Die Selbsthilfegruppe als Chance für ein Leben mit Multipler Sklerose und die Möglichkeiten professioneller Unterstützung

Inhaltsverzeichnis

Abkürzungsverzeichnis

1. Einleitende und zielführende Bemerkungen

2. Begriffsklärung und Gegenstandsbestimmung
2.1 Multiple Sklerose - Die Krankheit mit den 1000 Gesichtern
2.2 Die Selbsthilfe(-gruppe) - eine begriffliche Annäherung

3. Theorie und Arbeitsprinzipien im Gruppenselbstbehandlungsprozess
3.1 Ein Gegenentwurf zur professionellen Dominanz - Die theoretischen Ansätze der Selbsthilfe
3.2 Da-Sein, Dabei-Sein, Begleiten - Arbeitsweise und Verhalten im Selbsthilfeprozess
3.3 Mehr als nur reden können - Wichtige Kompetenzen im Selbsthilfe-Prozess

4. Der Tätigkeitsbereich der Selbsthilfegruppe Multiple Sklerose als Form der gesundheitsbezogenen Hilfe

5. Unterstützung der Selbsthilfegruppe durch professionelle Helfer Bezug nehmend auf den Sozialarbeiter
5.1 Zu krank, um sich selbst zu helfen - Von den Bedenken der Fachleute
5.2 Voneinander profitieren - Gründe für eine Zusammenarbeit zwischen Professionellen und Selbsthilfegruppen
5.3 Fachleute und Selbsthilfegruppen arbeiten zusammen - Methoden des professionellen Beitrags zur Selbsthilfe
5.4 Allroundgenie - Anforderungen und Arbeitsprinzipien bei der Unterstützung von Selbsthilfegruppen

6. Zusammenfassende Bemerkungen und kritische Reflexion

7. Literaturverzeichnis

Abkürzungsverzeichnis

Abbildung in dieser Leseprobe nicht enthalten

1. Einleitende und zielführende Bemerkungen

Um einen lebendigen Einstieg in die Thematik Selbsthilfegruppe zu finden, soll zunächst anhand eines Berichtes von einer an Multipler Sklerose erkrankten Frau - Mutter des Autors - wirklichkeitsnah der typische Weg in die Selbsthilfegruppe dargelegt werden.

„ Ich hei ß e Kerstin, bin 50 Jahre alt und habe seit vier Jahren die Diagnose Multiple Sklerose (MS). Die Diagnose war für mich ein einschneidendes Erlebnis, welches mich so erschüttert hat, wie nie zuvor in meinem Leben. Ich spürte erstmals diese immense Hilflosigkeit, einer Krankheit unweigerlich ausgesetzt zu sein, die Angst, eines Tages einen Rollstuhl beanspru- chen zu müssen, und die Furcht, die sich hinter den Worten „ Multiple Sklerose “ versteckt. Nie zuvor war ich so erdrückt von einer Nachricht, nie zuvor so auf fremde Hilfe angewiesen und nie zuvor fiel es mir dabei so schwer meine Ä ngste und Befürchtungen mit meiner Fami- lie zu teilen. Nicht zuletzt zur Entlastung meiner Familie, aber auch um mich selbst mit mei- ner Diagnose tiefgründiger auseinanderzusetzen, war ich froh, als ich vor knapp drei Jahren im regionalen Teil einer Zeitung vom Treffen einer Selbsthilfegruppe Multiple Sklerose erfuhr. Das Inserat der Selbsthilfegruppe weckte einerseits derart mein Interesse, dass ich weitere Informationenüber dieses Angebot zur Selbsthilfe einholte. Andererseits plagten mich Be- denken und Ä ngste, mich in einer fremden Gruppe zu offenbaren und mich somit meiner Diagnose offiziell zu bekennen. Erst in den Gesprächen mit meinem Psychologen und mei- ner Familie konnte ich diese Ä ngste abbauen. Ich nahm nun ernsthaft Kontakt zur Selbsthil- fegruppe MS auf. So oft ich es nur irgend einrichten konnte, ging ich abends zu den Treffen. In den Sitzungen beeindruckte mich dann die Ehrlichkeit und Offenheit, aber auch die ge- genteilige Anteilnahme. Ich konnte mich in den Gesprächen sehr intensiv mit mir auseinan- dersetzen und an meiner Einstellung zur Multiplen Sklerose arbeiten. Ebenso gut tut es mir derzeit jedoch auch, in meiner Selbsthilfegruppeüber Alltägliches und der Krankheit ferne Themen zu sprechen. Somit stellen wir nicht stets die Diagnose MS in den Mittelpunkt, son- dern reden offenüber unser Privatleben und unsere pers ö nlichen Erlebnisse der letzten Zeit. In diesem Zusammenhang versuchen wir, uns gegenseitig Tipps für den Alltag zu geben, um unserer Krankheit besser begegnen zu k ö nnen. Ich bin jetzt knapp drei Jahre in der MS- Selbsthilfegruppe. Als ich die Diagnose gestellt bekam, hätte ich mir meinen jetzigen Zustand niemals vorstellen k ö nnen. Somit ist die Selbsthilfegruppe für mich eine gro ß e Ressource und kann mir neben meiner Familie einen gro ß en Rückhalt im Leben mit der MS geben. Jede einzelne Sitzung ist für mich ein kleiner Schritt gegen die Krankheit. “

