Diese Arbeit bezieht sich ausschließlich auf das Thema Neurofibromatose Typ 1 (NF-1). Eine Beschreibung der Neurofibromatose, Ursachen und Häufigkeit, sowie Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten werden in dem ersten Teil der Arbeit erläutert. Im Folgenden werden die Herausforderungen bezüglich kompetenter Beratung und Schulungsmöglichkeiten erklärt und dargestellt. Des Weiteren werden verschiedene Beratungs- und Schulungsmöglichkeiten chronisch erkrankter Patienten und deren Angehöriger, sowie Potentiale und auch Grenzen einer bedarfsgerechten Beratung, reflektiert. Die sich anschließende Zusammenfassung zeigt den aktuellen Bedarfsstand der kompetenten NF-1 Beratung, unter Berücksichtigung diverser Möglichkeiten und auch Grenzen.
Zusammenfassend ist festzuhalten, dass eine umfangreiche, begleitende und zufriedenstellende Beratung chronisch erkrankter Patienten und derer Angehörigen unabdingbar ist. Dieses kann durch entsprechend geschulte Mediziner, Elterngruppen Gleichbetroffener oder auch durch Betroffene selbst geschehen.
Grundlegende Kenntnisse über die Erkrankung, die Handlungsoptionen und die eventuellen Auswirkungen auf das Leben geben den Angehörigen und den Betroffenen die Möglichkeit, das Management der Erkrankung selber bzw. im Falle eines Babys/Kleinkindes durch die Eltern zu übernehmen. Hierbei spielt die fortlaufende persönliche Weiterentwicklung des Patienten und seines Umfeldes eine wichtige Rolle.
Inhaltsverzeichnis
- 1. Einleitung
- 1.1 Aufbau der Arbeit.
- 2. Einführung in das Thema "Neurofibromatose"
- 2.1 Ursache und Häufigkeit ……………………….
- 2.2 Diagnose und Behandlungsmöglichkeiten .
- 2.3 Bedeutung für die betroffenen Patienten
- 2.3.1 Entwicklung im Kindesalter….........
- 2.3.2 Entwicklung im Jugendalter.....
- 2.4 Auswirkungen auf das familiäre Umfeld
- 3. Herausforderungen in der Beratung betroffener Patienten und Angehöriger
- 3.1 Aufgaben der unterstützenden Gesundheitsberatung
- 3.2 Ansätze einer professionellen Beratung mit Bezug zu "Neurofibromatose"
- 3.2.1 Medizinisch-inhaltliche Aufklärung
- 3.2.2 Wegweiser-Funktion.
- 3.2.3 Anleitung zum Selbstmanagement......
- 3.2.4 Multimediale Angebote .....
- 3.2.5 Altersgerechte Beratung...\n
- 4. Zusammenfassung und Ausblick
- 4.1 Kernaspekte der Beratung hinsichtlich NF-1
- 4.2 Idealer Beratungsansatz und Grenzen der Beratung........
Zielsetzung und Themenschwerpunkte
Die vorliegende Arbeit untersucht die Beratung von Patienten mit Neurofibromatose Typ 1 (NF-1) und ihren Angehörigen. Ziel ist es, die Herausforderungen, Ansätze und Grenzen einer professionellen Beratung in diesem Kontext zu beleuchten. Dabei werden insbesondere die spezifischen Bedürfnisse der betroffenen Patienten und ihrer Familien berücksichtigt.
- Auswirkungen von NF-1 auf die Entwicklung von Kindern und Jugendlichen
- Herausforderungen der Beratung von NF-1 Patienten und ihren Angehörigen
- Ansätze und Methoden der professionellen Beratung
- Bedarfsgerechte Beratung: Potentiale und Grenzen
- Zusammenfassung der zentralen Aspekte und Perspektiven für die zukünftige Beratung.
Zusammenfassung der Kapitel
Die Einleitung stellt die Bedeutung der Beratung für Patienten mit chronischen Erkrankungen und ihre Familien dar und erläutert den Aufbau der Arbeit. Das zweite Kapitel gibt eine umfassende Einführung in das Thema Neurofibromatose, inklusive Ursachen, Häufigkeit, Diagnose und Behandlungsmöglichkeiten. Kapitel 3 beschäftigt sich mit den Herausforderungen und Ansätzen in der Beratung betroffener Patienten und Angehöriger, mit Fokus auf die Aufgaben der unterstützenden Gesundheitsberatung und verschiedene professionelle Beratungsansätze.
Schlüsselwörter
Neurofibromatose Typ 1 (NF-1), chronische Erkrankung, Patientenberatung, Familienberatung, Gesundheitsberatung, Selbstmanagement, medizinische Aufklärung, Wegweiserfunktion, multimediale Angebote, altersgerechte Beratung.
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- Verena Dissmann (Autor), 2018, Beratung von Patienten mit chronischen Erkrankungen, Múnich, GRIN Verlag, https://www.grin.com/document/455508
