Über das System Familie in brisanten Lebenssituationen. Förder- und Begleitaspekte bei lebensverkürzend erkrankten Kindern

„Wenn es brennt, sagen Sie Bescheid“,


Facharbeit (Schule), 2013

44 Seiten, Note: 1,0


Leseprobe

Inhaltsverzeichnis

0 Einleitung
0.1 Ziel der Facharbeit
0.1.1 Zur Arbeitsmethodik
0.1.2 Struktur der Arbeit

1 Familie als System
1.1 Grundlagen des systemischen Ansatzes
1.2 Zum Verständnis von Gesundheit, Behinderung und chronischer Krankheit
1.2.1 Progredienz und finale, lebensverkürzende Erkrankungen
1.3 Ressourcen, Copingstrategien und Resilienzfaktoren in der Krise
1.3.1 Veränderungen in der psychosozialen Situation von Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern

2 Rechtliche Rahmenbedienungen und staatliche Fördermöglichkeiten
2.1 Gesetzliche Grundlagen staatlicher Fördermöglichkeiten
2.2 Relevanz präventiver Maßnahmen

3 Aufgaben und Grenzen der pädagogischen Begleitung lebensverkürzend erkrankter Kinder und Jugendlicher
3.1 Grundlagen professioneller pädagogischer Begleitung: Kompetenz, Empathie und Selbstreflexion
3.2 Der Handlungsansatz der „pädagogischen Koexistenz“
3.2.1 Mitteilungs - und Kommunikationsformen lebensverkürzend erkrankter Kinder
3.3 Ausdrucksmöglichkeiten von Kindern und Jugendlichen mit MPS III
3.3.1 Besonderheiten der pädagogischen Begleitung bei Kindern mit MPS III
3.3.2 Besondere Bedeutung von Kontinuität und wieder erkennbarer Abläufe

4 Fallbeispiel: Das Familien- und Unterstützersystem um „Azad“
4.1 Entwicklungsstand des Kindes
4.2 Teile und Funktionen des Systems
4.2.1 Großfamilie
4.2.2 Schule
4.2.3 Jugendamt
4.2.4 Pädagogische Begleitung als Einzelfallhelfer
4.2.5 Pädagogische Ziele
4.2.6 Methoden und Schwerpunkte der pädagogischen Begleitung
4.3 Zusammenarbeit mit den Eltern
4.4 Schlussfolgerungen

5 Resumée

Literaturverzeichnis

Anhang

0 Einleitung

Über die Situation lebensverkürzend erkrankter Kinder und ihrer Familien liegen wenig Informationen vor. Der deutsche Kinderhospizverein sprach 2007 von 22.600 Kindern und Jugendlichen mit einer lebensverkürzenden Erkrankung in Deutschland. Jährlich sterben 1500 dieser Kinder und Jugendlichen, davon circa 520 an den Folgen von Krebs.[1] Diese Angaben finden sich auch in der neueren Literatur.[2] In einem Artikel auf der Seite des Malteser Hilfsdienstes ist sogar davon die Rede, dass jährlich 2000 Kinder an den Folgen einer schweren Krankheit sterben, krebskranke Kinder ausgenommen. Die Zahl der betroffenen Familien wird mit 23.000 angegeben.[3] Die überwiegende Mehrheit der Familien haben den Wunsch, mit ihren schwer kranken Kindern so lange wie möglich zu Hause zusammen zu leben[4], was ich auch aus meiner eigenen Tätigkeit als Einzelfallhelfer bestätigen kann. Abhängig von der Art der Krankheit sind oder werden viele der betroffenen Kinder im Laufe der Erkrankung schwerst mehrfach behindert. Die Diagnose eines frühen Todes des betroffenen Kindes ist für die Familie ein Schock und verändert die bisherigen Beziehungen aller Familienmitglieder untereinander. Die Kinder selber und ihre Familien wünschen sich in dieser neuen Lebenssituation Hilfe, Unterstützung und Begleitung.

0.1 Ziel der Facharbeit

Vor rund sieben Jahren habe ich begonnen als Einzelfallhelfer für ein an MPS III (Morbus Sanfilippo) erkranktes Kind zu arbeiten. Die vom Jugendamt gewährte wöchentliche Stundenzahl der Einzelfallhilfe betrug und beträgt 20 Stunden. Als ich begann, berichteten mir die Eltern, dass die zuvor als Einzelfallhelfer tätigen Personen meist nach wenigen Wochen abgesprungen seien, weil ihnen die Tätigkeit zu belastend und zu schwer gewesen sei. Nur ein Begleiter sei seit 2 Jahren tätig, jedoch nur für acht Stunden in der Woche. Mehr Stunden seien ihm zu viel. Die Eltern empfanden diesen ständigen Wechsel als zusätzliche Belastung für sich und das Kind. Ich übernahm zunächst die verbleibenden zwölf Stunden und nachdem auch dieser Kollege aufhörte, übernahm ich alle zwanzig Stunden. Heute beträgt meine Stundenzahl erneut zwölf Stunden wöchentlich. In den zurückliegenden Jahren entstand ein intensives Vertrauensverhältnis sowohl zu dem von mir begleiteten Kind als auch zu seiner Familie und den eingebundenen Institutionen (Jugendamt und Schule). Nach meiner Erfahrung ist diese Kontinuität und Verlässlichkeit von zentraler Wichtigkeit für alle Beteiligten. Als ich meine Tätigkeit begann, war für das Jugendamt schon zu erkennen, dass die Familienstruktur sehr belastet und die Geschwisterkinder bereits verhaltensauffällig waren. Die zuständige Mitarbeiterin des Jugendamts reagierte hierauf, indem sie mir mit auf den Weg gab: „Wenn es brennt, sagen Sie Bescheid.“ Meine jetzige Erfahrung zeigt mir, dass es bereits viel zu spät ist, wenn es brennt.

