Gehörlosigkeit im Kontext des Krankheits- und Behinderungsbegriffs

Inhaltsverzeichnis

1. Einleitung

2. Das Cochlea-Implantat & Gehörlosigkeit

3. Krankheitsbegriff

4. Behinderungsbegriff

5. Fazit

6. Literaturverzeichnis

1. Einleitung

Frühling: Die ersten Vögel kommen zurück aus dem Süden, man hört ihr Zwitschern. Sommer: Kinder verbringen ihre Ferien im Schwimmbad, man hört sie Plantschen. Herbst: Blätter fallen von den Bäumen, man hört das Rascheln beim Laufen. Winter: Zeit für den alljährlichen Besuch auf dem Weihnachtsmarkt, man hört die schallende Musik in den Glühweinständen. Für Menschen mit einem funktionsfähigen Gehör ist all dies keine Besonderheit. Geräusche gehören für sie zum Alltag, werden in großen Teilen eher unbewusst wahrgenommen. Es sei denn man konzentriert sich auf Musik, die man als angenehm, oder Lärm, den man als störend empfindet. Alle anderen Geräusche sind Begleiter des Alltags, die es einem erleichtern, seine Umgebung wahrzunehmen und sich zurecht zu finden. Ein funktionierendes Gehör ist notwendig für eine ungestörte Kommunikation, sei es im privaten oder beruflichen Bereich. Zwischenmenschliche Beziehungen basieren auf Gesprächen und Worten. Berufliche Kontakte werden geknüpft, indem man sich mündlich unterhält und austauscht. Doch was, wenn man Geräusche nicht wahrnehmen kann? Eine Gehörlosigkeit gilt – zumindest sozialrechtlich – als eine schwere Behinderung. Betroffene leiden unter Einschränkungen in der Berufs- und Partnerwahl (vgl. Müller & Zaracko 2010, S. 246). Bestimmte Erkrankungen des Innenohrs, Kopfverletzungen, Tumore und auch genetische Faktoren können bei erwachsenen Menschen dazu führen, immer weniger zu verstehen, bis sie irgendwann den Status der Schwerhörigkeit erreicht haben. Ihr Gehör ist dann irreparabel beschädigt, weswegen man auf Hörgeräte oder Implantate zurückgreift (vgl. Deutsche Cochlea Implantat Gesellschaft). Was aber ist mit Kindern, die von Geburt an kein funktionsfähiges Gehör besitzen? Im Gegensatz zu erwachsenen Personen, welche zum Zeitpunkt einer Implantation oder dem Einsetzen eines Hörgeräts den Spracherwerb schon abgeschlossen haben, haben gehörlos geborene Kinder nicht die Möglichkeit, Sprechen zu lernen. Mithilfe von sogenannten Cochlea-Implantaten kann dieses Problem jedoch umgangen werden. Unter bestimmten Voraussetzungen ist es möglich, hörgeschädigten Kleinkindern Cochlea-Implantate einzusetzen und ihnen somit eine normale Sprachentwicklung zu ermöglichen – und damit einhergehend auch die Chance auf ein „normales“ Leben (vgl. Müller & Zaracko 2010, S. 244). Nicht nur Komplikationen in Partner- und Berufswahl kann somit aus dem Weg gegangen werden.

Auch Diskriminierung und Stigmatisierung aufgrund einer Behinderung werden verhindert (vgl. Kuhlmann 2011, S. 39). Dementsprechend klingt es einleuchtend, schwerhörigen Säuglingen ein Implantat zu operieren.

Lange war Gehörlosigkeit nicht therapierbar. Seitdem es jedoch das Cochlea-Implantat gibt, ist Hörbehinderung Gegenstand sozio-kultureller und ethischer Diskussion (vgl. Müller & Zaracko 2010, S. 244 f.). Auch die Begriffe Krankheit, Gesundheit und Behinderung werden von Philosophen und Soziologen neu diskutiert.

