Die Patientenverfügung. Individuelle Behandlunsgmöglichkeiten bei schweren Krankheitsverläufen

Inhaltsverzeichnis

A Einleitung
1 Politische und ethische Debatte um die Patientenverfügung (PV)
1.1 Arbeitsgruppe „Patientenautonomie am Lebensende“
1.2 Bundesärztekammer (BÄK)
1.3 Deutsche Hospizstiftung (DHS)
1.4 Enquete-Kommission
1.5 Nationaler Ethikrat (NER)
1.6 Vertreter der Kirchen
1.7 Diskussion in den Medien
2 Rechtliche Grundlagen in Deutschland
2.1 Gesetzentwürfe
2.2 Patientenverfügungsgesetz / Patientenverfügung (PV)
2.2.1 Vorsorgevollmacht
2.2.2 Betreuungsvollmacht
3 Hoffnungen und Ängste unmittelbar Beteiligter
3.1 Patienten/Patientinnen
3.2 Ärzte/Ärztinnen
3.3 Angehörige
4 Konfliktpotential
5 Kritik

B Schlussbetrachtung

C Abkürzungsverzeichnis

D Literaturverzeichnis

A Einleitung

Sowohl der Umgang mit Krankheiten, als auch ihre medizinische Behandlung sind sehr persönliche Themen, die mit individuellen Ängsten, Wünschen und Vorstellungen einhergehen. Auch die Hal­tung in Bezug auf Tod und damit verbunden der Prozess des Sterbens sind geprägt von unter­schiedlichsten Ansichten über medizinische Eingriffe sowie ein würdevolles Lebensende. Entspre­chend stimmen die Wünsche und Hoffnungen der Patienten/innen nicht immer mit denen der Ange­hörigen, der Ärzte/innen oder dem geltenden Recht und somit dem Norm- und Werteverständnis der Gesellschaft überein.

Mit den neuen Möglichkeiten der modernen Medizin des 20. Jahrhunderts haben sich sowohl neue Behandlungsmöglichkeiten, als auch neue Fragestellungen bezüglich Leben und Tod, Recht und Ethik ergeben. Zwar können heutzutage mit Hilfe der Intensivmedizin zuvor tödlich verlaufende Krankheiten vielfach geheilt oder zumindest gelindert werden, doch besteht auch die Gefahr, dass der Sterbeprozess durch lebenserhaltende Maßnahmen verlängert und so ein würdevoller Tod hin­ausgezögert wird.

Mit Hilfe der Patientenverfügung (im Folgenden PV abgekürzt) sollen die individuellen Wünsche der Patienten/innen über ihre medizinische Behandlung im Falle der krankheitsbedingten Äuße­rungs- und Entscheidungsunfähigkeit im Rahmen des geltenden Rechts berücksichtigt werden kön­nen. Des Weiteren soll den persönlichen Wünschen und Vorstellungen über das eigene würdevolle Sterben ein rechtlich verbindlicher Ausdruck und Rahmen verliehen werden.

Im Verlauf einer mehrjährigen, öffentlich und politisch geführten Auseinandersetzung sind unter­schiedliche Positionen bezüglich Würde, Selbstbestimmung und Fürsorge in medizinischen Be­handlungsfragen dargestellt worden. Es wurden verschiedene Arbeitsgruppen und Kommissionen gegründet, die zum Teil konträre Ansichten und Empfehlungen in die Diskussion eingebracht ha­ben. Zudem wurde das Thema in den Medien auch von der breiten Öffentlichkeit diskutiert.

