Leben in zwei Welten. Stigmatisierung HIV-positiver Frauen in Industrienationen

Inhaltsverzeichnis

1 Einleitung

2 Theoretische Grundlagen
2.1 Das Konzept Stigma
2.2 HIV/AIDS und Stigma
2.3 Frauen mit HIV/AIDS

3 Methodisches Vorgehen
3.1 Literatursuche
3.2 Auswahlkriterien
3.3 Ausgewählte Studien und ihre Methoden

4 Ergebnisse
4.1 Wie erleben Frauen das HIV-Stigma?
4.1.1 Internalisiertes Stigma
4.1.2 Erfahrene Stigmatisierung und Diskriminierung
4.2 Stigma-Management
4.3 HIV-positive Frauen als Mütter
4.4 Berücksichtigung des kulturellen Hintergrundes
4.5 Minderheiten innerhalb HIV-positiver Frauen
4.5.1 Frauen mit sozialem Kapital
4.5.2 Drogenkonsumentinnen und Prostituierte
4.5.3 Transgender, lesbische und bisexuelle Frauen

5 Diskussion
5.1 Einschränkungen
5.2 Implikationen für zukünftige Forschung

6 Literaturverzeichnis

7 Pressemitteilung

Zusammenfassung

Diese Literaturarbeit untersucht anhand von 23 Artikeln den aktuellen Forschungsstand des HIV-Stigmas an Frauen, die mit dem Virus in der westlichen Welt leben. Neben ihren Erfahrungen stehen die Auswirkungen und Bewältigungsstrategien der Frauen im Mittelpunkt. Es wird deutlich, dass HIV/AIDS in Industrienationen seinen tödlichen Verlauf verloren hat, das Stigma innerhalb der Gesellschaft doch vor allem in den Köpfen der Betroffenen weiter anhält. Die Frauen leiden unter der Stigmatisierung stärker als unter der Krankheit selbst. Sie schützen sich vor möglicher Ausgrenzung und Diskriminierung durch Schweigen und Geheimhaltung. Sie erleben eine offene Stigmatisierung besonders häufig innerhalb der eigenen Familie und dem Gesundheitswesen. Die Arbeit macht die Lücken und Herausforderungen in der Untersuchung von Stigma an HIV-positiven Frauen deutlich und gibt Empfehlungen für die Praxis sowie für zukünftige Forschungsprojekte.

1 Einleitung

(…) women with AIDS often do not look sick. They drive carpools. They shop for groceries. They watch soap operas. They work as lawyers, secretaries, and doctors. They are sisters, mothers, aunts, grandmothers. They are us. (Broun, 1999, S. 120)

Das Zitat der amerikanischen Psychologin Broun (1999) verdeutlicht die Situation HIV-positiver Frauen in der westlichen Welt: Sie leben ein scheinbar normales Leben und unterscheiden sich auf den ersten Blick nicht groß von anderen Frauen. Was man ihnen jedoch nicht ansieht, ist ihr alltäglicher Kampf mit einer Krankheit, die in der Gesellschaft stark stigmatisiert wird; einer Krankheit, die, wird sie öffentlich bekannt, einen sozialen Ausschluss bedeuten kann. Anhand einer Literaturstudie möchte diese Arbeit die Situation jener Frauen aufzeigen. Wie wirkt sich das Stigma von HIV und AIDS auf ihr Leben aus? Welche Konsequenzen hat es und wie reagieren sie darauf?

Nach 30 Jahren HIV/AIDS steht, neben der HIV-Prävention und der Forschung nach effektiveren Behandlungsmöglichkeiten, das Beenden von Diskriminierung und Stigmatisierung mehr und mehr im Mittelpunkt. Stigmata behindern nicht nur die Bereitstellung von Dienstleistungen, wie beispielsweise kostenlose HIV-Tests oder medizinische Versorgung, sondern können sich auch auf viele Lebensbereiche der Betroffenen negativ auswirken. In der 2011 erschienen politischen Erklärung von UNAIDS, einer globalen Organisation der Vereinten Nationen, sowie in der Washington D.C.-Erklärung der 19. Internationalen AIDS-Konferenz 2012 wird das Beenden von Stigmata und Diskriminierung als eines der Hauptziele im Kampf gegen HIV/AIDS genannt (UNAIDS, 2010b, 2011).

