Informe sobre las características de la intervención sobre el VIH/SIDA

Introduccion

Hace ya mas de dos decadas que el SIDA nos acompana en las vivencias de nuestra vida cotidiana, en el eco persistente originado por los medios de comunicacion y en nuestras relaciones personales, manteniendo su influencia sobre las relaciones sociales, familiares y laborales de las personas afectadas por el virus e incluso, tambien sobre aquellos que apenas tienen information sobre su origen y formas de transmision. Por tanto, deberia de ser para todos nosotros un viejo conocido, una infection perfectamente evaluada, controlada y con informacion preventiva accesible y cercana, al menos, en lo que respecta a sus caracteristas esenciales, sobre todo, en un contexto social como el actual, en el que prima el trasiego ingente de la informacion en todos los formatos imaginables y de contenidos innumerables y heterogeneos.

Tan importante es la information pertinente, que diferentes investigadores han estudiado la relation positiva entre el conocimiento de la enfermedad y el comportamiento de salud, senalando que las conductas adecuadas de las personas, para hacer frente a una enfermedad, dependen en gran parte del tipo y cantidad de conocimientos que los individuos disponen sobre ella. De este modo, la prevention, asi como la adhesion a conductas de salud y al tratamiento farmacologico se encuentran intimamente relacionadas con las imagenes sociales, las representaciones colectivas e individuales, que las personas tienen de una determinada enfermedad (Leventhal y cols. 1980,1982 y 1984; Madrigal, Vilchez, A.Y., 2000).

Sabemos algunas cosas sobre el SIDA, entre estos conocimientos basicos conocemos como el virus no tiene capacidad para replicarse asi mismo, necesita contar con la colaboracion de nuestras celulas para poder extenderse, es decir: su existencia depende de la nuestra, y su propagation de nuestros contactos intimos con los demas. De aqui se desprende la aseveracion, que quizas para algunos entrane cierta paradoja, de que el virus del SIDA es un virus que precisa una gran vida social, ya que se adapta, fagocita nuestras redes sociales y personales, a fin de transmitirse y extenderse a traves de espacios interpersonales de relacion.

De este modo, las instituciones sociales que regulan y sancion las relaciones personales o la educacion proporcionada a los menores, nuestras creencias ideologicas y religiosas, nuestras relaciones personales de afecto y sexuales, nuestros tabus, miedos, ausencias, etica, convicciones morales y habitos sociales se ven afectados por la aparicion del VIH; lo minimizan, refuerzan o lo impelen a transmutarse en una simbiosis sin fin, que lo diversifica en su extension y pronostico segun naciones, etnias, situaciones economicas y practicas sociales y culturales (AIDS analysis Africa,1994). Sin olvidar, que el impacto de la cultura sobre la enfermedad es bidireccional, ya que el SIDA incide sobre la identidad de los pueblos, refuerza o minimiza valores culturales, conductas personales y sociales e identidades colectivas . Si Bourdieu (1992) decia que a traves del habitus “lo social se hace carne”, el mecanismo que hemos descrito nos ilustra de como “lo social se hace virus, enfermedad y epidemia” en este caso. Por tanto, el SIDA, mas alla de la reification que conlleva cualquier sustantivo, hace referencia a una realidad cambiante, poliedrica, que necesita consecuentemente un esfuerzo sostenido para su comprension y afrontamiento, esto es, una readaptacion economica, cultural, cientifica y social compleja y continuada. Esto conlleva algunas paradojas que es necesario analizar con detalle. Y quizas, la mas importante de ellas sea aquella que relaciona la existencia de valores culturales, la informacion social existente que los sustenta y las caractensticas epidemiologicas de la infection. Es decir, debemos describir un SIDA “autoctono” para nuestro pais que obedece en parte a las representaciones y condiciones sociales de nuestra cultura.

Las Dimensiones del Problema

El virus VIH causante del SIDA o Sindrome de Inmunodeficiencia Adquirida, fue detectado en humanos a principios de la decada de los ochenta a lo largo de la costa oeste de EUA y en diferentes ciudades como Nueva York y San Francisco. El alarmante aumento de enfermedades oportunistas asociadas, como algunos tipos de tumores de mal pronostico (sarcomas), infecciones y sobre todo, diferentes tipos de tuberculosis y neumonia, advirtieron a los investigadores sobre la necesidad de efectuar pruebas serologicas especificas, que permitieron detectar la presencia del virus VIH o Virus de

Inmunodeficiencia Humana, principalmente en colectivos de hombres jovenes homosexuales.

Tambien en nuestro pais, el primer caso detectado de SIDA se remonta a 1981. En 1984, tres anos mas tarde, se detecto el primer caso de contagio perinatal y al ano siguiente, en 1985, se registro el primer caso por transmision heterosexual.

Desde entonces, a pesar de que se han sucedido las campanas de prevention y tratamiento, asi como la investigation y difusion de nuevos farmacos contra la enfermedad, el SIDA en 23 anos, ha matado ya a mas de 20 millones de personas en todo el mundo, calculandose la cifra global actual de infectados por VIH entre 34 y 46 millones de personas, a un ritmo de unos 6 millones de personas infectadas por ano y 16 mil personas por dia (OMS 1998, 2004; ONUSIDA, 2004).

Es necesario destacar que el nombre que mas se adecua a la situacion que se vivio en aquellos momentos es precisamente, el de epidemia. El SIDA adopto en su inicio, la imagen de una enfermedad muy grave que se extiende rapidamente y que en su aparicion y gravedad excedia lo esperado sobre el efecto y transmision de otras enfermedades infecciosas conocidas. Esta representacion de imprevisibilidad y mortalidad rapida en colectivos humanos muy concretos, ha caracterizado las primeras etapas de su expansion, por lo que no es de extranar su permanencia en el pensamiento de sentido comun como elemento esencial para su comprension.

Y ello es especialmente revelador a la hora de asumir conductas de salud eficaces frente a la epidemia, ya que, a diferencia de otros virus, la infection de VIH necesita de una invasion directa y apreciable del material virico en el torrente sanguineo del receptor, condicion que necesita para sobrevivir y replicarse.

