellt fest, „dass Wohnen eng verknüpft ist mit Heimatgefühlen und daher mit einer Verwurzelung der Person in der Welt“ (Weinwurm-Krause 1999, 15). Die Wohnung ist in diesem Sinne zentraler Lebensbereich des Menschen.

Wohnraum ist der Privatraum, den man vom öffentlichen Raum abgrenzen kann. Auch der Staat erkennt diesen Privatraum an und schützt ihn durch das Grundgesetz: „Die Wohnung ist unverletzlich“ (Art. 13 Abs. 1 GG). Hausfriedensbruch ist ein Tatbestand des Strafgesetzbuchs und wird sanktioniert. Der Wohnbereich wird zur Privatsphäre und bietet Schutz und Geborgenheit. Innerhalb dieses Raumes besteht die Möglichkeit der Selbstbestimmung und Selbstverwirklichung. Jeder kann selbst entscheiden, wie er sich die eigenen vier Wände einrichtet und wer dort ein- und ausgehen darf. Somit ist Wohnraum der Ort größtmöglicher Individualität und Autonomie. Wohnen präsentiert sich als entscheidender Grundbaustein, bei der Frage, was Lebensqualität ausmacht. Zusammenfassend lässt sich sagen, dass zwischen Wohnsituation und Lebensqualität eine enge Wechselbeziehung besteht.

2.1 Wohnpsychologie: das ökologische Modell

Die Wohnpsychologie interessiert sich für die Interaktion des Menschen mit seiner Umwelt. Harloff differenziert zwischen motivationalem, ökologischem, semiotisch-ökologischem, phänomenologischem und transaktionalem Ansatz (vgl. Harloff 1995, 24). Der ökologische Ansatz beschäftigt sich mit den Wechselbeziehungen von Lebewesen und ihrer Umgebung. Diese Umgebung kann entweder entwicklungsfördernder oder -hemmender Natur sein. Der Mensch und seine Lebensbereiche beeinflussen sich gegenseitig, wobei in diesem Prozess auch die größeren Kontexte (übergeordnete Systeme) eine Rolle spielen. Bronfenbrenner unterscheidet vier ineinandergeschachtelte Systeme: Mikrosysteme (direkte, subjektiv wahrgenommene Lebenswelt, wie z.B. Familie, Schulklasse, Wohngruppe), Mesosysteme (Wechselbeziehungen zwischen den Lebensbereichen, an denen die Person aktiv beteiligt ist, wie z.B. Arbeitsstelle, Nachbarschaft, Freizeitgruppe), Exosysteme (Lebensbereiche, an denen die Person nicht aktiv beteiligt ist, die aber Meso- und Mikrosysteme beeinflussen) und Makrosysteme (übergeordneter Lebensbereich bzw. Kultur, in die Mikro-, Meso- und Exosysteme eingebettet sind) (vgl. Bronfenbrenner 1981, 37 ff.).

Abbildung in dieser Leseprobe nicht enthalten

Abb. 1: Der Mensch im Kontext übergreifender Systeme (vgl. Seifert 1997a, 201)

Er sieht den Mensch als sich entwickelndes Individuum, das seine Umwelt formt, das aber auch von ihr geformt wird. „Entwicklung kann nicht losgelöst von ihrer permanenten Verflechtung mit Umweltbedingungen gesehen werden“ (Seifert 1997a, 184). Dieser Prozess ist durch Dynamik gekennzeichnet und betrifft die physische und psychische Verfassung und Entwicklung. Es macht dementsprechend einen Unterschied, wo und wie man wohnt.

Der Innenraum, der Privatraum, unterscheidet sich vom Außenraum, der Außenwelt. Während der Innenraum Schutz bietet und Geborgenheit ermöglicht, birgt der Außenraum Neues, Fremdes und Gefährliches. So entsteht eine Spannung, die durch die nähere Wohnumwelt (Nachbarschaft, Stadtviertel) abgemildert wird. Zur Entstehung von Zufriedenheit ist ein Gleichgewicht zwischen Ruhe im Innenraum und Impulsen der Außenwelt nötig (vgl. Bollnow 1984, 130-138).

Zusammenfassend ist zu sagen, dass „Wohnen .. sich komplex als Beheimatetsein verstehen (lässt), das in der permanenten Spannung und Wechselwirkung von persönlichem Behaustsein und sozialer Teilhabe steht“ (Speck 1982, 19).

2.2 Wohnbedürfnisse

Bedürfnisse sind Anliegen, deren Befriedigung bzw. Nicht-Befriedigung sich auf die Persönlichkeitsentwicklung auswirkt. Werden Bedürfnisse nicht befriedigt, so entsteht ein Widerspruch zwischen Anspruch und Realität, der nicht aufgelöst werden kann. Die Folge ist das Stocken der Persönlichkeitsentwicklung, da nachkommende Bedürfnisse höherer Ordnung nicht entwickelt werden können. Der Mensch bleibt gewissermaßen auf einer Entwicklungsstufe stehen. Betroffen sind davon die kognitive und emotionale Entwicklung sowie die Ausbildung differenzierter Verhaltensmöglichkeiten (vgl. Weinwurm-Krause 1999, 20). Maslow (1978) hat die unterschiedlichen Bedürfnisse klassifiziert und in eine Rangordnung gebracht:

- Physiologische Bedürfnisse (Nahrung, Schlaf, Sexualität etc.). Ziel ist die Herstellung des körperlichen Gleichgewichts.
- Sicherheitsbedürfnis (Schutz vor Gefahren der Außenwelt). Befriedigung dieser Bedürfnisse schafft eine geordnete Welt.
- Bedürfnis nach Zugehörigkeit und Liebe. Jeder Mensch hat den Wunsch zu kommunizieren, zu lieben und geliebt zu werden.
- Bedürfnis nach Achtung. Dazu gehört Selbstachtung, Selbstvertrauen, der Wunsch nach Unabhängigkeit und Freiheit und die Achtung durch andere Menschen.
- Bedürfnis nach Selbstverwirklichung. Ausdruck und Entwicklung der eigenen Fähigkeiten gehören zum Menschsein (vgl. Maslow 1978 in Thesing 1998, 33).

An erster Stelle stehen die physiologischen Grundbedürfnisse. Erst wenn diese befriedigt sind, entwickelt der Mensch das Bedürfnis nach Sicherheit. Wenn das Sicherheitsbedürfnis befriedigt wird, entsteht der Wunsch nach Liebe und Achtung usw., wobei es innerhalb dieser linearen Abfolge durchaus zu Verschiebungen d.h. zu einer Änderung der Reihenfolge kommen kann. Thesing macht an einem Beispiel deutlich: „Solange ein Mensch hungert, Sorge hat zu verhungern, zeigt er kein Motiv, Kerzen auf den Tisch zu stellen und das Silber zu putzen, sondern verwendet die Kraft auf Nahrungssuche“ (ebd. 1998, 34).

