Palliative Care für Menschen mit geistiger Behinderung

Inhaltsverzeichnis:

1. Palliative Care in der Behindertenhilfe
1.1. Allgemeines
1.2. Welche zusatzlichen Erkrankungen sind bei Menschen mit geistiger Behinderung im Alter zu erwarten
1.3. Situation fur Menschen mit geistiger Behinderung in der palliativen Versorgung
1.4. Problematik fur Menschen mit geistiger Behinderung in der palliativen Versorgung

2. Wie kann Palliative Care in der Behindertenhilfe gelingen
2.1. Gute Gestaltung der letzten Lebenszeit durch Vorsorge
2.2. Anwendung von geeignete Assessments bei der Palliativ Versorgung von Menschen mit geistiger Behinderung am Beispiel von Schmerzen
2.3. Zusammenarbeit mit Hospizinitiativen und Palliativen Netzwerken

3. Sterben, Tod und Trauer bei Menschen mit geistiger Behinderung
3.1. Umgang mit der Wahrheit bei der Sterbebegleitung von geistig behinderten Menschen
3.2. Abschiedskultur in der Behinderteneinrichtung
3.3. Wie zeigt sich die Trauer bei Menschen mit geistiger Behinderung
3.4. Trauerarbeit bei Menschen mit geistiger Behinderung am Beispiel der 4 Traueraufgaben nach dem Trauerforscher William Worden
3.5. Gelebte Trauerkultur in der Behinderteneinrichtung gehort zur Palliativ Versorgung bei Menschen mit geistiger Behinderung

1.Palliative Care in der Behindertenhilfe

1.1. Allgemeines

In Deutschland leben so viele altere Menschen mit Behinderung wie nie zuvor. Die durchschnittliche Lebenserwartung geistig behinderter Menschen gleicht sich immer mehr der Allgemeinbevolkerung an. Ein Grund fur die gesteigerte Lebenserwartung ist die fortlaufende Entwicklung der Medizin und der Pflege. Neue, innovative Therapiemoglichkeiten in Kombination mit padagogischen und pflegerischen MaRnahmen und Forderungsprogrammen ermoglichen es, Menschen mit Behinderung ein fortgeschrittenes Alter zu erlangen.

Neben der allgemeinen Altersentwicklung muss man in diesem Zusammenhang auch die so genannten „Euthanasie" -Morde von 1939-1945 in Deutschland erwahnen, bei denen das NS-Regime systematisch uber 70.000 Menschen mit Behinderung getotet hat [Huselmann, 2015].

Diese Geschehnisse hatten einen groRen Einfluss auf die demografische Entwicklung von Menschen mit Behinderung in Deutschland. Gerontologische Aspekte gewinnen in der Behindertenhilfe dadurch erst seit rund zwei Jahrzehnten an Bedeutung, eine erste Generation alter Menschen mit geistiger Behinderung hat nun das Rentenalter erreicht.

Insbesondere Einrichtungen der stationaren und ambulanten Behindertenhilfe sehen sich mit diesen neuen Herausforderungen konfrontiert, da ein GroRteil der alteren geistig behinderten Menschen dort wohnen und arbeiten.

Die Wohneinrichtungen und ihre Mitarbeiter mussen diese Herausforderungen im Umgang und mit der Begleitung von alten, schwer kranken und sterbenden Bewohner nun immer mehr in ihre Alltagsaufgaben integrieren.

Die Problematik bezogen auf die Pflege und Betreuung von Menschen mit geistiger Behinderung im Alter ist hierbei zum einen, dass die Erfahrungen auf diesem Gebiet in Deutschland fehlen, zum anderen ist die Arbeit in der Behindertenhilfe in der Vergangenheit mehr auf die Heilpadagogik, die Forderung und die Betreuung sowie die Versorgung ausgerichtet gewesen.

So arbeiten in der Behindertenhilfe uberwiegend Heilpadagogen, Sozialpadagogen, therapeutische Dienste (Psychologen, Ergotherapeuten, Physiotherapeuten), Erzieherund nursehr wenige Pflegefachkrafte.

Es ist nun dringend notwendig auch die Palliativ Pflege in der Behindertenhilfe zu etablieren und fest zu verankern.

1.2. Welche zusatzlichen Erkrankungen sind bei Menschen mit geistiger Behinderung im Alter zu erwarten

Da die Lebenserwartung bei Menschen mit geistiger Behinderung immer weiter zunimmt, ist auch zu beobachten dass die Zahl der alten Menschen mit geistiger Behinderung und zusatzlicher Demenz zunimmt.