Die vorliegende Arbeit beschäftigt sich deshalb mit der Fragestellung, ob Personen, insbesondere gehörlos geborene Säuglinge und Kleinkinder im Kontext des Krankheits- und Behinderungsbegriffes Anspruch auf ein Cochlea-Implantat generieren können. Dabei wird zunächst die Bedeutung der Gehörlosigkeit aufgezeigt und das Cochlea-Implantat vorgestellt. Im nächsten Schritt wird der Krankheitsbegriff im Kontext von Naturalismus und Normativismus diskutiert. Danach folgt eine Betrachtung des Behinderungsbegriffes.

2. Das Cochlea-Implantat & Gehörlosigkeit

Jährlich wird bei etwa 1800 bis 2400 Kleinkindern und Säuglingen eine ausgeprägte angeborene, oder eine in den ersten 12 Lebensmonaten erworbene Schwerhörigkeit diagnostiziert. Dementsprechend bleibt ihnen nur noch eine geringe Resthörigkeit, die sich zu einer kompletten Gehörlosigkeit entwickeln kann (ebd, S. 244). Bei Neugeborenen werden direkt nach ihrer Geburt routinemäßig Hörtests durchgeführt, um eine mögliche Störung des auditiven Systems so früh wie möglich zu erkennen. Eine fehlende Behandlung verursacht einen Verzug in der Entwicklung (ebd.). So lernen hörgeschädigte Kinder später sprechen als andere, von Anfang an gehörlose lernen es nie (vgl. Deutsche Cochlea Implantat Gesellschaft). Mithilfe von Cochlea-Implantaten kann die Hörleistung – in großen Teilen – wiederhergestellt werden. Bei diesen Implantaten handelt es sich nicht um Hörhilfen, die man sich jederzeit selbstständig wieder Ein- und Aussetzen kann, sondern um Prothesen. Cochlea-Implantate bilden ein künstliches Innenohr. In einer etwa zweistündigen Operation werden die Implantate unter Vollnarkose in das menschliche Ohr eingesetzt. Anschließend folgt ein individuell ausgerichtetes Hör- und Sprachtraining, um eine altersgerechte Entwicklung der Sprache zu ermöglichen. Dies kann aber nur gewährleistet werden, wenn das Cochlea-Implantat bei betroffenen Kleinkindern vor ihrem dritten Lebensjahr eingesetzt wird. Die ersten 3 Lebensjahre bilden den sensiblen Abschnitt der Hörentwicklung. Wird dieses Zeitfenster verpasst, ist der Schaden der Gehörlosigkeit irreparabel und somit nicht therapierbar (vgl. Müller & Zaracko 2010, S. 224). Grundvoraussetzung für eine Cochlea-Implantat-Behandlung ist ein intakter Hörnerv. Die Kosten dieser Behandlung belaufen sich auf circa 40.000 Euro, Rehabilitation und Nachsorge eingeschlossen, und werden in den meisten Fällen von den gesetzlichen Krankenkassen übernommen. Allerdings bezieht sich diese Kostenübernahme nur auf eine Seite, sprich auf ein Ohr. Durch eine beidseitige Versorgung könnte jedoch eine noch bessere Sprachentwicklung erreicht werden (vgl. Deutsche Cochlea Implantat Gesellschaft). Da Cochlea-Implantate solidarisch finanziert werden, stellen sie keine finanzielle Belastung für Familien dar. Jedoch wird einigen schwerhörigen Säuglingen die Implantation eines künstlichen Innenohrs trotzdem verweigert – von ihren Eltern. So sieht die sogenannte Deaf Community oder Deaf Nation, eine Gruppe von gehörlosen Menschen, Gehörlosigkeit weder als Krankheit, noch als Behinderung an. In ihren Augen ist ein fehlendes Hörvermögen nichts pathologisches, sondern vielmehr Ausdruck ihrer sozialen