Überträgt man die Erkenntnisse Maslows auf das Wohnen, so kann man die unterschiedlichen Bedürfnisse in drei Kategorien einteilen, die sich gegenseitig bedingen und in Wechselwirkung stehen, also nicht voneinander getrennt gesehen werden können (vgl. Weinwurm-Krause 1999).

2.2.1 Biologisch-physiologische Bedürfnisse

Biologisch-physiologische Bedürfnisse sind die zum Überleben notwendigen wie z.B. Essen, Ausscheidung, Schlaf, Körperhygiene etc.. Man kann davon ausgehen, dass diese Bedürfnisse innerhalb des Wohnraums befriedigt werden. Zu dieser Kategorie gehört auch das Streben nach Sicherheit, Schutz und Geborgenheit (vgl. Weinwurm-Krause 1995, 11; Thesing 1998, 35; Bollinger 1990, 4). Die Wohnung gibt dem Menschen Halt und Sicherheit, sie ist der Ort, an den er immer wieder zurückkehren kann. Sie schützt ihn vor Witterungseinflüssen, Lärm, Schadstoffen, Fremden und ermöglicht ruhigen Schlaf. Ferner ermöglicht sie das geschützte Großziehen von Kindern.

2.2.2 Psychische Bedürfnisse

Ein erheblicher Teil des Alltags spielt sich zu Hause ab. Da man die Räume und deren Ausstattung nach persönlichem Geschmack bestimmt, entsteht eine Verbindung zwischen dem Raum und seinem Bewohner, entsteht Vertrautheit und Beständigkeit. Wenn sich Wohnraum und Wohnumwelt dauernd verändern, so wirkt sich das negativ auf die „psychische Situation aus, dies gilt für den Raumwechsel, wie auch für den Wechsel von Bezugspersonen“ (Thesing 1998, 37). Ein Heimatgefühl entsteht dann, wenn die Umgebung wie die Menschen, an die man sich gebunden fühlt, konstant bleiben. Je häufiger ein Orts- und Beziehungswechsel stattfindet, desto schwieriger wird es, die eigene Identität zu finden (vgl. Bollinger 1990, 5). Das lässt sich an einem Beispiel verdeutlichen: nach dem Umzug in eine neue Wohnung in einer unbekannten Stadt stellt sich ein Gefühl von Fremdheit und Verlorenheit ein. Wenn nach einigen Tagen / Wochen die Behausung nach den persönlichen Vorlieben eingerichtet ist und man Menschen und Umgebung kennen gelernt hat, wächst das Wohlbefinden und es entstehen Verbundenheit und Heimatgefühl.

Über seine Wohnung kann der Mensch frei verfügen. Er gestaltet sie nach seinen Wünschen und Vorstellungen, wobei die Selbstverwirklichung auch an Grenzen stößt, z.B. durch beschränkte finanzielle Mittel und bauliche Gegebenheiten. Grenzen ergeben sich auch durch das Zusammenleben mit anderen Personen, auf die man Rücksicht nehmen muss. Trotzdem ist der Mensch in seinem Wohnraum autonom. Diese Autonomie schafft „ein Klima der Freiheit und Entfaltung“ und begünstigt „das psychische Wohlbefinden“ (Thesing 1998, 39).

2.2.3 Soziale Bedürfnisse

Wie bereits in Kapitel 2 erwähnt, determinieren Wohnort und Wohnraum den sozialen Status. Die Wohnung dient quasi als Statussymbol, durch deren Ausstattung man den eigenen Stil, aber auch die finanzielle Situation zum Ausdruck bringen kann. Wer teure Teppiche und Möbel besitzt, zeigt, dass es ihm wirtschaftlich gut geht. Betrachtet man sich die Gestaltung einer Wohnung, so kann man viel über die Persönlichkeit des Bewohners erfahren. Viele Bücherregale weisen auf Belesenheit und Bildung hin, eine karge und lieblose Einrichtung symbolisiert Phantasielosigkeit und mangelnde Kreativität (vgl. Thesing 1998, 42; Bollinger 1990, 7). Die Wohnung ist demnach ein Weg, sich selbst darzustellen und Freunden, Nachbarn und anderen Menschen zu zeigen, wer man ist oder wie man gerne gesehen werden möchte.

Zu den sozialen Bedürfnissen gehört auch der Wunsch nach Kontakt und Kommunikation. Zwischen Abschirmung, d.h. Privatheit und Kommunikationsbedürfnis entsteht ein Wechselspiel, das dem Menschen die Möglichkeit gibt, sich als soziales Wesen^[2] zu erleben. Daraus folgen Konsequenzen für den Wohnraum und dessen Aufteilung. Zum einen muss es Räume geben, die ausschließlich zum Rückzug dienen, die von anderen Personen nicht oder nur begrenzt betreten werden dürfen, zum anderen sind Räume erforderlich, die Kommunikation und Interaktion zulassen (vgl. Weinwurm-Krause 1999, 22). Thesing ordnet die Räume unterschiedlichen Bereichen zu, um zu zeigen, dass es „Übergangs- und Umschaltzonen zwischen Privatheit und Öffentlichkeit (geben muss), Zonen die stärker Intim- oder mehr Kommunikationscharakter haben“ (ebd. 1998, 41). Er nennt „Intimbereich bzw. Privatbereich, Individualbereich“ (Räume für Körperpflege und persönlicher Wohnraum), „Gemeinschaftsbereich“ (Wohnzimmer, Esszimmer, teilweise auch Sanitärbereich) und „halböffentlicher Bereich“ (Eingang, Flure) (ebd. 1998, 41). Den halböffentlichen Bereich kann man erweitern, indem man z.B. Treppenhaus oder Vorgarten hierzu zählt. Weinwurm-Krause (1999, 22) misst dem halböffentlichen Bereich besonders für Menschen, die sich vorwiegend zu Hause aufhalten, wie Rentner und Hausfrauen, große Bedeutung zu. Sie bewegen sich häufig aufgrund ihrer Lebenssituation kaum in anderen Bereichen, in denen Kontakte aufgebaut und gepflegt werden können.

Die bisherigen Ausführungen machen deutlich, dass die Erfüllung von Wohnbedürfnissen einen wesentlichen Zuwachs an Lebensqualität bewirkt. Dabei kommt es nicht nur darauf an, dass die Bedürfnisse befriedigt werden, sondern auch wie dies geschieht, d.h. auf die Art und Weise.

Wohnen stellt für alle Menschen ein Grundbedürfnis dar, jedoch sind die individuellen Möglichkeiten, diese zu befriedigen, verschieden. Das Leben von Menschen mit geistiger Behinderung erfordert je nach Art und Schwere der Behinderung Assistenz und Begleitung. Diese Tatsache führt zu der Frage, inwiefern dadurch die Befriedigung ihrer Bedürfnisse berührt wird.

