Leseprobe
Inhaltsverzeichnis
1. Einleitung
2. Kinderhospiz
2.1. Aufnahmekriterien
2.2. Tagesablauf
2.3. Hilfemöglichkeiten für Familien
3. Hospizarbeit mit sterbenden Kindern und Jugendlichen
3.1. Die sterbephasen nach Elisabeth Kübler-Ross
4. Fazit
Literaturverzeichnis
Anhang
1. Einleitung
Das Thema dieser wissenschaftlichen Arbeit lautet Kinderhospiz - Möglichkeiten, Abläufe und Hospizarbeit mit sterbenden Kindern und Jugendlichen. Ich habe dieses "Schatten" Thema gewählt da es für viele Menschen ein Tabuthema ist. Über den Tod im Kindes- und Jugendalter wird nicht gerne gesprochen, denn das ein Kind oder eine Jugendlicher sterben könnte ist für viele nicht vorstellbar und passt nicht in das vorhandene Weltbild der Menschen hinein. Dabei sterben in Deutschland jährlich rund 5000 Kinder oder Jugendliche an einer Krankheit die ihr junges Leben noch einmal verkürzt. Über diese Zahl muss nachgedacht und diskutiert werden, denn genau so wie Erwachsene haben auch Kinder und Jugendliche ein Recht auf einen angemessenen und würdevollen Ort, an dem sie friedlich und ohne Schmerzen, im Beisein ihrer Familie sterben können. Das Ziel dieser wissenschaftlichen Arbeit ist Vorurteile, Ängste und Hemmungen abzubauen und das Thema Kinderhospiz für jeden verständlich, ehrlich und offen darzustellen.
Diese Arbeit soll dem Leser einen kurzen Einblick in die Aufnahmekriterien, die Tagesstruktur und die Hilfsmöglichkeiten eines Kinderhospiz geben und die Gefühlswelten von Kindern und Jugendlichen mit einer lebensverkürzten Erkrankung aufzeigen. Neben der Hospizarbeit mit sterbenden Kindern und Jugendlichen und einer Beschreibung über die Palliativ Care Arbeit, erfolgt im letzten Abschnitt die Erläuterung der 5 Sterbephasen von Elisabeth Kübler-Ross.
2. Kinderhospiz
Allgemeine Bedeutung des Wortes Hospiz:
Das Wort Hospiz steht für ein ganzheitliches Konzept das die Versorgung und Unterstützung sterbender Menschen umfasst. Sterbende haben die Möglichkeit in einem Hospiz in einer angenehmen Atmosphäre, ohne Schmerzen und nicht allein zu sterben. Das Hospiz umfasst ein Interdisziplinäres Team aus Ärzt(innen)en, Krankenschwestern, Krankenpflegern, Psycholog(innen)en, Sozialarbeiter(innen), Physiotherapeut(innen)en, Ergotherapeut(innen)en, Kunst-,, Reit- und Musiktherapeut(innen)en, Seelsorger(innen) sowie Ehrenamtlichen Mitarbeiter(innen)n (vergleiche (vgl.) Brathuhn 1999 in Drolshagen 2003: S. 72).
Allgemeine Bedeutung von Kinderhospizen:
Das erste Kinderhospiz entstand durch die Krankenschwester und Nonne Frances Dominica im Jahr 1982 in Oxford (Großbritannien), dieses Kinderhospiz war zu dieser Zeit weltweit das Erste. Das erste stationäre Kinderhospiz in Deutschland wurde 1998 in Olpe (Balthasar Kinder- und Jugendhospiz) eröffnet. Mittlerweile gibt es in Deutschland 15 stationäre Kinder- und Jugendhospize (siehe Anhang 1) aufgeteilt auf die gesamte Bundesrepublik (vgl. Zernikow 2013: S. 29-30).
Am 10. Februar jeden Jahres wird der "Tag der Kinderhospizarbeit" gefeiert, dieser Tag dient zur Aufklärung und Sensibilisierung des Themas in der Bevölkerung (vgl. Online unter:http://www.dhpv.de 1).
Die Arbeit in einem Kinderhospiz beinhaltet die Arbeit mit der ganzen Familie und allen Angehörigen. Auch nach dem Tod werden die Familien des verstorbenen Kindes weiter betreut. Im Gegensatz zu einem Erwachsenenhospiz, können in einem Kinderhospiz auch Elternteile mit aufgenommen werden. Des Weiteren werden die Eltern in die Pflege und Versorgung mit einbezogen und durch das Personal entlastet. Auch in einem Kinderhospiz arbeitet ein interdisziplinäres Team für das Wohlergehen der ganzen Familie (vgl. Drolshagen 2003: S. 71-79).
