Der Schock Behinderung. Die Diagnosemitteilung, Verarbeitungsmöglichkeiten und Auswirkungen für die Familie im Überblick

Inhaltsverzeichnis

Vorwort

1. Die Familie
1.1 Versuch einer Definition des Familienbegriffes
1.2. Geschichtliche Entwicklung der Familie
1.2.1.Familie des Mittelalters
1.2.2.Familie zur Zeit der Industrialisierung
1.2.3.Die moderne Familie
1.3.Die verschiedenen Phasen in einer Familie

2.Die Geburt eines behinderten Kindes
2.1.Was bedeutet das Kind für die Eltern?
2.2.Die Schwangerschaft
2.3.Pränataldiagnostik
2.4.Gesellschaft und Behinderung
2.5.Die Geburt eines behinderten Kindes
2.6.Abschied vom Wunschkind

3.Diagnosemitteilung an die Eltern
3.1.Trennung von Mutter und Kind
3.2.Diagnosezeitpunkt
3.3.Diagnoseeröffnung
3.4.Menschliche Probleme bei der Diagnosemitteilung
3.5.Verspätete Feststellung einer Behinderung

4.Die Auswirkung der Geburt eines behinderten Kindes auf die Familie
4.1.Verarbeitungsprozess innerhalb der Familie
4.2.Die Rolle des behinderten Kindes in der Familie
4.2.1.Der Sündenbock
4.2.2.„mein Kleiner“
4.2.3.Der Auserwählte
4.3.Chancen für die Familie

Schlussbemerkung

Literaturverzeichnis (inkl. weiterführender Literatur)

Vorwort

In meiner Arbeit setze ich mich mit der besonderen Situation von Familien mit einem Kind mit Behinderung auseinander. Ich möchte die Veränderungen aufzeigen, die die Geburt eines behinderten Kindes für die Familie mit sich bringt und einen Einblick in den Prozess der Auseinandersetzung mit der Situation geben.

Um mich dem Thema zu nähern, beleuchte ich zunächst die allgemeine Situation der Familie genauer. Neben dem Versuch einer Definition stelle ich in einem historischen Rückblick die Veränderungen der Familienstruktur vom Mittelalter über die Zeit der Industrialisierung bis zur heutigen Familie des 20. Jahrhunderts dar.

In Kapitel 2 gehe ich genauer auf das Kind, seine Bedeutung für die Eltern, das Schockerlebnis der Geburt eines behinderten Kindes sowie das gesellschaftliche Bild der Behinderung ein.

Anschließend beleuchte ich die Diagnosemitteilung genauer und gehe vor allem auf die Probleme der Mitteilung und die psychische Situation der Eltern ein.

In Kapitel 4 frage ich nach den Auswirkungen, die die Geburt eines behinderten Kindes für die Familie mit sich bringt. Neben der Rolle, die das behinderte Kind in der Familie spielen kann, nenne ich noch Verarbeitungsmöglichkeiten und Chancen, die sich durch das behinderte Kind für die Familienmitglieder ergeben.

Bevor ich mich nun dem eigentlichen Teil meiner Arbeit zuwende, möchte ich noch zwei Vorbemerkungen machen:

In meiner Arbeit differenziere ich nicht nach verschiedenen Behinderungen. Die Literatur, auf die ich zurückgreife, bezieht sich vor allem auf Familien mit geistig- oder schwerst-mehrfachbehinderten Kindern.

Außerdem möchte ich darauf hinweisen, dass die im Folgenden beschriebenen familiären Situationen nicht als allgemeingültig und für jede Familie in gleichem Grad zutreffend sind.

