Präimplantationsdiagnostik und Menschenwürde - Eine bioethische Debatte

Inhaltsverzeichnis

Vorbemerkung

1. Einführung in die Humangenetik

2. Entstehung der Humangenetik als Wissenschaft
2.1 Was macht ein Genom? Forschungsstand und Gesetze
2.2 Das Gendiagnostikgesetz (GenDG) Aufgaben, Ziele und Probleme der Humangenetik
2.3 Ethik in der Humangenetik

3. Präimplantationsdiagnostik (PID)
3.1 Konflikte um die PID
3.1.2 Beratungspflicht zur PID

4. Präimplantationsdiagnostik und Menschenwürde
Zusammenfassung

Anhang
I. Leben mit Behinderung
II Inklusive Bildung als Menschenrecht
III Integrationsforschung

Ausblick

Literaturverzeichnis

Vorbemerkung

In der modernen Medizin ist es möglich, durch neue Behandlungsverfahren das menschliche Schicksal von der Zeugung bis zum letzten Atemzug zu kontrollieren. In dieser Arbeit stelle ich die Entwicklung einer neuen gentechnischen Reproduktionsmethode vor. Es handelt sich um die Präimplantationsdiagnostik, kurz PID. Mit der PID ist es möglich, Eizellen nach einer künstlichen Befruchtung in der Petrischale auf Erbkrankheiten zu untersuchen und nur diejenigen einer Frau einzupflanzen, die keine Merkmale einer Krankheit aufweisen. Die anderen In-Vitro erzeugten Embryonen werden selektiert.

Im Bereich der Präimplantationsdiagnostik gibt es sehr viele Wünsche und Hoffnungen. Eltern wünschen sich verständlicherweise ein gesundes Kind; warum sollte man sich auch ein krankes, geschädigtes Kind wünschen? Der Wunsch nach einem gesunden Kind ist moralisch nicht zu beanstanden. Andere Eltern wiederum könnten eine ungewollte Kinderlosigkeit mit der PID beenden.

Die Forschung möchte in die Zukunft schauen und neue Möglichkeiten für die klinische Praxis erarbeiten. Hier erhebt sich die ethische Frage, ob die moderne Medizin darf, was technisch möglich ist. Die Einstellung des Menschen zu seinem Leben, zu Krankheit und Gesundheit ist im Umbruch und unterliegt einer Werteverschiebung. Die Frage lautet nicht nur „was“ und „wer“ ist der Mensch, sondern „ab wann“ ist er ein Mensch, speziell im Bereich der Reproduktionsmedizin und Embryonenforschung.

Philosophen beantworten die Frage sehr unterschiedlich, wann menschliches Leben beginnt und ab wann es zu schützen ist. Für die Herangehensweise an diese Thematik habe ich das christliche Menschenbild der kirchlich-theologisch geprägten Ethik in meiner Arbeit ausgenommen und mich auf das Menschenbild in der säkularen Gesellschaft beschränkt.

Im Kapitel „Dimensionen der Menschenwürde“ stelle ich ethische Bewertungen zum Lebensrecht von Embryonen vor. Die Philosophen Habermas, Spaemann und Honnefelder fragen in der medizinisch-selektiven Embryonenforschung kritisch nach dem moralischen Status der Embryonen und ihrer Menschenwürde. Dagegen sehen Peter Singer und Nida-Rümelin in den Verwerfungen, von den in der Petrischale gezeugten Embryonen, keine moralische Grenzüberschreitung.

Dieter Birnbacher hält Menschenwürde zwar nicht für abstufbar, lebende Menschen und menschliche Embryonen hätten aber einen unterschiedlichen normativen Gehalt. Birnbachers komparatives Menschenwürdebild reicht von einer Abschwächung des Würdeschutzes bis zu einem vollen Menschenwürdeschutz.

PID-Kritiker befürchten auf Grund der Aussonderung von Embryonen eine neue Art von Eugenik. Im ersten Kapitel beschreibe ich die Entwicklung der Humangenetik als Wissenschaft und den problematischen Begriff „Eugenik“ in Verbindung mit der Rassenlehre. Historisch gesehen hat die Eugenik eine mehr als einhundertjährige Geschichte. Durch Erforschung und Beeinflussung der menschlichen Fortpflanzung wollte man eine genetische Verbesserung der menschlichen Gesellschaft bewerkstelligen. Der britische Anthropologe Francis Galton (1822–1911) prägte den Begriff Eugenik. In Deutschland wurde eugenisches Gedankengut von den Ärzten Alfred Plötz und Wilhelm Schallmeyer 1895 eingeführt und unter dem Begriff „Rassenhygiene“ verbreitet. In der NS-Zeit dienten die rassenhygienischen Ideen zur Rechtfertigung von Massenmorden an den als „lebensunwert“ definierten Menschen und zu grausamen Menschenversuchen in verschiedenen Konzentrationslagern.