Obwohl die Krankheit in verschiedenen Kulturen unterschiedlich interpretiert wird, ist HIV/AIDS weltweit in allen Ländern mit einem Stigma versehen. In der westlichen Welt hat sich HIV/AIDS aufgrund der wirksamen Therapiemöglichkeiten von einer letalen zu einer chronischen Krankheit entwickelt. Seit ihrer Entdeckung wurde und wird sie jedoch immer noch stark stigmatisiert. In den Industrienationen Nordamerikas und Europas wird sie mit abweichendem Verhalten, wie illegalem Drogenkonsum oder sexueller Promiskuität, assoziiert (Herek, 1999; Stürmer & Salewski, 2009; UNAIDS, 2010b; Wagner et al., 2010). Im Vergleich zu anderen Krankheiten wird mit HIV/AIDS nicht offen umgegangen, und Betroffene sehen sich oftmals gezwungen, ein Doppelleben zu führen und ihren HIV-positiven Status zu verheimlichen. Keiner anderen Krankheit wird mehr Schuld und Eigenverantwortung zugeschrieben als HIV und AIDS. Wer den Virus in sich trägt, hat sich nicht geschützt, ist unrein und stellt eine Gefahr für seine Mitmenschen dar. Männer, die mit HIV diagnostiziert werden, werden automatisch als Homosexuelle und Frauen als Prostituierte oder Drogenabhängige gekennzeichnet (Lawless, Kippax & Crawford, 1996; Vallerand, Hough, Pittiglio & Marvicsin, 2005). Das Stigma, das HIV/AIDS umgibt, belastet die Betroffenen sehr. Es wird auch als die zweite Epidemie innerhalb der Krankheit bezeichnet, weil es einen sehr starken Einfluss auf das Leben der HIV-Positiven hat und schwerer einzudämmen ist als der Virus selbst (Carr & Gramling, 2004). In einer Metaanalyse, die insgesamt Daten von 5.600 HIV-positiven Personen in Nordamerika untersucht hat, konnte empirisch nachgewiesen werden, dass sich ein hohes HIV-Stigma negativ auf die Lebensqualität sowie das körperliche und psychische Wohlbefinden auswirkt (Logie & Gadalla, 2009).

Weltweit sind mehr als 50 % der HIV-positiven Menschen Mädchen und Frauen. In den Industrienationen stellen sie jedoch eine Minderheit dar. Hier sind es überproportional viele homo- oder bisexuelle Männer, die mit einer HIV-Infektion leben (UNAIDS, 2010a). In Deutschland haben sich schätzungsweise 62 % der HIV-Positiven über einen homosexuellen Kontakt mit dem Virus infiziert. Gefolgt von Menschen, die sich über heterosexuellen Geschlechtsverkehr (ca. 15 %) oder intravenösen Drogengebrauch (ca. 12 %) angesteckt haben. Von den geschätzten 73.000 Menschen in Deutschland, die mit dem HI-Virus leben, ist nur jeder 7. eine Frau (Robert-Koch-Institut, 2011). Der Fokus dieser Arbeit richtet sich auf HIV-positive Frauen in Industrienationen, da diese hier nicht nur eine Minderheit darstellen, sondern sie auch anderen Herausforderungen gegenüberstehen als HIV-positive Frauen in Entwicklungsländern. In Ländern der Dritten Welt ist eine medizinische Behandlung und Geheimhaltung der Erkrankung häufig nicht gewährleistet. Zudem haben die Frauen dort zusätzlich mit größeren existentiellen Problemen, wie Armut, Bürgerkrieg und Hungersnot, zu kämpfen. Aufgrund von religiösen, traditionellen und mythologischen Glaubenssätzen herrscht außerdem eine oftmals stärkere Stigmatisierung von HIV/AIDS vor als in der westlichen Welt, die sich in ihrer Bedeutungs- und Entstehungsgeschichte von Kultur zu Kultur unterscheiden kann (Bruning, 2009; Stürmer & Salewski, 2009).

2 Theoretische Grundlagen

Zunächst soll der Begriff Stigma in folgendem Kapitel in einer chronologischen Übersicht dargestellt und dessen Dimensionen und Funktionen aufgezeigt werden. Im Anschluss wird neben allgemeinen Informationen zu HIV/AIDS besonders das Stigma der Krankheit mit seiner Entstehungsgeschichte und den möglichen Auswirkungen auf die Betroffenen hervorgehoben. Im dritten Unterkapitel wird die allgemeine Situation HIV- positiver Frauen in der westlichen Welt und innerhalb der bisherigen Forschung beleuchtet.

2.1 Das Konzept Stigma

Der Ursprung des Begriffs Stigma (altgriechisch für „Stich“, „Punkt“ oder „Brandmal“) geht bis ins antike Griechenland zurück. Damals schnitt oder brannte man Zeichen in die Haut von Menschen, die als unmoralisch oder unrein angesehen wurden (z.B. Sklaven, Verbrecher oder Verräter). Sie wurden so für alle sichtbar gekennzeichnet und konnten von der Bevölkerung gemieden werden (Goffman, 1994).

