Angewandte Selbstbestimmung bei Menschen mit geistiger Behinderung

Inhaltsverzeichnis

1. Einleitung

2. Menschen mit geistiger Behinderung
2.1. Definitionsansätze und Beschreibungsversuche
2.2. Geschichte der Behindertenarbeit und Enthospitalisierung
2.3. Von der Normalisierung zur Selbstbestimmung – Leitbilder in der Arbeit mit (geistig) behinderten Menschen

3. Selbstbestimmung für Menschen mit geistiger Behinderung?
3.1. Alltagsbezogene Selbstbestimmung durch tagesstrukturierende Aufgaben
3.2. Wohnen, Arbeit und Freizeit –Selbstbestimmung in allen Lebensbereichen

4. Perspektiven / Beispiel eines Handlungsmodells aus der Praxis (Werkstatthaus Hamburg – Wohnen und Arbeiten in der Stadt)

5. Konsequenzen für professionelles Handeln in der Sozialen Arbeit
5.1. Werte, Einstellungen und Bereitschaft der Mitarbeiter
5.1. Zur Rolle der professionellen Helfer

6. Schluss

7. Literaturverzeichnis und weiterführende Literatur

1. Einleitung

Das erkenntnisleitende Interesse, mich im Rahmen dieser Arbeit mit Selbstbestimmung auseinanderzusetzen, resultiert aus meinen beruflichen und persönlichen Erfahrungen als Mitarbeiter in einem Ferienprojekt für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit geistiger Behinderung. Die ca. 15 Teilnehmer sind zwischen 10 und 25 Jahre alt; die diagnostizierten Behinderungen reichen von Trisomie-21 über Autismus bis hin zu unfallbedingten und/oder schwerst-mehrfachen Behinderungen. Ich habe oft Situationen erlebt, in denen die jungen Menschen aus meiner Sicht heraus in ihren Rechten und Selbstbestimmungsmöglichkeiten eingeschränkt und in denen ihre Bedürfnisse durch Mitarbeiter missachtet wurden. Kann ein junger Mann mit 20 Jahren nicht selbst entscheiden, ob er abends lange wach bleibt oder morgens länger schläft? Und muss ein Kind mit in den Zoo, wenn es lieber mit der anderen Gruppe zum Schwimmen fahren möchte?

Selbstbestimmung ist zurzeit eines der dominierenden Themen der Sonder- und Heilpädagogik. Die Entwicklungen werden als wegweisend für die Behindertenhilfe betrachtet und gründen auf ein Menschenbild, dass den Menschen mit Behinderung als Experten in eigenen Angelegenheiten ausweist und zentral die Annahmen beinhaltet, dass die Betroffenen selbst in der Lage sind, ihre Stärken und Ressourcen zu mobilisieren, dass sie wie andere Menschen auch nach Unabhängigkeit und Entfaltung streben und sich selbst verwirklichen möchten und können. Im Sinne eines Gesamtkonzeptes spielen auch länger bekannte Paradigmen wie Enthospitalisierung, Normalisierung und Integration eine wesentliche Rolle und verlieren durch die jüngeren Ansätze keineswegs an Bedeutung.

Selbstbestimmt-Leben kann ich mir bei Menschen mit körperlichen Behinderungen und innerhalb einer Infrastruktur, welche die erforderlichen Hilfsangebote bereitstellt, zwar durchaus vorstellen, aber können die damit verbundenen Forderungen und Ziele ohne weiteres auch auf Menschen mit geistiger Behinderung übertragen werden? Was bedeutet Selbstbestimmung genau? Soll jeder alles selbst bestimmen oder gibt es Ausnahmen? Und wie muss ich als Helfer befähigt bzw. professionalisiert sein, um adäquat auf die Betroffenen eingehen zu können?

Diesen Fragen möchte ich mich im Folgenden widmen und herausarbeiten, wie optimale Bedingungen dafür geschaffen werden können, dass auch geistig behinderte Menschen ein möglichst sinnerfülltes und befriedigendes Leben führen können.

