Stand der familienbezogenen Pflegeforschung zum Themenschwerpunkt "Eltern kranker Kinder"

Inhaltsverzeichnis

1 Einleitung
1.1 Zielsetzung
1.2 Fragestellungen

2 Methodologisches Vorgehen
2.1 Meta-Studien
2.1.1 Metaanalytische Gesichtspunkte nach Hasseler
2.1.2 Schritte und Anforderungen von Metaanalysen nach Hasseler

3 Datengrundlage: Qualifizierungsarbeiten im Bereich familienorientierter Pflegeforschung
3.1 Begriffsdefinitionen
3.1.1 Familie
3.1.2 Family Nursing/Familienbezogene Pflege
Fokus Individuum mit Familie als Kontext:
3.1.3 Systemischer Ansatz nach Friedemann

4 Themen familienorientierter Pflegeforschung
4.1 Überblick über den Forschungsstand
4.2 Eingegrenzte Themenbereiche
4.3 Verwendete Forschungsmethoden in den Qualifizierungsarbeiten
4.4 Aussagekraft/Reichweite der bestehenden Arbeiten

5 Inhaltlich-thematische Ähnlichkeiten und Übereinstimmungen im Thema „Eltern kranker Kinder“
5.1 Kurzzusammenfassung der relevanten Diplomarbeiten
5.1.1 Alltagserleben pflegender Eltern von Kindern mit Down-Syndrom und Fragilem X-Syndrom. (Hölzl und Strobl, 2011)
5.1.2 Frühkindlicher Autismus - Belastungen von pflegenden oder betreuenden Angehörigen von Kindern mit autistischen Wahrnehmungen. (Majchrzak, 2010)
5.1.3 Die Entstehung der Belastungssituation bei Müttern von Kindern mit der Diagnose frühkindlicher Autismus. (Bumba, 2010)
5.1.4 Belastung von Eltern eines Kindes mit schwerster Behinderung. (Fellner, 2008)
5.1.5 Familiäre Anpassung am Beispiel von Familien mit einem/einer an Typ 1 Diabetes mellitus erkrankten Jugendlichen (Daniel, 2012)
5.1.6 Beratung und Begleitung von Eltern mit Trisomie-21-Kindern. (Ebner, 2010)
5.1.7 Infantile Cerebralparese - Behandlungsmöglichkeiten und unterstützende Ressourcen für Eltern und das behinderte Kind (Van Saanen, 2011)
5.1.8 Erleben und Gestalten des Familienalltags mit einem körperlich behinderten Kind - aus Sicht der Mütter. (Stroik, 2011)
5.1.9 "Es ist auf einmal alles anders." Alltagsleben von Eltern mit schwerstbehinderten Kindern. (Stingl, 2011)
5.1.10 "Kinderherz ... Mutterschmerz?" Leben mit einem herzkranken Kind und die Auswirkungen auf die mütterliche Befindlichkeit. (Salomon, 2012)
5.1.11 Sich wohlfühlen trotz Ausnahmesituation - Elterliche Bedürfnisse während des stationären Aufenthaltes auf einer Kinderfrührehabilitationsstation. (Schefcik, 2012)
5.2 Kategorienbildung beiEltern kranker Kinder
5.2.1 Familie in einer besonderen Lebenssituation
5.2.2 Bürokratie-Belastung der Familie
5.2.3 Familiäre Anpassungsprozesse
5.2.4 Keine Hilfe von außen holen
5.2.5 Wunsch nach Hilfe zur Selbsthilfe
5.2.6 Belastungserleben der Mutter
5.2.7 Belastungserleben des Vaters
5.2.8 Belastungserleben der Geschwisterkinder
5.2.9 Wahrnehmung sozialer Kontakte

6 Diskussion
6.1 KategorienEltern kranker Kinder
6.2 Forschungsbedarf
6.3 Einschränkungen dieser Metaanalyse

7 Conclusio

8 Anhang
8.1 Themen familienorientierter Pflegeforschung in der wissenschaftlichen Qualifizierungsarbeiten am Institut für Pflegewissenschaft der Universität Wien
8.1.1 Demenz
8.1.2 Morbus Parkinson
8.1.3 Multiple Sklerose
8.1.4 Borderline
8.1.5 SHT
8.1.6 Kinder als betroffene Angehörige
8.1.7 kardiolog. Erkrankungen
8.1.8 Diabetes melitus
8.1.9 Trisomie-21
8.1.10 neurolog. Behinderung
8.1.11 Autismus
8.1.12 frühkindl. Entwicklung
8.1.13 Morbus Meniere
8.1.14 Depression
8.1.15 Krebserkrankung
8.1.16 COPD
8.1.17 Stillen
8.1.18 HIV
8.1.19 Alkoholismus
8.1.20 Essstörung
8.1.21 körperl. Behinderung
8.2 Eingegrenzte Themenbereiche
8.2.1 Pflegende Angehörige von Erwachsenen
8.2.2 Eltern kranker Kinder
8.2.3 einzelne Krankheitsbilder und deren Einfluss auf das System Familie
8.2.4 Kinder als betroffene/pflegende Angehörige
8.2.5 Pflege bei Neugeborenen
8.3 Herausarbeitung der Gemeinsamkeiten
8.4 Gemeinsamkeiten in den einzelnenDiplomarbeiten Eltern kranker Kinder
8.5 Kategoriebildung beiEltern kranker Kinder

Abbildungsverzeichnis

Tabelle 1

Tabelle 2

Tabelle 3

Abbildung 1

Abkürzungsverzeichnis

Abbildung in dieser Leseprobe nicht enthalten

1 Einleitung

Diese Bachelorthese ist eine Auftragsarbeit für das Institut für Pflegewissenschaft der Universität Wien. Die Verfasserin hat, im Rahmen ihrer Tätigkeit als Tutorin am Institut, sich mit dem Themenbereich familienorientierter Pflege näher beschäftigt. Es ging hierbei darum, einen Überblick zu generieren, inwiefern sich die Absolventinnen und Absolventen des Pflegewissenschaftsstudiums, mit familienorientierter Pflege in ihren Diplomarbeiten befasst haben. Dabei wurden alle Arbeiten von Beginn der Einführung des Studienganges bis einschließlich Oktober 2012 berücksichtigt.