Stigma ist eng mit negativen Stereotypen und Bewertungen verbunden, die der breiten Bevölkerung einer Kultur bekannt sind und die Basis für Ausschluss, Vermeidung und Diskriminierung bilden. Seit 1965 wird dem Phänomen Stigma in der wissenschaftlichen Forschungsliteratur der Soziologie, Psychologie und Medizin eine stetig wachsende Bedeutung geschenkt. Es werden dabei jedoch immer wieder die scheinbar sehr vagen und nicht kohärenten Definitionen von Stigma kritisiert, was die Komplexität des Begriffs deutlich macht. Von dem Stigma kann nicht gesprochen werden, es muss für jeden kulturellen und bereichsspezifischen Kontext neu definiert werden (Deacon, 2006; Link & Phelan, 2001; Mahajan et al., 2010; Weiss, Ramakrishna & Somma, 2006). In der geschichtlichen Entwicklung des Stigma-Konzeptes findet sich jedoch immer wieder eine Gemeinsamkeit: Ein Individuum verliert aufgrund eines Merkmals die Akzeptanz der Gesellschaft auf ebenbürtige Mitgliedschaft.

Das 1963¹ von dem Soziologen Erving Goffman erschienene Buch S tigma. Notes on the Management of Spoiled Identity gilt als Klassiker und Wegbereiter der Stigma- Forschung. Goffman (1994) definiert Stigma als Eigenschaft, die „zutiefst diskreditierend“ ist, zur Abwertung des Trägers und zu einer Beschädigung seiner sozialen Identität führt. Er wird „von einer ganzen und gewöhnlichen Person zu einer befleckten, beeinträchtigten herabgemindert“ (S. 10 f.). Goffman kategorisiert drei Typen von Stigma: a) aufgrund von Körpereigenschaften, wie z. B. physische Deformationen; b) aufgrund von Persönlichkeitseigenschaften, die als Charakterfehler wahrgenommen werden; sowie c) durch Gruppenzugehörigkeit aufgrund von Rasse, Nation und Religion. Er unterscheidet von Stigma betroffene Personen in zwei Kategorien: zum einen in „Diskreditierte“, bei denen das Stigma wahrnehmbar und offen erkennbar ist; und in „Diskreditierbare“, bei denen das Stigma versteckt und nicht unmittelbar erkennbar ist. Für Letztere stellt sich das Problem des Managements, d. h., der Offenlegung des Stigmas gegenüber anderen (Goffman, 1994).

Die Sichtbarkeit des Stigmas als Dimension wird auch von anderen Autoren immer wieder aufgegriffen und als wichtiger Faktor für das Ausmaß der Stigmatisierung genannt (Crocker, Major & Steele, 1998; Jones et al., 1984; Weiner, Perry & Magnusson, 1988). Menschen, deren Stigma sichtbar ist, nehmen es häufig als Interpretationsbasis für das Verhalten anderer ihnen gegenüber. Personen mit einem versteckten Stigma dagegen müssen sich die Frage stellen, was ihr Gegenüber für eine Einstellung bezüglich des Stigmas hat. Ist es sicher, sich zu offenbaren? Und wann ist der richtige Zeitpunkt dafür? Sie können zwar normal interagieren, leben jedoch in ständiger Angst, dass ihr Stigma entdeckt wird (Goffman, 1994; Quinn, 2006). Von anderen Menschen, die das gleiche Stigma tragen, sind sie oftmals aufgrund der Nichtsichtbarkeit isoliert. Die stetige Wachsamkeit, Angst und Sorge sowie das Management des Versteckens fordern nicht nur kognitive Ressourcen, sondern können sich auch auf das Verhalten der Personen auswirken. Sie werden dann als desinteressiert, zurückhaltend oder abweisend wahrgenommen. Menschen mit einem versteckten Stigma sind ebenso viel Stress ausgesetzt wie Menschen mit einem sichtbaren Stigma (Pachankis, 2007). Sie können sogar stärker an mangelndem Selbstvertrauen und negativen Gefühlen leiden als Menschen, bei denen das stigmatisierte Merkmal sichtbar ist (Frable, Platt & Hoey, 1998).

Bei der begrifflichen Bestimmung von Stigma haben sich neben Goffman drei Autorengruppen herauskristallisiert, die in den Forschungsarbeiten häufig rezensiert werden.

Jones und Kollegen (1984) unterscheiden den Begriff zusätzlich in Kennzeichnung oder Markierung. Es handelt sich hierbei um die Wahrnehmung einer Abweichung vom Normalen, die zu Stigmatisierung führen kann. Ist eine Person „gekennzeichnet“, gilt sie als fehlerhaft, beschädigt oder beschränkt. Stigmatisierung tritt dann auf, wenn die Kennzeichnungen durch Attributionsprozesse mit Dispositionen verknüpft werden, die die Person abwerten und ihre Identität beschädigen. Jones et al. (1984) führen neben der Dimension der Versteckbarkeit noch fünf weitere Stigma-Dimensionen ein: den Verlauf (ist das Stigma kurzfristig oder dauerhaft), die Störungstendenz in Interaktion und Kommunikation, die Ästhetik, den Ursprung und das Bedrohungspotential des Stigmas.

