Schulische Integration von Kindern mit Epilepsie

Inhaltsverzeichnis

Abstract

1 Einleitung

2 Ausgangslage
2.1 Themenwahl aus heilpädagogischer Sicht

3 Forschungsabsicht
3.1 Zielformulierung
3.2 Forschungsfrage
3.3 Eingrenzung der Thematik

4 Theorieteil
4.1 Geschichte der Epilepsie
4.2 Medizinische Aspekte der Epilepsie
4.3 Klassifikation und Ursachen der Krankheit
4.3.1 Einteilung bezüglich der Ursache
4.3.2 Einteilung bezüglich des Erscheinungsbildes
4.4 Diagnose und Untersuchungsmethoden der Epilepsie
4.5 Behandlung und Therapie
4.5.1 Medikamentöse Therapie
4.5.2 Nebenwirkungen
4.5.3 Prognose
4.5.4 Geregelte Lebensführung
4.6 Neuropsychologische Diagnostik
4.7 Psychosoziale Aspekte
4.7.1 Soziale Situation und Teilhabe
4.7.2 Kognitive Entwicklung / Teilleistungsstörungen
4.7.3 Verhaltensweisen
4.8 Begriff der Integration
4.8.1 Soziale Integration
4.8.2 Schulische Integration (IS).
4.9 Epilepsie und Schule
4.9.1 Schulleistungen und Lernerfolg
4.9.2 Sozialstatus und Befindlichkeit
4.9.3 Lehrpersonen
4.9.4 Schulische Heilpädagogen
4.9.5 Mitschüler
4.9.6 Unterrichtsgestaltung
4.9.7 Unterstützende Massnahmen
4.9.8 Einschränkungen
4.10 Interdisziplinäre Zusammenarbeit
4.10.1 Interdisziplinäre Zusammenarbeit mit Eltern
4.10.2 Interdisziplinäre Zusammenarbeit mit Fachpersonen

5 Forschungsmethodisches Vorgehen
5.1 Forschungsdesign
5.1.1 Forschungsansatz
5.1.2 Sampling
5.2 Datenerhebung
5.2.1 Feldzugang
5.2.2 Forschungsmethoden
5.2.2 Triangulation
5.2.3 Member Check
5.3 Datenanalyse
5.3.1 Auswertung der Daten
5.4 Darstellung der Daten
5.4.1 Computernutzung
5.4.2 Forschungsbericht
5.5 Zeitlicher Ablauf

6 Forschungsanalyse
6.1 Beschreibung der Stichprobe
6.2 Auswertung der Kategorien
6.2.1 Kategorie Wissen
6.2.2 Kategorie Erfahrungen
6.2.3 Kategorie Voraussetzungen & Grundhaltung
6.2.4 Kategorie Beschulung
6.2.5 Kategorie Unterricht
6.2.6 Kategorie Förderung

7 Diskussion
7.1 Einordnung der Erwartungshaltungen der SHP im Bereich Wissen
7.2 Einordnung der Erwartungshaltungen der SHP im Bereich Erfahrungen
7.3 Einordnung der Erwartungshaltungen der SHP im Bereich Voraussetzungen & Grundhaltung
7.4 Einordnung der Erwartungshaltungen der SHP im Bereich Beschulung
7.5 Einordnung der Erwartungshaltungen der SHP im Bereich Unterricht
7.6 Einordnung der Erwartungshaltungen der SHP im Bereich Förderung
7.7 Einordnung der Erwartungshaltungen der SHP im Bereich Interdisziplinäre Zusammenarbeit

8 Beantwortung der Fragestellung

9 Reflexion
9.1 Zielüberprüfung
9.2 Forschungsmethodisches Vorgehen
9.2.1 Forschungsdesign
9.2.2 Datenerhebung
9.2.3 Datenanalyse
9.2.4 Darstellung der Daten

10 Fazit
10.1 Weiterführende Forschungsthemen

11 Empfehlenswerte Literatur

12 Literaturverzeichnis
Literatur Internet

13 Abbildungsverzeichnis

14 Anhang
Begleitbrief Fragebogen
Fragebogen
Erste Hilfe bei einem Epilepsieanfall

1 Einleitung

Die Aufgabe der allgemeinen Pädagogik, sowie der Sonderpädagogik ist es, die Bedürfnisse aller Schüler und Schülerinnen ernst zu nehmen und ihnen eine möglichst gute und ganzheitliche Förderung zukommen zu lassen. Es müssen im Unterricht Bedingungen geschaffen werden, welche ein Zusammenleben und ein Lernen von- und miteinander ermöglichen.

In der Bundesverfassung vom 18. Dezember, 1998 wird festgehalten, dass unter anderem niemand diskriminiert werden darf betreffend sozialer Stellung, der Lebensform oder einer körperlichen, geistigen oder psychischen Behinderung (Art. 8), (Schweizerische Zentralstelle für Heilpädagogik, 2007, S. 2).

Bund und Kantone setzen sich in Ergänzung zu persönlicher Verantwortung und privater Initiative dafür ein, dass Kinder und Jugendliche sich nach ihren Fähigkeiten bilden, aus- und weiterbilden können. Des Weiteren wird festgehalten, dass Kinder und Jugendliche in ihrer Entwicklung zur selbstständigen und sozial verantwortlichen Personen gefördert und in ihrer sozialen, kulturellen und politischen Integration unterstützt werden (Art. 41), (ebd.).

Im Behindertengeleichstellungsgesetz, Stand 13. Juni 2006, heisst es weiter, dass behinderte Kinder und Jugendliche eine Grundschulung erhalten, die ihren besonderen Bedürfnissen angepasst ist. Die Kantone fördern, soweit dies möglich ist und dem wohl des behinderten Kindes und Jugendlichen dient, mit entsprechenden Schulungsformen die Integration in die Regelschule (Art.20), (ebd.).

In der Salamanca Erklärung der UNESCO hält die Schweiz gemeinsam mit den Vereinigten Nationen fest, dass jedes Kind ein grundsätzliches Recht auf Bildung hat. Jedes Kind hat einmalige Eigenschaften, Fähigkeiten und Lebensbedürfnisse. Dieser Vielfalt soll mit entsprechenden Schulsystemen und individuellen Lernprogrammen Rechnung getragen werden. Regelschulen mit integrativer Orientierung sind das beste Mittel, um diskriminierende Haltungen zu bekämpfen, eine integrierende Gesellschaft aufzubauen und um Bildung für ALLE zu erreichen. Mit individuellem und integrativem Unterricht soll die Regelschule auf die unterschiedlichen Voraussetzungen ihre Schüler hinsichtlich des Entwicklungsstandes, der Lern- und Leistungsfähigkeit, der sozialen oder sprachlichen Herkunft sowie dem Verhalten eingehen. Mit der Unterstützung von Schülern mit besonderen Bedürfnissen soll die Schule und alle daran Beteiligten dazu beitragen, dass sie sich integrieren und an ihr teilhaben können (UNESCO, 1994)

Diese Erkenntnis zeigt auf, dass sich jedes Kind in Bezug auf sein Lernen und seiner Entwicklung von den andern unterscheidet. Gleichzeitig kann nur eine Entwicklung stattfinden, wenn das Kind förderliche Bedingungen für das Lernen und Zusammenleben erhält, dies unabhängig von seinen individuellen Lernvoraussetzungen und Fähigkeiten. Das bedeutet für die Schule und involvierten Lehr-und Fachpersonen eine grundsätzliche Bereitschaft und eine bejahende Grundhaltung, den Unterricht zu öffnen und das eigene Handlungswissen zu erweitern. Eine positive Haltung zur Integration ist also sowohl Voraussetzung als auch Folge eines integrativen Bildungssystems (Antor & Bleidick, 2001, S. 12).

Neben dem Vermitteln der Sachkompetenz übernimmt die Schule vermehrt auch die Aufgabe, den Kindern Fähigkeiten im Bereich der Selbst- und Sozialkompetenz zu vermitteln. Die Erwartungshaltung an die Lehrpersonen ist hoch und das Erfüllen dieser Anforderungen stellt für viele eine grosse Herausforderung dar. Der Alltag zeigt, dass sie in der integrativen Schulungsform zunehmend mit den verschiedensten Arten von Schul-/bzw. Lernschwierigkeiten konfrontiert werden und die Lehrpersonen dabei an Grenzen stossen. Mangel an Ausdauer, Konzentrationsschwächen, Verhaltensauffälligkeiten wie aggressives Verhalten, Ruhelosigkeit, Hyperaktivitäten und vieles mehr beeinträchtigen den Unterricht. Ein breitgefächertes, spezifisches Wissen der SHP betreffend Schulschwierigkeiten und möglicher Ursachen spielt daher eine zentrale Rolle. Nur so ist eine optimale Unterstützung der Lehrpersonen und der Kinder gewährleistet, wenn besondere Lern- Entwicklungs- und Erziehungssituationen auftreten.

2 Ausgangslage

Teilleistungsschwächen, Lernschwierigkeiten und Verhaltensauffälligkeiten sind die häufigsten Beeinträchtigungen, welchen wir in unserem Berufsalltag begegnen. Die Ursachen, welche zu diesen Defiziten führen, können sehr vielfältiger Natur sein. Neben den bekannten Phänomenen wie Autismus oder AD(H)S, welche in den letzten Jahren vermehrt Aufmerksamkeit erlangt haben, wird der Krankheit der Epilepsien eher wenig Beachtung geschenkt. Und Sälke-Kellermann (2009, S. 123) spricht von ihr als „eine Krankheit auf der Schattenseite der Gesellschaft“. Epilepsie ist jedoch eine Krankheit, die uns überall begegnen kann. Etwa 1% aller Menschen leiden an epileptischen Anfällen (Landesverband Epilepsie Bayern (LEB), 2008, S. 18) oder anders gesagt, auf 4-6 Menschen pro 1‘000 Einwohner wird die Zahl der Betroffenen geschätzt (Sälke-Kellermann, 2009, S. 24). Vor allem im Kindesalter sind Epilepsien weit verbreitet und so auch in der Bildungslandschaft Schweiz allgegenwärtig, d.h. ca. 15‘000 Kinder leben aktuell in unserem Land mit der Diagnose Epilepsie. Diese Tatsache führte dazu, dass 1970 betroffene Eltern die „Schweizerische Vereinigung der Eltern epilepsiekranker Kinder“, kurz ParEpi, gründeten. Diese Elternorganisation befindet sich sowohl in der deutschen als auch französischen und italienischen Schweiz.