Esto significa, como ya se ha mencionado, que aquellas conductas sociales e individuales que faciliten esta circunstancia, convierten a las personas implicadas en firmes candidatos a ser infectados por el virus, independientemente de que se consideren o no asi mismas como poblacion de riesgo.

Las conductas que comunmente se encuentran mas relacionadas con la transmision del VIH, estan determinadas por:

- La naturaleza no preventiva de los contactos sexuales, sean del tipo homo, bisexual o heterosexual.
- Las realizadas por los usuarios de drogas por via parental que compartan el material inyectable (UDVP).
- Las ocasionadas por aquellas personas sometidas a transfusiones sanguineas o tratamientos con hemoderivados.
- Aquellas derivadas del contagio transmitido por una mujer infectada a su hijo durante la gestacion o la lactancia (contagio vertical).

La extension y heterogeneidad de estas situaciones muestra claramente que todo ser humano esta expuesto a esta epidemia en mayor o menor grado. He aqui otra de las caracteristicas de esta infection, relacionada con su facilidad por afectar a todo tipo de personas, incluso mas alla de las fronteras nacionales, es decir, su caracter pandemico, que la convierte en una epidemia de proporciones globales, que metamorfosea su expresion y curso adaptandose a su contexto social y territorial y que cuenta con capacidad para afectar a cualquier persona, a traves de los habitos y las conductas que desempenen sin la adecuada informacion preventiva.

Ya sabemos que es posible lograr con un exito relativo farmacos contra los efectos del VIH, pero ^tenemos “vacunas” sociales efectivas contra la imprevision?, ^sobre que sectores de la poblacion o practicas sociales deberiamos aplicarlas prioritariamente y en que pueden consistir?

Si la respuesta es afirmativa y asumimos por tanto, que es posible la intervention preventiva a partir de la difusion de la information adecuada (Soriano, V., 1997; Lopez De Munain, P.,2001; Llinas, M., et al., 2001), entonces debemos preguntarnos sobre el porque, aun dos decadas despues de la aparicion de la epidemia y en pleno auge de la sociedad de la information, Espana es el estado con mayores tasas de incidencia de SIDA de la Union Europea y con una prevalencia de casos solo superada por Francia.

Esto significa que, en nuestro pais, aparece cada ano, un numero mayor de nuevos casos de SIDA que en el resto de las naciones de nuestro entorno. En concreto, 2.126 nuevos casos de SIDA, registrados en Diciembre de 2003.

En este contexto de incidencia de la enfermedad paralela a la abundancia informativa, es dificil no compartir con Peter Piot de ONUSIDA, el hecho de que “Cada una de las nuevas infecciones por el VIH representa un fracaso en la prevencion: nuestro fracaso colectivo”. Por tanto, es oportuno analizar la naturaleza de la information que poseen los grupos sociales sobre el SIDA, la existencia de elementos de resistencia, desconocimiento generalizado, y representaciones sociales en la poblacion que distorsionan o minimizan los comportamientos, actitudes y valores que permitinan la asuncion de conductas de salud y la concretion eficaz de politicas de prevencion y tratamiento, dentro de la poblacion espanola. Es decir, todas aquellas circunstancias psicosociales que, como menciona Jose Antonio Taboada, jefe del servicio de Control de la Infection de la Xunta de Galicia y a pesar de que la poblacion conoce el modo de prevenirla, por ejemplo “todavia no ha modificado su comportamiento a la hora de establecer relaciones sexuales”.

Las Caracteristicas de la Enfermedad -Etiologia:

El SIDA esta originado por la infection y progresion del virus VIH en el interior del organismo humano. La invasion de los globulos blancos de la corriente sanguinea, en concreto y prioritariamente los del tipo T CD4+ encargados, entre otros elementos inmunitarios, de mantener activas las defensas del organismo, permite introducir en los mismos el material virico procedente del exterior a partir de contactos de riesgo.

La celula invadida actua como elemento residente del virus, permitiendole replicarse. La acumulacion de material virico dentro de los globulos blancos T CD4+, provoca su autodestruccion y la eclosion del virus replicado hacia la invasion de nuevos linfocitos, extendiendo asi la enfermedad de manera continuada e invasiva.

Por tanto, el virus solo puede sobrevivir dentro del organismo humano, y su transmision, solo puede obedecer a un contacto directo entre elementos serologicos entre diferentes organismos vivos, fundamentalmente, con aquellos organos del cuerpo humano relacionados con las mucosas de gran capacidad de absorcion y almacenaje respecto a los virus portadores del SIDA.

Las creencias sobre el contagio producido por el contacto cercano, la transmision por el sudor y la saliva y la iconologia respecto a las propiedades de la sangre como materia primordial de la vida, encuentran aqui el principal aporte para la objetivacion y anclaje social de las creencias sobre las formas de contagio del VIH.

Sin embargo, en consecuencia a los procesos expuestos, es necesario destacar que no hay ninguna prueba cientifica que permita suponer que el VIH se contagia por el aliento, la saliva, el estornudo o el simple contacto fisico, como reflejan la totalidad de los estudios examinados.

-Incidencia y Prevalencia:

Los estudios consultados prestan una gran atencion a la incidencia especifica de la enfermedad en cada nacion en la que se desarrolla. Ello es debido a la multiplicidad de factores culturales y sociodemograficos que inciden sobre el curso de la epidemia. Por otro lado, tambien se prefiere indicar estas tasas por grupos de riesgo, debido a los problemas epidemiologicos que implican el registro de la infeccion por VIH, dado, no solo el derecho a la privacidad de las personas infectadas, sino principalmente, su desconocimiento de haber adquirido la enfermedad. Por estas razones, los datos sobre prevalencia e incidencia global de la enfermedad suelen ser escasos y poco fiables, reflejandose en la mayoria de las investigaciones consultadas las cifras correspondientes a estas tasas relacionadas con las categorias de transmision.

