Der Mensch mit geistiger Behinderung im Spannungsfeld zwischen Autonomie und Fürsorge am Beispiel des Persönlichen Budgets

Inhaltsverzeichnis

Einleitung

Teil I – Grundlegende Betrachtungen

1. Begriff und Ursachen der geistigen Behinderung
1.1 Die Definition der WHO
1.2 Die Definition im deutschen Gesetz
1.3 Die Beschreibung von Interessenvertretern
1.4 Ursachen geistiger Behinderung

2. Was ist Fürsorge?
2.1 Herkunft des Begriffes
2.2 Geschichtlicher Hintergrund
2.2.1 Antike und Mittelalter
2.2.2 Reformation und beginnende Neuzeit
2.2.3 Absolutismus und Aufklärung
2.2.4 Das 19. Jahrhundert
2.2.5 Das 20. Jahrhundert bis Kriegsende
2.2.6 Die Zeit nach 1945
2.2.7 Der Aufbruch von der Fürsorge in die Selbstbestimmung

3. Der Begriff der Autonomie
3.1 Definition
3.2 Autonomie und Selbstbestimmt Leben
3.3 Autonomie und geistige Behinderung

4. Wandel der Paradigmen
4.1 Was sind Paradigmen
4.2 Veränderung der Paradigmen
4.3 Paradigmenwandel bei Menschen mit geistiger Behinderung

5. Die Idee des Persönlichen Budgets
5.1 Die Ausgangssituation
5.2 Von der Persönlichen Assistenz…
5.2.1 Was ist Persönliche Assistenz
5.2.2 Entscheidungsfelder des Assistenznehmers
5.2.3 Persönliche Assistenz nach dem SGB IX
5.2.4 Persönliche Assistenz nach dem SGB XI
5.2.5 Persönliche Assistenz nach dem SGB XII
5.2.6 Bewertung des Modells
5.3 …zum Persönlichen Budget

6. Verankerung des Persönlichen Budgets im deutschen Recht
6.1 Rechtliche Grundlagen
6.2 Wer sind die Leistungsträger?
6.3 Das Verfahren der Antragstellung
6.4 Wer kann Budgetnehmer sein?
6.5 Welche Leistungen gehören zum Persönlichen Budget?

7. Das Pflegebudget nach dem SGB XI
7.1 Gründe für die Einrichtung des Modells
7.2 Ziele des Pflegebudgets
7.3 Beschreibung des Modellprojektes

Teil II – Die Umsetzung des Persönlichen Budgets

8. Das Persönliche Budget im europäischen Ausland
8.1 Das Personengebundene Budget in den Niederlanden
8.2 Direct Payments in Großbritannien
8.3 Persönliche Assistenz in Schweden

9. Das Persönliche Budget in Deutschland
9.1 Verschiedene Modellvorhaben in Deutschland
9.1.1 Das Rheinland-Pfälzische Modellprojekt
a) Vorbemerkungen zum Modellversuch
b) Zulassungsvoraussetzungen
c) Gestaltung der Leistungserbringung
d) Verfahren der Antragstellung
e) Angaben zum Personenkreis
f) Ergebnisse der Begleitstudie
9.1.2 Das trägerübergreifende Budget in Baden-Württemberg
a) Vorbemerkungen zum Modellversuch
b) Zulassungsvoraussetzungen
c) Gestaltung der Leistungserbringung
d) Verfahren der Antragstellung
e) Angaben zum Personenkreis
f) Ergebnisse der Begleitstudie

Teil III – Resümee

10. Zusammenfassung

11. Schlussbemerkung

Literaturverzeichnis

Verzeichnis der verwendeten Internetquellen

Verzeichnis der Abbildungen

Einleitung

In der Umbenennung der „Aktion Sorgenkind“ zur „Aktion Mensch“ spiegelte sich im Jahr 2000 exemplarisch eine sich seit Jahrzehnten vollziehende Veränderung der Sicht auf Menschen mit Behinderung. Das Sorgen um und Versorgen von Personen, die als hilflos und abhängig angesehen wurden, steht nicht mehr allein im Zentrum der Arbeit mit und für behinderte Menschen. Neue Gedanken in der Arbeit professionell Helfender, Engagement der Eltern behinderter Kinder und emanzipatorische Bewegungen der Betroffenen selbst haben spätestens seit den 70er Jahren des letzten Jahrhunderts das Bild von Behinderung in der Gesellschaft entscheidend beeinflusst.

Waren behinderte Menschen bis nach dem 2.Weltkrieg durchweg Objekte einer Behandlung durch die Nichtbehinderten, die sie nicht selten zu Opfern der jeweils herrschenden Gesellschaftsordnung gemacht hatte, so scheint sich ihre soziale Stellung inzwischen enorm verbessert zu haben.

Der Begriff der Selbstbestimmung hat sich von der Forderung einer behinderten Minderheit zu einem Hauptanliegen in der Sozialpolitik gewandelt, und das Streben nach Autonomie ersetzt mehr und mehr die Fürsorge als Leitbild in der Behindertenarbeit.

Besonders im Bezug auf Menschen mit einer geistigen Behinderung werden jedoch auch immer wieder (und vielleicht nicht völlig unberechtigt) Zweifel an ihrer Fähigkeit, ein selbständiges Leben zu organisieren, angemeldet.

- Hat das zur Folge, dass geistig behinderte Menschen für immer der Fürsorge bedürfen und deshalb nie die viel beschworene Autonomie erreichen können?
- Sind Autonomie und Fürsorge tatsächlich zwei sich gegenseitig ausschließende Begriffe?
- Ist Autonomie das, was Menschen mit geistiger Behinderung tatsächlich anstreben?

