Geistige Behinderung und Demenz. Aspekte räumlicher Umgebung in der Altenpflege

Inhaltsverzeichnis

1. Einleitung

2. Geistige Behinderung

3. Demenz

4. Wohnraumgestaltung für demenzkranke Menschen in stationären Einrichtungen

5. Herausforderung geistige Behinderung und Demenz

6. Befragung von Beschäftigten in einer Wohnstätte

7. Auswertung und Deutung der Interviews

8. Fazit

Literatur

Anhang

1. Einleitung

Aktuell rückt Demenz, begünstigt durch den demografischen Wandel, immer mehr in den Fokus der öffentlichen Wahrnehmung. Zunehmend werden Menschen im familiären Umfeld mit dem Krankheitsbild konfrontiert und erleben mit, welche Belastung die Demenzerkrankung Angehöriger darstellen kann.

Auch die Pflegelandschaft muss sich vermehrt darauf einstellen, dass viele ältere Menschen die durch Pflegedienste versorgt werden oder in Seniorenheimen leben, eine demenzielle Erkrankung aufweisen und dadurch spezielle Herausforderungen entstehen, die einen Wandel der bisherigen Strukturen erforderlich machen.

Gerade im Heimbereich rückt das Augenmerk auf demenzgerechtes Wohnen, den Einsatz von Licht, Farben und anderen Gestaltungsmitteln. Wie lässt sich durch bauliche Maßnahmen, zum Beispiel Rundwege, die Lebensqualität für an Demenz erkrankte Menschen steigern?

Die Altenarbeit wird in unserer alternden Gesellschaft immer wichtiger und bietet dadurch ein großes Betätigungsfeld auch für soziale Arbeit und Forschung.

Dagegen bleibt eine andere, ähnliche und doch speziellere Thematik eher unbeachtet durch die breite Öffentlichkeit: Menschen mit einer geistigen Behinderung, die in gehobenem Lebensalter an einer Demenz erkranken.

Grundsätzlich sind die Erscheinungsformen und Symptome der verschiedenen Demenzerkrankungen bei behinderten und nichtbehinderten Menschen vergleichbar, auch wenn man bei der Diagnose bei Menschen mit einer geistigen Behinderung zusätzlich beachten muss, inwieweit sie kognitive Einschränkungen aufweisen.¹

Zudem stellt sich gerade bei geistig behinderten Menschen, die in einer Wohneinrichtung leben die Frage, ob und mit welchen Hilfsmitteln sie in ihrem Zuhause bleiben können, oder ob sie in ein Senioren- oder Pflegeheim umziehen müssen.

Im Rahmen dieser Arbeit möchte ich der Frage nachgehen, wie eine Einrichtung der Behindertenhilfe der Herausforderung durch das Auftreten von demenziellen Erkrankungen begegnen kann und inwiefern die Lebensumwelt Einfluss auf die Betroffenen nehmen kann.

Daher werden zunächst allgemeine Wissensbestände aus Behindertenhilfe und Altenarbeit thematisiert, um sich dann der speziellen Herausforderung einer geistigen Behinderung mit einer demenziellen Erkrankung zuzuwenden, die an Belegschaft und Angehörige ganz eigene Anforderungen stellt und für Betroffene eine in der Regel schmerzvolle und verunsichernde Erfahrung ist.

Wie kann die Lebensqualität betroffener Personen erhalten werden und wo können Behindertenhilfe und Altenarbeit voneinander lernen, auch was Aufbau und Gestaltung der Lebensumwelt der BewohnerInnen angeht?

Welche Faktoren können schwierige Situationen und herausforderndes Verhalten abmildern oder vermeiden?

Wie schafft man eine Umgebung, die ausreichend Schutz, aber auch Aktivierung bietet?

Einen Bogen zur Berufspraxis schlagen Experteninterviews mit Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern einer Einrichtung für Menschen mit geistiger Behinderung, die sich mit bisherigen beruflichen Erfahrungen zu dieser Thematik und Planungen bezüglich des zukünftigen Umgangs mit Demenzerkrankungen in ihrer Einrichtung beschäftigen.

2. Geistige Behinderung

Der Begriff „geistige Behinderung“ mit all seinen Facetten bietet in der Definition einige Schwierigkeiten, kann aber zunächst grob folgendermaßen verortet werden:

„In einem solchen allgemeinen Verständnis wird unter „geistiger Behinderung“ gemeinhin eine Erscheinungsform oder Eigenart des Menschlichen verstanden, bei der lebenslang ein erheblicher Rückstand der mentalen (intellektuellen) Entwicklung zu beobachten ist, der sich in aller Regel in unangemessen wirkenden Verhaltensweisen und in vergleichsweise erheblich herabgesetzten Lernleistungen auf schulischem, sprachlichem, körperlichem und sozialem Gebiet manifestiert, so dass die eigene Lebensführung in erheblichem Maße auf Hilfe angewiesen ist.“²

Diese Definition ist sehr grob und auch für fachfremde Personen gut zu verstehen, ist allerdings in einigen Punkten eher schwammig.

Daher macht es Sinn, sich mit den psychologischen Definitionen geistiger Behinderung vertraut zu machen, allen voran mit dem ICD-10 und dem DSM-IV.

Im ICD-10 wird die geistige Behinderung unter dem Begriff der Intelligenzminderung als

„eine sich in der Entwicklung manifestierende, stehen gebliebene oder unvollständige Entwicklung der geistigen Fähigkeiten“³

beschrieben, wobei auch dort die Probleme im Alltagsleben der betroffenen Personen explizit als Voraussetzung einer Diagnose betont werden.⁴

Eine leichte Intelligenzminderung wird laut ICD-10 bei einem IQ von etwa 50-69 in Betracht gezogen, wobei die betroffenen Personen in der Regel fähig zu einem selbstständigen, eigenverantwortlichen Leben sind und ihre Defizite vor allem im schulischen Rahmen deutlich werden.⁵

Bei einem IQ von etwa 35-49 wird von einer mittelgradigen Intelligenzminderung gesprochen⁶, wobei hier sehr große Unterschiede in den gezeigten Fähigkeiten beobachtet werden können.