„Die Epilepsie ist eine „Kinderkrankheit“ und stellt eine der häufigsten neurologischen Erkrankungen im Kindesalter dar“ (Freitag 2005, in Epileptologie, 2007, S. 2). So haben Kinderärzte meist mehrere Kinder mit Epilepsie in Behandlung. Mehr als die Hälfte aller Epilepsien beginnen im Kindesalter und mehr als zwei Drittel aller an Epilepsie erkrankten Menschen haben ihren ersten Anfall vor dem 20. Lebensjahr (SVEEK, 1995, S. 10). Ein erhöhtes Risiko in der Kindheit daran zu erkranken, besteht darin, dass das Gehirn noch nicht voll ausgereift ist. Da man jedoch die Epilepsie den meisten Menschen nicht ansieht und viele Symptome unerkannt bleiben, wird ihre Häufigkeit oft unterschätzt oder ihre Auswirkungen missgedeutet. So können z.B. epileptische Absencen fälschlicherweise für Tagträume gehalten werden und als Unaufmerksamkeit interpretiert werden.

Ebenfalls ist seit langem bekannt, dass Kinder mit Epilepsie ein höheres Risiko für kognitive Beeinträchtigungen, Schulschwierigkeiten und Verhaltensstörungen haben als gesunde Kinder oder Kinder mit anderen chronischen Erkrankungen (Freitag 2005, in Epileptologie, 2007, S. 2). Gezielte Beobachtungen der Lehrpersonen können deshalb einen wesentlichen Beitrag zur Diagnose und Therapie der Erkrankung leisten. Vielen Lehrpersonen fehlt es jedoch an spezifischem Wissen über die Epilepsie im Allgemeinen, über soziale und leistungsmässige Integrationsformen und den Umgang mit Schülern mit dieser Krankheit. Sie sehen sich folglich mit einem „Problemkomplex“ konfrontiert, dem sie etwas hilflos gegenüberstehen. Denn die Erkrankung mit ihren verschiedenen Aspekten nimmt auch Einfluss auf den Schulalltag: häufige Schulabsenzen, Klinikaufenthalte, Auswirkungen der unerwünschten Nebenwirkungen bei Medikamenteneinnahme, um nur einige zu nennen, können zu reduzierten Lern- und Leistungsfähigkeit führen und die Kinder in ihrer Persönlichkeitsentwicklung beeinflussen. „Obwohl Epilepsie unter Kindern und Jugendlichen eine häufig chronische Krankheit darstellt, ist das Wissen über die verschiedenen Formen und Auswirkungen sehr gering“ (Schöler, 2009, S. 8).

Bei unserer Recherche betreffend Epilepsiewissen sind wir auf die erste Umfrage, welche in der Schweizer Bevölkerung von Epi-Suisse, im Jahre 2003 durchgeführt worden ist, gestossen. Die Auswertung zeigt ein erfreuliches Resultat. Nur sehr wenige Personen halten Epilepsie für eine Form von Geisteskrankheit. Die Einordnung der Krankheit, als Krankheit des Nervensystems hat sich zunehmend durchgesetzt. Die Frage, ob die Kinder mit Epilepsie eine normale Schule besuchen sollen, wurde bei 90% mit JA beantwortet (5% Nein, 5% Weiss nicht), (Presseportal, Epi-Suisse, 2003). Trotzdem verheimlichen viele Eltern noch heute aus Angst vor Diskriminierung die Epilepsie ihres Kindes beim Schulstart oder beim Übertritt in eine weiterführende Schule. Auch wird über die Krankheit im Freundes- und Bekanntenkreis, aus Angst den Kontakt zu verlieren und von sozialen Aktivitäten ausgeschlossen zu werden, oft nicht gesprochen (Sälke-Kellermann, 2009, S. 141). Diese Tatsachen stimmten uns nachdenklich und liessen uns aufhorchen.

2.1 Themenwahl aus heilpädagogischer Sicht

Die zentrale Aufgabe in der Schulischen Heilpädagogik ist, Kindern mit besonderen pädagogischen Bedürfnissen zu unterstützen, ihre Ressourcen zu erkennen und sie ihren Fähigkeiten entsprechend zu fördern. Das Kind soll sich wohl und akzeptiert fühlen und mit entsprechenden Fördereinheiten gelingend integriert werden. Mit ihrer Arbeit leistet die SHP einen Beitrag, dass Kinder lernen, ihren Alltag zu bewältigen und sich Kenntnisse aneignen und Fähigkeiten entwickeln, welche ihnen helfen sich in die Gesellschaft zurechtzufinden und an ihr teilzuhaben. Mit dieser Forschungsarbeit möchten wir einen Beitrag zum besseren Verständnis der Kinder mit Förderbedürfnissen leisten, welche auf eine Epilepsieerkrankung zurückzuführen sind. Es ist uns ein Anliegen, Lehr- und Fachpersonen für diese Krankheit und die daraus folgenden Beeinträchtigungen für das Kind zu sensibilisieren und sie auf die Thematik Epilepsie aufmerksam zu machen. Petermann (zit. nach Schöler 2009, S.31) äussert sich diesbezüglich: “Gerade die chronischen Krankheiten im Kindes- und Jugendalter zeigen, wie notwendig ein integratives Verständnis von Gesundheit und Krankheit aus biologscher, psychologischer und sozialer Sicht ist“:

Eine Studie, welche im Sommer 2009 von P. Wipf im Auftrag des Pharmaunternehmens Eisai, Hersteller von Epilepsiemedikamenten, durchgeführt wurde, hat uns bezüglich der Relevanz gegenüber der Thematik Integration von Kindern mit Epilepsie als Master-Thema, bestärkt.

251 Mitglieder von Epi-Suisse und ParEpi (Epilepsie-Patienten und deren Familien) haben daran teilgenommen. 53% der Befragten äusserten einen klaren Bedarf an zusätzlicher Aufklärungsarbeit an Schulen sowie bei Arbeitgebern betreffend der Krankheit (Wipf, 2009).

Das Wissen über die Ursachen, die verschiedenen Formen und Auswirkungen der Epilepsieerkrankung und deren pädagogisch sinnvollen Interventionen sollen helfen, die betroffenen Kinder im Rahmen einer integrativen Schulung in der Regelklasse zu unterstützen, sie zu begleiten und zu fördern. Es ist wichtig, dass auf ihre Probleme und Bedürfnisse eingegangen wird und sie in ihrer Gesamtheit wahrgenommen werden. Ängste, Unsicherheiten und Vorurteile sollen diesbezüglich abgebaut werden, um mit Offenheit den Betroffenen zu begegnen. „Das Verständnis der Umwelt, gerade für Kinder mit Anfallsleiden, ist notwendig, um die Autonomie des einzelnen zu erreichen“ (Schöler, 2009, S. 8). Die Schule soll ein Ort sein, wo alle Kinder die Möglichkeit haben, leben und lernen zu können.

Als SHP interessieren uns vor allem die heilpädagogischen Unterstützungsmöglichkeiten und –massnahmen, um den betroffenen Kindern gerecht zu werden und bei den Lehrpersonen Verständnis für diese Problematik zu wecken. Unser Wissen über diese Krankheit und deren Auswirkungen möchten wir mit dieser Arbeit vertiefen und die daraus erworbenen Kenntnisse in unseren Berufsalltag einfliessen lassen.

3 Forschungsabsicht

3.1 Zielformulierung

Die erarbeiteten Theorien und Erkenntnisse zeigen auf, dass das Wissen über die Existenz dieser Krankheit der Epilepsien zwar vorhanden ist, sie aber der Gesellschaft sowie auch unter den Lehrpersonen zu wenig bewusst wahrgenommen wird. Die Auswirkungen und die daraus resultierenden möglichen Beeinträchtigungen können jedoch die schulische, soziale und die Persönlichkeitsentwicklung der betroffenen Kinder beeinflussen. Aus heilpädagogischer Sicht erachten wir es als bedeutsam, dass wir unser Wissen betreffend dieser häufig anzutreffenden Krankheit und deren Komplexität erweitern und vertiefen und somit im integrativen Unterricht vermehrt auf die individuellen Bedürfnisse der betroffenen Kinder eingehen können.

Unser Interesse gilt der Frage, ob und welche Erwartungen und Erfahrungen SHP bei der Integration von Kindern mit Epilepsie in die Regelklasse haben. Wo sehen sie Chancen bei der integrativen Schulform und wo sind der Integration aus ihrer Sicht Grenzen gesetzt.

3.2 Forschungsfrage

Welche Erwartungen und Erfahrungen haben SHP im integrierten Schulsystem mit epilepsiekranken Kindern? Wo zeigen sich Chancen einer schulischen Integration und wo ist ihr Grenzen gesetzt?

Für die Beantwortung dieser Frage werden im Rahmen dieser Arbeit die untenstehenden Aspekte beleuchtet:

3.3 Eingrenzung der Thematik

Für ein besseres Verständnis dieser Krankheit gegenüber, werden wir im Theorieteil einen Überblick über das Krankheitsbild der Epilepsie, welche wir für unsere Arbeit als wesentlich erachten, geben. Ebenfalls werden wir darauf eingehen, was die Diagnose Epilepsie für die Betroffenen bedeutet und welche Auswirkungen und Beeinträchtigungen es für das Kind mit sich zieht. Da es sich bei den Epilepsien um eine extrem heterogene Gruppe von Erkrankungen handelt und jeder einzelne Anfall bei den jeweiligen Betroffenen anders aussehen kann, werden wir im Forschungsteil keine spezifische Form von Epilepsien bevorzugen. Im Alter zwischen 5-12 Jahren treten die verschiedensten Formen der Epilepsie auf. Die Untersuchung jeder einzelnen Form würde den Rahmen dieser Arbeit sprengen.

Im Hinblick auf die schulische Integration setzen wir unser Forschungsinteresse auf das Setting der integrativen Schulungsform in der Regelklasse. Diese Schulform ist für die Bildungslandschaft Schweiz zukunftsweisend und für die im ISF tätigen SHP, aber auch für die interdisziplinäre Zusammenarbeit von zentraler Bedeutung. Dabei interessiert uns der Ist-Zustand. Werden Kinder mit Epilepsie aktuell in die Schule integriert und wie ist der Wissenstand der Lehrpersonen betreffend dieser Krankheit? Welche Faktoren sind Voraussetzung für eine unterstützende und gelingende Integration? In welchen schulischen Bereichen bieten sich Chancen an und wo ist dem integrativen System Grenzen gesetzt. Betreffend Schulstufe beschränken wir uns auf die Kindergarten-, Primar-und/oder Oberstufe.

4 Theorieteil

Im folgenden Kapitel werden für die Masterarbeit relevante theoretische Aspekte näher bestimmt. Es handelt sich dabei um die Begriffe Epilepsie und Integration. Am Schluss des Theorieteils werden die beiden Inhalte in Beziehung gebracht und unter dem Abschnitt Epilepsie und Schule zusammengefasst und erläutert.

“Epilepsy is one of the world’s oldest recognized conditions. Fear, misunderstanding, discrimination and social stigma have surrounded epilepsy for centuries. Some of the stigma continues today in many countries and can impact the quality of life for people with the disorders and their families” (WHO / Epilepsy, 2009).