Por incidencia se entiende la tasa de nuevos casos aparecidos en un lapso de tiempo determinado. La prevalencia, sin embargo, nos indica el numero de casos ya existentes en la poblacion durante un lapso de tiempo concreto. Por tanto, la prevalencia nos indica la agregacion de los casos existentes junto con aquellos nuevos casos detectados, menos la tasa de mortalidad morbida acaecida durante ese periodo de tiempo. En este sentido, la tasa de prevalencia es un buen indicador del nivel de cronicidad que ha alcanzado la enfermedad.

Las cifras para nuestro pais con un mayor consenso y presencia en los informes consultados son los siguientes:

-Incidencia VIH:

Sin datos fiables.

-Prevalencia VIH:

150.000 personas infectadas en la actualidad en el conjunto de la poblacion espanola. -Incidencia SIDA:

2.126 nuevos casos de SIDA registrados a finales de 2003.

8 nuevos casos por cada 100.000 habitantes.

Media europea: 5,5 nuevos casos por cada 100.000 habitantes.

-Prevalencia SIDA:

Respecto al total de la poblacion espanola: 0,4%.

Total de casos acumulados en 2004 desde 1981: 67.466 personas.

Mortalidad registrada: 50.000 personas desde 1981.

-Prevalencia acumulada del SIDA por categorias de transmision en Espana desde 1981 hasta finales de 2003:

Abbildung in dieer Leseprobe nicht enthalten

La proportion de casos de SIDA en personas que no conocian previamente su infection de VIH ha alcanzado el 36,7 % del total, en el 2002. Sin embargo, este porcentaje es mucho mas elevado en aquellas personas que se infectaron por via heterosexual, que en este caso llega al 62,3 % de los nuevos casos registrados en 2003 en esta categoria.

Los casos registrados por infection heterosexual (10.020) superan ya a la categoria definida por los contactos homo y bisexuales (9.206). Como puede observarse, tambien resulta mas prevalente el porcentaje de nuevos casos en 2003 por contacto heterosexual (27,7%) frente al 14,8 % de los contactos homo y bisexuales, lo que significa que este tipo de transmision aumenta en mayor progresion que entre la poblacion de riesgo estereotipada en torno a los varones homosexuales.

Es necesario seguir destacando la importancia de la difusion del SIDA en las personas que mantienen una adiccion a las drogas. De hecho, el 49,6 % de los nuevos infectados corresponde a la categoria de contagio ocasionada por compartir material de inyeccion para la administration parental de drogas. (Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, 2003).

-Gravedad:

Ninguna de las investigaciones a las que se ha tenido acceso califican de leve la infection por VIH. Todas ellas lo califican como una enfermedad grave o muy grave, en cuya description abundan las definiciones del tipo: “principal problema de salud publica” o conceptos como el de “gran morbilidad” y “pandemia de proporciones mundiales”, etc (Unaids,1996).

En una gran cantidad de estudios se le califica todavia como mortal (VIH y SIDA en Espana, Situation Epidemiologica 2001) con una letalidad cercana al 100%. De hecho, en nuestro pais, tanto en hombres como en mujeres y desde 1996, el VIH/SIDA es la primera causa de mortalidad en la franja que va desde los 25 a los 44 anos (si excluimos el cancer de mama).

Sin embargo, a partir de la difusion de tratamientos farmacologicos antiretrovirales y sobre todo, en el contexto del llamado mundo desarrollado, como consecuencia de la relativa eficacia de los primeros farmacos (AZT) y los tratamientos antiretrovirales, y solo en algunos de los estudios posteriores a 1996, empieza a describirse la enfermedad como cronica, con importantes posibilidades de mantener una aceptable calidad de vida y la supervivencia de las personas afectadas.

Por tanto, es necesario destacar que la problematica del VIH/SIDA es dual, ya que auna en la actualidad, las caracteristicas epidemiologicas de una enfermedad aguda, en cuanto a su difusion y gravedad, al mismo tiempo que empieza a constituirse como una enfermedad cronica. Seguramente, si la progresion de nuevos farmacos resulta positiva estamos ante lo que sin ambages deberiamos llamar una enfermedad cronica de progresion epidemica.

La enfermedad cronica se caracteriza por ser un trastorno incurable que obliga a una modificacion del modo de vida del paciente y que es probable que persista durante largo tiempo, causante de dependencia social e incapacitation. Frente a esta definition de cronicidad, podemos subrayar algunas de las caracteristicas que delimitan tanto, a las enfermedades cronicas como agudas, en los estudios consultados:

Abbildung in dieer Leseprobe nicht enthalten

Las caracteristicas que las enfermedades cronicas comparten y que son aplicables al VIH /SIDA son:

-Incurabilidad: Lo que significa un largo periodo de recaidas y periodos asintomaticos, donde de modo irreversible la persona contagiada se ve afectada en sus estilos y calidad de vida.
-Multifactorialidad: Donde la existencia misma de la enfermedad y su curso cronico se ve afectado por factores sociales, culturales, psicologicos y fisicos.
-Incapacidad: La existencia de secuelas de todo tipo y minusvalias sociales es una constante en este tipo de enfermedades. Las complicaciones laborales, sociales y psicologicas son de gran importancia en el desarrollo de la enfermedad.
-Integration y Rehabilitation Social: Lo que implica una fuerte inversion de recursos economicos, la coordination entre agencias institucionales y la participation efectiva de la familia y la persona afectada en el proceso rehabilitador.

