Ich möchte mit der vorliegenden Facharbeit versuchen, Förder- und Begleitaspekte eines vom MPS III (Morbus Sanfilippo) betroffenen Kindes und seiner Familie aufzuzeigen. Hierbei ist mir besonders wichtig, hervorzuheben, dass das betroffene Kind nicht an erster Stelle durch seine Krankheit, sondern durch sein Kind sein definiert und angenommen werden sollte. Zugleich ist das Ziel meiner Arbeit darzulegen, wie sich die besondere Situation und die Begleitung des Kindes auf alle Familienmitglieder in ihren Beziehungen zu einander wechselseitig auswirkt, so dass die pädagogische Begleitung des Kindes immer die Begleitung der gesamten Familie beinhalten sollte.
Die Thesen meiner Facharbeit beziehen sich zum einen direkt auf die Begleitung eines progredient erkrankten Kindes, zum andern auf die Familie unter dem systemischen Blick-winkel. Sie lauten:
Auf der Grundlage einer vertrauensvollen, verlässlichen Beziehung kann der pädagogische Begleiter dem Kind vermitteln, dass es in der Lage ist, zu entscheiden, was ihm gut tut und welche Handlungsangebote des Begleiters es annehmen möchte, auch wenn diese für das Kind anstrengend sind, aber den Krankheitsverlauf verlangsamen können.
Die Familie als System wird in ihren Beziehungen untereinander gestärkt, wenn nicht das „Leiden“ des Kindes und sein unvermeidlich früher Tod, sondern sein ihm eigenes erfülltes Leben im Vordergrund steht.
Es ist nicht ausreichend, nur für das von Krankheit betroffene Kind eine pädagogische Begleitung einzusetzen, denn in einer Krisensituation, wie sie mit der Diagnose einer lebens-verkürzenden Erkrankung bei einem Kind entsteht, müssen präventiv für jedes einzelne Familienmitglied geeignete Unterstützungs- und Hilfeangebote bereit gestellt werden, damit das ‚System Familie‘ die Kraft findet, mit dieser neuen Situation umzugehen.
Ich sammelte Literatur zu den Themenkreisen der Facharbeit, wertete diese unter den für die Arbeit relevanten Gesichtspunkten aus, wählte teilweise aus den dortigen Literaturangaben weiterführende Literatur aus und führte ein Interview mit der Mutter des von mir betreuten Kindes (Anhang). Die Aussagen der Mutter sowie meine eigenen Erfahrungen als Einzelfallhelfer sind ebenfalls in die Erstellung der Arbeit eingeflossen
Inhaltsverzeichnis
- Einleitung
- 0.1 Ziel der Facharbeit
- 0.1.1 Zur Arbeitsmethodik
- 0.1.2 Struktur der Arbeit
- 1 Familie als System
- 1.1 Grundlagen des systemischen Ansatzes
- 1.2 Zum Verständnis von Gesundheit, Behinderung und chronischer Krankheit
- 1.2.1 Progredienz und finale, lebensverkürzende Erkrankungen
- 1.3 Ressourcen, Copingstrategien und Resilienzfaktoren in der Krise
- 1.3.1 Veränderungen in der psychosozialen Situation von Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern
- 2 Rechtliche Rahmenbedingungen und staatliche Fördermöglichkeiten
- 2.1 Gesetzliche Grundlagen staatlicher Fördermöglichkeiten
- 2.2 Relevanz präventiver Maßnahmen
- 3 Aufgaben und Grenzen der pädagogischen Begleitung lebensverkürzend erkrankter Kinder und Jugendlicher
- 3.1 Grundlagen professioneller pädagogischer Begleitung: Der Handlungsansatz der „pädagogischen Koexistenz“
- 3.2 Mitteilungs- und Kommunikationsformen lebensverkürzend erkrankter Kinder
- 3.3 Ausdrucksmöglichkeiten von Kindern und Jugendlichen mit MPS III
- 3.3.1 Besonderheiten der pädagogischen Begleitung bei Kindern
- 3.3.2 Besondere Bedeutung von Kontinuität und wieder erkennbarer Abläufe
- 4 Fallbeispiel: Das Familien- und Unterstützersystem um „Azad“
- 4.1 Entwicklungsstand des Kindes
- 4.2 Teile und Funktionen des Systems
- 4.2.1 Großfamilie
- 4.2.2 Schule
- 4.2.3 Jugendamt
- 4.2.4 Pädagogische Begleitung als Einzelfallhelfer
- 4.2.5 Pädagogische Ziele
- 4.2.6 Methoden und Schwerpunkte der pädagogischen Begleitung
- 4.3 Zusammenarbeit mit den Eltern
- 4.4 Schlussfolgerungen
- 5 Resumée
Zielsetzung und Themenschwerpunkte
Die vorliegende Facharbeit befasst sich mit der besonderen Situation von Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern. Sie untersucht die Herausforderungen, denen diese Familien gegenüberstehen, und analysiert die Rolle der pädagogischen Begleitung in diesem Kontext.- Die Facharbeit beleuchtet die Bedeutung des systemischen Ansatzes für das Verständnis von Familien in Krisensituationen.
- Sie analysiert die besonderen Bedürfnisse von Kindern mit lebensverkürzenden Erkrankungen und die Auswirkungen auf die gesamte Familie.
- Die Arbeit untersucht die rechtlichen Rahmenbedingungen und staatlichen Fördermöglichkeiten für Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern.
- Sie beleuchtet die Aufgaben und Grenzen der pädagogischen Begleitung in diesem Kontext und stellt den Handlungsansatz der „pädagogischen Koexistenz“ vor.
- Die Facharbeit präsentiert ein Fallbeispiel, um die praktische Anwendung der gewonnenen Erkenntnisse zu veranschaulichen.
Zusammenfassung der Kapitel
Die Einleitung stellt die Problematik von lebensverkürzend erkrankten Kindern und ihren Familien vor und erläutert die Zielsetzung der Facharbeit. Die Kapitel 1 und 2 widmen sich dem systemischen Verständnis von Familien und den rechtlichen Rahmenbedingungen. Kapitel 3 beleuchtet die Aufgaben und Grenzen der pädagogischen Begleitung. Im Kapitel 4 wird ein Fallbeispiel vorgestellt, um die praktische Anwendung der Erkenntnisse zu veranschaulichen.Schlüsselwörter
Lebensverkürzende Erkrankung, Kinderhospizarbeit, Familie als System, systemischer Ansatz, pädagogische Begleitung, Einzelfallhilfe, MPS III, Resilienz, Copingstrategien, rechtliche Rahmenbedingungen, staatliche Fördermöglichkeiten, präventive Maßnahmen.- Arbeit zitieren
- Veysi Özgür (Autor:in), 2013, Über das System Familie in brisanten Lebenssituationen. Förder- und Begleitaspekte bei lebensverkürzend erkrankten Kindern, München, GRIN Verlag, https://www.grin.com/document/320102
