Inklusion von Menschen mit schwerstmehrfachen Beeinträchtigungen

Inhaltsverzeichnis

1. Einleitung

2. Theoretische Grundlagen
2.1 Annäherung an die Personengruppe, Menschen mit schwerstmehrfachen Beeinträchtigungen
2.1.1 Begriffsannäherung „schwere Beeinträchtigung“
2.1.2 Begriffsannäherung „Mehrfachbeeinträchtigung“
2.1.3 Begriffsannäherung „Schwerste“ Beeinträchtigung
2.1.4 Menschenbild und historische Zugänge
2.2 Begriffsannährung Selbstbestimmung
2.2.1 Selbstbestimmung und Selbständigkeit
2.2.2 Selbstbestimmung versus Fremdbestimmung
2.2.3 Geschichtlicher Abriss der Selbstbestimmung
2.2.4 Methodisch-didaktische Kriterien für die Umsetzung von Selbstbestimmung
2.2.5 Empowerment-Konzept
2.3 Von der Normalisierung, über die Integration, hin zur Inklusion
2.3.1 Der Gedanke der Normalisierung
2.3.2 Der Gedanke der Integration und Partizipation
2.3.3 Der Gedanke der Inklusion
2.4 Begriffsannäherung Leiblichkeit
2.4.1 Gemeinsame anthropologische Bezüge von und Körper, Leib, Seele
2.4.2 Integration und Basales Lernen (sensorische Integration)
2.4.3 Förderung der Leiblichkeit und Bewegung
2.4.4 Methodisch-didaktische Kriterien für die Umsetzung von Leiblichkeit und Bewegung
2.5 Spiel- und Sportfeste
2.5.1 Begriffsdefinition „Spiel“
2.5.2 Begriffsannährung „Spielfest“
2.5.3 Historische Entwicklungen und Veränderungen des Spielfestes
2.5.4 Traditionelle Sportfeste - Ein Exkurs
2.5.5 Allgemeine Voraussetzungen und Merkmale von Spielfesten

3. Zwischenfazit

4. Das methodische Vorgehen
4.1 Die empirische Sozialforschung - Der strukturierte Interviewleitfaden
4.2 Die qualitative Interviewanalyse
4.3 Die Bestimmung des Ausgangsmaterials

5. Exemplarische Darstellung der Einrichtung und die Vorstellung des „alternativen“ Spielfestes
5.1 Darstellung des Jugendgemeinschaftswerkes Bremen e. V
5.2 Vorstellung des „alternativen“ Spielfestes
5.2.1 Konzeption und Ziele des Spielfestes
5.2.2 Namengebung, Entwicklung und Spielidee
5.2.3 Planung, organisatorische Vorbereitungen und Finanzierung
5.2.4 Öffentlichkeitsarbeit und Kooperationen
5.2.5 Teilnehmer, Assistenten und ihre Vorbereitung
5.2.6 Räumliche Bedingungen und Programmablauf
5.2.7 Vorstellung der Stationen und Spielfestelemente

6. Die Auswertung der qualitativen Interviews
6.1 Die Zusammenfassung der Aussagen mit der Hilfe des Hauptblocks C anhand von Kategorien
6.2 Möglichkeiten und Probleme der Förderung der Leiblichkeit, Selbstbestimmung und Integration bei einem „alternativen“ Spielfest

7. Einordnung und Ausblick

Quellenverzeichnis

Anhangverzeichnis

Verzeichnis der Abbildungen und Tabellen

Abbildung 1 Klassifikationssystem der Behinderung (Klauß, 2011, 12)

Abbildung 2 Charakterisierungen schwerster Behinderung (Klauß, 2005, 31)

Abbildung 3 Selbstbestimmtes Leben (Osbahr, 2003, 193)

Abbildung 4 Prinzip des Entscheidenlassens (Hahn, 1994, 90)

Abbildung 5 Station 1 Eierlauf - Aufbau (private Aufnahme)

Abbildung 6 Station 8 Autorennen - Aufbau (private Aufnahme)

Abbildung 7 Station 11 Pustenfußball - Aufbau (private Aufnahme)

Abkürzungsverzeichnis

Abbildung in dieser Leseprobe nicht enthalten

1. Einleitung

Der Körper eröffnet uns Wunder in dieser und anderen Welten. Seine Bewegungen in Zeit und Raum können uns auf eine zeitlose Reise schicken zu einem Ort jenseits der Orte (Leonard nach Fluegelman & Tembeck, 1980, 185).

Ausgangspunkt für die Problemstellung dieser Arbeit ist das im Juni dieses Jahres (2011) bereits durchgeführte „alternative“ Spielfest des Jugendgemeinschaftswerkes Bremen e.V., welches den Anspruch hatte, Menschen mit schwerstmehrfachen Beeinträchtigungen, aber auch nichtbeeinträchtigte Menschen, erstmalig einen gleichberechtigten, gemeinsamen und barrierefreien Zugang zu diversen Spiel-, Sportund Bewegungsangeboten zu ermöglichen.

Dieses Vorhaben (Phänomen) kann als Premiere verstanden werden, denn Menschen mit schwerstmehrfachen Beeinträchtigungen wurden bislang durchgängig bei der Konzeption und Durchführung solcher Veranstaltungen nicht ausreichend mitgedacht und damit von einer Teilnahme weitestgehend ausgeschlossen. Es gibt zum Beispiel bereits integrative Spielfeste, welche in Abhängigkeit vom Adressatenbezug sowie regional und situativ unterschiedlicher Bedingungen differenzierte Ansätze erkennen lassen, aber selbst sie bieten häufig nur den Menschen mit geringeren oder leichteren Beeinträchtigungsformen einen Zugang zu spielerischer und sportlicher Betätigung, und darüber hinaus eine Begegnungsstätte zu anderen Spielern. Vor diesem Hintergrund wird offensichtlich, dass Menschen, die einen höheren oder sehr schweren Beeinträchtigungsgrad aufweisen, die im Mittelpunkt dieser Arbeit stehen, eine Teilnahme an einem integrativen Spielfest erschwert oder mitunter verhindern wird.

Doch nicht nur im Freizeitbereich, wo scheinbar Spielfeste mit ihren Spiel-, Sport- und Bewegungsangeboten verortet werden können, sondern auch in anderen Lebensbereichen erfährt die Personengruppe Ausgrenzung und Fremdbestimmung und wird dadurch u.a. in ihren Lebensäußerungen (zum Beispiel am Spielen) und Selbstbestimmung ge- und behindert. Die wissenschaftliche Auseinandersetzung mit der Personengruppe lässt erkennen, dass es sich um eine sehr heterogene mit unterschiedlichen Bezeichnungsvorschlägen nicht klar abzugrenzende Personengruppe handelt, die je nach Ausmaß, der Art und der Schwere der Beeinträchtigung, sowie der individuellen Entwicklung, einer adäquaten Unterstützung, Begleitung und Hilfe in ihren Lebensalltag bedarf.

Zusätzlich verleitet der mit dem Beeinträchtigungsgrad korrelierende Hilfe-, Pflege- und Förderbedarf u.a. dazu, die Personengruppe vorschnell als unmündig und leistungsunfähig wahrzunehmen und schränkt sie innerhalb ihrer Freiheitsräume im freien und eigenständigen Handeln ein.

Aus dieser Wahrnehmung kann oftmals ein defizitäres Menschenbild entstehen, welches den Menschen mit schwerstmehrfachen Beeinträchtigungen z.B. vermehrt Fremdbestimmung in den unterschiedlichen Lebensbereichen erfahren lässt. Dies lässt sich damit begründen, dass ein „gesunder Geist in einem gesunden Körper“ von der Gesellschaft als „normal“ angesehen und wahrgenommen wird. Daraus resultiert, dass jedes Anderssein als Einschränkung und als Abweichung von der Norm aufgefasst wird. Selbst die Sonder- und Heilpädagogik haben den Menschen mit schwerstmehrfachen Beeinträchtigungen und seinem Körper über einen längeren Zeitraum nur marginal Aufmerksamkeit zuteil kommen lassen, und das obwohl er zusammen mit der Fähigkeit zur Selbstbestimmung und zum Spiel einen wesentlichen Bestandteil gemeinsamer menschlicher Existenz darstellt.

Aus diesem Grund müssen pädagogische Unterstützungsangebote unterbereitet werden, damit sie die alternativen Möglichkeiten, ihre Handlungsmöglichkeiten und Kompetenzen erhalten. Die Hauptaufgabe einer konstruktiven Pädagogik ist es, auf Basis individueller Bewegungs- und Wahrnehmungsmöglichkeiten, den Lebensbereich des Menschen mit schwerstmehrfachen Beeinträchtigungen auf eine Weise auszugestalten, sodass gemeinsam verantwortete und kulturell wertvolle Handlungsbezüge entstehen. Eine auf dieser Grundlage verstandene Förderung, Erziehung und Therapie sucht daher auch im Freizeitbereich und damit im Spiel von Menschen mit schwerstmehrfachen Beeinträchtigungen nach Möglichkeiten der Nutzbarmachung und Funktionalisierung. Dieses Vorgehen oder auch Einkleiden pädagogischer Inhalte wird zunehmend kritisiert, wobei erziehungsfreie Spielräume gefordert werden.

Gleichzeitig ist aber augenscheinlich, dass Menschen mit schwerstmehrfacher Beeinträchtigungen bislang kaum Möglichkeiten haben, sich allein und selbstbestimmt spielerische Freiräume zu verschaffen, und deshalb darauf angewiesen sind, Spielumwelten im Sinne einer indirekten Förderung des Spiels gemeinsam mit einer körpernahen Assistenz zu gestalten. Bis heute sind solche Spiel- und Sportfestkonzepte zur Thematik Selbstbestimmung, Leiblichkeit und Integration bei Menschen mit schwerstmehrfachen Beeinträchtigungen im Lebensbereich Freizeit selten und empirisch unzureichend erforscht.

Rückblickend auf das eingangs erwähnte und bereits durchgeführte „alternative“ Spielfest des Jugendgemeinschaftswerkes Bremen e.V. ist festzuhalten, dass hier erstmalig versucht worden ist, sich einem solchen Konzept anzunähern, um damit neben Menschen ohne und mit schwerstmehrfachen Beeinträchtigungen einen Zugang zu der Veranstaltung, zum Spiel, zu selbstbestimmten Handeln- und Entscheidungsprozessen und damit auch zu Integration bieten zu können. Daher soll im Rahmen dieser Arbeit eine wissenschaftliche Auseinandersetzung mit dieser Veranstaltung unter folgender Themenstellung erfolgen:

Förderung der Integration und Selbstbestimmung sowie Leiblichkeit bei Menschen mit schwerstmehrfachen Beeinträchtigungen durch Teilnahme an einem „alternativen“ Spielfest.

Doch die für eine wissenschaftliche Auseinandersetzung notwendige Fachliteratur ist in Bezug auf das „alternative“ Spielfest so veraltet, dass hierdurch eine theoretische Auseinandersetzung eingeschränkt verfügbar wird. Zusätzlich lassen die meisten Alltagskonzepte von Spiel- und Sportfesten einen Bezug zu Menschen mit schwerstmehrfachen Beeinträchtigungen vermissen. Außerdem sind die gängigen Veranstaltungen auf solche Art und Weise konzipiert, dass sie eine theoretische Fundierung oder Bezugnahme vermissen lassen. Zudem ist anzufügen, dass die Begriffe Spiel- und Sportfest häufig synonym verwendet werden, ohne sich scheinbar ihrer unterschiedlichen Bedeutung bewusst sein.