Im Folgenden wird zunächst die vorangegangene politische und ethische Debatte dargestellt. Um das Ausmaß dieser Arbeit nicht zu sprengen, werden die wichtigsten Meinungen nur kurz vorge­stellt werden können. Anschließend wird auf die Gesetzesgrundlage, die drei Gesetzentwürfe sowie die seit dem 01.09.2009 geltenden Gesetzesänderungen eingegangen. Daraufhin werden Hoffnun­gen bzw. Ängste zur Sprache gebracht, die mit der Patientenverfügung einhergehen. Das vorhande­ne Konfliktpotential wird erläutert und kritische Stimmen zum Patientenverfügungsgesetz darge­legt. Abschließend wird die Frage aufgeworfen, ob sich die Gesetzeslage zugunsten der Patienten/innen geändert hat und ob durch die neue Gesetzeslage für Ärzte/innen und Patienten/in­nen mehr Rechtsklarheit besteht.

1 Politische und ethische Debatte um die Patientenverfügung (PV)

Die ersten Patientenverfügungen (PV) wurden Anfang der 70er Jahre verfasst. Nach Putz und Stel­dinger (2007, S.7f) kam, aufgrund der wachsenden medizinischen Möglichkeiten, Leben zu verlän­gern, bei vielen Menschen die Angst vor einer „qualvollen Verlängerung ihres Sterbens durch die Apparatemedizin in hoch technisierten Krankenhäusern“ auf. Die ersten Verfügungen wurden je­doch von Ärzten/innen zunächst nicht ernst genommen, da sie vielfach so unkonkret und laienhaft formuliert waren, dass sie in Bezug auf anstehende Behandlungen medizinisch nicht anwendbar wa­ren. Es kam jedoch zur Einsicht, dass nicht alles medizinisch Machbare, das zur Lebensverlänge­rung beiträgt, dem Wohl und dem Willen des/der Patienten/in entsprechen muss (vgl. Putz/Steldin­ger 2007).

Die seither bestehende Diskussion um die Verbindlichkeit einer PV basiert auf einem zunehmend gestärkten Selbstbestimmungsrecht der Patienten/innen. Das zuvor paternalistische Arzt-Patienten­verhältnis – die Entscheidung über eine Behandlung liegt allein beim Arzt – wandelte sich immer mehr zu einem partnerschaftlichen Arzt-Patientenverhältnis. Im Idealfall erörtern Arzt/Ärztin und Patient/in medizinische Handlungsoptionen und entscheiden gemeinsam im Sinne des Informed Consent, d.h. Aufklärung durch den Arzt/die Ärztin und Zustimmung von Seiten des/der Patien-ten/in. Entsprechend gilt die PV als eine vorsorgliche Willensbekundung über medizinische Maß-nahmen und Eingriffe (vgl. Woellert/Schmiedebach 2008).

1994 entschied der Bundesgerichtshof (BGH), dass indirekte und passive Sterbehilfe im Einzelfall zulässig sein können, wenn sie dem mutmaßlichen Patientenwillen entsprechen. Vier Jahre später hat die Bundesärztekammer (BÄK) in ihren „Grundsätzen zur ärztlichen Sterbebegleitung“ PV und Vorsorgevollmacht erstmals als verbindliche Entscheidungshilfe bezeichnet, wenn sie erkennbar dem mutmaßlichen Patientenwillen entspricht. Seit 1999 ist es aufgrund des Betreuungsrechtsände­rungsgesetzes möglich eine/n Bevollmächtigte/n zu benennen, der – im Sinne des/der Betreuten – auch über medizinische Maßnahmen am Lebensende des/der Patienten/in entscheiden kann. Aller­dings bedarf es bei Entscheidungen, die das Risiko bergen, dass der/die Patient/in stirbt oder einen schweren gesundheitlichen Schaden davontragen könnte weiterhin der Genehmigung des Betreu­ungsgerichts. In den „Grundsätzen zur ärztlichen Sterbebegleitung“ von 2004 werden PV, Vorsor­gevollmacht und Betreuungsverfügung erstmals als Wahrnehmung des Selbstbestimmungsrechts und somit als aktueller Patientenwille anerkannt. Auch gilt die vorverfügte Ablehnung einer Be­handlung seit 2004 als bindend, wenn sie der aktuellen Behandlungssituation entspricht und kein Zweifel über eine Willensänderung besteht. Zudem gelten in den Grundsätzen von 2004 nur noch das Stillen von Hunger und Durst als Basisversorgung, künstliche Nahrungs- und Flüssigkeitszu­fuhr hingegen nicht mehr (vgl. Enquete-Kommission 2004).