Die Befürchtung, dass es im 21. Jahrhundert von Neuem zu eugenischen Zielsetzungen kommen könnte, prägte die jüngsten Diskussionen um die Etablierung der Präimplantationsdiagnostik. Diese ermöglicht eine bewusste, an bestimmten Kriterien orientierte Auswahl im Hinblick darauf, welche Vorstufen des künftigen Kindes in den Mutterleib transferiert und sich entwickeln dürfen, also eine Selektion, die eine Form der gesteuerten Fortpflanzung ist. Jedoch dürfen Paare die Methode künftig nur in engen Grenzen nutzen, nämlich dann, wenn dem Kind auf Grund seiner genetischen Veranlagung eine schwerwiegende Erbkrankheit droht, oder eine Tot- oder Fehlgeburt wahrscheinlich ist.

Einen Missbrauch der PID soll das Gendiagnostikgesetz (GenDG) verhindern. Diese gesetzlichen Regelungen sind verbindlich von Ärzten zu beachten.

Ich arbeite mit körperlich und geistig behinderten Kindern, deshalb war für mich die PID mit ihrer Möglichkeit, Embryonen mit schweren genetischen Veränderungen schon vor der künstlichen Befruchtung im Reagenzglas zu eliminieren, von besonderem Interesse. Die Anwendung der PID lässt Behinderungen als vermeidbar erscheinen. Dabei gilt es zu bedenken, dass nur ein Teil der Behinderungen genetisch bedingt ist. Die PID ist kein Antidot gegen Behinderungen, sie kann keine gesunden Kinder garantieren.

Die Behindertenverbände argumentieren, dass durch die Einsetzung der PID die Akzeptanz von beeinträchtigten Menschen in der Gesellschaft abnimmt. Der soziale Druck steige, da die Anwendung dieser Diagnostik suggeriere, Behinderungen seien von vornherein auszuschließen.

Im Anhang dieser Masterarbeit werde ich verdeutlichen, dass Behinderte integrativer Bestandteil unserer Gesellschaft sind. Behinderungsarten bei Menschen wird es auch mit der fortschrittlichsten Medizin immer geben, denn nicht jede körperliche oder geistige Beeinträchtigung geht auf einen genetischen oder pränatalen Defekt zurück. Ein Unfall im Laufe des Lebens kann zu einer temporären oder bleibenden Behinderung führen. Oft wird Behinderung gleichgesetzt mit Leid und Belastungen. Mein Augenmerk liegt aber nicht primär auf Distanzierung und Ausgrenzung, sondern auf der Entfaltung und Eingliederung dieser Menschen in die Gesellschaft. Die Schule ist dafür ein gutes Beispiel.

Die deutschen Förderschulen, früher bekannt als „Sonderschulen“ für Kinder mit geistiger oder körperlicher Behinderung, erleben gerade einen entscheidenden Wandel. Ehemals dem Prinzip der Segregation verpflichtet, bauen sie heute zunehmend auf Inklusion. Das garantiert allen Schülern mit einem geistigen oder körperlichen Handicap das Recht, zusammen mit gesunden Gleichaltrigen unterrichtet und individuell gefördert zu werden. Behinderte und nichtbehinderte Kinder sollen künftig verstärkt gemeinsam lernen. Ich werde im Anhang exemplarisch die Rechte behinderter Kinder und Jugendlicher, Inklusionskonzepte, Projekte in Schulen sowie die Evaluationsinstrumente vorstellen und diskutieren.

1. Einführung in die Humangenetik

Genetik ist die Wissenschaft, die sich mit der Struktur- und Funktionsanalyse von Genen und Gesetzmäßigkeiten der Vererbung befasst. Sie gilt als Leitwissenschaft unserer Zeit. Durch neue Erkenntnisse und Untersuchungsmethoden über das menschliche Genom und genetische Zusammenhänge von Erkrankungen, entwickelte sie sich zu einem zentralen Gebiet in der Medizin der Humangenetik.

Mit ihrer Entschlüsselung der DNA, als Trägerin der Erbinformation, und die Zellbiologie mit der Erfindung des Klonens und der Heranzüchtung von Organen, stellt das bisherige Selbst- und Weltverständnis des Menschen radikal in Frage. Gehirnforschung, Neurobiologie, Transplantationsmedizin und die Kybernetik mit ihrem Traum von der künstlichen Intelligenz tragen zu diesem Umwälzungsprozess bei.

Eine Auseinandersetzung mit der Humangenetik, oder medizinische Genetik, bedarf begrifflicher Klarstellungen: Die Humangenetik ist innerhalb der theoretischen Medizin ein Fach der Grundlagenforschung. Sie untersucht die Natur der genetischen Unterschiede zwischen den Menschen. Soweit Krankheiten betroffen sind, ist die Humangenetik Ursachenforschung von genetisch bedingten oder mitbedingten Krankheiten und deshalb eine wesentliche Voraussetzung für die Entwicklung neuer Therapien und Medikamente.

Im Mittelpunkt der öffentlichen Aufmerksamkeit steht die Frage, welche technischen Optionen noch vertretbar sind, wenn bei multifaktoriell bedingtem Krankheitsgeschehen vorwiegend oder ausschließlich genetische Gesichtspunkte berücksichtigt werden.

Die Befürchtungen der Menschen, dass die molekulare Gentherapie nicht nur Krankheiten heilen kann, sondern auch andere Eigenschaften des Menschen beeinflusst wie körperliche Fitness, Intelligenz, äußere Erscheinung, künstlerische Eigenschaften, müssen sehr ernst genommen werden. Die Frage erhebt sich, was ist Krankheit und was ist lebendige Vielfalt?

