Netzwerkübergreifendes Unterstützungsmanagement. Implementierung eines Case Managers in einem Kinderhospiz

Inhaltsverzeichnis

Vorwort

Abbildungsverzeichnis

Abkürzungen

1 Einleitung

2 Kinderhospiz
2.1 Definition Hospiz
2.1.1 Entstehung des Hospizgedankens
2.2 Kinderhospizbewegung
2.3 Zielvereinbarungen innerhalb der pädiatrischen Palliativversorgung
2.3.1 Definition
2.3.2 IMPaCCT-Standards
2.3.3 Charta zur Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen in Deutschland
2.3.4 Probleme innerhalb eines Kinderhospizes

3 Case Management
3.1 Definition
3.2 Entstehung
3.3 Fähigkeiten des Case Managers
3.4 Fertigkeiten des Case Managers
3.4.1 Techniken
3.5 Fall- und Systemebene
3.6 Phasen des Case Managements
3.6.1 Outreach/Bedarfsanalyse
3.6.2 Access
3.6.3 Intake
3.6.4 Regelkreis des Case Managements

4 Fazit

Quellenverzeichnis

Internetquellen

Abbildungsverzeichnis

Abbildung 1: Moxley´s multifunktionaler CM Rahmen

Abbildung 2: Ausschnitt aus dem Genogramm der Familie Roland

Abkürzungen

Abbildung in dieser Leseprobe nicht enthalten

Vorwort

Ich arbeite als Gesundheits- und Kinderkrankenpflegerin in einem stationären Kinderhospiz. Innerhalb meiner Arbeit zählt es mitunter zu meinen Aufgaben, die Kinder oder Jugendlichen mit oder ohne ihre Eltern, wie auch Geschwistern aufzunehmen, sie während des Aufenthaltes zu begleiten und zu entlassen.

Familien die unsere Leistungen in Anspruch nehmen möchten, müssen eine Voraus- setzung erfüllen. Diese ist eine, von ihrem Arzt gestellte Diagnose, die eine lebenslimi- tierende Erkrankung beinhaltet. Das heißt, dass unsere Gäste seit der Geburt oder im Laufe ihrer Kindheit an einer Krankheit erkrankt sind, welche im Verlauf ihres Lebens zu einem frühzeitigen Tod führen wird. Während meiner täglichen Arbeit mit den Fami- lien haben sich mir immer wiederkehrende Probleme dargestellt, welche mich nun be- wegen und motivieren innerhalb meiner Facharbeit einen Lösungsansatz herauszuar- beiten. Im Folgenden erläutere ich kurz die, von mir beobachteten Probleme.

Es sind vorwiegend Mütter, welche ich am Aufnahmetag empfange. Die meisten von Ihnen geben an, einer körperlichen und/oder psychischen Überlastung ausgesetzt zu sein. Der Redebedarf der Eltern, auch hier sind es vorwiegend die Mütter, ist enorm hoch. Durch eine detaillierte und zeitintensive Anamnese ist es kaum möglich auf die oftmals gravierenden Probleme der Eltern hinreichend und vor allem tiefgründig einzu- gehen. Zusätzlich lässt die Atmosphäre im Tagesraum wenig Privatsphäre im Aufnah- megespräch zu, was mich als Pflegekraft hemmt meine beobachteten Stimmungen und non-verbale Gesten der Eltern anzusprechen. Mir fällt auf, dass die immer wieder- kehrenden Aufnahmegespräche, den Eltern oft Geduld abverlangen. Da viele, schon im letzten Aufenthalt, festgehaltene Informationen, die sich nicht verändert haben, er- neut abgefragt werden. Das Aufnahmegespräch zeigt auf, dass viele Familien ein mangelndes Wissen bezüglich der facettenreichen Unterstützungs- und Hilfsmittelan- gebote innerhalb des Gesundheitssystems haben. Es erfolgt oft eine überraschte Re- aktion auf Informationen über spezielle Hilfen, wie auch Hilfsmittel. Des Weiteren konn- te ich in vereinzelten Fällen - meist bei Familien mit einem Migrationshintergrund - ein fehlendes Wissen über die Erkrankung ihres Kindes beobachten. In der gemeinsamen Versorgung des Kindes, mit den Eltern, fällt mir auf, dass diese oftmals keine präventi- ven und gesundheitsfördernden Maßnahmen weder für sich noch für ihr Kind ergreifen. Häufig wird das Kind oder der Jugendliche trotz zunehmender Größe und zunehmen- dem Gewicht getragen oder angehoben. Ich konnte beobachten, dass vor allem unsere jugendlichen Gäste viele Kontrakturen, wie auch eine erhöhte Dekubitusgefährdung

Facharbeit Case Management Sarah Kluge aufweisen. Nach der Entlassung des Kindes oder der Familie stelle ich fest, dass innerhalb der oben benannten Problemfelder keine bis geringe Veränderungen durch unser Haus zu verzeichnen sind. Ziel meiner Facharbeit ist es aufzuzeigen, dass durch eine Implementierung des Case Managements in einem Kinderhospiz eine Verbesserung der familiären Versorgung, wie auch Hilfen bewirkt werden kann.