Die schwere Intelligenzminderung deckt den IQ-Bereich von etwa 20-34 ab, wobei das Leistungsniveau deutlich unter dem der mittelgradig intelligenzgeminderten Menschen liegt und es liegen oftmals deutliche körperliche Symptome vor, die auf eine „Schädigung oder Fehlentwicklung des Zentralnervensystems hinweisen.“⁷

Bei einem IQ von weniger als 20 wird von der schwersten Intelligenz-minderung ausgegangen.

Durch den DSM-IV wird ergänzt, dass die Beeinträchtigung bereits vor Vollendung des 18. Lebensjahres begonnen haben muss⁸, daher also beispielsweise Menschen, die durch einen Unfall hirnorganische Schädigungen erleiden, die ihre kognitiven Fähigkeiten einschränken, explizit nicht gemeint sind.

Eine Angleichung der Lebenserwartung geistig behinderter Menschen an die Lebenserwartung von Nichtbehinderten, unter anderem durch den Fortschritt der medizinischen Versorgung, kann beobachtet werden.⁹

„ Während 1947 die fernere Lebenserwartung neugeborener Kinder mit Down-Syndrom gerade mal bei zwölf bis 15 Jahren lag “¹⁰, ist sie aktuell noch etwa 15 Jahre unter der durchschnittlichen Lebenserwartung der nichtbehinderten Bevölkerung.¹¹

Bei erwachsenen Menschen mit Down-Syndrom kann zuweilen ein früher einsetzender Alterungsprozess beobachtet werden, wobei es auch hirnorganische Veränderungen gibt, die stark an die einer Alzheimer-Demenz erinnern.¹²

3. Demenz

Als Demenz wird ein

„schwerwiegender Verlust der geistigen Leistungsfähigkeit aufgrund einer ausgeprägten und lang anhaltenden Funktionsstörung des Gehirns“¹³

bezeichnet.

Um eine Diagnose stellen zu können, müssen verschiedene Faktoren gegeben sein, so unter anderem der Nachweis über messbare, körperliche Veränderungen des Gehirns.¹⁴

Eine Demenz ist eine fortschreitende, chronische Erkrankung,¹⁵ bei der „ Gedächtnis, Denken, Orientierung, Auffassung, Rechnen, Lernfähigkeit, Sprache und Urteilsvermögen “¹⁶ angegriffen sind.

Gleichzeitig wird festgehalten, dass es sich um eine „sekundäre Verschlechterung einer vorher größeren geistigen Leistungsfähigkeit“¹⁷ handelt, somit also explizit von beispielsweise angeborenen kognitiven Defiziten unterschieden.

Bei einer Diagnose muss laut ICD-10 beachtet werden, dass die beobachtete Symptomatik für mindestens 6 Monate erwiesen sein muss,¹⁸ um sie klar von temporären Verwirrungszuständen aufgrund anderer Faktoren, wie beispielsweise einer Dehydrierung, unterscheiden zu können.

Auch können „ mangelnde Motivation oder emotionale Faktoren, insbesondere Depression, zusammen mit motorischer Verlangsamung und allgemeiner körperlicher Hinfälligkeit “¹⁹ leicht fälschlich den Eindruck einer demenziellen Erkrankung erwecken.

Der Verlauf einer Demenz und ihre Symptomatik werden maßgeblich durch den genauen Typ der Demenz beeinflusst. So verlaufen unterschiedliche Demenzformen anders, was Symptome, durchschnittliches Erkrankungs-alter, emotionale Veränderungen und kognitive Einbußen angeht.

Darauf kann an dieser Stelle jedoch nur in der gebotenen Kürze ein-gegangen werden.

Im DSM-IV werden folgende diagnostischen Kriterien für das Vorliegen einer Alzheimer-Demenz genannt:

Es liegt eine Beeinträchtigung des Gedächtnisses vor²⁰, sowie mindestens eins der folgenden Symptome: Störungen der Sprache, des Erkennens von Gegenständen, der Selbstorganisation, Planung und Abstraktion sowie der Ausführung motorischer Fähigkeiten bei ansonsten intakter Motorik.²¹

Die Diagnose einer Alzheimer-Demenz ist zu stellen, „wenn kein ausreichender Hinweis auf eine andere relevante Ursache besteht (andere Hirnerkrankung, systemische Erkrankungen und Alkohol- oder Drogenmissbrauch).“²²

Organisch lassen sich diverse Veränderungen des Gehirns beobachten, so beispielsweise Plaques,²³ die sich bereits deutlich vor der Manifestation einer Alzheimerdemenz in der Großhirnrinde nachweisen lassen²⁴, und eine „ Verminderung von Neuronen-Populationen “.²⁵

Unter der Bezeichnung der vaskulären Demenz wird eine Demenz verstanden, die infolge von Gefäßerkrankungen²⁶ im Gehirn entsteht. Ursachen können beispielsweise (auch unerkannte) Schlaganfälle sein, sowie der Verschluss von Blutgefäßen im Hirn oder Durchblutungs-störungen, die „ eine Anhäufung von Infarkten im Hirngewebe ver-ursachen.“²⁷

Gerade bei einer sehr plötzlich auftretenden, schnellen demenziellen Entwicklung oder einem bekannten, kurz vorher eingetretenen Schlaganfall oder anderen zerebrovaskulären Erkrankungen sollte eine Untersuchung auf Anzeichen einer vaskulären Demenz vorgenommen werden.²⁸

Was bereits früh auffällig werden kann, sind „ Gangstörungen mit kleinschrittigem, engbasigem, teilweise schlurfendem oder auch spastischem Gangbild mit gehäuften Stürzen “.²⁹

Auch Lähmungserscheinungen können beobachtet werden.³⁰

Deutlich anders äußert sich die frontotemporale Demenz, die zu den Lobär-degenerationen gezählt wird.