Der Wunsch nach dem perfekten Menschen, perfekt im Sinne von gesund und leistungsfähig, ist eine Idee einer jeden Industriegesellschaft. Dabei geht es um den Menschen als effizienten Arbeiter oder Angestellten, der körperlich robust und leistungsfähig ist, dabei aber nicht anfällig für Krankheiten. Arbeitgeber wollen keine unkalkulierten Ausfallzeiten durch Krankheit und Schwäche. Die Gesellschaft rennt dem Prinzip der Maximierung hinterher und fordert den stromlinienförmigen Menschen, der es jedem recht machen will, nicht aneckt und nach dem Mund redet. Der perfekte Mensch ist gesund, hält sich an die gesellschaftlichen Normen, Werte und Gesetze, zeigt Einsatzbereitschaft, Umweltbewusstsein, hat Erfolg und Humor.

Da Menschen das Unbekannte fürchten, und die Genetik bis heute für viele Menschen ein Schlagwort für eine komplizierte wissenschaftliche Disziplin ist, schreckt die Bevölkerung auf, wenn man von Fortschritten der Genetik hört. Als das so genannte "Genfood" auf den Markt kam, waren viele Leute verstört über die vom Menschen manipulierten biologischen Erzeugnisse. Dabei haben die Menschen schon lange zuvor Züchtungen betrieben und damit in die Natur indirekt eingegriffen.

1981 ließen sich erstmals Stammzellen von Mäusen im Labor kultivieren.

1982 begannen Studien mit Stammzellen aus der Nabelschnur und 1988 wurde ein Patient in Frankreich mit Nabelschnurstammzellen gegen die Franconi Anaemi therapiert.

Als das Schaf „Dolly“ 1996 geklont wurde, schlugen die Wellen der Empörung in der Bevölkerung hoch. Man sah bereits ein utopisches Szenario der Herstellung von Kopien menschlicher Lebewesen.

Die nackte Labormaus mit dem angeblichen Menschenohr auf dem Rücken brachte es zu Weltruhm. Das in der Retorte gewachsene Ohr wurde auf den Rücken einer Maus transplantiert, um zu beweisen, dass ein in der Petrischale gezüchtetes Organ tatsächlich überlebensfähig ist. Diese Geschichte stellte sich aber bald als ein Publicity-Fake heraus.

Ob es moralisch zu verantworten sei und ob man auch Menschen klonen darf, wenn nun schon die technischen Kenntnisse dazu vorhanden sind, ist bis heute trotz der Gesetzeslage eine offene Frage. Die Art der Gewinnung menschlicher embryonaler Stammzellen nach In-vitro-Fertilisation^[1] führte zu einer hitzigen, bis heute andauernden ethischen Debatte.

Die Weltöffentlichkeit ist polarisiert in die Parteien der Genetikgegner und der Genetikbefürworter. Befürworter der Humangenetik visualisieren eine individualisierte steigende Lebenserwartung mit erhöhter Lebensqualität für eine Gesellschaft, die in den Genuss der neuen medizinischen Innovation kommt.

Die Gegner fürchten den Missbrauch der Ergebnisse genetischer Daten, die in speziellen Dateien gespeichert werden, z.B. bei Versicherungen und Krankenversicherungen, um das Risiko versicherter Personen zu berechnen, oder für genetische Arbeitnehmeruntersuchungen. Genetische Diagnostik ist mit Vorurteilen und Ängsten verbunden.

Mit dem Herannahen des „gläsernen Bürgers“ werden zahllose ethisch-moralische, gesellschaftspolitische und philosophische Fragen aktuell.

Die Ambivalenz der Auswirkungen humangenetischer Forschung auf Gesellschaft und Wissenschaft möchte die Deutsche Humangenetische Gesellschaft e.V. (GfH) auf eine rationale und vorurteilsfreie Grundlage stellen.

Öffentlichkeitsarbeit und Beratungen klären über umfangreiche Untersuchungsmethoden und deren Grenzen auf. Im Rahmen eines Kommunikationsprozesses liegt der Inhalt der Gespräche in den genetischen Beratungsstellen darin, genetische Befunde zu erläutern und die Bedeutung für die individuelle Situation zu beurteilen, sowie über Diagnose, Krankheitsverlauf und mögliche Therapie zu informieren.^[2]

Dennoch zeigen die Bemühungen der GfH deutlich, dass es auf viele der hoch komplexen Fragen keine einfachen Antworten geben wird. Ein diskursiver Fortschritt muss mit der Bereitschaft zur Transparenz der Möglichkeiten und Grenzen der humangenetischen Anwendungen einhergehen. Standpunkte müssen gerade in der Wissenschaft immer wieder selbstkritisch reflektiert werden.

2. Entstehung der Humangenetik als Wissenschaft

Der englische Anthropologe William Bateson (1861-1926) prägte den Begriff „Genetik“ Auf einer unter seinem Vorsitz stattfindenden Tagung 1906 in London schlug er den Begriff offiziell für die sich neu herausbildende Wissenschaft vor und subsumierte darunter die Hauptziele dieses neuen Wissenschaftszweigs, die von den Gesetzmäßigkeiten der Erblichkeit, deren Merkmalen und Variationen handelten.