1. Die Familie

1.1 Versuch einer Definition des Familienbegriffes

Nach dem Brockhauslexikon ist die Familie „in der Regel das Elternpaar mit den unselbstständigen Kindern als Einheit des Haushaltes“ (www.brockhaus.de). Mit dieser Definition ist die heute übliche Kernfamilie gemeint. Für Wicki ist diese Definition weitgehend eine bürgerliche Sicht auf die Familie, die andere heutzutage häufige Familienformen außer Acht lässt. Hierzu gehören Scheidungs-, Mehrgenerationen- oder Einelternfamilien sowie Adoptiv- und Stiefelternschaften (vgl. Wicki 1997, 16 zitiert in: Brüstle 2000, 50).

Allgemeiner formuliert kann man die Familie als eine Gruppe von Menschen sehen, die miteinander in irgendeiner Form verwandt oder verschwägert sind, ganz egal ob sie gemeinsam oder getrennt leben. Im enger gefassten Sinn wird die Familie als „biologisch – soziale Gruppe von Eltern mit ihren ledigen, leiblichen und/oder adoptierten Kindern“ gesehen (vgl. Brüstle 2000, 50).

Die Familie ist jener Ort, der die Lebenschancen des kleinen Kindes bestimmt und auch sein Erleben, Erfahren und Wissen entscheidend prägt. Aufgabe der Familie ist es, „während der verschiedenen Stadien der kindlichen Entwicklung einen angemessenen Rahmen zu bilden, in dem die Bedürfnisse des Kindes nach Erhaltung der Existenz, aber auch jene nach Sicherheit, Zugehörigkeit und Liebe, nach Achtung und Selbstverwirklichung erfüllt werden, in dem es aber auch jene sozialen Kompetenzen erwerben kann, die es befähigen, zu einem autonomen Mitglied seiner Gesellschaft zu werden. […] Eltern wird die Aufgabe zugeschrieben, familiäres Leben zu gestalten, dass die Bedürfnisse des Kindes erfüllt und seine Fähigkeiten entwickelt werden. Die Gestaltung familiären Lebens wird dabei voneinander zum Teil widersprechenden Norm- und Wertvorstellungen, aber auch von anderen gesellschaftlichen Bereichen entscheidend mitbestimmt“ (Wilk 1992, 7).

1.2. Geschichtliche Entwicklung der Familie (vgl. Seminar-unterlagen WS 2002/2003 PH Reutlingen):

1.2.1. Familie des Mittelalters

Im Mittelalter war die Eheschließung meist zweckgebunden. Das Familienleben fand ohne intensive emotionale Interaktionen statt. Die Familie umfasste mehrere Generationen im Sinne einer Groß- oder Haushaltsfamilie, dem so genannten „ganzen Haus“. Das „ganze Haus“ war eine Arbeits- und Wirtschaftsgemeinschaft, in der auch zusätzlich zur Familie, mit ihr nicht verwandte Personen, wie Mägde oder Stallburschen unter einem Dach lebten. Des weiteren waren die Familien der damaligen Zeit regelrechte Versorgungsgemeinschaften für gesunde, kranke, invalide und alte Familienmitglieder.

Innerhalb der Familie kam dem Vater eine besondere Bedeutung zu. Durch ihn wurden die Familienmitglieder und die Angestellten patriarchalisch geführt.

Kinder hatten keine besondere Stellung innerhalb der Familiengemeinschaft. Sie wurden als Arbeitskräfte und Altersversorgung gesehen und wuchsen ansonsten nebenbei auf. Für die Erziehung war mehr das Gesinde, als die Eltern zuständig.

1.2.2. Familie zur Zeit der Industrialisierung

Im 18. und 19. Jahrhundert brachten gesamtgesellschaftliche Wandlungen große Veränderungen für die Familien. Durch die industrielle Revolution, die Trennung von Wohn- und Arbeitsplatz, die Bevölkerungsexplosion und die Landflucht kam es zu einem Wandel von der ständischen Agrargesellschaft zur bürgerlichen Industriegesellschaft.

Begünstigt durch die Trennung von Wohnung und Arbeitsplatz wurde die Familie ein privaterer Ort mit rein verwandtschaftlichen Beziehungen. Dadurch verkleinerten sich die Familien und ein emotionales Familienleben begann sich zu entwickeln.

