Autismus. Erschwernisse und Bewältigungsstrategien: Rezension zum Buch "Sterne, Äpfel und rundes Glas" von Susanne Schäfer

Einführung

„Sterne, Äpfel und rundes Glas“ ist Susanne Schäfers erstes Buch und es ist der erste Teil ihrer Biografie. Dieses Buch ist ein beeindruckendes Dokument, weil es einen di- rekten Blick ermöglicht auf die Lebensbedingungen eines Menschen mit Autismus. Su- sanne Schäfer wehrt sich allerdings angesichts der Tatsache, dass sie mittlerweile weite- re Teile ihrer Biografie und weitere Bücher veröffentlicht hat, dagegen, „[...] auf diesen lange zurück liegenden Lebensabschnitt reduziert [zu, J.V.] werden [...]“¹. Trotzdem sind die Schilderungen für die hier behandelte Fragestellung von Belang. Welche Strate- gien entwickeln Menschen mit Autismus selbst, um mit ihrem Handicap bestmöglich le- ben zu können? Es ist erfreulich, dass immer mehr Fachliteratur zum Thema erscheint, dass Autismus weiter erforscht wird und so dringend notwendige Aufklärung geschieht. Susanne Schäfer hatte es in der Frühphase der Autismusforschung in Deutschland in den 1970er und 80er Jahren wesentlich schwerer, darf man vermuten. Allerdings stellt die wachsende Expertenschaft möglicherweise auch ein Risiko dar: die Gefahr, dass Menschen mit Autismus Spektrumstörung angesichts ihrer „Behinderung“ nicht mehr selbst entscheiden dürfen, welches Leben sie führen möchten, dass sie nach der Diagno- sestellung isoliert werden in Behindertenwerkstätten oder betreuten Wohngruppen oder dass sie mit einem Stigma versehen erschwerten Zugang zu gesellschaftlichen Angebo- ten oder Positionen bekommen. Was Menschen mit Autismus hilft, kann nur von den Betroffenen selbst beantwortet werden, auch wenn diese Antworten – wie sie auch Su- sanne Schäfer gefunden hat – durchaus kurios und schwer nachvollziehbar sein mögen. Diese Arbeit ist der Versuch, den Betroffenen selbst ein Podium einzuräumen. Wenn Menschen mit Autismus nur sehr schwer oder gar keinen Zugang zu unserer Welt fin- den, dann sind wir (die vermeintlich „Normalen“) es, die den Versuch unternehmen müssen, sie in Ihrer Welt zu verstehen. Und vielleicht gelingt dann auch gemeinsam die Suche nach Hilfen, die wirklich helfen.

Es ist auch die Frage impliziert, inwieweit Menschen mit Autismus Spektrumstörung zum Nachdenken und Korrigieren unseres gesellschaftlichen Miteinanders und unseres (Hilfe-)Systems anregen können. Wie erhalten wir, die angeblich „Normalen“, einen Blick, der nicht die Andersartigkeit in den Vordergrund stellt, sondern den Menschen, der uns als anders gegenübertritt? Es ist letztlich also eine Suche nach Strategien, das Anders-Sein von Menschen als Gewinn statt als Gefahr zu sehen.

Susanne Schäfer

Susanne Schäfer hat zwar sei dem Kleinkindalter autistische Verhaltensweisen gezeigt, jedoch wurde bei ihr erst im Alten von 25 Jahren die Diagnose „Autismus“ gestellt. Die- se geht auf ihre eigene Initiative zurück und sie schreibt rückblickend: „[...] Ich werde niemals jenen Tag, den 2. März 1992 vergessen, der fast so etwas wie mein zweiter Ge- burtstag war [...]“². Nach der Diagnose veränderte sich Vieles zum Positiven.

Zunächst jedoch waren es Erfahrungen des Nichtverstandenwerdens, der Suche nach Ruhe und Rückzug, der Abhängigkeit von anderen Menschen, zu denen sie aber doch keine Beziehung hatte.