Como resulta visible, la diferencias que se derivan para la prevencion y tratamiento de una dolencia, entre la imagen social de una enfermedad aguda a una cronica es absolutamente diferenciada. Dos conclusiones que se derivan de lo expuesto apuntan en primer lugar, a la insuficiencia de la atencion sanitaria y farmacologica para asumir por si sola el problema que plantea la cronidad. Por otro lado, es necesario resaltar la ambivalencia de esta epidemia, donde la information suministrada no deberia minusvalorar el caracter de dolencia aguda y grave que conserva, al menos durante las primeras fases del VIH, asociado a su caracter de cronicidad, despues de un determinado periodo de latencia. Asumir un modelo correcto de informacion implica el hecho de que las personas esten informadas, tanto de la sintomatologia y transmision infecciosa, como de las caracteristicas de incapacidad y cronicidad subsiguientes a la infeccion. Lo que implica, no descuidar, tanto las medidas de prevencion oportunas como las medidas de integration y apoyo social subsiguientes, de las que van a depender en buena medida, la adherencia al tratamiento y las condiciones de autonomia individual de la persona infectada.

-Curso:

-Fase Inicial o Aguda:

Se caracteriza por la aparicion de sintomas que pueden confundirse para el enfermo con un grave enfriamiento, como son la aparicion de dolor de garganta, dolores

musculares, fiebre moderada, dolor en las articulaciones, aumento del volumen de los ganglios linfaticos y malestar general como dolores gastricos, jaquecas etc.

Durante este proceso, aparecen en el torrente sangumeo una gran cantidad de anticuerpos como resultado de la rapida y extensa difusion del virus. Durante esta fase las pruebas de laboratorio son muy eficaces para el diagnostico y pronostico de la enfermedad.

-Fase de Latencia:

Esta fase es asintomatica y dura entre tres meses y once anos, durante la misma el virus VIH ha invadido el sistema inmune y permanece agazapado y dificilmente detectable en los tejidos linfoides y ganglios linfaticos. Este estadfo de la enfermedad incluye la llamada fase intermedia o cronica.

-Fase Cronica, Intermedia o de enfermedad manifiesta:

Por lo general, entre 5 y 7 anos despues de iniciada la infection ya es posible detectar los primeros smtomas flsicos de la enfermedad e incluso la aparicion de enfermedades oportunistas en el ya debilitado organismo humano. Las infecciones mas frecuentes asociadas a esta fase son, sobre todo, la tuberculosis, diferentes infecciones comunes, un tipo concreto de tumor llamado sarcoma, que se localiza preferentemente en hombros, articulaciones y extremidades y la aparicion de incipientes signos de deterioro cognitivo. Esta fase termina con el diagnostico de SIDA para la infeccion de VIH.

-Fase de Crisis:

Se inicia con el diagnostico de SIDA, segun los criterios de la OMS (1993), durante la misma hay un aumento de la actividad replicativa del virus y el organismo humano esta agotando totalmente su capacidad inmunologica.

De las fases resenadas deben tenerse en cuenta algunas caractensticas importantes. En primer lugar, es oportuno citar la dificultad para un diagnostico temprano de la infeccion. En segundo lugar, se constata la existencia de un largo periodo de tiempo donde la persona infectada puede contagiar a un numero importante de sujetos antes de que aparezcan smtomas espetificos. En tercer lugar, la fase cronica y de crisis hacen absolutamente necesarios los tratamientos farmacologicos y los recursos sanitarios, pero tambien, los mecanismos sociales que permitan la integration social de las personas infectadas, evitando la categorizacion social y la estigmatizacion de este colectivo.

En cualquier caso, las caractensticas sociales basicas que se desprenden del curso de la enfermedad estan predeterminadas por las consecuencias de su desconocimiento inicial y el silencio posterior, voluntario o no de la persona infectada. Ash el Plan de Movilizacion Multisectorial contra el VIH/SIDA, pod^a hacerse eco de algunas noticias como la siguiente, que, aunque realizadas en el 2002, continuan vigentes dos anos mas tarde: “Sanidad detecta que uno de cada tres espanoles diagnosticados de SIDA desconotia estar infectado (el 37,6 % de la poblacion infectada)”.

Desconocimiento y silencio son pues los dos elementos esenciales de los que se nutre la epidemia para su difusion entre el tejido social, en un circulo que se retroalimenta sin fin y representan por tanto, la objetivacion social de las largas estadisticas sobre infection y muerte causadas por el VIH en nuestras sociedades.

-Tratamiento:

Las caracteristicas del tratamiento sanitario:

La mayoria de los estudios consultados se basan en la description del tratamiento a traves de la intervention sanitaria y el uso de farmacos antiretrovirales, solo una pequena parte de los mismos describen los condicionantes sociales de la enfermedad y su tratamiento social y comunitario a partir de la fase cronica de la dolencia.

De este modo, los conceptos de la terminologia sanitaria con mayor presencia en la documentation analizada son:

- Prevention:

-Pruebas de diagnostico y gravedad de la infeccion por VIH:

Pruebas de laboratorio como la Western-Blot y ELISA, que persiguen demostrar la presencia del virus o de sus constituyentes o bien, el estado de la respuesta inmune de la persona afectada (Seropositividad, Primoinfeccion, Carga viral y cifras de CD4+/mm3).

-Mayor vulnerabilidad de las personas al VIH cuando las mismas ya han sido previamente infectadas con otro tipo de virus. Asi las infecciones de transmision sexual elevan el riesgo de contagio del VIH, como minimo entre dos y cinco veces, aumentado con ello el campo de action del VIH en la poblacion seronegativa, lo que convierte el uso del preservativo en un elemento capital de la cultura preventiva.

-Posibilidad de que el VIH pueda ser transmitido de madre a hijo durante el embarazo, el parto o la lactancia, lo que implica que el 25% de los ninos nacidos de madres seropositivas se infectan. En este caso, la profilaxis con antiretrovirales debe ir unida a medidas como la cesarea programada antes de que comience el parto o evitar la lactancia materna.

-El doble riesgo en la poblacion consumidora de drogas por via parental, provocado por el contagio por las relaciones sexuales entre si y con sus parejas y la transmision por compartir jeringuillas no esteriles. Lo que implica el acceso regulado al material de inyeccion esteril y la gran posibilidad de infeccion en personas que no son consumidores de drogas ni poseen orientaciones homosexuales.

-La necesidad de una estricta selection de donantes de sangre de bajo riesgo y el cribado constante de los bancos de sangre existentes.

