Leidvermeidung durch Pränataldiagnostik. Inwiefern kann die Pränataldiagnostik das Leid, ein behindertes Kind zu bekommen, vermeiden?

Inhaltsverzeichnis

1 Einleitung

2 Pränataldiagnostik- die Diagnose mit Wahrscheinlichkeiten
2.1 PND als "wachsende Industrie"
2.2 Das Down Syndrom - Trisomie 21

3 Selbstbestimmung/Kontrolle/Risiken

4 Leid

5 Fazit

Literaturverzeichnis

1 Einleitung

„Schwangerschaft bedeutet immer Veränderung von Körper und Seele. Vor allem beim ersten Kind ist es eine Zeit des inneren Umbruchs und der Suche nach einer Identität. Es ist eine Zeit, in der sich Freude, Unsicherheit und Angst vor dem, was auf einen zukommen mag, abwechseln“ (Schindele 1990, S. 23). Wohl für jede Frau ist die Schwangerschaft eine besondere Zeit, in der sie mit sich selber auseinandersetzt und einem besonderen Erlebnis ihres Lebens mit der Sehnsucht nach Verständnis und Unterstützung in dem Umfeld widmet (vgl. ebd.). Schwangere wünschen sich ein gesundes und nicht- behindertes Kind und sorgen sich um das Baby, ob wirklich alles in Ordnung ist. Bei regelmäßigen Vorsorge- und Ultraschalluntersuchungen erhofft sich die Mutter des Kindes gute Nachrichten vom Arzt zu erhalten. Diese Hoffnungen werden besonders durch die Angst vor Schwangerschaftsrisiken verdrängt, wobei Risiken oft nichts anderes als Wahrscheinlichkeitsberechnungen sind (vgl. Schindele 1995, S. 13). Bei zunehmendem Alter oder genetischer Veranlagung nehmen Frauen diagnostische Methoden in Anspruch, um die Höhe der Risiken für eine Krankheit oder einer Behinderung des Kindes errechnen zu lassen. Die vielfältigen Angebote an pränataler Diagnostik suchen gezielt nach Störungen im Erbgut und versuchen bei Unsicherheiten die höchste Wahrscheinlichkeit eines Ereignisses zu beweisen und auszuschließen. Weitere Faktoren sorgen dafür, dass Frauen die Pränataldiagnostik einsetzen, um die Option zu haben, die Schwangerschaft fortzusetzen oder abzubrechen (vgl. Samerski 2002, S. 149). Im Vergleich zu früher haben Eltern heute die Möglichkeit durch die fortgeschrittene Technologie den gesundheitlichen Zustand ihres Kindes vor der Geburt zu erfahren und sich ggf. drauf vorzubereiten. Zusätzlich entsteht bei Schwangeren der gesellschaftliche Druck zur Inanspruchnahme von pränataler Diagnostik (vgl. Schindele 1995, S. 14). Frauen haben die Kontrolle darüber, etwas Unerwartetes oder Risikoreiches zu verhindern und ein gesundes Kind zu gebären. Was jedoch außer Betracht gelassen wird, besonders in der non-direktiven Beratung der Pränataldiagnostik, ist die wahre Angst, die Sorge und das Leid der Schwangeren, die im Schwangerschaftsprozess intensiv empfunden werden und sich auf die Psyche auswirken. Die Bezugsperson des Kindes im Bauch ist an erster Stelle immer die Person, die es in sich trägt, es beschützt, sich sorgt und mit all dem Geschehen mit ihm in Verbindung bleibt. Die Erlebnisse einer Mutter in der Schwangerschaft laufen emotionaler und mitfühlender ab, so dass sie medizinische Anomalien belastender empfindet als ihre Umwelt. Sie ist diejenige, die eine Entscheidung treffen muss und mehr leidet.

Die Medizin spricht von einer Leidvermeidung durch Pränataldiagnostik und setzt die Aussage, dass "frühe gezielte Ultraschalldiagnostik Ungeborene und ihre Mütter vor unnötigem Leid bewahren kann" ein (Kunz 2006, S. 32). Inwiefern dies jedoch stimmt, ist ein Untersuchungsaspekt dieser Hausarbeit.

In dieser Hausarbeit schaue ich mir im Kontext von Pränataldiagnostik das Phänomen "Leid" aus Sicht der betroffenen Mutter genauer an und versuche zu erläutern, inwiefern die Pränataldiagnostik das Leid, ein behindertes Kind zu bekommen, vermeidet/vermindert.