Susanne Schäfers Motivation, ein solches Buch vorzulegen, ist es, dass es anderen Men- schen mit Autismus helfen möge, „[...] etwas weniger missverstanden zu werden [...]“³. Sie selbst wurde im Prinzip bis zur Diagnose von den Menschen in ihrer Umgebung mehr oder weniger missverstanden; besonders natürlich in ihrer Familie. Ihre Mutter hatte sich anfangs eine ganze Reihe von Erklärungen für das merkwürdige Verhalten der Tochter zurechtgelegt. Susanne war die Erstgeborene und zunächst blieben Eigenarten ihres Verhaltens unbemerkt, weil es keine Vergleichsmöglichkeiten gab. Außerdem wur- de die Tatsache ihrer Erstgeburt häufig zur Erklärung herangezogen. Susannes Mutter wusste nicht, womit sie es zu tun hatte und so war ihr Weg, mit der Besonderheit umzu- gehen, zunächst das Bemühen um Normalität, um Unauffälligkeit und der Versuch, alles Andersartige an Susanne bestmöglich zu verbergen.

Schon als Kind konnte Susanne körperliche Nähe anderer kaum ertragen. Ihre Strategi- en an dieser Stelle waren es, Nähe überhaupt nicht erst zu suchen oder „[...] ,steif wie ein Stock' [...]“⁴ zu stehen, wenn jemand sie in den Arm nahm. Ein 1975 erschienenes Handbuch benennt dieses Verhalten bereits als Symptom für Autismus. Es heißt dort, jene Kinder seien „nicht anschmiegsam“⁵.

„[...] Und ich weiß ganz sicher, dass ich niemals mit anderen Kindern spielen wollte [...]“⁶. Auch dieses Verhalten, so merkwürdig es klingen mag, ist eine Bewältigungsstra- tegie, die Susanne in ihrer Kindheit entwickelt hatte, um die für sie sehr anstrengenden sozialen Kontakte zu vermeiden. Es ist bei allen Symptomen, die ein angeblich „geistes- gestörter Mensch“ zeigt, hilfreich, danach zu fragen, welchen Sinn und welche Bedeu- tung jenes Verhalten für den Betreffenden hat. Auch Eckhard Rohrmann plädiert – wenn er auch nicht direkt zum Thema Autismus schreibt⁷ – für einen um Verstehen bemühten Ansatz: „[...] Wir sind […] alle gut beraten, grundsätzlich zunächst einmal davon auszugehen, dass jedes Verhalten subjektlogisch sinnvoll ist [...]“⁸. Für Susanne Schäfers seelisches Gleichgewicht war es überaus notwendig, dass sie ausreichende Phasen des Rückzugs und Mit-sich-allein-seins hatte. Das konnte keiner verstehen. Und so ist es eine logische Konsequenz, dass seitens der Eltern (besonders wohl der Mutter) verstärkt versucht wurde, sie zum Aufbau freundschaftlicher Beziehungen in der Schule zu ermuntern. Die Schule bezeichnet Susanne Schäfer als „Folter“⁹, was wohl zum Großteil mit dem dort erlebten Mobbing zu tun hat.

Jedoch sind es nicht nur Handicaps, mit denen Susanne Schäfer fertig werden muss; es sind auch erstaunliche intellektuelle Fähigkeiten, die sie häufig von Anderen trennen. Im Alter von 2 Jahren konnte sie bereits 45 Wörter lesen, wie den Tagebucheinträgen der Mutter zu entnehmen ist.¹⁰ Im Verlauf ihrer Kindheit entwickelt sie eine große Liebe zu runden Gegenständen, besonders jedoch zu Glasperlen. Später wird sie sich darüber bewusst, dass sie ständig Beschäftigung benötigt und so kann rückblickend auch das bisweilen stundenlange Murmelspiel als Strategie gesehen werden, mit der Susanne Schäfer sich zu beschäftigen wusste. Das ausgedehnte Spiel mit runden Gegenständen ist ein Beispiel für die Ambivalenz der Problematik Autismus: Es ist als eine Bewälti- gungsstrategie zu bewerten, da sie einerseits die Ruhe finden kann, die sie braucht, und da sie andererseits den aufgezwungenen und als unangenehm empfundenen sozialen Kontakten entgehen kann. Jedoch wird dieses Spiel nicht als Bewältigungsstrategie ei- nes Kindes mit Autismus erkannt, da es dem Spiel eines nicht-autistischen Kindes bis auf seine Dauer gleicht. Im Gegenteil: Susanne Schäfers Verhalten wurde als Hinweis auf eine reiche Phantasie gedeutet, da sie sich so ausdauernd mit dem gleichen Gegen- stand beschäftigen konnte.