1 Einleitung

Diese Facharbeit befasst sich mit der Frage, inwiefern ein Case Management in einem Kinderhospiz implementiert werden kann und ob es die, vom Verfasser im Vorwort dargestellten, Probleme reduziert. Das zweite Kapitel beschäftigt sich mit der Thematik der Hospizarbeit. Dabei wird der Begriff Hospiz erklärt, wie auch dessen historische Entwicklung und die dazugehörige Hospizbewegung. Desweiteren wird die Kinderhospizbewegung, aus der internationalen, wie auch aus der nationalen Entwick- lung vorgestellt. Um den Grundgedanken der Kinderhospizarbeit näher zu bringen wird im nächsten Schritt auf die pädiatrische Palliativversorgung eingegangen, die durch eine Definition erklärt wird. In diesem Zusammenhang werden die internationalen und nationalen Regelungen innerhalb dieser Thematik erörtert. Anschließend werden an- hand einer veröffentlichten Studie die Defizite innerhalb der Kinderhospizarbeit darge- stellt. Der Verfasser greift dabei die, für seine Thematik relevanten, Probleme auf. Das dritte Kapitel befasst sich mit dem Case Management im Gesundheitswesen. Dabei wird sowohl auf die Definition, als auch auf die Entstehungsgeschichte des Case Ma- nagements eingegangen. Im Anschluss wird die Funktion des Case Managements vorgestellt. Daraus folgend wird dessen Umsetzung durch einen anwendbaren Regel- kreis beschrieben.

Das Fazit dient einschließlich einer Reflexion der zuvor gesammelten Daten und Informationen und gibt dem Leser den Einblick in die Notwendigkeit zur Implementierung des Case Managements in einem Kinderhospiz.

2 Kinderhospiz

Um das Aufgabenfeld in einem Kinderhospiz zu verstehen wird der Begriff Hospiz erklärt. Im Anschluss erfolgt ein kurzer historischer Einblick zur Entstehung der Hospizbewegung. Danach wird auf die Entstehungsgeschichte der Kinderhospizbewegung eingegangen. Zuletzt wird die fortschreitende Entwicklung des Kinderhospizes in der Bundesrepublik Deutschland betrachtet.

2.1 Definition Hospiz

„Das Wort Hospiz leitet sich von dem lateinischen Begriff "hospitium", ab“ (Knipping 2007, S. 25). Übersetzt bedeutet dies Gastfreundschaft (vgl. Knipping 2007, S.25) und/oder Herberge (vgl. Jennessen et al. 2011, S. 48).

2.1.1 Entstehung des Hospizgedankens

Die Entstehungsgeschichte des Hospizes begann vor 2000 Jahren, als Pilger aus Afrika zurückkehrten und Obhut benötigten. Diese Tradition wurde im Mittelalter weitergeführt, indem Mönchsorden Häuser an den nahe gelegenen Pilgerwegen bauten, in denen die Versorgung der Wallfahrer ermöglicht wurde.

Das erste weltweite Hospiz wurde Mitte des 19. Jahrhunderts durch die Gründerin Ma- ry Aikenhead in Dublin eröffnet. In dem Hospiz der irischen Schwestern der Nächsten- liebe wurden die Hilfesuchenden als Gäste beschrieben. Im Jahre 1967 eröffnete die Medizinerin Cicley Saunder das Hospiz St. Christopher´s Hospice, in London. Dieses Hospiz, als auch die Versorgungsphilosophie in ihm unterschied sich im Vergleich zu den vorzeitlichen Hospizgedanken. Die Architektur ihres Hospizes wich von den zuvor erbauten Hospizen ab. Das Team innerhalb der Hospizarbeit wurde als multiprofessio- nell bezeichnet, mit dem Ziel einer interdisziplinären Zusammenarbeit. Innerhalb der Versorgung spezialisierte Cicley Saunders sich auf unheilbar erkrankte Tumorpatienten mit belastenden Symptomen. Cicley Saunders erkannte durch ihre vielfältigen Qualifi- kationen als Pflegekraft - sie war zusätzlich in der medizinischen Sozialarbeit als auch in der Humanmedizin ausgebildet - die Notwendigkeit der Entwicklung von Assess- ments in der Schmerzkontrolle. Sie optimierte die Morphingabe so, dass Betroffene Schmerzfreiheit, wie auch geminderte Ängste verspürten. Desweiteren waren ihr die regionsübergreifende Versorgung, die Enttabuisierung des Themas Sterben und Tod, wie auch die Öffentlichkeitsarbeit und das Ehrenamt ein starkes Anliegen. Cicley Saunders setzte sich ebenfalls mit der Finanzierung anderer Gesundheitseinrichtungen auseinander (vgl. Knipping 2007, S. 25f.).

