Lebensqualität von AML-Patienten

Inhalt

1) Einleitung

2) Akute myeloische Leukämie (Hannes Rönnecke)
2.1) Krankheitsbild
2.2) Unterarten von Leukämie

3) Fragestellung

4) Methodik (Regina Herzberg)
4.1) Verfahren der Umfrage
4.2) Fragebögen und Interviews

5) Ergebnisse
5.1) Faktor Therapien (Hannes Rönnecke)
5.2) Faktor körperlicher und seelischer Belastung (Laura Franca Hilgert)
5.2.1) Bewegungstherapie
5.2.2) Psychoonkologische und psychosoziale Betreuung
5.3) Faktor soziales Umfeld (Regina Herzberg)
5.3.1) Das engste Umfeld
5.3.2) Das nahe Umfeld
5.3.3) Das weite Umfeld

6) Fazit

7) Quellen- / Literaturverzeichnis

8) Anhang

1) Einleitung

„ Dein Leben hat die Qualität, die Du ihm gibst. “

Egal in welchen Situationen - niemand ist nur abhängig von vorgegebenen, sich auf das Leben auswirkenden Faktoren, sondern jeder kann in begrenztem Maße die Le- bensqualität direkt beeinflussen. Ist man krank, verändert sich die Situation durch neue Einflüsse. In einer solchen Lebenslage ist es wichtig zu wissen, wie man darauf regieren kann: Egal ob man selbst betroffen ist, oder jemand anderen unterstützen will.

Die vorliegende Seminarfacharbeit widmet sich der Lebensqualität von Patienten mit akuter myeloischer Leukämie (AML). Es soll untersucht werden, wie die gewählte Therapie, die körperlichen und seelischen Beschwerden, sowie das soziale Umfeld die Lebensqualität beeinflusst. Dabei wird sich auf diese drei Faktoren beschränkt, da alle Leukämiepatienten im Laufe ihres Krankheitsverlaufes damit konfrontiert wer- den.

Das Ziel dieser Arbeit ist den Leser über die Möglichkeiten zu informieren, die als Laie bestehen, um die Lebensqualität von Leukämiepatienten positiv zu beeinflussen und die Therapie gewinnbringend zu begleiten.

Dafür wird zunächst über die Krankheit informiert. Auf dieser Basis und auf Grundlage von Umfragen, sowie Interviews werden die wichtigsten Faktoren, die die Lebensqualität von AML-Patienten beeinflussen, erläutert.

Zu Leukämie allgemein und auch speziell zur akuten myeloischen Leukämie ist aus- reichend medizinische Fachliteratur vorhanden. Es gibt auch zum Bereich Lebens- qualität einige Publikationen, jedoch diese meist nur allgemein auf Krebskrankheiten bezogen und weniger direkt auf Leukämie. Allerdings zeigen die Reaktionen der Krankenhäuser und Patienten, dass die Lebensqualität ein aktueller Gegenstand der Forschung ist.

Aufmerksam auf Leukämie sind wird durch eine geplante Typisierungsaktion der Deutschen Knochenmarkspenderdatei (DKMS) an unserer Schule geworden. In diesem Zusammenhang erkannten wir auch die Notwendigkeit von Aufklärungsarbeit über diese Krankheit und haben uns dies zur Aufgabe gemacht.

2) Akute myeloische Leukämie

„Erstmals wurde 1845 von Rudolf Virchow […] ein Patient mit „Weissem Blut“ beschrieben, was wenig später zur Einführung des Begriffes „Leukämie“ […] führte. Im Jahr 1913 unterschied die Hämatologie bereits eine akute myeloische Leukämie (AML) von“¹ anderen Leukämiearten.

2.1) Krankheitsbild

Ein erwachsener Mensch besitzt etwa fünf bis sechs Liter Blut², welches aus verschiedensten Bestandteilen besteht und den Körper durch Erfüllen lebensnotwendiger Aufgaben am Leben hält. Diese zahlreichen, verschiedenen Aufgaben sind auf die unterschiedlichen Bestandteile aufgeteilt. Eine gute Zusammenarbeit zwischen den verschiedenen Teilchen ist daher notwendig, um dem Körper einen gesunden Zustand zu gewähren. Bei Leukämie ist diese Zusammenarbeit der Bestandteile fehlerhaft, was für den Patienten eine Lebensbedrohung darstellt.