Es wird beobachtet das Menschen mit geistiger Behinderung haufiger und auch fruher an einer Demenz erkranken als Gleichaltrige nicht behinderte Menschen.

Hiervon sind vor allem Menschen mit dem Down-Syndrom (Trisomie 21) betroffen. [Kostrzewa 2013] Es wird mit zunehmendem Alter das Auftreten von Herz-Kreislauf-Erkrankungen, Krebs und Atemwegserkrankungen in Wohneinrichtungen beobachtet.

Diese chronischen Erkrankungen, fuhren fur Menschen mit geistiger Behinderung haufig zu weiteren Beeintrachtigungen und stellen neue Herausforderungen fur Mitarbeiter und Behinderteneinrichtungen dar.

Todlich verlaufende Krankheiten (insbesondere Krebs) werden bei Menschen mit geistiger Behinderung u.a. wegen der eingeschrankten sprachlichen Ausdrucksfahigkeit haufig erst sehr spat diagnostiziert [Tuffrey-Wijne 2003].

1.3. Situation fur Menschen mit geistiger Behinderung in der palliativen Versorgung

Menschen mit geistiger Behinderung haben die gleichen Bedurfnisse und Wunsche in der palliativen Pflege wie nicht behinderte Menschen:

-Sie haben Schmerzen
-Sie wollen gefragt werden
-Sie wollen Dinge regeln oder auch nicht
-Sie haben Angst, beim Sterben allein zu sein und Angst vor einem langen qualvollen Tod mit Schmerzen
-Sie erwarten, dass ihre Wurde gewahrt bleibt

Unterschiede bei der Betreuung und Pflege von Menschen mit geistiger Behinderung zu nicht behinderten Menschen sind wie folgt festzustellen:

Menschen mit geistiger Behinderung haben eine andere Ausgangssituation,

-weil sie meist einen groRen Teil Ihres Lebens in Einrichtungen leben
-weil sie nicht verstanden werden
-weil sie oft unter ihren Moglichkeiten leben
-weil andere ihnen zu wenig zutrauen d.h. auch, dassviele nicht die Moglichkeit haben, entscheiden zu konnen

1.4. Problematik fur Menschen mit geistiger Behinderung in der palliativen Versorgung

1.4.1. Krankheiten werden oft erst spat (oder zu spat) erkannt:

die Zeit zwischen der Diagnose z.B. Krebs und dem Tod ist bei Menschen mit geistiger Behinderung deutlich kurzer als bei der Gesamtbevolkerung

1.4.2. Fehlende Kenntnisse uberSchmerzen:

wenn Menschen ihren Schmerz z.B. aufgrund einer starken geistiger Behinderung oder einer fortgeschrittenen Demenz nicht mehrverbal ausdrucken konnen oder Schmerzen nicht interpretiert werden konnen (nur diffus) das macht Angst Derzeit mussen viele Menschen mit geistiger Behinderung beim Sterben mehr Schmerzen ertragen als andere Menschen.

1.4.3. Sterben meist im Krankenhaus:

wenn der Pflegebedarf zu groR wird erfolgt die Verlegung ins Krankenhaus, da die Wohnstatten keine Pflegeeinrichtungen sind, sondern mehr auf die Betreuung und Forderung der Bewohner eingestellt sind.

Personell arbeiten in den Wohnstatten mehr padagogische Fachkrafte, in deren Ausbildung Sterben, Tod, Trauer und Palliativ Versorgung oft nicht thematisiert wird.

Die wenigen Alten-, Gesundheit-und Krankenpflegefachkrafte die in den Wohnstatten arbeiten, konnen den erhohten Bedarf an Palliativpflege nicht bewaltigen. Den Mitarbeitern der Wohnstatten fallt es schwer, das Sterben auszuhalten und entsprechende Merkmale richtig einzuschatzen. Im Zweifelsfall wird dann der Rettungswagen gerufen, der den Betroffenen „sicherheitshalber" in ein Krankenhaus einweist.

Im Krankenhaus ist die Versorgung fur geistig behinderte Menschen aber oft problematisch: die Mitarbeiter sind es nicht gewohnt Menschen mit geistiger Behinderung zu versorgen, die Kenntnis uber die verschiedenen Kommunikationsmoglichkeiten bei Menschen mit geistiger Behinderung ist bei den Krankenhausmitarbeitern nicht ausgebildet.