2.2 Kinderhospizbewegung

Im Jahr 1978 suchte die Familie Worswick in London Kontakt zu der Ordens- und Krankenschwester Frances Domenica auf. Der Grund war ihre lebensbegrenzend er- krankte Tochter. Da Frances Domenica aus der Versorgung dieser Familie Erfahrun- gen sammelte, entschied sie sich, einen Ort zu schaffen, in dem Eltern mit ihren er- krankten Kindern - bis heute - Obhut finden können. Dies hatte die Eröffnung des weltweit ersten Kinderhospizes in Großbritannien zur Folge. Das Kinderhospiz trägt den Namen Helen House und befindet sich in Oxford. Im Jahr 1994 wurde von Frances Domenica der erste ambulante Kinderhospizdienst ins Leben gerufen, um den betrof- fenen Familien auch in ihrer häuslichen Umgebung eine Unterstützung zu ermöglichen (vgl. Jennessen et al. 2011, S. 49).

Im Jahre 1990 erreichte die Kinderhospizbewegung Deutschland. Sechs Elternpaare gründeten, bedingt durch das Schicksal ihrer Kinder, die an einer lebensverkürzenden Erkrankung litten, den Deutschen Kinderhospizverein e.V.. Dieser Verein sollte den Familien vorerst als Selbsthilfegruppe zum Erfahrungsaustausch unter betroffenen Eltern dienen. Die Gründer des Deutschen Kinderhospizvereins e.V.. waren durch das englische Vorbild des Helen House dazu ermutigt, auch in Deutschland eine stationäre Einrichtung zu eröffnen. Die Öffentlichkeitsarbeit innerhalb des Vereins ermöglichte eine Trägerschaft mit der Gemeinnützigen Gesellschaft der Franziskanerinnen zu Ol- pe. Durch diese Verbindung entstand 1999 das erste Kinderhospiz Deutschlands in Kirchheim / Teck, mit dem Namen Balthasar. Zur gleichen Zeit wurde in Berlin der ers- te ambulante Kinderhospizdienst gegründet. Im Jahr 2002 wurde der Bundesverband Kinderhospiz e.V., ins Leben gerufen, der bis heute parallel zum Deutschen Kinderhospizverein e.V., eine Dachorganisation darstellt. Der Bundesverband Kinder- hospiz e.V. hat mitunter die Aufgabe, Ansprechpartner sowohl auf nationaler als auch auf internationalen Ebene „[…] für Politik, Wissenschaft, Ärzte, Kliniken, Kostenträger, Spender und Förderer“ zu sein (Jennessen et al. 2011, S. 50). Desweiteren fungieren sie als Informations- und Beratungsstelle für die Betroffenen. Im Jahr 2004 erfolgte durch beide Vereine die Vernetzung von ambulanten Kinderhospizdiensten, um eine flächendeckende Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit lebenslimitierenden Erkrankungen gewährleisten zu können. Es entstanden weitere Kooperationen, was die Gründung des Deutschen Hospiz- und PalliativVerband e.V. mit sich trug. Der Deutsche Hospiz- und PalliativVerband e.V. ist eine Dachorganisation, wie auch eine Interessensvertretung für ambulante Hospizinitiativen, für Palliativstationen und statio- näre Hospize innerhalb Deutschlands. Im Jahre 2005 entstand die bis heute noch ein- zige Kinderhospizakademie, die der Deutschen Kinderhospizverein e.V. gründete. Die- se Akademie bietet themenspezifische Fort- und Weiterbildungsangebote und bietet durch Fachkongresse und Foren einen Austausch (vgl. Jennessen et al. 2011, S. 50). 2006 wurde der 10. Februar erstmalig als der Tag der Kinderhospizarbeit gefeiert. Die- ser Tag dient der Öffentlichkeitsarbeit, als auch der Enttabuisierung der Themen Sterben und Tod (vgl. https://www.deutscher- kinderhospizverein.de/oeffentlichkeitsarbeit/tag-der-kinderhospizarbeit/). Ein weiteres Ziel dieses Tages ist die Anwerbung von neuen ehrenamtlichen Mitarbeitern. Aktuell gibt es deutschlandweit 12 Kinderhospize (vgl. http://www.deutscher-kinderhospizverein.de/kinderhospizarbeit-in-deutschland/stationaere-kinderhospize/) und circa 111 ambulante Kinderhospizdienste (vgl .http://www.deutscher-kinderhospizverein.de/ambulante-kinderhospizarbeit/unsere-ambulanten-kinderhospizdienste/) (vgl. http://www.deutscher-kinderhospizverein.de/ambulante- kinderhospizarbeit/ambulante-kinderhospizdienste-anderer-traeger/). Das Ruhrgebiet ist hierbei als eines der Ballungsgebiete zu nennen, was sich durch die kinderhospizliche Entstehungsgeschichte im Bundesland Nordrhein-Westfalen erklären lässt.