Aus diesem Dilemma formt sich ein besonderes Erkenntnisinteresse, welches dieser Arbeit zugrunde liegt. Es möchte klären, ob und unter welchen Bedingungen den Menschen mit und ohne schwerstmehrfachen Beeinträchtigungen erstmalig ein gleichberechtigter und gemeinsamer Zugang zu einem „alternativen“ Spielfest gelingen kann. Weiterhin besteht ein Interesse darin herauszufinden, ob das Spielfest ohne eine Einkleidung von Förderzielen in Bezug auf die Menschen mit schwerstmehrfachen Beeinträchtigungen auskommt und in welchem Ausmaß sich Effekte und Aussagen in Bezug auf die Selbstbestimmung, Leiblichkeit und Integration durch eine Förderung des Spiels beobachten und feststellen lassen. Darauf basierend lässt sich anschließend die für die Arbeit erkenntnisleitende Fragestellung formulieren, die durch die anschließenden Ausführungen leitet:

Ob und inwieweit sich eine Förderung der Selbstbestimmung, Leiblichkeit und Integration von Menschen mit schwerstmehrfachen Beeinträchtigungen bei der Teilnahme an einem „alternativen“ Spielfest des Jugendgemeinschaftswerkes Bremen e.V. realisieren lässt.

Im Rahmen des Spielfestes nahmen unterschiedliche Personengruppen teil. Hierzu zählten, neben den Menschen mit schwerstmehrfachen Beeinträchtigungen, auch Menschen ohne sowie Menschen mit leichter, bzw. mittleren Beeinträchtigungsgraden. Im Sinne einer Eingrenzung dieser Arbeit soll sich ausschließlich dem zuerst genannten Personenkreis zugewandt werden.

Die Verwendung der Begriffe Selbstbestimmung, Integration und Spiel sowie Spielfeste verweist auf die Unumgänglichkeit einer wissenschaftlichen Begriffsbestimmung.

Dagegen besteht in Bezug auf den Begriff der Leiblichkeit eine allgemeine Unkenntnis, was darunter verstanden werden kann. Daher wird es im Sinne einer Eingrenzung in dieser Arbeit zunächst darum gehen, diese Begriffe weitestgehend zu definieren und theoretisch zu fundieren. Dabei erscheint es mir nicht sinnvoll, die Selbstbestimmung und Leiblichkeit von Menschen mit schwerstmehrfachen Beeinträchtigungen zu messen, zu diagnostizieren und womöglich Trainings- und Förderprogramme zu erstellen. Dies würde erstens der Grundidee und den idealtypischen Merkmalen des Spielfestes zuwiderlaufen und zweitens weit über den Umfang dieser Arbeit und den angesprochenen Veröffentlichungen herausgehen. In diesem Zusammenhang ist auch darauf hinzuweisen, dass es hinsichtlich des Spiels von Menschen mit schwerstmehrfachen Beeinträchtigungen bei Spiel- oder Sportfesten, auch nicht darum geht ihre Spielfähigkeiten oder Spielfertigkeiten zu diagnostizieren. Zusätzlich ist darauf hinzuweisen, dass die „alternativen“ Spiel- und Sportfeste bislang nur unzureichend definiert und wissenschaftlich untersucht sind. Deshalb kann es nicht die Aufgabe des Verfassers sein, eine Konzeption des bereits durchgeführten „alternativen“ Spielfestes zu erstellen. Die exemplarische Vorstellung der Veranstaltung möchte jedoch Perspektiven der Veränderung aufzeigen und bietet damit einen ersten Ansatz für ihre Erstellung und Weiterentwicklung in anderen wissenschaftlichen Kontexten.

Vor dem Hintergrund der aufzeigten Problematik und Eingrenzung soll die Zielsetzung in der vorliegenden Arbeit darin bestehen, die allgemeinen Kriterien für die methodisch- didaktische Umsetzung und Förderung von Selbstbestimmung, Leiblichkeit und Integration zusammenzutragen. Außerdem soll mit der Hilfe eines qualitativen Experteninterviews und auf der Grundlage persönlicher Erfahrungen eine erstmalige exemplarische Beschreibung eines „alternativen“ Spielfestes erfolgen. Zusätzlich werden die allgemeinen methodisch-didaktischen Kriterien aus Sicht der Praxis empirisch erhoben, sodass eine Bewertungsgrundlage entsteht, auf der Aussagen getätigt werden können, hinsichtlich ihrer Übertragungs- und Umsetzungs- und Fördermöglichkeiten in Bezug auf die Teilnehmer des „alternativen“ Spielfestes. Dies geschieht vor dem strukturellen Hintergrund der im zweiten Kapitel der Arbeit zugrundeliegenden fachwissenschaftlichen Termini. Dabei werden die spezifischen Merkmale von Selbstbestimmung, Leiblichkeit und Integration betrachtet, um darüber pädagogische Handlungsansätze und Bedingungen aufstellen zu können, die es in Bezug auf die Förderung von Menschen mit schwerstmehrfachen Beeinträchtigungen im Rahmen einer solchen Veranstaltung zu berücksichtigen gilt.

Daran schließt sich im dritten Kapitel ein Zwischenfazit an, in dem die zuvor beschriebenen Unterpunkte noch einmal aufgegriffen und zusammengefasst werden.

Aus der Problemstellung heraus wird ein Definitionsversuch eines „alternativen“ Spielfest getätigt.

Im vierten Kapitel wird auf die theoretischen Grundlagen des Interviews hingewiesen, und welche Problematiken diesen zugrunde liegen. Zudem erfolgt eine Beschreibung des methodischen Vorgehens, und es werden die wissenschaftlichen Grundlagen der qualitativen Interviews erläutert.

Darauf folgt im fünften Kapitel die exemplarische Darstellung des Jugendgemeinschaftswerkes e.V. Bremen und die Vorstellung ihres im Lebensbereich Freizeit bereits durchgeführten „alternativen“ Spielfestes. Anhand der Hauptkategorien A und B aus dem Interview und persönlicher Praxiserfahrungen werden die Einrichtung und diese Veranstaltung konkretisiert.

Die zentralen Aussagen aus der Hauptkategorie C des Interviews werden im sechsten Kapitel mithilfe eines Kategoriensystems analysiert und zusammengefasst, so dass die leitende Fragestellung im selben Kapitel unter Punkt zwei Förderung der Leiblichkeit, Selbstbestimmung und Integration bei einem „alternativen“ Spielfest aus Sicht der Praxis beantwortet werden kann.

Im nachfolgenden siebten Kapitel dieser Arbeit werden innerhalb einer Schlussbetrachtung die Ergebnisse aus der Theorie und Praxis aufgegriffen und einer Diskussion zugeführt, um darüber Aussagen über die Fördereffekte bei Menschen mit schwerstmehrfachen Beeinträchtigungen durch ihre Teilnahme an einem „alternativen“ Spielfest treffen zu können. Dieses Vorgehen dient der Einordnung der Ergebnisse in den theoretischen Kontext und dem Vergleich der theoretischen und praktischen Befunde in Bezug auf die Aspekte der Selbstbestimmung, Leiblichkeit und Integration. Abschließend wird ein Fazit aus der Arbeit gezogen und ein Ausblick in Form von Perspektiven der Veränderung für die Weiterentwicklung des „alternativen“ Spielfestes gegeben, um diese Bachelorarbeit zu komplettieren.

Aufgrund der besseren Lesbarkeit wird in dieser Arbeit lediglich die männliche Form verwendet, wobei die weibliche stets mitgemeint ist. Ausgenommen sind explizite Erwähnungen weiblicher Interviewteilnehmerinnen oder direkte Zitate, in denen die weibliche Anrede benutzt wird.

2. Theoretische Grundlagen

2.1 Annäherung an die Personengruppe, Menschen mit schwerstmehrfachen Beeinträchtigungen

In dem vom Kapustin zitierten „Praxisfeld der Bewegungserziehung“ (Kapustin, 2002,

6) setzen sich Wissenschaftler, Betreuer und Pädagogen mit der Bewegungserziehung von Menschen mit schwerstmehrfachen Beeinträchtigungen auseinander. Dabei stehen sie vor, der Herausforderung verlässliche Aussagen über die Personengruppe treffen zu müssen. Die auf dieser Grundlage einmal getroffenen Merkmalszuschreibungen fungieren wiederum zur Initiierung weiterer Entscheidungsprozesse und der Unterbreitung individueller Bewegungs- und Spielangebote (vgl. ebd., 6).

Die Vielzahl unterschiedlicher Definitionsversuche lässt erkennen, dass das Vorhaben, Menschen mit schwerstmehrfachen Beeinträchtigungen kategorisieren zu wollen, nicht ohne weiteres gelingt. Der Zugang zu ihnen selbst wird häufig durch eingeschränkte Kommunikationsmöglichkeiten erschwert und bleibt nach Aussage von Kapustin bislang unzulänglich.

Die Schwierigkeit für diesen Sachverhalt wird von ihm darin gesehen, als dass unsere „gemeinsame Welt“ von jeder Person unterschiedlich erlebt wird und deshalb eine individuelle, für uns nur schwer greifbare und vorstellbare Bedeutung in sich birgt (vgl. ebd., 6).

Aktuellere Entwicklungen greifen diesen Gedanken zunehmend auf, indem sie auf die Leistungsfähigkeit der Personengruppe abzielen und ihnen mehr Kompetenzen zutrauen. Neuere wissenschaftliche Ansätze verfolgen das Ziel, den Menschen nicht auf seine Schwächen und Mängel zu reduzieren. Ihr Anliegen äußert sich darin, den Menschen zuallererst als Subjekt, das an seiner Umwelt teilhaben möchte und von ihr beeinflusst wird, in seiner Ganz - und Gesamtheit wahrzunehmen (vgl. Klauß, 2005, 9, Klauß, 2011, 14).

So gesehen muss der Versuch zu definieren, was unter schwerstmehrfacher Beeinträchtigung verstanden werden kann, das Wissen beinhalten, dass Menschen beeinträchtigt sein können, nicht aber behindert sind.

Aus diesem Grund wird in der Arbeit der Begriff: „Menschen mit schwerstmehrfachen Beeinträchtigungen“ verwendet, die durch eine Vielzahl von Faktoren „behindert“ werden. Das heißt, der Mensch soll zunächst an erster Stelle stehen und dann erst seine Beeinträchtigung. Zum besseren Verständnis der Personengruppe sollen, trotz der Gefahr einer damit verbundenen Stigmatisierung, Begriffe „schwere“ und „mehrfache“, sowie „schwerste“ Beeinträchtigung definiert werden.

2.1.1 Begriffsannäherung „schwere Beeinträchtigung“

Aktuell gelten über 7,1 Millionen Menschen vor dem Gesetz (SGB) als schwerbeeinträchtigt, wobei über die Hälfte der Personen über 65 Jahre und 25% zwischen 55-65 Jahre sind. Aufgrund der hohen Anzahl dieser Personengruppe kommt Tinter zu dem Schluss, dass es sich, in Ergänzung zu Fornefeld, um ein gesellschaftliches „Massenphänomen“ (Tinter, 2011, 10) handelt.