Krankheitsbeginn ist meist etwa im Bereich von 40 – 60 Jahren;³¹ im ICD-10 wird von 50 – 60 Jahren gesprochen.³²

Ein wichtiges Merkmal dieser Erkrankung ist, dass hier nicht Probleme des Gedächtnisses als Erstes auffällig werden, sondern oftmals vorher unangepasstes Sozialverhalten und tiefgreifende Charakterveränderungen beobachtet werden.³³

„ Bei der frontotemporalen Demenz (FTD) kommt es zu beruflicher und sozialer Unzuverlässigkeit, zur Missachtung von Normen, zu Taktlosigkeit, verändertem Sexualleben und auch kriminellen Delikten.“³⁴

Diese Symptome können zunächst auch den Anschein einer psychischen Erkrankung oder eines Alkoholismus erwecken.³⁵

Gerade das häufig vergleichsweise niedrige Alter der Erkrankten lässt eine demenzielle Erkrankung unwahrscheinlich erscheinen, ehe eine frontotemporale Demenz diagnostiziert wird.

4. Wohnraumgestaltung für demenzkranke Menschen in stationären Einrichtungen

Eine für an Demenz erkrankte Menschen förderliche Wohnumgebung stellt gerade im Heimkonzept einen wichtigen Punkt dar, um die Lebensqualität zu steigern und herausforderndes Verhalten einzudämmen oder gar nicht erst entstehen zu lassen.

Eine Umgebung, die die Sinne anspricht, kann sehr anregend und belebend wirken und bei der Mobilisierung der demenziell Erkrankten helfen.

Gleichzeitig darf die Umgebung die Betroffenen nicht verwirren, darf sie nicht verunsichern und überfordern.

„Die Dekoration von Korridoren, Stuben und Aufenthaltsräumen stellt eine Gratwanderung zwischen Stimulation und Reizüberflutung, Überforderung durch zu viele visuelle Eindrücke und Unterforderung durch öde Räume dar.“³⁶

Es gilt also einerseits abzuwägen, was zweckmäßig ist, bei Orientierung und Alltag hilft oder eine angenehme Atmosphäre schafft, und was für die an Demenz erkrankten Personen bereits zu viel an Außenreizen ist.

So ist beispielsweise ein eher ruhiges Setting gerade im Kontext der Mahlzeiten wichtig,³⁷ um Problemen bei der Nahrungsaufnahme vor-zubeugen.

Welche Eindrücke verbindet ein älterer Mensch mit dem Begriff „Zuhause“, wie sah seine Lebenswirklichkeit in jüngeren Jahren aus?

BewohnerInnen sollten die Möglichkeit haben, sich wie in einer eigenen Wohnumgebung zu bewegen, Schränke zu öffnen, Aktivitäten auszuführen, die bereits früher Bestandteil ihrer Lebenswirklichkeit waren und somit nach wie vor vertraut sind.³⁸

4.1 Bauliche und strukturelle Aspekte

Es ist wichtig, die Mobilität der dort Lebenden auch im Heimkontext zu erhalten und zu fördern.

Bereits in der Konzeption sollten die Bedürfnisse und Einschränkungen demenzerkrankter Menschen eingeplant werden, um abzuschätzen, inwiefern man dies bei der baulichen Struktur der Einrichtung berücksichtigen möchte und kann.

Dafür ist zu beachten, dass eine barrierefreie Umgebung in so einem Setting von großer Wichtigkeit ist, da die Mobilität im Alter abnimmt, die Sturzgefahr gerade bei einer Demenz steigt und die Beweglichkeit auch mittels Rollatoren oder Rollstühlen gesichert sein muss. Ein enger Flur, in dem Rollstuhlfahrer nicht aneinander vorbei fahren können ist beispielsweise im Alltag sehr hinderlich und kostet Beschäftigte und BewohnerInnen viel Zeit.

Bewohnerinnen und Bewohner werden dadurch in ihrer Mobilität eingeschränkt und werden entsprechend ihr Verhalten anpassen, was wiederum zu geringerer Aktivität und weitgehendem Aufenthalt im eigenen Zimmer führen kann.

Für Menschen, die an einer Demenz erkrankt sind, ist ein weiterer Punkt sehr wichtig: Die Struktur der Einrichtung muss für sie leicht verständlich sein.³⁹ Der Aufbau muss ihre Orientierung erleichtern und durch eine gewisse Offenheit für sie zugänglich sein.

Dies kann beispielsweise auch durch Glastüren zu gemeinschaftlichen Bereichen wie der Küche erreicht werden. Von außen wird für die an Demenz erkrankten Personen ersichtlich, was sich dort befindet.⁴⁰ Allerdings wäre es gegebenenfalls sinnvoll, eingetrübtes Glas zu verwenden, um das Risiko von Verletzungen durch dagegen Laufen zu verringern.