Mit dem gewonnenen Forschungswissen aus der Pflegewissenschaft kann so ein vertieftes Wissen über Pflegesituationen und Interventionen erlangt werden. Dieses kann in der Pflegepraxis umgesetzt werden und diese dadurch verbessern.

Im Zuge der Einführung von Advanced Nursing Practice (ANP) in Österreich, wird vermehrt nun auch der Fokus auf die Implementierung von erforschten Modellen und Konzepten, hinsichtlich Optimierung der Pflegepraxis, gelegt. Eine klar definierte Aufgabe von Advanced Practice Nurses ist es, eine Pflegepraxis zu entwickeln, die auf aktuellen, evidence-based Forschungserkenntnissen beruht. Diese sollen ebenso in das Gesundheitsmanagement und die professionelle Pflege eingebunden werden. Advanced Nursing Practice soll sich der Forschung bedienen, um die pflegerische Betreuung zu verbessern (ICN, 2008, S15). Der Bereich familienorientierte Pflege wurde durch die Pflegewissenschaft schon intensiv erforscht und gerade ANP ist gefragt, diese Ergebnisse in der Praxis zu implementieren um positiven Nutzen aus der Forschung ziehen zu können.

Im Rahmen ihrer Tätigkeit im Casemanagement, in der ambulanten Pflege und Betreuung, erfährt die Verfasserin dieser Bachelorthese sehr intensiv die Auswirkungen der Pflege auf das Setting Familie. Gerade ANP braucht Pflegewissenschaft und -forschung um die gesetzten professionellen Handlungen in der Pflege implementieren, belegen und beschreiben zu können (AACN, 2006, S. 16).

1.1 Zielsetzung

Das Ziel vorliegender Arbeit ist es, anhand pflegewissenschatlicher Diplomarbeiten an der Universität Wien eine Übersicht über die familienbezogene Pflegeforschung zu erstellen und im Fokus auf Eltern kranker Kinder, Gemeinsamkeiten in den Arbeiten aufzuzeigen. Um diese Ziele zu erreichen, wurden zwei Arbeitsschritte nötig. Einerseits, die

Sichtung und Systematisierung vorhandener Arbeiten:

Es soll eine Ist-Stand-Analyse der Qualifikationsarbeiten des Institutes für den Bereich der familienbezogenen Pflegeforschung durchgeführt werden. Diese soll zeigen, wie intensiv der Bereich der familienbezogenen Pflegeforschung am Pflegewissenschaftsinstitut in Wien schon erforscht ist, welche Themenbereiche vorrangig behandelt wurden und welche Forschungsansätze dafür verwendet wurden. Weiters soll auch aufgezeigt werden für welche Themen noch Forschungsbedarf besteht.

Andererseits, das Synthetisieren ausgewählter Bereiche:

Bevorzugt wird das Thema Eltern kranker Kinder betrachtet, um die unterschiedlichen Settings im Bereich Eltern kranker Kinder näher zu untersuchen sowie Gemeinsamkeiten familiären Bewältigungshandeln von Familien, in denen ein Kind krank oder pflegebedürftig ist, herauszuarbeiten.

1.2 Fragestellungen

Anhand der Zielsetzung dieser Bachelorthese, ergeben sich für die Bearbeitung die folgend beschriebenen Fragestellungen.

Hauptfragestellungen:

- Was sind Themen familienorientierter Pflegeforschung in der wissenschaftlichen Qualifizierungsarbeiten am Institut für Pflegewissenschaft der Universität Wien?
- Welche inhaltlichen Ähnlichkeiten und Übereinstimmungen gibt es in ausgewählten Teilbereichen der familienorientierten Pflegeforschung mit Schwerpunkt auf das ThemaEltern kranker Kinder?

Weitere Fragestellungen:

Aus der methodischen Vorgehensweise ergeben sich folgende ergänzende Fragestellungen:

- Welche Forschungsmethoden wurden zur Bearbeitung der Themen verwendet?
- Wie hoch ist die Aussagekraft/Reichweite der bestehenden Arbeiten und wo besteht vermehrt Forschungsbedarf?

2 Methodologisches Vorgehen

Es wurden mittels Literaturrecherche alle Titel und Abstracts der Qualifizierungsarbeiten, hinsichtlich des Themenbereichs familienorientierter Forschung, gesichtet. Im Anschluss daran wurden verschiedene Themenbereiche eingegrenzt. Neben methodischen Gesichtspunkten erfolgte die Systematisierung der Arbeiten mittels eines für diese Zwecke entwickelten Rasters, der die bestehenden Studien, angelehnt an familiäre Lebensspannen (Carter & McGoldrick, 1989; zit. nach:Wright & Leahey, 2005) nach Gesichtspunkten (jung- alt) und Setting bzw. Anlassfall (akut – chronisch) einteilt.

Die Synthese von vorhandenem Wissen in ausgewählten Teilbereichen erfolgte nach ansatzweise metaanalytischen Gesichtspunkten (Hasseler, 2007).

2.1 Meta-Studien

Qualitative Forschung in der Pflegewissenschaft gibt Einblicke in die Lebenswelten und versucht Erfahrungen und Phänomene zu beschreiben beziehungsweise zu verstehen. Daher werden andere Grundlagen und Vorgehensweisen, als bei quantitativen Forschungsansätzen, für das herangehen an die systematische Übersichtsarbeit, benötigt.

Ziel einer Metainterpretativen Studie (Metaanalyse, Metasynthese oder Meta-Studie) soll es sein, die gefundenen Einzelergebnisse so zusammen zu fassen, dass diese für die Praxis nutzbar gemacht werden können. Nun existiert allerdings ein breites Spektrum an unterschiedlichen Definitionen dieses Begriffes (Meißner, 2008, S32). Dies bedarf daher einer kurzen Betrachtung vorab, um dem Leser ein Bild zu generieren, welche Art der metaanalytischen Betrachtung in dieser Bachelorthese gemeint ist.