4.1 Geschichte der Epilepsie

Kaum eine andere Krankheit kann in der Geschichte so weit zurückverfolgt werden, wie die der Epilepsie. Schon in den frühestens schriftlichen Zeugnissen aus der Zeit der Hochkulturen, wie zum Beispiel bei den alten Ägyptern, wurde diese Krankheit erwähnt. Ebenfalls hat kaum eine andere Krankheit so viele Namen erhalten wie sie. Diese Namen gaben jedoch kaum Aufschluss über den medizinischen Wissensstand der jeweiligen Zeit. Vielmehr zeigten sie die soziale Einstellung gegenüber der Krankheit und den Menschen auf, die an ihr litten. Meist wurde die Krankheit Epilepsie mit den Bezeichnungen „heilig“ und „göttlich“ in Zusammenhang gebracht. Dies verdeutlicht, dass sich die Menschen, die ungewöhnliche Krankheit nicht erklären konnten und sie deshalb in den Bereich des Mystischen und Göttlichen verwiesen. Aufgrund der zum Teil unbekannten Erscheinungsformen mit beängstigten Symptomen wurde Epilepsie auch lange dämonisiert und deren Erforschung sogar behindert. Der Grieche Hippokrates (460-377 v. Chr.) erkannte bereits, dass Epilepsien auf einer Störung des Gehirns beruhen und bezeichnete sie nicht weniger heilbar als andere. Aber erst im 19. Jahrhundert setzte sich diese Überzeugung durch. Mehr als heute hat die Krankheit bereits damals die Patienten selbst, aber vor allem Ärzte und die Gesellschaft in hohem Mass beschäftigt. Die Ursachen wurden je nach Epoche und vorherrschendem Medizinkonzept und je nach Religion verschieden gesehen. Dies übertrug sich auch auf die Behandlungsmethoden (Schneble, 2003, S.10ff). Diesen historisch-gesellschaftlichen Aspekten des sozialen Umgangs mit epilepsiekranken Menschen schliesst sich Schöler (2009, S. 15ff) in ihren Ausführungen an.

Noch in der heutigen Zeit umgibt die Krankheit Epilepsie ein Hauch des Unerklärlichen und Unheimlichen und weckt unbegründete Ängste und Vorurteile im Menschen.

Neben dem geschichtlichen Rückblick findet das Krankheitsbild der Epilepsie auch in der Literatur Beachtung. Diese sagenumworbene, geheimnisvolle Krankheit gab vielen Schriftstellern Stoff für eindrückliche Schilderungen. Bei Fjodor Dostojewskij, der selber an Epilepsie litt, spielen Epilepsiemotive in seinen Romanen (z.B. der Idiot) eine grosse Rolle. Auch Thomas Mann (Bekenntnisse des Hochstaplers Felix Krull, Buddenbrooks), Agatha Christie (Mord auf dem Golfplatz) oder Heinrich Böll (Ansichten eines Clowns) nahmen sich dieser Thematik an. Künstler der verschiedenen Epochen und Kulturen wählten die Epilepsie als Motiv für Bilder und Skulpturen. Selbst in der heutigen Zeit, findet diese Krankheit anhaltendes Interesse (LEB, 2008, S. 152ff).

Der Lebenslauf hochbegabter und berühmter Persönlichkeiten, wie Sokrates, Julius Cäsar, Alexander der Grosse, Georg Friedrich Händel, Niccolo Paganini, Alfred Nobel, van Gogh und Lenin, die an Epilepsie gelitten haben, bestätigen die heutige wissenschaftliche Erkenntnis, dass Epilepsie keine Geisteskrankheit ist.

4.2 Medizinische Aspekte der Epilepsie

In diesem Kapitel wird die Krankheit aus medizinischer Sicht beleuchtet. Es wird aufgezeigt, welche Faktoren zu einer Epilepsie führen und welche körperlichen Reaktionen daraus resultieren. Ebenfalls werden die häufigsten Anfallsarten, welche das Kind im Schulalter treffen könnten, vorgestellt.

20 Milliarden Nervenzellen sorgen durch ein geregeltes Zusammenwirken dafür, dass wir in der Lage sind zu denken, Gefühle wahrzunehmen und uns zielgerichtet zu bewegen. Zudem können wir Reize wie Licht, Töne, Wärme oder Kälte aufnehmen. Ist das Zusammenwirken der Nervenzellen gestört, kann es zu epileptischen Anfällen kommen (LEB, 2008, S.2). „Der Begriff „Epilepsie“ stammt aus dem Griechischen. „Epilepsia“ bedeutet Fallsucht“ (Rilling, 1975 in Hofstetter 2003, S. 102). Sälke-Kellermann (2009, S. 23) beschreibt dies folgendermassen: „Epilepsie bedeutet aber auch „ergriffen“ oder „gepackt“ sein. Damit kommt zum Ausdruck, dass dem betroffenen Menschen „etwas passiert“, was er nicht selber steuern kann“. Nach Schneble (2003, S.15) sind Epilepsien eine Erkrankung des zentralen Nervensystems und äussern sich durch Phänomene des motorischen, sensiblen, sensorischen, vegetativen und psychischen Bereichs in unterschiedlicher Kombination. Wie jede andere Hirnschädigung kann sie körperliche, geistige und seelische Einschränkungen (neuropsychologische Störungen) verursachen. Diese Erkrankung äussert sich in epileptischen Anfällen, die auf abnorme elektronische Entladungen der Nervenzellen zurückzuführen sind. Epileptische „Anfälle sind Ausdruck einer vorübergehenden Funktionsstörung von Nervenzellen, wobei die Auswirkungen davon abhängen, welche Funktion die beteiligten Nervenzellen normalerweise haben“ (Krämer, 1998, S. 14). Sind die Zellen zum Beispiel für das Gedächtnis verantwortlich, kann es zu Störungen des Lernens und gegebenenfalls auch zu einer Unterbrechung des Bewusstseins mit hinterher bestehender Erinnerungslücke kommen. Das heisst, bei Anfällen geht die Kontrolle über gewisse Körperfunktionen vorübergehend verloren. Eine weitere Definition von Epilepsie (Puckhaber, 2006, S. 9): „Epilepsie ist eine chronische Erkrankung mit wiedeholten anfallsartigen Krampferscheinungen aufgrund fehlerhafter synchronischer bioelektrischer Entladungen der Nervenzellen, welche unabhängig von akuten oder subakuten Erkrankungen erfolgen“. Ein epileptischer Anfall ist ein Krankheitssymptom und keine Krankheit und ein einzelner Anfall muss nicht der Beginn eine Epilepsie sein. Gelegenheitsanfälle sind vorübergehende Funktionsstörungen. So muss von vornherein zwischen epileptischem Anfall und der Epilepsie unterschieden werden. Von einer Epilepsie spricht man erst nach mehreren spontan auftretenden Anfällen ohne erkennbare Ursache und Auslöser (Krämer, 1998, S. 17). Man weiss heute, dass etwa 5-10% (SVEEK, 1995, S.10) aller Menschen in ihrem Leben einen epileptischen Anfall haben, ohne dass man bei ihnen von einer Epilepsieerkrankung sprechen kann. Nur bei etwa jedem zehnten dieser Menschen (nahezu 1Prozent der Bevölkerung) führen die Anfälle zu einer Epilepsie.

Es gibt keine weltweiten unterschiedlichen Häufigkeiten, da es keine klimatischen oder herkunftsorientierte Unterschiede gibt. Die Verlaufsformen der Epilepsie können sehr unterschiedlich sein und es gibt darum kein typisches Krankheitsbild. Epilepsien müssen daher sehr individuell betrachtet werden. In der Fachliteratur werden über 80 Formen der Epilepsie beschrieben. Vor allem bei Kindern muss dieser Tatsache Beachtung geschenkt werden, um ihre ganz spezifischen Fähigkeiten und Schwierigkeiten zu verstehen (Lengert in Schöler, 1999, S. 178). Bei Kindern wächst die Epilepsie mit, kann sich verändern und ist daher weniger leicht klassifizierbar. Das heisst, so wie jedes Kind unterschiedlich in seiner Entwicklung ist, so unterschiedlich sind bei jedem Kind der Verlauf und die Auswirkungen der Krankheit.

Der Begriff Epilepsie ist nur ein Oberbegriff. Man spricht von Epilepsien, die in unterschiedliche Epilepsie-Syndrome eingeteilt werden. Die Einteilung ist für die Prognose, den Verlauf, die Therapiemöglichkeiten und den Umgang mit der Epilepsie wichtig (Schneble, 2003, S.16).

Das Entstehen der Epilepsien kann durch verschiedenste Faktoren begünstigt werden. Ebenfalls können, je nach Epilepsiesyndrom, die Anfälle sehr verschieden aussehen und ablaufen.

4.3 Klassifikation und Ursachen der Krankheit

Gemäss der WHO mit Sitz in Genf, wird die Epilepsie in folgendermassen klassifiziert: Classification of Mental and Behavioural Disorders, ICD-10. Die Internationale League Against Epilepsy (ILAE) teilt die Epilepsie nach ihrer Ursache und nach ihrem Erscheinungsbild ein.

4.3.1 Einteilung bezüglich der Ursache

Die Ursachen, welche durch die Funktionsstörungen der Nervenzellen hervorgerufen werden, können sehr verschieden sein. Zu den zwei Wichtigsten gehören eine angeborene Bereitschaft (innere, endogene Veranlagung) eine sogenannte Disposition (ca. 7%), sowie eine erworbenen Hirnschädigung (äussere, erworbene exogene Auslösung) wie die Erkrankung der Mutter während der Schwangerschaft, Geburtsschäden, Stoffwechselerkrankungen, Schädelhirnverletzungen, Hirnhautentzündung, Blutungen, Vergiftungen usw. Epilepsie ist aber grundsätzlich keine Erbkrankheit, allenfalls eine erworbene Veranlagung, welche die Krankheit begünstigt. 75% aller Epilepsien werden vor dem 20. Lebensjahr diagnostiziert. Trotz aller medizinischen Fortschritte und vielfältigen Untersuchungsmöglichkeiten bleiben die Ursachen auch heute noch häufig unbekannt. So ist bei etwa 60-70% aller Epilepsien keine klar erkennbare Grundkrankheit ersichtlich. Jedoch weiss man heute, dass bei den meisten Menschen nicht ein fortschreitendes Hirnleiden besteht, sondern eine längst abgelaufene Hirnschädigung für das Auftreten von Anfällen verantwortlich gemacht werden kann. Sind die Ursachen nicht bekannt, spricht am von einer idiopathischen Epilepsie. Sind die Ursachen bekannt, handelt es sich um eine symptomatische Epilepsie. Bei dieser Form der Epilepsie geht man von einem Zusammenspiel der drei wichtigsten Faktorengruppen aus, welche das Entstehen eines Anfalls begünstigt (Puckhaber, 2006, S. 15).

Abbildung in dieser Leseprobe nicht enthalten

Abb. 1: Epilepsie. Quelle: Wikipedia [2010]

4.3.2 Einteilung bezüglich des Erscheinungsbildes

Die Klassifizierung der Epilepsien kann entweder nach den verschiedenen Epilepsieformen oder nach dem Anfallsformen, dem Erscheinungsbild vorgenommen werden. Im Umgang mit den Kindern bietet sich die Einteilung nach Erscheinungsbild an. Es wird zwischen den generalisierten, den fokalen und den nicht klassifizierbaren Epilepsien unterschieden.