Eine Geschichte wie sie für viele MS-Patientenkarrieren typisch sein dürfte. Aus dem lebens- echten Bericht geht neben den Erfahrungen zur Selbsthilfe hervor, wie schwer die Überwin- dung für die Betroffenen sein kann, Hilfsangebote aufzusuchen, sich die Hilflosigkeit gegen- über der Krankheit einzugestehen und seinen Befürchtungen sowie Ängsten zu bekennen. An diesem Punkt setzen Selbsthilfegruppen an und sollen Unterstützung leisten. Als „freiwillige, meist lose Zusammenschlüsse von Menschen, deren Aktivitäten sich auf gemeinsame Bewältigung von Krankheiten, psychischen und sozialen Problemen richten, von denen sie - entweder selber oder als Angehörige - betroffen sind“ (Wohlfahrt & Breitkopf 1995, S. 43), orientieren sich die Selbsthilfegruppen in ihren Sitzungen an den Leitgedanken Authentizität, Gleichberechtigung, gemeinsames Gespräch und gegenseitige Unterstützung (vgl. ebd.).

In Anbetracht der obigen Fallgeschichte, vor dem persönlichen Hintergrund des Autors be- züglich der MS-Selbsthilfegruppe und hinsichtlich der sozialpädagogischen Perspektive, die der Autor im Folgenden Bezug nehmend auf die Gruppenselbstbehandlung werfen und er- weitern will, stellt es sich als Herausforderung dieser Arbeit dar, folgender Problemfrage nachzugehen:

Was leisten Selbsthilfegruppen ohne die Anleitung von Helfenden - insbesondere in Hinblick auf die Multiple Sklerose - und inwiefern können Selbsthilfegruppen durch professionelle Helfer speziell Sozialarbeiter unterstützt werden?

Die aus dieser Auseinandersetzung gewonnenen Erkenntnisse sollen letztlich dazu dienen, den Blick auf die Selbsthilfegruppe als gegenseitiges Hilfesystem und vor allem in Verbindung mit dem Krankheitsbild Multiple Sklerose zu erweitern sowie eine Verknüpfung mit der Sozialen Arbeit herzustellen, um gezielt Anregungen für Professionelle insbesondere Sozialarbeiter zur Unterstützung von Selbsthilfegruppen liefern zu können.