Meißner kommt in ihrer Arbeit zu dem Schluss, dass es grundsätzlich in einer Meta-Studie darum geht, ausführlich aufzuzeigen nach welchen Gesichtspunkten (Regeln) das ermittelte Datenmaterial analysiert und die daraus erhaltenen Daten synthetisiert werden. Wichtig und als Regel anzusehen ist hier die Wiederholbarkeit und Nachvollziehbarkeit der getroffenen Entscheidungsprozesse. Ebenso muss Forschungskonsistenz, im Sinne der Logik und schlüssigen Begründung in der Wahl der Methodologie im Zusammenhang mit der Forschungsfrage, gegeben sein. Diese drei Aspekte Wiederholbarkeit, Nachvollziehbarkeit und Forschungskonsistenz innerhalb der Meta-Studie bedingen sich gegenseitig (Meißner, 2008, S34).

"Systematische Übersichtsarbeiten und deren Meta-Analysen haben ihre Limitierungen, im Wesentlichen durch die Qualität und Vollständigkeit der Berichterstatung der verfügbaren Daten."(Mühlhauser et al., 2011, S757)

2.1.1 Metaanalytische Gesichtspunkte nach Hasseler

Die Metaanalytischen Gesichtspunkte nach Hasseler (2007) wurden als Arbeitsansatz für das Methodologische Vorgehen gewählt, weil diese Methode einen praktischen Ansatz bietet, um einen Überblick über den Gegenstand der familienorientierten Pflegeforschung im Bereich Eltern kranker Kinder zu generieren.

Metaanalysen von qualitativen Studien zeichnen sich durch beschreibende Verfahren aus. Ihr Potential liegt darin, dass durch die kritische Einschätzung der qualitativen Studien der Kombination ihrer Ergebnisse ein höherer Abstraktionsgrad erreicht werden kann. Ebenso kann es die Entwicklung von Theorien mittlerer Reichweite, die Validation von Theorien und Modellen, die Erstellung von Konzepten zur Gesundheitsversorgung fördern und der Entwicklung von Instrumenten und Skalen dienen (Hasseler, 2007, S250).

Hasseler (2007, S252) sieht gerade in den Gesundheitswissenschaften und Pflegewissenschaften aufgrund des hohen Anteils an qualitativen Studien ein hohes Potential für die Durchführung von systematischen Übersichtsarbeiten. Diese dienen dazu, die durch die Forschungsarbeit gewonnenen Kenntnisse im Sinne von evidence based und methodologisch fundierten umsetzbaren Ergebnissen in die Pflege- und Gesundheitsversorgung einfließen lassen zu können. Ein schneller Überblick über den Forschungsstand, die Ergebnisse und die daraus resultierenden Schlussfolgerungen sollen mittels Metaanalyse geschaffen werden, um einen breiten Zugang auch für die Politik und andere Verantwortungsträger zu öffnen.

Die Verfasserin sieht hier auch die Vorteile für ANP. Durch die metaanalytische Betrachtung von Themenbereichen, können Verbesserungen für die Praxis fundiert, evidence-based implementiert und in der Umsetzung gefördert werden.

2.1.2 Schritte und Anforderungen von Metaanalysen nach Hasseler

Um das metaanalytische Vorgehen nachvollziehbar zu gestalten, beschreibt Hasseler (2007, S257) in ihrer Arbeit die Hauptschritte des methodologischen Vorgehens beim Erstellen einer Metaanalyse von qualitativen Studien wie folgt:

- Thematische Ähnlichkeiten und Übereinstimmungen hinsichtlich Forschungsziel, Forschungsfragen und gefundener Ergebnisse definieren

In diesem Fall wurde der Bereich der familienbezogenen Pflegeforschung am Pflegewissenschaftsinstitut in Wien betrachtet, die Themenbereiche und Forschungsansätze wurden recherchiert.

- Inklusionskriterien, die einen Vergleich der Studien ermöglichen, bestimmen

Die Kriterien waren für diese Bachelorarbeit die Betrachtung der Familie und die Wirkung von Krankheit auf das System Familie und betroffenes Individuum. Auf die einzelnen Begriffsdefinitionen wird im folgenden Kapitel noch näher eingegangen.

- Bestimmen der methodischen Vergleichbarkeit

Es wurde recherchiert, welche Forschungsmethoden verwendet wurden und in welchem Umfang. Ebenso wurde dadurch erfasst, welche Settings in welchem Geltungsbereich die Phänomene abbilden.

- Methoden und Techniken explizieren, für die Synthese der Ergebnisse

Die Ergebnisse wurden wie schon vorher erwähnt, mittels eines für diese Zwecke entwickelten Rasters, der die bestehenden Studien, angelehnt an familiäre Lebensspannen (Carter & McGoldrick, 1989; zit. nach:Wright & Leahey, 2005) nach Gesichtspunkten (jung- alt) und Setting bzw. Anlassfall (akut – chronisch) einteilt, dargestellt.

3 Datengrundlage: Qualifizierungsarbeiten im Bereich familienorientierter Pflegeforschung

Im Zuge der Recherchearbeiten am Institut wurden alle Titel der Diplomarbeiten gesichtet. Jene Qualifizierungsarbeiten, welche zum Bereich der Familienorientierten Pflege zugehörig waren, wurden ermittelt und schriftlich festgehalten. Bei Unsicherheit bezüglich der Titelgebung wurde das Exposè gelesen. Dann wurden die Arbeiten nach Themen geclustert und im Anschluss quergelesen um eine bessere Differenzierung der Bereiche zu erreichen.

Um allerdings ein gutes intersubjektives Verständnis mit dem Leser zu erreichen, wird hier vor dem näheren Eingehen auf die Thematik eine Begriffsdefinition als unerlässlich angesehen.