2.3 Wohnbedürfnisse von Menschen mit geistiger Behinderung

Die Bedürfnisse in Bezug auf das Wohnen sind dieselben, unabhängig davon, ob ein Mensch behindert ist oder nicht. Der Unterschied liegt darin, inwieweit es möglich ist, diese auch in die Realität umzusetzen. Betrachtet man die aktuelle Wohnsituation von Menschen mit geistiger Behinderung, so stellt man fest, dass Fremdbestimmung eine wesentliche Rolle spielt. Wohnort und Wohnform können wenig frei gewählt werden. Zudem gibt es durch die Institutionalisierung des Wohnens erhebliche Einschränkungen. Wer in einer Anstalt oder einem Wohnheim lebt, dem wird es schwer fallen, seine individuellen Wohnbedürfnisse zu befriedigen, wenn diese mit der Heimordnung oder anderen Rahmenbedingungen der Einrichtung nicht vereinbar sind. Hinzu kommt, dass behinderte Menschen nur selten die Möglichkeit und Chance haben, ihre Wünsche selbstbewusst zu äußern und eigenständig zu verwirklichen. Es ist deshalb angebracht, kritische Fragen zu stellen, wenn es um die Erfüllung der Wohnbedürfnisse dieses Personenkreises geht. Thesing (1998) hat solche Fragen formuliert.

In Bezug auf die physischen Wohnbedürfnisse^[3] Sicherheit, Schutz und Geborgenheit lauten diese:

- Gibt es die Option, ein eigenes Zimmer zu bewohnen, in das man sich zurückziehen kann? Oder ist man ständig mit anderen Menschen konfrontiert, wie es z.B. durch das Leben in einem Mehrbettzimmer der Fall ist?
- Hat ein Bewohner einen eigenen Raum, der von Betreuern, Familienmitgliedern oder Mitbewohnern respektiert wird? Kann der Bewohner seinen Raum mit einem eigenen Schlüssel abschließen, wenn er sich abgrenzen will?
- Klopfen Betreuer an oder haben sie das Recht, ohne Ankündigung oder Nachfrage einzutreten?

Psychische Bedürfnisse^[4] lassen sich unterteilen in den Wunsch nach Beständigkeit und Vertrautheit und in das Anliegen nach Selbstverwirklichung und Selbstverfügung. Beständigkeit und Vertrautheit lassen sich folgendermaßen hinterfragen:

- Kann ein Bewohner persönlichen Besitz haben bzw. aus seinem früheren Lebensbereich mitbringen?

- Wie lange ist die Wohngruppe zusammen und wie lange kann sie noch zusammen bleiben? Wie häufig ändert sich die Zusammensetzung der Wohngruppe?
- Ist Beziehungskonstanz zu den Betreuern gegeben oder herrscht hohe Fluktuation?
- Ermöglicht die Gruppengröße Vertrautheit oder begünstigt sie Anonymität?

Für Selbstverwirklichung und Selbstbestimmung gilt:

- Kann der Bewohner seine Umgebung selbst gestalten, z.B. Bilder aufhängen, Tapeten aussuchen und Möbel einkaufen?
- Richten sich die Regeln des Zusammenlebens nach Individualität oder Uniformität?
- Welche Entscheidungskompetenzen werden den Bewohnern zugestanden? Wird Mitbestimmung und Mitwirkung praktiziert?
- Ist es möglich, mit einem Partner / einer Partnerin zusammen zu leben / wohnen? Können sich die Bewohner als Mann / Frau erleben?
- Besteht eine Zentralversorgung im Bereich der Hauswirtschaft oder sind Bewohner autorisiert, selbst zu kochen und zu waschen?

Im letzten Schritt muss geprüft werden, ob die sozialen Bedürfnisse^[5] ausreichend berücksichtigt werden. Dazu gehören zum einen der Wunsch nach Selbstdarstellung und Demonstration des sozialen Status:

- Ist die Wohnstätte von außen als Einrichtung für behinderte Menschen zu erkennen? Fällt sie auf oder fügt sie sich ins Wohngebiet ein?
- Hat der Innenbereich institutionellen Charakter (lange Flure, Funktionsausstattung wie z.B. Neonröhren, Fliesen- bzw. Kunststoffböden) oder ist er gemütlich nach dem Geschmack der Bewohner eingerichtet?
- Welches Wohnleitbild kann man erkennen? Was sagt dies über das jeweilige Menschenbild aus?

Zum anderen sollen Kommunikations- und Kontaktmöglichkeiten gegeben sein:

- Kann ein Bewohner ohne Absprache Besuch empfangen und mit diesem ungestört sein? Ist die Wohnraumgestaltung kommunikationsfreundlich (Sitzgruppen etc.)?
- Wirkt sich die Größe der Gruppe negativ oder positiv auf die Kommunikation aus?
- Wie wird miteinander kommuniziert?
- Ist es möglich, Kontakte außerhalb der Einrichtung zu knüpfen (Nachbarn, Vereine, Kirchengemeinde)? (Vgl. Thesing, 1998, 35-44).

Auf dem Weg zur Realisierung von humanem Wohnen für behinderte Menschen dienen diese Fragen als Richtlinie. Ihre ehrliche Beantwortung könnte ein erster Schritt sein, um den Prozess der Bedürfnisorientierung vorwärts zu bringen und damit die „Zielperspektive Lebensqualität“ (Seifert 1997a, 78) ins Blickfeld zu rücken.

In einem differenzierten Aufsatz hat sich Speck (1982) mit dem Wohnen von Menschen mit geistiger Behinderung auseinandergesetzt. Er legt die philosophische Anthropologie zu Grunde, die keine Sonderkategorien von Menschen kennt, wonach eine Behinderung nichts anderes ist als eine Normvariante menschlicher Existenz, die lediglich erhöhte Hilfestellung erfordert. Daraus leitet er ab, dass das Wohnen von Menschen mit geistiger Behinderung unter den selben Gesichtspunkten zu betrachten ist wie humanes Wohnen generell und behinderte Menschen die gleichen Bedürfnisse haben wie nichtbehinderte.

Da, laut Speck, Menschen mit geistiger Behinderung „gegenüber anormalisierten Lebens- und Wohnbedingungen extrem psychisch anfällig und daher besonders bedroht“ sind (ebd. 1982, 9), ist es notwendig, dass Familienangehörige und Betreuer die Verantwortung übernehmen und so die behinderungsbedingte mangelnde Selbsthilfefähigkeit kompensieren.

