Dieser Untertitel der vom Mukoviszidose e.V. herausgegebenen Informationszeitschrift „muko.info“ hat mich nachhaltig beeindruckt und während meiner Arbeit an der vorliegenden Thematik, besonders im Schriftverkehr oder während der Gespräche mit Betroffenen, immer wieder eingeholt. Trotz der hohen Belastungen, die diese Erkrankung mit sich bringt, bin ich bei meinen Recherchen nur auf Menschen gestoßen, die meinen Fragen und meinem Wissensdurst stets erfreut und absolut hilfsbereit entgegengetreten sind und die ihre Zeit und Energie bereitwillig und unterstützend in diese Arbeit miteingebracht haben, sei es mit einer Beteiligung an der von mir vorgenommenen Umfrage oder auch nur mit der Füllung einer der bei mir anfänglich vielen vorhandenen „Informations- und Wissenslücken“. Einige der getätigten Briefwechsel und Telefonate sehr intensiv und gewinnbringend, nicht nur hinsichtlich der zu bearbeitenden Fragestellung, sondern auch im Blick auf eine Erweiterung meines persönlichen Erfahrungshorizonts. Mir wurde die Gelegenheit geboten, unterschiedliche Einblicke in das Leben Mukoviszidose-Betroffener zu erlangen und mir die Krankheit aus „Expertensicht“ beschreiben zu lassen. Außerdem durfte ich interessante Menschen kennen lernen, die mich um ihre individuelle, vorwiegend sehr bewusste und aufmerksame Sichtweise des Lebens bereichert haben und die ihre Interessen, Ziele und Hoffnungen engagiert und beseelt vertreten. Diese Tatsachen sowie die freundliche Gewährung der Einblicke in die Arbeit des Mukoviszidose e.V. haben dazu geführt, dass sich mein im Vorfeld bereits vorhandenes Interesse an der Thematik im Laufe der Arbeit daran immens vertieft hat.
Interessant ist die Tatsache, dass ein großer Teil der Bevölkerung trotz der relativ großen Anzahl von mittlerweile über 8000 an Mukoviszidose erkrankten Menschen in der BRD (vgl. Zentrum für Qualitätsmanagement im Gesundheitswesen 1999) immer noch weitgehend schlecht oder gar nicht über diese Krankheit informiert ist. Häufig bestätigt hat sich diese Manko auch in Gesprächen mit Freunden oder Kommilitonen anderer Fachrichtungen; somit gibt es einen Anlass zu dem Gedanken, dass an dieser Stelle ein weitläufiger Aufklärungsbedarf besteht.
Inhaltsverzeichnis
- 1. Einleitung
- 2. Die Stoffwechselstörung Mukoviszidose
- 2.1 Medizinische Hintergründe
- 2.1.1 Genetik
- 2.1.2 Symptome
- 2.2 Methoden und Möglichkeiten der Behandlung und Therapie
- 3. Sozialrechtliche Möglichkeiten
- 4. Pädagogische Aspekte
- 4.1 Der Schulbesuch von Kindern und Jugendlichen mit Mukoviszidose
- 4.2 Spezielle Förderbedürfnisse
- 5. Besonderheiten der psychosozialen Situation Mukoviszidose-betroffener Jugendlicher und junger Erwachsener
- 5.1 Krankheit und Lebenserwartung
- 5.2 Kontakte und Beziehungen
- 6. Die Mukoviszidose-Selbsthilfe und deren Repräsentation im Internet
- 6.1 Der Begriff der „Selbsthilfe“
- 6.2 Bedeutung der Selbsthilfe für die psychosoziale Situation Mukoviszidose-Betroffener
- 6.3 Die Mukoviszidose-Selbsthilfe in Deutschland
- 6.4 Das Internet als Selbsthilfeorgan für Mukoviszidose-Betroffene
- 6.4.1 Generelle Möglichkeiten des Internet als Kommunikations- und Selbsthilfemedium
- 6.4.2 Das Internetspektrum zum Thema „Mukoviszidose“
- 7. Methodik und Datenerhebung
- 7.1 Fragestellung und Hypothesen
- 7.2 Methodenwahl
- 7.2.1 Empirische Sozialforschung
- 7.2.2 Der Fragebogen als Instrument der Sozialforschung
- 7.3 Planung und Durchführung der Untersuchung
- 7.3.1 Auswahl der Teilnehmer
- 7.3.2 Aufbau und Inhalt des Fragebogens
- 7.3.3 Pre-Test, Durchführung und Rücklaufquote
- 8. Auswertung, Interpretation und Diskussion der empirischen Befunde
- 8.1 Auswertung des Fragebogens und grafische Darstellung der Ergebnisse
- 8.2 Interpretation und Diskussion der Ergebnisse
- 8.2.1 Interpretation der Ergebnisse anhand der Hypothesen
- 8.2.2 Fazit und Empfehlung
Zielsetzung und Themenschwerpunkte
Die Arbeit untersucht die Nutzung des Internets als Selbsthilfeinstrument für Jugendliche und junge Erwachsene mit Mukoviszidose. Ziel ist es, die Möglichkeiten und Bedeutung des Internets in diesem Kontext zu beleuchten und die Erfahrungen Betroffener zu analysieren.