und kulturellen Andersartigkeit gegenüber dem hörenden Großteil der Gesellschaft (vgl. Müller & Zaracko 2010, S. 244). Teile dieser Gehörlosenvereinigung gehen sogar so weit, als dass sie ihre Taubheit als erstrebenswertes, zu vererbendes Merkmal ansehen und durch Pränataldiagnostik, im Rahmen künstlicher Befruchtungen, Embryonen mit der genetischen Veranlagung zu einem gesunden Hörvermögen systematisch aussortieren (vgl. Kuhlmann 2011, S. 43). Besonders bekannt ist dabei der Fall eines US-amerikanischen lesbischen Paares, welches sich in der Vergangenheit als Samenspender einen Mann ausgesucht hatte, der eine chronische Taubheit über fünf Generationen hinweg vorweisen konnte (vgl. Müller & Zaracko 2010, S. 244). Die Botschaft die hier vermutlich gesendet werden soll, ist die, dass eine Hörbehinderung nichts ist, was einer Korrektur oder Behandlung bedarf¹. Entscheiden sich Anhänger der Deaf Community bei ihren Kindern gegen eine Therapierung der Schwerhörigkeit, so ist dies zunächst zu akzeptieren, schließlich ist es ihres Ermessens nach das Beste für das Kind. Dennoch sieht der Staat es vor, in solchen Situationen einzugreifen und Kinder mit Hörbinderungen unter seine Obhut zu nehmen, versäumen die Erziehungsberechtigten ihre Pflicht (vgl. Nunes 2001, S. 341). Als Pflicht gilt in diesem Kontext, Kindern eine Chance auf eine Zukunft im Begriff von Bildung, Ehe oder Partnerschaft und Arbeit zu generieren (vgl. Müller & Zaracko 2010, S. 244). Die Schwierigkeit, Mitmenschen kaum bis gar nicht zu verstehen und somit von der Norm abzuweichen, stellt gehörlose Personen und Menschen mit Beeinträchtigung der Hörfähigkeit vor Herausforderungen – sei es psychischer Natur oder in der Bewältigung des normalen Alltags. Hörbehinderte Kinder erleben Entwicklungsstörungen in den Bereichen der Sprache, ihrer schulischen Ausbildung und der Motorik. Sie ziehen sich immer mehr zurück in ihre eigene Welt. Aber auch das Pflegepersonal hörbehinderter Menschen oder – in diesem speziellen Falle Eltern – leiden. Sie nehmen ihren Nachwuchs als hyperaktiv wahr: Konzentrationsmangel und motorische Unruhe machen sich bemerkbar. Auch impulsives Handeln ohne Abwägen wird registriert (vgl. Kammerer 1997, S. 42). Darüber hinaus werden Defizite im Bereich der Kommunikation sowie soziale und emotionale Erfahrungs- und Erlebnisdefizite sichtbar (ebd., S. 43). Spricht man von Gehörlosigkeit, fehlendem Hörvermögen oder Schwerhörigkeit, so lautet eines von vielen Synonymen „Hörbehinderung“. Dementsprechend fällt es zunächst leicht, die Frage zu beantworten, ob Gehörlosigkeit nun Krankheit oder Behinderung ist. Eine Interpretation des Begriffes liegt auf Basis der Wörtlichkeit nahe. Jedoch ist einzuwenden, dass es verschiedene Perspektiven auf ein und denselben Zustand gibt, nämlich Gehörlosigkeit sowohl als Krankheit, als auch als Behinderung einzuordnen.

3. Krankheitsbegriff

Das folgende Kapitel widmet sich der Analyse des Krankheitsbegriffes und prüft dabei, ob Gehörlosigkeit darunterfällt. Ferner wird untersucht, ob gehörlose Kinder im Kontext von Gehörlosigkeit als Krankheit einen Anspruch auf medizinische Versorgung, speziell der eines Cochlea-Implantats haben.