Auffällig ist, dass in neuerer Zeit (nicht nur geistig-) behinderte Menschen große Unterstützung auch von außerhalb ihrer Interessensvertretungen erhalten, wenn es darum geht, sich aus der Abschirmung abgesonderter Großeinrichtungen zu lösen, in denen sie vielfach (geschützt oder ausgegrenzt?) in „Rund-um-Versorgung“ leben. Unter der Prämisse „ambulant vor stationär“ werden neue Gesetze verabschiedet, die der Integration behinderter Menschen in die Gesellschaft und ihrer Teilhabe am „normalen“ Leben dienen sollen.

- Ist die veränderte Sozialgesetzgebung der letzten Jahre selbstverständlicher Ausdruck einer gesellschaftlichen Akzeptanz der Rechte behinderter Menschen?
- Ist sie eine Folge der lange geleisteten Emanzipationsarbeit und somit das Eingehen auf die damit verbundenen Forderungen?
- Oder spielen andere, ganz pragmatische Motive, die ihren Ursprung vielmehr im allgemeinen Spardruck als in der Einstellung zu behinderten Menschen haben, eine Rolle?

Unabhängig von eventuellen Beweggründen lässt sich feststellen, dass die Interessen der politischen Akteure wie die der behinderten Menschen in die gleiche Richtung bei der Umsetzung in der Behindertenarbeit zielen. Ein Ausdruck dessen ist die derzeit stattfindende Erprobung „Persönlicher Budgets“, welche es den betroffenen Personen ermöglichen sollen, Hilfeleistungen nach ihren eigenen Vorstellungen zu erhalten und sich damit unabhängiger von den bisherigen, oft als entmündigend empfundenen Systemen der Behindertenhilfe zu machen. Aber auch hier stellen sich einige Fragen:

- Werden die neuen Modelle den Bedürfnissen der behinderten Menschen tatsächlich gerecht?
- Sind die strukturellen Voraussetzungen und der Wille aller Beteiligten zur Umsetzung der Idee des Persönlichen Budgets überhaupt vorhanden?
- Wem hilft ein Persönliches Budget am meisten?
- Sind die neuen Möglichkeiten besser oder sind sie vielleicht nur billiger?

Um den aufgeworfenen Fragen nachzugehen, werde ich im ersten Teil dieser Arbeit zunächst einige grundlegende Betrachtungen der verschiedenen Begrifflichkeiten im Kontext von Autonomie, Fürsorge und geistiger Behinderung anstellen und ferner die Idee des Persönlichen Budgets sowie den Weg dort hin näher erläutern.

Im zweiten Teil werde ich mich eingehend mit der praktischen Umsetzung des Persönlichen Budgets beschäftigen und einen Blick über die heimischen Grenzen auf ähnliche Konzepte im europäischen Ausland werfen. Mit den Projekten in Baden-Württemberg und Rheinland-Pfalz werde ich zwei der deutschen Modellvorhaben detaillierter vorstellen. Diese Dokumentation bezieht sich, da die Projekte nicht speziell für Menschen mit einer geistigen Behinderung konzipiert sind, auch auf Personen mit körperlichen oder seelischen Behinderungen.

Zum Schluss will ich, mit Blick auf die eingangs gestellten Fragen, im dritten Teil die Situation geistig behinderter Menschen im Spannungsfeld zwischen Autonomie und Fürsorge mit Blick auf das persönliche Budget darstellen und kritisch würdigen.

Teil I Grundlegende Betrachtungen

1. Begriff und Ursachen der Geistigen Behinderung

Um eine Arbeit dieses Titels zu schreiben, bedarf es meines Erachtens zunächst einmal einer Definition des Begriffes der Geistigen Behinderung. Eine eindeutige und allgemeingültige Beschreibung zu finden oder gar selbst zu formulieren gestaltete sich allerdings als nicht zu lösendes Vorhaben. Deshalb habe ich mich darauf verlegt, den Begriff von verschiedenen Seiten zu beleuchten und werde im Folgenden Definitionen aus medizinischer, gesetzlicher und aus der Sicht von Interessenvertretern von Menschen mit geistiger Behinderung wiedergeben und beschreiben.

Im Anschluss daran gehe ich kurz auf die möglichen Ursachen für geistige Behinderungen ein.

1.1 Die Definition der WHO

Zunächst möchte ich auf die Definition der Weltgesundheitsorganisation (WHO) in der ICD 10 (International Statistical Classification of Diseases an Related Health Problems; 10. Revision) eingehen, in der versucht wird, weltweit gültige Standards für die Diagnose von Krankheiten und verwandten Gesundheitsproblemen zu bieten:

In der Systematik der WHO findet sich im fünften Kapitel unter der Überschrift Psychische und Verhaltensstörungen und dem Schlüssel F70 – F79 der Begriff der Intelligenzminderung, der als „ein Zustand von verzögerter oder unvollständiger Entwicklung der geistigen Fähigkeiten“^[1] beschrieben wird. „Besonders beeinträchtigt sind Fertigkeiten, die sich in der Entwicklungsperiode manifestieren und die zum Intelligenzniveau beitragen, wie Kognition, Sprache, motorische und soziale Fähigkeiten. Eine Intelligenzminderung kann allein oder zusammen mit jeder anderen psychischen oder körperlichen Störung auftreten“^[2]. Je nach Grad der anhand von standardisierten Testverfahren festgestellten Intelligenzminderung spricht die WHO von „leichter geistiger Behinderung“ (IQ-Bereich von 50-69), „mittelgradiger geistiger Behinderung“ (IQ-Bereich von 35-49), „schwerer geistiger Behinderung“ (IQ-Bereich von 20-34) und „schwerster geistiger Behinderung“ (IQ unter 20). Von Lernschwierigkeiten in der Schule bis hin zu hochgradigen Beeinträchtigungen in Selbstversorgung, Kontinenz, Kommunikation und Beweglichkeit reichen die beschriebenen Auswirkungen, die einen mehr oder weniger hohen Unterstützungsbedarf begründen. Die oben genannte Intelligenzminderung kann laut WHO Definition mit einer mehr oder minder ausgeprägten Verhaltensstörung einhergehen und kann sich nur in geringem Maße durch Übung und Rehabilitation verbessern.