Um diese Problemstellung zu vertiefen, liegt es nahe, sich zunächst ein zuverlässiges Bild von der begrifflichen Grundlage zu verschaffen (Kapitel 2). Hinter den ersten Ausführungen verbergen sich daher eine Darstellung des Gegenstandsbereiches und Erläuterungen zu den Begriffen Multiple Sklerose und Selbsthilfe(-gruppen). Aufbauend auf diese begriffliche Annä- herung stellt das dritte Kapitel den Versuch dar, eine Klärung vorzunehmen, welche Theorien und Ansätze in der Sache Selbsthilfe zu bezeichnen und beschreiben sind. Konkret soll die Selbsthilfe in ihren Bestandteilen dargelegt und bezüglich ihres fördernden Verhaltens in der Gruppe betrachtet werden. Das vierte Kapitel geht daraufhin auf den Tätigkeitsbereich der Selbsthilfegruppe Multiple Sklerose als Form der medizinischen Hilfe ein, stellt deren Philo- sophie vor und beschreibt konkrete Angebote. Das Krankheitsbild Multiple Sklerose wird da- bei in die Ausführungen einbezogen. Im fünften Kapitel soll der Bogen zur Sozialen Arbeit ge- schlagen werden. Konkret wird der professionelle Beitrag zur Unterstützung von Selbsthil- fegruppen multiperspektivisch beleuchtet und in Bezug zur Sozialen Arbeit gestellt. Davon ausgehend gilt es, praxisnahe Anregungen zur Unterstützung der Gruppenselbstbehandlung hervorzubringen. Im sechsten Kapitel schließlich versucht der Autor aus den zuvor abgeleite- ten Erkenntnissen für die Sozialarbeit Rückschlüsse zu ziehen und den dargestellten Gegen- standsbereich der Selbsthilfegruppen-Unterstützung abschließend kritisch zu erörtern.

Zugunsten der Lesbarkeit wurde bei Bezeichnungen von Personen und Personengruppen darauf verzichtet, stets auch die weibliche Form zu nennen.

2. Begriffsklärung und Gegenstandsbestimmung

Zu den typischen Vorgehensweisen einer wissenschaftlichen Arbeit gehört es, dass zu Beginn die für das Thema zentralen Begrifflichkeiten dargelegt und für den Fortlauf definiert werden. Vor allem in der vorliegenden Arbeit ist dies notwendig, da es sich um Termini handelt, die zwar Eingang in die Alltagssprache gefunden haben, jedoch in ihrer inhaltlichen Ausprägung bzw. tiefgründigen Bedeutung nicht sehr geläufig sind.

2.1 Multiple Sklerose - Die Krankheit mit den 1000 Gesichtern

Die Multiple Sklerose (MS) kann mit etwa 100 000 bis 120 000 Betroffenen in Deutschland zu den häufigsten neurologischen Erkrankungen des frühen und mittleren Erwachsenenalters gezählt werden. Jährlich werden etwa 5 000 neue MS-Diagnosen gestellt. Erstmals Mitte des 19. Jahrhunderts von Pathologen untersucht, schrieb man auf der Grundlage der Beobachtung, dass an der Erkrankung verstorbene Menschen im Gehirn und Rückenmark zahlreiche (= multiple) entzündliche und verhärtete Herde (= Sklerose) aufzeigten, der Multiplen Sklerose ihren heutigen Namen zu (vgl. DMSG 2007, S.5ff.).

Trotz aller wissenschaftlichen Untersuchungen konnte bis heute keine Ursache der MS her- ausgelöst werden. Welche Rolle beispielsweise Veranlagung, Umweltfaktoren, Lebensweise seelische oder körperliche Belastungen spielen, ist noch immer ungeklärt. Die Betroffenen können daher auf keine medikamentöse Behandlung zurückgreifen, die völlige Heilung ver- spricht. Die MS-Erkrankung bleibt fortan ein ständiger Begleiter in ihrem Leben. Führende Mediziner gehen derzeit jedoch davon aus, dass MS eine Autoimmunerkrankung darstellt, d.h. die Multiple Sklerose kann durch eine Reaktion des Immunsystems (körper- eigene Abwehr) gegen Teile des Nervensystems beschrieben werden. In der Therapie wird dieser Gedanke aufgegriffen und der Ansatz verfolgt, durch Medikamente die fehlgeleitete Reaktion des Immunsystems lahmzulegen (Immunsuppressiva) oder möglicherweise zu ver- bessern (Immunmodulativa). Somit ist zwar keine völlige Heilung, jedoch eine Verbesserung des Krankheitsverlaufs möglich (vgl. DMSG 2007, S. 5ff.; Krämer & Besser 2008, S. 1). Die mit der MS als Autoimmunerkrankung in Verbindung gebrachten krankhaften Verände- rungen des Zentralnervensystems (ZNS) können wie folgt beschrieben werden: Es steht fest, dass bei der Multiplen Sklerose fehlgeleitete körpereigene Immunzellen die Schutzhülle der Nervenfasern (Myelin- oder Markscheide) im Zentralnervensystem zerstören. Die Myelin- scheide dient der Reizweiterleitung und sorgt dafür, dass die Funktionsbefehle des Gehirns (Reize) im Körper ankommen, wie beispielsweise beim Laufen oder Armhochheben. Im Nor- malfall schützt die Blut-Hirn-Schranke (Barriere zwischen dem Gewebe des ZNS und dem Blut) die hoch empfindsamen Nerven im Gehirn vor gesundheitsschädigenden Einwirkungen (Viren, Bakterien). Bei der MS wird die Schutzhülle allerdings durchlässiger, d.h. die weißen Blutkörperchen (Entzündungszellen) können in das ZNS vordringen, wo sie die Nervenzelle (Neuron) angreifen (vgl. DMSG 2007, S. 7ff.; Krämer & Besser 2008, S. 1).