Die Ehe gewann an Bedeutung und die Liebe wurde ein immer wichtigerer Heiratsgrund. Der Patriachalismus blieb bestehen mit der Frau in einer untergeordneten, unselbständigen Stellung. Waren zuvor noch alle Mitglieder des „ganzen Hauses“ am Lebensunterhalt beteiligt, trat nun der Vater als Alleinverdiener an diese Stelle. Die Frau musste den Haushalt führen, für die Familie sorgen, sich um die Kinder kümmern und ihrem Mann dienen, so dass dieser ohne Störungen den Lebensunterhalt verdienen konnte.

Der vorherrschende Familientyp war der der Kleinfamilie mit zwei bis drei Generationen und einer geringen Kinderzahl.

1.2.3. Die moderne Familie

Heute ist die Familie ein Ort emotionaler Nähe, der biologischen und psychosozialen Reproduktion, der Sozialisation und Persönlichkeits-entwicklung. Es besteht eine hohe wechselseitige Abhängigkeit der Familienmitglieder voneinander. Elternschaft wird heutzutage zielgerichtet geplant, mit dem Glauben an eine generelle Planbarkeit und Machbarkeit der kindlichen Entwicklung („inszenierte Kindheit“). Das Kind wird als sinnstiftender Moment gesehen und bekommt zunehmende Bedeutung, wobei die Geburtenzahl abnimmt.

Bei den modernen Lebensformen kommt es zu einer starken Pluralisierung, d.h. neben der traditionell orientierten Kleinfamilie, bestehend aus Vater, Mutter und Kind bzw. Kindern, die es heute natürlich noch weit verbreitet gibt, haben sich noch viele weitere Formen des Zusammenlebens herausgebildet. So gibt es heutzutage getrennte Familien, unverheiratete Familien, gleichgeschlechtliche Lebensgemeinschaften, usw..

Aufgrund der demographischen Veränderungen kommt es zu einer Zunahme nicht ehelicher Lebensgemeinschaften, der Einpersonen- und Eineltern-haushalte und Ehescheidungen.

1.3. Die verschiedenen Phasen in einer Familie

Wenn ein Paar ein Kind erwartet, stehen viele Veränderungen an. Mann und Frau werden zu Vater und Mutter, also zu Eltern. Vor allem beim ersten Kind sind diese Veränderungen besonders zu spüren, da es zu einem Rollenwechsel kommt, der sich nicht nur in der Beziehung zum Kind, sondern auch in der Partnerschaft bemerkbar macht.

Kommt ein zweites Kind zur Welt ergibt sich mit der Geschwisterbeziehung eine neue Aufgabe.

Mit dem Älterwerden der Kinder ergeben sich für die Familie immer neue Abschnitte, in denen sie gefordert ist: Familien mit einem Kindergartenkind, einem Schulkind, einem pubertierenden Jugendlichen, einem jungen Erwachsenen, der dann schließlich das Elternhaus verlässt.

2. Die Geburt eines behinderten Kindes

2.1. Was bedeutet das Kind für die Eltern?

Früher hatten Kinder eine ökonomische Bedeutung für die Eltern. Sie waren zuerst als Arbeitskräfte und dann in der Altersversorgung wichtig. Wer viele Kinder hatte, war sozial abgesichert.

Heutzutage sind Kinder nach Finger in Deutschland eher ein „Armutsrisiko“ (Finger 2000, 63). Sie kosten viel und vom Staat erhalten die Eltern nur wenig Hilfe. Wer heute ein Kind bekommt ist finanziell aber auch in seiner Beweglichkeit und Selbstbestimmung eingeschränkt (vgl. ebd.).

Es stellt sich nun die Frage, warum sich Paare überhaupt noch Kinder wünschen? Trotz der persönlichen Einschränkungen, die ein Kind mit sich bringt, ist es dennoch „wertvoller“ wie früher.