- Mukoviszidose als Krankheit: medizinische Hintergründe, Symptome und Behandlungsmöglichkeiten.
- Psychosoziale Aspekte der Erkrankung: Auswirkungen auf das Leben Betroffener, inklusive sozialer Kontakte und Lebenserwartung.
- Selbsthilfe und Mukoviszidose: Bedeutung von Selbsthilfegruppen und der Rolle des Internets für den Informationsaustausch und soziale Unterstützung.
- Pädagogische Herausforderungen: Schulbesuch und spezifische Förderbedürfnisse von Kindern und Jugendlichen mit Mukoviszidose.
- Empirische Untersuchung: Methoden und Ergebnisse einer Studie zur Internetnutzung von Mukoviszidose-Betroffenen.
Zusammenfassung der Kapitel
1. Einleitung: Die Einleitung beschreibt die Motivation der Arbeit, ausgehend vom Untertitel einer Mukoviszidose-Informationsbroschüre. Sie betont die positive Zusammenarbeit mit Betroffenen während der Recherche und zeigt auf, dass trotz der hohen Anzahl Betroffener in Deutschland ein weitreichender Aufklärungsbedarf über Mukoviszidose besteht. Die Arbeit fokussiert auf den Einsatz des Internets als Selbsthilfeorgan und betont den Forschungsbedarf in diesem Bereich.
2. Die Stoffwechselstörung Mukoviszidose: Dieses Kapitel gibt einen umfassenden Überblick über die medizinischen Aspekte der Mukoviszidose. Es beschreibt die genetischen Hintergründe der Erkrankung, detailliert die verschiedenen Symptome und erläutert die verfügbaren Behandlungs- und Therapiemethoden. Der Fokus liegt auf der medizinischen Komplexität der Krankheit und ihrer Auswirkungen auf den Körper.
3. Sozialrechtliche Möglichkeiten: Der Abschnitt behandelt die sozialrechtlichen Aspekte und Unterstützungsmöglichkeiten für Menschen mit Mukoviszidose. Er beleuchtet die relevanten gesetzlichen Regelungen und Leistungen, die Betroffenen zur Verfügung stehen, um deren Lebenssituation zu erleichtern und die Teilhabe am gesellschaftlichen Leben zu ermöglichen.
4. Pädagogische Aspekte: Dieses Kapitel befasst sich mit den pädagogischen Herausforderungen im Zusammenhang mit Mukoviszidose. Es analysiert den Schulbesuch von betroffenen Kindern und Jugendlichen und beschreibt deren spezifische Förderbedürfnisse. Der Abschnitt zeigt auf, wie das Bildungssystem an die besonderen Bedürfnisse dieser Gruppe angepasst werden kann.
5. Besonderheiten der psychosozialen Situation Mukoviszidose-betroffener Jugendlicher und junger Erwachsener: Das Kapitel beleuchtet die psychosozialen Aspekte der Mukoviszidose im Jugend- und jungen Erwachsenenalter. Es erörtert den Einfluss der Krankheit auf die Lebenserwartung und die Gestaltung sozialer Kontakte und Beziehungen. Es wird die Herausforderung für Betroffene beleuchtet, ein ausgeglichenes Leben trotz der Erkrankung zu führen.
6. Die Mukoviszidose-Selbsthilfe und deren Repräsentation im Internet: Dieses Kapitel widmet sich der Selbsthilfe im Kontext von Mukoviszidose und deren Präsenz im Internet. Es definiert den Begriff „Selbsthilfe“ und analysiert dessen Bedeutung für die psychosoziale Situation Betroffener. Es beschreibt die Struktur der Mukoviszidose-Selbsthilfe in Deutschland und bewertet ausführlich das Internet als Plattform für Selbsthilfe und Kommunikation.