Zur plastischen Vorstellung des Vorgangs dient in diesem Kontext der Vergleich der Schutz- hülle mit der Isolierschicht eines Stromkabels. Ist die Isolierschicht zerstört, liegen die Adern des Stromkabels - ähnlich wie die Nervenfasern - frei. Sie sind nicht mehr geschützt und durch äußere Einflüsse leichter angreifbar. Die Folge können u.a. Kabelbrüche sein - ver- gleichbar mit den Störungen der Reizweiterleitung bei der Multiplen Sklerose. Die Entmarkungsherde der MS können an verschiedenen Stellen der weißen Substanz im ZNS lokalisiert werden und rufen Störungen der elektrischen Impulse zu und von den diver- sen Zentren des Gehirns sowie des Rückenmarks hervor. Es entsteht die für die MS typische Vielfalt der Symptome. So können beispielsweise gestörte elektrische Impulse vom Gehirn zu den Muskeln Bewegungseinschränkungen bedingen. Sind andernfalls Nervenfasern der Empfindung (Berührung) betroffen, können Missempfindungen (Parästhesien) die Folge sein. Es bilden sich Vernarbungen (Plaques oder Läsionen) zurück. Die häufigsten Symptome sind Lähmungen (Paresen), Spastik (Steifigkeit), Sehstörungen, Gefühlsstörungen, Blasen- störungen, Taubheits- und Kribbelgefühle (Sensibilitätsstörungen). Anfangs bilden sich diese schubförmig auftretenden Störungen bei den meisten MS-Patienten vollständig zurück. Im Verlauf der MS-Erkrankung tritt jedoch vermehrt eine schleichende Verschlechterung ein. So klagen viele Betroffene mit der Zeit über Müdigkeit, Blasenstörungen und sexuelle Stö- rungen. Eine verlässliche Prognose für den Einzelfall lässt sich jedoch nicht treffen. Dennoch kann betont werden, dass etwa die Hälfte der Patienten nach fünfzehnjähriger Krankheits- dauer weitgehend uneingeschränkt in ihrer Mobilität und nach zwanzig Jahren noch arbeits- fähig sind (vgl. DMSG 2007, S. 17ff.; Krämer & Besser 2008, S. 1)

Alles in allem bleibt MS eine wechselhafte Krankheit, deren Verläufe und Ursachen keinem festen Muster zugeordnet werden können. MS ist die Krankheit mit 1000 Gesichtern. Die multiple Verteilung der Krankheitsherde macht die unterschiedlichen Krankheitsformen und Verläufe verständlich. Das Ausmaß und der Schweregrad der Erkrankung schwanken so erheblich, dass keine zwei MS-Patienten aufzufinden sind, deren Beschwerden gänzlich übereinstimmen. Es kann prinzipiell nur betont werden, dass Frauen häufiger als Männer an MS erkranken (vgl. Krämer & Besser 2008, S. 1).