Generalisiert und fokal sagen nichts über die Schwere und den Ablauf des jeweiligen Anfalls aus. „Generalisiert“ und „Fokal“ beziehen sich ausschliesslich auf den Beginn des Anfalles. Ein fokaler Anfall kann sich auch auf das gesamte Gehirn ausbreiten. Das nennt man „sekundäre Generalisierung“ (Altrup und Specht in LEB, 2008, S. 20).

4.3.2.1 Generalisierende Epilepsien

Bei generalisierten Epilepsien sind von Anfang an beide Hälften des Gehirns betroffen. Das EEG zeigt an, dass die elektrischen abnormen Entladungsaktivitäten über das ganze Gehirn oder über bestimmte Regionen beider Hirnhälften stattfinden. Gleichzeitig können sich am ganzen Körper oder auf beiden Körperseiten gleichartige motorische Symptome zeigen oder auch Bewusstseinsstörungen festgestellt werden. Je nach einbezogenen Hirnstrukturen gibt es verschiedene Ausprägungsformen der Epilepsien-Symptomatik.

Grand Mal Anfall

Der Grand Mal Anfall ist die bekannteste, jedoch nicht die häufigste Anfallsform und prägt in unserer Gesellschaft das Bild der Epilepsie. Der Anfall läuft in drei Stadien ab, dauert ca. fünf Minuten und hört in der Regel von alleine auf. Während der Zeit des Anfalls besteht beim Patienten eine Erinnerungslücke (Amnesie).

- Tonisches Stadium: Kranke fällt zu Boden, Muskel versteifen sich, Augen verdrehen sich, Gesicht verfärbt und verzerrt sich, Bewusstlosigkeit und Atemstillstand tritt ein, die Haut verfärbt sich blau.
- Klonisches Stadium: Stossweise Zuckungen der Gliedmassen, Schaum vor dem Mund, gelegentlich kommt es zu Harn-, seltener zu Stuhlabgang.
- Postikales Stadium: Erschöpfungsphase mit mehrstündiger Nachschlaf, Orientierungslosigkeit, evtl. starkes Erbrechen.

Ein Grand Mal Anfall kann sich bei manchen Patienten schon Tage oder Stunden vorher ankündigen, Diese Vorzeichen (Prodromi) äussern sich durch Reizbarkeit und Verstimmtheit, Spannungszustände oder Depressionen. Vorboten, eine sogenannte „Aura“, treten meist erst kurz vor dem Anfall auf. Sie äussern sich durch Übelkeit, Schwindel oder Angstgefühle (Schneble, 2003, S. 25). Kribbelgefühle, welche sich auf den ganzen Körper ausweiten, können ebenfalls Vorzeichen für den Beginn eines Anfalls sein.

Status epilepticus

Als Status epilepticus bezeichnet man entweder einen einzelnen Anfall, der ungewöhnlich lange anhält (länger als 15 Minuten) oder wiederholende Anfälle ohne Erholung und Bewusstseinserlangung. Die Auslösefaktoren sind ähnlich wie bei gewöhnlichen Anfällen, werden jedoch durch das Auftreten mehrerer Symptome gleichzeitig begünstigt. Der Status eptilepticus ist immer eine Notfallsituation und bedarf sofortiger intensiver ärztlicher Betreuung, da es durch einen langandauernden Sauerstoff- und Nährstoffmangel des Gehirns zu schweren Hirnschädigungen kommen kann.

Petit Mal Anfall

Dieser Anfall ist in der Ausprägungsform weniger dramatisch, ist oft unauffällig und wird deshalb meist nicht als Epilepsie angesehen. So werden die Anfälle häufig übersehen, mit zeitlicher Verzögerung diagnostiziert und zuerst falsch behandelt. Häufigste Formen im Schulalter sind:

Absencen

Absencen werden als Pyknolepsie oder Petit Mal bezeichnet. Die Prevalenz beträgt ca. 10% aller kindlichen Epilepsieformen (Kovacevic-Preradovic, 2006). Die Absencen sind Epilepsien, die vorwiegend bei gesunden Kindern im Alter zwischen 2 und 10 Jahren beobachtet werden. Die Diagnose wird anhand einer differenzierten Anamnese und eines typischen EEG gestellt, die Prognose ist gut. Trotzdem können Grand Mal Anfälle vor, während und nach der Therapie zusätzlich auftreten.

Absencen sind kurze Bewusstseinsstörungen von 5-20 Sekunden. Sie äussern sich durch eine kurze Abwesenheit mit fehlender Ansprechbarkeit und Erinnerungslücke der Betroffenen. Das Kind hält abrupt inne, der Blick wird leer, der Kopf kann zurückgeneigt sein, (Hans-Guck-in-die-Luft) die Augenlider und Mundwinkel zucken leicht. Sie können begleitet sein durch Bewegungen oder Handlungen, die unwillkürlich ablaufen, z. B. Kau-, Schluck- oder Schmatzbewegungen oder auch Nestelbewegungen mit den Händen. Nach der Bewusstseinspause wird die Tätigkeit ohne Übergang wieder aufgenommen, als ob nichts gewesen wäre. Bei den Schulkindern sind serienhafte Absencen häufig. Sie werden von ängstlichen Gefühlen und Emotionen provoziert und treten öfters bei Klassenarbeiten auf, jedoch seltener bei ruhigen Aufgabenstellungen. In Schriftbildern können Absencen sichtbar werden (z. B. Ausrutschen des Stiftes oder Auslassungen von Buchstaben oder Wörtern). Dies können wichtige Hinweise für Lehrpersonen sein (Schöler, 2009, S. 24). Während dem Anfall ist das Erinnerungsvermögen unterbrochen: Die Kinder selber wissen im Nachhinein von den Anfällen nichts (Kovacevic-Preradovic, 2006).

Die Absencen sind nicht lebensbedrohend, beeinträchtigen aber häufig die Schulleistungen. Zu Unrecht werden die betroffenen Kinder als verträumt oder unaufmerksam bezeichnet und „abgestempelt“. Ebenfalls vermögen sie zu Spott bei Schulkameraden und zu Unfällen führen. Kognitive Funktionen können bereits durch kurze generalisierte Anfälle beeinträchtigt werden (Kovacevic-Preradovic, 2006). Es ist deshalb wichtig, dass die Anfälle als solche erkannt werden, die Lehrpersonen mit dem Erscheinungsbild von Absencen vertraut sind und die damit verbundenen Verhaltensweisen der Kinder während dem Unterricht berücksichtigen.

Mykolonische Anfälle ® Zuckungen im Schultergürtelbereich, meist im Jugendalter

Mykolonisch astasische Anfälle ® Epilepsieform bei Klein- und Kindergartenkindern, gekennzeichnet durch Einknicken in den Knien, Stürze und anschliessende vereinzelte Zuckungen.

4.3.2.2 Einfach fokale Anfälle

Im Gegensatz zu den generalisierenden Anfällen finden die abnormen Entladungen in einem mehr oder weniger eingrenzenden Areal (Herd) statt und bereitet sich von dort aus.

Da der „Herd“ bei der einzelnen betroffenen Person meistens an einer bestimmten Stelle im Hirn sitzt, zeigen sich die Anfälle bei der einzelnen Person gleichförmig. Je nach betroffener Hirnregion können sie sich ganz unterschiedlich zeigen. Die Erscheinungsformen werden unterteilt in:

Abbildung in dieser Leseprobe nicht enthalten

Das EEG kann während dem Anfall die betroffene Area lokalisieren und aufzeigen. Die ersten Anfallssymptome eines fokalen Anfalls sollten genau beobachtet werden, um Hinweise auf den Herd zu erhalten. Das Kind ist beim Auftreten des Anfalls bei Bewusstsein, kann aber oft nicht mündlich reagieren, da das Sprachzentrum oft parallel betroffen ist. Auch die Bewegungen und Empfindungen sind nicht mehr kontrollierbar. Dadurch ist die psychische Belastung der Betroffenen oft grösser als bei generalisierten Anfällen, die sich dem Erleben entziehen. Das Verhalten wird von der Umgebung aufgrund von Unwissen oft missgedeutet.

4.3.2.3 Komplex fokale Anfälle

Bei den komplex fokalen Anfällen sind meist mehrere Hirnbereiche betroffen und das Bewusstsein ist eingeschränkt. Dies führt dazu, dass die Betroffenen auf Ansprache oder andere äussere Reize nicht mehr angemessen reagieren (Krämer, 1998. S. 47). Dadurch kann es zu Reaktionen kommen, welche für Aussenstehende nicht als Anfall erkennbar sind und als Verhaltensauffälligkeiten fehlgedeutet werden. Das veränderte und auffällige Verhalten ist nicht kontrollierbar. Einige der ungesteuerten Verhaltensweisen (auf die Strasse laufen, Hantieren mit gefährlichen Gegenständen u.ä.) können den Betroffenen leicht in riskante Situationen bringen. Ein solcher Anfall kann bis zu fünf Minuten dauern, endet meist nicht abrupt, sondern klingt langsam aus. Häufig fehlt nach dem Anfall dem Kind die Orientierung und es fühlt sich müde. Meist werden die Handlungen, welche vor dem Anfall begonnen wurden, einfach wieder fortgesetzt (Schöler, 2009, S. 26). Von einer Einschränkung des Bewusstseins spricht man, wenn die Reaktion auf Aussenreize herabgesetzt ist und/oder wenn die Betroffenen keine Erinnerungen mehr an die Ereignisse des Anfalls haben. Manchmal folgen Automatismen, so genannte automatisch ablaufende Bewegungsmuster wie Abwehrreaktionen, Mundbewegung im Bereich Nahrungsaufnahme, szenische Abläufe wie Ausziehen in der Öffentlichkeit und mechanische Handlungen (Schneble, 2003, S. 31).

Insbesondere bei fokalen Epilepsien finden sich nicht selten zusätzliche Störungen, die auf eine zugrundeliegende Hirnschädigung zurückzuführen sind. Hierzu gehören:

- motorische Störungen wie Muskelschwäche
- psychomotorische Störungen wie Augen-Hand-Koordination
- neuropsychologische Defizite wie Störungen der verbalen oder optischen Merkfähigkeit
- hirnorganische Psychosyndrome wie Schwäche in der Planungsfähigkeit oder affektiven Steuerungsfähigkeit

Diese Störungen müssen, sofern sie vorhanden sind, berücksichtigt werden. Sie dürfen aber keinesfalls aufgrund der Diagnose einer Epilepsie als gegeben angenommen werden (Elsner, 2002).