Eine andere Möglichkeit ist es, die Zimmer der einzelnen BewohnerInnen um einen großen Aufenthaltsbereich herum zu gruppieren, sodass man aus seinem Zimmer direkt in den gemeinschaftlichen Wohnbereich gelangt.⁴¹

Klare, offene Strukturen sind hilfreich. Der Maßstab sollte hierbei allerdings eher klein gehalten sein, auch was die Anzahl der dort lebenden Personen betrifft.⁴²

Zudem muss die Umgebung Aktivität zulassen und fördern, denn:

„Die Förderung von Bewegung im Alltag ist ein erster Schritt, um den Abbau von Fähigkeiten und Fertigkeiten zu verlangsamen.“⁴³

Schlussendlich sind Gärten ein guter Weg, die BewohnerInnen zu aktivieren und ihnen eine sinnliche Interaktion mit ihrer Umgebung zu ermöglichen.

„ Dass Naturerfahrungen gerade bei Menschen mit eingeschränkten kognitiven Fähigkeiten eine beruhigende und entspannende Wirkung haben und Befinden und Verhalten positiv beeinflussen, wird in der Praxis häufig beobachtet.“⁴⁴

Um dieses Naturerlebnis möglich zu machen, ist es wichtig den Zugang zum Garten für die Bewohnerinnen und Bewohner gut sichtbar zu machen, sodass sie selbstbestimmt auch ohne Begleitung hinausgehen können.⁴⁵

Dabei ist es natürlich von Vorteil, wenn an Demenz erkrankte BewohnerInnen im Erdgeschoss leben, um diesen Zugang zum Garten weiter zu erleichtern.

Rundwege oder Anordnungen, die an eine Acht erinnern, sind ein beliebter Weg, den Bewohnerinnen und Bewohnern ein Erlebnis vergleichbar mit einem Parkspaziergang zu ermöglichen, selbst wenn der Garten nicht sehr groß ist.

Außerdem „ wird die Orientierung durch einen Wegverlauf erleichtert, der automatisch zum Ausgangspunkt zurückführt.“⁴⁶

Wasser im Gartenbereich ist in der Wirkungsweise umstritten – es soll einerseits beruhigend und anregend wirken, soll allerdings auch Inkontinenz verstärken.⁴⁷ Zusätzlich muss darauf geachtet werden, dass auch flache Teiche ein Risiko darstellen,⁴⁸ also müssen sie abgesichert und gut einsehbar sein.

Der Kostenfaktor und mit Wasserinstallationen und Teichen verbundene Aufwand dürfen ebenfalls nicht unterschätzt werden,⁴⁹ das Für und Wider des Einsatzes von Wasser gilt es im Voraus gut abzuwägen.

Es muss bei der baulichen Struktur eines Gartens in jedem Fall ein Kompromiss zwischen Offenheit und Sicherheit getroffen werden. Je nach Einrichtung kann das bedeuten, dass der Garten umzäunt ist, um für die Sicherheit der BewohnerInnen zu sorgen, die sich verirren oder weglaufen könnten.⁵⁰

Begrenzungen sind in jedem Fall sicher zu gestalten; sie dürfen nicht überkletterbar sein.⁵¹

Offenere Modelle sind je nach Einrichtung auch möglich, bedeuten aber einen höheren Personalaufwand und sind sehr umgebungsabhängig. So ist dies in einer ruhigen Lage zu überlegen. An einer Hauptverkehrsstraße hingegen birgt es viele Risiken für die Sicherheit der BewohnerInnen.

Wird ein Weglaufen einzelner BewohnerInnen befürchtet, kann beispielsweise mithilfe eines in die Kleidung des/der Betroffenen integrierten Funksenders die Sicherheit gesteigert werden, denn:

„Der Funksender sendet ein Signal, wenn der Demenzkranke einen bestimmten Bereich verlässt.“⁵²

In diesem Fall würden MitarbeiterInnen in ihrem Büro, oder sofern vorhanden am Empfang, dies sehen und der Person nachgehen, um sie wieder ins Haus zurückzubringen, ehe sie sich zu weit entfernen kann.

So bleibt die Struktur des Hauses zwar grundsätzlich offen, gefährdete BewohnerInnen können jedoch besser geschützt werden.

4.2 Gestaltungsaspekte

Ein wichtiger Faktor in Einrichtungen, die primär auf Demenzkranke ausgelegt sind, ist die Beleuchtung.

Sie sollte von der Leuchtkraft her nah an Tageslicht sein, was für einen deutlicher erlebten Tag-Nacht-Rhythmus sorgen kann⁵³, zumindest, sofern es zeitlich passend eingesetzt und abends etwas abgedunkelt wird. Zudem wird die Umwelt besser wahrgenommen, was auch die Sturzgefahr abmildern kann.

„ Um den gleichen Eindruck von Helligkeit zu haben wie ein junger Mensch, braucht ein 60-Jähriger die doppelte, ein über 80-Jähriger sogar die fünffache Beleuchtungsstärke. Deshalb sollten in Wohnungen und Einrichtungen für Senioren generell höhere Beleuchtungsstärken eingesetzt werden.“⁵⁴

Die empfohlene Helligkeit variiert von etwa „ 500 Lux in Augenhöhe “⁵⁵ bis zu „ ungefähr 2000 bis 3000 Lux “,⁵⁶ wobei hier auch die Gegebenheiten vor Ort berücksichtigt werden müssen.

Es gilt einerseits die zu starke Bildung von Schlagschatten durch zu grelles Licht zu vermeiden, andererseits aber auch für ausreichende, natürliche Schattenbildung zu sorgen, um die Wahrnehmung von Umgebung und Hindernissen zu verbessern. Dabei hat sich der Einsatz zusätzlicher, indirekter Lichtquellen als nützlich erwiesen.⁵⁷

Starke, farbliche Kontraste zwischen verschiedenen Bodenbereichen sollten vermieden werden. Diese können als Unebenheiten oder dunkle Abgründe wahrgenommen werden, und Stürze begünstigen.⁵⁸

Spiegel an den Wänden können zu Unsicherheit, Angst und Erschrecken führen, das Gegenüber wird nicht immer korrekt als Spiegelung wahrgenommen⁵⁹, daher sind diese mit Bedacht einzusetzen und gegebenenfalls zu entfernen.

