JOSELITO: NIÑO AUTISTA MEXICANO. Un rastreo, un proyecto, un llamado

SUMARIO

Presentación del Proyecto en General:
I. Situación:
II. La Historia:
III. Ayudar:
IV. Para saber más:
V. Actores:

APÉNDICES

- Material Visual:

- Informe sobre el viaje terapéutico “real” de enero de 2017:

- Concepto de una variante de terapia estético-sensorial para personas con autismo de tipo Asperger:

- Novedades acerca de la terapia estético-sensorial (TESK):

BIBLIOGRAFIA ACERCA DEL PROYECTO:

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PRESENTACIÓN DEL PROYECTO EN GENERAL

En su totalidad el proyecto que sigue podría intitularse

- JOSELITO -

UN RASTREO TEÓRICO DEL AUTISMO

UNA PROPUESTA TERAPÉUTICA PARA NIÑOS AUTISTAS

UN LLAMADO PARA APOYARLA

Joselito es como llamo a un niño que hoy en 2017 cumplió 13 años. Lo conocí con su familia a finales de 2014 en la Ciudad de México. Un autismo severo fue diagnosticado en Joselito con la edad de 10 años, es decir bastante tarde. Joselito es el hijo tardío de una familia de bajos recursos viviendo en un barrio popular periférico de la capital mexicana.

Joselito – su nombre es José Guillermo. Sus padres y terapeutas locales que trabajan conmigo lo llaman Memo. Yo lo llamo Joselito en memoria de un niño español con voz de oro de los años 1950-60.JoséGuillermo – Joselito.

Si Joselito, el niño cantante, tenía oro en la voz para mi Joselito, el niño autista, tiene oro en el alma.

El niño sabe responder a ambos nombres: Memo y Joselito. Pero aparentemente soy el solo que José Guillermo autoriza a llamarlo Joselito. De hecho, una terapeuta del centro de atención a niños con autismo de Puerto Escondido (México, Estado de Oaxaca), que visitamos con sus padres durante un viaje terapéutico, lo saludó con “Joselito”; José Guillermo contestó con la cabeza: ¡No! José Guillermo o Memo se debían decir.

El presente proyecto en su totalidad se presenta como una búsqueda que desemboca en una reflexión sobre el autismo, partiendo de esa sobre un modelo alternativo de acompañamiento de personas autistas (aquí en primer lugar de niños con autismo) y por último como una iniciativa reciente de recolección de fondos a fin de poder seguir reflexión y modelo, llevar a cabo la reflexión iniciada y respaldar el modelo esbozado y practicado hasta la fecha exitosamente en México sobretodo con Joselito en presencia de sus padres y en colaboración con dos terapeutas locales.

LA REFLEXIÓN

En el primer escrito publicado que dediqué a este proyecto profundizo una reflexión empezada en un texto anterior redactado en español con el título:“Autismo – o el Abordaje de un Espectro”que fue publicado en 2016 en seguida de ése. En ambos textos hago hablar a un personaje que se presentó como A. (Anh). A través de la narración de su historia, que me fue reportada, entablo un análisis minucioso de la evolución del campo ‘definicional’ del autismo para trazar su delimitación y constatar que su definición actual se ha convertido cada vez más invasiva, con los problemas que eso trae consigo. Así esta reflexión cuestiona la tipología vigente del autismo y la metodología terapéutica aplicada con las personas con autismo. Acaba con el esbozo de una propuesta terapéutica alternativa que se entendería como un complemento a ciertas terapias tradicionales.

El escrito en que esta reflexión está reportada se llama:“Histoires d’A. – Anh et l’autisme”, fue publicado en francés en 2016 (véanse la parte bibliográfica al final de este documento).

LA PROPUESTA

La propuesta terapéutica alternativa cuyas premisas fueron presentadas en los dos escritos mencionados anteriormente fue completada en un escrito posterior con el título“Help Joselito! A Health and Therapy Project for a Mexican Autistic Child”. Este escrito fue publicado ulteriormente en 2017 en cuatro lenguas. En este escrito se presentan un informe sobre el viaje terapéutico a Puerto Escondido que tuvo lugar en enero del año así como una variante de esta propuesta alternativa para personas (aquí niños) de tipo Asperger. Estos textos están reproducidos a continuación.