Die Multiple Sklerose ist zwar ein einschneidendes Erlebnis, jedoch bedeutet die Diagnose nicht automatisch einen Verlust an Lebensqualität. Jeder Betroffene lernt im Verlauf der MSErkrankung, mit seinen neuen Grenzen umzugehen (vgl. Fallgeschichte). Dabei stehen ihm zahlreiche Alternativen zur Verfügung. Eine dieser Alternativen soll im Folgenden näher beleuchtet werden: die Selbsthilfegruppe.

2.2 Die Selbsthilfe(-gruppe) - eine begriffliche Annäherung

Selbsthilfe, so soll zunächst betont werden, ist keine neue Erscheinung. Vielmehr stellte sie bereits in den vorindustriellen Gesellschaften ein verbreitetes Modell der Selbstversorgung dar. Heute ist sie zu einer Form sozialer Alltäglichkeit geworden und kann somit zur sich täg- lich ereignenden Lebensführung gezählt werden. Konkret kann Selbsthilfe als individuelle Ei- genleistung hinsichtlich eines gegenseitigen Hilfesystems verstanden werden, welches sich einer Bewältigung problematischer Lebenslagen (z.B. Krankheiten, Störungen, Krisen) an- nimmt. Die Selbsthilfe lebt von den praktischen, alltagsnahen Erfahrungen der betroffenen Menschen sowie ihrer Angehörigen (ohne ausdrückliche Aus- / Weiterbildung) und kann da- bei als unentgeltliche, informelle (ohne rechtliche Struktur) Gruppenbehandlung beschrieben werden. Daher wird sie nicht selten mit der Begrifflichkeit des Laienhandelns in Verbindung gebracht. Als lebensnahes, lebensweltorientiertes Angebot findet sich die Selbsthilfe in den Leitgedanken Da-Sein, Dabei-Sein und Begleiten wieder und orientiert sich somit an einer unmittelbaren, persönlichen sowie individuellen Hilfe. Im Kontext der gesundheitsbezogenen Selbsthilfegruppe - in Hinblick auf das Krankheitsbild Multiple Sklerose - kann die Gruppen- selbstbehandlung als freiwilliges, soziales Engagement verstanden werden, welches konkur- rierend, ergänzend oder unabhängig zum medizinischen Dienst gestaltet wird (vgl. Wohlfahrt & Breitkopf 1995, S. 26ff.; Kösters 2000, S. 33; Mielenz 2008, S. 741f.).

Ausgehend von der soeben dargelegten Begrifflichkeit der Selbsthilfe kann die Selbsthilfe- gruppe als „freiwillige, meist lose Zusammenschlüsse von Menschen, deren Aktivitäten sich auf gemeinsame Bewältigung von Krankheiten, psychischen und sozialen Problemen rich- ten, von denen sie - entweder selber oder als Angehörige - betroffen sind“ (Wohlfahrt & Breitkopf 1995, S. 43), bezeichnet werden. Sie zielt auf eine Veränderung der individuellen problematischen Lebenslagen ab und wirkt dabei bis in das soziale sowie politische Umfeld des Betroffenen. Die soziale Gruppe soll in diesem Sinne dazu verhelfen, die innere (persön- liche, seelische) und äußere (gesellschaftliche) Ausgrenzung zu verhindern (vgl. Wohlfahrt & Breitkopf 1995, S. 43f.).

Unter einer Selbsthilfegruppe muss jedoch viel mehr als das oftmals von außen etikettierte Erörtern von Einzelnen betrachtet werden. Vielmehr empathieren die Mitglieder die aufkommenden Probleme aller Teilnehmer und fühlen sich auf diese in jeden Schritt der Gruppe ein (vgl. Moeller 1978, S. 71ff.; Heinze et al. 1993, S. 31ff.). „Jeder einzelne spricht gleichzeitig für sich und für die Gruppe. Eine Angst, die er hier und jetzt äußert, ist seine Angst und [Hervorhebung im Original] die der ganzen Gruppe“ (Moeller 1978, S. 78-79).