3.1 Begriffsdefinitionen

Um ein Grundverständnis zu schaffen ist es nötig, einige Begriffe zu definieren. Damit soll sichergestellt werden, dass der Kontext unter dem die Arbeiten betrachtet wurden allgemein verständlich dargestellt wird. Denn jeder Forscher kann das ThemaFamilieaus unterschiedlichen Blickwinkeln betrachten. Einerseits aus der Sicht Individuum, mit Familie im Hintergrund, oder auch anders. Folgend werden einige Möglichkeiten dargestellt.

3.1.1 Familie

Familie wird oftmals unterschiedlich definiert, Wright und Leahey finden im Rahmen ihres Calgary Family Assessment Modells eine Definition von Familie, die weit gegriffen ist und Familie wie folgend darstellt:

„...family as a group of individuals who are bound by strong emotional ties, a sense of belonging, and a passion for being involved in one another's lives.“(Wright und Leahey, 2009, S50)

3.1.2 Family Nursing/Familienbezogene Pflege

Im Rahmen der Beschreibung des Forschungsfokus findet man folgende Definition von Family Nursing des Institutes für Pflegewissenschaft der Universität Wien,

"[...]dass die Krankheit eines Menschen immer auch die Familie betrifft und diese verändert. Pflege muss daher – will sie den Menschen als Ganzes erfassen – immer auch den Fokus auf die „Familie“ richten."

(aus: Forschungsfokus II: „Family Nursing“, Institut für Pflegewissenschaft, abgerufen am 22.4.2012)

Fokus Individuum mit Familie als Kontext:

Der Fokus ist hier das Individuum mit seiner Erkrankung, die Familie wird als Kontext betrachtet. So wird die Pflegeintervention am Individuum nicht von der Familie getrennt betrachtet. Dies erlaubt die Erfahrungen mit einer Erkrankung sowie die Auswirkungen auf den Gesundheitszustand und die Ressourcen des Betroffenen im Kontext seiner Familie zu beurteilen (z.B. bezogen auf die Rollen innerhalb der Familie). Die Familie funktioniert hier als unterstützendes System (Wright und Leahey, 2009, S50).

Fokus Familie mit Individuum als Kontext:

Wird die Familie als System betrachtet, so geht es um die Erfahrungen einer Familie mit der Erkrankung eines Angehörigen. Der Fokus der Pflege mit ihren Interventionen liegt hier auf den Interaktionsprozessen, die zum Beispiel die Entscheidungsfindung und die Rollendefinition im Kontext der Familienerfahrung mit einer Erkrankung darstellen (Wright und Leahey, 2009, S155).

Im Sinne der "Familie als Pflegeeinheit" wird diesbezüglich die Familie bei Achenbach (2001, S46) beschrieben.

"Family Health Care Nursing"

Harmon Hanson (2005, S11) definiert familienbezogene Pflege in ihrem Buch treffend als Pflege, welche innerhalb des Bezugsrahmen der Familien stattfindet. Diese pflegerische Versorgung für die Familie kann auf die Familie als Kontext, die Familie als Ganzes, die Familie als System oder die Familie als Teil der Gesellschaft fokussiert sein. Wobei die Familie aus zwei oder mehreren Mitgliedern besteht, welche in unterschiedlichster Weise (emotional, physisch, ökonomisch) in einem Abhängigkeitsverhältnis voneinander stehen und die Familie ihre Mitglieder selbst definiert.

3.1.3 Systemischer Ansatz nach Friedemann

Friedemann beschreibt in ihrem "Framework of Systemic Organisation" den systemtheoretischen Ansatz für die familienbezogene Pflege. Sie geht davon aus, dass die Familie ein offenes System ist, welches immerwährend versucht innerhalb der vier Hauptziele des Systems (Stabilität, Wachstum, Kontrolle und Spiritualität) Kongruenz herzustellen um eine Balance zu halten. Ist ein Faktor geschwächt, so wird versucht, auf verschiedenste Weise (je nach Coping-Strategien der Familie) wieder ein Gleichgewicht herzustellen. Pflege hat den Auftrag, die Familie bei der Wiederherstellung der Kongruenz im System und mit der Umwelt zu unterstützen. Durch die Betrachtung der Familie als System erlangt die Pflegeperson als Beobachter erster Ordnung (im System) und als Beobachter zweiter Ordnung (von außen) eine große Anzahl an Informationen, welche zur besseren Unterstützung der Familie im Sinne der familienbezogenen Pflege angewandt werden können. Die Pflegeperson erlangt so das Bewusstsein, dass jede gesetzte Handlung sich nicht nur auf das Individuum sondern auch auf dessen Familie(-nsystem) auswirkt. Dadurch erhöht sich der Wirksamkeits- und Handlungsradius zur Unterstützung der Wiederherstellung der Familiengesundheit. (Friedemann, 1995, S21)

4 Themen familienorientierter Pflegeforschung

Familienorientierte Pflegeforschung dient dem Erkenntnisgewinn und stellt somit eine Möglichkeit dar, die Pflege im Setting Familie zu optimieren.

Die Qualifizierungsarbeiten des Institutes für Pflegewissenschaft der Universität Wien wurden nach Themen geordnet. Qualitative Studien und Literaturrecherchen ergänzen sich innerhalb der Themenbereiche.

Im folgenden Abschnitt werden die Themenbereiche in einer Überblicks-Gliederung dargestellt.

4.1 Überblick über den Forschungsstand

Im Sinne der Erfassung von Inklusionskriterien wurden zuerst die einzelnen Themenbereiche nach unterschiedlichen Krankheitsbildern recherchiert und geclustert. Dies stellt einen Überblick über die schon erforschten Bereiche dar. Anhand der Betrachtung der einzelnen Titel der Arbeiten (siehe Tabelle 1), kann man bereits die sich darbietende Schwierigkeit erkennen, thematische Ähnlichkeiten und Übereinstimmungen zu definieren, die diese Ergebnisse miteinander vergleichbar machen. Daher wurde versucht, aus den einzelnen nach Krankheitsbildern geordneten Themenbereichen sogenannte Überthemen zu generieren, die eine Zusammenfassung von Krankheitsbildern ermöglicht. Es wurde beim Erstellen der Überthemen der Focus auf die Familie als System mit dem betroffenen Individuum in einen Kontext gestellt. Diese Themenbereiche werden in den nachfolgenden Tabellen eins und zwei, sowie in den nachfolgenden Kapiteln dargestellt.