El presente escrito“Joselito – niño autista mexicano”ofrece una síntesis de las distintas etapas del proyecto. Además, retoma la presentación del escrito anterior añadiéndole ideas de secuencias que enriquezcan la propuesta inicial terapéutica y que planeo aplicar con Joselito durante la próxima estancia mía en México, pero también con otro niño, él de tipo Asperger, en Puerto Escondido.

EL LLAMADO

Los dos ‘escritos de la propuesta’ mencionados en la parte anterior “La Propuesta” se refieren ya al llamado que concluye este proyecto.

Todo el trabajo teórico y práctico descrito en las líneas precedentes, que empezó a principios de 2015, lo hicieron todos los actores de este proyecto voluntariamente. Yo sobretodo aseguré solo financieramente la concepción, la dirección, la realización y la coordinación del proyecto hasta el día de hoy.

Pero como jubilado mis posibilidades pecuniarias son limitadas y sin un apoyo exterior temo que no sea posible proseguir este proyecto.

No tanto para mi y los demás actores del proyecto sino en primer lugar para Joselito mismo (y en segundo lugar para Iván, el otro niño autista de tipo Asperger) eso sería no sólo triste sino que tendría consecuencias graves sobre la calidad así como sobre la dignidad de vida de estos niños y de su familia. Por otro lado privaría la búsqueda teórica y práctica sobre el autismo de un aporte que proponga soluciones alternativas a la comprensión del autismo.

Por eso me veo obligado, sobretodo por lo bien de estos dos niños y de otros futuros, apelar a un apoyo financiero público.

Por lo tanto: por favor hagan DONACIONES y difundan el mensaje.

A continuación encontrarán cómo poder actuar.

En nombre de estos niños, de su familia y de todos los demás actores del presente proyecto así como con un pensamiento para todos los que podrían beneficiarse de sus resultados, quisiera en mi calidad de iniciador y director del proyecto agradecerlos con antelación por todo lo que se podrá hacer para garantizar la supervivencia de este proyecto, en su totalidad.

La esperanza es lo último que muere.

Esperemos.

Con los cordiales saludos del

Dr. Jean Weinfeld

(diseñador, director, organizador, coordinador y actor del presente proyecto)

P.S.: un documento similar estará publicado también en francés.

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¡AYUDA A JOSELITO!

JOSELITO, UN NIÑO MEXICANO CON AUTISMO

QUE NECESITA TU APOYO

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I. SITUACIÓN

Un chico que lucha con su diagnóstico

Una familia agotada

Un médico sobrecargado de trabajo

Un patrocinador que llega a sus límites.

¿Cómo podemos ayudar?

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II. LA HISTORIA

Es la historia de una experiencia terapéutica única cuyos resultados prácticos y teóricos documenté en el libro que escribí: “Histoires d’A. – Anh et l’Autisme”, autor Jean Weinfeld (esp.:Historias de A. – Anh y el Autismo), Éd. Le Manuscrit, París, ISBN 978-2-304-04632-8 (versión libro / EAN 9782304046328), ISBN 978-2-304-04633-5 (versión electrónica / EAN 9782304046335). En este libro, publicado a finales de 2016 en Francia (más adelante ojala se publique en otros países), los protagonistas de la experiencia son anónimos. Sin embargo, considerando la urgencia de la situación, al fin de guardar el acervo y partiendo de la construcción de las bases de una progresión duradera para un niño que lo necesita, nosotros los protagonistas de esta aventura terapéutica decidimos parcialmente suspender el anonimato. Excepto A. (Anh) que ya no pudo estar localizado a tiempo; Anh sigue siendo el nombre bajo el cual el narrador de la historia en el libro mencionado quiso ser llamado (una historia enriquecida por las reflexiones del autor).

El nombre completo del chico es: José Guillermo Águila Guerrero, pero lo llamo simplemente Joselito.

Encontré a Joselito durante una visita a la Ciudad de México, hace tres años, en casa de una pareja amiga (finales del 2014). Para aquella época Joselito, nacido en enero de 2004, tenía 10-11 años.

Acompañado de su madre y su abuela llegó un día a casa de mis amigos; las familias son vecinas.

Mientras todos conversaban, observé al niño y le susurré a mi amiga: “¿este chico es autista?” Me respondió que sí; ella conocía ya la historia del niño y la de su familia.