7. Methodik und Datenerhebung: Das Kapitel beschreibt detailliert die Methodik der empirischen Untersuchung. Es formuliert die Forschungsfragen und Hypothesen, erläutert die gewählte Methode (Fragebogen) und beschreibt den Ablauf der Datenerhebung, inklusive der Auswahl der Teilnehmer und des Fragebogenaufbaus.
Schlüsselwörter
Mukoviszidose, Selbsthilfe, Internet, Jugendliche, junge Erwachsene, psychosoziale Situation, pädagogische Aspekte, empirische Forschung, Behandlung, Therapie, Sozialrecht.
Häufig gestellte Fragen (FAQ) zu: Mukoviszidose und Internet-Selbsthilfe
Was ist der Gegenstand dieser Arbeit?
Diese Arbeit untersucht die Nutzung des Internets als Selbsthilfeinstrument für Jugendliche und junge Erwachsene mit Mukoviszidose. Sie analysiert die Bedeutung des Internets für den Informationsaustausch, soziale Unterstützung und die Bewältigung der Erkrankung.
Welche Themen werden behandelt?
Die Arbeit behandelt verschiedene Aspekte von Mukoviszidose, darunter die medizinischen Hintergründe, die psychosozialen Auswirkungen, die Rolle der Selbsthilfegruppen, pädagogische Herausforderungen und die sozialrechtlichen Möglichkeiten. Ein Schwerpunkt liegt auf der empirischen Untersuchung der Internetnutzung durch Betroffene.
Welche Kapitel umfasst die Arbeit?
Die Arbeit ist in acht Kapitel gegliedert. Diese beinhalten eine Einleitung, eine Beschreibung der Stoffwechselstörung Mukoviszidose, die sozialrechtlichen Möglichkeiten, pädagogische Aspekte, die psychosoziale Situation Betroffener, die Mukoviszidose-Selbsthilfe und deren Internetpräsenz, die Methodik der empirischen Untersuchung und schließlich die Auswertung und Interpretation der Ergebnisse.
Welche medizinischen Aspekte von Mukoviszidose werden behandelt?
Das Kapitel über Mukoviszidose beschreibt die genetischen Hintergründe, Symptome und Behandlungsmöglichkeiten der Erkrankung. Es beleuchtet die medizinische Komplexität und die Auswirkungen auf den Körper.
Welche psychosozialen Aspekte werden betrachtet?
Die Arbeit untersucht den Einfluss von Mukoviszidose auf die Lebenserwartung, die Gestaltung sozialer Kontakte und Beziehungen von Jugendlichen und jungen Erwachsenen. Es wird die Herausforderung betrachtet, trotz der Erkrankung ein ausgeglichenes Leben zu führen.
Welche Rolle spielt die Selbsthilfe?
Die Arbeit analysiert die Bedeutung von Selbsthilfegruppen und die Rolle des Internets für den Informationsaustausch und die soziale Unterstützung von Menschen mit Mukoviszidose. Sie beschreibt die Struktur der Mukoviszidose-Selbsthilfe in Deutschland und evaluiert das Internet als Plattform für Selbsthilfe und Kommunikation.
Wie wird die empirische Untersuchung durchgeführt?
Die empirische Untersuchung basiert auf einem Fragebogen. Das Kapitel Methodik beschreibt die Forschungsfragen und Hypothesen, die Auswahl der Teilnehmer und den Aufbau des Fragebogens. Es wird auch auf die Durchführung der Studie und die Auswertung der Ergebnisse eingegangen.
Welche Ergebnisse werden präsentiert?
Das letzte Kapitel präsentiert die Auswertung des Fragebogens, eine grafische Darstellung der Ergebnisse und deren Interpretation im Kontext der formulierten Hypothesen. Es schließt mit einem Fazit und Empfehlungen.
Welche Schlüsselwörter beschreiben die Arbeit?
Schlüsselwörter sind: Mukoviszidose, Selbsthilfe, Internet, Jugendliche, junge Erwachsene, psychosoziale Situation, pädagogische Aspekte, empirische Forschung, Behandlung, Therapie, Sozialrecht.
- Citation du texte
- Marcus Adam (Auteur), 2004, Möglichkeiten der Selbsthilfe Mukoviszidosebetroffener Jugendlicher und junger Erwachsener durch das Internet, Munich, GRIN Verlag, https://www.grin.com/document/27583