Dennoch bleibt die Rechtslage nach Aussage der Enquete-Kommission (2004) in Bezug auf Gültig­keit, Reichweite und Verbindlichkeit von Patientenverfügungen aufgrund der teilweise wider­sprüchlichen Gerichtsurteile unklar.

Eingriffe gegen den Willen des/der Patienten/in gelten als Körperverletzung und sind strafbar. Die Frage, ob über mehr Behandlung oder weniger Behandlung von Patienten/innen verfügt werden kann stellt sich nach Putz und Steldinger (2007) nur bei ärztlich indizierten Maßnahmen. Denn Ärz­te/innen dürfen nur medizinisch indizierter Behandlungen – medizinische Maßnahmen, die dem/der Patienten/in einen Nutzen bzw. Gewinn bringen – anbieten. Entsprechend wird vor jeder Maßnah­me zunächst das Behandlungsziel festgelegt. Also ob das Ziel kurative (heilende) oder palliative (lindernde) Maßnahmen erfordert (ebd.). „Ein Mensch, der sich selbst noch bestimmen kann, dessen Willensbildungsfähigkeit noch so frei ist, dass er ermessen kann, was ein Weiterleben für ihn be­deutet und dass er bei Einstellung der lebensverlängernden Maßnahmen sterben wird, der darf frei über sich und sein Leben entscheiden.“ (Putz/Steldinger 2007, S.22) Das Selbstbestimmungsrecht schließt das Recht sich zu schaden mit ein. Folglich hat „der Wille des Patienten Vorrang vor sei­nem Wohl, da er dies selbst so entscheidet“ (Putz/Steldinger 2007, S. 34). In Fällen, in denen Be­troffene nicht mehr aktiv in den Entscheidungsprozess über die medizinische Versorgung eingebun­den werden können – beispielsweise bei Demenzerkrankten oder bei irreversibler Bewusstlosigkeit – kommt die PV zum Einsatz (vgl. Putz/Steldinger 2007). In diesem Zusammenhang stellt sich die Frage, ob ein zuvor verfügter Wille über eine noch nicht eingetroffene Behandlungssituation dem aktuell geäußerten Patientenwillen gleichgesetzt werden kann oder ob sie nur ein Indiz für den mut­maßlichen Willen ist. Entsprechend werden auch die Schwierigkeiten zur Ermittlung des mutmaßli­chen Patientenwillens erörtert (vgl. Woellert/Schmiedebach 2008). Strittig ist zudem, unter welchen Umständen – auch bei Vorlage einer PV – die Genehmigung des Betreuungsgerichts bei der Ent­scheidung gegen lebenserhaltende Maßnahmen eingeholt werden muss (vgl. Enquete-Kommission 2004).

Da es sich zumeist um Schwerstkranke oder sterbende Patienten handelt, wird die Debatte auch von der Diskussion um Sterbehilfe begleitet. Rechtliche Unklarheiten im Zusammenhang mit den aus­legbaren Definitionen passiver und indirekter Sterbehilfe, wie auch lebensverlängernde bzw. le­benserhaltender Maßnahmen – beispielsweise künstliche Ernährung – werden diskutiert. Auch die Frage der Reichweite – ob Patientenverfügungen nur bei Sterbenden und unheilbar Kranken mit schlechter Prognose gelten sollen – beschäftigt die an der Debatte Beteiligten (vgl. Woellert/ Schmiedebach 2008).