Ich möchte mit der vorliegenden Facharbeit versuchen, Förder- und Begleitaspekte eines vom MPS III betroffenen Kindes und seiner Familie aufzuzeigen. Hierbei ist mir besonders wichtig, hervorzuheben, dass das betroffene Kind nicht an erster Stelle durch seine Krankheit, sondern durch sein Kind sein definiert und angenommen werden sollte. Zugleich ist das Ziel meiner Arbeit darzulegen, wie sich die besondere Situation und die Begleitung des Kindes auf alle Familienmitglieder in ihren Beziehungen zu einander wechselseitig auswirkt, so dass die pädagogische Begleitung des Kindes immer die Begleitung der gesamten Familie beinhalten sollte.

Die Thesen meiner Facharbeit beziehen sich zum einen direkt auf die Begleitung eines progredient erkrankten Kindes, zum andern auf die Familie unter dem systemischen Blickwinkel. Sie lauten:

Auf der Grundlage einer vertrauensvollen, verlässlichen Beziehung kann der pädagogische Begleiter dem Kind vermitteln, dass es in der Lage ist, zu entscheiden, was ihm gut tut und welche Handlungsangebote des Begleiters es annehmen möchte, auch wenn diese für das Kind anstrengend sind, aber den Krankheitsverlauf verlangsamen können.

Die Familie als System wird in ihren Beziehungen untereinander gestärkt, wenn nicht das „Leiden“ des Kindes und sein unvermeidlich früher Tod, sondern sein ihm eigenes erfülltes Leben im Vordergrund steht.

Es ist nicht ausreichend, nur für das von Krankheit betroffene Kind eine pädagogische Begleitung einzusetzen, denn in einer Krisensituation, wie sie mit der Diagnose einer lebensverkürzenden Erkrankung bei einem Kind entsteht, müssen präventiv für jedes einzelne Familienmitglied geeignete Unterstützungs- und Hilfeangebote bereit gestellt werden, damit das ‚System Familie‘ die Kraft findet, mit dieser neuen Situation umzugehen.

0.1.1 Zur Arbeitsmethodik

Ich sammelte Literatur zu den Themenkreisen der Facharbeit, wertete diese unter den für die Arbeit relevanten Gesichtspunkten aus, wählte teilweise aus den dortigen Literaturangaben weiterführende Literatur aus und führte ein Interview mit der Mutter des von mir betreuten Kindes (Anhang). Die Aussagen der Mutter sowie meine eigenen Erfahrungen als Einzelfallhelfer sind ebenfalls in die Erstellung der Arbeit eingeflossen.

0.1.2 Struktur der Arbeit

Ich möchte zunächst auf drei formale Punkte hinweisen: zugunsten der Lesbarkeit wird ausschließlich die männliche Form benutzt, sofern es sich um eine unbestimmte Person oder um die Mehrzahl handelt. Selbstverständlich ist die weibliche Form immer mit eingeschlossen. Das Interview mit der Mutter Azads hat den Titel „Bei dem kranken Kind habe ich das durchgestanden, warum sollte ich ein gesundes Kind weg geben?“ erhalten, welcher bei der Bezugnahme im Text in den Fußnoten erscheint.

Im ersten Kapitel werden die theoretischen Grundlagen der systemischen Arbeit mit Familien dargestellt und die Auswirkungen auf die Praxis beschrieben. Es wird zudem die Entwicklung der Vorstellungen des Umgangs mit Krankheit und Behinderung auf gesellschaftlicher und pädagogischer Ebene dargestellt. Anschließend wird die Bedeutung individueller Strategien des Umgangs mit extremen Krisensituationen insbesondere bei einer Konfrontation mit einer tödlich verlaufenden Krankheit dargelegt. Am Ende des Kapitels werden diese Teile zusammen geführt und die Auswirkungen auf Familien, welche mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind leben, erörtert. Im zweiten Kapitel werden die gesetzlichen und praktischen Fördermöglichkeiten für betroffene Familien aufgezählt. Im dritten Kapitel beschreibe ich die theoretischen Grundlagen der pädagogischen Begleitung lebensverkürzend erkrankter Kinder im Allgemeinen und an MPS III erkrankten Kindern im Besonderen. Im vierten Kapitel stelle ich das Beziehungssystem um das von mir als Einzelfallhelfer begleitete Kind dar und berichte aus meiner Tätigkeit als Einzelfallhelfer. Am Ende der Arbeit werden die theoretischen Erkenntnisse mit den praktischen Erfahrungen abgeglichen und im Hinblick auf meine Thesen ausgewertet.

1 Familie als System

Die Familie als ein Gebilde unterschiedlicher, eigenständiger Individuen, die in Wechselbeziehung zu einander stehen, nimmt im Kontext gesellschaftlicher Entwicklung verschiedene Formen an: so kennen wir Generationen übergreifende Großfamilien, welche räumlich eng zusammen leben genauso wie allein erziehende Mütter oder Väter, das homosexuelle Paar mit Kindern genauso wie die klassische Kleinfamilie westlicher Prägung bestehend aus Mutter, Vater und Kindern. Die Familie egal welcher Form existiert als ein soziales System unzählbarer Häufigkeit, welches zugleich Teil des sozialen Systems Gesellschaft ist. Die einzelnen Mitglieder der Familie sind zugleich in viele andere Funktionssysteme eingebunden.[5]

Unter dem Begriff System werden unterschiedliche Modelle von Zusammenhängen verstanden. Ganz global lässt sich definieren, dass ein System aus einem ganzheitlichen Zusammenhang von einzelnen Teilen besteht, die jeweils eine bestimmte Charakteristik besitzen und sich wechselseitig beeinflussen. Virginia Satir, oft als „Mutter der Familientherapie“ bezeichnet, interpretierte die Familie als System, in dem jedes Mitglied den anderen beeinflusst und von jedem anderen wiederum beeinflusst wird. Sie unterscheidet zwischen zwei Grundtypen, dem geschlossenen und dem offenen Familiensystem. Das geschlossene System zeichne sich dadurch aus, dass die Reaktionen der Mitglieder des Systems quasi immer automatisch und gleichförmig nach verinnerlichten Normen und Regeln erfolgen und Veränderungen ignorieren. Im offenen System dagegen seien die Mitglieder in der Lage positiv und flexibel mit Veränderungen umzugehen und eine offene Auseinandersetzung zu führen, die Verschiedenheit akzeptiert.[6] Diese Unterscheidung ist insbesondere für den Umgang einer Familie mit extremen Krisensituationen von entscheidender Bedeutung.