Zum Einstieg folgt eine erste Definition des Begriffs Gesundheit. Ist jemand gesund, so ist er nicht krank – das klingt zunächst einleuchtend. Krankheit wird oftmals als Dysfunktion im Organismus oder Anormalität beschrieben. So folgt daraus, dass eine gesunde Person eben weder unter Dysfunktionen, noch unter irgendeiner Form von Anormalität leidet. Dennoch entwickelte sich in den Köpfen der Menschen über Jahre hinweg noch eine weitere Vorstellung von Gesundheit, nämlich die Idee davon, dass Gesundheit nicht nur die Abwesenheit von Krankheit, sondern darüber hinaus ein positives Allgemeinbefinden darstellt, welches sich nicht nur auf den Körper bezieht. So beschreibt die Weltgesundheitsorganisation (besser bekannt unter dem englischen Äquivalent World Health Organization oder kurz WHO) Gesundheit als einen Zustand physischen, mentalen und sozialen Wohlergehens und nicht bloß als Abwesenheit von Krankheit oder körperlicher Gebrechen (vgl. Murphy 2015). Nun ist gesetzt, was Gesundheit bedeutet. Aber was ist Krankheit ?

Die Feststellung einer Krankheit – in Gesellschaften mit Krankenkassensystemen – generiert automatisch Anspruch auf medizinische Behandlungen. Einem Kranken wird es als seine soziale Pflicht auferlegt, alles für seine Heilung zu tun, weshalb eine Therapieverpflichtung vorliegt (vgl. Kastl 2017, S. 97). Jedoch gilt dieser Anspruch nur auf den ersten Blick, denn nicht alle Krankheiten haben das „Privileg“, durch Krankenkassen solidarisch finanziert zu werden (vgl. Schramme 2017, S. 4). Für einen Patienten ist es daher notwendig zu wissen, was unter den Krankheitsbegriff fällt oder nicht, um so sicher Zugang zu medizinischer Versorgung zu erhalten und auch Anspruch auf ebendiese zu erheben (ebd., S. 5). Auch das macht, wie die Definition, Krankheit sei die Abwesenheit von Gesundheit, auf den ersten Blick Sinn: Anspruch auf medizinische Versorgung und die Anerkennung eines körperlichen Zustandes als Krankheit hat die Person, deren Verfassung es nicht zu verbessern, sondern zu heilen gilt. Im Kontext der Gehörlosigkeit beziehungsweise mangelnder Hörfähigkeit taucht jedoch die Frage auf, wie sich oben genannte Theorie auf taube oder fast-taube Menschen anwenden lässt. Gilt Gehörlosigkeit als Krankheit oder als Verbesserung eines ohnehin schon gesunden Zustandes?

Ob Gehörlose einen Anspruch auf medizinische Behandlung haben, hängt davon ab, was der Krankheitsbegriff umfasst. In der Geschichte der medizinischen Anthropologie wird der Begriff Krankheit oftmals mit den englischen Begriffen sickness, disease und illness beschrieben. Davon macht auch die vorliegende Arbeit Gebrauch, da die englischen Bezeichnungen andere Bereiche des Krankheitsbegriffs abdecken, als nur der deutschsprachige Ausdruck Krankheit. Sickness ist soziologischer Natur und wird nicht auf das Individuum, sondern auf Bevölkerungen angewendet. Disease beschreibt Fehlfunktionen des menschlichen Körpers, sowohl psychische als auch biologische. Illness hingegen betrachtet die Wahrnehmungen und Erfahrungen eines Individuums, wenn es körperliches Leiden erfährt.

Dementsprechend lässt sich festhalten, dass illness und disease sich mit dem Individuum beschäftigen, während sickness Bevölkerunsgruppen in den Vordergrund stellt (vgl. Hirschberg 2011, S. 45).