Ein Kind ist heute gefühlsmäßig für Paare sehr wichtig geworden. Es ist ein schöpferischer Neubeginn und verkörpert als gemeinsames Drittes im starken Maße eine gemeinsame Zukunft und die Kontinuität des Lebens. Die Eltern sind durch das Kind also auf einer weiteren Ebene verbunden.

Kinder werden heute stark in die persönliche Lebensgeschichte der Eltern eingebunden und mit persönlichen Hoffnungen, Interessen und Wünschen besetzt. Nicht selten soll das Kind die eigenen unerfüllten Wünsche der Eltern in Bezug auf die Lebensplanung erfüllen.

Für viele Eltern gibt das Kind dem Leben einen Sinn und befriedigt das Bedürfnis nach Emotionalität wie Wärme, Zugehörigkeit und Zuwendung. Das Kind verkörpert geradezu Zärtlichkeit, Spontaneität, Lebensenergie- und lust und löst damit bei den Eltern Gelassenheit, Fürsorglichkeit und Einfühlungsvermögen aus. Ein Kind vermittelt einem Erfahrungen und Gefühle, die man in der Arbeitswelt, die von Rationalität und Leistungsdruck beherrscht wird, nicht findet.

Die Eltern können ihrem Kind vermitteln, was ihnen wichtig erscheint und gewinnen an Prestige und Ansehen in der Bevölkerung. Dadurch, dass man dem Kind viel gibt, bekommt man auch viel wieder zurück.

Wenn man diese ganzen aufgezählten Punkte ansieht, was Eltern von ihrem Kind erwarten bzw. wünschen, kann zusammengefasst gesagt werden: Das Kind soll die Eltern glücklich machen.

2.2. Die Schwangerschaft

Mütter und Väter die ein Kind erwarten, freuen sich auf das Baby. In den 9 Monaten der Wartezeit bereiten sie sich schon auf das Kind vor und machen sich Gedanken etwa über sein Geschlecht, sein Aussehen oder seine allgemeine Zukunft:

Hierzu eine glückliche werdende Mutter:

„Heute, mein Kind, ist ein ganz besonderer Tag für uns. Ich weiß, dass es Dich gibt, Du lebst in mir, und ich bin glücklich. Durch meine Gedanken versuche ich, Dir von diesem Glück zu erzählen. Du sollst wissen, dass du sehr willkommen bist. Dein Vater und ich haben so lange auf Dich gewartet, und nun scheint es, als könnte ich den August des kommenden Jahres kaum erwarten. Alle Menschen, die es erfahren, sind glücklich mit uns. […]“

(Zeile 1988, 107)

Gelegentlich schweifen die Gedanken, vor allem bei spätgebärenden Müttern, auch zu dem Punkt einer möglichen Behinderung des Kindes. Diese Gedankengänge werden aber meist wieder schnell verworfen und die Mütter sagen sich: „Warum gerade ich?“ oder „Ich doch nicht!“.

2.3. Pränataldiagnostik

Um Informationen über das Kind zu bekommen und eine eventuelle Behinderung festzustellen wird von Frauenärzten die pränatale Diagnostik angeboten. Darunter versteht man die medizinische Untersuchung des Fötus im Mutterleib während der Schwangerschaft (Finger 2000, 137).

Die pränatale Diagnostik lässt sich in zwei große Gruppen von Untersuchungen einteilen. Dies sind die „nicht – invasiven“ und die „invasiven“ Methoden.

Die „nicht – invasive“ Methode bedeutet keinen Eingriff in die körperliche Unversehrtheit der Mutter oder des Kindes. Die Untersuchung erfolgt rein äußerlich, wie zum Beispiel die Ultraschalluntersuchung. Hierbei wird das Kind durch einen Ultraschallsonar der über die Bauchdecke der Mutter bewegt wird, auf einem Bildschirm sichtbar. Man kann darauf erkennen, welches Geschlecht das Kind hat, ob sein Herz richtig schlägt, wie es sich entwickelt oder ob es gewisse Fehlbildungen hat (vgl. ebd., 137).

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