1.1 Grundlagen des systemischen Ansatzes

Die Idee der Systemtheorie, die zunächst in der Biologie und Physiologie unter dem Begriff Kybernetik entwickelt wurde, bestand darin, komplexe Systeme zu beschreiben, zu regeln und planbar zu steuern, um einen (unerwünschten) Istzustand in einen (erwünschten) Sollzustand überzuleiten. Übertragen auf die Arbeit mit Familien wurde insbesondere in den sechziger und siebziger Jahren dieses Verständnis von Systemtheorie benutzt, um von außen in das Familiensystem einzugreifen und vermeintlich „dysfunktionale“ Zustände in den erwünschten „funktionalen“ Sollzustand zu bringen.[7] Doch bald stellte sich heraus, dass die Übertragung einer Theorie, der ein sehr technisches Verständnis von Reiz-Reaktionsmustern zugrunde liegt, auf das lebendige System Familie nicht möglich ist. Auch stellte sich die Frage, wer die Definitionshoheit über den angestrebten, vermeintlich richtigen „funktionalen“ Zustand des Systems Familie haben soll. Die „Selbstregulierungskräfte“ des Systems Familie waren völlig verkannt worden. Die Wissenschaft kam zu der Erkenntnis: „Systeme können unter bestimmten Randbedingungen durchaus aus sich heraus, `selbstorganisiert`, neue Strukturen entwickeln, sich verändern und nicht nur ein Mal gefundene Strukturen stabilisieren.“[8] Daraus ergibt sich die Konsequenz, dass die Aufgabe des Beraters nach dem systemischen Ansatz insbesondere darin besteht, den Mitgliedern des Systems Familie aufzuzeigen, dass sie auch andere Handlungs- und Entscheidungsmöglichkeiten als die von Ihnen bisher praktizierten besitzen und so möglichen Veränderungen einen Anstoß zu geben. Durch die dem System Familie inne wohnende Eigendynamik und die dynamischen Wechselwirkungen der Familienmitglieder untereinander kann so Veränderung entstehen. Da die Entwicklung nicht berechenbar ist, kann diese auch negative Auswirkungen beinhalten. Die Wechselwirkungen im System Familie müssen insbesondere in einer Krisensituation beachtet werden, wie sie durch die Diagnose einer lebensverkürzenden Erkrankung bei einem Kind für die Familie entsteht.

1.2 Zum Verständnis von Gesundheit, Behinderung und chronischer Krankheit

Über lange Zeit wurde Gesundheit lediglich als die Abwesenheit von Krankheit und Krankheit als „biologisches Defizit“ verstanden.[9] Die WHO (Weltgesundheitsorganisation) definierte Gesundheit als „einen Zustand vollkommenen körperlichen, seelischen und sozialen Wohlbefindens.“[10] Andere Modelle betonen, dass es auf die Fähigkeit des absoluten Wohlbefindens im o.g. Sinne nicht ankommen kann, sondern auf die Fähigkeit des Menschen, mit der veränderten Situation einer schwerwiegenden Erkrankung produktiv umzugehen. Jeder gesunde Mensch könne krank und jeder kranke Mensch wieder gesund werden. Behinderung und chronische Krankheit seien jedoch dadurch gekennzeichnet, dass sie keinen vorübergehenden Zustand darstellen, sondern viele Jahre oder das gesamte Leben des betroffenen Menschen und auch seiner Familie prägen würden.[11] Ob diese Prägung im Negativen verhaftet bleibt, indem der „Defekt“ bestimmend wird oder die selbstbestimmten Lebensmöglichkeiten mit der Krankheit und/oder der Behinderung positiv gestärkt werden, hängt von der Herangehensweise des Betroffenen, seiner Familie und der Gesellschaft ab. Dies ist insbesondere für meine pädagogische Betrachtung wichtig, in welcher ich danach frage, wie sich die Krankheit für das betreffende Kind und seine Familie darstellt und wie ein individueller Umgang damit positiv gestärkt werden kann.

Die Entwicklung der unterschiedlichen Betrachtungsweisen hat sich im Bestreben der WHO niedergeschlagen, eine international anerkannte Definition von Behinderung zu erzielen. Die ICIDH (International Classification of Impairments, Disability and Handicap) von 1980 ist noch völlig defizitorientiert und stellt die „Schädigung, Funktionsstörung, Fähigkeitsstörung und die soziale Benachteiligung“ des betroffenen Menschen in den Vordergrund. Im Entwurf der ICIDH2 von 1997, welche sodann als endgültige Fassung unter dem entsprechend geänderten Namen ICF 2001 (International Classification of Functioning, Disability and Health) veröffentlicht wurde, wurde nunmehr der Schwerpunkt auf die Ressourcenorientierung, die soziale Teilhabe und den besonderen pädagogischen Förderbedarf mit dem Ziel grösstmöglicher Selbstbestimmung des betroffenen Menschen gelegt.[12] Hierdurch wurde der Weg eröffnet, Krankheit und Behinderung nicht ausschließlich als Belastung sondern neutral als eine „neue, veränderte Situation“ aufzufassen, durch welche das betroffene Kind seine eigene, individuelle Art des Umgangs finden muss, wobei es vom Pädagogen begleitet werden kann, um seinen Möglichkeiten entsprechend sein ihm eigenes Leben erfüllt zu leben.[13]