Klauß nähert sich der „schweren Beeinträchtigung“, indem er zunächst auf medizinische Klassifikationssysteme, wie z.B. die von der Weltgesundheitsorganisation (WHO) Mitte des 20. Jahrhunderts aufgestellte International Classifikation of Diseases (ICD) verweist, die zwischen den Beeinträchtigungsformen leichter und schwerster Intelligenzminderung unterscheidet (vgl. Klauß, 2011, 12; Nicklas-Faust, 2011, 61):

Abbildung in dieser Leseprobe nicht enthalten

Abbildung 1 Klassifikationssystem der Behinderung (vhl. Klauß, 2011, 12)

Anhand der Tabelle wird ersichtlich, dass die Zuordnung einer Person zu einem Beeinträchtigungsgrad, der vorab durch den Einsatz verschiedener Diagnoseverfahren ermittelt wurde, mit der Hilfe des Intelligenzquotienten erfolgt. Nach Klauß ist jedoch dieses Vorgehen in Frage zu stellen, da sich die IQ-Werte eher, im Gegensatz zur modernen Intelligenzdiagnostik, auf Basis des Lebens- und Entwicklungsalters ermitteln lassen (vgl. Klauß, 2011, 12).

Vor diesem Hintergrund kommt er zu dem Ergebnis, dass die Einschätzung der kognitiven Fähigkeiten einer Person mit Vorsicht zu bewerten ist und nicht ohne weiteres vorgenommen werden kann. Außerdem wendet er ein, dass sich darüber nur unzureichend die individuellen Entwicklungs- und Lebensbedingungen sowie der Grad einer Beeinträchtigung ableiten lassen (vgl. ebd., 12).

Ein kürzlich von Müller-Erichsen, in Anlehnung an die Bundesvereinigung Lebenshilfe, aufgestellter Definitionsversuch der Menschen mit schwerer Beeinträchtigung beinhaltet eine solche soziale Perspektive und stellt sich wie folgt dar (vgl. Müller- Erichsen, 2005, 11):

- Unter (ihnen) verstehen wir Personen mit geistiger Behinderung mit hohem und sehr hohem Hilfebedarf in wesentlichen Lebensbereichen, kombiniert mit einem oder mehreren der nachfolgenden Merkmale:
- Erhebliche zusätzliche Beeinträchtigungen (z.B. körperliche Behinderungen, Sinnesschädigungen, Epilepsie, Hyperaktivität, psychische und organische Erkrankungen)
- Spezifisches Ausdruckverhalten (z.B. selbstverletzendes oder fremdgefährdetes Verhalten, Angstzustände, Schreien, Stereotypien, Kontaktabwehr, Passivität, Rückzug, autistische Symptome);
- Spezifisches eingeschränktes Kommunikationsverhalten (überwiegend nonverbal)
- Häufig instabiler, bisweilen lebensbedrohlicher Gesundheitszustand Anhand der von Müller-Erichsen (2005) aufgestellten Definition und Merkmalszuschreibung lassen sich Menschen mit einer geistigen und/oder körperlichen Beeinträchtigung der Personengruppe zuordnen, die als schwerbeeinträchtigt gelten.

Das nächste Kapitel beschäftigt sich mit der „Mehrfachbeeinträchtigung“ und dient dem Aufzeigen der engen Verknüpfung zwischen ihr und der schweren Beeinträchtigung.

2.1.2 Begriffsannäherung „Mehrfachbeeinträchtigung“

Das gemeinsame Auftreten mehrerer Beeinträchtigungsformen bei einem Menschen wird unter dem Begriff „mehrfache Beeinträchtigungen“ zusammengefasst. Klauß et al. wiesen 2006 in einer Studie nach, dass im Bundesland Baden-Württemberg bei fast annähernd allen Förderschülern, die als schwerbeeinträchtigt eingeschätzt worden waren, weitere Beeinträchtigungsformen festzustellen sind (vgl. Klauß, 2011, 12f.). Am häufigsten korrelieren, laut den Untersuchungsergebnissen, geistige Beeinträchtigungen mit signifikant ausgeprägten Beeinträchtigungen im Sprachbereich und bei der Stimme. Mit ca. 77,4% folgen schwere Körperbeeinträchtigungen und danach signifikante Beeinträchtigungen im Bereich des Sehens und Hörens. Fast die Hälfte (47,5%) der Personen mit schweren Beeinträchtigungen sind auf eine medizinische Behandlung angewiesen oder weisen Beeinträchtigungen innerer Funktionen auf (36,3%) (vgl. ebd., 13).

Solarova benennt in Zusammenhang mit solchen Ergebnissen drei wesentliche Ursachen für die Entstehung und Ausprägung einer „Mehrfachbeeinträchtigung“ (Solarova, 1975):

- Mehrfachbehinderung durch schicksalhafte Kumulierung
("Sekundärschädigung") z.B. ein Gehörloser wird durch einen zufälligen Unfall zusätzlich körperbehindert
- Mehrfachbehinderung als Folge eines Schädigungssyndroms ("multipler primärer Defekt") z.B. eine cerebrale Bewegungsstörung bewirkt eine Körperbehinderung, zusätzlich aber oft auch eine Sprach- und Lernbehinderung
- Mehrfachbehinderung als Folgebehinderung ("konsekutive
Verbildungen") -Obligate Folgebehinderungen (konnte als Folge nicht
verhindert werden) z.B. Sprachbehinderung als Folge von Gehörlosigkeit
- Nicht obligate Folgebehinderungen (deren Auftreten u.a. durch ungünstige psychosoziale Umstände begünstigt wird) z.B. Verhaltensstörungen als Folge einer Sprachbehinderung

Ein anders Wort für „Mehrfachbeeinträchtigung“ stellt der Begriff „Komplexe Behinderung“ dar (vgl. Klauß nach Fornefeld, 2011, 14). Er wird von Mönch-Kalona et al. folgendermaßen beschrieben:

Treten mehrere Behinderungen gemeinsam auf, können diese unabhängig voneinander bestehen oder sich in ihren Auswirkungen gegenseitig überschneiden und verstärken (Mönch-Kalina, 2007, 45, 8).

In der Sonderpädagogik wird eine Verbindung aus „schwerer“ und „mehrfacher“ Beeinträchtigung unter Verwendung des Begriffes der „schwerstmehrfachen“ oder der „schwersten“ Beeinträchtigung zusammengefasst. In der Literatur wird damit auch eine Steigerung des spezifischen Förderbedarfs assoziiert (vgl. Fröhlich, 1991, 11). „Schwerste“ Beeinträchtigung nimmt Bezug auf den höchsten, von der Gesellschaft zu vergebenen, Beeinträchtigungsgrad und soll im folgenden Unterpunkt eingehend vorgestellt werden.

2.1.3 Begriffsannäherung „Schwerste“ Beeinträchtigung

Der Begriff „Schwerstmehrfachbeeinträchtigung“ setzt sich aus den zwei Wörtern „Schwerstbeeinträchtigung“ und „Mehrfachbeeinträchtigung“ zusammen. Doch was lässt sich unter diesen Wörtern verstehen? Ein Klassifizierungsvorschlag stammt von Mönch-Kalina et al. und beschreibt die „Schwerstbeeinträchtigung“ wie folgt:

Schwerstbehinderung ist die Steigerung des Begriffes der „Mehrfachbehinderung“. Er bringt zum Ausdruck, dass ein besonders großer Hilfs- und Förderbedarf besteht (Mönch-Kalina & Mahnke, 2007, 9,)

Dieses Zitat berücksichtigt die im vorangegangenen Kapitel gemachte Erkenntnis, welche besagt, dass es zuallererst um Menschen geht, die behindert werden und deshalb auf zusätzliche Unterstützung angewiesen sind. Fröhlich verwendet analog zu „schwerer“ und der „mehrfacher Behinderung“ den traditionellen Begriff der „schwersten Behinderung“. In diesem Sinne verweist „Schwerstbehindert“ durchweg auf:

Eine komplexe Beeinträchtigung des ganzen Menschen in allen seinen Erlebnis- und Ausdrucksmöglichkeiten. Emotionale, kognitive und körperliche, aber auch soziale und kommunikative Fähigkeiten sind erheblich eingeschränkt oder verändert. Die Zuordnung zu einem sogenannten Leitsymptom im Sinne einer klassischen Behinderung wie körperbehindert, geistig behindert, sinnesgeschädigt wird nicht vorgenommen, weil dies den Charakter der Komplexität der Behinderung einerseits und die Ganzheitlichkeit des Individuums andererseits ignoriert (Fröhlich, 1991, 11).

Auf dieser Grundlage entstand 1975 durch Fröhlich das „Konzept der Basalen Stimulation“, welches erstmals Handlungsmodelle, genauer gesagt Hilfen im Umgang, zur Pflege und zur Förderung von Menschen mit schwersten Beeinträchtigungen anbot (vgl. Klauß, 2005, 29).

Pfeffer (1988) und Fornefeld (1989) halten dem Versuch von Fröhlich entgegen, dass sich aus phänomenologischer Sicht Aussagen über einen einzelnen Menschen auf einen anderen Menschen nicht ohne weiteres übertragen lassen. Sie warnen davor, sich weitestgehend auf normative Entwicklungsmodelle zu verlassen, denn diese bergen die Gefahr:

[…] die Offenheit und Situationsgebundenheit der Erziehungsprozesse, deren interaktionalen Charakter und die Berücksichtigung subjektiver Bedürfnisse und Befindlichkeiten der schwer behinderten (Menschen) zu vernachlässigen. (Limbach nach Pfeffer, 1999, 9)

Kapustin verweist darauf, dass sich beide Autoren dem Begriff „schwerster Beeinträchtigung“ über ausgewählte pädagogische Dimensionen annähern, die vor allem die individuelle Interaktion und Lebensgeschichte jedes Menschen betonen (Kapustin, 2002, 8):

- Die Fixierung auf wenige Objekte der Umwelt verlangt nach Erschließung von Welt in ihrer Vielfalt.
- Die durch räumliche Einschränkung bedingte Reduktion des Erlebens postuliert die Ermöglichung von Fortbewegung in der Umwelt.
- Die dominante oder primär biotische Binnenorientiertheit (Speck) signalisiert die Notwendigkeit, im gemeinsamen Erleben Interesse für die Dinge um uns herum zu wecken.
- Autistisch erscheinende Kontaktverweigerung fordert behutsame geduldige Interaktionsgebote.
- Das Ausgeliefertsein an überschießende, nicht mehr von der Person kontrollierbare, reiz-determinierte motorische Aktivitäten (Hyperaktivität)

weist auf die Notwendigkeit affektiver Beziehungen hin, die eine wichtige Grundlage kontrollierter Umweltbegegnungen darstellen.

- Die apathische Distanz zur Umwelt und die damit gegebene Reduktion der Aktivität deuten auf die Aufgabe hin, über affektiv-emotional positive Beziehungen Interesse für die Welt der Menschen und der Sachen zu wecken.
- Die „Sympathie für den Augenblick“ bedarf der Erweiterung der erlebten Zeit in die Zukunft.
- Sprachlosigkeit, minimales Sprachverständnis und nur schwer dekodierbares Ausdrucksverhalten postulieren kreatives Bemühen um geeignete Kommunikationsformen und um Verstehen des so oft Missverständlichen.
- Auto-Aggression signalisiert tiefe Verlassenheit und postuliert geduldige Interaktionsangebote.
- Stereotypien und Tics weisen auf extreme Fixierung psycho-motorischer Aktivität hin und erweisen die Notwendigkeit, im gemeinsamen Erleben die Vielfalt von Welt zu erfahren.

Klauß führt bei dem Diskurs zusätzlich Feuser & Jantzen an, die mit der Hilfe von entwicklungspsychologischen Erkenntnissen zu dem Schluss kommen, dass viele Charakterisierungsversuche von „schwerster Beeinträchtigung“ durch eine fehlende Berücksichtigung des zwischenmenschlichen Dialogs gekennzeichnet sind (vgl. Klauß nach Feuer & Jantzen, 2005, 30).

