Albinismus und Gesellschaft

Inhaltsverzeichnis:

1. Genetik und gesellschaftliche Akzeptanz: Wandel am Beispiel von Albinismus

2. Albinismus aus medizinischer Sicht
2.1. Forschungsstand über Albinismus im gesellschaftlichen Kontext

3. Soziale Konstellationen zwischen Personen mit Albinismus und Normalpigmentierten
3.1. „Kinder des Teufels“ in Afrika
3.2. „Kinder der Sonne“ und „Mondkinder“ in indianischen Stämmen
3.3. Die Freak-shows zwischen 1840 und 1940

4. Albinismus in der Kultur und Pop-Kultur
4.1. Kultur
4.1.1. Das Wort „Albino“
4.1.2. Albinos in der Mythologie
4.2. Der „Freak“ in der Pop-Kultur
4.3. Albinismus in der Mode

5. Strategien für den Alltag und Aktivitäten zur Aufklärung der Gesellschaft

6. Ausblick

7. Literaturverzeichnis

8. Abbildungverzeichnis

9. Erklärung über die eigenständige Erstellung der Hausarbeit

1 Genetik und gesellschaftliche Akzeptanz: Wandel am Beispiel von Albinismus

Der Fortschritt der Medizin und insbesondere der Genetik im 20. und 21 Jahrhundert erlaubt eine Erklärung für Krankheiten, die vor 200 Jahren ein Rätsel für die Menschheit waren. Mit der Senkung der Raten und Heftigkeit der infektiösen Erkrankungen, andere Erkrankungen, wie die chronischen, bekommen mehr Aufmerksamkeit, weil die physische Medizin nicht entgegenwirken konnte. So werden auch genetische Krankheiten zu einem großen Anteil in dem gesamten Spektrum der Krankheiten als früher (Koch 1999, 187). Parallel zu diesem Prozess findet auch eine Änderung der gesellschaftlichen Wahrnehmung bezüglich Krankheiten und Behinderung statt: „Krank“ sind nicht nur Menschen, „krank“ können auch Zellen sein (Koch 1999, 191). Dieser Wandel hat auch Auswirkung auf verschiedene Aspekte des sozialen Lebens. Beispielweise haben die unterschiedlichen Methoden für pränatale Diagnostik Einfluss auf die Familienplanung (Prainsack 2006). Die genetische Prädisposition und nicht ihre tatsächliche Erscheinung kann entscheidend für eine Einstellung oder Kündigung der Arbeit sein (Geller 2002).

Seltene genetisch bedingte Erbkrankheiten sind auch keine Rätsel mehr. Einerseits werden die verschiedenen Faktoren für ihr Vorkommen entdeckt, andererseits leistet die Medizin ein Beitrag für ein normales Leben der Betroffenen. Aber wie ändert sich die gesellschaftliche Wahrnehmung, die früher auf Aberglauben basiert war? Ein Beispiel, bei dem die Veränderung der Wahrnehmung und der gesellschaftlichen Akzeptanz nachverfolgt werden kann, ist der Albinismus. Die äußere Erscheinung der Betroffenen variiert zwischen weißen und normal pigmentierten Haaren, entscheidend für die Diagnostizierung sind die Veränderungen im optischen Apparat. Albinismus wird genetisch vererbt und jeder Hunderte ist ein heterozygoter Genträger. In Deutschland leben circa 4700 Personen mit Albinismus (Käsmann-Kellner 2011, 17): Pro 18 000 Personen ist eine betroffen.