1.2.1 Progredienz und finale, lebensverkürzende Erkrankungen

Die oben genannten Herangehensweisen beinhalten immer auch, das betroffene Kind, bzw. den betroffenen Menschen darin zu stärken, soweit als möglich eine seiner Situation entsprechende, selbstbestimmte Zukunft anzustreben und zu gestalten. Dieser zukunftsorientierte Aspekt entfällt jedoch endgültig und schmerzhaft, wenn die Diagnose der Krankheit den sicheren Tod im Kindes-, Jugend- oder frühen Erwachsenenalter beinhaltet. Es wird dann von lebensverkürzender, d.h. finaler Erkrankung, die unumkehrbar, d.h. progredient ist, gesprochen. Die Kennzeichen nach Leyendecker sind:

a. eine in der Regel seit früher Kindheit bestehende chronische Erkrankung oder körperliche Schädigung,
b. eine kontinuierliche oder schubweise Verstärkung des symptomatischen Erscheinungsbildes,
c. Unumkehrbarkeit dieses Prozesses („absolute Progredienz“),
d. reduzierte Lebenserwartung („infauste“ Prognose).[14]

Kinder und Jugendliche befinden sich normalerweise in einer Lebensphase, in der sie zunehmend selbstständig werden, schrittweise nach Autonomie streben und eine Vorstellung von ihrem eigenen zukünftigen Leben entwickeln. Durch die Krankheit erleben die betroffenen Kinder und Jugendlichen einen einschneidenden Einbruch in diese Entwicklung und eine frühzeitige Begrenzung ihrer zukünftigen Handlungsperspektiven.

Tod ist nach wie vor ein Tabuthema in der Gesellschaft. Dies trifft um so mehr zu, wenn es sich um den Tod im Kindes-, Jugend- oder frühen Erwachsenenalter handelt, da dies mit der Vorstellung einhergeht, der betroffene Mensch habe „sein Leben“ noch gar nicht leben können. Die überwiegende Mehrheit der Menschen setzt sich mit dem Tod quasi als Schlusspunkt eines zeitlich möglichst langen, erfüllten Lebens erst im Alter auseinander, gesellschaftlich wird ein „langes und gesundes“ Leben zum Ideal gemacht.

Sowohl für die Kinder und Jugendlichen, welche die Diagnose einer lebensverkürzenden Krankheit erhalten, als auch für ihre Familien und pädagogischen Begleiter ist daher die Erarbeitung einer neuen Vorstellung von erfülltem Leben in der Gegenwart eine der wichtigsten Aufgaben, um mit der Situation umgehen zu können.

1.3 Ressourcen, Copingstrategien und Resilienzfaktoren in der Krise

Eine lebensbedrohliche Erkrankung bedeutet eine existenzielle Krise für das erkrankte Kind und seine Familie. Die Fähigkeit, diese Krise zu bewältigen, hängt von verschiedenen Faktoren ab. Unter dem Begriff Copingstrategien werden unterschiedliche Formen und Methoden der Auseinandersetzung mit, bzw. Bewältigung der belastenden Situation verstanden. In der wissenschaftlichen Theorie wird häufig zwischen „adäquaten“, bzw. funktionalen, realitätsgerechten und somit vermeintlich konstruktiven und „inadäquaten“, bzw. dysfunktionalen, realitätsverzerrenden und vermeintlich destruktiven Bewältigungsmethoden unterschieden, wobei die zweite Form Vermeidung, Verdrängung und Abwehr beinhalte.[15] Herausgearbeitet wurden unterschiedliche Phasenmodelle[16], welchen grob gemeinsam ist, dass sich der Prozess der Auseinandersetzung mit der Krankheit sowohl für den Betroffenen als auch für seine Angehörigen stetig verändert. Dieser Prozess beinhaltet, je nach Modell, Phasen von Leugnen, Wut, Verhandeln, Depression, Annahme, Aktivität. Aus meiner Erfahrung ist es wichtig darauf hinzuweisen, dass es sich hierbei nicht um einen kontinuierlichen, linearen Ablauf handelt, sondern je nach Situation und Person völlig unterschiedliche und auch sprunghafte Phasen der Auseinandersetzung zu beobachten sind.

Die Formen der Bewältigung sind eng gekoppelt an die inneren Widerstandskräfte der Beteiligten, die in der Fachsprache als Resilienz bezeichnet werden. Resilienz ist hiernach „die Fähigkeit, Krisen durch Rückgriff auf persönliche und sozial vermittelte Ressourcen zu meistern.“[17] Die Forschung zum Thema Resilienz geht davon aus, dass bereits im Kindesalter die Grundlagen dafür gelegt werden können, eine innere Stärke zu entwickeln, die hilft, auch mit extrem schwierigen Lebensumständen fertig zu werden. Hierfür sei es erforderlich, sich nicht an den vermeintlichen „Defiziten“ des Kindes zu orientieren, sondern die ihm innewohnenden spezifischen Stärken zu erkennen, gut zu heißen und zu fördern, Empathie, Liebe und Wertschätzung, Akzeptanz und Entscheidungsfähigkeit zu vermitteln, um sein Selbstwertgefühl zu stärken. Hierzu könne auch gehören, dass Eltern ihre anfänglichen Wünsche und Träume bezüglich der Zukunft ihres Kindes überarbeiten und verändern müssen.[18] Die Situation der Familie und ihrer Ressourcen stellen wesentliche Faktoren der Stärkung der Widerstandskräfte sowohl des Einzelnen als auch der Familie insgesamt dar. Zu den persönlichen Ressourcen gehören z. B. Beziehungsfähigkeit, Selbstakzeptanz und Selbstvertrauen, aktiver Umgang mit Problemen und auch Energien wie Wissen und Zeit. Zu den sozialen Ressourcen gehören z. B. Arbeitsplatzsicherheit, soziale Kontakte und emotionale Unterstützung von anderen.[19] Ressourcen können hinzu gewonnen oder verloren werden. Für den pädagogischen Begleiter ist es wichtig, die jeweiligen Abläufe und ihre möglichen Auswirkungen rechtzeitig zu erkennen, um diese bei seiner Tätigkeit vorausschauend berücksichtigen zu können.