Im ersten Teil der Arbeit wird auf die Thematik der medizinischen Pränataldiagnostik (PND) eingegangen und die Diagnose "Trisomie 21" erörtert. Im Anschluss folgen Argumente für den Einsatz von PND, wobei später der Fokus auf den Leidbegriff mit seiner Bedeutung gerichtet ist. Es folgt ein Diskussionsabschnitt, in dem ich mich mit der emotionalen Ebene der Frau auseinandersetze und das innere Chaos darstelle. Hier wird deutlich, inwiefern eine vorgeburtliche Diagnostik als eine Lösungsstrategie zur Vermeidung von Leid verstanden werden kann.

2 Pränataldiagnostik - die Diagnose mit Wahrscheinlichkeiten

Die Pränataldiagnostik ist ein wesentlicher Bestandteil der Pränatalmedizin und versucht durch vorgeburtlich diagnostische Maßnahmen Störungen im Erbgut zu ermitteln und auszuschließen (vgl. Kainer 2002, S. 2545). Im Rahmen der Schwangerschaftsvorsorge überwachen und kontrollieren Frauenärzte ihre Klientinnen mit grundlegenden Ultraschalluntersuchungen und können sie bei Indikatoren wie mütterliches Altersrisiko, Verdacht auf Chromosomenstörung oder familiäres Risiko auf weiterführende Untersuchungen der PND ansprechen. Die Pränataldiagnostik ist in nicht-invasive und invasive Verfahren unterteilt. Unter nicht-invasiven Verfahren ist der "große" Ultraschall gemeint, wo kindliche Organe dargestellt und das Aussehen des Kindes untersucht werden (vgl. Berschick). Hier wird beispielsweise eine Nackentransparenzmessung durchgeführt, wo der kindliche Nacken auf Flüssigkeitssammlungen untersucht wird, um eine Chromosomenstörung wie beispielsweise Trisomie 21 auszuschließen. Weiterhin gehören auch Bluttestuntersuchungen der Mutter zu diesem Verfahren (vgl. Beratung bei auch Pränataldiagnostik 2016). Bei den Untersuchungen steht nie eine Diagnose fest, sondern nur eine Wahrscheinlichkeit, dass eine Störung besteht, was die Eltern verunsichern kann. Für den Fall, dass bei einer nicht- invasiven Untersuchung ein sehr hohes Risiko für eine Chromosomenstörung festgestellt wird, werden invasive Untersuchungen eingeleitet. Invasive Untersuchungen sind risikoreich, weil Eingriffe in den Körper der Frau durchgeführt werden und einen Verdacht nachweisen oder ausschließen können (vgl. ebd.). Methoden wie Nadeleinstiche in die Plazenta (Chorionbiopsie), in das Fruchtwasser (Amniozentese), in die Nabelschnur (Nabelschnurpunktion) oder in den Feten gehören zu den invasiven Untersuchungen, die ein geringes Risiko einer Fehlgeburt mit sich bringen (vgl. Berschick). Die Chorionbiopsie ist die frühestmögliche Methode, die ab der 9. Schwangerschaftswoche den Stoffwechsel des Kindes untersucht und mögliche Krankheiten diagnostiziert. Ab der 14. Schwangerschaftswoche erfolgt die Nabelschnurpunktion, wodurch Ärzte das Blut auf Infektionen kontrollieren. Die Amniozentese findet in der 15. und 16. Schwangerschaftswoche statt und untersucht abgestoßene Zellen auf chromosomale Anomalien, die vom Fötus entnommen werden (vgl. ebd.). Eine invasive Diagnostik ist immer notwendig, um eine erkennbare Chromosomenstörung auszuschließen (vgl. ebd.). Trotz der Ermittlung von Erkrankungen und Behinderungen des Kindes durch die Pränataldiagnostik sind nur wenige Krankheiten in der Schwangerschaft behandelbar (vgl. BZgA 2016).