Die verwendeten Begriffe wie „Störung“, „Minderung“ oder „Behinderung“ beziehen sich stets auf das betroffene Individuum und sehen dort auch die Ursache für die Behinderung.

Allerdings würde man der Haltung der WHO nicht gerecht, ließe man außer Acht, dass sie den Behinderungsbegriff in der ICF (Internationale Klassifikation der Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit) auch unter Verweis auf Umweltfaktoren definiert. Sie bezieht sich auf die drei Gebiete der Behinderung im medizinischen Sinne, der individuellen Möglichkeiten zur Aktivität und der vom Umfeld bereitgestellten Möglichkeiten zur Teilhabe an der Gesellschaft.

Man sollte also sowohl ICD 10 als auch ICF heranziehen, um eine angemessene Beschreibung des Begriffes der geistigen Behinderung zu erhalten.

1.2 Die Definition im deutschen Gesetz

Zu dem in §39 BSHG (Bundessozialhilfegesetz, gültig bis 31.12.2004) benannten Personenkreis behinderter Menschen mit einem Recht auf Eingliederungshilfe wird in einer Durchführungsverordnung (DVO) näher beschrieben, dass „geistig wesentlich behindert im Sinne des §39 Abs. 1 Satz 1 (…) [Personen sind; d.Verf.], die infolge einer Schwäche ihrer geistigen Kräfte in erheblichem Umfange in ihrer Fähigkeit zur Teilhabe am Leben in der Gesellschaft eingeschränkt sind.“^[3]

Auch zum neuen, seit 01.01.2005 das BSHG ersetzenden, Zwölften Sozialgesetzbuch (SGB XII) gibt es eine Durchführungsverordnung, die sich auf den, die Leistungsberechtigten beschreibenden, §53 dieses Buches bezieht, und die den nahezu identischen Inhalt besitzt.

Hier liegt die Betonung ebenfalls auf der Beschreibung einer Schwäche des Individuums, auch wenn das Gesetz dazu bestimmt ist, die gleichberechtigte Teilhabe von Menschen mit Behinderung am Leben in der Gesellschaft zu fördern.

1.3 Die Beschreibung von Interessenvertretern

Die Vertreter der Interessen von Menschen mit geistiger Behinderung haben meist eine andere, weiter gefasste Vorstellung, wenn sie den Begriff beschreiben. So gibt zum Beispiel die American Association of Mental Retardation (AAMR) 1992 folgende Beschreibung:

„Geistige Behinderung ist nicht etwas, was man hat – wie blaue Augen oder ein ‚krankes’ Herz. Geistige Behinderung ist auch nicht etwas, was man ist – wie etwa klein oder dünn zu sein. Sie ist weder eine gesundheitliche Störung, noch eine psychische Krankheit. Sie ist vielmehr ein spezieller Zustand der Funktionsfähigkeit, der in der Kindheit beginnt und durch eine Begrenzung der Intelligenzfunktionen und der Fähigkeit zur Anpassung an die Umgebung gekennzeichnet ist. Geistige Behinderung spiegelt deshalb das ‚Passungsverhältnis’ zwischen den Möglichkeiten des Individuums und der Struktur und den Erwartungen seiner Umgebung wider.“^[4]

Hier wird deutlich, dass geistige Behinderung als ein Zusammenspiel individueller Voraussetzungen und allgemeiner Lebensumstände gesehen werden kann und somit das daraus resultierende „handicap“ nicht nur bei der einzelnen Person, sondern auch in deren Umwelt verankert zu sehen ist.

Auch die Bundesvereinigung Lebenshilfe e.V. hat eine ähnliche Sicht der Beziehung zwischen „behindert sein“ und „behindert werden“:

"Jeder Mensch ist einzigartig und unverwechselbar. Daher ist es normal, verschieden zu sein: Jeder hat seine eigenen Vorlieben und Abneigungen, Stärken und Schwächen. Niemand ist ausschließlich behindert oder nicht behindert, wie auch niemand nur krank oder völlig gesund ist. So gesehen kann die Beschreibung "geistig behindert" nie dem eigentlichen Wesen eines Menschen gerecht werden."^[5]

„Eine Person ist nicht behindert, sondern sie wird erst behindert! Die Auswirkungen einer Behinderung werden wesentlich mitgeprägt von den Möglichkeiten, die die Gesellschaft anbietet oder behinderten Menschen vorenthält. (…) Erst durch das Fehlen dieser Hilfen entsteht der Ausschluss vieler Menschen mit einer Behinderung.“^[6]

1.4 Ursachen geistiger Behinderung

Eine geistige Behinderung kann ihre Ursache vor, während oder nach der Geburt (prä-, -peri-, oder postnatal) haben. Diese Ursachen können in 10 Gruppen zur Klassifikation eingeteilt werden:^[7]

- Infektionen und Vergiftungen (z.B. Röteln )
- Traumen und physische Schädigungen (z.B. Sauerstoffmangel bei der Geburt)
- Stoffwechsel- und Ernährungsstörungen (z.B. Phenylketonurie)
- Grobe postnatale Hirnerkrankungen (z.B. Tumoren)
- Unbekannte pränatale Einflüsse (z.B. Hydrozephalus)
- Chromosomenanomalien (z.B. Trisomie 21)
- Störungen während der Schwangerschaft (z.B. Frühgeburt)
- Geistige Behinderung nach psychiatrischen Störungen (z.B. frühkindliche >Schizophrenie)
- Geistige Behinderung durch Umwelteinflüsse (psychosoziale Benachteiligung)
- Andere Ursachen (z.B. Defekte von Sinnesorganen)

In mehr als der Hälfte der Fälle ist jedoch eine geistige Behinderung keiner bestimmten Ursache zuzuschreiben und bleibt somit unerklärt.