4.4 Diagnose und Untersuchungsmethoden der Epilepsie

Die Diagnose einer chronischen Krankheit wie die der Epilepsie bedeutet in den meisten Fällen eine schwere Belastung für den Patienten und die Familie. Es kommt immer wieder zu familiären Krisen, zu ungünstigen Reaktionen auf die Behinderung im Sinne überbehütender oder überforderter Erziehung, Schuldgefühlen, Schock, aber auch Trauer, Angst und Ungewissheit. Die Diagnose Epilepsie ist auch heute noch negativ stigmatisiert und führt neben psychischen und sozialen Problemen immer wieder die Fragen nach körperlichen Einschränkungen bei Spiel und Sport, nach der Berufswahl u. ä. auf. Diese Problematik entsteht vor allem deshalb, weil in unserer Leistungs- und Konkurrenzgesellschaft nur der bestehen kann, der nicht krank oder behindert, sondern möglichst uneingeschränkt belastbar ist (LEB, 2008, S. 48). Umso wichtiger sind ein genaues und sorgfältig durchgeführtes Diagnoseverfahren und eine optimale Therapie. Für beides sind ausschliesslich Fachärzte – Neurologen und Epileptologen – qualifiziert.

Untersuchungsmethoden ® Für eine Einschätzung der Gesamterkrankung, um den Patienten genau kennen zu lernen und um mögliche Nebenwirkungen beobachten zu können, ist zu Beginn einer Erkrankung eine stationäre Behandlung (Epilepsieklinik Zürich) oft notwendig. Ein interdisziplinäres Team aus Ärzten, Krankenschwestern, Physiotherapeuten und Pädagogen kann dadurch einen direkten und genauen Einblick in die Möglichkeiten des Kindes bekommen.

Die Grundlage der Diagnose überhaupt bildete die detaillierte Anamnese des Patienten. In den meisten Fällen kann bereits durch eine detaillierte Anamnese die Art der Anfälle und die vermutliche Einordnung getroffen werden.

Die Hirnstromuntersuchung (EEG) gibt Aufschluss über die Tätigkeit des Gehirns. Es zeichnet die Hirnströme auf. In gesundem Zustand wechseln positive und negative Ladungen in gleichmässigem Rhythmus. Bei Anfällen ist dieser Rhythmus gestört, es werden so genannte Krampfströme registriert. Da das Gehirn zu unterschiedlichen Zeiten unterschiedlich reagiert, werden verschiedene EEG durchgeführt: Standard-EEG, Video-EEG, Schlaf-EEG.

Das EEG kann teilweise Erklärungen über Leistungsschwankungen und Leistungsbeeinträchtigungen geben, jedoch sagt es nichts über die Intelligenz der untersuchten Person aus.

4.5 Behandlung und Therapie

Epilepsien sind nicht heilbar und begleiten die Betroffenen meist ein Leben lang. Die Phase der Therapiefindung ist oft mit einer Belastung für das Kind und die Familie gekoppelt, vor allem bei komplizierten Epilepsien, bei denen nicht sofort Anfallsfreiheit erreicht wird. Hoffnung ist gepaart mit Furcht vor Versagen der Medikamente: ein Wechselbad der Gefühle. In der Schule kommt diese Phase teilweise mit Verhaltens- und auch Schriftbildveränderungen zum Tragen.

Ist die Epilepsie durch ein sorgfältig durchgeführtes Diagnoseverfahren gesichert, sollte möglichst schnell mit einer anti-epileptischen Behandlung begonnen werden, denn das Hauptziel der Behandlungen anfallskranker Kinder ist die Kontrolle der Anfälle. Gründe dafür sind:

- Verhindern weiterer Anfälle – Gefahr des Status eptilepticus
- Vermeidung der Verletzungsgefahr
- Beeinträchtigung der kindlichen Entwicklung im intellektuellen, psychosozialen, emotionalen und/oder körperlichen Bereich zu verringern

Bei Kindern soll die Therapie darüber hinaus eine unbeeinträchtigte Entwicklung gewährleistet werden. Es soll eine Lebensform ermöglicht werden, die den individuellen Fähigkeiten und Begabungen gerecht wird dabei wird zwischen einer Akutbehandlung eines epileptischen Anfalls und der Dauerbehandlung zu unterschieden. Sind die Ursachen der epileptischen Krankheit bekannt und behandelbar, wie ein Hirntumor oder Hirnabszess, werden diese behandelt.

4.5.1 Medikamentöse Therapie

Fast immer erfolgt die Therapie einer Epilepsie medikamentös mit Antikonklusiva (Antieptileptika). Die Medikamente verhindern die Ausbreitung epileptischer Entladungen, das heisst, die Anfälle werden unterdrückt. Die Dosierung wird individuell auf den einzelnen Patienten abgestimmt. Eine genaue medizinische Untersuchung und Beratung ist notwendig. Das Ziel ist, Anfallsfreiheit bei möglichst wenigen Nebenwirkungen zu erreichen. Eine rasche Einleitung ist wichtig, da jeder Anfall den nächsten bahnt, aber trotz dessen ist eine genaue Kenntnis der vorliegenden Anfallsform die Grundlage jeglicher Medikamentierung. Bei 60-70% der Patienten lässt sich eine Anfallsfreiheit bei optimaler Behandlungsführung und bei guter Mitarbeit des Patienten erreichen (SVEEK, 1995, S.9). Die Absetzung der Medikamente ist frühestens nach zwei bis drei anfallsfreien Jahren möglich und soll möglichst langsam erfolgen, um allfällige Rückfälle zu vermeiden. Ebenfalls darf sie nur unter ärztlicher Kontrolle durchgeführt werden.

4.5.2 Nebenwirkungen

Der regelmässigen Einnahme der Medikamente kommt eine grosse Bedeutung zu. Nur durch eine regelmässige Versorgung des Gehirns mit anfallshemmenden Wirkstoffen kann ein grösstmöglicher Schutz vor Anfällen gewährleistet werden. Leider ist auch heute noch die medikamentöse Therapie mit Nebenwirkungen verschiedenster Ausprägung verbunden. „Sie betreffen vorwiegend den Bereich der Lebensqualität … Nebenwirkungen sind einerseits abhängig vom Wirkstoff und andererseits von der Dosis. Sie können vorübergehend sein, müssen jedoch immer ernst genommen werden“ (Schöler, 2009, S.28). Im schlimmsten Fall kann sie sogar eine zusätzliche Behinderung nach sich ziehen (Elsner, 2002). In der Schule können bei Kindern vor allem folgende Nebenwirkungen auftreten:

Abbildung in dieser Leseprobe nicht enthalten

Kassebrock (1990, S. 18) empfiehlt darum, dass in jedem Einzelfall durch den behandelnden Arzt zu prüfen sei, ob Lern- oder Verhaltensschwierigkeiten eine Folge von medikamentöser Nebenwirkung sein könnte, da das betroffene Kind durch ängstliche Reaktionen seiner Umgebung und durch den Ausschluss zahlreicher Erfahrungen eine tiefgreifende Verunsicherung erfährt.

Dank der ständigen Forschung und Weiterentwicklung der Pharmaunternehmen können heute neue Medikamente eingesetzt werden, welche die Nebenwirkungen positiv beeinflussen.

Neben der medikamentösen Behandlung, die immer eine Langzeittherapie ist, können auch sogenannte ergänzende Therapiemöglichkeiten eingesetzt werden.

Abbildung in dieser Leseprobe nicht enthalten

Die bisherigen Erfahrungen zeigen auf, dass diese genannten Therapien jedoch keine Alternativen zur medikamentösen Behandlung darstellen, sondern nur als ergänzende Methoden angewendet werden können. In der Fachwelt ist man sich einig, dass die Medikamententherapie auch weiterhin die wichtigste Behandlungsart ist.

Abbildung in dieser Leseprobe nicht enthalten

Einpflanzung eines elektrischen Geräts, welches einen bestimmten Nerv stimuliert und so eine Herabsetzung der Anfallsbereitschaft und –häufigkeit bewirkt.

4.5.3 Prognose

Mit Hilfe dieser verschiedenen Therapien können ca. 50-70% der Kinder dauerhaft anfallsfrei werden, 30-45% haben nur noch gelegentlich einen Anfall. Dabei haben Kinder mit einem Erkrankungsalter zwischen einem und zehn Jahren die grösste statistische Wahrscheinlichkeit, anfallsfrei zu werden. Jedoch können bei ca. 5% der Fälle bis heute die Krankheit nicht positiv beeinflusst werden (SVEEK, 1995, S.10).

4.5.4 Geregelte Lebensführung

Unerlässlich für alle Epilepsien ist die geregelte, gleichmässige, strukturierte Lebensführung mit geregeltem, genügendem Schlaf und geregelter, pünktlicher Einnahme der Medikamente wie Kontrolle beim Epileptologen. Wichtig ist auch das Vermeiden von Provokationsmassnahmen wie flackerndes Licht, Stress…, welche das Auftreten von epileptischen Anfällen begünstigen kann.

4.6 Neuropsychologische Diagnostik

Dieses Kapitel beschreibt die Bedeutung der neuropsychologischen Diagnostik. Anhand von psychologischen Testverfahren können Rückschlüsse, welche zu mögliche kognitiven Beeinträchtigungen und Teilleistungsschwächen führen, gezogen werden.

Mit Hilfe der Neuropsychologie versucht man, den Beziehungen zwischen dem zentralen Nervensystem (Gehirn) und den geistigen und psychischen Funktionen nachzugehen (SVEEK, 1995, S.43). Die neuropsychologische Diagnostik erlaubt es, Risikofaktoren zu erfassen, welche Integrität oder Beeinträchtigung der Entwicklung kognitiver Funktionen beeinflussen. Die psychologischen Tests dienen der Erfassung von Lern- und Gedächtnisfunktionen und von Denk- und Wahrnehmungsprozessen. Bei den Tests handelt es sich um eine psychologische Testuntersuchung, ähnlich der schulpsychologischen Untersuchung, aber unterschiedlich in der Art der Betrachtungsweise und der Interpretation. So versucht man mögliche Hirnfunktionsstörungen, Teilleistungsschwächen, Verhaltensstörungen und deren Auswirkungen auf die Schule zu erfassen. Durch eine Erfassung können gezielte therapeutische Massnahmen geplant, aufgegleist und vorbeugende Massnahmen getroffen werden (SVEEK, 1995, S. 43).

Unser Gehirn funktioniert asymmetrisch. Bei den meisten Menschen arbeitet die linke Hirnhälfte logisch-analytisch und ist für die Sprache zuständig. Die rechte Seite des Gehirns ist für die visuell-räumliche Wahrnehmung zuständig und arbeitet ganzheitlich-synthetisch. Die Stirnhirnlappen sind mehrheitlich für das Denken und Handeln zuständig, die Schläfenlappen für das Lernen und das Gedächtnis, die Scheitel- oder Hinterhauptlappen für die Wahrnehmung. Trotz all dieser funktionalen Spezialisierungen ist immer das ganze Gehirn mit unterschiedlichen Schwerpunkten und in unterschiedlicher Art aktiv. Eine Störung eines Teiles beeinträchtigt somit die Funktion als Ganzes. (ebd.).