Alles in allem zielen Selbsthilfegruppen auf ein selbstständiges und eigenverantwortliches Handeln ab, mit dem Blick dafür, sich aus der eigenen Notlage bzw. problematische Lebens- lage befreien zu können bzw. zu lernen, mit dieser umzugehen (vgl. Müller 1993, S. 9ff.; Mie- lenz 2008, S. 742).

3. Theorie und Arbeitsprinzipien im Gruppenselbstbehandlungsprozess

Nachdem die begriffliche Klärung zur Selbsthilfe(-gruppe) sowie zum Krankheitsbild Multiple Sklerose vorangegangen ist, soll im folgenden Kapitel eine Präzisierung dessen vorgenom- men werden, was in der Sache hinter Selbsthilfe(-gruppe) steckt. Konkret geht es darum, die theoretischen Ansätze, die Arbeitsprinzipien der Selbsthilfegruppe sowie deren nötigen Selbsthilfe-Kompetenzen zu beschreiben und somit die Thematik weiter zu vertiefen. Vorab muss betont werden, dass das Netz der Selbsthilfegruppen breit ausdifferenziert ist. Daher fällt es in der heutigen Zeit schwer eine Abschätzung zu treffen, wie viele Menschen in Selbsthilfegruppen agieren. Nach einer inoffiziellen Schätzung geht man von derzeit 70 000 bis 100 000 Selbsthilfegruppen aus (vgl. web01). Dabei wird im Sozial- und Gesundheitsbe- reich generell von vier Typen ausgegangen: au ß enorientierte Selbsthilfegruppen, Selbsthilfe- gruppen von Betroffenen, Selbsthilfeinitiativen und Selbsthilfeprojekte. Wenn daher im Fol- genden von Selbsthilfe(-gruppen) die Rede ist, dann im Sinne der klassischen Selbsthilfe- gruppe von Betroffenen, in der sich die Mitglieder gegenseitig helfen und in Gruppenge- sprächen Problemlösungen sowie Handlungsstrategien erarbeiten (vgl. Müller 1993, S. 9ff.; Wohlfahrt & Breitkopf 1995, S. 46ff.; Mielenz 2008, S. 742).

Dieses klassische Modell der Selbsthilfegruppe als soziale Kleingruppe entwickelte sich Mitte der 1970er Jahre (neue Selbsthilfebewegung). Als Anstoß für diese Entwicklung kann der gesellschaftliche Wandel (Ende 1950 Jahre) betrachtet werden: Die traditionellen Unterstüt- zungssysteme (Familie, Nachbarschaft) werden durch die Individualisierung und Anonymi- sierung der Gesellschaft zunehmend instabiler (Zunahme von Ehescheidungen und Single- Haushalten). Isolation und Vereinzelung lassen die Krisenressourcen der traditionellen Un- terstützungssysteme schwinden. Zudem wird Kritik an der Medizin (Drei-Minuten-Medizin und der wachsenden therapeutischen Unfähigkeit des professionellen Versorgers geübt (vgl. Heckmann 1993, S. 122ff.; Wohlfahrt & Breitkopf 1995, S. 44f., Moeller 1978, S. 51ff.). Selbsthilfe versucht in der Folge, diesen Umständen zu begegnen und kann - wie es im Fol- genden zu beschreiben gilt - als Gegenentwurf betrachtet werden.

3.1 Ein Gegenentwurf zur professionellen Dominanz - Die theoretischen Ansätze der Selbsthilfe

Die Entstehung einer Theorie der Selbsthilfe(-gruppe) kann als Ergebnis einer wissenschaftlichen Diskussion um die oben aufgeführten kausalen Faktoren und die Ausgestaltung der sozialen Dienste angesehen werden. Grundsätzlich verfolgt die „neue“ Theorie der Selbsthilfe drei wesentliche Ansätze (vgl. Wohlfahrt & Breitkopf 1995, S. 33f.):

a) 1. Ansatz - neue Subsidiarität: Der erste Ansatz ist auf die zu Beginn der 1980er Jah- re geführte Diskussion um eine „neue Subsidiarität“ zurückzuführen. Dabei wurden ehrenamtliche Angebote sowie die Selbsthilfegruppe in ihrer Bedeutung angehoben.

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