Das Wissen über Albinismus und seiner Wahrnehmung sind nicht statisch. Ziel dieser Arbeit ist es, ein Überblick über seine Wahrnehmung in verschiedenen Gesellschaften und Zeitabschnitten zu geben, sowie über die Tendenzen der gesellschaftlichen Akzeptanz und Stigmatisierung in den letzten Jahrzehnten. Dafür wird im zweiten Kapitel auf die aktuellsten medizinische Befunde eingegangen, sowie der soziologische, ethnologische und historische Forschungsstand zu diesem Thema vorgestellt. Das dritte Kapitel verfolgt drei Fallbeispiele sozialer Konstellationen zwischen Personen mit Albinismus und Normalpigmentierten in verschiedenen Kontexten: die auf Aberglaube basierte soziale Ausgrenzung in afrikanischen Stämmen, die mit der hohen Frequenz erklärbare Akzeptanz in indianischen Stämmen, sowie die Freak-shows in den USA zwischen 1840 und 1940. Da Albinismus keine ansteckende oder entwicklungshemmende Erkrankung ist, zeigen diese drei Fälle, wie entscheidend die äußere Erscheinung einer Person für die gesellschaftliche Wahrnehmung ist. Das vierte Kapitel widmet sich einem einflussreichen Mechanismus der gesellschaftlichen Wahrnehmung: die Kultur und Pop-Kultur und die Rolle, die der Personen mit Albinismus klischeehaft zugeschrieben wird. Im letzten Kapitel werden die Strategien und Aktivitäten von Betroffenen vorgestellt, die auf eine Aufklärung der Öffentlichkeit zielen.

2 Albinismus aus medizinischer Sicht

„Der Begriff Albinismus (lat. albus, weiß) umfasst eine heterogene Gruppe genetisch bedingter Störungen der Melaninsynthese (griech. mèlas, schwarz). Da Melanin u. a. für die Pigmentierung von Haut, Haaren und Iris verantwortlich ist, äußert sich sein Mangel klassischerweise durch weißblonde Kopf- und Körperbehaarung, blaue oder blau graue Irisfarbe und helle Haut. (...) Je nachdem, welche Organe betroffen sind, wird zwischen dem okulokutanen Albinismus (OCA) und dem okularen Albinismus (OA) unterschieden. Dabei zeigen Menschen mit OCA Melaninmangel sowohl im Auge als auch in der Haut, während bei Personen mit OA klinisch-symptomatisch nur die Augen betroffen sind.“ - fasst die deutsche Forscherin Zühlke zusammen (Zühlke 2007, 674). Da Betroffene von okularem Albinismus keine Ausgrenzung wegen Haut- und Haarfarbe erleben, sind sie kein Objekt dieser Arbeit.

Dieser Kapitel befasst sich mit den Fragen, wie es zu der Vererbung vom okulokutanen Albinismus kommt, welche Gene davon betroffen sind, welche Typen heute bekannt sind, was ihre phänotypischen Merkmale sind und welche Folgen für das Leben die Erkrankung hat.

Die Vererbung von okulokutanem Albinismus ist autosomal-rezessiv und unabhängig vom Geschlecht. „In Familien, in denen beide Eltern heterozygot für ein mutiertes Allel eines spezifischen Gens sind, beträgt die Wahrscheinlichkeit für ein betroffenes Kind 25%“ (Zühlke 2007, 676). Käsmann fügt hinzu, dass es noch 25% Wahrscheinlichkeit für ein unbetroffenes Kind gibt und 50% für einen heterozygoten Genträger. Im Falle, dass der eine Elternteil Albino ist, liegt die Wahrscheinlichkeit für ein betroffenes Kind bei 1:200. Wenn beide Elternteile an Albinismus leiden, hängt es davon ab, ob es sich um dasselbe Typus handelt: wenn ja, dann bekommen sie 100% ein albinotisches Kind, wenn nicht, liegt die Wahrscheinlichkeit auch bei 1:200 (Käsmann­Kellner 2003, 36).

Mit der Entwicklung der genetischen Diagnostik wurde die Identifikation der Gene, die mit Albinismus korrelieren, ermöglicht. Der Phänotyp ist sowohl auf Mutationen in verschiedenen Genen als auch auf unterschiedliche Ausprägungen spezifischer Mutationen in einem Gen zurückzuführen. Bisher wurden mindestens 14 Gene gefunden, deren Mutationen beim Menschen mit Albinismus assoziiert werden. (Zühlke 2007, 676). Bei der Jahrestagung der deutschen Selbsthilfegruppe der an Albinismus und Hypopigmentation leidenden Personen NOAH spricht Käsmann-Kellner von den Schwierigkeiten der Forschung: es gibt wahrscheinlich noch mehr unbekannte Genorte und die Sequenzierung der großen Gene ist aufwändig. Bei Patientenuntersuchungen werden immer mehrere Neumutationen gefunden und bis jetzt sind rund 22% der Analysierten ergebnislos. (Käsmann-Kellner 2011, 19).