-La sinergia entre la prevencion y el tratamiento, ya que una mayor disponibilidad y participacion en el tratamiento implica un mayor interes y aceptacion de la informacion preventiva en los grupos donde se realizan las acciones terapeuticas.

- El tratamiento:

Como elementos de capital importancia para el tratamiento, las investigaciones consultadas destacan:

-Adhesion estricta al tratamiento farmacologico y a los analisis periodicos sobre el desarrollo de la enfermedad:

Los programas analizados subrayan basicamente la existencia de dos clases de antiretrovirales: Los inhibidores de la proteasa y los inhibidores de la transcriptasa inversa. Algunos de sus nombre comerciales en nuestro pais son: Combivir y Tricivir.

- Polimedicacion: Combinado de farmacos destinados a la infeccion y tambien al afrontamiento de enfermedades oportunistas o la reduccion de deficits organicos y efectos secundarios no deseables de los farmacos.
- Farmacoresistencia: En torno a un 10% de los casos de VIH/SIDA en la UE muestran tener cepas resistentes al tratamiento farmacologico o bien, no seguir adecuadamente el mismo por sus efectos adversos.
- Triterapia: Combinacion efectiva, recomendada por la OMS, de tres antiretrovirales contenidos en una sola pildora (Un inhibidor de la proteasa y dos inhibidores de la transcriptasa inversa).
- El acceso a los antiretrovirales y una buena pauta de adhesion al tratamiento genera un 56% menos de defunciones, un 42% menos de ingresos hospitalarios, un descenso de hospitalizaciones del 59,4% y tasas de transmision inferiores en un 6%.
- El objetivo del tratamiento con antiretrovirales es transformar la epidemia en una enfermedad cronica, es decir, descender la carga viral a niveles indetectables y mantenerla en ellos.
- Los cinco elementos basicos en que se apoya el tratamiento son:
- Grado de percepcion de riesgo.
- Adhesion estricta al tratamiento.
- Accesibilidad a Recursos sanitarios, sociales y farmacos.
- Apoyo psicosocial y seguimiento medico a la persona con VIH.
- Reserva de la intimidad personal.

Las caracteristicas de la intervencion psicosocial:

- Prevencion y Tratamiento

Las sociedades modernas no han eliminado enteramente la existencia de categorizaciones negativas y estigmatizantes respecto a algunos tipos de enfermedades. El SIDA, al igual que el alcoholismo, la drogadiccion, las enfermedades mentales o las infecciones de transmision sexual son dolencias infamantes para quien las padece, para su entorno, e incluso, para la practica de los profesionales y especialistas que las tratan, llegando a extender su estigma, a las terapias y recursos que debenan proteger a los afectados.

La cultura de cada pueblo puede ser un elemento propiciador de la pandemia y no siempre la information que proviene de los grupos sociales es positiva para el afrontamiento de la infection. De este modo, culturas que favorecen los contactos sexuales tempranos como muestra de una fertilidad adolescente, o la desinformacion de la juventud sobre la salud reproductiva, (Guttmacher Institute, 1998; American Academy of Pediatrics,1998; Aarons, S., et. al, 2000;) determinan poblaciones de riesgo cada vez mas jovenes y un mayor numero de contagios de tipo vertical. En nuestro pais, sin embargo, nos encontramos con anclajes historicos de distinto tipo que dificultan la intervention preventiva. Asi, nuestra cultura mantiene una fuerte prescription social sobre los fluidos corporales, sobre todo la sangre, como elemento sagrado portador de la vida anclado en viejas creencias ancladas en su relation con el estatus, la nobleza o la herencia genica familiar; y el semen, como elemento generador de la vida que, al mismo tiempo que poseen un uso legitimado y moralmente pautado por las instituciones sociales, por esta misma razon, mantienen fuertes puniciones de exclusion social sobre aquellos que los utilizan fuera de las normas sociales mayoritariamente aceptadas.

De este modo, subsiste una justification, una logica de sentido comun, en mayor o menor grado expresada socialmente, sobre lo aceptable o asumible de las consecuencias acaecidas a aquellos individuos que han infringido estos tabus conductuales. Su funcion previsible es la rationalization social de la enfermedad, causada como consecuencia inevitable de los “vicios” provocados por la debilidad de caracter de algunos sujetos que no mantienen las pautas sociales mayoritarias, y la comprension de la aparicion y difusion de la enfermedad, como circunscrita a grupos de personas “desviadas”.

La asociacion entre comportamiento desviado e infeccion, genera la sensacion de permanecer al margen de las causas de la enfermedad y una ficticia tranquilidad sobre los posibles riesgos que corren las personas que no pertenecen a dichos grupos de “amorales” (Plan de Movilizacion Multisectorial contra el VIH/SIDA: Mas de la mitad de los espanoles se muestra indiferentes ante la posibilidad de contagiarse con el virus del SIDA, 30/11/01).

Como consecuencia, el SIDA encuentra un anclaje moral perdurable con enfermedades infamantes que ya han sido causa de secretismo y exclusion en el pasado, como la sifilis, y en general se conecta con aquellas conductas y pautas morales que regian las infecciones relacionadas con la vida sexual y sus consecuencias sobre la salud y la enfermedad. De este modo las deseables conductas de salud, son sustituidas por conductas morales de prejuicio.

Junto a esta cultura pseudoreligiosa latente en un gran numero de instalaciones hospitalarias y escolares que se encuentran bajo la supervision del clero catolico y compartidas por gran parte de la poblacion, encontramos aquellas creencias que, provenientes de la modernidad, identifican como derechos individuales no sometidos a regulation ni preocupacion publica, cualquier tipo de conducta sexual. Estas, son responsabilidad, tanto en su origen y consecuencias, que quedan dentro de la esfera de lo individual. La discrecion y el silencio al respecto, forman parte de nuestro valores liberales y atrapan las conductas sexuales de riesgo dentro del contexto de la privacidad, minimizando con ello la dimension social de la prevention de la infection por VIH.