Ich werde zu Beginn meiner Arbeit auf den Begriff der geistigen Behinderung Bezug nehmen und auf die vergangenen und aktuellen Lebensbedingungen von Menschen, die als geistig behindert gelten, eingehen. Darauf aufbauend sollen die bisherigen Überlegungen dann zusammengeführt werden. Es wird um die Frage gehen, wie das Selbstbestimmungsparadigma auf Menschen mit geistiger Behinderung übertragen werden kann und welche bisherigen Errungenschaften und Erfolge in der Praxis bereits zu verzeichnen sind. Um den persönlichen Nutzen dieser Arbeit auch auf die handlungspraktische oder. fachlich-professionelle Ebene auszudehnen, gebe ich im letzten Teil Anregungen dazu, wie sich professionelle Helfer in Bezug auf ihr berufliches Selbstverständnis orientieren sollten und welche Rolle ihnen in der Arbeit mit Menschen mit geistiger Behinderung zuteilwerden muss, um Selbstbestimmung als „neue Kultur des Helfens“ zu fördern und zu unterstützen.

Ich möchte an dieser Stelle noch darauf hinweisen, dass mir die kritische Haltung gegenüber der Bezeichnung "geistig behindert" bekannt ist. Vor allem direkt Betroffene selbst kämpfen dagegen an, was aus dem Forderungskatalog des People First Netzwerkes eindeutig hervorgeht. Trotz der Diskussionen über die als abwertend empfundene Bedeutung des Begriffes, ist er zurzeit der gebräuchlichste; (der Begriff der mentalen Behinderung hat sich in deutschsprachigen Ländern noch nicht durchgesetzt). Ich werde die Bezeichnung in den folgenden Ausführungen verwenden, ohne damit eine Abwertung der Personengruppe zu bezwecken. Ich denke, eine Abwertung hängt von der Intention des Benutzers dieser Umschreibung ab und davon möchte ich mich distanzieren.

2. Menschen mit geistiger Behinderung

2.1. Definitionsansätze und Beschreibungsversuche

Eine allgemeingültige Definition lässt sich nicht ohne weiteres bestimmen, der Begriff ist komplex und den Menschen mit geistiger Behinderung gibt es nicht. Der Umstand, dass gleichzeitig verschiedene Wissenschaften aus ihrer spezifischen Perspektive heraus versuchen, zu einer Klärung von geistiger Behinderung zu gelangen, erschwert das Zustandekommen einer allgemeingültigen Definition.

Die Psychologie beobachtet Verhaltensweisen, die Sozialwissenschaft betrachtet insbesondere gesellschaftliche Rahmenbedingungen, der pädagogische Ansatz gilt den Möglichkeiten der Erziehung und der medizinisch-biologische Ansatz umfasst die physischen Abweichungen und Auswirkungen.^[1]

Letztendlich sind Beschreibungsversuche durch Wissenschaftler, Fachleute oder Angehörige ohnehin relativ. Generell können Aussagen nur über den geistig behinderten Menschen getroffen werden. Dem Beobachter fehlt die Erfahrung als Subjekt mit einer geistigen Behinderung und der Betroffene kann seine Lebenswirklichkeit nicht adäquat vermitteln. Es besteht also die Gefahr, zu verfälschten Erkenntnissen zu gelangen durch Ansichten von nicht geistig behinderten Menschen über geistig behinderte Menschen, weshalb solche Aussagen immer nur unter Vorbehalt getroffen und gewertet werden können. Doch in Bezug auf eine handlungsfähige Praxis und aus wissenschaftlicher Sicht ist es erforderlich, bei der Beschreibung von spezifischen Sachverhalten klare Begriffe zu verwenden.^[2]

BLEIDICK hat eine weite Auslegung des Begriffes vorgeschlagen, um zu einem gemeinschaftlichen Verständnis von Behinderung zu gelangen. „Als behindert gelten (demnach, d. Verf.) Personen, die infolge einer Schädigung ihrer körperlichen, seelischen oder geistigen Funktionen so weit beeinträchtigt sind, dass ihre unmittelbaren Lebensverrichtungen oder ihre Teilnahme am Leben der Gesellschaft erschwert werden“ (BLEIDICK 1999 zit. n. FORNEFELD 2002)

Demnach ergibt sich die Behinderung erst aus dem Zusammenwirken verschiedener Teilfaktoren: aus einer organischen Schädigung, aus individuellen Persönlichkeitsfaktoren und aus sozialen Bedingungen und Einwirkungen.^[3] Die aus der organischen Schädigung des Körpers entstandenen geistig-seelischen und sozialen Folgen bestimmen dabei die Lebenswirklichkeit des Betroffenen und diese kann als solche nicht objektiv erfasst werden.^[4]