Das Blut besteht zu circa 45% aus Wasser. Die anderen 55% werden aus Eiweißen und weiteren Bestandteilen, welche auch Blutkörperchen genannt werden, gebildet.³ Man unterteilt diese Blutkörperchen in drei große Gruppen. Zu der ersten Gruppe zählen die roten Blutkörperchen oder auch Erythrozyten. Sie bilden mit durchschnitt- lich 25 Billionen pro Erwachsenen den Hauptanteil der Blutbestandteile⁴. Ihre rote Färbung erhalten sie durch den Farbstoff Hämoglobin, den sie transportieren. Dieser bindet in der Lunge den Sauerstoff an sich und befördert ihn so durch den gesamten Kreislauf. Der Sauerstofftransport ist somit der wichtigste Aufgabenbereich der Eryth- rozyten. Die zweite Gruppe sind die Blutplättchen, auch Blutplasma oder Thrombozy- ten genannt. Sie sind die kleinsten Bestandteile des Blutes und haben nur eine wich- tige Aufgabe⁵. Sie sind für die Hämostase oder auch Blutgerinnung verantwortlich. Dieser Vorgang ist besonders bei Verletzungen oder Blutungen wichtig, da er dafür sorgt, dass die Blutung gestoppt wird und der Mensch nicht zu viel Blut verliert. Bei einer Verletzung dichten sie in kurzer Zeit die Blutgefäße ab, was den Blutaustritt verhindert.

Ist ein Patient an Leukämie erkrankt, sind die Blutkörperchen der dritten Gruppe be- troffen. Diese werden weiße Blutkörperchen oder Leukozyten genannt. Sie schützen den Körper vor Krankheitserregern, wie Bakterien und Viren. Zudem beseitigen sie Abfallstoffe, wie tote Körperzellen. So kann beispielsweise im Falle einer Erkrankung die Zahl der Leukozyten um fast 50%⁶ angesteigen. Man kann Leukozyten in ver- schiedene Zelltypen, die Granulozyten, die Lymphozyten und die Monozyten⁷ unter- teilen, welche spezialisierte Aufgabenbereiche beim Schutz des Körpers. Diese Zell- typen sind ausschlaggebend für die unterschiedlichen Arten von Leukämie.

Die fehlerhafte Zellerneuerung der Leukozyten ist die Ursache für Leukämie. Bei ge- sunden Menschen läuft dieser Vorgang reibungslos ab. Es wird die gleiche Anzahl abgestorbener Zellen neu produziert. Dieser Vorgang findet im Knochenmark statt, wo aus unreifen Vorläuferzellen, den Stammzellen, die neuen Zellen gebildet wer- den. Bestimmte Hemmfaktoren verhindern dabei eine Überproduktion.⁸ Bei erkrank- ten Menschen ist der Austausch zwischen alten und neuen Zellen gestört. Zum einen teilen sie sich unkontrolliert und in viel zu großen Mengen, eine Überproduktion ent- steht. Zum anderen reifen die vielfach geteilten Zellen nicht mehr aus, das heißt sie werden nicht mehr richtig aufgebaut und können ihre eigentlichen Aufgaben nicht mehr erfüllen. Diese kranken Zellen verdrängen die gesunden Zellen im Blut. Dabei werden nicht nur weiße Blutkörperchen, die das Abwehrsystem des Körpers bilden verdrängt, sondern auch andere wichtige Bausteine des Blutes. Die verringerte An- zahl rote Blutkörperchen führt zu Blutarmut (Anämie), das heißt es kann weniger Sauerstoff durch den Körper transportiert werden. Schwindel und sinkende Leis- tungsfähigkeit sind die Folge. Werden die Blutplättchen im Blut verdrängt, dann kön- nen bei Wunden die Blutungen nicht mehr gestillt werden. Die fehlerneuerten, nicht funktionsfähigen Zellen werden (Leuko-) Blasten genannt⁹. Da das Blut nun haupt- sächlich aus Leukozyten mit Fehlfunktionen besteht, fällt es dem Körper sehr schwer, Erkrankungen zu bekämpfen. Das Risiko an einer einfachen Infektion zu sterben, ist dann um ein Vielfaches größer, wenn man an Leukämie erkrankt ist, da der Körper nicht mehr in der Lage ist, sich zu verteidigen.