2.3 Zielvereinbarungen innerhalb der pädiatrischen Palliativversorgung

In diesem Unterkapitel werden die verschiedenen nationalen wie internationalen Stan- dards und Chartae innerhalb der pädiatrischen Palliativversorgung vorgestellt. Ziel die- ser Darstellung ist es, einen Einblick in die Zielsetzungen und der Aufgabenfelder der pädiatrischen Palliativversorgung zu erlangen und ein Verständnis über die Komplexi- tät der Versorgung von lebenslimitierten Kindern, wie auch ihren Familien zu gewinnen.

2.3.1 Definition

Die Palliativversorgung berücksichtigt die ganzheitliche Versorgung von Kindern und Jugendlichen und beginnt mit der Diagnosestellung einer lebenslimitierenden Erkran- kung. Das multiprofessionelle Team verfolgt das Ziel Belastungen soweit wie nur mög- lich zu reduzieren und die Familien mit ihren vorhandenen Ressourcen in die Versor-gung einzubeziehen (vgl. http://www.google.de/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=3&cad=rja&ved=0C DwQFjAC&url=http%3A%2F%2Fwww.kinderhospizdienst- saar.de%2Findex.php%3Fid%3D363%26no_cache%3D1%26cid%3D532%26did%3D1 042%26sechash%3D584aebf5&ei=yem0UdrxGYu3hAfxg4CIAg&usg=AFQjCNEQA6J7 5nXK00uNFj3zJQv_tUBfnw&bvm=bv.47534661,d.ZG4, S. 1f.).

2.3.2 IMPaCCT-Standards

Im März 2006 entwickelte eine Gruppe von europäischen Ärzten Standards, mit dem Ziel, eine in Europa einheitliche pädiatrische Palliativversorgung gewährleisten zu kön- nen. IMPaCCT steht für „[…] International Meeting for Palliative Care in Children, Tren- to […]“ (vgl. http://www.google.de/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=3&cad=rja&ved=0C DwQFjAC&url=http%3A%2F%2Fwww.kinderhospizdienst- saar.de%2Findex.php%3Fid%3D363%26no_cache%3D1%26cid%3D532%26did%3D1 042%26sechash%3D584aebf5&ei=yem0UdrxGYu3hAfxg4CIAg&usg=AFQjCNEQA6J7 5nXK00uNFj3zJQv_tUBfnw&bvm=bv.47534661,d.ZG4, S.1).Organisationen wie der Bundesverband Kinderhospiz e.V., die Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin, wie auch der Deutsche Kinderhospizverein e.V. nahmen an der Förderung dieser Entwicklung teil. Innerhalb dieser Facharbeit sind die ethischen wie grundrechtlichen Aspekte der pädiatrischen Palliativversorgung aus dem Standard relevant. Im Nachfolgenden wird auf diese kurz eingegangen. Leitlinien im Umgang mit betroffenen Kindern und ihren Familien:

