Leben mit Demenz. Unterstützungsangebote für Angehörige

Inhaltsverzeichnis

Abkürzungsverzeichnis

1 Einführung

2 Das Syndrom Demenz

3 Krankheitsverlauf Alzheimer-Demenz

4 Demenz begegnen - Möglichkeiten für Angehörige

5 Fazit

6 Literaturverzeichnis

Abkürzungsverzeichnis

Abbildung in dieser Leseprobe nicht enthalten

1 Einführung

„Sich selbst in einer Partnerschaft irgendwann nur noch zurück nehmen zu müssen ist sicher zermürbend und deprimierend. [...] Und trotzdem bleibt meine Mutti immer stark und stellt sich hinten an, was natürlich auch nicht auf die Dauer geht.“

(Bloggerin A., 2016)

In dieser Aussage einer Angehörigen liegt die Begründung, warum sich die vorliegende Arbeit vorrangig mit den Angehörigen von demenzkranken Menschen beschäftigt¹. In den meisten Fällen übernehmen diese eine pflegende Rolle, in welcher sie den Alltag der Demenzkranken strukturieren, sowie die Betroffenen begleiten und beschäftigen. Dabei wird die Situation oft als belastend und schwierig empfunden, da es durch die Diagnose in fast allen Lebensberei­chen zu starken Veränderungen kommt. Es besteht also ein grundlegender Widerspruch: Auf der einen Seite möchten die Angehörigen der an Demenz leidenden Menschen das Lebens dieser so wertvoll und befriedigend gestalten wie eben möglich, sodass die verbleibenden Tage angenehm und zufriedenstellend sind. Auf der anderen Seite liegt eine hohe Last, sowie Sorge um den Verlust der Bindung zu dem Betroffenen, auf den Schultern der Angehörigen. Damit steht außer Frage, dass die Angehörigen viel Kraft brauchen und selbst einen guten Ge­sundheitszustand haben sollten, um die Situation in der Familie zu meistern. Auch wenn in der allgemeinen und öffentlichen Betrachtung der Verlust des Gedächtnisses im Mittelpunkt einer Demenz steht, so fühlen sich Angehörige meist mehr von den Verhaltensveränderungen, beispielsweise plötzliche Aggressionen oder Schreie, und den Schwierigkeiten in der Kommu­nikation mit dem Demenzkranken belastet.

Die wichtige und zentrale Stellung der Familie in Bezug auf die Pflege und Versorgung der Demenzkranken wird auch von der Bundesregierung und vielen Hilfsorganisationen wahrge­nommen, sodass sich ein breites Spektrum an Pflegemodellen und Hilfsstrukturen gebildet hat. In dieser Arbeit werden drei Perspektiven für pflegende Angehörige näher erläutert und Strategien zur Entlastung vorgestellt.

Zunächst wird auf das Syndrom Demenz eingegangen, um die unterschiedlichen Formen von Demenz aufzuzeigen, die jeweils eine individuelle Symptomatik bei den Betroffenen hervor­rufen. Da der Krankheitsverlauf eine wichtige Grundlage für die möglichen Entlastungsstrate­gien und Hilfen für alle Betroffenen darstellt, wird anschließend ein kurzer Überblick über den wahrscheinlichen Verlauf der Alzheimer-Demenz gegeben. Dabei soll, trotz der zusam­menfassenden Aufführungen der drei aufeinanderfolgenden Stadien der Krankheit, der indivi­duell unterschiedliche Krankheitsverlauf jedes Betroffenen nicht vernachlässigt werden. Der Hauptteil der Arbeit widmet sich der sogenannten “Angehörigenarbeit“, wobei der Schwer­punkt auf mögliche Unterstützungsangebote für Angehörige, dem Umgang mit herausfordern­dem Verhalten und der eingeschränkten Kommunikation gelegt wird. Es werden folglich mögliche Strategien vorgestellt, die das Leben mit einer von Demenz betroffenen Person für die pflegenden Angehörigen erleichtern und das Leben der Demenzkranken lebenswerter ma­chen können. Abschließend werden die vorgestellten Methoden reflektiert und die Ergebnisse zusammengefasst.