2.2) Unterarten von Leukämie

Generell unterscheidet man zwischen akut und chronisch ablaufender Leukämie. Die beiden Begriffe beschreiben den Verlauf der Krankheit. Anders als bei der akuten Leukämie, die plötzlich auftritt, verläuft die chronische Erkrankung eher schleichend. Die Erkrankten bemerken diese Leukämie oft über einen langen Zeitraum nicht. Der „Erkrankungsgipfel liegt [bei CLL] bei [circa] 65 Jahren“¹⁰ und bei CML bei etwa „50 Jahren“¹¹

Zudem wird auch unterschieden, welche Untergruppen der Leukozyten bei der Krankheit betroffen sind. Bei der lymphatischen Leukämie sind die Lymphozyten er- krankt, bei myeloischer Leukämie teilen sich wiederum die Monozyten ungehemmt. Demnach sind verschiedene Kombinationen von Leukämiearten möglich¹². Die akute lymphatische Leukämie (ALL) ist die im Kindesalter am meisten vorkommende Leu- kämieform. Am häufigsten tritt bei den Erwachsenen die akute myeloische Leukämie auf. Monozyten bilden im Körper zusammen mit sogenannten Fresszellen (Makro- phagen)¹³ das größte Abwehrsystem. Kleinste aber auch größere Krankheitserreger werden von ihnen beseitigt. Ist das System gestört, können viele kleine Bakterien oder Viren, die dem Körper schaden, nicht mehr beseitigt werden. Deshalb ist diese Form der Leukämieerkrankung ist besonders gefährlich. Aufgrund der Häufigkeit wird in dieser Arbeit nur AML betrachtet, da bei dieser Form möglichst einfacher Kontakt zu ausreichend vielen Patienten zu erwarten war.

3) Fragestellung

In der vorliegend Arbeit sollen die Einflüsse der Lebensqualität von AML-Patienten untersucht werden. Dabei stellen sich folgende Fragen:

In welcher Weise beeinflussen die gewählte Therapieform, körperliche und seelische Beschwerden und das soziale Umfeld die Lebensqualität von AML-Patienten?

Wie können diese Faktoren dazu beitragen, dass die Lebensqualität noch verbessert wird?

Um diese Fragestellung zu beantworten muss zunächst Lebensqualität genauer de- finiert werden: „Gesundheitsbezogene Lebensqualität ist ein multidimensionales Konstrukt, welches das Wohlbefinden und die Funktionsfähigkeit aus der subjektiven Sicht der Patienten beinhaltet. Sie unterliegt aufgrund sich stetig ändernder Rah- menbedingungen einem ständigen Wandel. Zur Messung werden die körperlichen und psychischen Beschwerden, die Funktionstüchtigkeit im Alltag und die Sozial- kompetenz als Komponenten genutzt.“¹⁴ Diese Definition lässt sich selbstverständlich auch auf gesunde Personen anwenden, aber ihre Messbarkeit ist dort meist irrele- vant. Um die Therapiebedingungen von Patienten zu verbessern und so die Heilung zu unterstützen, ist sie jedoch enorm wichtig. Diese Arbeit beschäftigt sich hierbei nur mit gesundheitsbezogener Lebensqualität. Die allgemeine Lebensqualität unter- liegt weiteren Faktoren, wie die finanzielle Lage, Bildungsstand und die politische Situation im Lebensraum eines Menschen.

4) Methodik

Als Basis für diese Arbeit dienten verschiedene Quellen, wie Fachliteratur und Internetquellen¹⁵. Um dies zu ergänzen wurden eine Umfrage¹⁶ und Interviews¹⁷ mit Leukämiepatienten und deren Angehörigen durchgeführt.

Da kein direkter persönlicher Kontakt zu Leukämieerkrankten besteht, wurden Umfragebögen an zwölf verschiedene Selbsthilfegruppen und Krankenhäuser, welche Leukämie behandeln, verschickt.