Auf Grundlage dieser Erkenntnis verwendet Fröhlich nunmehr Positiv-Definitionen, die sich von einer Orientierung an allgemeinen Entwicklungsstandards und Defizit- Zuweisungen des Nichtkönnens abgrenzen und beschreibt Kinder, wie auch Erwachsene mit schwersten Beeinträchtigungen folgendermaßen (Klauß nach Fröhlich, 2011, 15):

- Sie nehmen andere Menschen durch Haut- und Körperkontakt wahr, - Sie können mit ihrem Körper unmittelbar Erfahrungen sammeln und bewerten,
- Sie erleben sich selbst, Menschen und Dinge in unmittelbarer emotionaler Betroffenheit,
- Sie benutzen ihre gesamte Körperlichkeit, um sich auszudrücken und mitzuteilen.

Zusammenfassend lässt sich für die vorangestellten Kapitel festhalten, dass die gesamte Bandbreite an heterogenen Charakterisierungsversuchen von „Schwerstmehrfacher Beeinträchtigung“ zu einem besseren Verständnis beigetragen hat, wenngleich sich weiterhin keine explizit- allgemeingültige Definition finden oder aufstellen lässt. In der nachfolgenden Tabelle sind verschiedene Definitions- und Charakterisierungsvorschläge in Bezug auf die Personengruppe der Menschen mit schwerstmehrfachen Beeinträchtigungen aufgeführt:

Abbildung in dieser Leseprobe nicht enthalten

Abbildung 2 Charakterisierungen schwerster Behinderung (Klauß, 2005, 31)

Anhand der Tabelle wird ersichtlich, dass trotz unterschiedlicher Charakterisierungsversuche verschiedener Autoren, die Skizzierung der Personengruppe weitestgehend ungenau bleibt, weil jeder Wissenschaftler, der sich mit ihr auseinandersetzt, ein individuelles Menschenbild einbringt. Daher erscheint es dem Autor dieser Arbeit sinnvoll, sich im nächsten Punkt dieser Arbeit aus anthropologischer Sicht den historischen gewachsenen Entwicklungen der Sonder- und Heilpädagogik (Schwerstbehindertenpädagogik) zuzuwenden, um darüber Aussagen gemeinsamer Bezüge ableiten zu können, die zwischen allen Menschen, ob mit oder ohne Beeinträchtigungen existieren.

2.1.4 Menschenbild und historische Zugänge

Das Phänomen „Menschen mit schwersten und mehrfachen Beeinträchtigungen“ wird von der Heil- und Sonderpädagogik (Schwerstbehinderten Pädagogik) in den Mittelpunkt eines anthropologischen Erkenntnisinteresses gestellt. Anfänglich bestand dieses Interesse aus kognitiv und produktorientierten Sichtweisen, die sich darin äußerten, Menschen mit Beeinträchtigungen von Menschen (ohne) Beeinträchtigungen voneinander zu unterscheiden (vgl. Kapustin, 2002, 9). Heutzutage gibt es jedoch weitere Ansätze, die das „Menschsein“ beeinträchtigter Personen nicht länger in Frage stellen. Kapustin fragt in diesem Zusammenhang:

Gibt es verschiedene Kategorien von Menschen bis hin zur untersten Stufe, in der der Status „Person“ von sogenannten Fachleuten abgesprochen wird? Ist nicht die Realität menschlicher Existenz auf einem Kontinuum einer mehrdimensionalen Merkmals-, Eigenschafts- und Fähigkeitsskala viel besser zu erfassen, wobei sich für jeden Menschen ein individuelles Gesamtprofil ergibt, dass sich prozessartig im Verlauf eines Lebens weiter entwickelt und damit verändert? (Kapustin, 2002, 9).

Auch wenn die Beeinträchtigungen und die sie behindernden Lebensbedingungen für die Betroffenen latent vorhanden sind, fordern Kapustin et al. das auch die Chancen wahrgenommen werden, die damit einhergehen können. Dies meint, dass sich der Anspruch daran orientieren sollte, Perspektiven für eben jene Personengruppe zu erwarten, bzw. aufzustellen und dies weiterzuentwickeln (vgl. ebd., 2002, 9). Kapustin et al. stellen die elementare Gretchenfrage¹ unserer Gesellschaft:

Wer beurteilt, ob ein Leben lebenswert ist? Die Beurteilung aus Außensicht unter Nützlichkeitserwägungen hat eine sehr leidvolle „Geschichte“ (Kapustin, 2002, 9).

Gemeint damit ist die u.a. die Ermordung von Menschen mit Beeinträchtigungen vor dem geschichtlichen Hintergrund der Zeit des Nationalsozialismus. Kapustin et al. und zahlreiche andere Wissenschaftler kommen zu der Erkenntnis, dass der „interne Lebenswert“, wie eingangs schon zitiert wurde (Sturm nach Fornefeld, 1997, 84; Klauß, 2011, 23), sich jedweder Person entzieht und von niemanden bewertet werden kann (vgl. Kapustin, 2002, 9).

Demographisch ist festzustellen, dass nach dem Ende des Nationalsozialismus und der Euthanasie-Verbrechen die Anzahl der Menschen mit schwerstmehrfachen Beeinträchtigungen im europäischen Raum, und damit in der BRD wieder zugenommen hat (vgl. Fröhlich, 1991, 15).

Gleichwohl lässt sich diese Entwicklung auf den Fortschritt und die Entwicklung in der Geburts- und Schwangerschaftsmedizin zurückführen. Das klingt paradox, rührt aber u.a. daher, als dass die pränatale Versorgung verbessert wurde und somit mehr Säuglinge mit umfassenderen Beeinträchtigungen überleben konnten (vgl. Klauß nach Leyendecker & Horstmann, 2005, 29; Fröhlich, 1991, 15).

Auffällig ist, dass in Zeiten von Integration und Inklusion die Personengruppe scheinbar aus dem Blickfeld pädagogischer und bildungspolitischer Interessen gerät. Diese Nichtbeachtung kann daran ersichtlich werden, als dass ein wachsender Anteil von Menschen mit schwerstmehrfachen Beeinträchtigungen gesellschaftlich segregiert und in speziellen heilpädagogischen Kindergärten, Förderschulen (3%-22%) und Werkstätten sowie Tagesförderstätten betreut wird (Jensen nach Fröhlich, 2006, 15). Bartuschat führt hierzu an, dass:

auch in der Fachöffentlichkeit Behinderung als Problem sogenannter „Isolationskarrieren“, die mit dem Eintritt in die Frühförderung beginnen und über Sonderkindergärten und Sonderschulen in Werkstätten für Behinderte münden", erkannt wurde.

Fröhlich attestiert dagegen diesen institutionellen Angeboten eine „qualifizierte Infrastruktur“ (Fröhlich, 1991, 15) mit ausreichender Fachausstattung. Entgegen diesem Trend ist bei der Gruppe der Menschen, die von leichten bis mittelschwer ausgeprägten Beeinträchtigungen betroffen sind, in den letzten Jahren ein Rückgang zu verzeichnen und ihre Förderung wird zunehmend in Regeleinrichtungen realisiert (vgl. Fröhlich, 1991, 16).

Dieser Prozess bedingt eine hohe Konzentration von Menschen mit signifikanten Beeinträchtigungen in den traditionellen sonder- und heilpädagogischen Einrichtungen und erfordert somit ein möglichst individuell angelegtes Förderungs- und Anregungsangebot, welches wiederum durch entsprechend beruflich qualifizierte Fachkräfte Realisierung finden muss (vgl. ebd., 1991, 16). Kapustin orientiert sich an Fröhlichs Anspruch und verlangt additiv eine Qualitätssteigerung der Erlebensbandbreite innerhalb sonder- und heilpädagogischer Arbeitsfelder.

Er geht mit seiner Kritik noch weiter und verweist darauf, dass die bisherigen gesellschaftlichen Konzepte, die einhergehen mit einer ausgeprägten Fixierung auf die körperliche Leitungsfähigkeit, Aussehen, Alter und Mobilität bislang noch keine spezifischen Antworten auf die Bedürfnisse beeinträchtigter Personen, genauer „schwerstmehrfachbeeinträchtigter Menschen“ gefunden haben (vgl. Kapustin, 2002, 9).

Vor diesem Hintergrund formt sich die anthropologische Frage, welches Menschenbild und welches Wissen in Zusammenhang mit schwerstmehrfachbeeinträchtigten Menschen in unserer Gesellschaft zugrunde liegen. Kapustin et al. stellen dem „separaten“ Menschenbild (Homo oeconomicus) ein „soziales“ Menschenbild gegenüber (Homo sociologicus) (ebd., 2002, 9; Enste, 2002, 107), das die Vielfalt und Individualität jedes Einzelnen berücksichtigt. In diesem Zusammenhang wendet Kapustin ein:

Kann der Mensch nicht so begriffen werden, wie er in seinen basalen Merkmalen, Funktionen und Fähigkeiten angelegt ist. Was haben alle Menschen gemeinsam? (Kapustin, 2002, 9).

Zur Beantwortung dieser Frage schlägt Kapustin ein „integriertes“ Menschenbild vor, welches eher die Gemeinsamkeiten von Menschen mit und ohne Beeinträchtigungen berücksichtigt. Hierbei werden von ihm als verbindende Elemente besonders die Abhängigkeit des Menschen, als soziales Wesen, von anderen Personen (Selbstbestimmung, Integration, usw.), wie auch das Ausleben von Leiblichkeit (Emotionen, Bewegungen, usw.) hervorgehoben (vgl. ebd., 2002, 9).

In den nächsten Kapiteln dieser Arbeit soll sich daher auf der Grundlage eines solch „integrierten“ Menschenbildes den Begriffen Selbstbestimmung, Integration und Leiblichkeit zugewandt werden, um darüber Aussagen für ihre didaktisch-methodische Umsetzung in Bezug auf Menschen mit schwerstmehrfachen Beeinträchtigungen treffen zu können.

2.2 Begriffsannährung Selbstbestimmung

Der Wunsch nach Selbstbestimmung liegt allen Menschen zugrunde und ist so alt wie die Menschheitsgeschichte. Dies lässt sich nach Gerhardt sich dem öffentlichen Sprachgebrauch entnehmen (vgl. Gerhardt, 2006, 1). In der heutigen hochmodernen Gesellschaft gewinnt Selbstbestimmung an Stellenwert, da das Streben nach ihr ein Mehr an Unabhängigkeit und Freiheit ermöglichen zu scheint. Gerhardt schreibt hierzu:

Selbstbestimmung gehört zu den Zentralkategorien der menschlichen Zivilisation. Es gibt keinen Begriff, der den Ausgangs- und den Endpunkt des individuellen und des gesellschaftlichen Lebens des Menschen umfassender und zugleich deutlicher bezeichnete als er (Gerhardt, 2006, 1)

Von diesem Standpunkt aus betrachtet ist es nicht verwunderlich, dass auch Menschen mit schwerstmehrfachen Beeinträchtigungen zunehmend selbstbestimmt in allen Lebensbereichen handeln möchten und dies auch verstärkt von der Gesellschaft einfordern. Doch lange Zeit wurde dieser Personengruppe eine verantwortungsvolle Bestimmung ihres eigenen Lebens, aufgrund ihrer Beeinträchtigungen und begrenzten Kommunikationsmöglichkeiten, abgesprochen und nicht zugetraut. Es besteht bis heute ein allgemeines gesellschaftliches Misstrauen gegenüber ihrem Bedürfnis möglichst eigene Entscheidungen treffen zu wollen und dies auch zu können. Aus diesem Unverständnis heraus kommt es häufig zu ihrer Fremdbestimmung durch andere Menschen. Erst seit ca. 20 Jahren setzt sich auch die Sonderheilpädagogik mit dem Begriff intensiv auseinander und trägt mit ihren Erkenntnissen zu einer Weiterentwicklung des Begriffes bei. Die pädagogische Arbeit steht in diesem Spannungsverhältnis zwischen den Forderungen Betroffener und den Gesellschaft und versucht durch adäquate Aufklärungs- und Fördermaßnahmen sowie neuartige Handlungsansätze dieser Dichotomie zu begegnen.