Ursachen für das „Etikett“ der geistigen Behinderung können allerdings auch in der jeweiligen Gesellschaft, in welcher die so bezeichneten Menschen leben, liegen. Wie oben beschrieben hängt die Frage, ob jemand als geistig behindert bezeichnet wird oder nicht, zu einem nicht unerheblichen Teil von in Testverfahren gemessenen Intelligenzquotienten ab. Ob jedoch zum einen die Ergebnisse solcher Tests immer unbedingt aussagekräftig sind und zum anderen den tatsächlichen Fähigkeiten der jeweiligen Person gerecht werden, kann jeder Mensch bezweifeln, der sich selbst schon gewundert hat, dass er bei verschiedenen Intelligenztestverfahren auch verschiedene Ergebnisse erzielt hat.

Dazu kommt der Umstand, dass es nicht in jedem Land einheitliche Grenzwerte für die Zuordnung von Lernbehinderung, leichter oder stärkerer geistiger Behinderung gibt, sodass es für einen jungen Menschen z.B. entscheidend sein kann, in welchem Land er lebt, wenn es darum geht, ob er in einer Regelschule oder aber in einer besonderen (Förder-) Schule seinen Platz findet. So gilt z.B. in Deutschland laut Deutschem Bildungsrat (1973) ein Kind erst ab einem IQ von 55 oder niedriger als geistig behindert, wo doch, wie oben erwähnt, die WHO schon ab einem Quotienten von 69 von (leichter) geistiger Behinderung spricht.

Zusammenfassend lässt sich also sagen, dass es für geistige Behinderungen endogene (auf genetischer Basis), exogene („erworbene“ Schädigungen) und unbekannte Ursachen gibt und dass auch immer die Umwelt, in der sich ein Mensch bewegt, mehr oder weniger „behindernd“ sein kann.

2. Was ist Fürsorge?

Definition und geschichtliche Hintergründe mit besonderem Augenmerk auf den Umgang mit Menschen mit geistiger Behinderung

2.1 Herkunft des Begriffes

Fürsorge ist die „Unterstützung aus kollektiven Mitteln bei individueller Notlage, die nicht durch Selbsthilfe oder Leistungen anderer Unterhaltspflichtiger behoben werden kann“^[8]. So lautet eine lexikalische Definition von Fürsorge.

Fürsorge ist im eigentlichen Sinn keine behinderungsspezifische Bezeichnung einer Hilfe, sondern steht vielmehr für die gemeinschaftliche, auch staatliche, Unterstützung einzelner Hilfsbedürftiger oder benachteiligter Gruppen. Der Begriff der Fürsorge entstand zur Wende vom 19. ins 20. Jahrhundert. 1899 gründete z.B. Wilhelm Merton die „Centrale für private Fürsorge“, die noch heute als Institut für Sozialarbeit besteht. 1917 benannte sich der „Deutsche Verein für Armenpflege und Wohltätigkeit“ in den „Deutschen Verein für öffentliche und private Fürsorge“ um. Etwas später tauchte der Begriff auch in der Gesetzgebung auf. 1924 trat die Reichsfürsorgepflichtverordnung in Kraft. Menschen, die heute als Sozialarbeiter oder Sozialpädagogen ihrem Beruf nachgehen, bezeichnete man bis nach dem zweiten Weltkrieg als Fürsorger bzw. Fürsorgerinnen.^[9] Der Begriff selbst ist also noch gar nicht sonderlich alt. Betrachtet man allerdings die Hintergründe des Begriffes und sucht nach der dahinter stehenden Philosophie und den Beweggründen fürsorgerischer Tätigkeit, so findet man weit in die Geschichte zurückreichende Hinweise.

2.2 Geschichtlicher Hintergrund

2.2.1 Antike und Mittelalter

Die Fürsorge hat ihre geistesgeschichtlichen Wurzeln im ausgehenden Mittelalter. Bis zu dieser Zeit fanden Menschen, die nicht für sich selbst sorgen konnten, Hilfe ausschließlich im Kreis der eigenen Familien. Der Umgang mit Menschen mit Behinderung war seit der Antike geprägt von zwei widerstreitenden Annahmen:^[10] Zum einen wurden sie als unheilsträchtig und die Gemeinschaft belastend dämonisiert und deshalb gefürchtet, ausgesetzt oder getötet, und zum anderen trat auch das Phänomen auf, dass sie geduldet, betreut oder gar verehrt wurden als „Wesen unter besonderem Schutz Gottes“^[11]

Im 13. Jahrhundert kam es als Ausdruck der, alle gesellschaftlichen Schichten durchdringenden, christlichen Ethik zu einer neuen Art des Denkens über Arme und Hilfsbedürftige. In dieser Zeit findet sich dann auch zum ersten Mal das Phänomen, dass die Hilfe für Einzelne zur Aufgabe vieler anderer wird. Thomas von Aquin (1224-1274) verfasste seine „Almosenlehre“, in der unter anderem genau beschrieben war, wer, auf welche Art und Weise, wem helfen sollte. Alte, Kranke und Waisen wurden mit Almosen unterstützt, weil man sich durch die so gezeigte Barmherzigkeit einen Platz im Himmel nach dem Tode „erkaufen“ konnte. Die so genannte „Liebestätigkeit“ war neben Beten und Fasten die dritte Möglichkeit zur Buße begangener Sünden^[12]. Jedoch konnte die damals durch die Kirche begonnene Einrichtung von Hospitälern als Zufluchtort für arme, psychisch kranke und behinderte Menschen die Aussetzung körperlich oder geistig behinderter Kinder nicht abschaffen.