Asi, en nuestra sociedad, afrontar el VIH/SIDA resulta similar a una exigencia formulada a las personas infectadas, de poner al descubierto lo oculto, de hacer publico lo privado, de normalizar lo estigmatizado, de habituarse a lo proscrito. Por estas razones, en la batalla contra el SIDA es prioritario, en palabras de Kofi Anan, derribar el muro de “silencio e infamia que la rodea”. De nuevo, confiar esta tarea al hospital o al dispensario de salud, es una exigencia voluntarista que no puede cumplir por si solo.

Por ello, los programas que mas exito estan teniendo en la prevention contra el SIDA, junto con el tratamiento sanitario asumen las caractensticas del trato personalizado, a saber:

-Aquellos que parten de la transmision de experiencias e information desde y entre las personas que forman los grupos de iguales y familiares.

-Aquellos que estan animados por un enfoque de Intervencion Comunitaria.

-Aquellos que al objeto de conseguir la Integration Social de estos colectivos adoptan una metodologia integradora social y sanitaria.

-Aquellos capaces de elaborar un lenguaje diferenciado para poblacion general y para aquellos estamentos mas expuestos a la transmision virica.

-Aquellos que utilizando un lenguaje y un sistema simbolico generado por los propios grupos sociales, es capaz de introducir los conceptos preventivos en intima conexion con las mentalidades de los grupos sociales implicados. De este modo, el exito perdurable de los programas de prevencion exigen esfuerzos mas alla de las campanas mediaticas, o completamente institucionales, de modo que sean los grupos sociales los que asocien e introduzcan en sus practicas culturales, folcloricas o sociales los elementos simbolicos preventivos que ayuden a naturalizar las conductas de salud oportunas.

- Integration Social

Este apartado, resulta con mucho el mas limitado de todos aquellos campos que han aparecido significativamente como sensibles para el tratamiento de la epidemia. Es obvio, que las preocupaciones perentorias se situan desde la prioridad que impone el hecho de que practicamente el 95% del total de las personas infectadas (ONUSIDA, 2003; OMS, 2004) no tienen cobertura farmacologica. Por otro lado, hace apenas ocho anos que la posibilidad de sobrevivir al SIDA empieza a verse como una realidad cercana. Estos elementos suponen que en la mayoria de las investigaciones se mencionen poco o no se describan con detalle las condiciones necesarias para lograr la integracion social del colectivo de personas con SIDA.

Los principales problemas subrayados por los programas e investigaciones consultadas, (Asghar, R.,2000) a los que se enfrentan las personas diagnosticadas de SIDA son los siguientes:

-Aislamiento social

-Perdida de empleo y desempleo de larga duration -Problemas en el acceso a la educacion normalizada -Carencia de niveles aceptables de salud -Pobreza

-Estigmatizacion social -Inexistencia de Recursos que traten problematicas asociadas (SIDA y Drogadiccion; SIDA y enfermedad mental; SIDA en menores o preadolescentes; SIDA y poblacion reclusa, SIDA y prostitution, etc).

Estos elementos configuran una “muerte social” temprana, a partir del diagnostico de SIDA, que en multitud de ocasiones no solo anticipa, sino que tambien favorece la muerte fisica de las personas afectadas.

Perfil de las personas afectadas por el VIH:

- Perfil demografico:

En nuestro pais, el perfil demografico mas prevalente es el de un hombre de entre 20 y 40 anos, que ha tenido comportamientos de riesgo durante el consumo de drogas por via parenteral.

Sin embargo, dado el largo periodo de latencia asintomatica entre la primoinfeccion y la manifestation del SIDA, estos datos vienen referidos al estadio de la epidemia en el pasado. Por tanto, es necesario prestar atencion al perfil sumamente cambiante de los nuevos casos de SIDA en este momento (emergencia de casos en poblacion inmigrante, contagio por practicas heterosexuales, etc.) como escenario mas proximo a las circunstancias que rodean el desarrollo actual de la epidemia.

En este contexto, el Centro Nacional de Epidemiologia del Ministerio de Sanidad y Consumo, con los datos registrados del 2003, dentro de una reduction generalizada en todas las categonas de transmision, alertaba sobre el hecho de que la transmision entre madre-hijo permanece estable en estos momentos. Los casos entre menores de 13 anos (casos pediatricos) han experimentado un aumento porcentual muy pequeno respecto al total de la poblacion infectada, al igual que las personas afectadas por transfusiones de sangre y hemoderivados.

El 80% de los diagnosticos de SIDA se han dado en hombres con una edad media de 40 anos. La mitad de la poblacion infectada eran drogadictos por via parental (UDVP) y en este caso, la poblacion con SIDA se reparte practicamente al 50% entre hombres y mujeres.

Un dato significativo es el referido al continuado aumento de la transmision virica por via heterosexual, que ya ocupa cifras cercanas al 30% de los nuevos casos de SIDA. La mitad de los casos de SIDA contraidos por relaciones heterosexuales afectan a mujeres. Por ultimo, el 14% de los nuevos casos ha sido originado por relaciones homosexuales.

- Grupos de mayor exposition a la epidemia:

De los datos registrados se desprende la estabilidad de las nuevos diagnosticos de SIDA entre mujeres, la mayor importancia de la via heterosexual frente a la homosexual para el contagio de la enfermedad, sin olvidar que en estos casos, el 62,3 % de las personas infectadas por via heterosexual desconocian su enfermedad. Asi mismo, destaca la estabilidad de los casos pediatricos y de UDVP.

Las previsiones sobre la enfermedad que se pueden deducir de su progresion en estos ultimos decenios, apuntan a una continuidad en la reduction de todas las categonas de transmision. Sin embargo, podemos prever una estabilidad de los porcentajes de casos de SIDA en la poblacion femenina y un aumento significative de los porcentajes de nuevos casos de SIDA en la categoria de transmision heterosexual, la unica que no ha frenado su progresion porcentual ascendente desde 1981.