Für Speck kann das Wohnen behinderter Menschen nur gelingen, wenn eine Normalisierung^[6] der Lebensvollzüge gewährleistet ist. Er fasst hierunter die alltäglichen Gewohnheiten, die Gestaltung des Wohnraums und die Einbindung in das Gemeinwesen. Für ihn bedeutet normalisiertes Wohnen „in die Gemeinde integriertes Wohnen“ (a.a.O., 13). Er bekennt sich somit zum Befürworter des Prinzips der De-Institutionalisierung^[7], „also des Transfers aus Großeinheiten in gemeindenahe, kleine Wohn- und Lebenseinheiten“ (a.a.O., 14). Normalisiertes Wohnen heißt außerdem, dass es nicht das Wohnkonzept für Menschen mit geistiger Behinderung geben kann. Es gibt keine Norm, die allen gerecht wird, da Menschen von Natur aus einzigartig sind. Wenn man der Individualität des einzelnen Rechnung tragen will, muss es eine gewisse Bandbreite von Alternativen geben. Man kann z.B. in der Familie wohnen, in einer ambulant-betreuten Wohnform, in einer betreuten Wohngruppe, einem Wohnheim oder einer Dorfgemeinschaft. Dass die kollektive Unterbringung von sämtlichen behinderten Menschen in riesigen Anstalten mit „Pflegefabrik-Charakter“ einer Mißachtung ihrer Menschenwürde gleichkommt, hat die Vergangenheit^[8] gezeigt. Wichtig ist, dass die Betroffenen an Entscheidungen beteiligt werden, dass man sie nach ihrer Meinung fragt, wie und wo sie wohnen möchten und ihnen nicht ein vorgefertigtes Konzept überstülpt.

Das Grundproblem der Umsetzung von normalisiertem Wohnen für Menschen mit geistiger Behinderung sieht Speck in der Diskrepanz zwischen persönlichen Bedürfnissen und Systemzwängen. Die finanziellen Kürzungen im sozialen Sektor führen zu einem Ökonomisierungsdruck, der die Interessen der Betroffenen zweitrangig werden lässt. Ebenfalls fällt es schwer, sich von administrativen und organisatorischen Strukturen zu verabschieden, die über Jahre hinweg handlungsleitend waren. Um diesen Konflikt zu lösen, bedarf es einer offen geführten Diskussion, in der alle relevanten Anliegen hinreichend berücksichtigt werden (vgl. Speck 1982, 14).

3 Geistige Behinderung - Begriffsklärung und Personenkreis

3.1 Semantische Unzulänglichkeit des Begriffs „geistige Behinderung“

Analysiert man den Ausdruck „geistige Behinderung“, so zeigen sich semantische Schwierigkeiten. Man kann anführen, dass der „Geist“ grundsätzlich nicht behinderbar ist, anderenfalls würde man jemanden mit „behindertem Geist“ als Mensch herabwürdigen. Überdies ist „Geist“ kein wissenschaftlich operationalisierbarer Begriff, da es mannigfaltige Definitionen für ihn gibt.

Dennoch hat sich die Bezeichnung „geistige Behinderung“ in der Fachwelt durchgesetzt, da sie wertneutraler ist als die Vorgänger „Schwachsinn“, „Idiotie“ und „Blödsinn“. Nicht zuletzt auch darum, weil sie auf die Gründer des Selbsthilfevereins „Lebenshilfe für das geistig behinderte Kind“ (heute: Lebenshilfe für Menschen mit geistiger Behinderung), also Mitbetroffene, zurückgeht. Im angloamerikanischen Raum spricht man von „mental retardation“ oder „mental handicap“.

3.2 Schwierigkeit der Definition des Personenkreises

Macht man sich Gedanken über die Wohn- und Lebensqualität von Menschen mit geistiger Behinderung, so drängt sich die Frage nach der Definition dieses Personenkreises auf. Was ist eine geistige Behinderung und was macht Menschen aus, die als geistig behindert bezeichnet werden? „Die alltagssprachliche Verwendung von Begriffen wie ‚Behinderter’ und ‚Behinderung’ suggeriert eine Eindeutigkeit der Aussagegehalte, die - wie sich bei näherer Betrachtung rasch zeigt - in dieser Form keineswegs gegeben ist“ (Häußler 1996, 21). Hierzu zwei Beispiele:

1. Herr B. lebt in einer Wohngruppe eines Wohnheims. Im alltäglichen Leben ist er sehr selbständig, unternimmt viel mit seiner Freundin. Sein Geld, das er in der Gärtnerei einer Werkstatt für Behinderte (WfB) verdient, verwaltet er selbst. Da er die Kulturtechniken Lesen und Schreiben beherrscht, kann er sich gut im öffentlichen Raum zurechtfinden. Von seinen Mitbewohnern ist er in den Heimbeirat gewählt worden und setzt sich dort als Repräsentant für die Belange der Gruppe ein. Herr B. wird als geistig behindert bezeichnet.
2. Herr P. wohnt im selben Wohnheim wie Herr B. Er ist zu Hause aufgewachsen und hat nie eine Schule besucht. Die Kommunikation mit ihm ist dadurch erschwert, dass er zwar Sprache versteht, aber selbst nicht sprechen kann. Er benutzt eine Art Zeichensprache, um sich auszudrücken. Im Alltag ist Herr P. auf Unterstützung angewiesen. Er kann nicht ohne Begleitung das Haus verlassen, da er sich nicht selbständig zurechtfindet. Als tagesstrukturierende Maßnahme besucht er eine Förder- und Betreuungsgruppe, da er nicht dazu in der Lage ist, einer geregelten Arbeit nachzugehen. Auch Herr P. gilt als geistig behindert.

An obigen Beispielen wird deutlich, dass Menschen, die als geistig behindert bezeichnet werden, individuell sehr verschieden sind. Den Menschen mit geistiger Behinderung gibt es nicht. Der Begriff wird für eine Personengruppe verwendet, die sich in Wirklichkeit als äußerst heterogen präsentiert. Es fällt schwer, eine eindeutige Definition zu geben, da eine Vielzahl von komplexen Phänomenen gemeint ist, die wiederum von physischen, psychischen und sozialen Faktoren abhängen.

Für Speck (1997, 40) setzt sich der Behinderungsbegriff aus drei Komponenten zusammen: organische Schädigung des Zentralnervensystems, individuelle Persönlichkeitsfaktoren und soziale Wechselwirkungen. Infolgedessen kann geistige Behinderung nie als etwas Statisches gesehen werden. Im Laufe seines Lebens verändert sich ein Mensch und mit ihm seine (behinderungsbedingten) Eigenschaften. „Geistige Behinderung ist .. als Prozess im individuellen Lebenslauf zu verstehen“ (Speck 1997, 39). Auch gesellschaftliche Einstellungen sind zu berücksichtigen. Früher hatte man ein anderes Verständnis von geistiger Behinderung als heute. Zuletzt müssen persönliche Standpunkte, also die Perspektive des Beobachters, miteinbezogen werden. Eltern sehen ihr behindertes Kind mit anderen Augen als Ärzte, Pädagogen oder Juristen.