Auch Crocker et al. (1998) definieren Stigma als Resultat einer Eigenschaft, die der Träger besitzt bzw. von der angenommen wird, dass er sie besitzt und die darauf schließen lässt, dass die soziale Identität in einem bestimmten sozialen Kontext abgewertet ist. Es geht weniger um eine Abweichung vom Normalen als um die negative soziale Identität, die aufgrund eines oder mehrerer bestimmter Merkmale vermittelt wird. Neben der Dimension der Sichtbarkeit bzw. Verborgenheit nennen sie als weitere wichtige Dimension das Ausmaß der Kontrollierbarkeit. Das heißt, inwieweit ist die Person selbst für die Entstehung oder Lösung der stigmatisierenden Situation verantwortlich. Bei Jones et al. (1984) entspricht dies der Dimension des Ursprungs. Sie bestimmt im Wesentlichen die Reaktionen anderer auf das Stigma. Wenn die Person selbst die Verantwortung für ihr Stigma trägt, wird ihr häufiger weniger Mitgefühl und Akzeptanz entgegengebracht. Sie wird stärker abgelehnt und härter behandelt als eine Person, die ihre stigmatisierende Situation nicht kontrollieren kann oder konnte (Crocker et al., 1998; Pryor, Reeder, Yeadon & Hesson-McLnnis, 2004; Weiner et al., 1988).

Link und Phelan (2001) kritisieren die vagen Definitionen von Stigma, was sie auf die Variabilität der Umstände, in denen Stigmatisierung entsteht, und den multidisziplinären Forschungsansatz zurückführen. Sie definieren Stigma anhand von vier Elementen, die in einem soziologischen, ökonomischen oder politischen Machtkontext eingebunden sind und der eine notwendige Voraussetzung für Stigmatisierung bildet. Die vier Komponenten sind: a) das Wahrnehmen und Benennen von Unterschieden zwischen Menschen; b) die Verknüpfung dieser Unterschiede mit negativen Eigenschaften; c) die Trennung zwischen „uns“ und „denen“ sowie d) der Statusverlust und die Diskriminierung der als anders Wahrgenommenen. Die Komponenten können verschieden stark ausgeprägt sein und so die Abstufung der Stigmatisierung beeinflussen (Link & Phelan, 2001).

Für Allport (1958) sind Kategorisierungsprozesse, die zwischen „uns“ und „denen“ unterscheiden sowie Generalisierungen über Fremdgruppen notwendig, um Ordnung in unser Leben zu bringen und unseren Alltag zu erleichtern. Auch wenn die Ergebnisse dieser Prozesse oftmals irrational sind, neigt der Mensch auf natürliche Weise zu Vorurteilen. Für Fiske (1998) haben Stereotype, Vorurteile und Diskriminierung automatisierte wie auch pragmatische Aspekte, die immer von sozialen Strukturen beeinflusst werden. Automatisierte Kategorisierungsprozesse haben den Vorteil, dass sie kognitive Ressourcen sparen. Trotzdem ist man ihnen nicht willenlos ausgeliefert, sondern kann sie individuell kontrollieren.

Die Stigmatisierung von Menschen ist universell und tritt in allen Kulturen auf. Sie kann verschiedene Funktionen haben. Zum einen werden durch Vergleichsprozesse der Selbstwert und der Wert der Eigengruppe erhöht. Zum anderen legitimieren Stigmatisierungen auch einen ungleichen Gruppenstatus innerhalb der Gesellschaft und den Anspruch der höher gewerteten Gruppe auf bestimmte Privilegien. Eine weitere Funktion kann das so genannte Terror-Management sein. Abweichler, die das geordnete Weltbild oder kulturelle Normen in Frage stellen bzw. diese brechen, werden so aus der Gemeinschaft ausgeschlossen und zur Strafe stigmatisiert (Crocker et al., 1998).

Die bisher genannten Hauptströmungen von Jones et al., Crocker et al. sowie Link und Phelan bestimmten Stigma als mehrschichtiges soziales Konstrukt. Das abgewertete Merkmal liegt nicht in der Person selbst, sondern entsteht in einem sozialen Kontext und wird von der Gesellschaft bestimmt und festgelegt. Darüber hinaus ist die stigmatisierte Eigenschaft nicht nur situationsbedingt, sondern auch kultur- und epochenabhängig (Crocker et.al., 1998).