In Folge dessen, dass Schwerstkranke und Schwerverletzte mit Hilfe der Intensivmedizin künstlich am Leben erhalten werden können, selbst wenn es „keine Aussicht mehr auf eine Rückkehr in ein mit Bewusstsein ausgestattetes Leben ohne (intensiv) medizinische Unterstützung gibt“ (Putz/Stel­dinger 2007, S.3f) und im Zuge der Transplantationsmedizin, gilt seit 1968 der Hirntod und nicht mehr der Herztod als ausschlaggebend, um für tot erklärt zu werden. In diesem Zusammenhang stellt sich die Frage, wie ein natürlicher Sterbevorgang verläuft (vgl. ebd.). Nach Woellert und Schmiedebach (2008, S.13; Holthaus, 2000) ist Sterben „ein Prozess, dessen Anfang und Ende medizinisch nicht eindeutig zu bestimmen sind. (…) Niemand kann mit absoluter Sicherheit sagen, wann bei einer lebensbedrohenden Krankheit der Tod eintritt. Und auch die scheinbar so konkrete Definition des Hirntodes stimmt nicht mit der allgemeinen Wahrnehmung des Sterbens überein.“ In diesem Kontext kommt auch dem Begriff des sozialen Todes Bedeutung zu. Dieser bezieht sich nicht auf das medizinisch und rechtlich definierte Lebensende, sondern bezeichnet den Verlust der sozialen Stellung. Sie kann unter anderem durch Alter und Krankheit eingebüßt werden, da der Mensch sich nicht auf dieselbe Weise wie zuvor ins gesellschaftliche Leben einbringen und an ihm teilhaben kann. Allerdings betonen Woellert und Schmiedebach, dass kranke und gesunde Men­schen oft unterschiedliche Wahrnehmungen von Würde und entwürdigenden Zuständen haben kön­nen. Hinzu kommen, in medizinischen Fachzeitschriften besprochene, ökonomische Überlegungen, wann medizinische Eingriffe noch sinnvoll sind. Diese Erwägungen lehnt die BÄK jedoch entschie­den ab (vgl. Woellert/Schmiedebach 2008).

Da der Tod und der Sterbeprozess nicht eindeutig festzulegen sind und es individuelle Ansichten über ein würdevolles Leben und Sterben gibt – welche sich im Laufe des Lebens, im Krankheitsfall oder im Sterbeprozess ändern können – ist die Debatte um die PV geprägt von unterschiedlichen Denk- und Glaubensansätzen. Die Frage, ob und wann auf medizinische Maßnahmen verzichtet werden darf und ob es richtig sein kann, den Tod zu zulassen, bezieht sich nicht nur auf die Rechts­lage, sondern auch auf ethische Vorstellungen über ein würdevolles Leben und Sterben. Die Würde des Menschen sowie die Diskrepanz zwischen dem Recht auf Autonomie und der Schutzpflicht ge­genüber dem Leben stehen entsprechend im Vordergrund der Debatte. Hierbei stellt sich die Frage, ob mit dem Recht auf Leben auch das Recht auf ein selbstbestimmtes Sterben einhergeht. Dabei hoffen die Einen, dass ein für sie unwürdiges, von medizinischen Apparaten abhängiges Leben auf der Intensivstation nicht unnötig verlängert wird. Die Anderen befürchten, dass nicht alles medizi­nisch Mögliche getan wird, um Leben zu erhalten und dass aktive Sterbehilfe legalisiert werden könnte (vgl. Woellert/Schmiedebach 2008).

Bundesärztekammer, Enquetekommission, Hospizstiftung, Justiz und Vertreter der Kirchen äußern sich entsprechend von unterschiedlichen Standpunkten aus. Einigkeit herrscht im Grunde nur dar­über, dass Palliative Medizin und Hospizeinrichtungen ausgebaut werden müssen, um ein würde­volles Sterben gewährleisten zu können.