LEB (2008, S. 38) weist im Zusammenhang mit diesem Testerfahren darauf hin, dass die Ergebnisse einer psychologischen und neurologischen Diagnostik immer im Kontext von medizinischer Behandlung, Gesamtpersönlichkeit des Kindes, familiärem und schulischem Umfeld gesehen werden muss.

Diese Ansicht konkretisiert Kassebrock (1990, S. 13) und schreibt „ Entwicklungsdiagnostik umfasst nicht allein kognitive, emotionale und soziale Fähigkeiten, sondern auch den Entwicklungsstand motorischer und sensorischer Fähigkeiten sowie das engere und weitere soziale Umfeld des Kindes. Entwicklungsstörungen und Entwicklungsmöglichkeiten lassen sich nur dann adäquant abschätzen, wenn in ganzheitlicher Sichtweise organische, soziale und psychische Faktoren aufeinander bezogen werden“.

Weitere Aufgaben der Neuropsychologie betreffen auch die kurz-, mittel- und langfristigen psychosozialen Folgen, die eine chronische Erkrankung wie Epilepsie auf das Leben der Betroffenen hat.

4.7 Psychosoziale Aspekte

In diesem Kapitel wird aufgezeigt, wie das Unverständnis der Umwelt die Reaktionen und das Verhalten des Kindes beeinflusst. Diese Reaktionen haben Einfluss auf die psychische, soziale und kognitive Entwicklung des Kindes.

Die psychosozialen Faktoren umfassen die Art der Krankheitsverarbeitung, den Verlauf der Persönlichkeitsentwicklung und den Grad der sozialen Integration. Die Auswirkungen der anti-eptileptischen Therapien zeigen sich in den spezifischen Nebenwirkungen der jeweiligen Medikamenten bzw. deren Kombination und Dosis.

Wenn eine Epilepsie diagnostiziert wird, kommt es bei den meisten Betroffenen zu einer verständlichen Angst und Niedergeschlagenheit. Das Gefühl des ausgeliefert zu sein und die eigenen Körperreaktionen nicht mehr selber kontrollieren zu können, kann zu erheblichen seelischen Belastungen und Beeinträchtigung des Selbstwertgefühls führen (Krämer, 1998, S. 211). Jede Krankheit beinhaltet neben ihrer medizinischen Problematik auch psychosoziale Aspekte. Auswirkungen auf die seelische Befindlichkeit und das soziale Leben begleitet jede Krankheit. Dies gilt besonders für chronische Erkrankungen, aber auch für Behinderungen. Nun stellt sich die Frage, ob die Epilepsie „nur“ eine chronische Erkrankung ist oder bereits als Behinderung gilt? Wenn man davon ausgeht, dass ein wesentliches Merkmal der Behinderung darin besteht, dass durch sie die Eingliederung in die Bildungssituationen wie Schulen, aber auch in die Berufs- und Arbeitswelt sowie in die gesellschaftlichen Strukturen beeinträchtig und bedroht ist, so kann bei vielen Epilepsien auch das Moment der Behinderung zugeschrieben werden. Aus dieser „Doppeleigenschaft“ der Epilepsie – Krankheit und Behinderung, wie es Schneble (2003, S. 98) beschreibt, erwachsen zwei Ansprüche. Der Wunsch nach Behandlung und möglicher Heilung auf der einen Seite und nach (Re-)Habilitation auf der anderen Seite.

Ob sich ein Mensch mit Epilepsie behindert fühlt oder nicht, hängt nicht nur von dem jeweiligen Epilepsiesyndrom und dem Betroffenen ab. Auch die Gesellschaft sowie die berufliche und private Umwelt sind beeinflussende Faktoren. Viele Menschen sind weniger durch ihre Krankheit behindert, sondern durch ungerechtfertigte und unberechtigte Einschränkungen, welche sie erfahren. Trotzdem kann man nicht hinwegsehen, dass es viele Menschen gibt, die sowohl eine Epilepsie als auch eine körperliche oder geistige Behinderung haben. Dieses Zusammentreffen ist deswegen nicht zufällig, da Hirnschädigungen sowohl zu Epilepsien als auch zu körperlichen und geistigen Störungen führen können, d.h. die Hirnschädigung ist Auslöser für epileptische Anfälle und/oder Behinderung.

Ob Epilepsien primär ein medizinisches-neurologisches Problem sind, kann mit einem deutlichen Ja beantwortet werden. Jedoch sind ihre Auswirkungen im psychosozialen Bereich oft schwerwiegender als die eigentliche medizinische Problematik (SVEEK, 1995, S. 11). Puckhaber (2006, S.74) unterstützt diese Annahme und meint dazu, dass das Augenmerk neben dem Beseitigen der Symptome vor allem auf eine verantwortungsbewusste Therapie gelenkt werden muss, da die zahlreichen Schwierigkeiten, denen sich das anfallskranke Kind stellen muss, oft viel gravierender sind. Psychische Veränderungen sind im Verlauf der Krankheit sehr selten, ausschliesslich hirnorganisch bedingt. Sie müssen immer in einem Zusammenhang mit einer psychoreaktiven und milieuabhängigen Entwicklung gesehen werden. Somit verliert die rein medizinische Behandlung ihren ausschliesslichen Behandlungsanspruch (ebd.).

- Angst vor Anfällen und die Anfälle selber
- das Gefühl des Kontrollverlustes
- unangemessene Reaktionen des Umfeldes
- Einschränkungen (beruflich, sportlich, sozial)
- Einschränkungen in ihrer Eigenbestimmung und Selbstwirksamkeit
- Vorurteile, Stigmatisierung
- Ausgrenzung und Diskriminierung
- reduziertes Selbstwertgefühl
- Überbehütung
- Medikamenteneinnahme und medizinische Untersuchungen

sind nur einige Faktoren, welche die Kinder in ihrer Entwicklung beeinflussen und begleiten. Aber auch unsichere Zukunftsaussichten betreffend Berufswahl, Familie u. a. beschäftigen den Jugendlichen. Neben dem Ziel der Anfallsfreiheit nimmt die Integration der betroffenen Kinder eine zentrale Rolle ein. Ein tragfähiges Umfeld und die interdisziplinäre Zusammenarbeit aller Beteiligten sind für deren Persönlichkeitsentwicklung unerlässlich. Sie helfen ihnen, mit ihrer Krankheit zu leben und sich mit ihr auseinanderzusetzen (SVEEK, 1995, S. 11, Schöler, 2009, S. 339).

4.7.1 Soziale Situation und Teilhabe

Wie bereits erwähnt, gehen bei Epilepsien häufig neben den kognitiven Leistungsstörungen auch sozial-emotionale Beeinträchtigungen einher und es treten vermehrt Verhaltensauffälligkeiten auf. Schätzungsweise sind 30-50% aller Kinder und Jugendlichen mit einer Epilepsie verhaltensauffällig. Viele zeigen ausserdem Defizite im Sozialverhalten, nehmen eine Aussenposition ein und werden von bestimmten Aktivitäten ausgeschlossen (Sport, Treffen ausserhalb der Schule). Sie sind durchschnittlich ängstlicher und depressiver und weisen ein geringeres Selbstwertgefühl und Selbstvertrauen auf und haben oft Angst zu versagen (Schöler, 2009, S. 34). Diese Auffälligkeiten sind aber entgegen früherer Annahmen kein Ausdruck „typisch epileptischen Wesensveränderung“ oder eines intellektuellen Abbaus. Sie beruhen vielmehr auf ein Zusammenspiel und die Wechselwirkungen mehrerer Faktoren wie dem organischen psychoreaktiven und medikamentösen Ursprungs. Kinder mit einer Epilepsie sind in der anfallsfreien Zeit nicht anders als andere Kinder und gewisse Charaktereigenschaften gehören nicht, wie oft angenommen wird, zum Krankheitsbild der Epilepsie (Schöler, 2009, S. 34). Jedoch wird ihre Lebensführung durch die Krankheit beeinflusst und sie erfahren deren Auswirkungen, welche viele Fragen und Probleme aufwerfen. Im Vergleich zu anderen chronischen Erkrankungen wirken sich die epileptischen Anfälle zusätzlich als Verstärker aus. Bei den Begegnungen der Kinder mit der Umwelt werden sie vor allem mit den Problemen, welche andere Menschen mit ihnen haben konfrontiert. Damit die Kinder nicht in einen Teufelskreis geraten, besonders sensible und empfindliche Reaktionen auf negative Botschaften der Umwelt, müssen die Kinder lernen, mit den Problemen ihrer Mitmenschen aktiv umzugehen. Ansonsten sind sie zusätzlichen Belastungen ausgesetzt, welche eine negative Auswirkung auf ihre Entwicklung hervorrufen. Um diesen Teufelskreis zu durchbrechen, brauchen sie die Unterstützung aller beteiligten Systeme wie Eltern, Erzieher, Lehrer, Therapeuten, Ärzten (Schöler, 2009, S.41).

Die betroffenen Kinder müssen sich nicht nur mit der Krankheitsverarbeitung auseinandersetzen, sondern sind häufig auch von psychischen und sozialen Belastungen betroffen, welche ihre Persönlichkeitsentwicklung und ihre soziale Integration beeinflussen. Schöler (2009, S. 34) meint dazu: „Erschwerend kommt dazu, dass die Betroffenen ihre Krankheit meist nur im Spiegel der Umwelt wahrnehmen“.

4.7.2 Kognitive Entwicklung / Teilleistungsstörungen

Wird bei einem Schulkind die Diagnose Epilepsie gestellt, wirft dies sofort die Frage nach der Leistungsfähigkeit auf. Fehlinformationen und Vorurteile stempeln das Kind vorschnell als minderbegabt ab. Es können jedoch keine generellen Aussagen betreffend reduzierter Leistungen betroffener Kinder gemacht werden. Eine anfallsbedingte Leistungsverminderung ist meist eine vorübergehende Erscheinung. „Ist die Leistungsfähigkeit längerfristig beeinträchtigt, müssen die Ursachen in der Grunderkrankung, in Teilleistungsschwächen und/oder in der medikamentösen Behandlung gesucht werden“ (SVEEK, 1995, S. 41). Jedoch besteht ein erhöhtes Risiko für Schul- und Lernschwierigkeiten. Studien haben diesbezüglich ergeben, dass ein Teil der anfallskranken Kinder mit Schulschwierigkeiten eine normale (Test)-Intelligenz haben. Trotzdem treten bei 15-30% aller betroffenen Kinder wider Erwarten niedrige Schulleistungen auf. Weitere Untersuchungen ergaben, dass sogar nur etwa jedes zweite epilepsiekranke Kind die Schule ohne Schwierigkeiten durchläuft (LEB, 2008, S. 38). Leistungs- und Intelligenzkurven können demnach weit auseinanderlaufen. Als wichtigste Einflussfaktoren werden die kognitiven Fähigkeiten, die Persönlichkeitsstruktur und die sozio-kulturelle Umgebung genannt. Diese stehen in einer Wechselwirkung zueinander.