2.2.2 Reformation und beginnende Neuzeit

Im Zuge der Reformation und der Abschaffung des Ablasshandels kam es zur erneuten Verschlechterung der Situation behinderter Menschen. Die weltliche Macht hatte die Verantwortung für die Armenpflege übernommen, und Hilfsbedürftige wurden, damit ihnen Unterstützung zukam, zur Arbeit verpflichtet, - was Menschen mit Behinderung kaum möglich war. „Missgebildete“, „Wahn- und Blödsinnige“ fielen der Inquisition zum Opfer, weil man glaubte, sie seien „vom Teufel besessen“.^[13]

2.2.3 Absolutismus und Aufklärung

Auch im 17. und 18. Jahrhundert war der Umgang mit behinderten Menschen keineswegs geprägt von Motiven des Helfens: „ ‚Wahn- oder Blödsinnige’ wurden aus der Gesellschaft verbannt und gemeinsam mit Kriminellen, Armen, Arbeitslosen, Bettlern oder Landstreichern als Objekte der städtischen Gesundheits- oder Armenfürsorge in kirchlichen Asylen, Armen-, Findel- und Waisenhäusern oder in öffentlichen Arbeitsanstalten, Gefängnissen, ausbruchssicheren Schelmen- oder Narrentürmen, in Zucht-, Irren-, oder Tollhäusern untergebracht.“^[14] Dort galt es, den „Blödsinnigen“ Menschen mit Maulkörben, Käfigen, Peitschenhieben und sonstigen Foltermethoden zu „bändigen“ und zu „erziehen“ und die Gesellschaft vor den „Verwahrlosten“ zu beschützen. Nur die weniger hilfsbedürftigen, leichter geistig behinderten Menschen wurden, als „Dorftrottel“ tituliert, in der Gemeinschaft geduldet oder sie wurden zur Zwangsarbeit herangezogen. Von echter Fürsorge konnte also keine Rede sein. Eine Verpflichtung zur Unterstützung benachteiligter Schichten sah man zu dieser Zeit nicht. Thomas Robert Malthus (1766-1834) sah als einer der Vordenker seiner Epoche Not und Elend als naturgesetzlich vorgegebenen Weg, die Bevölkerungsentwicklung an die Menge der erreichbaren Nahrungsmittel anzugleichen. Zudem hielt er die Armut für den einzig wirksamen Antrieb zur Arbeit.^[15] Deshalb sollte der Staat im Sinne des Liberalismus nicht eingreifen.

2.2.4 Das 19.Jahrhundert

Ab dem 19.Jahrhundert trennten sich allmählich die Armenpflege und die Versorgung von kranken und behinderten Menschen in tatsächlich unterscheidbare Gebiete. Zu Beginn dieses Jahrhunderts kam im Rahmen der medizinisch-naturwissenschaftlichen Denkweise die Psychiatrie als neue Lehrdisziplin auf. Dies hatte unter anderem auch zur Folge, dass sich eine Differenzierung in verschiedene Behinderungsformen herausbildete. So entstanden Irrenhäuser, Taubstummen-, Blinden-, Idioten- oder Schwachsinnigen-Anstalten, die teils von christlich-karitativem Geist und andererseits von medizinisch-pädagogischen Zielen geleitet waren. Vorrangig war die Erziehung von Kindern mit geistiger Behinderung zu „brauchbaren“ Mitgliedern der Gesellschaft. Stärker beeinträchtigte oder geistig behinderte Erwachsene verbrachte man immer noch in Armen-, Zucht- oder Aufbewahrungshäusern.^[16]

In den weiteren Jahren entstanden so genannte „Heil- und Pflegeanstalten“, die gegliedert waren in Abteilungen „(…) für bettlägerige, unreinliche, hilflose Kranke oder für ‚unreinlich Lärmende und Tobsüchtige’(…)“.^[17] Die allermeisten schwer geistig Behinderten verblieben jedoch in Verwahranstalten, wo sie vielfach aufgrund schlechter hygienischer Zustände oder unmenschlicher Behandlung früh starben. Zum Ende des Jahrhunderts wurde eine „ärztliche Kommission für Idiotenforschung und Idiotenfürsorge“ gebildet, unter deren Einfluss an der Spitze fast aller Anstalten Ärzte standen, sodass vom karitativen oder pädagogischen Ansatz kaum etwas übrig blieb.

2.2.5 Das 20. Jahrhundert bis Kriegsende

Diese Übergewichtung des Medizinisch-Psychiatrischen führte in Verbindung mit, anfangs des letzten Jahrhunderts bereits existierenden, utilitaristischen Urteilen von „brauchbar oder unbrauchbar für die Gesellschaft“ zu einer unheilvollen Unterteilung von Menschen mit Behinderung. Selbst bedeutende Repräsentanten der sich inzwischen etablierenden Heilpädagogik sprachen sich für die Medizinisierung ihres Fachgebietes aus, und die Eugenikdebatte begann.^[18]

Am 14. Juni 1933, nur kurz nach der Machtergreifung der Nationalsozialisten, wurde das „Gesetz zur Verhütung erbkranken Nachwuchses“ verabschiedet. „Angeborener Schwachsinn“ war einer der Anlässe zur Zwangssterilisation.