Farben lassen sich sehr gut in der Gestaltung einsetzen, um die Atmosphäre im gewünschten Maß zu beeinflussen. Farben werden auch noch bei fortgeschrittener Demenz mit Bedeutung verknüpft und können die Orientierung erleichtern.⁶⁰

Beim Einsatz von Farben ist zu beachten, dass sie in höherem Alter durch Veränderungen der visuellen Wahrnehmung zum Teil „ blasser und undeutlicher “⁶¹ gesehen werden, daher sollten sich bei verschiedenfarbigen Flächen und Gegenständen nicht nur die Farben selbst unterscheiden, sondern auch deren Helligkeit, um eine gute Unterscheidbarkeit zu gewährleisten.⁶²

Grundsätzlich sind kräftigere Farben „ in der Informationsgestaltung für ältere Menschen sehr viel besser geeignet als Pastelltöne “⁶³, da letztere gerade bei problematischeren Lichtverhältnissen schlecht voneinander unterschieden werden können.⁶⁴

Als Orientierungshilfen können Fotos der BewohnerInnen an oder neben den Türen dienen⁶⁵. Aktuelle Bilder sind möglich, genau wie Bilder aus der Jugend- oder jungen Erwachsenenzeit.

An anderer Stelle wird allerdings zu bedenken gegeben, dass Fotos bei einer bereits sehr weit fortgeschrittenen Erkrankung nicht mehr gut erkannt werden, da das Erkennen von Gesichtern „ hohe Anforderungen an die Zusammensetzung von visuellen Einzelheiten zu einem Gesamtbild “⁶⁶ stellt.

Daher scheint der Nutzen dieser Maßnahme sehr fallabhängig zu sein und sich sehr nach dem Demenzstadium der oder des Erkrankten zu richten.

Wichtig sind in entsprechenden Einrichtungen auch gemütliche Sitzecken an verschiedenen Punkten, die zum Beobachten des Geschehens einladen, aber auch einen ruhigeren Rückzugsort darstellen und Zeit zur Orientierung geben.⁶⁷

Um an die Lebenswelt der Bewohnerinnen und Bewohner anzuknüpfen, kann es sich als sehr hilfreich erweisen, Gegenstände die für die Hauseinrichtung in ihrer Jugend oder jungen Erwachsenenzeit typisch waren zu verwenden.

„Dinge aus der Vergangenheit oder sogar die gleiche Möblierung des Zimmers wie zu Hause können emotionale Geborgenheit und Sicherheit vermitteln.“⁶⁸

Gegenstände, die früher in der Küche üblich waren, können die Stationsküche so leichter identifizierbar für die BewohnerInnen machen.

Die Umgebung muss in ausreichendem Maß sinnliche Reize bieten.

Aber: Auch eine Reizüberflutung darf nicht auftreten, da die Gefahr besteht, dass sich BewohnerInnen aus der für sie lauten, bedrohlichen, schlecht einschätzbaren Umgebung zurückziehen⁶⁹ oder mit aggressivem Verhalten reagieren.⁷⁰

In einem Garten lassen sich die Sinne besonders gut ansprechen. Temperaturunterschiede, Wind, und die lebendige Umgebung können sehr stimulierend wirken. Zusätzlich können Sitzbänke zum Entspannen animieren, und höher gelegene, und somit erreichbare, Blumentöpfe mit Kräutern bieten Gerüche und auch Geschmack.⁷¹

Einige genießbare Pflanzen zu ziehen, kann den Bewohnern zusätzliche Anreize für den Gartenbesuch verschaffen.

Sinnvoll sind dabei Hochbeete, die besser von den Bewohnerinnen und Bewohnern erreicht werden können.⁷²

Giftige Pflanzen sind aus Sicherheitsgründen nicht in dem Garten anzupflanzen⁷³, da es leicht geschehen kann, dass jemand von ihnen isst.

5. Herausforderung geistige Behinderung und Demenz

Menschen mit einer geistigen Behinderung, die im höheren Lebensalter an einer Demenz erkranken, sehen sich einer sehr spezifischen, umfassenden Herausforderung gegenüber.

So ist bereits die Diagnosestellung deutlich erschwert, da das Leistungsniveau geistig behinderter Menschen sich individuell sehr stark unterscheidet. Deswegen ist hier die „ beobachtbare Verschlechterung der Leistungsfähigkeit “⁷⁴ das wichtigste Kriterium. Es muss also ein Vergleich zwischen Fähigkeiten in der Vergangenheit und aktuellem Fähigkeitsniveau stattfinden.

Dies birgt allerdings die Gefahr, dass altersgerechte, leichte kognitive Einbußen als Frühzeichen einer beginnenden Demenz wahrgenommen und pathologisiert werden.⁷⁵ Daher wird

„ empfohlen, das Leistungsniveau von Menschen mit geistiger Behinderung frühzeitig und vor dem Verdacht auf das Vorliegen einer Demenzerkrankung zu erfassen. So kann jederzeit die aktuelle Leistungsfähigkeit mit der früheren Leistungsfähigkeit verglichen werden.“⁷⁶

Dies hat zudem den Vorteil, auch bei Fluktuation in der Belegschaft grobe Anhaltspunkte zu haben, ob Veränderungen bei einer Bewohnerin oder einem Bewohner signifikant sind.