Je nach Epilepsiesyndrom kann es zu Aufmerksamkeitsstörungen, Verlangsamung, verminderte Spannkraft und leichte Ermüdbarkeit kommen. Das Erwartungsniveau muss den Möglichkeiten des Kindes entsprechen und Schwankungen der Leistungsfähigkeit aufgrund von Medikamentenumstellung und oder Zunahme der Anfallsfrequenz sind zu akzeptieren (Christ, Mayer & Schneider, 2006). Die individuellen Bemühungen und der individuelle Fortschritt soll durch Lob und Anerkennung gewürdigt werden.

4.7.3 Verhaltensweisen

Da Veränderungen und Schwankungen im Lern- und Leistungsverhalten der Kinder möglich sind, zeigen sich deren Auswirkungen oft als indirekte und reaktive Folgen. Die betroffenen Kinder sind sich ihrer guten Fähigkeiten bewusst, strengen sich an und erzielen trotzdem nicht die erwünschte und erhoffte Leistung. Ein weiteres Absinken folgt und die Bereitschaft der Mitarbeit und die Leistungsmotivation nehmen zusätzlich ab. Die für sie meist unerklärbaren Misserfolge führen zu Enttäuschungen und Frustrationen. Der Schüler fühlt sich missverstanden und ungerecht behandelt. Oft wird ihr Versagen seitens der Umwelt zusätzlich als mangelnder Einsatz, Faulheit, Unaufmerksamkeit oder auf mangelndes Interesse zurückgeführt. Die Diskrepanz zwischen vermeintlicher Begabung und tatsächlicher Schulleistung verunsichert das Kind. Es wird sich bewusst, die Erwartungen der Eltern und Schule nicht erfüllen zu können. Das Kind fühlt sich durch diese Situation überfordert und es verliert seine wirkliche Leistungsfähigkeit und zieht sich immer mehr zurück. Die Folgen davon können psychische Verunsicherung und Verhaltensauffälligkeiten sein. Diese äussern sich von clownhaftem Benehmen über Aggressivität, Verdecken von Mangelleistungen bis hin zur Ablehnung oder Verweigerung der erforderlichen Tätigkeit.

Abbildung in dieser Leseprobe nicht enthalten

Abb. 2: Was bedeutet Epilepsie (Engel, in Krämer, 1998)

4.8 Begriff der Integration

Definition: Integrieren kommt vom lateinischen integrare und bedeutet etwas zusammenfügen, das vorher getrennt war, die Wiederherstellung eines Ganzen (Schöler, 1999, S.9).

Der Begriff Integration kann auch mit Vollständig-Machen oder Eingliedern-wo-es-hingehört assoziiert werden (Joller-Graf, 2006).

In unserer Gesellschaft wird der Begriff meistens in Bezug auf Kultur, Religion, Behinderung und Schule gebraucht und bedeutet so viel wie „Eingliederung“ in etwas Bestehendes.

Integration ist als politische Forderung im Sinne der Teilhabe von Menschen mit oder ohne Behinderung zu verstehen. Kinder und Jugendliche mit Behinderung sollen demzufolge die gleichen Rechte wie ihre nichtbehinderten Altersgenossen haben. Das Verständnis von Integration ist sehr weit gefächert. Das jeweilige Integrationsverständnis ist abhängig davon ist, wie Behinderung definiert wird (Cloerkes, 2007).

Bleidick (1988) beschreibt die Integration im Anwendungsbereich der (Schul-)Pädagogik als Prozess, der zwei oder mehrere aufeinander angewiesene widersprüchliche Bedürfnisse, Grundsätze, Sichtweisen in einem pädagogischen Handlungsfeld nach dem Modus der Annäherung in einer Interaktionsform zu vereinigt.

Eine weitere Definition von Integration findet sich bei Friedrich-Tornare (2008, S.10). Sie fokussiert den Blick auf pädagogische Handlungsfelder und das schulische Ziel der Integration: „… jegliche pädagogische Bemühungen…, die darauf hinzielen, allen Kindern,…hochbegabt und leistungsschwach, behindert oder nicht behindert… die Teilhabe an unserer Gesellschaft zu ermöglichen“.

Die Integration in die Gesellschaft bedeutet sowohl eine soziale wie schulische Integration.

4.8.1 Soziale Integration

„Integration bezeichnet einen gesellschaftlichen Veränderungsprozess, der nicht auf die Schule beschränkt bleibt und der darauf abzielt, Bedingungen, die Behinderung, Benachteiligung oder Aussonderung produzieren, zu hinterfragen und so zu verändern, dass die Integration von Personen im Respekt ihrer Originalität garantiert ist“ (Cuomo, zit. in Steppacher, 2008).

4.8.2 Schulische Integration (IS)

Schulische Integration ist in der Bildungspolitik allgegenwärtig und steht im Fokus vieler Diskussionen. Im Sonderpädagogischen Konzept des Kantons Zürich, (2006) wird die Integration folgendermassen definiert: “Alle Kinder und Jugendliche bis zum vollendeten 20. Lebensjahr haben ein Recht auf Bildung und Förderung mit dem Ziel einer möglichst umfassenden Integration in die Gesellschaft“.

Bless (2000, S. 440) definierte den Begriff Integration wie folgt: „Mit Integration ist die gemeinsame Unterrichtung von (lern)behinderten und nichtbehinderten Kindern in einer Klasse des öffentlichen Schulsystems zu verstehen, wobei für Kinder mit besonderen Bedürfnissen begleitend zum Unterricht die erforderliche pädagogische und sonderpädagogische Betreuung vor Ort unter Verzicht einer schulischen Aussonderung bereitgestellt wird. Integration wird als ethische begründete pädagogische Massnahme verstanden, die bei gleichzeitiger Garantie einer adäquaten und individuellen Förderung aller Kinder im Hinblick auf ihre optimale gesellschaftliche Integration ergriffen wird (Mittel zur Erreichung gesellschaftlicher Integration als Ziel)“.

Unter schulische Integration versteht man das gemeinsame Unterrichten von behinderten und sogenannten normalen Kindern in regulären Klassen. Im Rahmen des Unterrichts erhalten die behinderten Kinder die pädagogische und therapeutische Unterstützung, die sie benötigen, um ihre speziellen Bedürfnisse in diesem Umfeld abdecken zu können. Dabei wird nicht auf die schulische Separation zurückgegriffen. Die Integration ist eine pädagogische Massnahme, deren Umsetzung eine adäquate und individualisierte Betreuung sämtlicher Kinder garantiert. Ihr Ziel ist die optimale Integration von Kindern mit speziellen Förderbedürfnissen in unsere Gesellschaft (Sermier, 2006).

Als eine der wichtigsten Voraussetzungen für eine erfolgreiche Integration von Kindern mit Beeinträchtigungen nennt Friedrich-Tornare (2008) eine positive Grundeinstellung und die Bereitschaft der Lehrpersonen dem Kind mit Verständnis und Toleranz entgegen zu treten. Die Heterogenität, welche eine Klasse mit integrativer Schulform mit sich bringt, soll als Chance und nicht als Nachteil empfunden werden.

Feuser (2009, S. 10) geht bei der Integration noch einen Schritt weiter und fordert, dass Kinder und Jugendliche unterschiedlichster Entwicklungsniveaus, Lernerfahrungen und Möglichkeiten, unabhängig von Art und Schweregrad ihrer Beeinträchtigungen gemeinsam miteinander lernen, spielen und arbeiten dürfen. Oder mit andern Worten: “Bei der integrativen Pädagogik geht es also nicht um Anpasserei oder Gleichmacherei,… sondern darum, Gemeinsames zu schaffen und Unterschiede, Trennendes zu benennen, zuzulassen und zu akzeptieren“ (Demmer-Dieckmann & Struck, 1991, S. 13).

Nach Steppacher (2008) bedeutet Integration, dass der Fokus auf die Schüler gesetzt wird und eine individuelle und differenzierte Leistungsdiagnostik erfolgt, was zu individuellen und den Bedürfnissen der Schüler angepassten Förderplänen führt.

Kassebrock (1990, S. 12) ist der Meinung, dass es in der Schule mehr oder weniger flexible Toleranzgrenzen geben soll, die auch Kindern, die die geltenden Normen nicht auf allen relevanten Dimensionen erfüllen, eine schulische Integration ermöglichen. Wichtig ist dabei, die Bereitschaft der Institution Schule, ihr pädagogisches Konzept den Kindern mit partiellen oder allgemeinen Entwicklungsrückständen anzupassen.

4.9 Epilepsie und Schule

In diesem Kapitel werden die beiden Begriffe Epilepsie und schulische Integration in Zusammenhang gebracht und deren Wechselwirkungen aufgezeigt.

In die Schule zu gehen, zu lernen und Freundschaften zu schliessen, sollte jedes Kind mit positiven Gefühlen erfüllen. Die im Unterricht gestellten Anforderungen sollten mit Neugier, angst- und stressfrei bewältigt werden können. Die Zusammenarbeit mit den Mitschülern und der Lehrperson sollte von Toleranz, Respekt und Vertrauen geprägt sein. Das Gefühl der Zusammengehörigkeit soll mit Freude erlebt werden und über Wünsche, Anliegen und Probleme gesprochen werden. Die Schule soll ein Ort sein, wo sich jedes Kind wohlfühlen und frei entfalten kann.

So soll jedes Kind die Chance haben, die seinem individuellen Leistungsvermögen entsprechende Schule besuchen zu dürfen, unabhängig davon, ob eine Epilepsie diagnostiziert wurde oder nicht. Aufgrund von Überbehütung in der Familie sowie Unter- oder Überforderung in der Schule werden Kinder mit Epilepsie immer noch ins Abseits gedrängt. Es besteht die Tendenz, Kindern geringere Fähigkeiten zur Selbstkontrolle und Autonomie zuzusprechen. Zudem nehmen Institutionen wie auch Fachleute, die sich dem Integrationsgedanken verpflichtet fühlen, bei epileptischen Kindern heute noch eine andere Haltung ein. Eine Umfrage hat gezeigt, dass eine grosse Hilflosigkeit und Unkenntnis bei der Krankheit Epilepsie besteht (Puckhaber, 2006, S. 116ff). Die meisten Pädagogen machten zusätzlich keine Unterscheidung zwischen den verschiedenen Epilepsien und der Individualität der einzelnen Kinder. Lieber werden diese Kinder ausgegliedert, als dass der Versuch einer besseren pädagogischen Betreuung der Kinder oder eine verbesserte Fachausbildung der Lehrer angestrebt wird (ebd.). Gemeinsames Aufwachsen von behinderten und nicht behinderten Kindern sollte keine Ausnahme bleiben, sondern zu einer Selbstverständlichkeit werden. Gemeinsames Lernen von Kindern mit unterschiedlichen Lernvoraussetzungen bietet für alle Beteiligten vielfältige Erfahrungsmöglichkeiten. So lernen sie bei Begegnungen und in der Zusammenarbeit mit Menschen mit Handicap, eigene Stärken und Schwächen kennen und damit konstruktiv umzugehen. Mit einer solchen Schule beginnt das normale Leben eines Kindes mit Epilepsie und ist nicht der Anfang einer lebenslangen Isolation.

