Aufgrund aktueller Entwicklungen im Gesundheits- und Sozialsystem der Bundesrepublik Deutschland vollziehen sich unterschiedliche Wandlungen in der Versorgung gesunder, kranker, pflegebedürftiger und auch sterbender Menschen. Viele sterbende oder schwerstkranke Menschen fühlen sich nicht nach ihren Wünschen versorgt, obwohl die sogenannte Palliativversorgung in Deutschland in den letzten Jahren an Relevanz und Interesse gewonnen hat.
Das Ziel dieser Arbeit ist es, anhand von Fallbeispielen zu ermitteln, aufgrund welcher Erwartungen und Erfahrungen welche Hilfsangebote der ambulanten Versorgung, unter spezieller Berücksichtigung der Pflege von Angehörigen/Eltern sterbender Kinder als wirksam, hilfreich und sinnvoll wahrgenommen werden, so dass auch Aussagen zur NutzerInnenzufriedenheit abgeleitet werden können. Daraus können zum einen bestehende Versorgungsbedarfe aus der Sicht der NutzerInnen analysiert und reflektiert und zum anderen Pflegende ihr berufliches Handeln als professionelles Handeln besser begründen sowie umsetzen, wenn sie wissen, welche Erwartungen von NutzerInnen an ihre Dienstleistungen gestellt werden.
Inhaltsverzeichnis
1. Einleitung
2. Das methodische Vorgehen
2.1. Die Methode der Grounded Theory
2.2 Die Untersuchung
2.2.1 Das Forschungsproblem
2.2.2 Das Ziel und die Fragestellung
2.2.3 Die Interviews
2.2.3.1 Die StudienteilnehmerInnen
2.2.3.2 Themenbezogene Instrumente zur Datenerhebung
2.2.3.3 Der Interviewleitfaden
2.2.4 Die Evaluation
2.2.4.1 Die Auswertung
2.2.4.2 Die Reflexion
3. Die fallimmanente Auswertung: Die Fallportraits
3.1 Fallportrait 1 (F1): Frau und Herr B.
3.1.1 Fallverlauf
3.1.2 Falldiskussion
3.1.3 Fazit
3.1.4 Memo 1
3.2 Fallportrait 2 (F2): Frau A.
3.2.1 Fallverlauf
3.2.2 Falldiskussion
3.2.3 Fazit
3.2.4 Memo 2
3.3 Fallportrait 3 (F3): Herr und Frau F.
3.3.1 Fallverlauf
3.3.2 Falldiskussion
3.3.3 Fazit
3.3.4 Memo 3
3.4 Weitere Fallbeispiele
3.4.1 Fall 4: Frau C.
3.4.2 Fall 5: Frau D.
3.4.3 Fall 6: Frau E.
3.4.4 Memo 4
4. Die fallübergreifende Auswertung
4.1. Auswertung der Fragen des Interviewleitfadens
4.1.1 Die Auswirkungen der lebenslimitierenden/tödlichen Erkrankung des Kindes auf das Leben der Eltern (und der Familie)
4.1.2 Die Kontaktaufnahme zu ambulanten Dienstleistungsangeboten
4.1.3 Der Kontakt zur ambulanten Kinderkrankenpflege
4.1.4 Wünsche und Erwartungen der Eltern anhand ihrer Erfahrungen
4.2 Die Erwartungen der Eltern als Prozess
4.3 Die Entwicklung des Kategoriesystems
Zielsetzung & Themen
Die Arbeit untersucht die Erfahrungen und Erwartungen von Eltern sterbender Kinder an die ambulante Palliativversorgung, um Versorgungsbedarfe aus der NutzerInnenperspektive zu identifizieren und die Qualität sowie Wirksamkeit der Dienstleistungen zu evaluieren.
- Analyse der Erfahrungen von Eltern in der ambulanten Palliativpflege
- Ermittlung von Erwartungen an eine nutzerInnenorientierte Versorgung
- Untersuchung von Belastungsfaktoren und Entlastungsbedarfen
- Evaluation der Qualität und Effektivität ambulanter Unterstützungsangebote
- Entwicklung eines Kategoriesystems auf Basis der Grounded Theory
Auszug aus dem Buch
3.1.2 Falldiskussion
Die Belastungen der Eltern gehen aus dem Interview in vielfältiger Weise hervor. Sie werden in vielen Aspekten sehr deutlich.
Sorge, Leid, Trauer
Besonders deutlich werden die Belastungen der Mutter darin, dass sie in steter Sorge sowohl um T. als auch um die anderen Kinder ist, wie diese die Situation bewältigen. Leiden diese durch die häufigen und regelmäßigen Krankenhausaufenthalte anfangs stark unter der Abwesenheit der Mutter und Schwester (F1: 403ff, 438ff), ist ihr Alltag seit der häuslichen Betreuung durch die tägliche Ungewissheit geprägt, ob sie ihre Schwester möglicherweise das letzte Mal lebend gesehen haben: „Auch die Zeit, das ist schon, obwohl die Kinder, wie mir die Lehrer sagten, die sind jeden Tag aus dem Bus gestiegen und wussten nicht, lebt sie noch oder lebt sie nicht“ (F1: 509-511)
„Man hat es auch gesehen, wie die Türen aufgingen, es wurde so ganz vorsichtig, so hmm, erst mal Stimmung abpeilen, erst mal gucken was los ist oder wie es geht und so“ (F1: 511-514).