Die Anwendung der Genetik auf die menschliche Population mit dem Ziel der Verbesserung des Erbguts oder Verhinderung von Degenerationen etablierte sich als Wissenschaft bereits im späten 19. Jahrhundert. Einer der „Stammväter“ der angewandten Vererbungslehre ist der britische Arzt und Anthropologe Francis Galton (1822 - 1911), ein Vetter Darwins. Er prägte 1883 den Begriff „Eugenik“^[3] und verstand darunter die Lenkung der Fortpflanzung innerhalb der Bevölkerung, um der Verschlechterung der Erbkrankheiten vorzubeugen, bzw. ihre Verbesserung zu fördern. Für die „Lenkung der Auslese“ vermittelte Galton zwei Wege: Die Förderung der Fortpflanzung der „Erbgesunden“, später positive Eugenik genannt, und die Hemmung oder Verhinderung der Fortpflanzung der „Erbkranken“, später als negative Eugenik bezeichnet.

Auf seinen Forschungsreisen beobachtete Galton vergleichend Eigenschaften und Merkmale verschiedener „Menschenrassen“ und bemühte sich mittels biometrischer und statistischer Methoden, menschliche Charaktereigenschaften auf genetische Ursachen zurückzuführen und Gesetzmäßigkeiten nachzuweisen. Als Kriterium zur Verbesserung der menschlichen Art diente ihm die Nützlichkeit der bürgerlichen Gesellschaft. Das Ziel der Eugenik fasste Galton in einem seiner Werke zusammen, in „Memories of my life“ von 1908^[4]. Er wollte die positiven Eigenschaften bewusst fördern, um so insgesamt eine Rassenverbesserung zu erzielen. Die Produktion des besten Erbguts zu fördern durch wohlausgewählte Eltern über eine Reihe aufeinanderfolgenden Generationen schien ihm weitaus wichtiger als die Unterdrückung minderen Erbguts. Nach Galton gab es eine völlig unvernünftige Sentimentalität gegenüber der schrittweisen Auslöschung einer niederen Rasse.

Solche Vorstellungen beruhten wahrscheinlich auf einer heftigen Unzufriedenheit mit der Gegenwart und der Glorifizierung der Vergangenheit. Dieses Missfallen an der Gegenwart scheint nicht nur ein Phänomen des 19. Jahrhunderts zu sein, es ist sozusagen zeitlos, da es in jeder Epoche wieder auftaucht als die Sehnsucht nach der „guten alten Zeit“. Der dem englischen Hochadel angehörende Galton verknüpfte seine eugenischen Vorstellungen zur Verbesserung der Menschheit mit wissenschaftlich-biologischer Forschung und politisch-sozialen Dimensionen zu einer Form des Sozialdarwinismus. Den Anstoß dazu gaben seine eigenen anthropologischen und erbbiologischen Studien am Menschen. (Heriditary Talent and Character, 1865). Er legte dar, dass bestimmte gesellschaftliche Einflüsse und bestimmte soziale Verhältnisse die Weitergabe günstiger Erbanlagen hemmten und schlug ein umfassendes Programm zur Erreichung der Ziele der Eugenik vor.^[5]

Galtons Erkenntnisse der Naturwissenschaften, seine Gedanken und Vorstellungen, wurden von den Wissenschaftlern seiner Zeit offen aufgenommen, weit über die Grenzen Englands hinaus.

Als Francis Galton die Eugenik-Bewegung gründete, hoffte er, dass dieser neue Zweig wissenschaftlicher Untersuchung eines Tages eine internationale Bewegung werden würde. In den ersten Jahren Anfang des 20. Jahrhunderts war sein Traum dabei, sich zu verwirklichen. Weltweit gab es nun Eugeniker. Die Bewegung war besonders in den USA und in Deutschland populär . Der erste Lehrstuhl für Eugenik überhaupt wurde 1911 in England an der Londoner Universität eingerichtet, die finanziellen Mittel dazu stiftete Galton.

Bekannte Nachfolger der Galton-Ideologie in Deutschland waren u.a. Alfred Ploetz und Wilhelm Schallmeyer. Die beiden wurden die führenden Köpfe einer Gruppe von Männern, die man die Sozialdarwinisten nannte.

1895 führte Ploetz den Begriff „Rassenhygiene“ ein, gleichbedeutend für das Wort Eugenik, das zunächst einmal ein wertfreier Begriff war. Ploetz definierte ihn als Oberbegriff für eine beliebige Population: „Rassenhygiene als Wissenschaft ist die Lehre von den Bedingungen der optimalen Erhaltung und Vervollkommnung der menschlichen Rasse. Als Praxis ist die Gesamtheit der aus dieser Lehre folgenden Maßnahmen, deren Objekt die optimale Erhaltung und Vervollkommnung der Rasse ist, und deren Subjekte sowohl Individuen als gesellschaftliche Gebilde einschließlich des Staates sein können.“^[6]

Keineswegs sollte sich die Rassenhygiene nur auf die nordische Rasse beschränken, dennoch verbreitete sich die Ideologie hauptsächlich in Deutschland, Nordfrankreich, England, Skandinavien und den USA. Bedauerlicherweise wurden mit den eugenischer Ideen die Inhalte der Rassentheorie verknüpft, die später im Nationalsozialismus soviel Leid und Unheil anrichteten sollten.