Auch die Klassifikation der WHO (World-Health-Organisation) berücksichtigt solche Zusammenhänge. Die Weltgesundheitsorganisation hat im Jahre 1999 einen Kriterienkatalog in Form eines Handbuchs herausgegeben, wodurch der interdisziplinäre Diskurs über Gesundheit und Gesundheitsversorgung auf internationaler Ebene befördert werden soll. Dieses Klassifikationsschema (ICIDH-2)^[5] dient der Einordnung individueller gesundheitlicher Probleme im Kontext der Lebenssituation von Betroffenen. Die WHO will damit zu einer Verbesserung der Lebensumstände und Lebensqualität von Menschen mit Behinderungen beitragen. Dieses Klassifikationsschema ersetzt die ältere Version ICIDH-1. Die Aufmerksamkeit gilt nun nicht mehr allein den Schädigungen, Störungen und Behinderungen sondern auch den sozialen Konsequenzen und betont werden Leitgedanken wie Selbstbestimmung, Chancengleichheit und Partizipation.^[6]

Die dargestellte Sichtweise und das Verständnis, die Behinderung als ein komplexes Wechselspiel zu begreifen teile auch ich. Ein geschichtlicher Rückblick in die Arbeit mit geistig behinderten Menschen zeigt, dass die Forderungen nach einem Umdenken und Perspektivenwechsel nicht von ungefähr stammen, sondern sie resultieren vielmehr aus der bisherigen Entwicklung der Behindertenhilfe.

2.2. Geschichte der Behindertenarbeit und Enthospitalisierung

Zur Zeit des Dritten Reiches zwischen 1933 und 1945 wurden bis zu 400.000 Menschen im Rahmen des´ Gesetzes zur Verhütung erbkranken Nachwuchses` zwangssterilisiert. Durch Euthanasie sind in psychiatrischen Anstalten, Siechen-, Pflege- und Armenhäusern hunderttausende behinderte und psychisch kranke Menschen durch Gas, Hunger, Überdosierung von Medikamenten oder Nichtbehandlung bei Krankheiten unter dem Deckmantel des „Gnadentodes“ umgekommen.

Nach Kriegsende wurde die Behindertenarbeit wieder aufgenommen und die Menschen mit geistigen bzw. mehrfachen Behinderungen wurden erneut als ´Pflegefälle` in psychiatrischen Anstalten und Krankenhäusern untergebracht. Das Modell einer verwahrenden Behindertenarbeit hatte sich nicht gerändert und sie fristeten ihr Dasein als Patienten oder „Fälle“ größtenteils im Bett.^[7] Die Folgen einer solchen Unterbringung sind hinreichend bekannt und äußern sich z.B. in erlernter Hilflosigkeit oder auffälligen Verhaltensweisen und stereotypen „Ticks“, weil der Mensch einer extrem beschränkten und inhaltslosen Lebensroutine ausgesetzt ist (Hospitalsisierung).

Erst Ende der 60er Jahre wurde auch öffentlich auf das Elend und das zum Teil menschenunwürdige Leben von „langzeithospitalisierten Menschen“ hingewiesen. Wesentlich befördert durch die ´Psychiatrie-Enquete` im Jahre 1975 kam es zu einer Neuausrichtung und das psychiatrische Krankenhaus wurde nun für die Betreuung und Behandlung von Menschen mit geistiger Behinderung als ungeeignet befunden.^[8]

Aus dieser „Psychiatrie-Enquete“ ging hervor, dass die Versorgung psychisch Kranker und geistig behinderter Menschen getrennt werden sollte und es verbreitete sich die Ansicht, dass „geistig behinderte (…) in erster Linie einer heilpädagogisch-soziotherapeutischen Betreuung (bedürfen), die ihnen in der Regel in hierfür geeigneten Einrichtungen außerhalb des Krankenhauses angeboten werden sollte.“ (PSYCHIATRIE-ENQUETE 1975, zit. n. THEUNISSEN 1999, S. 62 f ) Es ging dabei um eine Entpsychiatrisierung und Enthospitalisierung durch pädagogische Konzepte, die in möglichst gemeindenahen Einrichtungen umgesetzt werden sollten und mit dem Aufbau von rehabilitativen Versorgungs-systemen, bestehend aus ambulanten und komplementären Diensten verbunden waren.^[9] Es entstanden die ersten alternativen Wohnmöglichkeiten für Menschen mit Behinderung, z.B. Wohngruppen oder kleinere Wohnheime.