Seit Diagnosestellung ist die Situation der gesamten Familie durch die Ungewissheit geprägt, ob T. „heute, morgen oder in zehn Jahren“ (F1: 12; 465-466) sterben würde: „das konnte eben keiner sagen“ (F.2a: 466). Dazu gehören auch aufkeimende Hoffnung auf eine mögliche Heilung (F1: F1: 16-19) und die schlussendliche Gewissheit, dass ihr Kind sterben wird. Mit dem Wissen um den nahen Tod ihrer Tochter kommt belastend hinzu, dass ihr Kind wahrscheinlich ganz plötzlich sterben wird: „[] na gut, die haben immer gesagt, sie fällt einfach um“ (F1: 74) „[] dann wurde halt extra immer gesagt, die hört auf zu atmen und ist dann einfach weg“ (F1: 76-77).
Zusammenfassung der Kapitel
1. Einleitung: Die Einleitung thematisiert den Wandel in der Gesundheitsversorgung mit dem Prinzip "Ambulant vor Stationär" und definiert das Ziel der Arbeit, Erwartungen und Erfahrungen von Eltern sterbender Kinder an die ambulante Palliativpflege zu untersuchen.
2. Das methodische Vorgehen: Das Kapitel erläutert die Anwendung der Grounded Theory als qualitative Forschungsmethode und beschreibt den Prozess der Datenerhebung durch Interviews sowie die Auswertungsstrategie.
3. Die fallimmanente Auswertung: Die Fallportraits: In diesem Hauptteil werden die einzelnen Fallbeispiele detailliert vorgestellt, analysiert und diskutiert, um individuelle Erfahrungen und Belastungen der betroffenen Eltern aufzuzeigen.
4. Die fallübergreifende Auswertung: Dieses Kapitel vergleicht die erhobenen Daten fallübergreifend, diskutiert die zentralen Forschungsergebnisse und entwickelt ein Kategoriesystem zur ambulanten Pflege sterbender Kinder.
Schlüsselwörter
Palliativversorgung, sterbende Kinder, Eltern, ambulante Pflege, Grounded Theory, NutzerInnenperspektive, Versorgungsbedarf, Trauerbegleitung, Beziehungsgestaltung, Kommunikation, Fallportraits, End-of-Life Care, Kinderkrankenpflege, Nutzerzufriedenheit, Entlastungsbedarf
Häufig gestellte Fragen
Worum geht es in der Forschungsarbeit grundlegend?
Die Arbeit untersucht die Perspektive von Eltern schwerstkranker und sterbender Kinder auf die ambulante Palliativversorgung, um deren Erwartungen und tatsächliche Erfahrungen mit den Dienstleistern zu verstehen.
Welche Themenfelder stehen im Zentrum?
Zentrale Themen sind die Beziehungsgestaltung zwischen Pflege und Familie, der Informations- und Beratungsbedarf, die Notwendigkeit von Entlastung sowie die Herausforderungen der pflegerischen Betreuung in der Sterbephase.
Was ist das primäre Ziel der Untersuchung?
Ziel ist es, Hilfsangebote zu ermitteln, die von Eltern als wirksam und hilfreich wahrgenommen werden, um Versorgungsbedarfe aufzudecken und Anhaltspunkte für eine nutzerInnenorientiertere Gestaltung ambulanter Dienste zu liefern.
Welche wissenschaftliche Methode wird verwendet?
Die Arbeit nutzt die Methodologie der Grounded Theory, um aus den qualitativen Daten (Interviews) Kategorien und Konzepte zur Versorgungssituation zu entwickeln.
Was wird im Hauptteil der Arbeit behandelt?
Im Hauptteil werden detaillierte Fallportraits verschiedener Familien präsentiert, die deren individuellen Krankheitsverläufe, Belastungen, Erfahrungen mit Pflegediensten und spezifische Erwartungen an die Begleitung darstellen.
Welche Schlüsselbegriffe charakterisieren die Arbeit?
Zu den prägenden Begriffen gehören die Bedürfnisorientierung der Pflege, die Bedeutung von Beziehungsstabilität, Kommunikationsdefizite im Gesundheitssystem sowie das Bedürfnis nach Entlastung und psychologischer Begleitung.
Welche Bedeutung hat das Kinderhospiz für die untersuchten Familien?
Die Arbeit zeigt, dass das Kinderhospiz von den Familien als Referenz für eine gelungene Beziehungsgestaltung und Kommunikation wahrgenommen wird, was oft im Kontrast zu den Erfahrungen mit ambulanten Pflegediensten steht.
Welche Rolle spielt die Koordination der Pflege für die Eltern?
Eine gute Koordinierung und Überleitung aus der Klinik in die häusliche Versorgung wird als entscheidender Faktor identifiziert, um existenzielle Sorgen und Stressbelastungen der Familien zu minimieren.
- Quote paper
- Diplom-Berufspädagogin für Pflegewissenschaft Katja Burkhardt (Author), 2006, Palliativversorgung sterbender Kinder. Fallbeispiele zu Erfahrungen und Erwartungen der Eltern, Munich, GRIN Verlag, https://www.grin.com/document/275379