4.1) Verfahren der Umfrage

An sechs Institutionen wurden direkt 65 Umfragebögen (25 für Patienten und 40 für Angehörige) gesendet. Für jeden Umfragebogen wurde ein Antwortumschlag beige- legt, damit die Befragten einfach und portofrei die Umfrage zurückschicken konnten. Außerdem wurden an die Kliniken ein Anschreiben¹⁸ und „Praktische Tipps“¹⁹ beige- legt. Die anderen sechs Einrichtungen erhielten eine Anfrage²⁰ zusammen mit je zwei Beispielexemplaren der Umfrage. Bei beiden Varianten lag je eine Rückant- wortkarte²¹ bei, damit die Empfänger uns leicht über ihr weiteres Vorgehen informie- ren konnten. Zusätzlich wurde noch eine Internetseite²² eingerichtet. Dort sind einer- seits Informationen über das Seminarfach und die Arbeit an sich zu finden. Anderer- seits konnten dort sowohl Angehörige, als auch Patienten direkt an der Umfrage teil- nehmen.

Die Reaktionen der Krankenhäuser und Selbsthilfegruppen waren sehr unterschied- lich. Einige reagierten freundlich und sicherten zu, Umfragebögen zu verteilen, ande- re antworteten gar nicht. Zwei Institutionen schrieben, dass sie keinen oder nur sel- ten direkten Kontakt zu Leukämiepatienten haben, nannten uns jedoch eine Alterna- tivadresse, von der jedoch keine Reaktion kam. Ein weiteres Problem war, dass für eine Umfrage ein Votum des Ethikrates der Institution vor Ort erforderlich gewesen wäre, beziehungsweise, dass schon eine Lebensqualitätsstudie in der Klinik durch- geführt wurde.

Unter anderem wegen o.g. Hindernisse war der Rücklauf trotz der hohen Anzahl an verschickten Umfragebögen, nur spärlich. Fünf Paare, das heißt jeweils ein Patient mit Angehörigem, haben die Fragebögen mit unseren Antwortumschlägen ausgefüllt zurückgesandt, ein Paar und zwei einzelne Angehörige haben über das Internet an der Umfrage teilgenommen und eine Patientin hat einzeln die Umfrage zurückge- schickt. Die Ergebnisse der letztgenannten Umfrage und die der zwei einzelnen An- gehörigen, welche an der Internetbefragung teilgenommen haben, sind jedoch leider nicht verwertbar, da die Patienten an einem für unsere Arbeit nicht relevantem Typ Leukämie erkrankt sind. Alle andern sind an AML erkrankt oder haben einen an AML erkrankten Angehörigen.

Als weitere Gründe, warum nur sehr Wenige an der Umfrage teilnahmen, ist zu ver- muten, dass nicht alle, die es zugesagt haben, die Bögen zu verteilen es auch tat- sächlich gemacht haben. Doch auch wenn sie es getan haben, heißt dies nicht, dass alle Patienten auch teilnehmen möchten. In den meisten Krankenhäusern gibt es sehr viele Umfragen und Studien, so dass viele Patienten nicht mehr motiviert sind, Bögen auszufüllen. Außerdem geht es vielen Leukämiepatienten gesundheitlich nicht gut, sodass sie teilweise nicht mehr in der Lage sind an einer Studie teilzunehmen. Der wohl schwerwiegendste Punkt ist jedoch, dass die Umfrage von Schülern durch- geführt wurde und nicht von einem Wissenschaftler oder einem Forschungszentrum. Diese Tatsache löst bei manchen Misstrauen aus, und auch die Notwendigkeit der Teilnahme wird eher gering eingeschätzt.

Dies war auch schon klar, bevor die Umfrage gestartet wurde, die anderen oben genannten Gründe für eine geringe Rücklaufquote stellten sich jedoch erst im Laufe der Untersuchung heraus.

4.2) Fragebögen und Interviews

Wegen der geringen Rücklaufquote ist eine ausführliche statistische Auswertung nicht möglich. Jedoch bietet die Umfrage eine Grundlage, um sich an einigen exemp- larischen Fällen ein Bild vom Befinden der Patienten und Angehörigen zu machen. Diese Erkenntnisse fließen in die Belegung der Thesen mit ein, ohne immer explizit genannt zu werden.