2 Das Syndrom Demenz

Demenz ist ein „klinisches Syndrom - d.h. eine Gruppe von Symptomen, die auf das Vorlie­gen einer chronischen Hirnerkrankung unterschiedlicher Ursache hinweisen“ (Haberstroh/ Neumeyer/ Pantel, 2011, S.3), und somit kein homogenes Krankheitsbild. Diese Ursachen können beispielsweise der progredierende Abbau von Gehirnzellen, wie bei der Alzheimer­Demenz, oder die Verkalkung von Arterien, welches für eine vaskuläre Demenz sprechen würde, sein. Dabei unterscheiden sich bei den Betroffenen neben den unterschiedlichen For­men der Ursache auch der jeweilige Verlauf und die Symptomatik. (vgl. ebd.) Grundsätzlich lässt sich aber sagen, dass das Hauptmerkmaljeder Demenz die „Verschlechterung von meh­reren geistigen [kognitiven] Fähigkeiten“ (Kurz et al., 2016, S.5) ist. Diese Fähigkeiten um­fassen z.B. die Aufmerksamkeit, Sprache, Orientierung und das Auffassungsvermögen. Durch zunehmende Schwierigkeiten neue Informationen zu verarbeiten, sich sprachlich auszu­drücken, die Umgebung und Situationen einzuordnen oder ein Gespräch aufrechtzuerhalten, zeigt sich schließlich, dass ein Mensch unter Demenz leidet. Nicht selten gehen, hervorgeru­fen durch die Frustration den Alltag nicht mehr allein bewältigen zu können, Stimmungs­schwankungen, Veränderungen im Verhalten, Einschränkungen der Impulskontrolle und Wahnvorstellungen mit den bereits aufgeführten Symptomen einher. Im Gegensatz zum Delir (akuter Verwirrtheitszustand) ist ein Demenzkranker bei vollem Bewusstsein, sodass die Ver­änderungen der kognitiven Fähigkeiten wahrgenommen werden und so oft Depressionen, Ängste oder Unruhe bei den Betroffenen entstehen können. (vgl. ebd.) Diese Veränderungen und zunehmenden Verluste stellen oft große Schwierigkeiten dar, sodass die Demenzkranken in häufigen Fällen auf die Hilfe von Angehörigen oder Pflegepersonal angewiesen sind (vgl. Demenz-Leitlinie, 2010).

Allein in Deutschland leiden „1,5 Millionen Menschen an einer Demenz“ (Kurz et al., 2016, S.8) und aufgrund von ansteigendem Lebensalter erhöht sich die Zahl der Demenzkranken stetig. Am häufigsten wird die Alzheimer-Demenz (ca. 55-70%) diagnostiziert (vgl. Hampel/ Bürger/ Teipel, 2008, S.21).

Im folgenden Kapitel wird der Krankheitsverlauf der Alzheimer-Demenz näher erklärt.

3 Krankheitsverlauf Alzheimer-Demenz

Da der Krankheitsverlauf bei den verschiedenen Demenzerkrankungen unterschiedlich und spezifisch verläuft, wird im Folgenden lediglich die Alzheimer-Demenz näher erläutert. Sie stellt, wie bereits erwähnt, die am häufigsten auftretende Form der Demenz in Deutschland dar, sodass es sinnvoll scheint, diese Form näher zu erklären. (vgl. Möller/ Laux/ Deister, 2015, S.203)