Beim okulokutanen Albinismus wird zwischen 4 Haupttypen (OCA1, OCA2, OCA3 und OCA4) und 10 Untertypen je nach den betroffenen Genen unterschieden. Bei von OCA1 Betroffenen kommt nie eine Nachpigmentierung der Haut und Haaren vor, im Unterschied zu den OCA2, wo der Phänotyp fast normal ist und deshalb die Diagnostizierung mit Albinismus oftmals später erfolgt. OCA3 oder rötliches Albinismus kommt bei Afrikanern vor. Die Betroffenen zeichnen sich mit heller Haut und rötlich-braune Haaren (Kässmann-Kellner 2003, 23). Abbildung 1 zeigt die äußere Erscheinung der verschiedenen Typen. OCA4 ist phänotypisch fast identisch mit OCA2, der Unterschied kommt von den betroffenen Genen her. In Europa kommt OCA4 kaum vor, dafür ist er aber verbreitet in Ostasien (Gr0nskov 2007, 2). Abbildung 2 veranschaulicht die Verbreitung der unterschiedlichen Typen.

Abbildung in dieser Leseprobe nicht enthalten

Abb.1. Verschiedene Phänotypen von links nach rechts: Geschwister mit OCA1 und OC, OCA2 und OCA3 (nach Kässmann-Kellner 2003).

Abbildung in dieser Leseprobe nicht enthalten

Abb.2. Frequenz der verschiedenen OCA Typen (nach Gr0nskov 2007, 2)

Ein normales Leben mit okulokutanem Albinismus ist durchaus möglich, weil die mangelnde Pigmentierung die physiologische und psychische Entwicklung auf keiner Art und Weise hemmt (Little 2011, 9). Die Lebenserwartung ist nicht begrenzt und die medizinischen Probleme der Betroffenen sind nicht mehr, verglichen mit diesen der Gesamtbevölkerung (Gr0nskov 2007, 6). Die zwei großen Problemzonen sind die Augen und die Haut. Albinos leiden grundsätzlich an Sehbehinderung und Nystagmus (unkontrollierbare, rhythmische Bewegungen des Auges). Um sie zu mildern, werden Operationen an den Augenmuskeln durchgeführt und speziellen Brillen entwickelt (Gr0nskov 2007, 5). „Der Mangel an Melanin hat für die Betroffenen neben den rein äußerlichen auch funktionelle Folgen. So ist die Haut ohne die schützende UV-Licht absorbierende Wirkung von Melanin einer höheren Dosis von UV-Strahlung ausgesetzt, was zur Bildung von Malignomen prädisponiert.“ (Zühlke 2007, 674). Mit der Entwicklung von Sonnenschutzkosmetik kann die Gefahr an Hautkrebs jedoch vermindert werden.

2.1 Forschungsstand über Albinismus im gesellschaftlichen Kontext

Neben den zahlreichen Texten, die sich medizinisch mit Albinismus auseinandersetzen, gibt es auch soziologische und historische Texte, die seine Erscheinung in verschiedenen Kontexten beschreiben. Im folgenden Kapitel werden sie und die Entwicklung der Forschung chronologisch vorgestellt.

Einen Überblick über die ersten Verweise auf Albinismus im Altertum, die Legenden über die Existenz einer geschlossenen Albino-Rasse und verschiedene historische Persönlichkeiten mit Albinismus bietet der irländische Mediziner Froggatt (1960, 1962) an. Leroi (2004) zeigt die Bemühungen der Naturwissenschaftler aus dem 18ten Jahrhundert, das Phänomen zu erklären.