Noch in weiterer Hinsicht sind das Spiel mit und das Ordnen von Glasperlen als eine Strategie zu bewerten, die Susanne Schäfer für ihre Zukunft stärkte. „[...] Kleine Dinge ordnen, das habe ich mein Leben lang zum Überleben gebraucht [...]“¹¹, erkennt sie im Zusammenhang mit ihrer Begeisterung, im Mathematik-Unterricht die Übungsplättchen nach Formen, Farben etc. zu ordnen. Dieser Ordnungssinn ist bei Menschen mit Autismus Spektrumstörung deshalb besonders wichtig, da sie auf ein hohes Maß an Si- cherheit in ihrem Leben angewiesen sind. Überschaubare Zeiträume und ein geordneter Tagesablauf entsprechen diesem Sicherheitsbedürfnis am meisten. Die Dinge des Le- bens müssen absehbar und überschaubar sein, damit ein Mensch mit Autismus (wie auch jeder andere) ein Gefühl der Sicherheit entwickeln kann. Meist sind die verschie- denen Strategien nicht direkt voneinander trennbar; ebensowenig die ihnen zugrundelie- genden Phänomene. So ist das oben erwähnte ausdauernde Murmelspiel auch ein Akt der Selbstberuhigung, der auch der Schaffung von Sicherheit dient. Wiederkehrende Tä- tigkeiten und Abläufe – sei es im Spiel oder im Arbeitsleben – sind fundamental für Su- sanne Schäfers Existenz. Darum auch ihrer Einsicht: „[...] Wenn ich etwas zum Beschäf- tigen gefunden hatte, dann tat ich das ganz intensiv [...]“ (Hervorhebung im Original)¹². Susanne Schäfer, die über sich selbst vorwiegend in der dritten Person erzählt,¹³ hat auch eine Strategie entwickelt, mit der sie Stress- und Überforderungssituationen bewäl- tigen kann. Es ist das „Salzwasser-aus-den-Augen“, wie sie es selbst nennt. Dem kommt eine Art natürliche Schutzfunktion zu, indem den Menschen der Umgebung signalisiert wird, dass hier eine Grenze bei ihr erreicht ist. Jedoch beschreibt die Betroffene auch, dass es überwiegend als Belastung empfand, wenn es „Salzwasser-aus-den-Augen“ gab. In Susanne Schäfers Jugend kamen eine Reihe innerer (Pubertät) und äußerer (Umzug) Veränderungen auf sie zu. Veränderungen sind für Menschen mit Autismus eine große Herausforderung und können auch zur Belastung werden: „[...] wenn Chaos ist, dann kommt reichlich Salzwasser aus den Augen [...]“¹⁴. Deshalb ist das Handeln Betroffener meist darauf ausgerichtet, einen gewissen Status quo zu erhalten, bzw. Veränderungen möglichst zu umgehen. Gerade auch deswegen ist Susanne Schäfers Schritt hin zu ei- nem Psychiater ein Zeichen unheimlichen Mutes – und unheimlicher Verzweiflung.

Die bisher angeführten erinnerten Verhaltensweisen und Bewältigungsstrategien von Susanne Schäfer sind nur ein Teil der vielfältigen Arten, wie sich Autismus äußern kann. Man könnte meinen (und Susanne Schäfer selbst tut es!), dass wir erst heute bei entspre- chendem Stand der Wissenschaft und Forschung über Autismus relativ gut informiert sein können. Umso erstaunlicher ist es, dass bereits als Susanne 5 Jahre alt war in einem Wörterbuch der Psychiatrie und medizinischen Psychologie die Rede davon ist, dass

Kindern mit Autismus das Kindhafte fehle, sie viel lesen, arm an Gefühlsäußerungen seien und – obwohl „[...] häufig in besonderer Weise begabt [...]“¹⁵ - im praktischen Leben sehr ungeschickt seien. Es ist also nicht so sehr die Frage, was wir heute wissen können, sondern mehr die Frage, was verhindert, dass wir über Anders-Sein informiert sind, obwohl wir Vieles wissen könnten.