Beide Umfragebögen sind in die folgenden fünf verschiedene Themenbereiche unterteilt: Allgemeines, Bezugsperson bzw. Bezug zum Patienten, Medizinisches, Alltagsveränderungen und Reaktionen des Umfelds.²³

Die letzte Frage des Umfragebogens fragt nach der Bereitschaft zu einem weiterfüh- renden, ausführlicheren Gespräch. Von den zwölf Befragten waren vier bereit dazu. Letztendlich konnten jedoch über weiterführenden E-Mailkontakt nur zwei Interview- partner gewonnen werden. Beide Interviews wurden mit einem Ehepartner der Pati- enten geführt.

Das erste Gespräch fand am Telefon statt. Eine sehr aufgeschlossene Ehefrau be- antwortete bereitwillig alle Fragen ausführlich. Das zweite Interview wurde schriftlich geführt (E-Mail). Auch dieser Interviewpartner, der noch recht junge Ehemann einer Leukämiepatientin, ging offen mit der Leukämieerkrankung seiner Partnerin um. Die Fragen beider Interviews waren ähnlich. Diese rund vierzig Fragen können in fünf Themenfelder geteilt werden: Allgemein/Lebenssituation, Situation/Befinden des Angehörigen, Umfeld, Medizinisches und Beziehung untereinander.²⁴

5) Ergebnisse

5.1) Faktor Therapien

Vordergründiges Ziel einer jeden Leukämietherapie ist die Heilung der Krankheit. Durch sie soll der Betroffene wieder in sein altes Leben zurückfinden. Dabei ist es aber nicht nur wichtig, dass der Patient am Ende der Behandlung wieder gesund ist, sondern dass auch die Lebensqualität während der Therapie aufrecht erhalten wird. Richtiger Umgang mit schwer kranken Menschen ist hier gefragt; sei es in Bezug auf das Verhalten vom sozialen Umfeld²⁵ oder die sinnvolle Verwendung von Therapien. Behandlungen, die dem Patienten große Schmerzen bereiten und den Heilungspro- zess nicht vorantreiben, sind nicht förderlich. Jedoch sollte durch zu große Rück- sichtnahme auf den Patienten eine Therapie, die eventuell schmerzhaft, aber für die Heilung nützlich ist, nicht außer Acht gelassen werden. Ein ausgewogenes Verhältnis zwischen beiden Komponenten ist erwünscht. Doch wie sehr darf die Beachtung der Lebensqualität des Patienten die Therapiewahl beeinflussen? Wie sehr darf die Le- bensqualität im Vordergrund einer Behandlung von Leukämie stehen?

Die während der Behandlung von AML entstehenden Lebensqualitätsveränderungen dürfen die Therapiewahl nicht beeinflussen.

Nicht nur Therapien können die Lebensqualität beeinflussen, auch die Symptome verändern sie entscheidend.

Der Begriff Symptome bezeichnet die Beschwerden, die eine Erkrankung ganz am Anfang bei einem Menschen auslösen. Sie sind die ersten Alarmsignale²⁶ des Kör- pers, dass hier eine schwere Krankheit vorliegt. Jedoch gibt es keine für Blutkrebs typischen Symptome, sondern eher eine Reihe von Beschwerden, die auf eine sol- che Erkrankung hinweisen. Zudem ist die Erkrankung von Patient zu Patient unter- schiedlich. Dies spiegelt sich auch in Häufigkeit und Ausprägungsstärke wieder. Die bei AML entstehenden Symptome als Leukämie zu deuten, ist sehr schwierig, da die meisten der Beschwerden „viel häufiger bei harmlosen Erkrankungen“²⁷ vorkommen. So liegt es nicht nahe, bei Nasenbluten oder Fieber Leukämie zu vermuten. Und trotzdem sind beides Symptome für AML und es gilt: Je früher der Arzt kontaktiert wird, desto besser stehen die Heilungschancen. Zudem treten diese Beschwerden meist sehr plötzlich auf. Die Erkrankung des Blutes zeigt sich schon bei den ersten Symptomen. Der Erkrankte neigt verstärkt zu Blutungen, zum Beispiel Zahnfleischoder Nasenbluten. Auch Blutergüsse am gesamten Körper kommen vor. Des Weiteren gilt Anämie als Symptom für AML²⁸. Das nun nur noch in geringeren Mengen vorhandene Blutplasma sorgt für fehlende Blutgerinnung.