1.3.1 Veränderungen in der psychosozialen Situation von Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern

Die Erfahrungen aus der Kinderhospizarbeit deuten darauf hin, dass eine pauschalisierende Beschreibung der Situation von Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern nicht möglich ist. Trotzdem lassen sich manche Ähnlichkeiten unabhängig von der konkreten Familienkonstellation und dem konkreten Verlauf der diagnostizierten Krankheit des betroffenen Kindes feststellen: Die endgültige Diagnose wird fast immer als Schock erlebt und bedeutet einen radikalen Einschnitt in das Leben aller Familienmitglieder. Je nach Krankheitsverlauf bedarf es eines erheblichen Aufwands des sich Kümmerns, der Pflege und der Betreuung. Nach vorliegenden Erkenntnissen sind es meistens die Mütter, die diese Aufgabe übernehmen. Das Miterleben der Schmerzen der Kinder, häufige Arzt- und Krankenhausbesuche sind insbesondere emotional, aber auch zeitlich belastend. Bisherige Lebensentwürfe und Zukunftsplanungen werden nicht selten aufgegeben oder total umgestellt. Alle Lebensbereiche der Familienmitglieder sind betroffen, angefangen von der Alltagsroutine bis hin zu Veränderungen der Umgebung, wie z.B notwendige Umzüge in eine adäquate Wohnung. Oft werden soziale Beziehungen und Freundschaften aufgegeben. Auf emotionaler Ebene sind Gefühle wie Verzweiflung, Schuld und Angst, Sinnfragen, Trauer und extreme Hilflosigkeit zu verarbeiten. Der Umstand, dass das kranke Kind zum Mittelpunkt der elterlichen Bemühungen wird, kann bei den Geschwistern bewirken, dass sie sich allein gelassen und zurück gesetzt oder auch überfordert fühlen, was wiederum ihre Entwicklungs - und Entfaltungsmöglichkeiten beeinflussen kann. Aufgrund dieser Situation sind für alle Beteiligten zusätzliche Ressourcen und Widerstandskräfte erforderlich. Die Umstellung des Lebens kann dazu führen, dass bisher vorhandene Ressourcen der Einzelnen verloren gehen. Falls diesem Verlust nicht mit der Gewinnung neuer Kraftquellen begegnet wird, würde dies im Ergebnis dazu führen, dass die Ressourcen und damit die Widerstandskraft sowohl der einzelnen Familienmitglieder als auch der gesamten Familie gegen Null tendiert. Andererseits berichten nicht wenige Familien davon, dass das Zusammenleben mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind dazu führt, das sich „ihre Horizonte erweitern und ihr Lebensgefühl intensiver und bewusster wird.“[20]

Die meisten Familien wünschen sich Unterstützung. Sie fühlen, dass sie zur Stärkung ihrer Ressourcen einerseits auf Entlastung durch andere angewiesen sind, andererseits kann die Einmischung von Außen jedoch auch als neue zusätzliche Belastung empfunden werden. Der pädagogische Begleiter sollte daher darauf vertrauen, dass die Familie die innere Kraft hat, ihre eigenen Probleme zu bewältigen und ihr Leben ihren Erfahrungen entsprechend zu strukturieren. Er sollte nicht schematisch vorgehen und meinen, eine bestimmte Intervention seinerseits könne ein gewünschtes, vorab berechenbares Ergebnis herbeiführen oder seine Vorstellungen der Familie aufdrängen wollen. Vielmehr besteht seine Aufgabe darin, Impulse zu geben, die den Familienmitgliedern ermöglicht, erlernte Automatismen in ihrem Verhalten zu erkennen. Diese Erkenntnis kann bereits dazu führen, sich einer Entscheidungsfreiheit bewusst zu werden und Handlungsalternativen auszuprobieren. Nach Virginia Satir kommt es darauf an, „den vorhandenen Ressourcen hilfreiche oder heilende Elemente hinzuzufügen. Der erste heilende Zusatz ist Gewahrsein.“[21]

Hierzu gehört meiner Meinung nach auch, dass sich die Familie nicht scheut, bei Bedarf staatliche Unterstützung und Hilfe anzunehmen.

2 Rechtliche Rahmenbedienungen und staatliche Fördermöglichkeiten

Vielen Familien ist meist nicht bewusst, welche staatlichen Unterstützungsleistungen sie in Anspruch nehmen können. Da es nicht nur um Hilfe und Förderung für das konkret betroffene Kind geht, sondern alle Familienmitglieder im Laufe der Entwicklung der Krankheit in eine Situation geraten können, in der sie auf Unterstützung angewiesen sind, ist die umfassende Kenntnis der rechtlichen und praktischen Möglichkeiten von großer Bedeutung. Die Familien sind darauf angewiesen, hierüber früh informiert zu werden, um präventiv die konkret erforderlichen Hilfen in Anspruch nehmen zu können.