In Deutschland sterben jährlich circa (ca.) 5000 Kinder und Jugendliche an einer Krankheit die mit einer lebensverkürzten Zeit einhergeht. Darüber hinaus leben in Deutschland etwa 40.000 Kinder und Jugendliche mit einer bestehenden lebensverkürzten Krankheit wie zum Beispiel (z.B.) Organschäden unteranderem (u.a.) an Herz oder Nieren sowie bösartige Tumore oder Veränderungen des Blutes. Der Verlauf dieser unterschiedlichen Krankheiten ist immer individuell und hängt sowohl von äußeren und inneren Faktoren ab (vgl. Online unter: http:// www.bundesverband-kinderhospiz.de 1).
Wenn ein Kind oder Jugendlicher lebensbedrohlich erkrankt ist, ist dies für das Familiensystem als auch für das erkrankte Kind selbst und alle Menschen aus dem nahen Umfeld belastend und kräfteraubend. Verschlimmert sich die Situation des erkrankten Kindes, geben die Ärzte keine Hoffnung mehr auf Heilung oder bestand bereits bei der Diagnosestellung die Gewissheit das dass Kind eine lebensverkürzte Krankheit hat, tritt das schlimmste vorstellbare Ereignis für Familien und das nahe Umfeld ein. Nun sind Eltern gezwungen über den Tod ihres Kindes zu sprechen und nachzudenken. Je nach Alter und Reife bekommt das erkrankte Kind/ der erkrankte Jugendliche auch selbst mit was passiert ist und was passieren wird. Das Leben was bis vor kurzer Zeit noch als normal gelebt wurde, wird plötzlich aus der Bahn geworfen. Oft ist das Verständnis, das auch Kinder vom Tod betroffen sein können, bei den meisten Menschen nicht wirklich vorhanden. Die Vorstellung passt nicht in das westliche Verständnis der Menschen herein, wohingegen in anderen Ländern das Verständnis anhand einer höheren Sterblichkeit von Kindern anders empfunden wird. Es macht auch kaum einen Unterschied ob Eltern von einer lebensverkürzten Erkrankung gleich nach der Geburt erfahren und meistens Jahre mit dem Gedanken leben müssen ihr Kind nie richtig aufwachsen zu sehen oder ob Eltern nach ein paar Jahren des unbeschwerten aufwachsen ihres Kindes, mit einer Diagnose konfrontiert werden die nicht vorhersehbar war. Die überwältigten Gefühle, wenn das eigene Kind sterben muss, sind in in der Regel in vielen Familien ähnlich zu beobachten. In diesen Situationen soll die Betreuung durch ein ambulantes oder stationäres Kinder- und Jugendhospiz helfen, beraten sowie Möglichkeiten der Erholung, des Austausch und des Miteinanders bieten. Die gesamte Familie soll durch ein Netzwerk aus verschiedenen Berufsgruppen aufgefangen und schon ab der Diagnosestellung bis nach dem Tod des Kindes/Jugendlichen betreut werden (vgl. Student J.-C./ Mühlum A./ Student U. 2004: Seite (S.) 94-95).
2.1. Aufnahmekriterien
Allgemeine Aufnahmekriterien:
In ein Hospiz werden alle Menschen aufgenommen, die schwärst erkrankt sind und wo der Tod unmittelbar bevor steht. Hierbei wird kein Unterschied zwischen Glaube, Herkunft, Vermögen oder Krankheit gemacht (vgl. Drolshagen 2003: S. 21).
Aufnahmekriterien in ein Kinderhospiz:
Die ACT (Association for Children with life threating or terminal Conditions and their Families) hat 4 Gruppen eingeteilt, die das Thema: Lebensverkürzte Erkrankungen bei Kindern und Jugendlichen genauer unterscheiden.
1. In diese Gruppe fallen Kinder und Jugendliche herein, die zum Beispiel (z.B.) an einer onkologischen Erkrankung (Krebserkrankung) leiden, wo aber noch eine kurative Therapie stattfinden kann. Diese Therapie kann über Jahre hinweg erfolgen.
2. In die 2. Gruppe fallen Erkrankungen wie z.B. Mukoviszidose, wo ein Tod in naher Zeit absehbar ist.
3. Fällt ein Kind in diese Gruppe wird es hauptsächlich Palliativ versorgt, das fortschreiten der Krankheit ist unaufhaltbar eine medizinische Therapie z.B. Chemotherapie hätte keine lebensverlängernde Erfolge mehr.
4. Die Krankheit schreitet nicht mehr voran, sondern ist aktuell nicht umkehrbar und weist eine große Palliativversorgung auf.