Luego, al dialogar con los padres de Joselito, aprendí que él fue diagnosticado desde niño con autismo severo, por ejemplo no habla. Pregunté a sus padres: ¿su hijo sigue una terapia? Me dijeron que sí, pero que no estaban satisfechos con ella. Les comenté que en la Ciudad de México conocía a un sicólogo especializado en el seguimiento de niños con autismo – se llama Diego –; les pregunté a los padres si aceptarían que yo hablara con él; ellos aceptaron con gusto mi propuesta pero añadieron que desafortunadamente no contaban con los recursos para pagar la consulta debido a su modesta renta, además de tener a otros dos hijos a cargo. Finalmente llegamos a un acuerdo: yo cubría la mitad del costo de la cita y ellos la otra mitad. Diego les cobró un precio muy razonable; sin embargo es claro que, como joven profesional, Diego no está en capacidad para sostener esta tarifa baja eternamente. Igual sucede con Julio, otro colega, de terapia rítmica, que se unió a Diego más adelante, y quien se encargó de una parte de la terapia de Joselito y aceptó compartir una tarifa más baja también.

Sea como sea, para estos padres de origen humilde tener a un niño con autismo entre sus hijos, significa mucho tiempo, mucho trabajo y mucha energía.

Por otro lado Diego, mi amigo terapeuta, está muy ocupado y no tiene el tiempo para brindarle la atención que requiere Joselito.

Por este motivo yo, educador de profesión antes de jubilarme, dí el salto para contribuir también con la terapia de Joselito, en presencia de sus padres; hasta hoy mi contribución terapéutica es gratuita para los padres de Joselito.

Mi terapia está basada en un nuevo concepto que hace hincapié en la creatividad, – como el modelo en su totalidad – en las habilidades lingüísticas. Durante las sesiones terapéuticas Diego y yo nos dimos cuenta de la gran motivación de Joselito para aprender a hablar; por esto decidimos, de común acuerdo con sus padres, enviar a Joselito a donde una logopeda en la Ciudad de México, cerca de su casa. Esta nueva sesión genera en la madre de Joselito, quien siempre lo acompaña, una fuente adicional de agotamiento en ella; sin embargo, se pudieron observar algunos resultados en Joselito, tiene la capacidad para pronunciar sonidos articulados.

Por medio de mi contribución terapéutica descubrí el amor de Joselito por el baile y lo feliz que estaba cuando se le daba la oportunidad de ejecutarlo. Desde el punto de vista terapéutico el baile es muy importante porque así se ejercita la coordinación motora y aprende a interactuar con otras personas de un modo lúdico; igualmente descubrí el amor de Joselito por la música, particularmente cuando tuve la ocasión de tocar el piano para él. Joselito literalmente se regodeó y cada vez que veía un piano se precipitaba para tratar de tocarlo. Diego y yo nos dijimos: ¡debemos fomentar este sentimiento en él! Pero: ¡esto necesita aún más tiempo y dinero, por ejemplo encontrar talleres apropiados para el baile o de piano y la música! Los solos padres no podrían permitírselo y el terapeuta es bastante joven y no tiene el dinero para ayudar, y yo jubilado estaba alcanzando los límites de mi energía (vivo en Europa) y no cuento con las posibilidades financieras para seguir apoyando.

A nivel de salud, la situación de Joselito nunca ha sido la mejor: sufre de microcefalia y de un déficit de crecimiento ya que su talla y peso es menor a la de un niño de su edad, lo que significa que en él deben ser prescritos complementos alimenticios costosos para compensar su desnutrición. Además, como la mayor parte de los autistas, Joselito debe tomar ansiolíticos onerosos; por si fuera poco, recién se le diagnóstico una rinitis crónica, lo que significa para su familia una preocupación más y no sólo por el peso financiero que esto genera. Otro aspecto que agrava aun más la situación familiar es que los padres deben abandonar su lugar de residencia, sitio en donde podían vivir sin pagar renta. Todas estas razones conlleva a que los padres se encuentren ahora en una situación realmente desperada, poniendo en peligro la continuación del programa terapéutico sobre el cual todos nos habíamos puesto de acuerdo, por el bien de Joselito.

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III. AYUDAR

Necesitamos de tu apoyo para ayudar a Joselito, a sus padres y familia para afrontar esta situación y alcanzar de manera sostenible en él una salud adecuada que le permita continuar con su programa terapéutico, el cual ya demostró buenos resultados. Con tu apoyo podremos potencializar las capacidades que duermen en el alma de Joselito.