Einen etwas anderen Ansatz zur Entstehung von Stigma verfolgen Kurzban und Leary (2001) mit ihrem evolutionären Erklärungsansatz. Sie sehen den sozialen Ausschluss von bestimmten Menschen als wichtigen Adaptionsprozess für den Reproduktionserfolg. Personen oder soziale Gruppen, die schlechte Partner für den sozialen Austausch darstellen oder Mitglieder einer Fremdgruppe sind, die ausgenutzt werden können, werden ausgegrenzt. Auch Träger von Parasiten, die eine Bedrohung der eigenen Gesundheit darstellen, werden durch Stigmatisierung gemieden. Die Auffassung, dass eine Tendenz zur Stigmatisierung genetisch determiniert ist, lehnen die Autoren jedoch strikt ab.

Stigmatisierungen treten nicht nur im Leben der Personen auf, die Träger des abgewerteten Merkmals sind, sie können sich auch auf die Menschen in ihrem Umfeld auswirken. Wenn Menschen im Zusammenhang mit einem Stigmaträger die negativen Effekte des Stigmas zu spüren bekommen, spricht man von courtesy stigma oder stigma by association (Goffman, 1994; Neuberg, Smith, Hoffman & Russell, 1994; Pryor, Reeder & Monroe, 2012). Hier trifft es nicht nur Menschen, die aus familiären oder freiwilligen Gründen eine Beziehung mit dem Stigmaträger pflegen, sondern auch solche, die nur in vagem Kontakt mit ihnen stehen. In vielen Studien konnte nachgewiesen werden, dass sich das Stigma auch außerhalb des Trägers auf Personen und Objekte ausbreiten kann (z. B. getragene Kleidung), die mit ihm in Zusammenhang gebracht werden (Neuberg et al., 1994; Pryor et al., 2012; Rozin, Markwith & McCauley, 1994).

Reaktionen auf Stigma von den „Normalen“, wie Goffman (1994) oder Jones et al. (1984) Menschen nennen, die nicht negativ von Erwartungen abweichen, können unterschiedlich sein. Negative Stereotype bestimmter abgewerteter sozialer Identitäten oder Gruppen sind jedoch so fest in Kulturen und Gesellschaften verankert, dass sie zunächst oft als Realität wahrgenommen und automatisch aktiviert werden. Selbst Menschen, die sich den Stereotypen bewusst und bemüht sind, diese zu vermeiden, fallen ihnen zunächst zum Opfer (Allport, 1958; Crocker et al., 1998; Fiske, 1998). Es konnten zwei psychologische Reaktionsweisen auf wahrgenommenes Stigma nachgewiesen werden. Zunächst kommt es fast immer zu einer automatischen reflexiven Vermeidungsreaktion, die z. B. zu Ekel, Beklemmung und zu einem Zurückziehen der eigenen Person vom Stigmaträger führen kann. Anschließend kann eine reflektierte und regelgeleitete Reaktion auf das Stigma folgen, die jedoch mehr Zeit und kognitive Anstrengungen benötigt. Sie kann in Abhängigkeit von der Kontrollierbarkeit des Stigmas z. B. Mitgefühl und Freundlichkeit, aber auch Ärger oder Wut auslösen (Pryor et al., 2004).

Während das Wesen von Stigma auf Seiten der Nichtstigmatisierten von negativen Stereotypen, Unbehagen sowie Diskrepanz zwischen ausgedrückten Einstellungen und tatsächlichem Verhalten im Umgang mit Trägern von Stigmata geprägt ist, stehen auf der Seite der Stigmatisierten die negativen Auswirkungen und in der neueren Forschung mehr und mehr die Bewältigungsstrategien im Umgang mit Stigmatisierung im Vordergrund. Stigmaträger werden nicht mehr nur als Opfer gesehen, sondern als aktive Akteure mit einer Vielzahl an Reaktionsmöglichkeiten im Umgang mit Vorurteilen und Diskriminierung (Crocker & Major, 1989; Crocker et al., 1998; Levin & van Laar, 2006).

Für Levin und van Laar (2006) werden die Reaktionen der Betroffenen auf Stigmatisierung im Wesentlichen durch drei Komponenten bestimmt: dem Charakter des Stigmas (durchzieht die abgewertete Eigenschaft nur einen Teilbereich der Person oder die ganze Identität und wie bedrohlich wirkt es sich auf die Identität der Person aus); den Charakteristika der Person (welche Strategien und Ressourcen stehen ihr in der Bewältigung zur Verfügung) sowie von Situationsmerkmalen, die definieren, wie bedrohend eine mögliche Stigmatisierung wahrgenommen wird.