Mit diesem Kapitel soll der Versuch unternommen werden, dieser Unkenntnis und den Vorurteilen entgegenzuwirken, indem sich mit Fragen beschäftigt wird:

- Wie lassen sich Selbstbestimmung und Selbständigkeit definieren und voneinander abgrenzen?
- Wie ist das Verhältnis zwischen Selbstbestimmung und Fremdbestimmung?
- Welchen historischen Entwicklungen unterlag die

Selbstbestimmungsidee bis heute?

- Wie kann Selbstbestimmung rechtlich eingeordnet werden?
- Was meint der neuartige Empowerment-Ansatz und wie lässt sich Selbstbestimmung damit fördern?

2.2.1 Selbstbestimmung und Selbständigkeit

Selbstbestimmung ist ein natürlicher, dynamischer Prozess der Individualisierung, der aus dem Unbehagen vor Abhängigkeit und Fremdbestimmung erwächst. Er zielt darauf ab, dass für jeden Menschen höchste Maß frei gewählter und selbstverantwortlicher Entscheidungen treffen zu können (Ochel, 1994, 86).

Um sich etymologisch dem Wort Selbstbestimmung zu nähern, bietet es sich ein Blick in diverse Lexika an. Demnach beschreibt das Brockhaus den Begriff als:

(…) die Möglichkeit und Fähigkeit des Individuums […] frei dem eigenen Willen gemäß zu handeln und die Gesetze, Normen und Regeln des Handelns selbstverantwortlich zu entwerfen (Brockhaus, 1998, 21).

Wagner fügt dieser enzyklopädischen Deskription hinzu, dass mit „Wille“ eine menschliche Fähigkeit gemeint ist, die es ihm kognitiv erlaubt, verschiedene Verhaltensweisen zu zeigen oder anzunehmen, um dadurch ein spezifisches Ziel zu erreichen (vgl. Wagner, 2007). Er lehnt sich zur Beschreibung von Selbstbestimmung an Keller & Novak an, die sie auf diese Weise definieren:

[…] als die (relativ) freie Verfügbarkeit des Menschen über sich selbst und sein Verhalten (Wagner nach Keller & Novak, 2007).

In diesem Sinne umschließt Selbstbestimmung nicht nur die Entscheidungsmöglichkeiten von Menschen in Bezug auf ihr Handlungs- und Verhaltensrepertoire, sondern kann auch als deren Gesamtheit leibhafter Existenz verstanden werden.

Wagner merkt an, dass es im Sprachgebrauch teilweise zu einer synonymen Verwendung von Selbstständigkeit in Bezug auf Selbstbestimmtheit kommt, die jedoch kritisch zu hinterfragen ist (vgl. Wagner, 2007) Dies meint, dass ein Mensch aufgrund einer Beeinträchtigung in seiner Selbstständigkeit eingeschränkt sein kann, trotzdem aber frei und selbstbestimmt über sein Leben entscheiden kann. Betroffene kritisieren häufig:

Eltern und Helfer meinen oft, wir müßten beschützt werden. Sie wagen nicht das Risiko einzugehen oder uns etwas riskieren zu lassen [...] sie erlauben uns nicht, etwas zu versuchen, zu scheitern und wieder von vorne zu beginnen (Frühauf, 1994, 51).

Sie artikulierten, dass Selbstbestimmung keine Selbstständigkeit voraussetzt. Klauß schließt sich dieser Aussage an und verweist darauf, dass die Bandbreite der jeweils notwendigen Unterstützung die Möglichkeiten ihrer Selbstbestimmtheit beeinflusst, diese ihnen aber nicht abspricht. So verstanden kann Selbstständigkeit die Selbstbestimmung erleichtern, stellt aber umgekehrt noch lange keinen Garant für ihre Ausbildung dar.

Frühauf et al. weisen nach, dass auch Menschen mit schwerstmehrfachen Beeinträchtigungen autonome Entscheidungen (Anweisungen, Wünsche, Hilfestellungen etc.) treffen und äußern können (vgl. Frühauf, 1995, 9; Heiden, 1996, 19).

Sie streben laut Kapustin, wie jede andere Personengruppe auch, nach größtmöglicher Selbstbestimmung und Autonomie (Klaus, 2002). Klauß konkretisiert diese Aussage, indem er darauf hinweist, dass sie bspw. eigenständig bestimmen wollen (vgl. Klauß, 2005, 171):

- was sie essen und trinken
- was sie anziehen od. anhaben - wo sie wohnen und mit wem - wo und was sie arbeiten - mit wem sie befreundet sind - was sie in ihrer Freizeit machen - wofür sie Geld ausgeben Seit ca. 30 Jahren fordern sie und ihre Mitstreiter in Form von Bürgerbewegungen und Protesten dieses Menschenrecht auch vehement ein. Damit können sie als Katalysator der Selbstbestimmungs-Idee ausgemacht werden.

Diese Umstände erlauben, dass 1994 erstmalig Menschen mit Beeinträchtigungen an dem Duisburger Kongress der Bundesvereinigung Lebenshilfe, welcher unter dem Motto steht: „Ich weiß doch selbst was ich will“, teilnehmen können (vgl. Weingärtner, 2005, 11). Dabei stellen sie die Hälfte der Teilnehmer und verfassen im Anschluss an die Veranstaltung die „Duisburger Erklärung“, die durch folgenden Anspruch gekennzeichnet ist:

Wir möchten mehr als bisher unser Leben selbst bestimmen. Dazu brauchen wir andere Menschen. Wir wollen aber nicht nur sagen was andere zu tun haben. Auch wir können etwas tun! (Bundesvereinigung Lebenshilfe, 1996, 10).

Weingärtner greift ihre Forderungen auf und fasst so lautend zusammen (Auszüge aus der „Duisburger Erklärung“, ebd., 2005, 12):

- Wir wollen mehr als bisher unser Leben selbst bestimmen.
- Wir wollen Verantwortung übernehmen. (Zum Beispiel in der Werkstatt pünktlich mit der Arbeit anfangen.)
- Jeder Mensch muss als Mensch behandelt werden! (Zum Beispiel ist es nicht in Ordnung, wenn man behinderte Menschen abfüttert oder ihnen sagt, wann sie ins Bett oder zur Toilette gehen sollen.) - Selbst zu bestimmen heißt auszuwählen und Entscheidungen zu treffen.
- Wir möchten die Wahl haben, in welche Schule wir gehen: zusammen mit Nichtbehinderten in die allgemeine Schule oder in die Schule für Geistigbehinderte.
- Wir möchten die Wahl haben, wo und wie wir wohnen: mit den Eltern, zu zweit oder mit Freunden, im Wohnheim, in einer Außenwohngruppe oder Wohngemeinschaft. Es soll auch betreutes Wohnen geben.

Im Anschluss an die Veranstaltung breitet sich die Selbstbestimmungsidee in Deutschland aus, wird kontrovers diskutiert und findet in zahlreichen wissenschaftlichen Veröffentlichungen Niederschlag. Weingärtner zitiert in diesem Zusammenhang Lindmeier, der die Situation so beschreibt:

Das Thema Selbstbestimmung dominiert gegenwärtig wie kein anderes Thema die Diskussion über Fragen der Erziehung und Bildung von Menschen mit geistiger Behinderung, denn wir erhoffen uns von diesem Orientierungsprinzip, dass es ein neues Denken und Handeln in der Geistigbehindertenpädagogik auf den Weg bringen könnte (Weingärtner, 2005, 11)

Die Pädagogik bei geistigen Beeinträchtigungen gelangt auf diese Weise zu der Erkenntnis, dass vor allem Menschen mit geistigen Beeinträchtigungen, aber auch alle anderen von Beeinträchtigungen betroffenen und/oder von Behinderung bedrohten Personen, nicht länger bevormundet werden, sondern selber über ihr Leben entscheiden wollen. In Folge dieses neuen Verständnisses kommt es nach Weingärtner zu einem Wandel und Perspektivwechsel in der Geistigbehindertenpädagogik und in der Erziehung (vgl. ebd., 2005, 11):

Abbildung in dieser Leseprobe nicht enthalten

Abbildung 3 Selbstbestimmtes Leben (Osbahr, 2003, 193)

Aus der Abbildung geht hervor, dass Selbstbestimmung immer einen Prozess darstellt, doch sie stellt gleichermaßen auch einen relativen Sachverhalt dar. Dies meint, dass Selbstbestimmung immer nur Abhängigkeit von Fremdbestimmung und weiteren Kontextfaktoren gesehen werden kann. Im folgenden Unterpunkt soll daher das Verhältnis zwischen Selbstbestimmung und Fremdbestimmung näher erörtert werden.

2.2.2 Selbstbestimmung versus Fremdbestimmung

Nach Wagner gibt es keine Person, die zu 100% frei bestimmt leben kann (vgl. Wagner, 2007). Ochel, meint hierzu:

„Wer glaubt, er könne in völliger Unabhängigkeit leben, der lebt einen verhängnisvollen Irrtum“ (Ochel, 1997, 87).

Der Umstand, dass niemand 100% Selbstbestimmtheit vorweisen kann, ist darauf zurück zu führen, als dass der Mensch stets einem sozialen Geflecht eingebunden ist und dadurch beeinflusst wird. Der Ausprägungsgrad der Selbstbestimmung bei einem Menschen hängt demzufolge von den „Anteilen" im Leben ab:

[…] die durch das Individuum selbst oder durch die ihn beeinflussenden Mitmenschen gesteuert werden (Wagner, 2007).

Diese Anteile stellen Handlungs- und Entscheidungsräume dar, die bei jedem Mensch unterschiedlich ausgeprägt sind. Sie werden durch sich ändernde Lebenssituationen nachhaltig geprägt. Wagner fügt hinzu, dass in diesem Kontext sich diese Räume entweder vergrößern oder verkleinern können (vgl. ebd., 2007). Deutlich wird das an dem Beispiel, wenn eine Person z.B. alleine spielen möchte. Der Grad der Selbstbestimmung kann hier als sehr groß beschrieben werden, denn niemand begrenzt die Inszenierung seines Spiels. Erst wenn andere Mitspieler, mit ihren individuellen Vorstellungen und Interessen hinzukommen, verändert sich das Selbstbestimmungsmaß von jedem einzelnen. Kompromisse können nötig werden, um das Spiel in Gang zu bringen. Die bedeutet, dass temporär einzelne oder alle Spieler bewusst oder unbewusst ein Stück von ihrer Selbstbestimmung und Freiheit gegenüber einer Fremdbestimmung aufgeben, um ein Zusammenspiel zu ermöglichen. Zusätzlich wird der Grad der Selbstbestimmung von dem Entwicklungsstand, den kognitiven Kompetenzen und den Erfahrungen einer Person beeinflusst. Hinzu kommt das Repertoire von Informationen, welches Wagner nach Rauter wie folgt erläutert:

Was wir von den Bedingungen wissen, unter welchen wir handeln, entscheiden wir nicht selbst. Was wir von diesen Bedingungen wissen, hängt ab von den Informationen, die wir bekommen. Unser Einfluss darauf, welche Informationen wir bekommen, ist begrenzt. Wir können nicht Informationen finden, von welchen wir nicht wissen, dass sie uns fehlen" (Wagner nach Rauter, 2007).