2.1 Gesetzliche Grundlagen staatlicher Fördermöglichkeiten

Deutschland ist ein sozialer Rechtsstaat (Art. 20 GG). Staatliches Handeln und die Auslegung einfacher Gesetze haben sich an der Verfassung, an den Menschenrechten sowie an den europäischen und von Deutschland ratifizierten internationalen Abkommen zu orientieren. Hier sind insbesondere das „Übereinkommen der Vereinten Nationen über die Rechte von Menschen mit Behinderungen“ vom 13. Dezember 2006 (kurz: UN-Behindertenrechtskonvention) und das Übereinkommen über die Rechte des Kindes vom 20. November 1989 (kurz: UN-Kinderrechtskonvention) zu nennen. Ehe und Familie stehen unter dem besonderen Schutz der staatlichen Ordnung (Art. 6 Abs. 1 GG). Die Pflege und Erziehung der Kinder sind das natürliche Recht und die Pflicht der Eltern, worüber die staatliche Gemeinschaft wacht (Art. 6 Abs. 2 GG). Die Eltern haben das Sorgerecht für die Kinder, bis sie volljährig, d.h. 18 Jahre alt sind (§ 1626 BGB, § 2 BGB). Die wichtigsten Prinzipien die sich hieraus zusammengefasst ergeben, sind: Die Familie steht unter dem besonderen Schutz des Staates, staatliches Handeln hat sich am Wohl des Kindes zu orientieren, Chancengleichheit, gleichberechtigte Teilhabe, Freiheit von Diskriminierung, Förderung der Persönlichkeitsentwicklung und Selbstbestimmung sind formulierte Ziele. Die hieraus resultierenden Rechte, ihre Voraussetzungen und Umsetzung sind in unzähligen Gesetzen und Verordnungen konkretisiert. Hier soll lediglich auf die im Rahmen dieser Arbeit wichtigsten Vorschriften und Möglichkeiten eingegangen werden.

Kinder sind über ihre Eltern bei den Kranken-/ Pflegekassen familienversichert. Beim Vorliegen von Krankheiten und Beeinträchtigungen des Kindes, die zu einer Pflegebedürftigkeit führen, können die Eltern einen Antrag bei der Pflegekasse zur Feststellung der Pflegebedürftigkeit stellen. Der medizinische Dienst der Krankenkasse erstellt ein Gutachten, auf dessen Grundlage die Einstufung in eine der drei Pflegestufen erfolgt. Der Umfang der Leistungen, die gewährt werden, richten sich nach der Pflegestufe und dem individuellen Bedarf. Sie bestehen z.B aus Pflegegeld, welches auch dem pflegenden Familienmitglied gewährt wird, Pflegesachleistungen, teil- und/ oder vollstationäre Pflege oder auch sogenannte Verhinderungspflege z. B. für die Zeit, in welcher pflegende Angehörige eine Auszeit brauchen und wünschen. Die Rechtsgrundlagen sind im SGB VI niedergelegt. Über die Krankenkassen können Heilmittel wie z. B. Krankengymnastik, Physiotherapie, Ergotherapie oder Sprachtherapie sowie Hilfsmittel wie z. B. ein Rollstuhl, Prothesen, Hörhilfen etc. beantragt werden. Die Rechtsgrundlagen sind §§ 32, 33 SGB V.

Für das betroffene Kind kann ein Schwerbehindertenausweis beim Versorgungsamt beantragt werden, in welchen der Grad der Behinderung und entsprechend der Beeinträchtigung so genannte Merkzeichen eingetragen werden. Der Schwerbehindertenausweis ist ein Nachweis, um zahlreiche gesetzliche Rechte und Vergünstigungen in Anspruch nehmen zu können.

Eltern behinderter Kinder können beim Jugendamt für das betroffene Kind Leistungen zur Teilhabe am Leben in der Gemeinschaft beantragen. Hierzu gehören z. B. Hilfsmittel, die nicht zur Zuständigkeit der Krankenkassen gehören, heilpädagogische Leistungen für Kinder, die noch nicht in die Schule gehen, Hilfe zum Umbau der Wohnung und insbesondere vielfältige Hilfen zum Erwerb und Erhalt praktischer Kenntnisse und Fähigkeiten, damit das betroffene Kind seinen Möglichkeiten entsprechend am gemeinschaftlichen und kulturellen Leben teilhaben kann. Hierzu gehört auch der Einsatz eines Einzelfallhelfers, der diese unterstützenden Hilfen leistet. Die betroffenen Kinder haben zudem Anspruch auf Eingliederungshilfen wie z. B. Hilfen für eine angemessene Schulbildung, zur schulischen Ausbildung für einen ihren Möglichkeiten entsprechenden Beruf oder sonstigen Tätigkeit. Ziel der Eingliederungshilfe ist, eine drohende Behinderung zu verhüten oder deren Folgen zu beseitigen oder abzumildern. Die Hilfen können ambulant, in Tageseinrichtungen, durch geeignete Pflegepersonen oder stationären Einrichtungen erbracht werden. Rechtsgrundlagen sind § 35 a SGB VIII, § 55 SGB IX und § 54 ff. SGB XII.

Des weiteren können Eltern, um ihrem gesetzlichen Erziehungsauftrag angemessen nachkommen zu können, sowohl für sich selber als auch für die Geschwisterkinder entsprechend der jeweiligen Situation und Bedarfe geeignete und notwendige staatliche Hilfen erhalten. Hierzu gehört z.B eine Haushaltshilfe, die zur Entlastung je nach Situation durch unterschiedliche Leistungsträger gewährt werden kann. Für die Unterstützung der Geschwisterkinder ist z. B. der Einsatz eines Erziehungsbeistands/ Betreuungshelfers, die Ermöglichung sozialer Gruppenarbeit oder intensiver sozialpädagogischer Einzelbetreuung sowie die Erziehung in einer Tagesgruppe möglich, wenn die Kinder stark belastet sind und sich abzeichnet, dass sie über die Möglichkeiten der Eltern hinaus für ihre weitere Entwicklung Unterstützung benötigen. Zudem kann eine sozialpädagogische Familienhilfe beantragt werden, welche die Familie intensiv betreut und begleitet und sie bei der Bewältigung schwerer Lebenssituationen unterstützt. Die rechtlichen Grundlagen dieser Hilfen befinden sich in § 28 ff. SGB VIII. Entsprechend der oben unter 1. dargelegten Erkenntnisse zur Bedeutung der wechselseitigen Beziehungen innerhalb der Familie soll heute in der Praxis der Behörden das betroffene Kind nicht losgelöst vom Rest der Familie betrachtet werden, sondern die gesamte Familie und auch das soziale Umfeld in die Hilfeplanung eingeschlossen werden.[22] Die Zielsetzung, der Umfang und die Art der benötigten Hilfen und Leistungen werden auf einer gemeinsamen Hilfeplankonferenz besprochen und festgelegt. Das Zusammenwirken mehrere Fachkräfte soll die Entscheidung über die geeignete und notwendige Hilfeart qualitativ absichern.