Etliche Anhänger der Rassenhygiene waren auch Anhänger der Selektionstheorie. Sie fürchteten den Untergang der Kulturvölker durch die moderne Zivilisation, die ihrer Meinung nach das Ausleseprinzip störte und die Entartung begünstigte. Diesen naturwissenschaftlichen und medizinischen Kreisen Realitätsferne zu bescheinigen, wäre gefährlich, denn sie waren von der Beziehung zwischen äußeren und inneren Faktoren, die eine Ausschaltung bewirken, fest überzeugt. Entartungslehre, Kulturpessimismus und Rassentheorie waren wie Bundesgenossen.

In seinem Werk „Ziele und Aufgaben der Rassentheorie“ von 1911 beklagte Alfred Ploetz das Zweikindersystem der sozial Erfolgreichen und er fragte sich, ob dieser soziale Sieg auch einer im biologischen Sinne ist. „Nach allem, was wir heute wissen, ist das durchschnittlich nicht mehr der Fall, sondern die sozial erfolgreichen Klassen werden durch die heutige Kultur allmählich zerrieben und machen einem frischen Zustrom Platz, der schließlich vom Lande her einsickert […] Dabei ist es problematisch, ob die vom Lande Einwandernden als Varianten ebenso hoch stehen als die aussterbenden Familien der höheren Stände, und ob die Reserven des Landes auf die Dauer diese Abzapfung vertragen können, ohne allmählich selbst herunterzukommen.“^[7] In einem Referat auf der „XXXV. Tagung des Deutschen Vereins für öffentliche Gesundheitspflege zu Elberfeld“ (1911) erläuterte Ploetz die Aufgaben der praktischen Rassenhygiene wie Bekämpfung des Zweikindersystems, Begünstigung der Familien mit vielen Kindern von tüchtiger Individuen durch Frühehen, Wiederaufrichtung des Mutterideals, Isolierung und Eheverbote für die Fortpflanzung Minderwertiger. Er proklamierte aber auch die Verhinderung von Infektionskrankheiten und die Schaffung individual-hygienischer Bedingungen für die industrielle Großstadtbevölkerung.^[8]

Der Mediziner Wilhelm Schallmeyer propagierte praktische eugenische Maßnahmen. Für „Krankheitsanlagenträger“ war die Einführung gesetzlicher Ehehindernisse vorgesehen. Er forderte ein Gesundheitszeugnis für die Eheschließung. „Um eine Fortpflanzung der Kranken und Minderwertigen und ihre schädliche Vermischung mit tüchtigen Volkselementen möglichst zu verhindern, sollen von Staats wegen geprüfte und vereidigte Eheberater bestellt werden, von deren Gutachten die Zulässigkeit der Eheschließung abhängig gemacht werden soll.“^[9]

Für eine Ehefähigkeitverweigerung seitens des Staates stellt Schallmeyer genaue Kategorien auf. Für ihn war die „Rassetüchtigkeit“ ein Machtfaktor.

Er kam zu der Ansicht, dass der Wert eines Menschen mehr durch ererbte Anlagen bedingt werde, als durch äußere Faktoren wie „die Gunst oder Ungunst der Umwelteinwirkungen“.^[10] Seine Auffassungen zum Wertbegriff sollten später für eugenische Projekte zum zentralen Punkt werden.

Zum Ziel seiner rassenhygienischen Projekte deklarierte Schallmeyer eine qualitative Bevölkerungspolitik durch Auslese und volkswirtschaftliche Reformen.^[11]

In der Hauptsache sahen die Rassenhygieniker nur einen Weg, die „Gegenauslese“ erfolgreich aufzuhalten, nämlich durch die Förderung der Fortpflanzung der rassisch Hochwertigen mit Hilfe politischer Maßnahmen und Einschränkung der Fürsorgeaufwändungen für die „Minderwertigen“, in den nachfolgenden Jahren auch in der Zwangssterilisation. Das waren physische Deformationen für Teile der nichtelitären, der „ungeeigneten“ Bevölkerung, in weitem Umfang unter dem Stigma des „Unwerts“. Eine hierarchische Untergliederung der Bevölkerung.

1927 konnte ein weiterer Schritt bei der Etablierung der Rassenhygiene als wissenschaftliche Disziplin erreicht werden. Die Gründung des „Kaiser Wilhelm Instituts für Anthropologie, menschliche Erblehre und Eugenik“ wurde allgemein als ein deutliches Signal für die endgültige wissenschaftliche Anerkennung der Rassenhygiene verstanden. Bis 1933 entstanden mehr als 30 Institute, die sich mit Rassenfragen beschäftigten.^[12]

Die Nationalsozialisten fanden daher bei ihrer Machtergreifung ein ganzes Netz von Einrichtungen vor, die sie für die Verwirklichung ihrer Rassenideologie nutzen konnten. Das galt sowohl für die massenweise Durchführung von Zwangssterilisierungen als auch für die unter der zynischen Bezeichnung „Gnadentod“ erfolgten Vernichtungen in deutschen Kinderkliniken und Psychiatrien, als ein Vorspiel zu den Massenmorden in den faschistischen Konzentrationslagern.