Eine weitere Schwierigkeit beim Erkennen der Frühzeichen einer Demenz kann allerdings auch gerade der stabile, strukturierte Tagesablauf in einer Einrichtung der Behindertenhilfe sein. Dadurch können Defizite und Probleme bei der Alltagsbewältigung, die sonst oft ein erstes Anzeichen einer demenziellen Erkrankung sind, unter Umständen längere Zeit ausgeglichen werden.⁷⁷

Die pflegerische Versorgung älterer Menschen mit einer geistigen Behinderung ist auch ohne eine demenzielle Erkrankung bereits problematisch, da Einrichtungen oft primär auf BewohnerInnen eingestellt sind, die weite Teile des Tages in einer Werkstatt verbringen und somit nicht rund um die Uhr in der Einrichtung selbst betreut werden müssen. Durch die sich wandelnde Altersstruktur ist nun die Gestaltung des Ruhestands und der Tagesstruktur älterer Menschen mit einer geistigen Behinderung weiter in den Fokus gerückt.

„ 47,8 % aller Einrichtungen sehen im Hinblick auf die Betreuung älter werdender Menschen mit Behinderungen einen strukturellen und konzeptionellen Veränderungsbedarf.“⁷⁸,

wobei hier besonders auch die Freizeitgestaltung hervorgehoben wird, die zur Tagesstrukturierung beitragen soll.⁷⁹

Oft bleibt Einrichtungen angesichts einer schweren Pflegebedürftigkeit und hohem Personalaufwand, gerade auch durch eine Demenz, wenig anderes übrig, als die betroffene Person in ein Pflegeheim umziehen zu lassen.⁸⁰

Hierzu Driller und Pfaff:

„ Eine behindertengerechte Betreuung kann in Einrichtungen der Altenhilfe aufgrund des unterschiedlichen pädagogischen Ansatzes nicht gewährleistet werden.“⁸¹

Eine Gewährleistung der Teilhabe ist in einer Einrichtung der Altenhilfe nicht zu erwarten.⁸²

Die Umgewöhnung an eine neue Umgebung, neues Fachpersonal und auch neue Mitbewohnerinnen und Mitbewohner kann sich sehr schwierig gestalten.⁸³ Gerade das Abreißen langjähriger Kontakte stellt einen großen Einschnitt dar, der nicht in allen Fällen problemlos überwunden werden kann.

Dazu wird empfohlen, solch einen Umzug frühzeitig zu planen und idealerweise auch bereits in einem frühen Demenzstadium mit der betroffenen Person zu besprechen⁸⁴. Eine vorbereitende Schulung des Personals der Einrichtung, in die die Bewohnerin oder der Bewohner ziehen soll, ist ebenfalls wichtig um die dort Beschäftigten auf die Arbeit mit geistig behinderten Menschen mit einer Demenzerkrankung vorzubereiten.⁸⁵

In der Finanzierung „ stellt sich die Frage, wie Leistungen der Ein-gliederungshilfe von Leistungen der Pflegeversicherung abgegrenzt werden können “⁸⁶.

Hier wird explizit betont, dass es essenziell ist, der geistig behinderten und an Demenz erkrankten Person individuelle, auf sie abgestimmte Hilfen zu gewähren, die nicht nur die Pflege abdecken, sondern auch weiterhin ihre Teilhabe am gesellschaftlichen Leben gewährleisten.⁸⁷

Dies kann zumindest in vollstationären Einrichtungen der Behindertenhilfe aktuell kaum geleistet werden, denn:

„Menschen mit Behinderungen können sowohl Leistungen der Eingliederungshilfe als auch Leistungen der Pflege nach dem SGB XI gleichzeitig in Anspruch nehmen, wenn sie von ihrer Familie oder von ambulanten Diensten betreut und gepflegt werden. Menschen mit geistiger Behinderung, die in einer vollstationären Einrichtung leben, können dies nicht. Der Gesetzgeber geht in diesem Fall davon aus, dass die Pflegeleistungen in der vollstationären Eingliederungshilfe mit eingeschlossen sind (§ 55 SGB XII).“⁸⁸

Daher gibt es Überlegungen, spezialisierte Pflegeheime für geistig behinderte Menschen zu eröffnen, oder Wohneinrichtungen zumindest um Pflegebereiche zu erweitern, die in der Finanzierung den Vorteil haben, neben Eingliederungshilfe auch Gelder der Pflegeversicherung zu erhalten.⁸⁹

An diesem Punkt müsste also der Gesetzgeber ansetzen, um eine Vereinbarkeit von Leistungen der Pflegeversicherung und der Eingliederungshilfe zu gewährleisten, da ansonsten BewohnerInnen stationärer Einrichtungen der Behindertenhilfe klar benachteiligt sind.⁹⁰

Die demenziellen Symptomatik scheint sich nicht stark zwischen erkrankten Personen mit einer geistigen Behinderung und einer Person ohne diese zu unterscheiden⁹¹,

„ aber aufgrund des niedrigeren Niveaus erreichter Alltags-fähigkeiten treten bestimmte Schwierigkeiten wie Verlust des aktiven Sprachvermögens, Fähigkeiten des täglichen Lebens oder der Verlust des Orientierungsvermögens außer Haus früher im Krankheitsverlauf auf.“⁹²

Es ist zu bedenken, dass gerade für Personen mit Down-Syndrom ein deutlich erhöhtes Risiko besteht, an einer Alzheimer-Demenz zu er-kranken,⁹³ wobei der beobachtete Beginn der Erkrankung häufig im Bereich zwischen 50 und 60 Jahren zu liegen scheint.⁹⁴

Daher sollten vom Personal wahrgenommene Veränderungen sorgfältig besprochen und dokumentiert werden, um gegebenenfalls zu überprüfen, ob sich andere Ursachen für diese Veränderungen ausschließen lassen und es sich dabei tatsächlich um eine Demenz handelt.