Auf individueller Ebene ist Stigmatisierung immer ein Angriff auf die Persönlichkeit. Menschen, die mit einem Stigma leben, sehen sich stets der Möglichkeit ausgesetzt, das Opfer von Vorurteilen und Diskriminierungen zu werden (Goffman, 1994; Jones et.al., 1984). Menschen mit einem nicht sichtbaren Stigma können zwar im Alltag normal interagieren, leben in Begegnungen mit anderen jedoch in ständiger Alarmbereitschaft, entdeckt zu werden. Sie sind sich meist der negativen Wertigkeit, die in der Gesellschaft über die eigene soziale Identität herrscht, bewusst (Crocker et al.,1998; Quinn & Chaudoir, 2009). In einer Studie von Quinn und Chaudoir (2009) konnte der direkte negative Effekt von erwarteter Stigmatisierung auf das psychologische und körperliche Wohlbefinden nachgewiesen werden. Auch wenn es zu keiner aktiven Stigmatisierung oder Diskriminierung kommt, kann sich eine internalisierte Selbststigmatisierung bilden. Die betroffene Person akzeptiert, oftmals unbewusst, die negative Wertigkeit der Gesellschaft und stigmatisiert und diskreditiert sich selbst (Goffman, 1994; Jones et al., 1984; Link & Phelan, 2001).

Aufgrund theoretischer Modelle wird der Angriff auf die persönliche Identität durch Stigma und Vorurteile oft mit einem automatischen Sinken des Selbstwertes assoziiert. In ihrer 20-jährigen Forschung konnten Crocker und Major (1989) jedoch nur wenige Hinweise darauf finden, dass Stigmatisierung automatisch zu einem niedrigen Selbstwert führt. Negative Effekte auf den Selbstwert können durch Schutzmechanismen vermieden oder abgeschwächt werden. Individuelle Eigenschaften und Interpretationen spielen hier eine wichtige mediale Schlüsselrolle, da sie die negativen Auswirkungen von Stigmatisierung regulieren können (Crocker & Major, 1989; Levin & van Laar, 2006; Link & Phelan, 2001; Major & O’Brien, 2005; Quinn & Chaudoir, 2009).

In ihrem Modell der stigma-induzierten Identitätsbedrohung sehen Major und O’Brien (2005) Stigma als identity threat. Das Stigma wird als Stressor erlebt, wenn die eigenen Bewältigungsstrategien nicht ausreichen. Die Einschätzung, ob das Stigma als Stress erlebt wird, ist von der gesellschaftlichen Repräsentation des Stigma, dem situationsbedingten Kontext und den persönlichen Charakteristika bestimmt. Wird ein Stigma als Identitätsbedrohung wahrgenommen, kann es zu unwillkürlichen Reaktionen, wie z. B. Angst, oder willkürlichen Reaktionen kommen, die zu einer Problemlösung oder Emotionsregulation führen können.

Als Antwort auf Stigmatisierung stehen viele Bewältigungsstrategien zur Verfügung. Die eine richtige und erfolgreiche Strategie gibt es nicht. Zum einen gibt es die Möglichkeit, Vorurteile und Diskriminierung eher auf externe Faktoren zurückzuführen, anstatt auf sich selbst. Zum anderen können Situationen, in denen die Gefahr besteht, diskriminiert zu werden, gemieden werden. Oder es kann eine stärkere bzw. schwächere Identifikation mit der Eigengruppe stattfinden (Major & O’Brien, 2005). Eine wirkungsvolle Strategie im Umgang mit Stigmatisierung nach Goffman (1994) ist es, sich mit „Seinesgleichen“ (Menschen die das Stigma teilen) und „Weisen“ (Menschen, die zwar als „normal“ gelten, doch mit dem Stigmatisierten sympathisieren) zu umgeben. Der Kontakt zu anderen, die auch aufgrund eines Merkmals stigmatisiert werden, kann als Schutzmechanismus gegen die negativen psychologischen Auswirkungen von Stigma wirken (Frable et al., 1998). Im Ablehnungs-Identifikationsmodell von Schmitt und Branscombe (2002) steht die kollektive Identifikation mit der Eigengruppe als wichtige Schutzfunktion gegen das verminderte psychosoziale Wohlbefinden aufgrund von Diskriminierung im Mittelpunkt.

Crocker und Kollegen (1998) nennen als weitere mögliche Strategie den Wechsel der Vergleichsdimension. Es ist förderlicher, sich mit anderen Stigmatisierten anstatt mit den Mitgliedern der Fremdgruppe zu vergleichen sowie eine zu starke Identifikation in Bereichen, in denen aufgrund des Stigmas die Gefahr besteht, schlechter abzuschneiden, zu vermeiden. Die Autoren betonen die adaptive und situationsabhängige Natur der Bewältigungsstrategien, die nicht pathologisch sind und auch von Nicht-Stigmatisierten angewendet werden, wenn diese eine Bedrohung des Selbst erleben.

Trotz der vielen Möglichkeiten im Umgang mit dem Stigma sind die Prozesse der Stigmabewältigung für die Betroffenen stresshaft. Obwohl sie das Selbst schützen, fordern sie zusätzliche Energien und Ressourcen. Dadurch können sie die Aufmerksamkeit auf andere wichtige Lebensaspekte behindern und zu einer sinkenden Kapazität des Arbeitsgedächtnises führen (Link & Phelan, 2001; Major & O’Brien, 2005).