Den Boden dafür bereitete das 1927 gegründete Kaiser-Wilhelm-Institut für Anthropologie, menschliche Erblehre und Eugenik (nach 1945 Max-Planck-Gesellschaft). Das Institut verfügte über eine selbstständige Abteilung für Eugenik. Gemäß den Statuten war das Kaiser-Wilhelm-Institut zur praktischen Forschung verpflichtet.

So rückte die physiologische Anthropologie in die Nähe zur Anatomie, Humangenetik und Medizin, die speziell mit der Psychiatrie und ihrem psychiatrischem Gedankengut in enger Verbindung stand.

Im „Dritten Reich“ kam es zu einer wechselseitigen Indienstnahme mit dem Kaiser-Wilhelm-Institut. Mitarbeiter des Instituts trugen mit ihren Forschungen, als Berater und Ausbilder, als Gutachter und Sachverständige, entscheidend zur Umsetzung der Erbgesundheits- und Rassenpolitik der Nationalsozialisten bei.^[13] Deren „rassenpflegerische Maßnahmen“ in deutschen Kinderkliniken und Nervenheilanstalten durch Selektion, Krankenmord und Vernichtung „unwerten Lebens“ mündete in die Euthanasie der Massenmorde in den faschistischen Konzentrationslagern Auschwitz, Treblinka, Majdanek und anderen Tötungslagern.

Von ihren Anhängern wurde diese „Wissenschaft“ als Selbstermächtigung begriffen, das Leben anderer zu bestimmen. Autoritär wie der Nationalsozialismus war, ging der „Wissenschaft der Segregation“ die Fähigkeit zur Selbstkritik verloren. So war es möglich, dass sich Ärzte an der Vernichtung von Menschen beteiligten, deren Leben politisch verordnet als unwert galt, zur Förderung der Volksgesundheit der „arischen Rasse“.

2.1 Was macht ein Genom? Forschungsstand und Gesetze

Ein Genom trägt die gesamte Erbinformation eines Lebewesens, die Gene als genetisches Material eines Organismus. Ein Organismus ist nicht elementar, er ist vielfach, ein belebter Naturkörper und wird über eine Kombination von Eigenschaften definiert. Gene sind Lebenseinheiten unter der Lebenseinheit der Zelle, die sie aufbauen. Solange die Teilung organische Einheiten ergibt, besitzen sie die Fähigkeit der Assimilation, des Wachstums und der Vermehrung. Ein Genom ist also die Gesamtheit der Erbanlagen eines Individuums, die aus den Chromosomen bestehen, auf denen als funktionelle Einheiten die Gene lokalisiert sind. Die DNS, die das Erbgut (Genom) bildet, ist auf eine bestimmte Anzahl von Untereinheiten, die Chromosome, verteilt. Das Genom befindet sich bei höheren Lebewesen im Kern jeder Zelle und bildet ihre Steuerzentrale. Es ist beim Menschen und vielen anderen Organismen doppelt angelegt (diploid) und besteht beim Menschen aus 2 x 22 homologen Chromosomen sowie zwei Geschlechtschromosomen, die beim Mann (X,Y) verschieden und bei der Frau (X,X) identisch sind.

Mit erstaunlicher Präzision reproduziert sich das Genom Generation um Generation. Ein Gen verursacht also eine Wirkung, deshalb stellt sich in heutiger Terminologie die Frage: Wie sieht die Beziehung zwischen der Struktur eines Gens und seiner Funktion aus und was verursacht die Funktion? Darauf gibt das internationale Forschungsprogramm HUGO (Human Genome Organization) eine Antwort.

Die Human Genome Organisation (HUGO) hatte sich zur Aufgabe gemacht, das menschliche Erbgut kartografisch vollständig festzuhalten. Die Forschungsarbeit wurde im Rahmen des Humangenomprojekts (Human Genome Project) durchgeführt. Im Jahr 2000 lag eine erste "vollständige" Arbeitsversion des menschlichen Erbguts vor. 2003 wurde dann endgültig die Fertigstellung im Rahmen der angelegten Maßstäbe verkündet. Beispielsweise wird mittels DNS -Sequenzanalyse die Struktur der Desoxyribonucleinsäure- Chromosomen analysiert, und die Genloci werden den entsprechenden Genprodukten zugeordnet, so dass im Ergebnis eine „Genkarte“ entsteht.^[14]

Die vollständige Sequenzierung des Genoms bildete die Grundlage für die Erforschung vieler biologischer Prozesse, wie etwa die Möglichkeit, Erbkrankheiten zu erforschen und molekulare Mechanismen der Krebsentstehung besser zu verstehen. Durch Vergleich des menschlichen Erbguts mit dem anderer Lebewesen erhofften sich Wissenschaftler zudem weitere Erkenntnisse über den Ursprung bestimmter Krankheiten und neuer Therapiemöglichkeiten.

Ausgangspunkt der Analyse ist die menschliche Zelle. Eine Zelle enthält insgesamt 23 Chromosomenpaare. Eine Ausnahme bilden die Keimzellen, die Ei- und Samenzelle; sie haben jeweils nur einen halben Chromosomensatz. In den Chromosomen befindet sich die DNA (Desoxyribonukleinsäure), die das genetische Material enthält. Die Funktionsfähigkeit der Gene kann mit der Methode der DNA-Sequenzierung untersucht werden. Durch eine Untersuchung von Chromosomen mit biochemischen Verfahren können bestimmte Schäden des Erbguts ermittelt werden.