Das heißt, nur wenn ein Mensch über alle Informationen in einer Situation verfügt, kann er auch in dieser freie und selbstbestimmte Entscheidungen treffen. Weiß er zum Beispiel noch nicht Bescheid über weitere Auswahlmöglichkeiten oder Alternativen, so kann er keine selbstbestimmte Entscheidung treffen. Die Gefahr fremdbestimmt und manipuliert zu werden hängt also von der Bandbreite an Informationen ab, die einer Person zu Verfügung stehen.

Konkludierend lässt sich feststellen, dass Selbstbestimmung von zahlreichen Faktoren beeinflusst wird. Nach Wagner kann ein Mensch in bestimmten Kontexten über viele Selbstbestimmungsmöglichkeiten verfügen, wohingegen er in anderen Lebensbereichen aber mit einer starken Fremdbestimmung konfrontiert wird (vgl. Wagner, 2007). Der Selbstbestimmungsgrad ist nie gleich sondern verändert sich über die gesamte Lebensspanne.

Vor allem Menschen mit schwerstmehrfachen Beeinträchtigungen werden häufig fremdbestimmt. Hahn hat sich intensiv mit der Fremdbestimmung und ihrer Bedeutung für die Personengruppe beschäftigt und den Prozess der Abhängigkeitsentstehung in Form eines Teufelskreises dargestellt (siehe Anhang 1).

Ein „Mehr“ an sozialer Abhängigkeit von Bezugspersonen und die Schwere ihrer Beeinträchtigung lassen sie besonders hilfsbedürftig erscheinen. Dieses „Mehr“ ist Ursache für eine kaum praktizierte Selbstbestimmung. Das Potential für Selbstbestimmung ist auch bei Menschen mit schwerstmehrfacher Beeinträchtigung vorhanden, bedarf aber der Unterstützung durch das Umfeld, wie zum Beispiel in Form einer Assistenz. Diese Unterstützung ist erschwert, etwa durch Unkenntnis, Machtmissbrauch und pathologische Formen des Helfens und ungünstige Rahmenbedingungen Hierzu schreibt Klauß, dass vornehmlich nicht die Beeinträchtigung zu mehr Fremdbestimmung führt, sondern ihre mangelnde Kompensation (vgl. Klauß, 2005, 152). Personen, die mit den Betroffenen zusammenarbeiten, neigen oftmals dazu, diese voreilig zu bevormunden. Dies geschieht nach seiner Aussage nicht etwa aus einer bösen Absicht heraus, sondern aus Mitleid, welches eher zu Fremdbestimmung tendiert. Damit schließt sich der Kreis (vgl. ebd., 152).

Er betont, dass die Bezugspersonen von Menschen mit einer Beeinträchtigung lernen müssen, ihre spontane Reaktion in bewusstes Handeln umzulenken, und das sie ihr soziales Engagement darauf ausrichten müssen, ihnen die jeweils notwendige Unterstützung zukommen lassen. Wird dies umgesetzt, so kann das nach Klauß zu mehr Selbstbestimmung und Eigenständigkeit bei den Betroffenen führen. Aktuelle Entwicklungen, die die Normalisierung und Selbstbestimmung gutheißen, gleichzeitig aber eine adäquate Unterstützung und individuelle Förderung von Menschen mit Beeinträchtigungen vermissen lassen, „pervertieren“ nach Jantzen diesen Prozess (vgl. Jantzen, 1996, 258-275).

Um diese Entwicklung besser einordnen zu können, soll sich im nächsten Unterpunkt der Geschichte der Selbstbestimmung mit Bezug auf die Menschen mit schwerstmehrfachen Beeinträchtigungen zugewandt werden. Dabei soll geklärt werden, warum die Selbstbestimmungsidee zum Ausgangspunkt zahlreicher Bewegungen wurde und wie es dazu kam, dass die Gesellschaft zunehmend ihr Selbstbestimmungsrecht anerkannte, welches ihnen zuvor jahrhundertelang nicht zugestanden worden war.

2.2.3 Geschichtlicher Abriss der Selbstbestimmung

Ein Blick in die Geschichte lässt erkennen, dass der Terminus der Selbstbestimmung seit seiner Entstehung ständig historischen und zeitlichen Einflüssen unterlag und gleichermaßen eng mit der Geschichte der Menschen mit Beeinträchtigungen verbunden ist.

Jahrzehntelang wurde diese Personengruppe der Menschen mit schwerstmehrfachen Beeinträchtigungen in pflegerischen und medizinischen Anstalten verwahrt. Erst durch eine stärker werdende Elternbewegung, die die Enthospitalisierung und Förderung ihrer Kinder forderte, kam es allmählich 1958 in der BRD zu einem Umdenken und in der Folge zu ihrem Zusammenschluss auf Bundesebene zur Bundesvereinigung Lebenshilfe (vgl. Bundevereinigung Lebenshilfe, 2001, 6). Ihre Zielsetzung bestand anfangs darin, in Anlehnung an die von den Vereinten Nationen 1948 aufgestellten Menschenrechte, für Menschen mit schwerstmehrfachen Beeinträchtigungen andersartige und humanere Möglichkeiten der Betreuung und Unterbringung zu entwickeln (vgl. ebd., 2001, 6; Klauß, 2005, 155). Um diesen Zeitpunkt herum entstanden neue Praxismodelle und Grundideen, wie das „Normalisierungsprinzip“ (1959), die erstmals anhand von Kriterien und Forderungen, den Menschen mit Beeinträchtigungen eine weitgehend gleichberechtigte Partizipation an der Gesellschaft und weitestgehend normales Leben ermöglichen wollten (vgl. Bartuschat, 2002).

Das Engagement von Elternverbänden sowie die Vorarbeit Hahns und anderer Wissenschaftler führen letztendlich dazu, dass 1990 die Bundesvereinigung Lebenshilfe die Selbstbestimmungsidee in ihr Grundsatzprogramm aufnimmt und 1991 den „Magdeburger Apell“ verfasst (vgl. Bundevereinigung Lebenshilfe, 2001, 23):

- Menschen mit schweren Behinderungen haben wie alle anderen auch das Recht auf ein Leben in Würde, auf Achtung ihrer Einzigartigkeit, auf Bildung, Förderung und Unterstützung, die auf Sinnerfüllung, Wohlbefinden und Lebensglück zielen.
- Sie haben das Recht auf Teilhabe am Leben in der Gesellschaft, unabhängig von Art und Ausmaß der Beeinträchtigung! Ihnen steht ein uneingeschränktes Wunsch- und Wahlrecht zu, welche Hilfen sie in Anspruch nehmen!
- Menschen mit hohem Hilfebedarf müssen inmitten der Gesellschaft leben können. Sie sind Bürgerinnen und Bürger unserer Städte und Gemeinden und sollten bei alltäglichen Begegnungen zum Beispiel als Nachbarn oder Kunden wahrgenommen werden.

In diesem Zusammenhang wendet jedoch Klauß ein, dass vor 1992 immer noch niemand in der Geistigbehindertenpädagogik über ihre Selbstbestimmung spricht oder diese gar thematisiert. Erst 1992 formuliert die Lebenshilfe in ihrer Satzung die Selbstbestimmungs-Idee ganz konkret:

Die Bundesvereinigung unterstützt Menschen mit geistiger Behinderung bei ihrem Streben nach Eigenständigkeit und Führung eines selbstbestimmten Lebens (Bundesvereinigung Lebenshilfe, 1992).

Trotz der dieser Veränderungen fehlte es weiterhin an einem signifikanten Impuls, der die Notwendigkeit und Möglichkeiten der Selbstbestimmung in das Bewusstsein einer breiten Öffentlichkeit, der Fachwelt, der Eltern und Familien sowie der verantwortlichen Sozialpolitiker/-innen hätte bringen können (vgl. Hahn, 2008, 1f.).

Dieser Impuls zeichnet sich erst 1994 ab, bei der die Lebenshilfe einen großen Kongress organisiert, an dem auch Menschen mit Beeinträchtigungen teilnehmen dürfen und die Hälfte der Teilnehmer ausmachen (vgl. Klauß, 2005, 154). Die Veranstaltung findet unter dem Slogan „Ich weiß doch selber was ich will“ statt und mündet in die „Duisburger Erklärung“, in deren Wortlaut die Teilnehmer konkrete Forderungen aufstellen, die auch das Recht auf Selbstbestimmung mit einschließen (vgl. Bork, 2003, 25, Weingärtner, 2005, 11).

In Folge dieser Entwicklung wird 1996 zum ersten Mal in Deutschland ein People-First Treffen abgehalten, in dessen Zuge es zu einer Zusammenarbeit unterschiedlicher Projektgruppen unter dem Schwerpunkt: „Wir vertreten uns selbst“ kommt. Das Ergebnis dieser Kooperation resultiert in einem weiteren Forderungskatalog, in dem die Teilnehmer abermals Selbstbestimmung und mehr Selbstständigkeit fordern (vgl. Bork, 2003, 25).

Anfang des 21. Jahrhunderts kommt es zu zahlreichen gesellschaftlichen Veränderungen, die das Zeitalter der neoliberalen Moderne einläuten. Diese historische Entwicklung stellt nach Waldschmidt zunehmend die Gesellschaft, aber auch die Behindertenpolitik vor neue Herausforderungen, denn es gilt nicht nur mehr eine soziale Ordnung zu gewährleisten, sondern sich mit der schnelllebigen Dynamik zu arrangieren (vgl. Waldschmidt 2004, 6). Sie weist darauf hin, dass es in einer immer komplexer werdenden und hochindustrialisierten und globalisierten Welt zunehmend darauf ankommt, Märkte miteinander zu vernetzen, die Zirkulation von Waren und Arbeitskräfte zu beschleunigen und das Verhalten der Menschen zu flexibilisieren. Geschieht diese Anpassung nicht und bleibt etwas statisch lange einem Ort verhaftet, so bedeutet dies „behindert“ zu sein, oder, anders gesagt, den „sozialen Tod“ (vgl. ebd., 2004, 7).

Die Ausbildung von Selbstbestimmung ist denn je wichtiger, denn sie erlaubt dem Individuum eine beschleunigte Bewegung in einer immer schneller werdenden Gesellschaft. Waldschmidt verweist darauf, dass für die Gestaltung einer stabilen sozialen Ordnung weitestgehend der Staat verantwortlich ist, wohingegen Selbstbestimmung die Aktivierung des inhärent angelegten Antriebes (sich in Gang bringen, mit zu laufen, rollen und fahren) einer Person, mit der Hilfe eines von ihr ausgehenden Impulses, verlangt (vgl. ebd., 2004, 8). Heutzutage ist das autoritäre Beharren auf Zwang und Disziplin kritisch zu hinterfragen, denn sie wirken kontraproduktiv auf die selbstbestimmte Aktivierung des Selbstbestimmungsimpulses. Daraus lässt sich schlussfolgern, dass die individualisierte, neoliberale, moderne Selbstbestimmung statt Fremdbestimmung fördern muss, um damit zu einem beschleunigten sozialen Wandel beizutragen.