Bei einer Alzheimer-Demenz treten genetische Veränderungen durch eine „multifaktorelle Genese“ (ebd. S.215) auf, welche eine „primär degenerative Erkrankung des Gehirns“ (ebd.) zur Folge haben. In der Regel wird der Verlauf der Krankheit in drei Stadien eingeteilt, auch wenn die Alzheimer-Demenz bei jedem Betroffenen verschieden schnell fortschreitet und ver­schiedene Symptome hervorrufen kann (vgl. Fröchtling, 2008, S.97). Während der leichten Demenz (erstes Stadium) treten schleichend die ersten Kurzzeitgedächtnisstörungen auf, Neu­es zu erlernen fällt schwerer, der Wortschatz verringert sich und die Betroffenen verspüren Unruhe sowie nicht selten bereits depressive Verstimmungen, da sie bewusst wahrnehmen, dass sie unter der Erkrankung leiden. Bereits im zweiten Stadium, der mittelschweren De­menz, ist die selbstständige Lebensführung nur noch eingeschränkt möglich. Immer mehr wird die Vergangenheit zur Gegenwart der Betroffenen, da sie die Erinnerungen an die eigene Biographie zunehmend verlieren und die Vergesslichkeit steigt. Außerdem nimmt die Fähig­keit des Sprechens ab: Versprechen, Wörter werden vertauscht oder nicht mehr ganz ausge­sprochen, Sätze werden häufig wiederholt sowie vermehrt auf bekannte Floskeln zurückge­griffen. Besonders die eingeschränkte Selbstständigkeit verursacht bei vielen Betroffenen Angst- und Wahnzustände, Aggressivität und auffällige Unruhe. Bei voranschreitender Krank­heit (schwere Demenz) nimmt die Leistung des Gehirns schließlich völlig ab und kognitive Störungen sind vorherrschend. Dies wird z.B. bei der Sprachsteuerung sehr deutlich, da nur noch wenige und/oder dauernd wiederholte Wörter gesprochen werden, womit die verbale Kommunikation oft unmöglich wird. In diesem Stadium ist das Verhalten des Betroffenen von Agitiertheit und Apathie bestimmt, sowie von erhöhtem Wanderverhalten. Die erkrankten Menschen können nur noch schwer von Angehörigen versorgt werden, da zusätzlich Symptome wie Inkontinenz und Schluckbeschwerden auftreten und schließlich die Bettlägerigkeit folgt. (vgl. Kurz, 1995, S.60ff.) Andrea Fröchtling beschreibt die Alzheimer­Demenz daher passend als „eine Grenzerfahrung, [mit welcher] das Leben weiter, manchmal begrenzt auf das Hier und Jetzt, manchmal entgrenzt im Zusammen-fließen von den Ländern der Vergangenheit [verläuft], das kein Betreten eines Landes, sondern nur das Weiterlaufen ermöglicht“ (Fröchtling, 2008, S.100).

4 Demenz begegnen - Möglichkeiten für Angehörige

„Liebe mich dann, wenn ich es am wenigsten verdiene - dann brauche ich es am meisten “ (Bloggerin A., 2016)

Dieses Zitat stammt von einemjungen Mädchen, welches bereits mit 15 Jahren erfahren hat, dass ihr Vater unter Alzheimer Demenz leidet. Sie beschreibt in einem Onlinetagebuch regel­mäßig ihre Gefühle bezüglich der Diagnose, die Hilflosigkeit, Überforderung und vor allem Traurigkeit umfassen. (vgl. Bloggerin A., 2016) Wie ihr geht es wahrscheinlich den meisten Familien, die mit einem Menschen zusammenleben, der unter Demenz leidet. Nicht selten lei­den die Familienmitglieder, die „in mindestens 80% der Fälle [...] die Betreuung und Pflege“ (Haberstroh/ Neumeyer/ Pantel, 2011,S.12) der an Demenz erkrankten Personen übernehmen, auch an der belastenden Situation. Für alle Beteiligten kommt es zu spürbaren Veränderungen in allen Bereichen des Lebens, besonders die tägliche Konfrontation damit, dass sich ein wichtiger Mensch, Ehepartner oder Eltemteil grundlegend im Verhalten verändert und nicht mehr der Gleiche ist wie vor dem Ausbruch der Krankheit. (vgl. ebd.)