Berücksichtigt man alle geäußerten Bedenken, so scheint es fast unmöglich, zu einer definitorischen Klärung zu kommen, da diese zu umfassend und gleichzeitig zu allgemein und nichtssagend wäre. Dennoch hat Bleidick versucht, sich an den Behinderungsbegriff anzunähern: „Als behindert gelten Personen, die infolge einer Schädigung ihrer körperlichen, seelischen oder geistigen Funktionen soweit beeinträchtigt sind, dass ihre unmittelbaren Lebensverrichtungen oder ihre Teilnahme am Leben der Gesellschaft erschwert werden“(ebd. 1999, 15). Ebenso wie Speck (1997, 39) sieht er eine organische / funktionelle Schädigung, Persönlichkeitsfaktoren und die soziale Interaktion als Einflussfaktoren.

3.3 Geistige Behinderung als Stigma

Ist es überhaupt erforderlich, geistige Behinderung zu definieren und diese Bezeichnung dann einer Personengruppe zuzuordnen? „Definieren heißt schließlich ‚festlegen’ und zwar entgültig (‚definitiv’). Es ist nachvollziehbar, dass sich gerade beim Begriff der geistigen Behinderung Vorsicht, Distanz und Kritik einstellen, denn die im Begriff enthaltene Wertung (Abwertung) ist nicht aufhebbar“ (Speck 1997, 41).

Eine Definition wirkt immer stigmatisierend. Ein Stigma ist eine von der Norm abweichende Eigenschaft oder ein Merkmal, das den Ruf bzw. das Ansehen des Trägers erheblich schädigt. Aufgrund dieses Merkmals (z.B. einer geistigen Behinderung) werden dem Individuum weitere negative Charakteristika zugeschrieben, die man aufgrund seiner Zugehörigkeit zu einer bestimmten Personengruppe (Menschen mit geistiger Behinderung) bei ihr vermutet. Das birgt die Gefahr der Reduzierung des Menschen auf das Stigma, seine anderen Persönlichkeitsmerkmale und Fähigkeiten werden weitgehend außer Acht gelassen und der ganze Mensch wird abgewertet (vgl. Goffman 1975). Das Problem der Stigmatisierung lässt sich jedoch nicht durch das Verbot von Einteilungsbegriffen lösen. Verböte man den Terminus „geistige Behinderung“, so würde das die Diskriminierung der Betroffenen nicht verhindern. Wie mit solchen Einteilungsbegriffen umgegangen wird, ist ebenso bedeutsam. Der „Inhalt, die Definition eines Einteilungs- und Abweichungsbegriffes (ist) maßgebend für das Ausmaß und die Schwere einer sozialen Stigmatisierung. ‚Schwachsinn’ als ‚erbschädliche Volksbelastung’ führte historisch gesehen zu Zwangssterilisation, als ‚lebensunwertes Leben’ zur Tötung, als ‚Bildungsunfähigkeit’ zum Verlust des Bildungsrechts, zur ‚Schulbefreiung’“ (Speck 1997, 42).

Wie die Geschichte zeigt, sind Begriffe^[9] austauschbar. Wichtig ist letztendlich auch nicht die Bezeichnung an sich, sondern der Inhalt, über den man sich verständigen will und die Konsequenzen, die sich daraus ergeben. Je nach Fachdisziplin gibt es unterschiedliche Ansätze, sich dem Phänomen geistige Behinderung anzunähern und es zu beschreiben.

3.4 Medizinischer Ansatz

Fast immer lässt sich eine geistige Behinderung auch auf eine organische Schädigung zurückführen. Die Medizin interessiert sich für die Klärung der Ursachen (Ätiologie) und die Entstehungsgeschichte (Pathogenese) der vorhandenen Funktionsstörungen. Trotzdem lässt sich vor allem bei Mehrfachbehinderungen und diffusen Störungsbildern nicht immer eindeutig ermitteln, wodurch diese hervorgerufen wurden.

Der organische Defekt wirkt sich auf Denken, Wahrnehmen, Empfinden und Verhalten aus, da in jedem Fall das Zentralnervensystem (Gehirn und Rückenmark) betroffen ist. Die unterschiedlichen Störungsbilder, die als klinische Syndrome bezeichnet werden, entstehen vor, während oder nach der Geburt (prä-, peri-, postnatal). Unter einem Syndrom werden einzelne Symptome subsummiert, die, treten sie in regelhafter Kombination auf, eine meist eindeutige Diagnose zulassen.

Zu den pränatalen Schädigungen können Genmutationen (Stoffwechselstörungen), Fehlbildungs-Retardierungs-Syndrome, Fehlbildungen des Nervensystems (Makro- / Mikrozephalie), Chromosomenanomalien, exogen verursachte Entwicklungsstörungen und idiopathische^[10] geistige Behinderungen zählen. Perinatale Komplikationen als Ursache von geistiger Behinderung können Geburtstraumata (Verletzungen), Sauerstoffmangel, Frühgeburt und Erkrankungen des Neugeborenen sein. Als postnatale Schädigungen werden entzündliche Erkrankungen des Zentralnervensystems, Schädel-Hirn-Traumata, Hirntumore und Hirnschädigungen durch Intoxikation, Sauerstoffmangel oder Stoffwechselkrisen genannt (vgl. Neuhäuser / Steinhausen 1999). Da in dieser Arbeit nicht näher auf die einzelnen Syndrome eingegangen werden kann, ist unter anderen auf Neuhäuser / Steinhausen (1999) zu verweisen und auf Beiträge von Neuhäuser, die seit 1985 in der Fachzeitschrift Geistige Behinderung veröffentlicht worden sind (siehe hierzu die Übersicht von Fornefeld 2000, 175 f.).

Zu einer geistigen Behinderung können Epilepsie oder psychische Störungen, wie z.B. Autismus, Psychosen, Aufmerksamkeitsdefizite, Stereotypien, Automutilitation, Einnässen / Einkoten etc. hinzukommen. Bei diesen Begleiterscheinungen ist es nicht immer eindeutig, ob sie ihren Ursprung in der körperlichen Schädigung oder in ungünstigen sozialen Bedingungen, wie eine nicht adäquate Wohnsituation, Vernachlässigung oder Diskriminierung, haben.

Bei der Entstehung von geistigen Behinderungen spielen biologische Faktoren eine große Rolle (vgl. Fornefeld 2000, 55), einige der Syndrome sind sogar erblich. Biologische Voraussetzungen „lassen Möglichkeiten und Grenzen erkennen, sind wichtig für eine realistische Beurteilung von Entwicklungsmöglichkeiten und Zukunftsperspektiven“ (Neuhäuser 1999, 214). Sie bilden gewissermaßen den Rahmen, innerhalb dessen die Pädagogik handeln kann.