Abschließend kann gesagt werden, dass die in diesem Unterpunkt aufgezeigten historischen Entwicklungen erkennen lassen, dass heutzutage mehr denn je gesellschaftliche Integration, Partizipation und Selbstbestimmung, sowie Chancengleichheit nicht als gegeben vorausgesetzt werden können. Sie bedürfen immer wieder einer Rückbesinnung und Weiterentwicklung. Die Geschichte der Selbstbestimmung ist somit nicht als abgeschlossenes Kapitel, sondern als fortlaufender gesellschaftlicher Prozess des Wandels zu verstehen, der stets einer Erneuerung, wie auch Auseinandersetzung, bedarf.

Menschen mit schwerstmehrfachen Beeinträchtigungen, die eine signifikante Abhängigkeit zu anderen Personen aufweisen, sind auf eine Pädagogik angewiesen, welche sich in ihrem Handeln an bestimmten wertgebundenen Zielvorstellungen orientiert (vgl. Klauß, 2005, 125). Insgesamt unterscheidet Klauß hierbei neben der Selbstbestimmungs- und Empowermentsidee zwei weitere Leitideen: „Normalisierung, sowie Integration und Inklusion“ (Klauß, 2005, 125). Sie stellen Grundrechte von allen Menschen dar, lehnen sich an die Ideale der französischen Revolution an und lassen sich durch idealtypische Merkmale charakterisieren. Als Ideale stehen sich in einem Spannungsverhältnis zur Realität. Ihre Funktion besteht nach Klauß darin „Maßstäbe darzustellen, die an der Wirklichkeit anzulegen sind und eine Orientierung für deren Gestaltung geben können“ (ebd., 125). Er führt fort, dass ihre vollständige Umsetzung „nie gelingen“ wird, sie aber so „offen formuliert sind, dass eine weitergehende Realisierung noch möglich ist“ (ebd., 125). Die drei Leitideen stellen zusammen eine Einheit dar und bedürfen der gegenseitigen Ergänzung Ausbildung, denn:

[…] für sich allein und verabsolutiert haben Ideale „merkwürdige Eigenschaften, […] darunter auch die, dass sie in ihren Widersinn umschlagen, wenn man sie genau befolgen will. Aber es sei: Der Trieb recht zu haben, ein Bedürfnis, das fast gleichbedeutend mit Menschenwürde ist (Kobi, 1999, 5)

Dies meint beispielsweise, dass von einer alleinigen Verabsolutierung und Gewichtung der Selbstbestimmungsidee mit ihren Merkmalen methodisch-didaktisch Abstand genommen werden sollte, da es sonst zu negativen Effekten kommen kann, die sich gegenteilig auf die ursprüngliche Leitidee auswirken (z.B. Endsolidarisierung). Auch wenn von einer solchen Absolutierung Abstand genommen werden soll, so sind nach Kapustin die Bezugspersonen (Assistenten) von Menschen mit schwerstmehrfachen Beeinträchtigungen didaktisch-methodisch gefordert, sich an den Kriterien der jeweiligen Leitidee zu orientieren, um ihnen darüber individuelle Unterstützungsangebote unterbreiten zu können (vgl. Kapustin, 2002, 15). Im folgenden Unterkapitel wird auf die didaktisch-methodischen Grundsätzen und Prinzipien im Sinne von Hahn (1981; 1994) eingegangen, um damit Kriterien für ihre Umsetzung bestimmen zu können. Diese werden später den Aussagen aus der Experteninterview gegenübergestellt, um damit die Beantwortung der erkenntnisleitenden Fragestellung vornehmen zu können.

2.2.4 Methodisch-didaktische Kriterien für die Umsetzung von

Selbstbestimmung

Abhängigkeit vermeiden:

Hahn et al. sind der Überzeugung, dass auch Menschen mit schwerstmehrfachen Beeinträchtigung eine Realisierung von Selbstbestimmung anstreben, wenngleich sie in vielen Situationen ihres Lebensalltags auf die Unterstützung von anderen Personen angewiesen sind (vgl. Hahn, 2008, 2; Theunissen & Plaute, 1995, 22). Dabei konstatiert er, je schwerer eine Beeinträchtigung ist, umso größer fällt auch der Unterstützungsbedarf bei der Befriedigung ihrer Bedürfnisse aus und desto größer ist auch die Abhängigkeit gegenüber anderen Personen. Theunissen & Plaute kommen zu der Einsicht, dass:

[…] auf eine lebensbegleitende pädagogische Assistenz kaum verzichtet werden kann, was aber eine Gratwanderung zwischen der Förderung von Selbstbestimmung und der Erzeugung oder Aufrechterhaltung von Abhängigkeit zur Folge hat (Theunissen & Plaute, 1995, 22f.)

Nach Hahn hat hier neben dem Staat, die Pädagogik die Aufgabe diesen Personenkreis aus ihrer Abhängigkeit in den „Unabhängigkeits-Normbereich“ zu führen. (vgl. 1994a, 90). Sie müssen dazu befähigt werden, vorhandene Freiheitsräume, die ihnen ein „Mehr“ an Selbstbestimmung ermöglichen, zu erkennen, anzustreben, auszufüllen und zu erhalten. Die meint, dass die Pädagogik auf der einen Seite dazu befähigen soll, die notwendigen bedürfnisbefriedigenden Abhängigkeiten zu erkennen, einzugehen und zu erhalten, und, auf der anderen Seite, die verhilft die

Kompetenz auszubilden, nicht notwendige Abhängigkeitskonstellationen (Fremdbestimmung) zu erfassen, zu meiden und zu lösen (vgl. Hahn, 1994, 89f.) Autonomieprinzip und das Prinzip des „Entscheidenlassens“ umsetzen

Hahn schlägt für die Verwirklichung dieses pädagogischen Auftrages der Umsetzung von Selbstbestimmung u.a. das „Prinzip des Entscheidenlassens“ oder das „Autonomieprinzip“ vor, welche den Menschen mit schwerstmehrfachen Beeinträchtigungen in jeder Alltagssituation erlauben können, möglichst selbstbestimmt zu entscheiden, und sich für oder gegen etwas zu entscheiden. Hierbei kommt den Betreuern eine signifikante Aufgabe zu, denn sie müssen den Betroffenen schon von Kindheit an stets verschiedene Möglichkeiten unterbreiten, selbstbestimmt handeln zu können.

Diese Art der Unterstützung wird auch „Assistenz“ genannt und geschieht im Umfeld des Betroffenen. Sie wird nach Gutenberger an erster Stelle von den Eltern und der Familie, in Wohn- oder Tageseinrichtungen häufig vom angestellten Personal organisiert und realisiert. (vgl. Gutenberger, 2010, 44). Sie unterliegt staatlichen Gesetzen und Regelungen und folgt einer spezifischen Ethik, die den Anspruch besitzt niemanden bevormunden zu wollen:

Wir assistieren demjenigen, der unsere Hilfe benötigt, bei der Verwirklichung seiner Ziele (Weingärtner, 2005, 81).

Jede Art von Assistenz soll nach Gutenberger eine Person in die Lage versetzen, trotz Krankheit oder Beeinträchtigung, an Mündigkeit zu gewinnen (vgl. Gutenberger, 2010,

4). Dafür muss sie aber nach Weingärtner in Hinblick auf die Bedürfnisse von Menschen mit schwerstmehrfachen Beeinträchtigungen modifiziert werden (vgl. Weingärtner, 2005, 33). Wie dieser Anspruch umgesetzt werden kann, veranschaulicht die von Hahn aufgestellte Tabelle des Prinzips des Entscheidenlassens (Kraft modifiziert nach Hahn, 1994, 90):

Abbildung in dieser Leseprobe nicht enthalten

Abbildung 4 Prinzip des Entscheidenlassens (vgl. Hahn, 1994, 90)

Soll einem Mensch mit einer Beeinträchtigung also zu mehr Selbstbestimmung verholfen werden, muss dieser gemäß des Autonomieprinzips möglichst in jeder Alltagssituation entsprechend behandelt, aufgefordert und auch bestärkt werden, selbstständig handeln zu wollen (vgl. Gutenberger, 2010, 44.).

Machtgefälle und Fremdbestimmung verhindern:

Nach Weingärtner fällt es den Helfern von Menschen mit schwerstmehrfachen Beeinträchtigungen oft schwer, rechtzeitig die Anzeichen für eigenständige und selbstbestimmte Entscheidungen zu erkennen. So können schon eine Kopfbewegung oder eine bestimmte Gestik sowie ein Laut einen Ausdruck ihrer Entscheidung darstellen und leicht übersehen werden (vgl. Weingärtner, 2005, 80). Weiter gibt sie an, dass häufig durch eine Beeinträchtigung und das damit einhergehende „Mehr“ an sozialer Abhängigkeit die Entstehung eines Machtgefüges bedingt wird. Innerhalb eines solchen Konstrukts gestaltet sich die Machtverteilung zu Ungunsten des Menschen mit schwerstmehrfachen Beeinträchtigungen, denn dieser ist den latent vorhandenen Fremdbestimmungsmöglichkeiten seines Helfers ausgesetzt.

Damit sich fremdbestimmte Situationen, sowie Machtmissbrauch in der Arbeit mit dieser Personengruppe vermeiden lassen, halten es Hahn et al. für fundamental sinnvoll, wenn sich der Helfer für diese Themen sensibilisiert. Ihrer Meinung nach müssen die institutionellen Vorgaben, der Umgang und das eigene Menschenbild stets reflektiert werden (vgl. Hahn 1994, 91; ebd., 81; Theunissen & Plaute, 1995, 23f.). Außerdem sollte ein vertrauensvolles und partnerschaftliches professionelles Verhältnis zwischen dem Menschen mit schwersten Beeinträchtigungen und dem pädagogischen Personal hergestellt werden, damit eine Bevormundung vermieden werden kann. Wenn sich z.B. ein Assistent über eine Person stellt, so hat dies nach Wagner nichts mehr mit Gleichberechtigung zu tun. Er führt fort, dass eine Bevormundung das Vertrauensverhältnis stören und die Entwicklung des Betroffenen negativ tangieren kann (vgl. Wagner, 2007. 5.8).

Dialog und Empowerment ermöglichen;

Indem so oft wie möglich der Dialog zu den Menschen mit schwerstmehrfachen Beeinträchtigungen gesucht und ein respektvoller Umgang gepflegt wird, lassen sich viele ihrer Bedürfnisse realisieren, und sie können so Einsicht in die Konsequenzen ihres Verhaltens gewinnen. Die Beziehung in der sich der Mensch mit schwersten Beeinträchtigungen und seine professionellen Assistenz begeben, sollte partnerschaftlich und vertrauensvoll „normalisiert“ werden, sodass ein „Wir-Gefühl“ entsteht (vgl. Bork, 2003, 37). Dies meint, dass der Mensch mit Beeinträchtigungen in seinen Äußerungen vom Assistenten ernstgenommen wird und sich so darüber auch angenommen fühlen kann. Selbstbestimmung heißt nicht nur, dass die Bezugspersonen Angebote zu Förderung unterbreiten, sondern sie setzt auch die Mitwirkung des Individuums voraus. Klauß sieht es als pädagogische Aufgabe an, Menschen mit schwerstmehrfachen Beeinträchtigungen in diesem selbsttätigen Entwicklungsprozess zu unterstützen und ernst zu nehmen, worüber sie eine Vorstellung ausbilden, was ihnen gefällt und was nicht und dieses auch äußern können. Er meint, dies kann auch im kognitiven, emotionalen und intuitiven Dialog geschehen (vgl. Klauß, 2005, 165).