Wobei Tabelle eins eine Darstellung aller Diplomarbeiten hinsichtlich der Krankheitsbilder zeigt. Die umfassende Darstellung der Arbeiten befindet sich im Anhang. Tabelle zwei stellt die Eingrenzung der Themenbereiche als Übersicht dar. Die genaue Darstellung befindet sich ebenfalls im Anhang.

Tabelle 1

Themen familienorientierter Pflegeforschung in der wissenschaftlichen Qualifizierungsarbeiten am Institut für Pflegewissenschaft der Universität Wien^[1]

Abbildung in dieser Leseprobe nicht enthalten

4.2 Eingegrenzte Themenbereiche

In Anbetracht der geforderten Kriterien zur Erstellung einer möglichen Vergleichbarkeit der Diplomarbeiten wurden einzelne Themenbereiche eingegrenzt. Diese Themenbereiche bilden kongruente Symptome in den erforschten Phänomenen der unterschiedlichen Diplomarbeiten ab. Dadurch wurde eine Vergleichbarkeit der Qualifizierungsarbeiten bis zu einem gewissen Grad erreicht. Dies wurde versucht, um somit jene Kriterien/Indikatoren zu erhalten, die für einen metaanalytischen Ansatz nötig sind. Der Fokus der Betrachtung wurde auf die im System Familie betroffenen Familienmitgliedern gesetzt.

Tabelle 2

Eingegrenzte Themenbereiche^[2]

Abbildung in dieser Leseprobe nicht enthalten

4.3 Verwendete Forschungsmethoden in den Qualifizierungsarbeiten

Vorrangig wurden in den vorliegenden Arbeiten Methoden der qualitativen Forschung gewählt (vgl. Tabelle 1). In den meisten Qualifizierungsarbeiten finden sich qualitative Interviews, welche entweder mittels Inhaltsanalyse nach Mayring oder nach Grounded Theory (nach Strauss/Corbin) ausgewertet wurden. Es wurden je nach Umfang der Arbeiten zwischen drei und zwanzig Interviews Pro Studie^[3]durchgeführt. Dem empirischen Forschungsteil geht immer eine Literaturanalyse voraus, welche nötig ist, um einen Überblick über die Erkenntnisse im Themenbereich zu generieren und die Forschungsarbeit in einem wissenschaftlich fundierten Kontext darzustellen und einzubetten.

4.4 Aussagekraft/Reichweite der bestehenden Arbeiten

Die Aussagekraft einer qualitativen Forschungsarbeit liegt an den Gütekriterien derselben. Diese umfassen die Verfahrensdokumentation, die argumentative Interpretationssicherung, welche eine intersubjektive Nachvollziehbarkeit auch für den Leser erzeugen soll, die Regelgeleitetheit, im Sinne der systematischen Bearbeitung und dem zielgerichteten Vorgehen, der Nähe zum Gegenstand, der kommunikativen Validierung (Feedback zur Überprüfung der Ergebnisse und deren Interpretation) und der Triangulation, um die Stärken und Schwächen der gewählten Methode aufzuzeigen (Zellhofer, 2012, S3). Ebenso muss auch die Wahl des Settings, die Art der Beschreibung und der Auseinandersetzung mit den beobachteten und erfassten Phänomenen für die Erfassung der Aussagekraft analysiert werden. Je nach Wahl des Settings und Möglichkeit an Abstrahierung der Phänomene (je nachdem wie spezifisch die Phänomene für das Setting sind) kann die Aussagekraft variieren. Manche Forschungsansätze besitzen eine sehr geringe Reichweite, weil sie sehr spezifisch für ein gewisses Setting sind, (zum Beispiel eine Limitierung auf ein ganz bestimmtes Patientenklientel ausgerichtet). Dies muss aber keine Schwächung der Aussagekraft bedeuten, denn für einen genau definierten Rahmen kann die Aussagekraft sehr hoch sein. Die Reichweite, also die Umlegbarkeit auf andere Bereiche (zum Beispiel auf ein anderes Patientenklientel) dafür aber sehr gering.

Wie man anhand der folgend dargestellten Tabelle erkennen kann, sind die meisten Themengebiete, wie schon vorher kurz aufgezeigt, durch qualitative Forschungsarbeiten untersucht worden. Zusätzlich ergänzen die Literaturrecherchen die Forschungserkenntnisse, vor allem im Bereich Krankheitseinflüsse auf das Familiensystem und auch im Bereich Kinder als betroffene Angehörige, sehr gut. Es existiert eine einzige quantitative Forschungsarbeit, im Bereich der schwersten Behinderung eines Familienmitgliedes.

Tabelle 3

Tabellarische Darstellung

Abbildung in dieser Leseprobe nicht enthalten

5 Inhaltlich-thematische Ähnlichkeiten und Übereinstimmungen im Thema „Eltern kranker Kinder“

Folgend werden die Inhalte der Diplomarbeiten von der Verfasserin der Bachelorthese kurz zusammengefasst Die inhaltlich-thematischen Ähnlichkeiten und Übereinstimmungen wurden zur Erkennung im Text hervorgehoben und im Anschluss noch einmal von der Verfasserin in Kategorien zusammengefasst.

Dieses Vorgehen soll nach Hasseler (2007, S257) die Möglichkeit bieten, einen Vergleich im Sinne einer Metaanalyse durchführen zu können. Es wurden, bedingt durch das methodologische Vorgehen, die Forschungsinhalte und Ergebnisse, nicht die Interpretationen und Reflexionen der Forscherinnen und Forscher, in Kategorien transferiert. Diese wurden dann in Subkategorien zusammengefasst und in beschreibender Form festgehalten.^[4]

5.1 Kurzzusammenfassung der relevanten Diplomarbeiten

Die Diplomarbeiten, die den BereichEltern kranker Kinderals Thematik aufzeigen, wurden gelesen und hinsichtlich der Definitionen vom BegriffFamilie, sowie hinsichtlich deren Eingehen auf die Familie als System und als Einheit, die durch Pflege betroffen wird, betrachtet.