2.3. Von der Normalisierung zur Selbstbestimmung – Leitbilder in der Arbeit mit (geistig) behinderten Menschen

Die Enthospitalisierungs- und Entpsychiatrisierungsbewegungen wurden bedeutend beeinflusst durch die Leitidee der Normalisierung. Der Däne Bank-Mikkelsen formulierte dieses Prinzip 1959 und wurde dadurch zum Wegbereiter eines Umdenkens, dass darauf abzielte, dem geistig behinderten Menschen ein Leben zu ermöglichen, dass dem „normalen“ so nahe wie möglich kommt.^[10]

Damit einhergehend wurde angestrebt, die Verwahrung abzubauen und normale Lebensbedingungen unter Berücksichtigung der individuellen Bedürfnisse zu schaffen und allen Menschen mit geistiger Behinderung die Ressourcen bereitzustellen, die sie benötigen, um ihr Leben so zu gestalten, dass es dem üblichen gesellschaftlichen Standard entspricht.^[11]

Nach einer genaueren Inhaltsbestimmung durch FORNEFELD (2002, S. 136 f.) bezieht sich das Normalisierungsprinzip zunächst auf einen normalen Tagesrhythmus, einen normalen Wochen- und Jahresablauf, etwa durch das Einhalten bestimmter Feiertage und bedeutet auch, die normalen Entwicklungsphasen des Lebenszyklus durchlaufen zu können. Weiter wird gefordert, geistig Behinderten Menschen den selbstverständlichen Respekt entgegenzubringen und ihre Entscheidungen und Bedürfnisse zu akzeptieren. Normalisierung umfasst auch, dass der Kontakt zu beiden Geschlechtern ermöglicht wird, dass Menschen mit geistiger Behinderung der normale materielle Lebensstandard zuteil wird und sich der Standard für Einrichtungen wie Schulen, Arbeitsplätze und Wohnstätten an dem Standard orientiert, der auch jedem „gewöhnlichen“ Menschen geboten wird.^[12]

Dieses Prinzip führte zunächst in den skandinavischen Ländern und später in den USA und in England zu einem Umdenken, dass die schrittweise Auflösung von Großeinrichtungen zu Gunsten von gemeindeintegrierten Wohnformen zur Folge hatte.

In Deutschland verlief die Entwicklung eher zögerlich. Der Normalisierungsgedanke wurde teilweise falsch interpretiert und nicht ausreichend konsequent umgesetzt. Zum Beispiel wurde nicht die Deinstitutionalisisierung vorangetrieben, sondern versucht, das Leben innerhalb der Großeinrichtungen zu normalisieren.

Ferner wurde die Entwicklung auch dadurch beschränkt, dass die etablierte Defizitorientierung nicht hinterfragt wurde und geistig behinderte Menschen nicht an der Normalisierung ihres Lebens beteiligt wurden, weil Angehörige und Fachleute sich noch immer als Experten verstanden, die am besten wüssten, was gut für die Betroffenen sei.

Das Prinzip wurde auch als ein „Normal-Machen“ von behinderten Menschen interpretiert, in dem Sinne, dass das Verhalten von Menschen mit geistiger Behinderung angepasst (bzw. normalisiert) werden müsse, z.B. durch das Erlernen lebenspraktischer Fähigkeiten, damit sie in der bestehenden Umwelt leben können.^[13] Meines Erachtens nach untergräbt dieses die Wertvorstellungen und Ansichten, auf dessen Grundlage das Prinzip entwickelt worden ist.

Doch im Zuge der Umsetzung wurde das Konzept inhaltlich weiterentwickelt und genauer ausdifferenziert. Demnach erstreckt sich das Normalisierungsprinzip auf eine menschenwürdige Lebensgestaltung durch lebensweltorientierte Wohn,- Arbeits- und Freizeitangebote, eine Veränderung der politischen Rahmenbedingungen und neue Betreuungskonzepte unter dem Horizont von Förderung, Bildung und Integration^[14] und nicht darauf, Menschen mit geistiger Behinderung möglichst an ihre Umwelt anzupassen. So werden Lern- und Entwicklungsbeeinträchtigungen nicht mehr allein mit der Schädigung begründet, sondern auch die gesellschaftlichen und institutionellen Rahmenbedingungen werden als ursächliche Faktoren bewertet.^[15]

Im weiteren Verlauf der Entwicklung wurde erkannt, dass eine Normalisierung nur erfolgreich sein kann, wenn Menschen mit geistiger Behinderung in die Gesellschaft integriert werden, um am gemeinschaftlichen Leben mit all seinen Facetten und Möglichkeiten teilzuhaben.