Damit eine Person mit und ohne Assistenz ihre Bedürfnisse weitestgehend selbst bestimmen kann, muss sie nach Hahn ihre eigenen Fähigkeiten und Kräfte im Rahmen eines „Empowermentprozesses“ ausbilden und kennenlernen (vgl. Hahn, 2008, 2). Bei einem solchen Vorgehen können sie selbstbestimmt die Möglichkeiten und Grenzen ihrer Handlungs- und Entscheidungsräume kennenlernen und mehr darüber erfahren, wer sie selbst sind und was sie sich wünschen (Identität).

Von solch einem anthropologischen Standpunkt heraus kann Selbstbestimmung als Mittel zum Zweck verstanden werden kann, denn:

[…] sie dient der Herstellung von Zuständen des Wohlbefindens im Menschenleben und führt über Empowermentprozesse zur Gewinnung von Identität und zum Erkennen und zur Beachtung von Freiheitsräumen und Grenzen im Zusammenleben mit anderen Menschen (Hahn, 2008, 2).

Kommunikation unterstützen:

Besonders Menschen mit schwerstmehrfachen Beeinträchtigungen sind bei der Verwirklichung von mehr Selbstbestimmung und ihrer Bedürfnisse auf die wirksame Kommunikation mit ihren Mitmenschen angewiesen (vgl. Hennicke & Seidel, 2008, 16; Klauß, 2005,157). Die heutige Vielfalt von pädagogischen, bzw. therapeutischen Angeboten im Bereich der Kommunikation (Unterstützte Kommunikation, Gebärden-, Bilder-, Zeichensysteme) kommt diesen Anspruch entgegen, kann bei ihrer ordnungsgemäßen Nutzung und Anwendung zu einer Erweiterung der kommunikativen Kompetenzen und der Selbsttätigkeit einer Person beitragen (vgl. Klauß, 2005, 157). Werden solche Angebote nicht wahrgenommen (oder unterbreitet) oder nehmen sich die Bezugspersonen nur wenig Zeit für eine wirksame Kommunikation, so kann dies zu Missverstehen und Fremdbestimmung führen (vgl. Hennicke & Seidel, 2008, 15). Außerdem kann sich die Initiierung von befriedigenden Assistenzhandlungen und weiteren Empowermentprozesse erschweren. Hahn geht hier auf drei Szenarien ein:

- Einmal kann die Interpretation so erschwert sein, dass es zu Fehlinterpretationen kommt.
- Auch kommt es vor, dass die Betreuer in ihren Interpretationen nicht mehr die einzelne Person mit ihren Möglichkeiten und Bedürfnissen sehen, sondern nur noch das Störverhalten.
- Noch schlimmer sind eine vollständige Aufgabe jeglicher Interpretationen und das Abschieben als „Pflegefall“. Die Artikulationen von Menschen mit schwerer geistiger Behinderung lassen sich nur im Sinne von Vermutungen richtig interpretieren.

Neugier fördern

Jeder Mensch hat etwas was ihn antreibt. Die Neugierde kann als Katalysator der Entwicklung und des Wissens bezeichnet werden. Sie bringt einen Menschen dazu forschend und fragend seine Umwelt zu entdecken, um eben jene besser verstehen zu können (vgl. Wagner nach Kühne, 2007, 5.5). Die Förderung der Neugier im Rahmen von Empowerment-Prozessen kann dazu beitragen, den Blick auf die Welt zu schärfen. Im Dialog Mensch-Umwelt entstehen nach Wagner Lernimpulse die Aufschluss über die eigenen Stärken, Fähigkeiten und Potentiale vermitteln können. Den Assistenten obliegt die Aufgabe Neugierde als solche positiv aufzufassen und sie bei dem Menschen mit schwersten Beeinträchtigungen durch Anreize, Anregungen und Angebote zu erhalten und zu fördern (vgl. Wagner, 2007, 5.5).

Barrieren-Abbau und Schaffen von Handlungsräumen

Da Menschen mit schwersten Beeinträchtigungen größtenteils in Wohnheimen leben und dort nach Hahn oft isolierend wirkenden Strukturen (Totale Organisationen nach Goffmann) ausgesetzt sind, scheint auch hier ein Umdenken und ein Abbau von Barrieren sinnvoll (vgl. Hahn, 1994a, 91). Durch das Anbieten und Gestalten anregungsreicher Umwelt-, Wahrnehmungs- und Handlung-, sowie Spielräume können ihnen vermehrt Selbstbestimmungsmöglichkeiten eröffnet werden. Dabei verweist er aber gleichzeitig darauf, dass eine durch Normalisierung geprägte Lebenssituation jederzeit einer durch einen Assistenten arrangierten vorzuziehen ist, weil diese mehr Anregungen für selbstbestimmte Entscheidungen zulässt (vgl. ebd., 1994a, 91).

Theunissen & Plaute warnen davor, unter der „Parole der Selbstbestimmung“ Menschen mit schwersten Beeinträchtigungen in die „Normalität“ zu schicken und damit sich selbst zu überlassen. Für sie gilt es die assistierenden Hilfen in einer Qualität und Quantität so zu organisieren:

[…] dass sowohl Möglichkeiten der Selbstbestimmung in sozialer Bezogenheit als auch mehr individuelle Autonomie realisiert werden können" (Theunissen & Plaute, 1995, 23).

Damit dies Umsetzung finden kann, fordern Fornefeld et al.:

[…] sowohl die Veränderung der gegenwärtigen Versorgungsstruktur, als auch eine Neugestaltung der Rolle des Betreuers, assistierenden Hilfe statt Befürwortung (Fornefeld, 2002, 150; Seifert, 1997, 46).

Als Pädagoge ist hierbei darauf zu achten, den Betroffenen nicht in „Watte einzupacken“ und vor allen Gefahren oder herausfordernden Situationen zu beschützen. Voraussetzung hierfür ist die Einsicht, auch Fehler zuzulassen, um aus ihnen zu lernen. Die Assistenz muss das richtige Maß zwischen Unter- und Überforderung finden und darf den Menschen mit schwersten Beeinträchtigungen nicht sich selbst zu überlassen (vgl. Wagner, 2007, 5.6).

Verändertes Rollenverständnis:

Auch die Rolle des Betreuers muss neu bestimmt werden. Nach Bradl sollte der professionelle Helfer aus seiner bisherigen Rolle heraustreten und für den Menschen mit Beeinträchtigungen die Rolle des Begleiters, „Dolmetschers“ und des Unterstützers anbieten (vgl. Bradl, 1996, 198). Nach Bork sollte eine „partnerschaftliche und enthierachisierte Beziehung“ (Bork, 2003, 38) anversiert werden. Hierzu sollte er nicht wie zuvor seine eigenen Vorstellungen zuerst einbringen und durchsetzen wollen, sondern abwarten bis er von der zu betreuenden Person dazu aufgefordert wird (vgl. Hähner, 2006, 130). Ein so verstandener pädagogischer Handlungsansatz im Sinne eines Dialogs fasst den Menschen mit Beeinträchtigungen als „Regieexperte“ oder „Kunde“ seiner eignen Situation auf und erkennt ihn als gleichwertig an (siehe Anhang

1).

Aus der Perspektive der Menschen mit schwersten Beeinträchtigungen stellt sich ein professioneller Helfer (Assistent) mit folgenden Eigenschaften dar (People First, 1995,

1):

Jemand, der Dir wirklich zuhört.

Jemand, der nicht gleich alles für dich macht.

Jemand, der daran glaubt, was du tust.

Jemand, der Dich als Erwachsenen behandelt.

Jemand, der Dir und der Gruppe hilft, Dinge für Euch selbst zu tun.

Jemand, der Euch nicht die Entscheidungen abnimmt

Wagner ergänzt, dass die pädagogische Assistenz den Menschen mit schwerstmehrfachen Beeinträchtigungen auf den Rollentausch vorbereiten und hinweisen muss. Mit der Hilfe eines entsprechenden Rollenverhaltens kann dieser Prozess unterstützt werden (vgl. Wagner, 2007, 5.4).

Als besonders sinnvoll zur Hinführung der Personengruppe der Menschen mit schwersten Beeinträchtigungen zu mehr Selbstbestimmun hat sich das Empowerment- Konzept bewährt, da es das bereits in dieser Arbeit erwähnte integrierte Menschenbild enthält. Im nachfolgenden Unterkapitel soll dieses Handlungskonzept eine Vorstellung erfahren. Dabei wird auf seine Entstehung und Definition eingegangen, sowie die damit verbundenen Ziele genannt.

2.2.5 Empowerment-Konzept

Durch das vorherige Kapitel ist deutlich geworden, dass weitegehende Selbstbestimmung von Menschen mit schwersten Beeinträchtigungen zum einen signifikante Veränderungen auf Seiten der professionellen Helfer und der Behindertenhilfe erfordert. Auf der anderen Seite werden aber auch von den Betroffenen selber Entscheidungen, Fähigkeiten und Kompetenz eingefordert. An diesem Punkt setzt das Empowerment-Konzept an, welches von einer Einschätzung der Stärken und Ressourcen der betreffenden Person ausgeht und sich gegen Demoralisierungserfahrungen und Erlernte Hilflosigkeit wendet (vgl. Bradl, 2002, 293). Das Empowerment-Konzept lässt sich anderslautend mit „Selbstbemächtigung“ oder mit „Selbstermächtigung“ (Theunissen & Plaute, 2002, 11) bezeichnen und richtet sich gegen die bis heute vorkommenden „Fürsorge- bzw. Fürsprecher-Mentalitäten“ (Niehoff, 1994, 194). Um das Konzept von Empowerment besser charakterisieren zu können, bietet sich eine erste Definition von Herriger an (Herriger, 2006, 20):

[…] Empowerment […] zielt auf die (Wieder-) Herstellung von Selbstbestimmung über die Umstände des eigenen Alltags.

Der Begriff „Empowerment“ kommt erstmals bei Salomons 1976 vor, obwohl der Ursprung von Herriger in den anglo-amerikanischen Bürgerrechtsbewegungen vermutet wird (vgl. ebd., 2006, 21f). Dem weiteren Verlauf der Bewegungen schlossen sich später zunehmend soziale benachteiligte, beeinträchtigte und psychisch kranke Menschen an. Größtenteils stellten die Beteiligten nach Theunissen & Plaute sogenannte „Randgruppen“ dar, die mit gewaltfreiem Widerstand auf die gesellschaftlichen Probleme, wie Diskriminierung, Benachteiligung und soziale Unterschiede, aufmerksam machen wollten (vgl. Theunissen & Plaute, 2002, 11ff.)

Und genau darin liegt die eigentliche Idee des Empowerment-Konzepts, denn anstatt auf die Defizite und Negativzuschreibungen einzugehen, betont es eher auf mehreren Ebenen die individuellen Stärken und persönlichen Kompetenzen einer Person. Damit löst es sich von den bisher in der Sonder- und Heilpädagogik gängigen und traditionellen medizinischen und eindimensionalen Kategorisierungsmodellen (ICD-10, DSM) und nimmt eine sozialwissenschaftliche Perspektive ein (vgl. ebd., 2002, 18ff.):

Zum Verständnis von Behinderung werden Lebenssituation, Lebensereignisse, lebensweltliche Zusammenhänge, Interaktionen und individuelle Bedürfnisse als wesentlich, ja bedeutsamer als persönliche Charakteristika oder individuelle Schädigungen erachtet, die immer in

[...]

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¹ Die Gretchenfrage bezeichnet eine direkte, an den Kern eines Problems gehende Frage, die die wahren Absichten des Gefragten entlarven soll. Sie ist dem Gefragten meistens unangenehm, da sie ein Bekenntnis verlangt, um das dieser sich bisher herumgedrückt hat. (Wikipedia & Meyers Lexikon online, 2011, Suchworteingabe).