Thomas Schramme, ein deutscher Philosoph vordergründig tätig in den Bereichen der Medizinphilosophie und Bioethik, beschäftigt sich umfangreich mit den Begriffen Gesundheit und Krankheit im philosophischen Kontext. Er unterscheidet ebenfalls zwischen sickness, disease und illness. Seiner Meinung nach ist es schwer bis gar unmöglich, ohne jegliche Definition festzulegen, was nun tatsächlich Gesundheit ist, was als Krankheit gilt und was hingegen bloß ein Zustand anderer Lebensprobleme darstellt (vgl. Schramme 2017, S. 4). Er teilt den Krankheitsbegriff in zwei Unterkategorien ein; den medizinisch-theoretischen, und den medizinisch-praktischen Krankheitsbegriff. Unter den ersten fällt disease, Krankheit im wissenschaftlichen Kontext. Disease bezieht sich auf die menschliche Pathologie, also krankhafte Zustände. Dabei schaut man sich nicht die Bedeutung der Krankheit für die individuelle Person an, sondern untersucht den Organismus. Hier spielt es keine Rolle, welchen Effekt die untersuchte Erkrankung auf die Psyche des Einzelnen hat, man examiniert allein den biologischen Status quo (ebd., S. 12). Stellt man dabei Störungen oder Dysfunktionen im Organismus fest, weiß man, ob eine Krankheit vorliegt oder nicht, da die natürlichen Funktionsfähigkeiten gestört sind oder eben nicht. Der medizinisch-praktische Aspekt ist nochmals unterteilt in zwei Unterkategorien, illness bezieht sich dabei auf das Individuum und sickness oder sick role wird bei Schramme juristisch betrachtet. Um illness und disease genauer darzustellen, teilt Schramme diese beiden Begriffe zwei verschiedenen ethischen Positionen zu: dem Naturalismus und dem Normativismus. Der Naturalismus beschäftigt sich mit disease. Vereinfacht betrachtet sagt dieser aus, dass eine Krankheit stets innere, biologische Zustände betrifft. Entweder sind dabei die normalen Funktionsfähigkeiten des menschlichen Körpers beeinträchtigt, aber auch eine oder mehrere Funktionsfähigkeiten können vermindert sein (Vgl. Murphy 2015). Außerdem kann ebenfalls eine Einschränkung der Funktionsfähigkeit vorliegen, entstanden durch äußerliche Einflüsse. Somit greift wieder die These, dass Gesundheit die Abwesenheit von Krankheit – oder andersrum, Krankheit die Abwesenheit von Gesundheit bedeutet (Vgl. Schramme 2017, S. 17). Bei der medizinisch-theoretischen Perspektive geht es zusammenfassend schlichtweg um die Feststellung biologischer und physischer Tatsachen. Daher spielen Gefühlswelt, individuelle Wahrnehmung des Übels und Wünsche des Patienten keine Rolle. Dies formuliert auch gleichzeitig die Kritik an der naturalistischen Perspektive des Krankheitsbegriffs. Medizinisch-praktische Fragen werden vernachlässigt: Zwar steht der Organismus des Individuums im Zentrum, jedoch nicht die Gefühlswelt der betroffenen Person (ebd., S. 18). Wendet man dies nun auf die Frage an, ob Gehörlosigkeit für den Einzelnen eine Krankheit bedeutet oder nicht, stellt man fest, dass ein fehlendes Gehör Krankheit bedeutet. Die Funktionsfähigkeit des Hörens liegt dann entweder in beeinträchtigter oder verminderter Form vor, oder sie wurde durch mögliche äußerliche Einflüsse eingeschränkt.

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¹ Jedoch wird mit der Selektion gesunder Embryonen verdeutlicht, dass in den Augen dieser Paare gesunde Kinder weniger wertvoll sind, indem ebendiesen bewusst die Chance auf ein Leben verwehrt wird. Der Gedanke dieser Paare und ihr praktisches Handeln sind paradox.