-Gleichheit Alle Familien sind in der palliativmedizinische Versorgung gleichberechtigt zu behandeln. Das Hauptinteresse gilt den kindlichen Bedürfnissen.
-Zum Wohl des Kindes Das Kind wird keinen kurativen Maßnahmen unterlegt, die keinen Nutzen für das Kind haben. Hier greift die palliative Versorgung ein, die durch eine Schmerz- und Symptombehandlung die kindlichen Beschwerden lindert. Das Kind hat ein Anrecht auf die Wahrung seiner Privatsphäre. Jugendliche haben spezielle Bedürfnisse, denen mit einer frühzeitigen Vorausplanung nachgegangen werden soll. -Kommunikation und Entscheidungsfindung Die Kommunikation ist dem Gegenüber anzupassen. Die Eltern sind als Experten im Umgang mit ihrem Kind zu respektieren und partnerschaftlich in die Versorgung und Entscheidungsprozesse einzubeziehen. Es gilt einen stetigen Informationsaus- tausch mit dem familiären Umfeld und den notwendigen Netzwerken zu wahren. Das Kind und der Jugendliche sind in alle Entscheidungen mit einzubeziehen. Es sind präventive Maßnahmen zu ergreifen, um einen Konflikt zu vermeiden. Dies bedarf einer offenen Kommunikation, wie auch einer ethischen und therapeuti- schen Unterstützung. Jede Familie hat ein Recht auf eine medizinische Zweitmei- nung.
-Versorgungsmanagement Die häusliche Umgebung der Familie steht im Mittelpunkt und somit ist eine palliati- ve Versorgung durch ein multiprofessionelles Team zu gewährleisten. Bei statio- närer Aufnahme hat das Kind ein Anrecht auf eine kindgerechte Umgebung, wie auch auf pädiatrisch geschultes Personal. Das interdisziplinäre Team sollte hin- sichtlich der Palliativversorgung versiert sein. Jeder Familie steht ein Versorgungs- koordinator zu. Dieser soll Hilfe im Aufbau, wie auch im Erhalt des individuellen Unterstützungsangebotes schaffen.
-Entlastungspflege Den Familien steht eine bei Bedarf notwendige Entlastung zur Verfügung. Diese ist stationär wie auch ambulant zu ermöglichen und bedarf eines qualifizierten Teams. -Unterstützung der Familie Die Geschwister- und Trauerarbeit sind wichtige Leistungen in der pädiatrischen Palliativversorgung, wie auch die seelsorgerische Begleitung. In Krisensituationen hat die Familie ein Anrecht auf eine Haushaltshilfe. Hilfsmittelversorgung, wie auch finanzielle Hilfen sollten durch eine Fachberatung erfolgen.
-Bildung

Jedes Kind und jeder Jugendliche hat ein Anrecht auf Bildung, wie auch auf eine altersgerechte Beschäftigung (vgl. http://www.google.de/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=3&cad=rja&ved =0CDwQFjAC&url=http%3A%2F%2Fwww.kinderhospizdienst- saar.de%2Findex.php%3Fid%3D363%26no_cache%3D1%26cid%3D532%26did% 3D1042%26sechash%3D584aebf5&ei=yem0UdrxGYu3hAfxg4CIAg&usg=AFQjCN EQA6J75nXK00uNFj3zJQv_tUBfnw&bvm=bv.47534661,d.ZG4, S. 7f.).

2.3.3 Charta zur Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen in Deutschland

Diese Charta ist im Jahr 2010 von der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin, dem Deutschen Hospiz- und PalliativVerband und der Bundesärztekammer entwickelt worden. Die fördernden Instanzen dieser Charta waren die Robert Bosch Stiftung, und die Deutsche Krebshilfe. Ziel dieser gemeinsamen Arbeit soll sein, dass den betroffe- nen Berufsfeldern ein Maßstab in der palliativen Versorgung vorgegeben wird, wie auch eine stetige Optimierung dieses Fachgebietes angestrebt werden soll (vgl. http://www.hamburg.de/contentblob/3141236/data/charta-zur-betreuung- schwerstkranker-menschen.pdf, S. 5). Der Verfasser greift diese Charta auf, da sie ergänzende Themen zur vorherigen Leitlinie aufzeigt (siehe Kapitel 2.3.2). Die Leitsät- ze der Charta beinhalten 5 prägnante Punkte, die im Nachfolgenden erläutert werden.

1. Gesellschaftspolitische Herausforderungen
Der Sterbende hat ein Anrecht auf einen würdevollen Sterbeprozess. Dieses beinhaltet ein Erfüllen seiner Wertvorstellungen und gebührt einer Wertschätzung innerhalb der Umsetzung durch ein multiprofessionelles Team. Ziel der Gesellschaft sollte es sein, das Thema Sterben und Tod zu Enttabuisieren, da es ein unüberwindbarer Lebensabschnitt ist.
2. Bedürfnisse der Betroffenen

Eine ganzheitliche Versorgung innerhalb des Sterbeprozesses ist sicherzustellen.

[...]