6. Befragung von Beschäftigten in einer Wohnstätte

Die Fragestellung, die im Zuge der durchgeführten Interviews näher beleuchtet werden sollte, ist die folgende:

„Welche Herausforderungen sehen MitarbeiterInnen einer Wohnstätte für geistig behinderte Menschen bei demenziellen Erkrankungen einzelner BewohnerInnen, gerade in Bezug auf räumliche Gegebenheiten ihrer Einrichtung?“

Zudem wurden in der Vergangenheit liegende Erfahrungen mit Bewohnerinnen und Bewohnern, die an einer Demenz erkrankt waren, erfragt.

Vor dem eigentlichen Interview, das von Angesicht zu Angesicht geführt und mithilfe eines Diktiergeräts aufgezeichnet wurde, stand eine kurze Vorstellung meiner Person und des Zwecks des Interviews. Die Erlaubnis, das Diktiergerät zu verwenden, wurde dabei eingeholt.

Die Interviews wurden in einem ruhigen Setting innerhalb der Einrichtung, für die die beteiligten MitarbeiterInnen arbeiten, durchgeführt.

Teilweise wurden dafür die Räumlichkeiten genutzt, die dort später zur Gestaltung einer Tagesstruktur für ältere BewohnerInnen dienen sollen, um mir auch auf diesem Weg einen kurzen Eindruck zu verschaffen.

Bei einem der Interviews war ein Bewohner zugegen, der krankheitsbedingt nicht in der Werkstatt war, und nicht allein bleiben sollte.

Im Verlauf eines zweiten Interviews wurde das Ende der Befragung durch die Heimkehr der Bewohnerinnen und Bewohner beschleunigt, da der abgesprochene Zeitrahmen dadurch begrenzt war.

Die Länge der Interviews liegt bei 10 bis 25 Minuten. Es sind insgesamt 4 Interviews mit verschiedenen Beschäftigten der Einrichtung geführt worden.⁹⁵

6.1 Erhebungswerkzeug

Um auf individuelle Erfahrungen und Eindrücke der Mitarbeitenden zurückgreifen zu können, wurde sich einer Methode der qualitativen Sozialforschung bedient, nämlich des Experteninterviews und der anschließenden qualitativen Inhaltsanalyse nach Gläser und Laudel.

Qualitative Sozialforschung beruht im Gegensatz zur quantitativen Sozialforschung auf der „detaillierten Analyse eines oder weniger Fälle“⁹⁶

Bei den Interviews handelt es sich um Leitfadeninterviews, die anhand vorher ausgearbeiteter Fragen⁹⁷ geführt wurden, um die Interviews möglichst auch vergleichbar zu halten, selbst wenn teilweise einzelne Fragen nicht beantwortet werden konnten oder sich die Fragenreihenfolge änderte.

Die Fragen wurden möglichst offen gehalten, um zum Erzählen anzuregen und den Interviewpartner nicht in eine bestimmte Richtung zu drängen.

Im Anschluss daran wurden die Interviews transkribiert, wobei wie im Buch „Experteninterviews und qualitative Inhaltsanalyse“ von Gläser und Laudel vorgestellt, die Standardorthografie verwendet wurde⁹⁸ und lautsprachliche Umschreibungen größtenteils keine Verwendung fanden. Im Zuge dieser Arbeit erschien das am zielführendsten.

Die qualitative Inhaltsanalyse schließlich

„wertet Texte aus, indem sie ihnen in einem systematischen Verfahren Informationen entnimmt. Zu diesem Zweck wird der Text mit einem Analyseraster auf relevante Informationen durchsucht. Die dem Text entnommenen Informationen werden den Kategorien des Analyserasters zugeordnet und relativ unabhängig vom Text weiterverarbeitet“.⁹⁹

Es handelt sich dabei also mitnichten um eine freie Interpretation der Texte, die aus wissenschaftlicher Sicht von geringer Aussagekraft ist,¹⁰⁰ sondern um einen strukturierten Analyse- und Interpretationsansatz.

Es werden ausgehend von dem zu klärenden Sachverhalt Kategorien gebildet, anhand derer die transkribierten Interviews durchsucht werden, um die benötigten Informationen zu extrahieren.¹⁰¹ Diesen Kategorien werden verschiedene Dimensionen zugeordnet¹⁰², beispielsweise Sachverhalt, Ursache, Wirkung.

Die verwendeten Kategorien und ihre nähere Beschreibung befinden sich im Anhang auf Seite 28.

Das gesamte Verfahren wird computergestützt in einem Text-verarbeitungsprogramm durchgeführt. Dabei werden die nötigen Daten erhoben und automatisch in Form von Tabellen abgespeichert, die dann anschließend ausgewertet werden können. Diese Tabellen befinden sich im Anhang ab Seite 32. Auf Seite 31 des Anhangs befinden sich zudem die Extraktionsregeln, die dokumentieren, wie mit unklaren Zuordnungen während des Extraktionsvorgangs umgegangen wurde.¹⁰³

Auf dieser Basis kann dann mit der Auswertung der erhaltenen Informationen begonnen werden.

7. Auswertung und Deutung der Interviews

7.1 Bisherige Erfahrungen

Von den vier befragten Personen hatten zwei bereits im beruflichen Kontext in früheren Beschäftigungsverhältnissen Erfahrungen mit geistig behinderten und zudem demenziell erkrankten Menschen gesammelt.

Diese lassen sich wie folgt beschreiben:

Zunächst stellt eine demenzielle Erkrankung einzelner Bewohner, vor allem ohne einen eigenen Bereich für demenzerkrankte geistig behinderte Menschen, während des gesamten Krankheitsverlaufs eine große Belastung sowohl für die betroffene Person, als auch MitarbeiterInnen und dort lebende Personen dar.¹⁰⁴

Rücksichtnahme und Verständnis vonseiten anderer dort lebender Personen wurden explizit als wichtiger Faktor genannt, diese so wahrgenommene Belastung zu bewältigen.