2.1 PND als "wachsende Industrie"

Im Jahre 1974 wurde das Ziel angestrebt, Frauen zum selektiven Abbruch Zugang zu verschaffen, wenn das Kind eine Chromosomenstörung hatte. Deutschland führte bald den Schwangerschaftsabbruch mit embryopathischer Indikation im § 218b StGB ein (vgl. Baldus 2006, S. 29). Das Bundesverfassungsgericht subsumierte später dieses Gesetz als "medizinische Indikation", weil eine chromosomale Störung des Kindes nicht als eine Begründung zum Abbruch der Schwangerschaft angesehen wurde. Der Grund wurde als diskriminierend gegenüber Behinderung verstanden und war dementsprechend rechtswidrig (vgl. Wüsthof 2008, S. 1). Im Falle einer medizinischen Indikation "...besteht eine Gefahr für das Leben oder die körperliche oder seelische Gesundheit der Schwangeren, kann diese nur durch eine Abtreibung abgewendet werden " ist der Schwangerschaftsabbruch straffrei (Hummig 1998). Eine betroffene Frau, die sich nicht stark genug für die Erziehung eines kranken Kindes sieht, kann unter dieser Indikation mit ärztlicher Erkenntnis die Schwangerschaft beenden (vgl. Wüsthof 2008, S.1). Nachdem die deutsche gesetzliche Krankenversicherung die Kostenerstattung für die invasive Untersuchungen übernahm, stieg die Anzahl der Durchführungen in folgenden Zeit rasant an. Bereits im Jahre 1995 erfolgten 60.000 Eingriffe, tendenziell steigend, um chromosomale Störungen nachzuweisen (vgl. ebd.). Die am häufigsten durchgeführte Methode in Deutschland ist die Ultraschalluntersuchung mit der Nackentransparenzmessung des nicht-invasiven Verfahrens und die Amniozentese des invasiven Verfahrens, welches besonders von Frauen ab 35 Jahre in Anspruch genommen wird (vgl. Renner 2012).

2.2 Das Down-Syndrom - Trisomie 21

Langdon Down beschrieb im Jahre 1866 zum ersten Mal das Krankheitsbild "DownSyndrom", welches "ein flaches, breites Gesicht mit schmalen, schrägen Lidspalten, eine kleine Nase mit breitem Nasenrücken, große Lippen, eine große Zunge und hypo- elastische Haut" aufzeigt (Ella 2001, S. 1). Neben diesen Symptomen geht diese Krankheit immer mit geistiger Behinderung und gesundheitlichen Problemen einher. Durch eine Chromosomenaberration (erbliche Veränderung) entdecken Forscher, dass die Trisomie 21 auf einem überzähligen Chromosom beruht.

Eine Chromosomenaberration steigt mit dem zunehmenden Alter der Frau an und birgt damit auch das hohe Risiko, ein Kind mit Down Syndrom zu bekommen (vgl. Nippert & Tünte 1990, S. 197). Trotz vielen diagnostizierten Entwicklungsstörungen beschäftigt sich die Pränataldiagnostik seit 35 Jahren besonders mit Trisomie 21, die im Zentrum der Untersuchungen steht (vgl. Baldus 2006, S. 28). Das Ziel der Pränataldiagnostik als "Wachstumsindustrie" beruht seit langem auf der "Prävention" einer Krankheit wie DownSyndrom (vgl. ebd., S. 29). Da diese Krankheit zufällig im Erbgut auftritt, gibt es keine eigentliche Prävention für das Down-Syndrom, sondern nur die "Verhinderung" der Geburt von Menschen mit Trisomie 21 (Kind et al. 1993, S. 33).

3 Selbstbestimmung/Kontrolle/Risiken

Es ist eindeutig, dass die vorgeburtliche Diagnostik mit der Zeit zugenommen hat und zur Routineuntersuchung in der Schwangerschaftsvorsorge geworden ist. Zur Erklärung für den Einsatz von Pränataldiagnostik greift Waldschmidt (2006) auf folgende zentrale Argumente zurück, die sie als Legitimationsmuster bezeichnet. Sowohl die Wissenschaft als auch die gesellschaftliche Ebene legitimieren diese Argumente:

- PND vermeidet Leid
- PND dient der individuellen Selbstbestimmung der Frau
- PND erkennt Risiken in der Schwangerschaft und
- PND verhilft zur normalen Geburt eines Kindes.

Autonomie bedeutet Freiheit, Selbstständigkeit oder Unabhängigkeit und gehört zu den zentralen Werten der westlichen Gesellschaft. Die Autonomie oder auch das Selbstbestimmungsrecht der Frau spielt in der Pränataldiagnostik eine große Rolle. Besonders die non-direktive genetische Beratung sorgt durch ihre neutrale Stellung für eine individuelle Entscheidungsfindung der Ratsuchenden (vgl. Beck- Gernsheim 1995, S. 111). Frauen sind frei in ihrer Entscheidung und dürfen ihr Lebens- Familienplan so einrichten, wie sie es sich vorstellen. Laut dem feministischen Diskurs ermögliche die PND die Erweiterung reproduktiver Autonomie der Frau. Reproduktive Autonomie bedeutet die Fortpflanzungsfreiheit, laut Wiesemann (2014) „die Freiheit, allein oder im Verbund mit einem Partner/einer Partnerin darüber zu entscheiden, ob, wann und wie jemand sich fortpflanzen will“. 5

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