War der medizinische Ansatz früher ausschließlich auf organische Defekte fixiert, so hat sich der Blickwinkel erweitert. In die Anamnese fließen verstärkt psychologische und sozialpädagogische Aspekte ein, um dem Verständnis von geistiger Behinderung als komplexem Phänomen Rechnung zu tragen. Fornefeld schreibt diese Veränderung vor allem der Einstellung der Weltgesundheitsorganisation (WHO) zu. Ihr 1999 revidiertes Klassifikationsschema „International Classification of Impairments, Activities and Participation: A Manual of Dimensions and Functioning ICIDH-2“ (Internationale Klassifikation der Schäden, Aktivitäten und Partizipation: Ein Handbuch der Dimensionen von gesundheitlicher Integrität und Behinderung) wurde gegenüber dem vorangegangenen Modell von 1980 „International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps ICIDH“ (Internationale Klassifikation der Schäden, Fähigkeitsstörungen und Beeinträchtigungen) wesentlich modifiziert. Der Schwerpunkt des Handbuchs, das die internationale und interdisziplinäre Verständigung über Gesundheit ermöglicht, hat sich verlagert. „Während in der Klassifikation von 1980 ... die verschiedenen Schädigungen, Störungen und Behinderungen im Vordergrund standen, werden in der Neufassung die sozialen Konsequenzen, die sich aus der Schädigung für der Menschen ergeben, gesehen. Nicht mehr die Defizite der Person, die mit negativ besetzten Begriffen benannt werden, sind maßgeblich, sondern die individuellen Möglichkeiten sowie die soziale Teilhabe am Leben in der Gesellschaft.“ (Fornefeld 2000, 47 f.). Obwohl das ICIDH-2 eigentlich ein Kriterienkatalog zur Einordnung von gesundheitlichen Problemen ist, wird Behinderung heute nicht mehr als Krankheit angesehen.

3.5 Psychologischer Ansatz

Bislang stand bei der psychologischen Sicht von geistiger Behinderung die Intelligenzminderung im Vordergrund. Zieht man den ICD-10 (International Classification of Deseases) heran, so wird eine Intelligenzminderung verstanden als Zustand verzögerter oder unvollständiger Entwicklung von Kognition, Sprache, Motorik und sozialen Fähigkeiten. Um die individuellen Fähigkeiten bzw. Beeinträchtigungen zu ermitteln, wurden Verfahren entwickelt, mit denen es möglich sein soll, die Intelligenzleistung zu messen. Geistige Behinderung liegt vor, wenn eine „signifikant unterdurchschnittliche Allgemeinintelligenz“ (Speck 1997, 47) festgestellt wird. Dabei ist sich die Fachwelt uneinig, ab welchem Wert man von signifikant unterdurchschnittlicher Allgemeinintelligenz spricht. Der ICD-10 legt einen IQ von £ 69 als geistige Behinderung fest, die American Association on Mental Deficiency (AAMD) geht von wesentlich niedrigeren Werten (IQ £ 52) aus (vgl. Fornefeld 2000, 58).

Der Einsatz von Intelligenztests ist äußerst umstritten. Kein Mensch kann nur aufgrund seines Intelligenzniveaus als geistig behindert diagnostiziert werden. Hinzu kommt, dass Intelligenz kein wissenschaftlich eindeutiger Begriff ist und den verschiedenen Testverfahren unterschiedliche Auffassungen zugrunde liegen. Die jeweiligen Ergebnisse sind demzufolge kaum miteinander vergleichbar und bleiben relativ. Zudem lässt Intelligenzdiagnostik, die den IQ zu einem bestimmten Zeitpunkt misst, einen wichtigen Aspekt unberücksichtigt: den Prozesscharakter der menschlichen Entwicklung.

Analog zur medizinischen, hat sich auch die psychologische Wahrnehmung von geistiger Behinderung weiterentwickelt. Statt wie in der Selektionsdiagnostik nur auf Mängel und Schädigungen zu schauen, dominieren heute prozessorientierte Sichtweisen. Dem geistig behinderten Mensch werden Fähigkeiten und Entwicklungsmöglichkeiten zugesprochen, die von sozialen Faktoren und Umweltgegebenheiten abhängen. Um die Entwicklungsbeeinträchtigungen und -fortschritte zu erfassen, werden für die verschiedenen Bereiche (Kognition, Emotion, Verhalten, Sprache, Interaktion, Sensorik, Motorik) spezielle Testverfahren verwendet. Die Ergebnisse und Erkenntnisse der Psychologie sind für die Pädagogik wertvoll, da sie aus ihnen Förderprogramme entwickeln kann, die den Ansprüchen und Bedürfnissen gerecht werden (vgl. Fornefeld 2000, 60).

3.6 Pädagogischer Ansatz

Die Pädagogik sieht geistige Behinderung als Zusammenspiel von hirnorganischer Schädigung, Lernbeeinträchtigung, individueller Lebenssituation und gesellschaftlichen Erziehungsnormen. Diese Faktoren stehen in permanenter Wechselwirkung und sind für den Entwicklungsprozess verantwortlich. Häufig kommt es in diesem Prozess bei behinderten Menschen zu Unregelmäßigkeiten und Diskontinuitäten, was zu Entwicklungsverzögerungen und Retardierung führt. Die Pädagogik hat somit den Auftrag, auf die speziellen Problemlagen einzugehen und Methoden und Konzepte zu entwickeln, die dem Personenkreis gerecht werden. Dabei soll sie nicht die Defizite und das Anders-Sein in den Vordergrund stellen, sondern die Möglichkeiten und Fähigkeiten im Hinblick auf Integration. Aus diesem integrativen Ansatz leitet Speck folgende pädagogische Orientierungsthesen ab:

- „Geistige Behinderung gilt als normale (übliche) Variante menschlicher Daseinsformen.
- Die Erziehung von Menschen mit geistiger Behinderung orientiert sich an den allgemeinen edukativen Erfordernissen, Werten und Normen.
- Die Spezifizierung des Pädagogischen orientiert sich an den besonderen individuellen Bedürfnissen und Möglichkeiten ebenso wie an den sozialen Bedingungen und Erfordernissen im Sinne einer wirksamen Verbesserung der gemeinsamen Lebenssituation“ (Speck 1997, 60).

Erziehung soll als „Hilfe zur Selbsthilfe, d.h. Hilfe zur Lebensverwirklichung, soweit sie der einzelne Mensch braucht“ (Speck 1997, 57), dienen. Erziehung ist Hilfe zur Formulierung und Durchsetzung eigener Vorstellungen und Bedürfnisse, ist Hilfe für die Führung eines selbstbestimmten Lebens (vgl. Fornefeld 2000, 67-76; Speck 1997, 56-62). Die sonder- bzw. heilpädagogischen Prinzipien Normalisierung, Integration und Selbstbestimmung werden an anderer Stelle^[11] ausführlich dargestellt.