Fur die geistig behinderten Menschen ist der Aufenthalt im Krankenhaus eine extrem belastende Situation, da die Bezugspersonen und das gewohnte und vertraute Umfeld nicht da sind, neue ungewohnte Ablaufe und Betreuersorgen fur Angst, Unruhe und Unsicherheit:

Auch muss das Sterben im Krankenhaus aus der Perspektive der anderen Wohnstatten- Bewohner betrachtet werden. Sie erleben, dass ein Mitbewohner ins Krankenhaus gehen muss, wenn es ihm sehr schlecht geht. Stirbt er dann dort, sehen die Bewohner bei der Beerdigung nur den Sarg oder die Urne.

Fur sie entsteht der Eindruck, dass ein Krankenhaus ein Ort ist, von dem man nicht zuruckkehrt. Sie haben ein mulmiges Gefuhl, wenn sie selbst dann zu einer Untersuchung ins Krankenhaus gehen mussen.

[Vortrag am 19.08.2011 Sterben Menschen mit geistiger Behinderung anders? im Rahmen derTagung „Hospizarbeit mit behinderten Menschen im Alter" Dr. Katrin Gruber]

2.Wie kann Palliative Care in der Behindertenhilfe gelingen

2.1.Gute Gestaltung der letzten Lebenszeit durch Vorsorge

Bei der Pflege und Betreuung von Menschen mit geistiger Behinderung ist eine vorausschauende Planung sehr wichtig und hilfreich vor allem fur Notfallsituationen, aber ebenso fur andere schwierige Entscheidungen wie beim Auftreten oder der Verschlechterung von lebensbegrenzenden Erkrankungen.

Vorsorge treffen meint hier, Nachdenken daruber was bei einer akut oder chronisch, sich verschlechternde Erkrankung zu tun ist, bevor eine solche Situation eintritt, was wichtig fur den Menschen mit Behinderung, fur seine Angehorigen, insbesondere aber auch fur seinen Betreuer oder seine Betreuerin ist, damit nicht unter Zeitdruck entschieden werden muss.

Entscheidungen trifft dann der gesetzliche Betreuer oder die gesetzliche Betreuerin, wenn der Mensch mit Behinderung dies nicht selbst tun kann. Der Betreuer oder die Betreuerin ist nach dem Gesetz verpflichtet, den mutmafclichen Willen des nicht einwilligungsfahigen Menschen zu erforschen und nur nach diesem Willen zu handeln.

Hier ist es wichtig das alle die in der Betreuung, Pflege und Versorgung des Betroffenen tatig sind in die Willens - Erforschung und in die Planung was im Ernstfall an medizinischer Behandlung und menschlicher Begleitung geschehen soil, mit einbezogen werden, aber auch, was in welcher Situation unterlassen werden sollte.

Denn, den Willen von Menschen mit geistiger Behinderung einigermafcen klar aus AuRerungen oder seinem Verhalten festzustellen, ist oft schwierig und bedarf langerer Zeit. Hilfreich konnten dazu folgende Uberlegungen sein:

- Wie hat der Mensch mit Behinderung auf Sterben und Tod von Mitbewohnern, Mitbewohnerinnen oderAngehorigen reagiert?
- Kommt das Thema Sterben in seinen Gedanken und Worten indirekt oder mit bildlichen Geschichten vor?
- Wie kann man GefuhlsauRerungen, Verhaltensweisen und Gesten in bestimmten Situationen deuten, z. B. wiederkehrende Zeichen von Abwehr oder Angst, korperliche Anzeichen wie SchweiRausbruch, Korperspannung, beschleunigte Atmung?
- Was lasst sich aus seiner Biografie schliefcen?

Bei einigen Menschen mit geistiger Behinderung lasst sich durchaus eine Patientenverfugung in leichter Sprache in gemeinsamen Gesprachen erarbeiten.

Bei der vorausschauenden Planung oder dem Erstellen einer Verfugung sollte es einmal um die medizinische Aspekte gehen z. B. kurativ- palliativ Versorgung.

In gleicher Weise kann die vorausschauende Planung auf Wunsche fur die Zeit zwischen Tod und Beerdigung ausgerichtet werden. Hier konnen Wunsche bzgl. Beerdigung, Testament etc. festgehalten werden.

Manchmal kann man nur aus bestimmten Verhaltensweisen Ruckschlusse ziehen oder allgemein Lebenswillen und Lebensfreude erkunden, gelegentlich ist nichts anderes als gute „ Fursorge" moglich.

Dann sollte man sich wesentlich an den Vorstellungen, Wunschen und Bedurfnissen der Lebensgestaltung halten:

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