In den nächsten Jahren wurde mehr und mehr über Euthanasiemaßnahmen diskutiert. Die Medizin wurde zunehmend im Sinne der „Volksgesundheit“ geprägt und „Rassenhygiene“ wurde propagiert. Am 18. August 1939 wurde die Meldepflicht für „missgestaltete und idiotische Kinder“ eingeführt in deren Verlauf 5000 Kinder bei so genannten „Heilbehandlungen“ starben. Im Juli selben Jahres begann die Vorbereitung der „Aktion T4“. In der Tiergartenstraße 4 wurde in Berlin eine Dienststelle eingerichtet, und es wurden die „Allgemeine Stiftung für Anstaltswesen“, die „Reichsarbeitsgemeinschaft Heil- und Pflegeanstalten“ sowie die „Gemeinnützige Krankentransportgesellschaft“ als Tarnorganisationen installiert. Sechs Anstalten (Grafeneck, Brandenburg, Bernburg, Hartheim, Sonnenstein und Hadamar) wurden mit Gaskammern ausgestattet und in eineinhalb Jahren kamen ca. 71000 meist Menschen mit Behinderung im Programm T4 zu Tode. Und, obwohl das Programm 1941 offiziell für beendet erklärt wurde, ließen noch bis zu 100.000 Menschen in einer inoffiziellen „wilden Euthanasie“, die sich auch auf andere Anstalten erstreckte, ihr Leben.^[19]

2.2.6 Die Zeit nach 1945

In der Nachkriegszeit hatte die Kriegsopferfürsorge erst einmal Vorrang vor der Unterstützung von Menschen mit Behinderung. Zudem waren viele Anstalten zerstört oder zu Flüchtlingslagern umfunktioniert worden. Eine reguläre Versorgung und Unterbringung geistig Behinderter war nicht zu gewährleisten. Am Begriff der „Bildungsunfähigkeit“ hielt man auch während der Fünfzigerjahre fest, was bedeutete, dass Kinder mit geistiger Behinderung nicht beschult wurden.^[20]

1958-59 kam es zur Gründung der ersten Selbsthilfegruppen. Die „Lebenshilfe für das geistig behinderte Kind“ und der „Verband für spastisch Gelähmte und andere Körperbehinderte“ forderten als Elternvereiningungen Verbesserungen für ihre Kinder. Langsam setzte sich eine optimistischere Einstellung bezüglich der Entwicklungsmöglichkeiten behinderter Menschen gegen die alten Auffassungen durch. Bis in die 70er Jahre bildete sich ein Netz von Förder-, Rehabilitations- und Sondereinrichtungen aus. Sonderkindergärten, Sonderschulen und Werkstätten für Behinderte wurden gegründet.^[21] Bereits erwachsene geistig behinderte Menschen konnten von dieser Entwicklung allerdings kaum profitieren. Diese fanden sich oft, zusammen mit schwerstbehinderten Kindern und Erwachsenen, in psychiatrischen Einrichtungen wieder. Man sah die „Hospitalisierung Oligophrener“ als unumgänglich an.^[22]

1974 wurde an der Stelle des Schwerbeschädigten- das Schwerbehindertengesetz verabschiedet, welches jetzt für alle Menschen mit Behinderung galt, und sich nicht mehr nur auf die Kriegsversehrten bezog. Das defizitäre Bild von Behinderung hatte allerdings weiterhin Bestand. Die Betreuung behinderter Menschen blieb eine Angelegenheit von Eltern und Spezialisten, die deren Unterstützung und Förderung an ihrer Stelle planten und durchführten und so für sie sorgten.^[23]

2.2.7 Der Aufbruch von der Fürsorge in die Selbstbestimmung

Nachdem bereits Ende der 60er Jahre erstmals jüngere Menschen mit Behinderung ihre Unzufriedenheit mit dem bestehenden System geäußert hatten, kam es im Verlauf der folgenden Jahre zur Gründung von „Clubs Behinderter und ihrer Freunde“ (CeBeeF) und so genannten „Krüppelbewegungen“, und 1981, im UNO-Jahr der Behinderten, übten vor allem körperlich behinderte Menschen Kritik an der vorherrschenden Gestaltung der Behindertenarbeit und –politik. Zu dieser Zeit kam die Independent–Living-Bewegung aus den USA auch in Deutschland an.

3. Der Begriff der Autonomie

3.1 Definition

Als Autonomie (autonom => griech. = nach eigenen Gesetzen lebend^[24] ) bezeichnet man je nach Zusammenhang Selbstständigkeit, Unabhängigkeit, Selbstverwaltung oder Entscheidungsfreiheit.

3.2 Autonomie und Selbstbestimmt Leben

Menschen mit Behinderung setzen sich seit Jahrzehnten als Reaktion auf die als entmündigend empfundene Praxis der Fürsorge für mehr Autonomie ihrerselbst ein. Diese Bestrebungen spiegelten sich vor allem in der Gründung von Vereinigungen zur Selbsthilfe, deren bekannteste und am weitesten verbreitete die Independent Living Bewegung ist. Entstanden Ende der 60er Jahre in den USA, sieht sie sich, in der Tradition anderer politischer Bewegungen dieser Zeit, als Bürgerrechtsbewegung zur Vertretung der Interessen einer gesellschaftlichen Minderheit. Ein Schlagwort dieser Gruppen ist das „Empowerment“. Dieser Begriff bezeichnet eine Leitidee helfend Tätiger, die darauf abzielt, Fähigkeiten und Ressourcen, die die jeweilige Klientel besitzt, zu unterstützen und zur Erreichung der gesteckten Ziele einzusetzen. Im Deutschen gibt es keinen entsprechenden Begriff. Die in Verbindung mit der Entwicklungshilfe für ärmere Länder vielfach zitierte „Hilfe zur Selbsthilfe“ beschreibt die politische Bedeutung von „Empowerment“ nur unzureichend und wird deshalb in diesem Zusammenhang auch nur selten verwendet. Politische Arbeit ist für die Independent Living Bewegung jedoch ein sehr wichtiger Aspekt bei der Veränderung ihrer als ungerecht empfundenen sozialen Situation.

Im deutschen Sprachraum wird das englische Wort „independent“, was eigentlich „unabhängig“ oder „selbständig“ bedeutet und synonym mit „autonomous“ verwendet wird, mit „selbstbestimmt“ übersetzt. Selbstbestimmt leben bedeutet dabei nicht, völlig auf jegliche Unterstützung verzichten zu wollen oder zu können, sondern vielmehr „die Kontrolle über das eigene Leben, die auf der Wahl von akzeptablen Möglichkeiten basiert, die das Angewiesensein auf andere beim Treffen von Entscheidungen und der Ausübung von alltäglichen Tätigkeiten minimiert.“^[25]

Welche Auswirkungen diese Sicht der Menschen mit Behinderung auf die Behindertenpolitik und –betreuung hatte und noch immer hat, wird später noch eingehender beschrieben.