Stigma ist immer durch den Erhalt von Selbstintegrität gekennzeichnet. Menschen, die andere stigmatisieren, wollen im Glauben leben, dass sie moralisch gut bzw. besser sind und ihre Weltsicht korrekt ist. Den Stigmatisierten geht es existentieller um den Schutz der eigenen Sicherheit und der persönlichen Wertschätzung (Crocker et al., 1998).

2.2 HIV/AIDS und Stigma

Kaum eine andere Krankheit ist mit so einem großen Stigma versehen wie HIV und AIDS. Schaut man sich die Geschichte und das Wesen der Krankheit an, ist dies nicht verwunderlich. Die ersten Fälle traten 1981 in Los Angeles unter homosexuellen Männern auf, die mit einer seltenen Hautkrebsart und einer besonderen Form der Lungenentzündung diagnostiziert wurden. Die daraus geschlussgefolgerte erworbene Immunschwäche wurde zunächst allgemein als GRID (Gay Related Immune Deficency) bekannt, bis festgestellt wurde, dass sie sich auch auf Haitianer, Hämophile und Heroinsüchtige ausweitete. Offiziell wurde sie als AIDS (Acquired Immune Deficiency Syndrome) bekannt. 1983 wurde das auslösende Virus entdeckt, welches man später Humanes Immundefizienz- Virus (HIV) nannte. Bereits 1985 wurde der HIV-Test für die Öffentlichkeit entwickelt. Es konnte nachgewiesen werden, dass das Virus die T-Helferzellen zerstört, die für die Immunabwehr verantwortlich sind und dadurch zunehmend den Körper in der effektiven Bekämpfung von Krankheitserregern schwächt. Es können sich dadurch opportunistische Infektionen und Krankheiten entwickeln, die unter dem Krankheitsbild AIDS zusammengefasst werden und ohne medizinische Behandlung in den meisten Fällen tödlich enden (Venrath, 1994).

AIDS wurde von Beginn an mit Personengruppen assoziiert, die aufgrund ihres abweichenden Verhaltens bereits stark stigmatisiert wurden. In den Medien wurde AIDS als „Schwulenseuche“ oder „Schwulenpest“ mit apokalyptischen Folgen dargestellt, die auch die „normale“ heterosexuelle Bevölkerung gefährdete. Es kam zu einer moralischen Schuldzuweisung, da eine Infektion mit HIV infolge von Geschlechtsverkehr oder dem Benutzen von infiziertem Spritzbesteck auftrat. AIDS wurde zum Synonym für sexuelle Ausschweifungen und Kriminalität. Hinzu kam der damals oft schnelle tödliche Krankheitsverlauf bei relativ jungen Menschen, was in der Bevölkerung Angst und Schrecken verursachte. Von vielen Menschen wurde die Krankheit als Gottes gerechte Strafe für abweichendes moralisches Verhalten interpretiert. HIV wurde in den Medien mit AIDS gleichgesetzt und Infizierte als Totkranke wahrgenommen. Die Definition von AIDS wurde immer wieder geändert und angepasst. Der Fakt, dass es in Folge einer HIV- Infektion nicht innerhalb kürzester Zeit automatisch zu einer Kombination aus tödlichen Symptomen, die AIDS bilden, kommen muss, fand keine Beachtung (Sontag, 1989). Das negative Bild von HIV/AIDS wurde sozial konstruiert und durch die Medien immer wieder verstärkt. Es legitimierte den gesellschaftlichen Ausschluss und die Ausgrenzung von bereits stigmatisierten Minderheiten (Stürmer & Salewski, 2009).

Nach Schätzungen der Weltgesundheitsorganisation leben derzeit über 34 Millionen Menschen weltweit mit dem HI-Virus. 25 Millionen fielen ihm in den letzten drei Jahrzehnten zum Opfer. HIV/AIDS tritt auf allen Kontinenten auf, es betrifft Männer, Frauen und Kinder jeden Alters. Hauptinfektionsgebiet mit über 60 % aller mit HIV lebenden Menschen ist die Sub-Sahararegion Afrikas (WHO, 2012).