5.1.1 Alltagserleben pflegender Eltern von Kindern mit Down-Syndrom und Fragilem X-Syndrom. (Hölzl und Strobl, 2011)

Diese Qualifizierungsarbeit besteht aus einer ausführlichen Literaturanalyse und einem empirischen Forschungsteil. Es wurde mittels qualitativer Forschung in problemzentrierten Interviews mit Interviewleitfaden versucht das Alltagserleben von neun Familien darzustellen. Die Auswertung erfolgte durch eine Inhaltsanalyse nach Mayring. Obwohl die Autorinnen folgerichtig in ihrer Schlussfolgerung die Aussage treffen, dass jene sich darstellenden Aussagen nicht der Generalisierung dienen können, kann man aber mit der Transitions Theory von Meleis (2010) im Hintergrund sehr gut erkennen, welche grundlegenden Schritte von Bedarf sind, für eine Healthy Transition, zu einem erfolgreichen Alltagsleben für diese Familien. Eine weitere Vertiefung hinsichtlich qualitativer Forschung ist unumstritten.

Es wird auch gut aufgezeigt, dass Familien im Grunde als Einheit lieber selbst ihr System erhalten, ohne Hilfe von außen. Diese wird erst bei Überforderung (in welcher Hinsicht auch immer) gesucht. Ebenso besteht Bedarf an besserer Information und Hilfestellung zum Empowerment. Die Autorinnen diskutieren hier das Modell der "Family-Nurse" (Gemeindeschwester) als passenden Ansatz für Österreich kurz an. Obwohl die Autorinnen verschiedenste Definitionen für den Begriff Familie nennen, konzentrieren sie sich dann in ihrer Arbeit aber hauptsächlich auf den klassischen Begriff Familie mit Eltern, Kindern, Geschwisterkindern und nahen Verwandten (Hölzl und Strobl, 2011).

5.1.2 Frühkindlicher Autismus - Belastungen von pflegenden oder betreuenden Angehörigen von Kindern mit autistischen Wahrnehmungen. (Majchrzak, 2010)

Die Autorin stellt das Krankheitsbild Autismus in einer umfassenden Literaturanalyse dar und thematisiert berechtigter Weise eine Lücke in den Aspekten der Möglichkeiten an pflegerischer Unterstützung beziehungsweise im pflegerischen Umgang mit autistischen Menschen. Sie konzentriert sich in ihrer Forschungsarbeit hauptsächlich auf die Belastungen der Mutter der betroffenen Familie. Es wird von der Autorin keine Definition von Familie gestellt, aber im Text kristallisiert sich die klassische Betrachtungsweise der Familie, also Mutter, Vater und Kinder mit eingeschlossen auch der Großeltern zum Familienkern gehörig heraus. Die Verfasserin konzentriert sich im empirischen Teil auf die Herausforderungen der Mutter bei der Alltagsbewältigung und interviewt daher fünf betroffene Mütter und eine Schwester eines Autisten. Der Fokus ist hier auf das Individuum mit seiner Krankheit gelegt und die Copingstrategien der Familie (in diesen Fällen hauptsächlich die Mutter) als betroffene Angehörige werden erforscht. Thematisiert wird auch die Notwendigkeit der Frühförderung und der dafür notwendigen Information an die Eltern. Jedoch betont die Autorin die Wichtigkeit, das Leben der Kinder und deren Eltern an vorderste Stelle zu stellen, sowie den Status der Eltern als Spezialisten im Umgang mit ihrem Kind nicht abzusprechen. Ebenso ist es nur dann möglich, einen guten Umgang mit der Krankheitsform innerhalb der Familie zu entwickeln, wenn die Eltern genügend Unterstützung erhalten, beziehungsweise sich selber suchen können. Die tägliche Pflege und Betreuung durch die Mutter und die dabei und auch im sonstigen Alltag auftretenden Probleme werden beschrieben. Rückschlüsse aus diesen fünf Interviews auf die Situation der Väter oder anderen Angehörigen können aber nur aus der Sicht der betroffenen Mütter interpretiert werden. Diese sind aufgrund der geringen Anzahl an Interviews und mit dem Hintergrund der qualitativen Forschung nicht zu verallgemeinern. Außerdem Bedarf es sicherlich noch einer Vertiefung der Forschung in diesem Bereich um eventuelle Unterstützungsangebote seitens der Pflege qualitativ besser zu gestalten (Majchrzak, 2010).

5.1.3 Die Entstehung der Belastungssituation bei Müttern von Kindern mit der Diagnose frühkindlicher Autismus. (Bumba, 2010)

Diese Diplomarbeit fokussiert hauptsächlich auf die Mutter und ihre Funktion im Umgang mit dem betroffenen autistischen Kind. Die Mutter stellt für die Autorin dieser Qualifizierungsarbeit das funktionelle Oberhaupt der Familie dar. Der Begriff Familie wird von der Autorin nicht extra definiert, es kristallisiert sich aber heraus, dass sie damit den klassischen, engen Familienbegriff mit Mutter, Vater und Kindern anspricht. Neben der Literaturrecherche hat die Verfasserin acht halbstandardisierte Interviews mit offenen Fragen durchgeführt. Diese wurden dann mit der Grounded Theory Methode nach Strauss und Corbin ausgewertet. Die Autorin beschreibt die Mütter nicht nur als Hauptpflegepersonen, sondern auch als Zentrale System-leitende Stelle des Systems Familie. Sie sorgen sich um das Funktionieren der Familie und sind von der Belastung die Haupt-Betroffenen. Die Väter werden als "Geldverdiener" beschrieben und nicht als zentrale Funktion der Familie, bezogen auf den Umgang und der Bewältigung des Lebens mit einem Kind mit frühkindlichem Autismus. Sehr umfassend werden die Wechselwirkungen zwischen dem kranken Kind und dem Familiensystem beschrieben, vor allem die leitende Rolle der Mutter in diesem Familiensystem. Der Familien-Zusammenhalt wird als sehr tragend und wichtig für die Bewältigung von Problemsituationen beschrieben. In ihrem Erkenntnismodell beschreibt die Autorin die Familie, die Freunde, die Gesellschaft sowie auch die professionelle Hilfe als das soziale Umfeld der Mutter und ihrem kranken Kind. Sie bezeichnet dies als "Hintergrundfaktor". Wobei sich die Verfasserin allerdings hauptsächlich auf englische Studien bezieht. In wie fern diese einfach auf Österreich umgelegt werden können, wird nicht diskutiert. Angehörigenarbeit, ein von der Autorin gewählter und angeführter Begriff, soll dazu dienen, das Selbstbewusstsein pflegender Angehöriger zu stärken.