Dadurch können Rückschlüsse auf Gene gezogen werden. Beispielsweise ist die Trisomie 21^[15] eine spezielle Genmutation, bei der das gesamte 21. Gen oder Teile davon dreifach vorliegen (deshalb: Trisomie 21).

Menschen mit dieser Krankheit weisen in der Regel typische körperliche Merkmale auf und sind in ihren kognitiven Fähigkeiten meist so beeinträchtigt, dass sie als geistig behindert gelten.

DNA-Analysen werden zu einer Vielzahl von Zwecken durchgeführt, z. B. in der Kriminalistik. Man untersucht Tatortspuren, um DNA-Spuren bspw. vom Täter zu finden. In diesem Zusammenhang spricht man vom „genetischen Fingerabdruck“.

DNA-Analysen werden auch durchgeführt, um Verwandtschaftsfragen (z.B. eine Identitätssicherung der Vaterschaftsanalyse) zu klären und zur Klärung medizinisch-diagnostischer Fragen, um auf genetischer Grundlage bereits bestehende Krankheiten, gegebenenfalls Prädispositionen für Erbkrankheiten zu untersuchen.

Das Humangenetische Qualitäts-Netzwerk (HGQN) bietet im Internet eine Präsentationsplattform für humangenetische Einrichtungen^[16] an, deren Kontaktdaten kostenfrei zugänglich sind, darunter Ansprechpartner aus der Molekulargenetik und Tumorgenetik, sowie humangenetischer Beratungsstellen u.a.

Das HGQN arbeitet mit der Deutschen Gesellschaft für Humangenetik (GfH) zusammen. Die GfH wiederum arbeitet eng mit anderen deutschen, europäischen und internationalen wissenschaftlichen Fachgesellschaften zusammen. Die Schaffung von Standards und Leitlinien gehört zu den zentralen Aufgaben der GfH im Bereich der Qualitätssicherung humangenetischer Leistungen.

Das Gendiagnostikgesetz (GenDG) ist ein Gesetz der Bundesrepublik Deutschland, das genetische Untersuchungen bei Menschen sowie die Verwendung genetischer Proben und Daten regelt. Der Entwurf der Bundesärztekammer forderte die Zulassung der PID eng beschränkt auf Paare mit einem hohen Risiko für eine bekannte und schwerwiegende genetisch bedingte Erkrankung.

Dass genetische Untersuchungen in einem Gesetz umfassend zu regeln seien, war parteiübergreifend unumstritten. Auch Vertreter der Ärzteschaft, Humangenetiker, Industrie- und Betroffenenverbände forderten eine gesetzliche Charta. Nach zehnjähriger Vorbereitungszeit und Debatte wurde die Zulassung am 24.09.2009 vom Bundestag beschlossen und trat am 1. Februar 2010 in Kraft.

Das Gesetz befasst sich mit dem DNA-Test in der medizinischen Diagnostik und mit dem Bereich Abstammung. Vorgeburtliche Untersuchungen wurden auf rein medizinische Zwecke beschränkt. Heimliche Vaterschafttests sind nach der neuen Gesetzeslage verboten. Erlauben die Untersuchungen eine Voraussage über die Gesundheit der untersuchten Person oder eines ungeborenen Kindes, ist eine Beratung vor der Untersuchung zwingend vorgeschrieben. Das GenDG verbietet genetische Untersuchungen und jede Diskriminierung aufgrund genetischer Dispositionen im Arbeitsleben.

Mit Inkrafttreten des Gesetzes dürfen prädiktive genetische Untersuchungen^[17] ausschließlich von Ärzten vorgenommen werden und sind nur dann zulässig, wenn die Personen, von denen eine genetische Probe untersucht werden soll, in die Untersuchung eingewilligt haben. Die Rahmenbedingungen für genetische Diagnostik am Menschen beinhalten aber auch den besonderen Schutz nicht-einwillungsfähiger Personen im §14 GeKo.^[18] Die Frage der fremdnützigen Forschung an Nichteinwilligungsfähigen hat im Rahmen der Auseinandersetzung um das Menschenrechtsübereinkommen zur Biomedizin, eher bekannt unter Bioethik-Konvention, eine große Rolle gespielt.^[19]

Das Gesetz unterscheidet „Noch nicht einwilligungsfähige Personen“ und meint damit minderjährige Menschen (Kinder). Bei „nicht-einwillungsfähigen Personen“ liegt laut Definition eine Erkrankung vor mit einhergehender Intelligenzverminderung. Das Spektrum reicht von Schwerbehinderten bis zu Komapatienten. Vertreter der nicht-einwilligungsfähigen Person dürfen aber mit ausdrücklicher und schriftlicher Einwilligung Zwecke der Verwendung der genetischen Probe zulassen, um einer ungerechtfertigen Benachteiligung nicht-einwilligungsfähiger Personen gegenüber z.B. nur körperlich Behinderten vorzubeugen.^[20]

[...]