Las fotos y los videos que ilustran este modelo terapéutico muestran lo feliz que es Joselito durante las sesiones que le estamos proponiendo. Esto se deriva de dos razones principales: primero Joselito entiende (por lo menos intuitivamente) que hay personas que lo atienden personal y profesionalmente, segundo de modo lúdico – sin estrés ni limitaciones –. Es el resultado de cómo está concebido este modelo terapéutico.

¿Quién quisiera que este proceso no continuara y privar a Joselito de su alegría, la que igualmente encanta a sus padres?

Después de casi tres años de devoción y voluntariado estamos todos al límite de nuestras fuerzas (¡excepto Joselito!). Necesitamos tu apoyo.

¿Cómo nos puedes ayudar?

Te lo agradecemos de antemano – y nos alegraríamos por Joselito – si aceptaras donar cualquier suma, según tus propias posibilidades financieras, en apoyar el programa terapéutico descrito más abajo, permitiendo que éste pueda continuar.

Puesto que los resultados del primer intento de recolección de fondos hasta la fecha no fueron convincentes, nos vemos obligados sin embargo a diversificar nuestra estrategia.

Para realizar una donación Ustedes pueden de ahora en adelante referirse también a la campaña “Joselito, un niño mexicano autista en necesidad” de la plataforma DONADORA, que encontrará en el enlace siguiente: https://donadora.mx/projects/joselito-un-nino-autista-mexicano-en-necesidad.

La duración de la campaña en DONADORA está limitada hasta mediados de junio de 2017.

Tienen además la opción, o paralelamente la posibilidad de difundir este mensaje.

Todos los actores y beneficiarios de este proyecto así como yo mismo les agradecen de antemano lo que Ustedes podrán hacer.

De toda manera, hasta que me sea posible, tengo intención de continuar con este proyecto, cualesquiera que sean los resultados de las campañas lanzadas, porque no se trata de abandonar a Joselito y a su familia, ni la búsqueda empezada.

En cuanto al presente documento, permanecerá válido también después de la expiración de la campaña.

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IV. PARA SABER MÁS

Para conocer más de Joselito y del equipo que participa con él en la sesiones, aquí encontrarás algunos fotos, videos y documentos; este material cuenta con la autorización escrita de los protagonistas para su publicación.

Esta página será actualizada periódicamente, cuando me encuentro en México (generalmente en los últimos meses de cada año y los primeros del siguiente).

Para saber más del autismo consulte, entre otros, los siguientes enlaces:

Autismo por lo general: https://es.wikipedia.org/wiki/Autismo y/o

Nils Brose, «Autismo»,Mente y Cerebro, 38, 2009, págs. 36-41.

Tordera Yllescas JC. El trastorno de espectro autista: delimitación lingüística. Revista ELUA. 2007; 21:301-14.

María Elisa Irarrázaval, Walter Brokering, Gustavo Adolfo Murillo. Autismo: una mirada desde la psiquiatría de adultos. Rev Chil Neuro-Psiquiatr. 2005; 43(1): 51-60.

(Wikipedia)

Dos abordajes para tratar el autismo infantil: entre modificar la conducta y ‘habitar el discurso’, Diego Cabral López de la Cerda, Universidad Autónoma Metropolitana - Ciudad de México-Xochimilco, Área de Concentración: Psicología Educativa, 2008.

Autismo o El Abordaje de un Espectro, Jean Weinfeld, compendio original de la obra en francés “Histoires d’A. – Anh et l’Autisme” del mismo autor.

Para saber más del modelo terapéutico utilizado con Joselito y sus padres: aquí encontrarás un resumen:

El programa terapéutico creado para Joselito se realiza en tres etapas: al lado de una terapia intermitente y limitada en el tiempo, que sigue en una escuela específica y en una institución especializada, una terapia individual doble de apoyo está realizada a la medida que requiere Joselito y en presencia de sus padres (primera y segunda etapa). Esta doble terapia se concibe como permanente y consiste en una terapiapragmática(primera etapa) que tiene por objeto el fortalecer sus habilidades en su vida cotidiana (terapia dirigida por Diego y Julio – un colega ritmoterapeuta), y una terapiaestético-sensorial(segunda etapa) de la cual me encargo yo y que pretende abrir la sensibilidad escondida en Joselito y en su mundo interior y comunicarla al exterior. Como mencioné anteriormente, un entrenamiento ortofónico está incluido en ambas terapias aunque éste tenga un rol de menor importancia en el proceso.

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