3.7 Juristischer Ansatz

Damit ein behinderter Mensch Rehabilitations-, Teilhabe- und Eingliederungsleistungen erhalten kann, muss geklärt werden, ob er zu dem im Gesetz umschriebenen Personenkreis zählt. Was ist unter der im Sozialgesetzbuch (SGB) IX und im Bundessozialhilfegesetz (BSHG) verwendeten Bezeichnung „Behinderung“ zu verstehen? In § 2 Abs. 1 SGB IX wird ein neuer Behinderungsbegriff benutzt. Demnach sind Menschen „behindert, wenn ihre körperliche Funktion, geistige Fähigkeit oder seelische Gesundheit mit hoher Wahrscheinlichkeit länger als sechs Monate von dem für das Lebensalter typischen Zustand abweichen und daher ihre Teilhabe am Leben in der Gesellschaft beeinträchtigt ist. Sie sind von Behinderung bedroht, wenn die Beeinträchtigung zu erwarten ist“.

Der Gesetzgeber richtet sich damit nach der von der WHO entwickelten International Classification of Functioning, Disability an Health ICF (Internationale Klassifikation der Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit), die im Mai 2001 beschlossen und bislang unter dem Arbeitstitel ICIDH-2^[12] diskutiert wurde (vgl. Knittel 2001). Diese neue Klassifikation hat die International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps ICIDH (Internationale Klassifikation der Schäden, Fähigkeitsstörungen und Beeinträchtigungen) von 1980 abgelöst. Diese ging davon aus, dass ein behinderter Mensch eine Schädigung hat (Impairment), die zu einer Fähigkeitsstörung führt (Disability) und eine Beeinträchtigung der Lebensführung zur Folge hat (Handicap). Dieses Konzept wurde für den Behinderungsbegriff in § 3 Schwerbehindertengesetz herangezogen, der vor dem SGB IX die einzige Legaldefinition von Behinderung darstellte (vgl. Lachwitz et al. 2001, 17). Die ICIDH wurde vor allem von Interessenvertretern und Verbänden der Behindertenhilfe scharf kritisiert, da ihr eine defizitäre Sichtweise von behinderten Menschen zugrunde liegt und vorhandene Kompetenzen und Ressourcen ignoriert werden. Die ICF bzw. ICIDH-2 orientiert sich nicht mehr an Defiziten, sondern versteht eine Behinderung als Ergebnis von personen- und umweltbezogenen Faktoren, die eine Beeinträchtigung der körperlichen, geistigen oder seelischen Funktionen bzw. Fähigkeiten hervorruft und sich als Partizipationsstörung auswirkt. Durch Rehabilitations-, Teilhabe- und Eingliederungsleistungen soll die Partizipationsstörung beseitigt und eine Teilhabe an den verschiedenen Lebensbereichen ermöglicht werden.

Die Definition der ICF / ICIDH-2 ist die Grundlage des Behinderungsbegriffs in § 2 SGB IX. Jedoch ist ein Mensch nach § 2 Abs. 1 SGB IX nur dann behindert, wenn die körperliche, geistige oder seelische Gesundheit „mit hoher Wahrscheinlichkeit länger als sechs Monate von dem für das Lebensalter typischen Zustand“ abweicht. „Damit folgt der Gesetzgeber dem bisherigen Konzept in § 3 SchwbG^[13] und den Bestimmungen der Eingliederungshilfe-Verordnung nach § 47 BSHG, die in § 4 a.F. eine Behinderung als ‚nicht nur vorübergehend’ i.S.d. § 39 Abs. 1 BSGH bezeichnet, die ‚mehr als 6 Monate andauert’“ (Lachwitz et al. 2001, 18). Mit dem „für das Lebensalter typischen Zustand“ sind die körperlichen, geistigen und seelischen Funktionen und Fähigkeiten gemeint, die normalerweise bei Personen im entsprechenden Alter vorhanden sind (vgl. Knittel 2001). Ob eine Behinderung oder eine drohende Behinderung im Sinne von § 2 Abs. 1 Satz 2 SGB IX vorliegt, entscheidet der Rehabilitationsträger nach den Besonderheiten des Einzelfalls.

In welchem Maß die Neudefinition des Behinderungsbegriffs zu einer Veränderung oder gar zur Ausweitung des leistungsberechtigten Personenkreises führen wird, ist fraglich. Die Eingliederungshilfe nach § 39 BSHG steht z.B. nur Personen zu, die wesentlich behindert sind (vgl. § 39 Abs. 1 BSHG). Zwar ist die Vorschrift mit der Einführung des SGB IX neu gefasst worden und bezieht die Definition des Behinderungsbegriffs des § 2 Abs. 1 SGB IX ausdrücklich mit ein, jedoch macht das Festhalten an der Formulierung „wesentlich“ deutlich, dass der Gesetzgeber den Kreis der Leistungsberechtigten im Sinne der §§ 39 ff. BSHG nicht bedeutend verändern wollte. Bleibt abzuwarten, ob die Rechtsprechung aus der Neudefinition eine Veränderung des Personenkreises ableitet, der einen Anspruch auf Leistungen der Eingliederungshilfe geltend machen kann.

3.8 Zusammenschau der Ansätze

Fasst man die Erkenntnisse zusammen, so stellt sich geistige Behinderung als komplexes Phänomen dar. Der behinderte Mensch entwickelt sich im Spannungsfeld von individuellen Faktoren und Umweltbedingungen. Es darf nicht übersehen werden, dass Entwicklung ein Prozess ist. Eine geistige Behinderung kann daher nie statisch sein, sondern verändert sich mit den Lebensphasen.

Ungeachtet aller Bemühungen der Fachdisziplinen, Therapie- und Fördermaßnahmen zu entwickeln, darf nicht vergessen werden, dass die Behinderung zum Wesen des Menschen dazugehört und nicht wegtherapiert werden kann. Anders gesagt: Statt den behinderten Menschen als Objekt der fachlichen Bemühungen zu sehen, muss er als Subjekt respektiert werden. Respektieren heißt, die Betroffenen zu Wort kommen zu lassen, Mitbestimmung und Mitentscheidung zu ermöglichen und die Hilfe und Unterstützung zu gewähren, die für ein selbstbestimmtes Leben erforderlich sind.

Durch Heranziehung der verschiedenen fachlichen Ansätze kann man, trotz Grauzone, den Personenkreis der Menschen mit geistiger Behinderung bestimmen. Obwohl es viele Einwände gibt, die gegen eine Definition sprechen, ist diese doch legitim und notwendig. Recht und Verwaltung sind auf Einteilungen angewiesen, um dem Einzelnen den Anspruch auf angemessene Hilfen zu sichern. Auch die Wissenschaft braucht Kategorien, da es sonst nicht möglich wäre, sich auf dem Gebiet der Diagnose, der Prognose und der Therapie zu verständigen.