Anhand dieser Auflistung kann definiert werden ab wann bei einem Kind oder Jugendlichen von einer lebensverkürzten Erkrankung gesprochen werden kann. Ab Phase 1 (wenn keine Chance auf Heilung mehr besteht) können Kinder und Jugendliche schon in ein Kinderhospiz aufgenommen werden. Dies bedeutet nicht das dass Kind über mehrere Jahre hinweg nur in der Einrichtung lebt sondern die Zeit, z.B. 2 Wochen im Kinderhospiz zur Erholung nutzt um dann wieder nach Hause entlassen zu werden (vgl. Craig et. al. 2007 in Bruhn/ Straßer 2014: S. 248-249).
Damit ein Kind oder Jugendlicher in ein Kinderhospiz aufgenommen werden kann, muss die Krankheit einen kontinuierlichen und fortlaufenden oder schrittweise fortlaufenden Verlauf sowie das versterben als Folge aufweisen. Auch Kinder und Jugendliche mit einer schnellen und lebensbedrohlichen Erkrankung z.B. eine onkologische Erkrankung fallen in die Aufnahmekriterien eines Kinderhospiz herein (vgl. Online unter: http:// www.bundesverband-kinderhospiz.de 2).
Des Weiteren ist die Voraussetzung für eine Aufnahme, die schriftliche Zustimmung der/ des behandelnden Ärztin/Arzt mit einer Stellungnahme zur Diagnose und zum weiteren medizinischen und pflegerischen Ablauf sowie die Zustimmung der Krankenkasse oder Pflegekasse. Familien haben die Möglichkeiten 28 Tage im Jahr zur Unterstützung und Entlastung mit der gesamten Familie in ein Kinderhospiz zu kommen, diese Aufenthalte können von der/dem behandelnden Ärztin/Arzt auch je nach Verlauf der Krankheit erweitert werden. In der letzten Lebensphase hat das erkrankte Kind und seine Familie unbegrenzten Aufenthalt in einem Kinderhospiz (vgl. Online unter: www.betanet.de 1).
2.2. Tagesablauf
Der Tagesablauf in einem Kinderhospiz ähnelt dem Tagesablauf anderer sozialer Einrichtungen die Kinder und Jugendliche betreuen.
Der große Unterschied z.B. zu einer Kindertagesstätte, liegt in der medizinischen Versorgung und Pflege der erkrankten Kinder und Jugendlichen als auch der Gewissheit das die Kinder und Jugendlichen eine lebensverkürzte Krankheit haben die es ihnen nicht ermöglichen wird ein gewisses Alter zu erreichen. Der Tag in einem Kinderhospiz beginnt damit, dass die Kinder und Jugendlichen genug Zeit bekommen um auszuschlafen. Dies können und sollen sie auch, denn genügend Schlaf ist wichtig und gibt den jungen Gästen im Kinderhospiz Kraft für den weiteren Tag. Morgens nach dem Aufstehen finden täglich pflegerische Tätigkeiten wie die körperliche Pflege statt. Jedes Kind und jeder Jugendliche bekommt in einem Kinderhospiz, je nach individuellem Befinden ein zugeschnittenes
Behandlungskonzept was stetig auf den Verlauf der Krankheit neu angepasst wird. Dazu gehört auch die Palliative medizinische Versorgung z.B. von Wunden die durch eine Chemotherapie im Mundbereich entstehen können sowie die Behandlung von Schmerzen die auf unterschiedliche Art und Weise zustande kommen können. Ein weiterer wichtiger Bereich ist die Nahrungsaufnahme der erkrankten Kinder und Jugendlichen, vor allem im letzten Abschnitt des Lebens ist dies für die Sterbenden sehr anstrengend und kräfteraubend. Hier ist auf die verschiedenen Bedürfnisse der Nahrungsmittelzubereitung Rücksicht zu nehmen z.B. auf pürierte und dadurch leicht aufzunehmende Kost. Die Mahlzeiten finden in der Regel morgens, mittags und abends gemeinsam mit allen Kindern und Jugendlichen sowie ihren Familien und den Mitarbeitern des Kinderhospiz statt. Dies fördert die Gemeinschaft, gibt den Kindern und Jugendlichen u.a. ein sicheres immer wiederkehrendes Vertrautes Gefühl (Ritual), schafft Möglichkeiten zum Austausch zwischen den Familien und bringt ein Stück weit Normalität in den Alltag zurück. Neben dieser grundlegenden Versorgung durch medizinisches und pflegerisches Personal gehört auch die Betreuung durch das psychosoziale Team mit zum Tagesablauf in einem Kinderhospiz. Zu diesem Team gehören u.a. Sozialpädagog(innen)en, Psycholog(innen)en, Erzieher(innen), Ergotherapeut(innen)en sowie Kunst-, Reit- und Musiktherapeut(innen)en, Seelsorger(innen), kirchliche und ehrenamtliche Mitarbeiter(innen).
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