Empowerment, welches wiederum die Verfasserin dieser Bachelorthese auf den Aspekt des Einsatzes von ANP's, im Sinne einer Family Nurse oder Pflegeberaterin mit Spezialgebiet Autismus bringt, wird gefordert. Denn aufgrund ihres holistischen Ansatzes, wird die Pflege als prädestinierte Profession beschrieben, die sich gut dieses Problems der fehlenden Unterstützung der Familien und Aufklärung der Gesellschaft annehmen könnte. Diese Arbeit soll einen Anstoß geben, und zeigt massiv den Bedarf an Forschung durch die Pflege in diesem Bereich auf, um bessere Unterstützung der Angehörigen in der Pflege und Betreuung von Kindern mit frühkindlichem Autismus bieten zu können (Bumba, 2010).

5.1.4 Belastung von Eltern eines Kindes mit schwerster Behinderung. (Fellner, 2008)

Am Beginn werden ausführlich die unterschiedlichen Sichtweisen und Definitionen von Behinderung dargestellt. Die Autorin bezieht sich auf die WHO-Definition und beschreibt auch die Sichtweisen seitens Recht, Medizin, Soziologie, Pflegewissenschaft und Pädagogik. Der Familienbegriff wird hier mittels der Familiendefinition nach Friedemann aus ihrer Theorie des systemischen Gleichgewichts gut darlegt. Diese Arbeit führt nicht nur für den Begriff Familie eine Definition an, sie geht auch vom klassischen Familienbegriff, der sogenannten Kernfamilie (Mutter, Vater und Kinder) ab. Ebenso werden auch nicht nur Studien aus englischsprachigen Ländern, sondern Studien aus Deutschland als Vergleich angeführt. Die Rollen von Mutter und Vater werden beschrieben und im Wandel der Zeit im Theorieteil erklärt. Die Autorin diskutiert ausführlich Coping- und Verarbeitungsmodelle. Diese Diplomarbeit nähert sich einerseits dem Thema mit dem Blick auf die Familie durch das Modell Friedemanns und andererseits wird versucht, die Reaktionen der Mütter und Väter beziehungsweise die entstehenden Probleme und Belastungssituationen mit Modellen des Copings und mit Verarbeitungsmodellen ausführlich zu erklären. Es werden durch den Vergleich von Studien dem Leser schon im Bereich der Literaturübersicht unterschiedliche Interpretationsmöglichkeiten dargeboten. Das Copingmodell nach Lazarus, das Modell nach Hobfoll und das Modell nach Bodenmann werden verglichen. Ebenso wird als Verarbeitungsmodell das Spiralenmodell nach Schuchardt und die Phasen der Auseinandersetzung nach Hinze vorgestellt. Den empirischen Teil stellt ein quantitativer Fragebogen an Eltern (Mütter und Väter) dar, welcher in SPSS ausgewertet und von der Verfasserin im Anschluss interpretiert wird. Damit möchte die Forscherin das Belastungserleben von Müttern und Vätern mit einem behinderten Kind, alle Lebensbereiche betreffend, erfassen. Es wurden 92 Fragebögen ausgewertet, von insgesamt 46 Elternpaaren. In der Zusammenfassung der Ergebnisse stellt sich folgendes dar:

Mütter fühlen sich hinsichtlich der Gesamtbelastung (Haushalt, Pflege und Betreuung) signifikant stärker belastet als Väter. Die Behinderung des Kindes führt bei beiden Elternteilen kaum zu Belastungen in der Partnerschaft. Aufgaben in der Pflege des behinderten Kindes führen die Mütter häufiger durch, als die Väter. Väter haben häufiger die Gelegenheit zu einem freien Abend als Mütter. Mütter und Väter haben kaum bis gar keine finanziellen Ängste. Eltern fühlen sich mehrheitlich weitgehend zufrieden, bis sehr zufrieden. Mütter fühlen sich allerdings signifikant unzufriedener hinsichtlich Durchführung ihrer eigenen Interessen als Väter (Fellner, 2008).

5.1.5 Familiäre Anpassung am Beispiel von Familien mit einem/einer an Typ 1 Diabetes mellitus erkrankten Jugendlichen (Daniel, 2012)