Durch die fehlenden roten Blutkörperchen kann nur noch wenig Sauerstoff durch den Körper gepumpt werden, wodurch alle Organe weniger versorgt werden und somit an Leistungsfähigkeit abnehmen. Jede kleinste körperliche Belastung erfordert nun viel mehr Kraft und Zeit, als man eigentlich gewohnt ist, da der ganze Organismus vom Sauerstoffmangel betroffen ist. Gleichzeitig leidet ein erkrankter Mensch an Benom- menheit und Appetitlosigkeit, was zur Gewichtsabnahme führt. Neben den Sympto- men, die hauptsächlich das Blut betreffen, sind jedoch auch oft Organe betroffen.

Beim Betrachten dieser Symptome kann man feststellen, dass der Patient schon am Anfang seiner Erkrankung erhebliche Einschränkungen in seinem Leben akzeptieren muss, und seine Lebensqualität dadurch negativ beeinflusst wird. Besonders die Anämie beeinträchtigt ihn dabei sehr, sodass er sein gewohntes Leben nicht fortsetzen kann und sich auf die neue Situation einstellen muss. Einfachste Bewegungsabläufe, wie zum Beispiel Treppensteigen werden zum Problem. Der daraus resultierende Leistungsabfall und Müdigkeit kann zur Berufsunfähigkeit führen, was einen weiteren großen Einschnitt in das Leben des Patienten darstellt.

Zusammenfassend kann man sagen, dass schon die Symptome einer Erkrankung starken, negativen Einfluss auf das Leben und die Lebensqualität des Erkrankten haben, da sie in vielen Bereichen große Einschränkungen hervorrufen. Sobald vom Arzt Leukämie diagnostiziert wurde, werden mehrere verschiedene Untersuchungen durchgeführt, damit ein genaueres Bild der Krankheit erstellt werden kann. Es werden körperliche Begutachtungen, bei denen besonders auf leukämietypische Organvergrößerungen wie Lymphknoten oder Milz geachtet wird, und Laboruntersuchungen vom Arzt durchgeführt. Bei letzterem ist vor allem das Blutbild ausschlaggebend. Eventuell wird auch noch eine Knochenmarkbiopsie, also eine Entnahme und Analyse des Knochenmarks vorgenommen.

Jeder Patient leidet an einer spezifischen Art von Leukämie, welche noch viel detail- lierter differenziert werden kann, als nur nach Verlauf, akut oder chronisch, und Ent- stehungsort, myeloisch oder lymphatisch. Diese genauere Spezifizierung bietet die Möglichkeit, den Verlauf der Krankheit frühzeitig zu erkennen und vorherzusagen. Somit erkrankt jeder Betroffene an einer individuellen Krankheit, an die die Therapien angepasst werden.

Die erfolgversprechendste und damit auch am meisten angewandte Methode dafür ist die Chromosomenanalyse²⁹. Chromosomen sind Träger von genetischen Informationen und weisen daher bei einer Erkrankung charakteristische Veränderungen nach. Werden diese untersucht und Veränderungen festgestellt, zeigt das Resultat den Ärzten genaue Merkmale der vorliegenden Krankheit, auf die sie mit passender Therapiewahl reagieren können.³⁰

Alle diese diagnostischen Verfahren sind notwendig, um die bestmögliche Therapieform für den Patienten zu finden. Damit sind sie ein wichtiger Teil jeder Blutkrebsbehandlung. Jedoch haben auch diese Untersuchungen Einfluss auf die Lebensqualität der Patienten. Da der Patient durch die Leukämieerkrankung sehr anfällig für Infektionen ist, müssen alle Verfahren und Untersuchungen mit größter Vorsicht durchgeführt werden, was zusätzlichen Stress für den Patienten bedeutet.

Zusätzlich sind manche dieser Untersuchungen mit viel zeitlichem Aufwand und Schmerzen verbunden. Deshalb verbringen die meisten Patienten sehr lange Zeit im Krankenhaus. Diese langen Aufenthaltszeiten und die möglichen Schmerzen bei ver- schiedenen Untersuchungen haben negativen Einfluss auf die Lebensqualität der Betroffenen. Gerade bei einer Knochenmarkbiopsie können solche Schmerzen auf- treten. Hier wird dem Patient eine Nadel durch das Rückenmark in das Knochenmark eingeführt und dort 5 - 10 ml Knochenmarkflüssigkeit entnommen³¹. Dies erfolgt zwar unter örtlicher Betäubung, jedoch sind die nachwirkenden Schmerzen stark und können langfristig noch große Probleme bereiten. Daher sorgen auch die spezifizie- renden Untersuchungen nicht für eine Verbesserung der Lebensqualität. Manche schulmedizinschen Verfahren, welche hier ausschließlich betrachtet werden, ver- schlechtern diese durch Nebenwirkungen eher.