Der Verlauf der Krankheit ist individuell sehr unterschiedlich. Die Latenzzeit, in der das Immunsystem den Virus in Schach hält und die Person teilweise symptomlos leben kann, variiert und kann bis zu 15 Jahre oder länger betragen. Als nachgewiesene Übertragungswege gelten ungeschützter analer oder vaginaler Geschlechtsverkehr mit einem HIV-infizierten Partner; die Mutter-Kind-Übertragung während Schwangerschaft, Geburt und Stillzeit; die Transfusion mit HIV-infiziertem Blut sowie die Übertragung durch verunreinigte Injektionsnadeln oder nicht sterilisiertes Chirurgiebesteck (WHO, 2012). Selbst nach über 30 Jahren intensiver Forschung ist eine Infektion mit HIV immer noch nicht heilbar. Die medikamentösen Therapien haben sich jedoch seit 1995 stark verbessert und ermöglichen ein Leben mit HIV als chronische Krankheit, in der das Vollbild AIDS erfolgreich hinausgezögert oder verhindert werden kann. Doch auch die neuen antiretroviralen Kombinationstherapien können immer noch zu stark beeinträchtigenden Nebenwirkungen führen, und die Langzeitfolgen einer dauerhaften Einnahme der Medikamente sind noch nicht abzusehen (Stürmer & Salewski, 2009).

Menschen, die mit dem HI-Virus leben, sind Belastungen ausgesetzt, die einzigartig für diese Krankheit sind. Sie müssen nicht nur ihre komplexe medizinische Behandlung navigieren, sondern leben häufig auch in Sorge, mit ihrer Krankheit entdeckt zu werden oder den Virus an Kinder oder Partner weiterzugeben. Sie leiden bis zu fünfmal häufiger unter Depressionen und sogar achtmal mehr unter Angststörungen als HIV- negative Menschen. Dieser anhaltende zusätzliche Stress für den Körper kann den Verlauf von AIDS beschleunigen (Bing et al., 2001; Logie & Gadalla, 2009; Ndlovu, Ion & Carvahal, 2010).

Das mit HIV/AIDS assoziierte Stigma stellt eine besondere psychologische Belastung zu den Herausforderungen einer chronischen Erkrankung und dem bereits geschwächten Immunsystem dar (Vanable, Carey, Blair & Littlewood, 2006; Weiss et al., 2006). In der Forschungsliteratur wird immer wieder kritisiert, dass es für das Stigma im HIV/AIDS-Kontext keine spezielle einheitliche Definition gibt (Deacon, 2006; Mahajan et al., 2010; Weiss et al., 2006). Herek (1999), ein Forscher, der das Stigma von HIV/AIDS schon frühzeitig in den USA untersuchte, definiert das AIDS-Stigma als:

(…) prejudice, discounting, discrediting, and discrimination directed at people perceived to have AIDS or HIV, and the individuals, groups, and communities which they are associated. AIDS stigma has been manifested in discrimination, violence, and personal rejection of people with AIDS. (S. 1106)

Für Deacon (2006) muss Stigma im Kontext von HIV/AIDS nicht automatisch in Diskriminierung und Benachteiligung münden. Auch wenn es keine aktive Diskriminierung gibt, kann sich Stigma negativ auf das Selbst-Konzept auswirken. Menschen können sich aus Angst vor Stigmatisierung oder Diskriminierung zurückziehen und isolieren. Sie können aufgrund ihres Stigmas jedoch auch an Gruppenidentität und Status dazugewinnen, indem sie beispielsweise eine Führungsrolle innerhalb der benachteiligten Gruppe einnehmen. Deacon definiert das HIV/AIDS-Stigma als einen sozialen Prozess, in dem:

1. Krankheit als vermeid- und kontrollierbar konstruiert wird;
2. unmoralisches Verhalten identifiziert wird, welches die Krankheit hervorruft;
3. dieses Verhalten mit Krankheitsträgern einer Fremdguppe, den „anderen“, assoziiert wird;
4. bestimmte Personen für ihre Krankheit eigenverantwortlich beschuldigt werden; und
5. ein Statusverlust auf die „anderen“ projiziert wird, der in Benachteiligung enden kann, jedoch nicht muss. (2006, S. 421, Übers. v. Verf.)

Auch die Organisation UNAIDS trennt das HIV-Stigma klar von Diskriminierung ab. Sie betont, dass eine Person zwar eine stigmatisierende Einstellung gegenüber einer anderen haben kann, es jedoch nicht zu einem unfairen oder diskriminierenden Verhalten kommen muss. Stigmata bilden aber oftmals die Basis für Diskriminierung. UNAIDS gibt eine umfassende Definition des HIV-Stigmas und schließt auch internalisiertes Stigma mit ein:

HIV-related stigma refers to the negative beliefs, feelings and attitudes towards people living with HIV and/or associated with HIV. Thus, HIV-related stigma may affect those suspected of being infected by HIV; those who are related to someone living with HIV; or those most at risk of HIV infection, such as people who inject drugs, sex workers, men who have sex with men and transgender people. (….) It is expressed in stigmatizing language and behaviour, such as ostracization and abandonment; shunning and avoiding everyday contact; verbal harassment; physical violence; verbal discrediting, blaming and gossip.

[...]

¹ Diese Arbeit bezieht sich auf die deutsche Ausgabe des Buches von 1994: Stigma: Ü ber Techniken der Bewältigung beschädigter Identität.