---

^[1] Die In-vitro -Fertilisation (IVF) – lateinisch für „Befruchtung im Glas“ – ist eine Methode zur künstlichen Befruchtung. Sie wurde in den 1960er und 1970er Jahren von Robert Edwards, der 2010 dafür den Nobelpreis für Medizin erhielt, und Patrick Steptoe entwickelt.

^[2] Deutsche Gesellschaft für Humangenetik e.V., Inselkammerstr. 5
82008 München-Unterhaching.

^[3] Eugenik: Aus griechisch eu „gut“ und genesis „werden“, „entstehen“.

^[4] „…this is precisely the aim of Eugenics. The first object is to check the birth-rate of the Unifit, instead to allowing them to come into being, though doomed in large numbers to perish prematurely. The second object is the improvement of the race by furthering of productivity of the Fit by early marriages and healthful rearing of their children. Natural Selection rests upon excessive production and wholesale destruction; Eugenics on bringing no more individuals into the world that can be properly cared for, and those only the best stock”.

C.J. Bajema 1976, S.2 f. In: Dietl, Hans-Martin Eugenik, Entstehung und gesellschaftliche Bedingtheit. Medizin und Gesellschaft, Band 22. Hg.: Baust, Keck, Löther, Rapoport, Spaar. S.20. Jena 1984

.

^[5] Vgl. Dietl, Hans-Martin. Eugenik, Entstehung und gesellschaftliche Bedingtheit. Hg.: Baust, Keck, Löther, Rapoport, Spaar. Medizin und Gesellschaft, Bd.20, S. 20-23. Jena1984.

^[6] Ploetz, Alfred: Ziele und Aufgaben der Rassenhygiene. (Aufgestellte Leitsätze, Punkt 4). Braunschweig 1911. S.1

^[7] Ploetz, Alfred: Ziele und Aufgaben der Rassenhygiene. Referat auf der XXXV Tagung des Deutschen Vereins für öffentliche Gesundheitspflege zu Elberfeld, S. 22. Braunschweig 1911

^[8] Ebda: S.2 (Leitsätze: Ziele und Aufgaben der Rassenhygiene).

^[9] Wilhelm Schallmeyer: Vererbung und Auslese. 4. Auflage. Jena 1920.

^[10] Ebda: 3. Abschnitt. Die menschlichen Erbanlagen. S. 95 ff.

^[11] Ebda: Rassehygienische Beeinflussung der Fortpflanzungsauslese durch wirtschaftliche Reformen. S. 457 ff.

^[12] Zankl, Heinrich. In: Henke, Dietmar (Hg.): Tödliche Medizin im Nationalsozialismus. Schriften des Deutschen Hygiene-Museums Dresden. S. 58. Köln, Weimar, Wien 2008. Vgl.: Schmuhl, Hans-Walter: Grenzüberschreitungen. Das KWI für Anthropologie, menschliche Erblehre und Eugenik 1927-1945. Band 9. S.20.

^[13] Ausführlich in: Schmuhl, Hans-Walter: Grenzüberschreitungen. Das Kaiser-Wilhelm-Institut für Anthropologie, menschliche Erblehre und Eugenik 1927-1945. Band 9

^[14] Umweltlexikon online. Mai 2011. URL: http://www.umweltlexikon-online.de/RUBsonstiges/Genom.php

^[15] Auch unter dem Begriff Down Syndrom bekannt, benannt nach dem englischen Neurologen und Apotheker Langdon-Down, der das Syndrom 1866 zum ersten Mal beschrieb. Die Bezeichnung Down Syndrom wird heute in Fachkreisen nicht mehr verwendet.

^[16] URL: http:// www.hgqn.org ( 04.06.2011)

^[17] Prädiktive genetische Diagnostik dient der Früherkennung von Krankheiten. Dazu gehören neben Stoffwechselerkrankungen wie z.B. Diabetes auch Erbkrankheiten (hereditäre Krankheiten). Durch einen Gentest kann hier das Risiko einer Erkrankung lange vor ihrem möglichen tatsächlichen Ausbruch festgestellt werden. Gentests sind aber auch bei anderen genetischen Merkmalen einsetzbar. Dies gilt nicht zuletzt für die Bestimmung individueller Suszeptibilitäten: etwa für bestimmte Umweltnoxen im Bereich der Arbeits- und Umweltmedizin oder hinsichtlich der Verträglichkeit bzw. Verstoffwechselung von bestimmten Arzneimitteln (Pharmakogenomik).

^[18] Deutsche Gesellschaft für Humangenetik e.V.: Richtlinie der Gendiagnostik-Kommission (GEKO) zu genetischen Untersuchungen bei nicht-einwilligungsfähigen Personen nach § 14 in Verbindung mit § 23 Abs. 2 Nr. 1c GenDG“ (Gendiagnostik) in der Fassung vom 28. Januar 2011.

^[19] Grüber, Katrin. http://www.gen-ethisches-netzwerk.de/GID169_grueber (2005)

Katrin Grüber ist Biologin und Leiterin des Instituts Mensch, Ethik und Wissenschaft in Berlin sowie Mitglied im wissenschaftlichen Beirat des Gen-ethischen Netzwerk e.V.

^[20] Deutsche Gesellschaft für Humangenetik e.V. URL: http//www. gfhev.de/de/leitlinien/gfh