Die Schule hat dem Kind und der Gesellschaft gegenüber eine Verpflichtung und trägt einen Teil der Verantwortung für seine Entwicklungsmöglichkeiten. „Neben der Familie ist die Schule diejenige Institution, der die gesellschaftliche Aufgabe übertragen wurde, für den Heranwachsenden auf immer längeren Lebensabschnitten adäquate Entwicklungsbedingungen planmässig bereitzustellen“ (Oerter Montada, 1987, zit. in Kassebrock, 1990, S. 12).

Zu Recht sind Kinder mit Epilepsie somit in allen Schulformen anzutreffen, denn die weitaus meisten Kinder mit Epilepsie sind normal intelligent und können wie jedes andere Kind die Schule besuchen, die ihrer Begabung entspricht. Die individuelle Begabung eines Kindes ist nicht abhängig von der Epilepsie. Sie unterscheiden sich in ihren Leistung und ihrem Verhalten nicht von ihren Mitschülern. Jedoch können Anfälle und Medikamente die Lern- und Leistungsfähigkeit, aber auch ihre Verhaltensweisen vorübergehend beeinträchtigen: Dies trifft bei ca. einem Drittel der Kinder zu, beschreiben SVEEK (1995, S. 40) und Krämer (1998, S. 222) in ihren Ausführungen. Dies kann eine Klassengemeinschaft zusätzlich belasten. Der Besuch einer Sonderschule ist aus ihrer Sicht nur dann erforderlich, wenn eine gleichzeitig geistige oder stark körperliche Behinderung vorliegt.

Ist ein normaler Schulbesuch möglich, sollten die Kinder mit Epilepsie auch nicht von gemeinsamen schulischen Aktivitäten ausserhalb des Schulzimmers ausgeschlossen werden. Unter Umständen sind beim Schwimmen oder bei anderen sportlichen Tätigkeiten wie Radfahren, Ballspielen, Turnen gelegentlich besondere Massnahmen notwendig. Unnötige Einschränkungen stärken das oft schon geringe Selbstvertrauen von Kindern mit Epilepsie nicht (Christ et al., 2006). SVEEK (1995, S.51ff), LEB, (2008, S. 48) und Krämer (1998, S. 221) schliessen sich dieser Erkenntnis an.

Eine Arbeitsgruppe „Heilpädagogik“ der pädagogischen Hochschulen, SKPH, (2006) sieht die Regelschule als Ort für das gemeinsame Lernen aller Kinder. Sie ist sich bewusst, dass die Schüler in einer Regelklasse sich hinsichtlich Entwicklungsstand, Lern- und Leistungsfähigkeit, sozialer und sprachlicher Herkunft oder Verhalten unterscheidet. Die Verschiedenheit der Kinder wird nicht als Problem, sondern als Selbstverständlichkeit angesehen. Die Entwicklung und das Lernen soll durch einen binnendifferenzierten, individualisierten und integrativen Unterricht mit entsprechenden Rahmenbedingungen unterstützt werden. Dies soll als Chance und Ressource des gemeinsamen Lernens genutzt werden (SKPH, 2006).

4.9.1 Schulleistungen und Lernerfolg

Im Hinblick auf die Überprüfung der Wirkung integrativer Schulformen zeigen Studien, dass die Lernfortschritte der schulleistungsschwachen oder lernbehinderten Schülerinnen und Schüler, die in regulären Schulklassen integriert werden und dort auf Unterstützung von Fachpersonen zählen können, bessere Fortschritte im schulischen Leistungsbereich erzielen als vergleichbare Schülerinnen und Schüler, die eine Sonderklasse oder eine Sonderschule besuchen (Bildungsdirektion Kanton Zürich, 2007). Nach Bless (2007, S. 28) sind die Fortschritte schulleistungsschwacher und lernbehinderter Schüler sogar signifikant besser als in Sonderklassen für Lernbehinderte. Die Unterschiede zeigen sich besonders stark im mathematischen, etwas weniger ausgeprägt im sprachlichen Bereich.

Lanfranchi (2009) unterstützt diese Aussage, indem er schreibt, dass zahlreiche schweizerische Studien belegen: „dass lernschwache Schulkinder, in integrativen Klassen im sprachlichen und mathematischen Bereich grössere Fortschritte machen, als solche in separierten Einrichtungen“.

4.9.2 Sozialstatus und Befindlichkeit

Was die sozialen Aspekte der Integration betrifft, stellt sich die Situation kontroverser dar. Einer der Vorteile der schulischen Integration ist, dass die soziale Entwurzelung des Kindes vermieden werden kann, da das Kind in die Quartierschule eingeschult werden kann. So können bestehende Freundschaften weitergepflegt und vertieft werden und das Schliessen neuer Bekanntschaften wird erleichtert. Weitere Studien ergaben, dass in integrativen Klassen den behinderten Kindern vermehrte Möglichkeiten des Zusammenarbeitens und des Interagierens geboten werden können als in segregativen Settings (Haeberlin, Bless, Moser & Klaghofer, 1991, in Bless, 2007, S. 21).

Hingegen zeigen Ergebnisse weiterer Untersuchungen von Bächtold, Coradi, Hildbrand, Strasser (1990) in Bless (2007, S. 27), dass Kinder mit speziellen Förderbedürfnissen, die in reguläre Schulklassen integriert sind, im Vergleich zu ihren Mitschülern ungünstigere soziale Stellungen innerhalb der Klasse einnehmen und von ihren Mitschülern schlechter akzeptiert werden. Sie werden nicht nur seltener als Freunde genannt, sondern von den übrigen Kindern aus der Klasse auch seltener als Spielkameraden oder für schulische oder ausserschulische Aktivitäten gewählt (Cloerkes, 2007, S.251ff). Dieses Phänomen ist vor allem bei Schülerinnen und Schülern zu beobachten, die Lernschwierigkeiten, Verhaltensstörungen oder Retardierungen aufweisen. Nach Strasser und Elmiger in Bless (2007, S.18) trifft dieser Befund aber nicht auf Kinder mit anderen Behinderungen (Hör-, Seh- oder körperliche Behinderung) zu. Sie weisen in ihren Klassen einen relativ neutralen Status auf. Allerdings sind auch nicht alle Schülerinnen und Schüler in Sonderklassen beliebt. Unter ihnen gelten generell die gleichen Kriterien für die Beliebtheit wie in der Regelklasse. Besondere Klassen bieten demzufolge kein toleranteres Umfeld. Auch bei ihnen bestimmen auffällige Merkmale oder Verhaltensweisen, äusseres Erscheinungsbild, das allgemeine Selbstwertgefühl über Sympathie oder Antipathie (Cloerkes, 2007, S.251ff).

Die Untersuchungen zeigen, dass die soziale Integration von behinderten Kindern nicht automatisch erfolgt. Man kann davon ausgehen, dass das soziale Zusammenleben in einer Klasse sehr von stark von der gelebten Unterrichtskultur abhängig ist. Es ist deshalb nötig, in integrativen Klassen Strategien zu entwickeln, die soziale Beziehungen fördern und die Akzeptanz unter den Kindern begünstigen. Bildungsdirektion Kanton Zürich, 2006, Sermier, 2006).

Weitere Studien wurden über die Wirkung von Integration auf die Kinder ohne spezielle Förderbedürfnisse gemacht. Die Ergebnisse zeigen, dass den „normalen“ Kindern, die eine Schule mit integrativ orientierter Schulform besuchen, keine Nachteile erwachsen und sie keine negativen Auswirkungen erfahren. Im Gegenteil, es wurden sogar positive Auswirkungen erzielt. Den Kindern wird eine positivere Einstellung gegenüber Behinderten und eine grössere Toleranz gegenüber Differenzen attestiert (Sermier, 2006). Diese These bestätigt auch Cloerkes (2007, S.251ff) und sagt, dass Kinder, welche häufiger Kontakt mit Behinderten pflegen eine höhere Sozialkompetenz aufweisen. Auch Lanfranchi (2009) kommt zu diesem Schluss und definiert die Ergebnisse verschiedener Studien wie folgt: „Leistungsstarke Kinder werden in ihrem Lernerfolg nicht gebremst und tragen keinerlei Schaden davon. Im Gegenteil zeigen sie bessere Sozialkompetenzen im Umgang mit Verschiedenheit als Kinder in homogenen Regelklassen“. Integration ist ein Weg, der angemessene Formen des Umgangs miteinander hervorbringt und somit die Entstigmatisierung behinderter Menschen begünstigt. Ein Unterricht, der auf individuelle Lernvoraussetzungen eingeht, kommt demzufolge allen Schülerinnen und Schülern entgegen.

Mathes/Schnebel (1992) in LEB, (2008, S. 42) nennt drei wichtige Voraussetzungen für eine gelingende und vielversprechende schulische Integration epilepsiekranker Kinder:

- Integrationswille der Lehrpersonen
- Integrationsbereitschaft der Mitschüler
- Integrationsfähigkeit des betroffenen Kindes

4.9.3 Lehrpersonen

Die Einstellung der Lehrpersonen spielt im Hinblick auf den Erfolg der Integration eine bedeutende Rolle. Kooperation und das Engagement der Lehrpersonen sind Vorrausetzung für den Erfolg. Ohne die Bereitschaft seitens der Lehrpersonen ist eine Integration nicht zu realisieren, da sie am unmittelbarsten an den Integrationsbestrebungen beteiligt sind. Diese sollten die Heterogenität einer Klasse als Chance und nicht als Nachteil sehen. Studien aus verschiedenen Ländern belegen, dass Lehrpersonen grundsätzlich eine positive Grundhaltung der Integration von beeinträchtigten Kindern gegenüberstehen und dass die Integration ein Gewinn sowohl für die Kinder wie auch für die Lehrpersonen und die ganze Schule ist. Sie machen aber auch darauf aufmerksam, dass eine Umsetzung abhängig ist von günstigen Rahmenbedingung wie Fortbildung, Weiterbildungsangebote, genügend zeitliche Ressourcen, qualifizierte Fachpersonen, Schülerzahlen, interdisziplinäre Zusammenarbeit und Art der Behinderung. Ebenso wird die Unterstützung von Fachpersonal genannt. Ansonsten besteht die Gefahr, dass die positive Einstellung und das Engagement ins Negative kippen, vor allem wenn es darum geht, Kinder mit verschiedenen und komplexen Bedürfnissen oder auffälligen Verhaltensstörungen zu integrieren. (Sermier, 2006). Dieser Standpunkt vertreten auch Cloerkes (2007, S. 251ff) und Lanfranchi (2009). Je höher das persönliche Interesse ist, umso höher sind auch das Engagement der Lehrerinnen und Lehrer.

[...]