In dieser Diplomarbeit geht die Autorin ausführlich auf die Problematik Krankheit und Familie, beziehungsweise auf die Wechselwirkungen zwischen Krankheit eines Familienmitgliedes (in diesem Falle das Kind) und die Reaktionen der Eltern im Umgang mit dieser Erkrankung ein. Der Fokus liegt auf dem Anpassungsprozess von Familien. Wobei der Begriff der Familie hier wieder als sogenannte Kernfamilie (Mutter, Vater und Kind) herangezogen wird. Es wurden sechs qualitative Interviews mit Familien mit einem jugendlichen Diabetiker im Alter zwischen fünfzehn und achtzehn Jahren, wohnhaft in Oberösterreich, durchgeführt. Dafür stellt die Verfasserin im Literaturteil das Double ABCX Model für Familienadaptation vor und versucht im Anschluss daran im empirischen Teil ihrer Qualifizierungsarbeit zu erforschen, ob dieses Modell von McCubbin und Hamilton, für den von ihr gewählten Bezugsrahmen (Diabetes Typ 1 Erkrankung von Kindern und die Anpassung- beziehungsweise Bewältigungsprozesse der Familie), anwendbar sein kann. Mit dem Double ABCX Model im Hintergrund erstellt sie ein adaptiertes Modell für ihre Forschungsarbeit. Der Weg bis zur endgültigen Diagnose wird als Zeit der Unsicherheit beschrieben. Die Diagnose selbst löst einen Schock bei der Familie aus. Die Familie benötigt von Beginn an Hilfe, da sich sehr viel in ihrem alltäglichen Leben verändert. Eine Unterstützung durch die Eltern bei der Therapie der Jugendlichen ist unabdingbar. Wissen muss generiert werden innerhalb der Familie, durch Schulungen, aus Büchern, oder durch Erfahrungsberichte. Die Therapiemaßnahmen zuhause umzusetzen ist für die Familien nach der Krankenhausentlassung sehr schwierig. Die HbA1c-Werte spiegeln die Freiheiten der Jugendlichen, wenn sie gut ausfallen, haben sie mehr Freiheiten. Dies ist ein Weg zur neuen Normalität. Tritt eine Stoffwechselentgleisung auf, so ist dies für die Familie ähnlich wie der Schock bei der Erstmanifestation. Da die Erkrankung für die Jugendlichen eine lebensgefährliche Situation darstellt, leben die Eltern in permanenter Sorge um ihr Kind. Der Reifegrad des Jugendlichen spiegelt für die Eltern das Alter wieder. Das Umfeld der Jugendlichen muss über die Erkrankung und die Notmaßnahmen aufgeklärt werden, damit es auch unterstützend auf die Wiederherstellung von Normalität wirken kann.

In der Diskussion der Ergebnisse wird dann beschrieben, dass eine Adaptation des Modelles von McCubbin und Hamilton von Nöten wäre, denn eine Krisenbewältigung in Form eines Kreislaufprozesses während der Anpassung an die Krankheit eines Familienmitgliedes müsste laut Autorin in dem Modell ergänzt und mit weiterer Forschungsarbeit empirisch belegt werden. Die Forscherin würde sich auch eine bessere interdisziplinäre und multidisziplinäre Zusammenarbeit wünschen und geregelte Übergänge zwischen den betreuenden Einrichtungen, um gerade in der Pubertät das "Fallen in ein Betreuungsloch" zu verhindern und eine bessere Adherence schaffen zu können (Daniel, 2012).

5.1.6 Beratung und Begleitung von Eltern mit Trisomie-21-Kindern. (Ebner, 2010)

Die Verfasserin der Diplomarbeit führte sechs problemzentrierte Interviews von Eltern mit einem Kind mit Trisomie 21 durch. Die Forscherin möchte den Alltag und das Leben mit einem Kind mit Trisomie 21 für den Leser erfahrbar machen. Im Vorfeld wurde eine umfassende Literaturrecherche über Trisomie 21, Coping-Strategien und den Bereich der Beratung durchgeführt. Die Ergebnisse der qualitativen Forschung wurden in der Diskussion dargestellt. Es wird gezeigt, dass der Zeitpunkt und die Art der Übermittlung der Diagnose für die Betroffenen Eltern sich auf deren Befindlichkeit auswirkt. Auch die Räumlichkeit und das Umgehen mit der Reaktion der Eltern wirkt sich aus. Der Zugang zu weiterführender Beratung und Information gestaltet sich sehr unterschiedlich. Geschwisterkinder sollten behutsam aufgeklärt werden über die Erkrankung, wobei es wichtig ist, auf die Entlastung der Geschwisterkinder zu achten und auf adäquate Entlastungsangebote. Beide Kinder können jedoch voneinander profitieren. Neben den normalen Tätigkeiten, kommt die Pflege der Kinder mit Trisomie 21 zum Alltagsgeschehen hinzu, wobei eine Entlastung durch Unterstützung von Familienmitgliedern wie Großeltern wichtig sein kann. In der Arbeit wurde versucht, eine Bedarfserhebung für die Familienintervention der Beratung von Familien mit Kindern mit Trisomie 21 und auch deren Geschwisterkindern durchzuführen. Wobei die Autorin dem Einsatz des Doppelten-ABC-X-Modells von Mc Cubblin und Patterson besondere Aufmerksamkeit geschenkt hat. Der Schwerpunkt der Arbeit liegt definitiv auf der Erfassung von nötigen Wissensbereichen und Informationswünschen seitens der Familie. Wobei sie die Familie als typische Kernfamilie (Eltern und Kinder) sieht, den Begriff Familie allerdings für sich nicht explizit in der Diplomarbeit definiert. In den Ergebnissen wird allerdings einmal auch das soziale Unterstützungs-Netz der Familie mit den Verwandten (Großeltern, Tanten und Onkeln) und Bekannten angesprochen. Kernaussagen der Arbeit sind, dass die Betroffenen Familien sich in einer besonderen Lebenssituation befinden und dass sich bezüglich Umgang mit Geschwisterkindern die Eltern sehr oft alleine gelassen fühlten. Ebenso hatten die Geschwisterkinder oft relativ früh eine Mitverantwortung in der Betreuung, in welchen Bereichen wurde aber nicht näher erläutert. Die Beratungsangebote in Wien und Oberösterreich wurden aber als noch nicht ausreichend gut entwickelt erfasst (Ebner, 2010).

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^[1]Eine umfassendere Darstellung der Arbeiten zu diesen Themenbereichen befindet sich im Anhang.

^[2]Eine umfassendere Darstellung der Arbeiten zu diesen Themenbereichen befindet sich im Anhang.

^[3]Die genauen Zahlen sind in im Anhang in der Auflistung der Forschungsarbeiten ersichtlich.

^[4]Diese Bearbeitung findet sich im Anhang zur Darstellung der Nachvollziehbarkeit der Kritereienfindung wieder.