Lo expuesto pone de relieve la necesidad de insistir en los mecanismos de prevention de la infection en todas las categorias de transmision, sin olvidar la necesidad de efectuar acciones especificamente dirigidas a la poblacion heterosexual, asi como prever los modelos y programas que los recursos sociales y sanitarios van a necesitar para afrontar con exito un numero ascendente de personas con la manifestation cronica del VIH/SIDA.

Los Contenidos significativos de las Investigaciones

El rastreo realizado sobre los programas orientados a la intervention sobre el VIH /SIDA, demuestran algunos elementos que es necesario destacar ya que subrayan aquellos aspectos mas significativos desarrollados en el contenido de los programas, considerados en su globalidad:

-En primer lugar, destaca una preocupacion preeminente sobre el sector poblacional de los jovenes, al considerarse de modo preferente como publico diana al que dirigir los programas en este contexto. De hecho, se constata a lo largo de los datos acumulados que el perfil de la persona infectada por el VIH es cada vez mas joven (Diclemente, 1996; Nicoll, A., et al.1999; ONUSIDA, 2003).

-Preocupacion basica por la mayor vulnerabilidad de las mujeres jovenes y sus consecuencias sobre la incidencia y prevalencia de la enfermedad (Cartoux,1994; Del Rio, et al.,1995; Yordi, I.,1996; Londono, M., 1996; Bianco, et al.,1998; Piot, P.,2001).

-En tercer lugar, es abrumador el volumen de programas que se orientan a la prevention, (Bandura A.,1994; Holtgrave, D.,1995; Ekstrand et al.1996; Department for International Development, 2001) en mayor medida que al tratamiento de las diferentes fases de la enfermedad, la adhesion estricta al tratamiento, o la asuncion de medidas dirigidas a evitar la exclusion social de este colectivo (Amirkhanian, 2001).

-Por ultimo, al menos en red, la mayor cantidad de programas son generados desde una orientacion medica en un contexto sanitario (Organizacion Panamericana de la Salud, 1989, 1994; Miller, B.,1995; SEMFYC., 1999; International Medical Advisory Panel., 2000; Garcia, M., 2000; Gatell, 2000; Rolland, J., 2000; Glasser E.,2001; WHO, 2001; Pan, E., et al., 2002;). y referidos a las conductas sexuales (Herek, G.,1995; Kegeles SM,1996) aunque ello no significa que no existan en un numero muy importante, programas de intervention basados en aspectos educativos y sociales de tratamiento de esta enfermedad. (Andersen, 1987,1992, 1994; Anderson, H.,1988,1997, 1998; OA., et al.,1994; Grinstead; Velasco, M. L., 2000; Quintanes, A., 2001; Drennan,2003) .

Respecto a los contextos, contenidos y caracteristicas mas sobresalientes, la exploracion documental e informatica de los programas de intervencion sanitaria y social ponen de relieve los siguientes aspectos fundamentales:

- Contextos prioritarios:

- Acciones formativas en el contexto laboral
- Acciones formativas en el contexto escolar
- Acciones formativas en el contexto penitenciario
- Acciones formativas desde los servicios de Atencion Primaria, tanto sanitarios como de servicios sociales
- Campanas preventivas de difusion masiva por los Mass Media

- Orientaciones metodologicas:

- Acciones formativas desde el modelo Comunitario y Sanitario Asistencial
- Education y difusion por pares y redes de iguales
- Aprendizaje interactivo y participativo como modelo de mayor eficacia

- Contenidos:

- Enfasis en los elementos consecuentes a la contraception, las ETS, el uso de drogas y la salud reproductiva en general
- Programas de Habilidades Sociales, Negotiation y Autocontrol en las relaciones sexuales
- Programas de vigilancia y control epidemiologico sobre las enfermedades transmisibles
- Programas de explication y manejo de los farmacos y sus efectos secundarios a fin de lograr una mayor adherencia al tratamiento

- Poblacion:

- Existencia de poblaciones diana prioritarias relacionadas con la prostitucion, la homosexualidad y el consumo de drogas. Enfasis especial sobre mujeres, minorias etnicas y adolescentes

- De caracter Institucional:

- Descentralizacion, accesibilidad y normalization de los recursos sociales y sanitarios para el afrontamiento del SIDA
- Programas gubernamentales sobre la creacion de mapas de necesidades de apoyo psicologico, recursos, prestaciones y ayudas sociales
- Atencion desde los sistemas de salud y de servicios sociales garantizando la privacidad y personalization en la relation terapeutica, sobre todo en jovenes y salud reproductiva

Las paradojas en la lucha contra el VIH

En la bibliografia consultada se perciben algunos aspectos que calificamos como paradojicos y que responden a la interaction entre los elementos sociales en los que se desarrolla la enfermedad y las medidas adoptadas frente a la epidemia. Creemos conveniente mencionarlos dada su progresiva saliencia y por tanto, por la necesidad de tenerlos presentes en cualquiera de las acciones que se desarrollen en el campo de la prevencion de VIH.

En primer lugar, destaca la gran profusion con que se difunden los avances medicos sobre la eficacia de los farmacos antiretrovirales. Tambien se difunden con asiduidad las listas de frecuencias y porcentajes que senalan los paulatinos y constantes exitos de la prevention y que se concretan en un numero cada vez mas reducido de nuevos diagnosticos de SIDA. La perception social que ello conlleva es la de una epidemia controlada, en gran parte solucionada, una dolencia lejana y minoritaria para los habitantes del mundo desarrollado. Lo que implica el hecho paradojico de que a una mayor perception de eficacia en los tratamientos le puede seguir una menor perception social de riesgo de infection y de la gravedad del pronostico. Por tanto, la information social debe aparejar en todo caso, la difusion de los importantes avances farmacologicos con la relevancia de las conductas de prevencion asi como la extension y gravedad de la dolencia.