Es ist noch darauf hinzuweisen, dass die Bundesrepublik Deutschland durch ihre Verpflichtungen aus der UN-Behindertenrechtskonvention angehalten ist, zügig ein inklusives

Bildungssystem aufzubauen. Inklusive Bildung ist im Sinne des gemeinsamen Unterrichts behinderter und nicht behinderter Kinder zu gewährleisten.[23] In Berlin haben Schülerinnen und Schüler, welche in ihren Bildungs-, Entwicklungs- und Lernmöglichkeiten stark beeinträchtigt sind, einen Anspruch auf sonderpädagogische Förderung nach den § 36 ff. SchulG.

In familiären Krisensituationen kann es auch zu Kindeswohlgefährdungen kommen. Unter Kindeswohlgefährdung wird ein Verhalten oder Unterlassen der Eltern verstanden, welches dazu führen kann, dass es zu erheblichen körperlichen, geistigen oder seelischen Beeinträchtigungen der Persönlichkeitsentwicklung des Kindes oder Jugendlichen kommt.[24] Diese kann im schlimmsten Fall dazu führen, dass das Jugendamt die Herausnahme des Kindes aus der Familie für richtig erachtet. Um eine solche Situation nicht entstehen zu lassen, sollten die Entwicklungen in der Familie frühzeitig erkannt und präventiv weniger einschneidende Maßnahmen und Hilfen zur Verfügung gestellt werden, § 8a SGB VIII, § 1666 BGB.

2.2 Relevanz präventiver Maßnahmen

Präventive Maßnahmen sind für alle Familienmitglieder von erheblicher Bedeutung. Für das von Krankheit betroffene Kind ist es wichtig, dass die gewährten Leistungen geeignet sind, den Abbau seiner vorhandenen Ressourcen und Fähigkeiten möglichst hinauszuzögern, bzw. den Krankheitsverlauf zumindest abzumildern. In Bezug auf die anderen Familienmitglieder kommt es darauf an, die Auswirkungen der Situation auf ihre Lebensgestaltung und ihre Beziehungen untereinander rechtzeitig zu erkennen, frühzeitig mögliche Hilfen und Unterstützungsmöglichkeiten aufzuzeigen und zu handeln. Aufgrund der wechselseitigen Beeinflussung im System Familie, wie sie oben dargelegt wurde, kann eine andauernde Extrembelastung einzelner Mitglieder des Systems sehr negative Auswirkungen auch auf die anderen Mitglieder und damit auf die Ressourcen und Widerstandskräfte des gesamten Systems Familie haben. So sollten rechtzeitig entlastende Familienhilfen sowohl für die Eltern als auch für die Geschwisterkindern je nach aktuellem Bedarf in die Wege geleitet werden, damit sie Zeit und Kraft für sich und für einander aufbringen können. Dies dient ganz direkt der Erhaltung vorhandener oder auch dem Aufbau neuer Ressourcen und wirkt positiv zurück auf die Familie und auf das von Krankheit betroffene Kind. Der pädagogische Begleiter sollte diesbezüglich beratend und Impuls gebend zur Seite stehen.

3 Aufgaben und Grenzen der pädagogischen Begleitung lebensverkürzend erkrankter Kinder und Jugendlicher

Die Aufgabe der pädagogischen Begleitung lebensverkürzend erkrankter Kinder und Jugendlicher sowie ihrer Familien fällt verschiedenen Berufsgruppen zu: Erziehern in der Kita, Lehrern in der Schule oder auch den durch das Jugendamt eingesetzten Einzelfallhelfern. Die Kinderhospizdienste haben ebenfalls ambulante Dienste eingerichtet. Je nach Tätigkeitsfeld unterscheiden sich die konkreten Aufgaben und Ziele. Manche Grundüberlegungen haben aber sicherlich berufsübergreifende Wichtigkeit. Allen ist gemeinsam, dass sie mit dem fortschreitenden Abbau motorischer, somatischer, kognitiver und psychischer Persönlichkeitsbereiche des betreuten Kindes konfrontiert sind und die Kinder zunehmend auf Betreuung, Begleitung und Pflege angewiesen sind. Während pädagogische Arbeit sonst zum Ziel hat, die Persönlichkeitsentwicklung (Förderung der Selbst-, Sozial- und Sachkompetenz sowie der körperliche Kompetenz) des Kindes auf seinem Weg in eine eigenständige Zukunft zu fördern, stellt die pädagogische Begleitung lebensverkürzend erkrankter Kinder und Jugendlicher eine Art „Sterbebegleitung“ dar.

3.1 Grundlagen professioneller pädagogischer Begleitung: Kompetenz, Empathie und Selbstreflexion

Eine spezifische Vorbereitung auf die Tätigkeit mit lebensverkürzend erkrankten Kindern und Jugendlichen und ihren Familien existiert in der Ausbildung zu den verschiedenen pädagogischen Berufen meist nicht. Professionalisierung entsteht insbesondere aus fachlichen und aus persönlich-emotionalen Kompetenzen. Zu den fachlichen Kompetenzen zählen Pflegekenntnisse, pädagogische und medizinische Kenntnisse sowie Kenntnisse in unterstützender Kommunikation und in Sterbe- und Trauerbegleitung. Zu den persönlich-emotionalen Kompetenzen werden Empathie, wertschätzende Grundhaltungen, Flexibilität, Team- und Distanzierungsfähigkeit gezählt.[25] Zugleich wird vor einer Professionalisierung gewarnt, die zu „rezepthaften Handlungsanweisungen“ führt. Routine und schematisches Handeln verstelle den Blick für die realen und individuellen Bedürfnisse des Betroffenen und müsse daher auf jeden Fall vermieden werden.[26] Andererseits sind Kenntnisse über die Krankheit, ihren Verlauf und den daraus resultierenden Auswirkungen auf das Kind wichtig, um die Verhaltensweisen und die sich verändernden Bedürfnisse zu verstehen und entsprechend angemessen handeln zu können. Derartige Kenntnisse des Begleiters wünschen sich auch die Eltern der Kinder.[27] Professionalität der Tätigkeit zeichne sich aber nicht nur durch theoretisches Wissen, sondern auch durch die Fähigkeit aus, sich selber, seine eigene Einstellung zu Tod und Leben, sein eigenes Menschenbild und Fragen der Ethik selbstkritisch zu reflektieren.[28] Es komme zudem auf die innere Grundhaltung des Begleiters an, welche von Empathie und Aufrichtigkeit gekennzeichnet sein sollte, ohne „emotional von der Situation überwältigt zu werden.“[29] Diese Eigenschaften vermitteln dem Kind, dass es in Ordnung ist, wie es ist, dass es geliebt und geachtet wird und es sich auf den Begleiter bedingungslos verlassen kann.