Schlüsselereignis für die Erforschung von Erbkrankheiten sind die Vererbungsexperimente von Georg Mendel in der zweiten Hälfte des 19 Jahrhunderts. Sie gewinnen erst im Jahr 1900 an Anerkennung (Fox Keller 2001, 11). Zu dieser Zeit etabliert sich die Eugenik, „als Disziplin zur Steuerung und Kontrolle der menschlichen Erbgesundheit“ (Weingart 1992: 28). Die Eugenik strebt eine neue Gesellschaftsordnung an, die auf Strategien rassenhygienischer Sozialtechnologie basiert (Weingart 1992, 42). Diese Strategien lassen sich in positiv und negativ unterteilen: einerseits, Förderung der Frühehe und Kinderaufwuchs je nach Gesellschaftsschicht, andererseits: Heiratsverbot und Verhütungsmaßnahmen bis zur Sterilisation von riskanten Gruppen, wie Taube und Blinde (Bock 1986, 230; Weingart 1992, 43). Wichtig für die Erforschung von Albinismus ist seine Erkennung als Stoffwechselerkrankung, verursacht aus dem Mangel des Enzyms Melanin, im Jahr 1908 von A.E. Garrod (Garrod in Käsmann-Kellner 2007: 646). Um die Jahrhundertwende erscheinen erste Publikationen über die Vererbung von Albinismus: Castle/Allen (1903), Davenport (1908). Manche Wissenschaftler wie Jenks (1914) und Seyfarth (1920) erforschten ganze Familienstammbäume, um die Mendelschen Gesetze zu überprüfen.

Die Erforschung von indianischen Stämmen weckt Erinnerungen an die von Froggatt erwähnten Legenden: Seit dem Anfang des 21 Jahrhunderts bis zu den 70ern wird über Albinismus in amerikanischen Indianern geschrieben. Die Stämme mit der höchsten Verbreitung von Albinos, die somit auch die größte wissenschaftliche Aufmerksamkeit erweckten, sind die San Blas Indianer (Harris 1926, Stout 1946), Cuna (Björnberg 1960, Keeler 1953, 1964, 1970), Jemez (Jonas 1964), Nahuatl (Scott 1982) und Hopi (Woolf/Grant 1962, 1965). Es ist bewiesen, dass es keine geschlossene Rasse gibt. Die Publikationen liefern wichtige Informationen über die Stellung von Indianern mit Albinismus in dem gesellschaftlichen Leben der verschiedenen Stämme.

Eine andere Region, in der das Vorkommen von Albinismus zu gesellschaftlichen Problemen führen kann, ist Afrika. Erforscht sind die Stämme der Mori an der Goldenen Küste (Migeod 1925), Südafrika (Baker 2010, 2011, Blankenberg 2000, Kromberg 1985) und Malawi (Hellum-Braathen 2006).

Eine ausführliche Übersicht der vielen Untersuchungen bezüglich Intelligenz, psychologische und physiologische Entwicklung von Betroffenen und Nichtbetroffenen von Albinismus bieten Ezeilo (1989) und Estrada-Hernandez (2007) an.

Die aktuellen Studien von Edelmann (2009) und Kastl (2010) sprechen die Problematik der Freak-shows in den USA und Europa im 19ten und 20ten Jahrhundert an, wo auch Albinos dargestellt wurden.

Die Vielzahl der Studien beweisen, dass ein Leben mit Albinismus viele verschiedene Aspekte des menschlichen Zusammenseins beeinträchtigt. Im folgenden Kapitel werden drei solche Beispiele näher untersucht.

3 Soziale Konstellationen zwischen Personen mit Albinismus und Normalpigmentierten

3.1 „Kinder des Teufels“ in Afrika

Der Ausgangspunkt dieses Kapitels ist der Kontinent, wo der Unterschied zwischen normal Pigmentierten und Albinos am stärksten ist: Afrika. Es wird untersucht, wie sich die Bevölkerung dieses Phänomen früher erklärt hat, welche Mythen noch heute herrschen und wie sie die Beziehungen zwischen Betroffenen und Nichtbetroffenen von Albinismus auf Mikro- und Makroebene des gesellschaftlichen Miteinanders prägen.

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