FORNEFELD gibt einen Überblick darüber, auf welchen Ebenen die Integration wirksam werden muss und formuliert dazu die folgenden Forderungen:

Im Sinne einer räumlichen Integration sind Wohneinrichtungen in normalen Wohngegenden anzusiedeln

Innerhalb der funktionalen Integration sollenAllgemeine Dienstleistungen aller Art für jeden nutzbar sein (z.B. in der Gastronomie, Behörden, öffentliche Verkehrsmittel).

Die soziale Integration entsteht durch Beziehungen auf der Grundlage von gegenseitiger Achtung und Respekt

Personale Integration: Menschen mit geistiger Behinderung müssen die Möglichkeit haben, auch außerhalb des Elternhauses ein selbstbestimmtes Leben zu führen und dem Lebensalter entsprechend emotionale Beziehungen zu anderen Menschen aufbauen und ausleben zu können Rechtsgleichheit, gesellschaftliche Akzeptanz und Mitbestimmung in allen Entscheidungen, die das Leben der Betroffenen betreffen

Um unterstützend auf die Integration zu wirken, sind Strukturen von Gemeinden entsprechend zu ändern und anzupassen (Organisatorische Integration)^[16]

Mit dem Leitgedanken der Integration gingen zahlreiche wichtige Entwicklungen einher. In Italien etwa ist das Integrationsmodell in der Gesetzgebung fest etabliert.^[17] Auch hierzulande sind Fortschritte zu verzeichnen, ich denke dabei z.B. an Integrationsklassen an Schulen oder Wohngruppen, die zumindest nicht mehr am äußeren Stadtrand zu finden sind. Auch gibt es in zahlreichen Einrichtungen schon positive Errungenschaften, die dem Verständnis normalen Wohnens entsprechen wie z.B. Einzelzimmer mit eigenem Bad oder die Möglichkeit, sein Zimmer abzuschließen. Neue Strukturen lassen sich nicht von heute auf morgen realisieren, etwa wenn es darum geht, ein großes Wohnheim mit eigenen Eingängen für jeden Bewohner zu versehen.

Genau wie die Integration und ihre spezielle Bedeutung können auch der Begriff der Selbstbestimmung nicht losgelöst vom Normalisierungsgedanken betrachtet werden, denn die jeweiligen Forderungen und Ziele bedingen und begründen sich gegenseitig. In diesem Zusammenhang schreibt SACK (2003, S. 105) sinngemäß, dass etwa die Normalisierung durch das neu hinzugekommene Prinzip der Selbstbestimmung keineswegs an Bedeutung verliert, weil Selbstbestimmung auch die Normalisierung der Beziehung zwischen Menschen mit geistiger Behinderung und ihren Begleitern beinhaltet.

[...]

^[1] vgl. SPECK 1999 zit. n. FORNEFELD 2002, S. 46

^[2] vgl. SPECK 1999, S. 40 f., S. 43

^[3] vgl. SPECK 1999, S. 42

^[4] vgl. FORNEFELD 2002, S. 45 f.

^[5] WHO 1999: „International Classification of Impairments, Activities and Participation: A Manual of Dimensions and Funktioning“ – zu deutsch: Internationale Klassifikation der Schäden, Aktivitäten und Partizipation: Ein Handbuch der Dimensionen von gesundheitlicher Integrität und Behinderung

^[6] vgl. FORNEFELD 2002, S. 47 f.

^[7] vgl. HÄHNER 2003, S. 25 f.

^[8] vgl. HÄHNER 2003, S. 27 f.

^[9] vgl. THEUNISSEN 1996 in BRADL/STEINHART 1996, S. 68 f.

^[10] vgl. HÄHNER 2003, S. 33

^[11] vgl. FORNEFELD 2002, S. 136 f.

^[12] vgl. FORNEFELD 2002, S. 136 f.

^[13] vgl. THEUNISSEN 2002 b, S. 362

^[14] vgl. FORNEFELD 2002, S. 138 f.

^[15] vgl. THEUNISSEN 2002 b, S. 362

^[16] vgl. FORNEFELD 2002, S. 137

^[17] vgl. HÄHNER 2003, S. 34