3.3 Autonomie und geistige Behinderung

Die Independent Living Bewegung war von Beginn an eher eine Organisation von Menschen mit körperlicher Behinderung, und das partnerschaftliche, gleichberechtigte Umgehen zwischen körperlich behinderten Menschen und deren Helfern, die Absprache bezüglich der benötigten Assistenz, ist für jeden leicht nachvollziehbar. Das Recht auf und das Streben nach Selbstbestimmung für Menschen mit einer geistigen Behinderung ist weitaus weniger selbstverständlich in der Gesellschaft verankert. Oft wird vermutet, dass eine Einschränkung der kognitiven Funktionen gleichzusetzen ist mit einer Einschränkung der Entscheidungsfähigkeit.

Immer wieder werden Menschen mit einer geistigen Behinderung wegen ihrer geringer entwickelten Intelligenz mit Kindern verglichen. Bis in die 70er Jahre galten geistig Behinderte, die nicht nur als lernbehindert eingestuft wurden, im Rahmen des vorherrschenden psychiatrischen Modells als „bildungsunfähig“^[26]. Da nun aber Selbstbestimmung oder Autonomie oft angesehen wird als das Ziel eines Erziehungsprozesses, währenddessen der Mensch sich Schritt für Schritt aus der Fremdbestimmung anderer zu lösen lernt, liegt die Vermutung nahe, dass Menschen mit einer geistigen Behinderung dieses Ziel nie erreichen könnten. Gäbe es tatsächlich nur die zwei Möglichkeiten der (absoluten) Abhängigkeit und der (absoluten) Autonomie, so könnte man sicherlich derart argumentieren. Tatsächlich gibt es aber weder das eine noch das andere in Reinform. Selbst in schlimmsten Situationen von Abhängigkeit von anderen, z.B. in der Sklaverei, bleibt einem Menschen ein, wenn auch noch so kleiner, Rest von Selbstbestimmung. Und andererseits ist auch in einer so freien Gesellschaft wie der neuzeitlich europäischen niemand wirklich unabhängig in seinen Entscheidungen. „Für uns alle ist das Leben geprägt und bestimmt von Vorgaben, Üblichkeiten, Normen und Zwängen, die zu Selbstverständlichkeiten geworden sind. Meistens sind wir uns der von außen gesetzten Grenzen, die unser Fühlen, Denken und Wollen bestimmen, gar nicht bewusst.“^[27]

Selbstbestimmung ist zuerst einmal ein relativer Begriff. Sicher kann man sagen, dass Selbstbestimmung einfacher zu verwirklichen ist, wenn sie mit Selbständigkeit einhergeht. Handlungen, die ein Mensch selbst vollziehen kann, befreien ihn vom Zwang, auf Hilfe anderer angewiesen zu sein. Entscheidende Bedingung für Selbstbestimmung ist Selbständigkeit allerdings nicht. Setzt man diesen beiden Begriffen ihre Antonyme entgegen und versucht, in einem so entstehenden Koordinatensystem Schwerpunkte zu setzen, dann stellt sich heraus, dass Selbstbestimmung, auch unabhängig vom Grad der Selbständigkeit, verstärkt oder geschwächt werden kann:

Abbildung in dieser Leseprobe nicht enthalten

Abbildung 1: Dimensionen menschlicher Autonomie^[28]

Wenn daher z.B. ein Mensch aufgrund einer geistigen Behinderung nicht mit Zahlen umzugehen gelernt hat und deshalb unselbständig im Umgang mit Geld ist, muss er noch lange nicht auf jegliche Selbstbestimmung beim Einkaufen verzichten (man stelle sich vor, ein „normaler“ Mensch ginge zum Friseur, weil er sich selbst die Haare nicht schneiden kann und dieser nähme sich heraus, den Schopf ganz nach eigener Facon zu bearbeiten – die Empörung wäre verständlicherweise groß).

Menschen mit einer geistigen Behinderung verfügen jedoch vielfach nicht über die Möglichkeiten, sich gegen einen solchen „Machtmissbrauch“ der sie betreuenden Personen adäquat zur Wehr zu setzen. Vielmehr werden Bekundungen des Unwillens, zumal wenn sie nicht verbal geäußert werden können, oft als Trotz oder Starrköpfigkeit interpretiert. Deshalb ist es gerade seitens der professionellen Helfer wichtig, Selbstbestimmung, angefangen bei kleinsten Entscheidungssituationen und von dort aus immer weitergehend, zu fördern, die Entscheidungskompetenzen anzuerkennen und sie auch zu berücksichtigen. So können sich Menschen mit einer geistigen Behinderung aus der Dominanz der Helfenden lösen und ihren individuellen Grad an Autonomie erreichen. Ihnen dann in bestimmten Feldern assistierend zur Seite zu stehen ist der richtige Ansatz in der Arbeit für Menschen mit geistiger Behinderung.^[29]

Diese Ansicht vertritt auch die ursprünglich als Elternvereinigung gegründete Lebenshilfe. Sie nahm 1992 die Unterstützung von Eigenständigkeit und selbstbestimmtem Leben geistig behinderter Menschen als eine wesentliche Aufgabe der Bundesvereinigung in ihre Satzung auf. In der Folge wurden auf allen Organisationsebenen des Verbandes Menschen mit einer geistigen Behinderung in die Arbeit mit einbezogen und an Entscheidungen beteiligt. 1994 veranstaltete die Lebenshilfe in Duisburg unter dem Motto „Ich Weiss doch Selbst, Was Ich Will“ den ersten großen Kongress gemeinsam für Menschen mit und ohne Behinderung, der von Fachleuten und behinderten Menschen vorbereitet wurde.