4 Leitideen und Prinzipien des Wohnens für Menschen mit geistiger Behinderung im historischen Wandel

4.1 Anstaltsunterbringung - die Anfänge des institutionalisierten Wohnens

Bis ins 19. Jahrhundert wurden behinderte Menschen ausschließlich in ihren Familien versorgt. Die bäuerliche oder handwerkliche Großfamilie übernahm die Betreuung auf Lebenszeit, der behinderte Mensch gehörte „zum Hof“ oder „zum Handwerksbetrieb“ (vgl. Seifert 1997a, 22). Es war selbstverständlich, dass nach dem Tode der Eltern, die Söhne und Töchter für ihre behinderten oder pflegebedürftigen Angehörigen sorgten. Durch die sich ausweitende Industrialisierung und den damit einhergehenden Zerfall der bisherigen familiären Strukturen, nahm die außerfamiliäre Betreuung an Bedeutung zu. Behinderte Menschen wurden in Pflege-, Zucht- und Verwahranstalten untergebracht, die als Sammelbecken für alle dienten, die aus verschiedensten Gründen nicht dazu in der Lage waren, in die Gesellschaft integriert zu leben. Ab Mitte des 19. Jahrhunderts entstanden durch die einsetzende Sozialpolitik spezielle Anstalten für „Schwachsinnige“. Diese unterschieden sich durch die Intentionen, die ihnen zugrunde lagen: die medizinische, die pädagogisch-soziale oder die religiös-karitative. Als Gründer fungierten dementsprechend Ärzte, Lehrer oder Pfarrer, die die Lebenssituation der Betroffenen verbessern wollten (vgl. Fornefeld 2000, 32). Medizinisch orientierte Anstalten sahen Behinderung als Krankheit, im Mittelpunkt des Interesses stand die Erforschung der Ursachen und die Behandlung in Richtung „Heilung“. In pädagogisch-sozialen Anstalten legte man den Schwerpunkt auf Erziehung und Förderung, während religiös-karitative Einrichtungen geistig behinderte Menschen aufgrund christlicher Vorstellungen aufnahmen. Die Versorgung armer, kranker und behinderter Menschen war aus dem Blickwinkel der christlichen Nächstenliebe selbstverständlich. Zudem vermutete man hinter Behinderung ein „Werk des Teufels“ und begründete dadurch die Aussonderung und Verwahrung, mit dem Hinweis, man schütze die restliche Bevölkerung vor Gefahren (vgl. Seifert 1997a, 23). In Deutschland wurden die Anstalten von den beiden großen konfessionellen Verbänden Diakonie und Caritas gegründet. Erst im 20. Jahrhundert kamen andere Trägerorganisationen wie Arbeiterwohlfahrt, Rotes Kreuz und Paritätischer Wohlfahrtsverband dazu.

Die historischen Entwicklungen des ausgehenden 19. und des beginnenden 20. Jahrhunderts sind charakterisiert durch ein verstärktes Interesse an Menschen mit geistiger Behinderung. Die Schaffung von Anstalten wurde neben dem Festhalten an christlichen Werten durch die Entwicklung von Medizin und Pädagogik als Wissenschaften vorangetrieben. Es wurde die Möglichkeit einer außerfamiliären Unterbringung und Förderung eröffnet, was prinzipiell positiv zu bewerten ist. Allerdings waren die Anstaltsgründungen ein Schritt in Richtung Aussonderung und Isolation. Durch die entsprechende Gesetzgebung und die daraus folgende Legitimation von Anstalten als geeignete Unterbringungsorte für Menschen mit Behinderungen, fand diese gesellschaftliche Tendenz ihren sozialpolitischen Niederschlag (vgl. Pieda / Schulz 1990, 14).

4.2 Diskriminierung und Vernichtung - Sozialdarwinismus im 3. Reich

Durch die Machtergreifung der Nationalsozialisten im Jahr 1933, wurden die bisherigen Ansätze des Aufbaus eines Versorgungssystems für Menschen mit geistiger Behinderung zunichte gemacht. Die NS-Politik stützte sich auf das Gedankengut der Eugenik und des Sozialdarwinismus. Die wissenschaftliche Eugenik erklärt, dass es durch bedachte Auswahl von Ehepartnern möglich sei, im Laufe der Generationen eine hochbegabte Menschenrasse zu erzeugen. Die Sozialdarwinisten hatten die Lehren Darwins von der Entstehung der Arten durch natürliche Auslese und Selektion in der Tier- und Pflanzenwelt auf den Menschen übertragen. Behindertes Leben wurde als minderwertig betrachtet, da es auf dem Weg zur „Optimierung“ der deutschen Rasse nur hinderlich war.

„Der Sozialdarwinismus ... und die Eugenik waren die Haupttheorien, mit denen z.B. Adolf Hitler in seinem Buch ‚Der Kampf’ ... die ‚Ausmerzung’ Kranker, Behinderter und Randständiger begründete. Die organisatorische Umsetzung dieser Theorien wurde vor 1933, nicht nur von den Nationalsozialisten, im Rahmen der Sterilisations- und ‚Euthanasie’-Diskussion theoretisch vorgeplant und teilweise praktisch erprobt. Die aussondernde Erziehung und Unterbringung von Behinderten, Kranken und Randständigen, die auch schon vor 1933 Realität waren, müssen als positive Voraussetzungen für die spätere Sterilisations- und ‚Euthanasie’-Kampagne im Dritten Reich gewertet werden“ (Rudnick 1985, 13). Auch Seifert (1997a, 24) sieht in der Anstaltsunterbringung des 19. und 20. Jahrhunderts ein Faktum, das den Nationalsozialisten den Zugriff auf sämtliche behinderte Menschen und deren anschließende Vernichtung erleichterte.

[...]

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^[1] Im Interesse einer besseren Lesbarkeit des Textes wird bei allen maskulinen Bezeichnungen von Personengruppen auf die Ergänzung der entsprechenden femininen Form verzichtet.

^[2] Vgl. Kapitel 2.1.

^[3] Vgl. Kapitel 2.2.1.

^[4] Vgl. Kapitel 2.2.2.

^[5] Vgl. Kapitel 2.2.3.

^[6] Zum Paradigma der Normalisierung siehe Kapitel 4.5.

^[7] Analog kann man auch den Fachbegriff „Enthospitalisierung“ verwenden.

^[8] Die historische Entwicklung des Wohnens von Menschen mit geistiger Behinderung wird detailliert in Kapitel 4 beschrieben.

^[9] Vgl. Kapitel 3.1.

^[10] In diesem Fall sind Ätiologie und Pathogenese unklar.

^[11] Normalisierung und Integration: Kapitel 4.5. Selbstbestimmung: Kapitel 4.6.

^[12] Vgl. Kapitel 3.4.

^[13] Schwerbehindertengesetz