En segundo lugar, los hechos en los que se ha concretado la aparicion y desarrollo de la epidemia, han asociado la misma a las llamadas “poblaciones de riesgo”, produciendo un etiquetaje social y unos mecanismos de categorization social que dificultan la extension y difusion de una percepcion de riesgo adecuada para la totalidad de la poblacion. Por tanto, a mayor categorization negativa sobre grupos de riesgo puede darse una menor adopcion de conductas de salud en el resto de la poblacion, es decir, se genera una menor inmunidad de la poblacion en general al aumentar su vulnerabilidad debido a los mecanismos psicosociales de categorizacion de las minonas. Por ello, es absolutamente aconsejable subrayar aquellos conceptos y lenguajes que incidan sobre “practicas de riesgo”, frente a “poblaciones de riesgo”. Persistir en esta conceptualization supondna una vision reduccionista altamente desaconsejable para la prevencion de nuevos casos de VIH.

Otro aspecto paradojico de la lucha contra el SIDA, esta determinado por la previsible menor mortalidad de la misma, asociada a la estereotipia negativa de las minorias. Asi, en la medida en que se reducen las tasas de mortalidad, aumenta el numero de personas en situacion de exclusion social, sin que esta y la cronicidad resultante, aparezcan ya como acuciantes para el tejido social. Sin embargo, exclusion y cronicidad asociadas significan igualmente, una muerte social anunciada y una evolucion morbida y paulatina hacia altas tasas de mortalidad diferida.

Por ultimo, en la medida en que se protejan solo formalmente, los derechos a la privacidad de los afectados y esta garantia no se concrete en normas y practicas institucionales, sociales y laborales concretas, podemos esperar una menor visibilidad social de la epidemia (^Se debate en la comunidad escolar o en los entornos laborales, la visibilidad y gestion de los casos de SIDA?, ^Existen con normalidad protocolos de actuation en el medio escolar, o convenios colectivos que contemplen estos problemas?). Esta situation, potencia sin duda el “muro de silencio” e ignominia ya mencionado y que forma en gran medida ese caldo de cultivo donde el virus del VIH se muestra especialmente eficaz.

Algunas sugerencias sobre areas prioritarias de Intervention

De los datos recogidos en el analisis documental, aparecen algunos de los objetivos que prioritariamente deben tenerse en cuenta por su conexion con los fines disenados para la investigation emprendida:

- Prevention:

- Detection del lenguaje, representation e imagenes del VIH/SIDA y de los enfermos afectados, en la comprension del origen, v^as de contagio, curacion, gravedad, smtomas, terapias y consecuencias de la infection, al objeto de lograr una comprension correcta y cualitativa de la perception de riesgo que tiene la poblacion en general.

- El material extimdo de la investigation debe traducirse en contenidos que puedan ser explicitados o adaptados a diferentes contextos como la escuela, centros de salud y red de servicios sociales de Atencion Primaria y Asociaciones.
- La investigation debe proporcionar los contenidos adecuados para su difusion a traves de las redes de iguales, la comunicacion entre pares y la formation de mediadores sociales en salud, apuntandose metodologicamente los talleres de information/ action, entrevistas en profundidad y grupos de discusion como tecnicas altamente aconsejables.
- Los resultados de la investigation deben ser difundidos prioritariamente al sistema escolar, sanitario y de servicios sociales de Atencion Primaria.
- La intervention psicosocial debe orientarse en mayor medida desde una perspectiva Comunitaria, ecologica y multidisciplinar.
- Se debe mostrar especial enfasis en los grupos de mujeres jovenes y menores en situation de riesgo o abandono, as^ como en adolescentes y preadolescentes en general, especialmente sobre aquellos aspectos relacionados con la contraception y la transmision de enfermedades por v^a sexual y el uso de drogas por v^a intravenosa.
- Acentuacion del posible riesgo potencial de los contactos no preventivos heterosexuales.

- Tratamiento:

- Difusion de las representaciones e imagenes sociales mas propiciadoras de la adhesion al tratamiento farmacologico y a los controles serologicos y por tanto centradas en la salud y la vida y no en la permanencia de la enfermedad.
- Analisis y difusion de la importancia y significacion de prestaciones y servicios normalizados para los casos de VIH y su problematica subsiguiente.
- Difusion entre Asociaciones Empresariales y Sindicatos sobre la importancia de la inclusion en los acuerdos colectivos laborales de clausulas de garantia al tratamiento farmacologico y psicosocial en el VIH/SIDA.
- Fomento del Asociacionismo y los Grupos de Ayuda Mutua para personas afectadas por VIH/SIDA.
- Formation de mediadores sociales en salud pertenecientes a los colectivos implicados en un mayor riesgo de infection.
- Acciones formativas para profesionales del Trabajo y la Education Social, sobre las caracteristicas de la infeccion por VIH y el concepto y consecuencias de la cronicidad.

En resumen, la tarea es ingente, se trata nada mas y nada menos que de fomentar un cambio cualitativo en los sistemas de creencias y valores que rodean en la actualidad, las imagenes sociales del VIH/SIDA y las conductas de riesgo que lo posibilitan (ICASO,1999; ILO,1998). Un nuevo discurso basado, no ya en la muerte sino en la esperanza y la vida y que exige primero, saber oir a los grupos sociales, analizar su lenguaje, su discurso y sus representaciones sobre el VIH/SIDA para despues concederles la palabra, la autoresponsabilidad y la action social compartida. Solo asi podran asegurarse la estabilidad de conductas de salud y enfermedad sin coerciones e imposiciones administrativas.

Solo despues de esta tarea de prevencion y normalizacion, de la que esta investigation es una modesta y limitada contribution, podremos construir las condiciones politicas, juridicas, sociales que permitan a los infectados por el VIH y los enfermos de SIDA, vivir su situacion de enfermedad cronica libres de culpabilidades, estigma y discrimination, como cualquier otro enfermo cronico aquejado de diabetes, hipertension, lesion medular, etc. Evitemos pues el silencio que, al fin, no protege a ningun tipo de moralidad concreta, sino preferentemente, al virus mismo y a su endemica herencia.

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