Ist die Wahl der genauen Therapie gefallen, so wird so schnell wie möglich damit begonnen. Grundlage einer jeden Leukämiebehandlung ist die kurative Chemothera- pie.³² Der grundlegende Sinn von einer Chemotherapie ist, dass die kranken Zellen durch Medikamente abgetötet werden und eine eventuelle weiterführende Therapie vorbereitet wird. Die Medikamente nennen sich Zytostatika und haben die Eigenschaft, dass sie im Körper die Zellen abtöten, die sich schnell teilen. Durch den Blutkreislauf wird der Wirkstoff im gesamten Körper verteilt. Die Verabreichung erfolgt in sogenannten Zyklen. Diese Zyklen erfolgen stationär im Krankenhaus. Zwischen den Zyklen sind Ruhephasen von meist zwei Wochen.³³

Obwohl diese Therapie sehr erfolgversprechend klingt, bringt sie einige Nachteile mit sich, denn die Medikamente an sich sind sehr giftig und haben dadurch viele Ne- benwirkungen. Da diese Zytostatika im gesamten Körper verteilt werden, gelangen sie auch in Bereiche, wo sie gutartige, sich schnell teilende Zellen zerstören. So ent- steht zum Beispiel der für Chemotherapie typische Haarausfall.³⁴ Die gesunden Haarwurzelzellen werden durch die Zytostatika angegriffen und vernichtet.

Außerdem gibt es bei der Chemotherapie keine 100%ige Erfolgschance. In manchen Fällen gibt es nach der Behandlung einen Rückfall. Das heißt die eigentlich zerstörten Blasten fangen an, sich wieder zu regenerieren und vermehren sich wieder unkontrolliert. Um dies zu verhindern wir nach einer erfolgreichen Chemotherapie eine Knochenmark- oder Stammzelltransplantation angewandt.

Dabei werden Stammzellen, aus denen sich wiederum gesunde Zellen entwickeln, einem gesunden Menschen entnommen und dem Patienten transplantiert. Sie ersetzen die fehlerhaften Stammzellen, um neue, gesunde Zellen zu bilden.³⁵ Knochenmark- und Stammzellspende unterscheiden sich lediglich durch den Ort der Stammzellenentnahme beim Gesunden: Entweder für eine Knochenmarktransplantation aus dem Knochenmark oder direkt aus dem fließenden Blut für eine Stammzelltransplantation.³⁶ Hierzu muss natürlich ein Spender gefunden werden, dessen Gewebemerkmale mit dem des Patienten übereinstimmen.³⁷

Sie unterscheiden sich auch in ihrer Anwendung. Die Knochenmarktransplantation erfolgt für beide Personen - Spender und Patient - unter Vollnarkose im Kranken- haus. Dort „wird dem Spender […] etwa ein Liter Knochenmark-Blut-Gemisch […] entnommen“.³⁸ Dieses wir dann dem Patienten transplantiert.

[...]

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¹ Kühnbach, Robert (2008): Untersuchung zu Lebensqualität bei Patienten mit Akuter Myeloischer Leukämie und Myelodysplastischem Sydrom. edoc.ub.uni-muenchen.de/8065/1/Kuehnbach_Robert.pdf. S. 1.

² Deutsche Krebshilfe /Beckmann, Isabell-Annett: Die blauen Ratgeber Nr. 20 (2010): Leukämie bei Erwachsenen. Antworten. Hilfen. Perspektiven. S. 7. Bonn.

³ Ebenda.

⁴ Ebenda S. 8.

⁵ Ebenda.

⁶ Deutsche Krebshilfe /Beckmann, Isabell-Annett: Die blauen Ratgeber Nr. 20 (2010): Leukämie bei Erwachsenen. Antworten. Hilfen. Perspektiven. S. 9. Bonn.

⁷ Ebenda S. 10.