Noch immer ranken um Phänomene des Anders-Seins, wie auch der Autismus eines ist, viele Mythen. Und nicht selten neigen die Betroffenen selbst dazu, nach irrationalen Er- klärungen für ihr Besonders-Sein zu suchen. Susanne Schäfer fragt sich zum Beispiel,

„[...] ob Autismus eine Remutation zu den Steinzeitmenschen ist [...]“¹⁶ oder ob sie von einem anderen Planeten stammt. Angesichts der inneren Isolation, in der sie sich befun- den hat, der besonderen Interessen und der Verständnisschwierigkeiten mit dieser Welt eine verständliche Hypothese.

Die Verständnisprobleme, die Menschen mit Autismus mit anderen Menschen und ihrer Umwelt haben, zeig(t)en sich auch bei Susanne Schäfer, derem hohen Reflektionsver- mögen es zu verdanken ist, dass wir davon Kenntnis erhalten. Einerseits hängen die Verstehensprobleme damit zusammen, dass Menschen mit Autismus Gesagtes wort- wörtlich verstehen, auch dann, wenn es sich gerade um eine Metapher handelt. So korri- gierte Susanne Schäfer eine Frau, die behauptet hatte, die Norweger würden ja manch- mal als recht „kühl“ eingeschätzt: „[...] Alle Menschen auf der Erde haben dieselbe Kör- pertemperatur [...]“¹⁷. Der spielerische Umgang mit Sprache und sprachlichen Bildern ist Autisten fremd und dies widerum ist eine Ursache, weshalb sie sehr schlecht Zugang zu unserer Welt, die aus erstaunlich vielen Metaphern und Sprachbildern besteht, fin- den. Andererseits mangelt es Menschen mit einer autistischen Veranlagung an der Fä- higkeit zur Empathie, ihnen fehle „[...] ein natürliches Verständnis für die Gefühle, Ge- danken, Vorstellungen und Wünsche anderer und das Interesse an den Mitmenschen [sei, J.V.] eingeschränkt [...]“¹⁸, konstatiert Jasmin Lorenz. Schon die Beachtung ein- fachster gesellschaftlicher Normen, wie das Grüßen auf der Straße oder im Betrieb, wurden für Susanne Schäfer zur Herausforderung, da sie sich nicht vorstellen konnte, dass dies von ihr erwartet würde. „[...] Ich war 18 als ich lernte, ,Guten Morgen'

[...]

¹ Schäfer (2010): Sterne, Äpfel und rundes Glas, S. 272.

² Schäfer (2010): Sterne, Äpfel und rundes Glas, S. 144. 3 Ebda., S. 13.

³ Ebda., S. 13.

⁴ Ebda., S. 19.

⁵ Beschel (1975): Autismus, S. 78.

⁶ Schäfer (2010): Sterne, Äpfel und rundes Glas, S. 21.

⁷ Sein Augenmerk gilt dem „Anders-Sein“ im allgemeinen Sinne, dem man aber Autismus subsummie- ren kann.

⁸ Rohrmann (2011): Mythen und Realitäten des Anders-Seins, S. 275.

⁹ Schäfer (2010): Sterne, Äpfel und rundes Glas, S. 19.

¹⁰ Vgl. Ebda., S. 29.

¹¹ Ebda., S. 38.

¹² Schäfer (2010): Sterne, Äpfel und rundes Glas, S. 40.

¹³ Wenn sie aus ihrer Kindheit und Jugend berichtet. Schreibt Susanne Schäfer von aktuellen Geschehnissen, verwendet sie die erste Person.

¹⁴ Schäfer (2010): Sterne, Äpfel und rundes Glas, S. 48.

¹⁵ Peters, zit. nach Beschel (1971): Autismus, S. 77.

¹⁶ Schäfer (2010): Sterne, Äpfel und rundes Glas, S. 74.

¹⁷ Ebda., S. 241.

¹⁸ Lorenz (2008): Autismus im frühen Erwachsenenalter – Ein Konzept zur Ablösung vom Elternhaus, S.

¹⁷ Ebda., S. 241.

¹⁸ Lorenz (2008): Autismus im frühen Erwachsenenalter – Ein Konzept zur Ablösung vom Elternhaus, S. 17.