Vorbereitet vom Programmkomitee behinderter Menschen und per Akklamation von den Teilnehmerinnen und Teilnehmern des Kongresses angenommen, wurde im Verlauf dieser Veranstaltung die „Duisburger Erklärung“ verabschiedet:

„Wir möchten mehr als bisher unser Leben selbst bestimmen. Dazu brauchen wir andere Menschen. Wir wollen aber nicht nur sagen, was andere Menschen tun sollen. Auch wir können etwas tun!

Wir wollen Verantwortung übernehmen (…)

Wir wollen uns auch um schwächere Leute kümmern. Auch schwer behinderte Menschen können sagen, was sie wollen. Vielleicht nicht durch Sprache, aber man kann es am Gesicht sehen oder am Verhalten.

Niemand darf wegen seiner Behinderung benachteiligt werden. (…)

Alle haben das Recht, am Leben der Gemeinschaft teilzunehmen. (…)

Jeder muss als Mensch behandelt werden! (…)

Wenn Politiker von Selbstbestimmung sprechen, heißt das nicht, daß sie damit Geld sparen können. Denn Selbstbestimmung heißt nicht, daß man ohne Hilfe lebt. (…)

Selbst zu bestimmen heißt, auszuwählen und Entscheidungen zu treffen (…)

Jeder lernt am besten durch eigene Erfahrung (…)“^[30]

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^[1] icd.web.med.uni-muenchen; 01.06.2005

^[2] ebd.

^[3] Bundessozialhilfegesetz – Textausgabe 34. Auflage; Eigenverlag. des Vereins für öffentliche und private Fürsorge, Frankf. a.M. 2003

^[4] AAMR: Mental Retardation: Definition, classification and systems of support; AAMR, Washington DC 1992

^[5] Grundsatzprogramm der Bundesvereinigung Lebenshilfe 1990; S.10

^[6] www.lebenshilfe.de; 01.06.2005

^[7] vgl.: Spree, Ottfried: Geistige Behinderung; Springer Verlag, Berlin u.a.; 1978; S 32-34

^[8] Meyers Großes Taschenlexikon in 24Bänden; B.I.-Taschenbuchverlag; Mannheim/Wien/Zürich; 1987; Bd. 7; S. 306

^[9] vgl.: Fachlexikon der sozialen Arbeit, 5.Auflage; Deutscher Verein für öffentliche und private Fürsorge; Frankfurt a. M.; 2002

^[10] vgl.: Theunissen, Georg: Wege aus der Hospitalisierung; Psychiatrie-Verlag, Bonn; 1999; S.19

^[11] Disselhoff, J.; 1857; zitiert nach: Theunissen, Georg: Wege aus der Hospitalisierung; Psychiatrie-Verlag, Bonn; 1999; S.19

^[12] vgl.: Scherpner, Hans: Theorie der Fürsorge; Vandenhoeck & Ruprecht; Göttingen; 1962; S.26

^[13] vgl.: Theunissen, Georg: Wege aus der Hospitalisierung; Psychiatrie-Verlag, Bonn; 1999; S.20

^[14] ebd.

^[15] vgl.: Scherpner, Hans: Theorie der Fürsorge; Vandenhoeck & Ruprecht; Göttingen; 1962; S.115

^[16] vgl.: Theunissen, Georg: Wege aus der Hospitalisierung; Psychiatrie-Verlag, Bonn; 1999; S.23

^[17] ebd.; S. 25

^[18] vgl.: ebd. S. 33

^[19] vgl.: ebd.; S.34-36

^[20] vgl.: ebd.; S. 37

^[21] vgl.: Kaas, Susanne: Persönliche Budgets für behinderte Menschen; Nomos Verlagsgesellschaft, Baden-Baden 2002; S. 26

^[22] vgl.: Theunissen, Georg: Wege aus der Hospitalisierung; Psychiatrie-Verlag, Bonn; 1999; S. 37-38

^[23] vgl.: Kaas, Susanne: Persönliche Budgets für behinderte Menschen; Nomos Verlagsgesellschaft, Baden-Baden 2002; S. 26

^[24] DUDEN „Fremdwörterbuch“; 4.Auflage; Bibliographisches Institut, Mannheim 1982

^[25] Miles-Paul; Ottmar: „Wir sind nicht mehr aufzuhalten“ – Behinderte auf dem Weg zur Selbstbestimmung;
AG SPAK, München 1992; S.122

^[26] vgl.: Theunissen, Georg: Wege aus der Hospitalisierung; Psychiatrie-Verlag, Bonn; 1999; S. 113

^[27] Neumann, Johannes: Selbstbestimmung von Menschen mit geistiger Behinderung und die Einstellung der Gesellschaft; in: Selbstbestimmung: Kongressbeiträge – Dokumentation des Kongresses „Ich Weiss doch Selbst, Was Ich Will!“ Menschen mit geistiger Behinderung auf dem Weg zu mehr Selbstbestimmung vom 27. September bis zum 1.Oktober 1994 in Duisburg; Lebenshilfe-Verlag, Marburg; 1996; S.137

^[28] vgl.: Frühauf, Theo: „Wir entscheiden“ – Menschen mit geistiger Behinderung auf dem Weg zu mehr Selbstbestimmung; in : Abhängigkeit und Autonomie – neue Wege in der Geistigbehindertenpädagogik; Verlag für Wissenschaft u. Bildung; Berlin; 1994; S.51-63

^[29] vgl.: ebd.

^[30] Duisburger Erklärung; zitiert aus: Selbstbestimmung: Kongressbeiträge – Dokumentation des Kongresses „Ich Weiss doch Selbst, Was Ich Will!“ Menschen mit geistiger Behinderung auf dem Weg zu mehr Selbstbestimmung vom 27. September bis zum 1.Oktober 1994 in Duisburg; Lebenshilfe-Verlag, Marburg; 1996; S.10