[...]


[1] http://www.deutscher-kinderhospizverein.de/2_fachartikel_einzel.php?id=13, Droste, Edith: Kinderhospizarbeit – Bekenntnis zum Leben,, 15.09.2012, 16.30 Uhr

[2] Jannessen, Sven u.a.: Kinderhospizarbeit, Stuttgart 2011, S.14

[3] http://aktionen.malteser-helfen.de/kinder- und-jugendhospizarbeit/kinder-und-jugendhospizarbeit.html, Malteser Hilfsdienst: "Lebensverkürzend erkrankte Kinder", 15.09.2012, 16.30 Uhr

[4] Hartkopf, Margret und Hug, Georg: Begleitung auf dem Lebensweg-was bedeutet ambulante Kinderhospizarbeit, in: Kinderhospizarbeit, Begleitung auf dem Lebensweg, Schriftenreihe Bd 1, Wuppertal 2006

[5] Vgl. Luhmann, Niklas: Die Familie als soziales System, Studienbegleitende Hausarbeit, Bielefeld 2007, S.6

[6] Vgl. Satir, Virginia: Familienbehandlung-Kommunikation und Beziehung in Theorie, Erleben und Therapie, Freiburg im Breisgau, 1997, S. 209

[7] Vgl. von Schlippe, Arist u.a.: Lehrbuch der systemischen Therapie und Beratung, 6. Aufl., Göttingen 1999, S.50

[8] von Schlippe u.a, a.a.O., S. 51

[9] Vgl. Leyendecker, Christoph u.a.: „Lass mich einen Schritt alleine tun“- Lebensbeistand und Sterbebe gleitung lebensbedrohlich erkrankter Kinder, Stuttgart; Berlin; Köln 2001, S.12

[10] Ebd.

[11] Vgl. Leyendecker u.a., a.a.O., S. 13 ff

[12] Vgl. http://www.behindertemenschen.de/PDF/Einglsonderp/ICF-WHO.pdf, ICF-WHO, 04.10.2012, 14.45 Uhr

[13] Vgl. Leyendecker u.a., a.a.O, S. 15

[14] Vgl. Leyendecker u.a., a.a.O, S. 17 f

[15] Vgl. Leyendecker u.a., a.a.O, S. 113 f

[16] Vgl. Leyendecker u.a., a.a.O, S. 117 f

[17] Vgl. Welter-Enderlin, Rosmarie u.a.: Resilienz–Gedeihen trotz widriger Umstände, Heidelberg 2006,S.13

[18] Vgl. Brooks, Robert u.a., Das Resilienz-Buch, Wie Eltern ihre Kinder fürs Leben stärken, Stuttgart 2007, S. 19

[19] Vgl. Dingerkus, Gerlinde: Ressourcen entdecken und mobilisieren in: Deutscher Kinderhospizverein (Hrg.), Kinderhospizarbeit – Begleitung auf dem Lebensweg, Wuppertal 2006, S. 96 f

[20] Vgl. Jennessen u.a, a.a.O., S. 37

[21] Satir, Virginia u.a.: Das Satir-Modell, Familientherapie und ihre Erweiterung, Paderborn 2011, S. 182

[22] Vgl. Hundmeyer, Simon: Recht für Fachkräfte in Kindertageseinrichtungen, Heimen und der Jugendarbeit, Kronach 2010, S. 85 f

[23] Vgl. Deutsches Institut für Menschenrechte: Stellungnahme der Monotoring-Stelle, Eckpunkte zur Verwirklichung eines inklusiven Bildungssystems, Berlin, 31. März 2011, S. 2

[24] Vgl. Hundmeyer, a.a.O., S. 38

[25] Vgl. Jennessen u.a., a.a.O., S. 73 ff

[26] Vgl. Leyendecker u.a., a.a.O., S. 75

[27] Vgl. "Bei dem kranken Kind habe ich das durchgestanden, warum sollte ich ein gesundes Kind weg geben?“, Interview mit Azads Mutter, Anhang, S. 39

[28] Vgl. Jennessen u.a, a.a.O., S. 103 u. 108

[29] Vgl. Leyendecker u.a., a.a.O, S.76 f

Ende der Leseprobe aus 44 Seiten

Details

Titel
Über das System Familie in brisanten Lebenssituationen. Förder- und Begleitaspekte bei lebensverkürzend erkrankten Kindern
Untertitel
„Wenn es brennt, sagen Sie Bescheid“,
Note
1,0
Autor
Jahr
2013
Seiten
44
Katalognummer
V320102
ISBN (eBook)
9783668190122
ISBN (Buch)
9783668190139
Dateigröße
529 KB
Sprache
Deutsch
Schlagworte
Sozalwesen, Erzieher, Facherzieher, Integrationserzieher, Behinderten
Arbeit zitieren
Veysi Özgür (Autor), 2013, Über das System Familie in brisanten Lebenssituationen. Förder- und Begleitaspekte bei lebensverkürzend erkrankten Kindern, München, GRIN Verlag, https://www.grin.com/document/320102

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