⁸ Ebenda.

⁹ Hamer, Dr. med. Ryke Geerd (2002):“Das Glück der Leukämie" aus Sicht der Germanischen Neuen Medizin. Kurzinformation. http://neue-medizin.de/html/leukamie.html.

¹⁰ Stilgenbauer, Prof. Dr. med. Stephan: Universitätsklinikum Ulm. CLL. http://www.uniklinik-ulm.de/struktur/ zentren/cccu/home/fuer-patienten-und-angehoerige/krebsbehandlung/krebs-spezifisch/cll.html#c20858.

¹¹ Stegelmann, Dr. med. Frank (2012): Universitätsklinikum Ulm. CML. http://www.uniklinik-ulm.de/struktur/ zentren/cccu/home/fuer-patienten-und-angehoerige/krebsbehandlung/krebs-spezifisch/cml.html#c24139.

¹² Deutsche Krebshilfe /Beckmann, Isabell-Annett: Die blauen Ratgeber Nr. 20 (2010): Leukämie bei Erwachsenen. Antworten. Hilfen. Perspektiven. S. 7. Bonn.

¹³ Ebenda S. 10.

¹⁴ Hoeke, Kurt (1997-2003): i. A. "Arbeitsgemeinschaft Sozialarbeit in der Dialyse" (ASD e.V.):Dialyse-Online. http://www.dialyseonline.de/Home/Bibliothek/ASD/ft4/00018.php.

¹⁵ Siehe Kapitel 7.

¹⁶ Vgl. Umfrage für Angehörige: S. 41f; Umfrage für Patienten: S. 39f.

¹⁷ Vgl. Interviews: S. 43-53.

¹⁸ Siehe S. 36.

¹⁹ Siehe S. 37.

²⁰ Siehe S. 35.

²¹ Siehe S. 38.

²² Siehe www.seminarfach-leukaemie.xobor.de.

²³ Vgl. Umfrage für Angehörige: S. 41f; Umfrage für Patienten: S. 39f.

²⁴ Vgl. Abschrift des Telefoninterview: S. 43ff; Original des schriftlichen Interviews: S. 50ff.

²⁵ Siehe auch Kapitel 5.3.

²⁶ Vgl. Michl, Marlies (2005): Basics Hämatologie. S. 46. Berlin/München.

²⁷ Deutsche Krebshilfe /Beckmann, Isabell-Annett: Die blauen Ratgeber Nr. 20 (2010): Leukämie bei Erwachsenen. Antworten. Hilfen. Perspektiven. S. 20 Bonn.

²⁸ Vgl. Knecht, Dr. med. Urspeter (2006): eesom - Ihr Gedunheitsportal. http://www.eesom.com/go /0VNTIOA25P19BH9OS2IYWXZVO5XTLIM5.

²⁹ Vgl. LeukaNET e.V (2010): Leukämie-Online. Diagnose und Diagnostikmethoden. http://www.leukaemie- online.de/index.php?option=com_content&view=article&id=12&Itemid=21.

³⁰ Ebenda.

³¹ Deutsche Krebshilfe /Beckmann, Isabell-Annett (2010): Die blauen Ratgeber Nr. 20: Leukämie bei Erwachsenen. Antworten. Hilfen. Perspektiven. S. 25 Bonn.

³² Vgl. Köper, Lydia (2011): Ratgeber Krebs. Was ist eine Chemotherapie. http://www.ratgeber-krebs.com/ Chemotherapie-17069/.

³³ Vgl. Deutsche Krebshilfe /Beckmann, Isabell-Annett (2010): Die blauen Ratgeber Nr. 20: Leukämie bei Erwachsenen. Antworten. Hilfen. Perspektiven. S. 56. Bonn.

³⁴ Ebenda.

³⁵ Vgl. Deutsche Knochenmarkspenderdatei (2012): Freunde & Angehörige. Grundlegende Informationen. http://www.dkms.de/home/de/freunde-angehoerige/grundlegende-informationen.html.

³⁶ Ebenda.

³⁷ Ebenda.

³⁸ Deutsche Krebshilfe /Beckmann, Isabell-Annett (2010): Die blauen Ratgeber Nr. 20: Leukämie bei Erwachsenen. Antworten. Hilfen. Perspektiven. S. 77 Bonn.