1.1 Arbeitsgruppe „Patientenautonomie am Lebensende“

Das vorrangige Anliegen der Justiz besteht darin, der PV eine rechtskräftige Grundlage zu verlei­hen, und somit Rechtsklarheit für Ärzte/innen und Betreuer/innen zu schaffen, um für Patienten/in­nen auch in entscheidungsunfähigen Situationen und im Sterbeprozess gewährleisten zu können, dass nach ihrem Willen gehandelt wird. Hierfür soll auch die Stellung des/der Bevollmächtigten ge­stärkt werden.

Die im September 2003 von Bundesjustizministerin Zypries einberufene Arbeitsgruppe „Patienten­autonomie am Lebensende“ schlägt vor, dass für die rechtskräftige Verbindlichkeit einer PV keine formale Form ausschlaggebend sein soll. Mündliche wie schriftliche Verfügungen sollen für Ärzte/innen, Pflegepersonal und Betreuer/in bindend sein.

Aufgrund des verfassungsrechtlich verbürgten Selbstbestimmungsrechts kann eine Entscheidung über medizinische Maßnahmen auch im Voraus verfügt werden. Dies gilt nach Ansicht der Arbeits­gruppe auch für die Aufnahme, den Abbruch oder die Unterlassung lebenserhaltender Behandlungs­maßnahmen unabhängig davon, ob sich der/die Betroffene im Sterbeprozess befindet oder wie weit die Erkrankung fortgeschritten ist. Somit tritt die Arbeitsgruppe „Patientenautonomie am Lebensende“ für eine Reichweitenentgrenzung ein.

Ist die PV auf die konkrete Behandlungssituation anwendbar und entspricht sie der sozialen und ökonomischen Situation des/der Betreuten, muss der/die Betreuer/in sie – auch gegen den Willen von Arzt/Ärztin, Pflegepersonal und Angehörigen – durchsetzen. Es sei denn, es ist eine Willensän­derung des/der Patienten/in erkennbar.

Grundsätzlich müssen Zustimmungen oder Ablehnung zu medizinischen Eingriffen, die das Risiko bergen, dass der/die entscheidungsunfähige Patient/in sterben oder körperlichen Schaden nehmen könnte, durch das Betreuungsgericht genehmigt werden. Dies soll nicht notwendig sein, wenn der/die Betroffene den/die Betreuer/in schriftlich bevollmächtigt hat, über seine/ihre – auch risiko­reichen – medizinischen Behandlungen zu entscheiden. Somit sollen die Entscheidungsbefugnisse des/der Bevollmächtigten gegenüber des/der gesetzlichen Betreuers/in gestärkt werden.

Sind sich Arzt/Ärztin und Betreuer/in einig über den Patientenwillen oder liegt eine auf die konkre­te Behandlungssituation zutreffende PV vor, bedarf es nach Auffassung der Arbeitsgruppe keiner Zustimmung des Betreuungsgerichts. Eine Genehmigung für bzw. gegen medizinische Maßnahmen soll nur eingeholt werden, wenn zwischen Arzt/Ärztin und Betreuer/in Uneinigkeit über den Patien­tenwillen besteht oder bei Verdacht auf missbräuchliches Verhalten.

Trifft die PV nicht den konkreten Behandlungsverlauf oder liegt keine Verfügung vor, soll der mut­maßliche Wille ermittelt werden. Hierfür sollen konkrete Anhaltspunkte – beispielsweise frühere Äußerungen des/der Patienten/in über seine/ihre Wertvorstellungen – ausschlaggebend sein.

Die Rechtslage bezüglich Sterbehilfe scheint nach Ansicht der Arbeitsgruppe bei Ärzten/innen und Patienten/innen oftmals nicht bekannt zu sein. Entsprechend sollten die rechtlichen Definitionen nach Auffassung der Arbeitsgruppe ergänzt werden (vgl. Arbeitsgruppe „Patientenautonomie am Lebensende“ 2004).

[...]