Auch wennjede Demenz individuell verläuft, so lässt sich doch grundsätzlich sagen, dass das Zusammenleben ab dem Zeitpunkt der Diagnose von der Persönlichkeitsveränderung des Be­troffenen, dem Stadium der Demenz, den Lebensumständen und den Fähigkeiten der betreu­enden Personen bestimmt wird. Da diese Umstände sehr verschieden sein können, müssen auch die Hilfsmöglichkeiten individuell und flexibel gestaltet werden. (vgl. DAlzG, 2016) Hierbei ist es allerdings sehr wichtig, dass die Hilfsangebote nicht nur den erkrankten Men­sehen betreffen, sondern auch die Angehörigen. Nur wenn diese in der Lage sind, richtig mit dem Betroffenen umzugehen und sieh mit der Betreuung und Pflege wohlfühlen, hilft es dem Betroffenen auch. Im Folgenden sollen 3 verschiedene Schwerpunkte aufgezeigt werden, wel­che die Betreuung für die Angehörigen erleichtern können. Darunter ist vor allem die Annah­me von Unterstützungsangeboten, die Art und Weise der Kommunikation mit Demenzkranken und der richtige Umgang mit schwierigen Verhaltensweisen zu verstehen.

Unterstützungsangebote annehmen

Die Pflege einer an Demenz erkrankten, nahestehenden Person belastet die pflegenden Ange­hörigen nicht selten in einem enormen Ausmaß. Dabei spielt besonders die seelische und psy­chische Gesundheit des nicht von Demenz Betroffenen eine große Rolle, da die häusliche Pflege nur dann wirklich erfolgversprechend ist, wenn sich alle Beteiligten wohlfuhlen mit der Situation und nicht unter Isolation oder Überlastung leiden. (vgl. Haberstroh/ Neumeyer/ Pantel, 2011, S.18/ BMFSFJ, 2002, S.203) In einer Studie von Elmar Gräßel et al. bezüglich der Entlastungs- und Hilfsangebote für pflegende Angehörige stellte sich heraus, dass zwar 70,1% der befragten, pflegenden Angehörigen von den Angeboten wissen, aber weniger als die Hälfte dieser (41,6%) die Angebote auch nutzen (vgl. Gräßel et al., 2010, S.4). Dabei sind Aufklärung und Hilfe rund um das Krankheitsbild für Angehörige bedeutend, sodass Ängste, beispielsweise wie die Angst „den Demenzkranken mit nach draußen zu nehmen“ (zitiert nach Vetter et al., 1997, in: BMFSFJ, 2002, S.203), Einschränkungen bezogen auf die Kontroll- möglichkeiten bei aggressivem Verhalten der Erkrankten und ein Rückgang der Kommunika­tionsmöglichkeiten verhindert bzw. vermindert werden können (vgl. ebd.). So beginnen „Un­terstützungsangebote für versorgende Angehörige“ (Haberstroh/ Neumeyer/ Pantel, 2011, S.18) bereits mit der Organisation familiärer Unterstützung oder durch die Hilfe des Freun­des- und Bekanntenkreises, sowie mit der dazugehörigen Einsicht, dass die Situation der Pfle­ge nicht allein zu bewältigen ist, zu welcher Überzeugung „vor allem pflegende Ehefrauen“ (ebd. S.22) allerdings neigen. Die Angehörigen sollten sich Zeit zugestehen, die sie ganz für sich nutzen, etwa um über ihre Gefühle, die meist auch Schuld oder Scham umfassen, zu re­den oder frühere Kontakte zu pflegen. Möglichkeiten diese Zeit zu bekommen werden durch verschiedene Angebote, wie Betreuungsgruppen, in denen Demenzkranke für ein paar Tage pro Woche versorgt werden können, oder Kurzzeitpflege, bei der bis zu 28 Tage Erholungsur­laub für die Angehörigen vorgesehen ist, gegeben.

[...]

¹ 1In der vorliegenden Arbeit bezieht sich die männliche Form immer auf beide Geschlechter, also ist auch immer die Rede von der „Demenzkranken“, „Angehörigen“, „Pflegerin“, “Betroffenen“ etc.