Dies kam beispielsweise bei erkrankten Bewohnerinnen und Bewohnern zum Tragen, die wegliefen oder sich verirrten. Beide Befragten gaben an, dass in solchen Fällen MitbewohnerInnen (und teilweise auch das nachbarschaftliche Umfeld) sich als hilfreich erwiesen in dem sie entweder selbst halfen, die Person zurückzubringen, oder zumindest den Beschäftigten Bescheid gaben, dass jemand weglief.¹⁰⁵

Allerdings wurde angegeben, dass im Umgang mit den nicht von der Krankheit betroffenen Bewohnerinnen und Bewohnern viel Feingefühl vonnöten gewesen sei, um ihnen das Verhalten und die Reaktionen der erkrankten Person zu erklären. Das gemeinsame Wohnen demenzerkrankter und nicht erkrankter Menschen in einem Zimmer wurde als problematisch beschrieben, im geschilderten Fall wurde vor allem der verschobene Tag- und Nachtrhythmus der demenziell erkrankten Person als Belastung für die im selben Zimmer lebende Bewohnerin beschrieben.¹⁰⁶

Orientierungsschwierigkeiten einer erkrankten Person wurden in einer Befragung als für MitarbeiterInnen schwierig im Umgang genannt, da immer unklar war, in welchen Situationen die betroffene Person Hilfe benötigte und wann nicht. Daher kam es bei Hilfsangeboten zum Teil zu Verständnislosigkeit seitens der demenziell erkrankten Bewohnerin, was zu Unsicherheit seitens der Beschäftigten führte, wann Hilfe anzubieten war und wann nicht.¹⁰⁷ Zuviel an Hilfestellung wurde teilweise als frustrierend wahrgenommen.

[...]

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¹ Vgl. Gusset-Bährer (2012), Demenz bei geistiger Behinderung, S. 48.

² Speck (2005), S. 46.

³ ICD-10 (2005), S. 254.

⁴ Vgl. ICD-10 (2005), S. 255.

⁵ Vgl. ICD-10 (2005), S. 256.

⁶ Vgl. ICD-10 (2005), S. 257.

⁷ ICD-10 (2005), S. 258.

⁸ Vgl. DSM-IV (1998), S.51.

⁹ Vgl. Gusset-Bährer (2012), Demenz bei geistiger Behinderung, S. 12.

¹⁰ Driller / Pfaff (2006), S. 46.

¹¹ Vgl. Driller / Pfaff (2006) , S. 46.

¹² Vgl. Neuhäuser (2003), S. 180.

¹³ Förstl / Lang (2011), S.4.

¹⁴ Vgl. Förstl / Lang (2011), S. 4.

¹⁵ ICD10, S. 60.

¹⁶ ICD10, S. 60.

¹⁷ Förstl / Lang (2011), S. 6.

¹⁸ ICD10, S. 61.

¹⁹ ICD10, S.60.

²⁰ Vgl. DSM-IV (1998), S. 81.

²¹ Vgl. DSM-IV (1998), S. 81.

²² Förstl / Hartmann / Kurz (2011), S. 49.

²³ Vgl. ICD-10 (2005), S. 62.

²⁴ Vgl. Förstl / Hartmann / Kurz (2011), S. 60.

²⁵ ICD-10 (2005), S. 62.

²⁶ Vgl. Gusset-Bährer (2012), Demenz bei geistiger Behinderung, S. 20.

²⁷ Gusset-Bährer (2012), Demenz bei geistiger Behinderung, S. 20.

²⁸ Vgl. Haberl (2011), S. 97.

²⁹ Haberl (2011), S. 97.

³⁰ Vgl. Haberl (2011), S. 98.

³¹ Vgl. Danek (2011), S. 159.

³² Vgl. ICD-10 (2005), S. 67.

³³ Vgl. ICD-10 (2005), S. 67.

³⁴ Danek (2011), S. 160.

³⁵ Vgl. Gusset-Bährer (2012), Demenz bei geistiger Behinderung, S. 28.

³⁶ Ermini-Fünfschilling / Held (2006), S. 84.

³⁷ Vgl. Gusset-Bährer (2012), Demenz bei geistiger Behinderung, S. 141.

³⁸ Vgl. Gusset-Bährer (2012), Demenz bei geistiger Behinderung, S. 144.

³⁹ Vgl. Ermini-Fünfschilling / Held (2006), S. 102.

⁴⁰ Vgl. Ermini-Fünfschilling / Held (2006), S. 103.

⁴¹ Vgl. Ermini-Fünfschilling / Held (2006), S. 102.

⁴² Vgl. Ermini-Fünfschilling / Held (2006), S. 102.

⁴³ Gusset-Bährer (2012), Demenz bei geistiger Behinderung, S. 143.

⁴⁴ Bäuerle / Heeg (2011), S.9.

⁴⁵ Vgl. Bäuerle / Heeg (2011). S. 26.

⁴⁶ Bäuerle / Heeg (2011), S. 38.

⁴⁷ Vgl. Bäuerle / Heeg (2011), S. 45.

⁴⁸ Vgl. Bäuerle / Heeg (2011), S. 45.

⁴⁹ Vgl. Bäuerle / Heeg (2011), S. 45.

⁵⁰ Vgl. Gusset-Bährer (2012), Demenz bei geistiger Behinderung, S. 145.

⁵¹ Vgl. Bäuerle / Heeg (2011), S. 31.

⁵² Gusset-Bährer (2012), Demenz bei geistiger Behinderung, S. 134.

⁵³ Vgl. Gusset-Bährer (2012), Demenz bei geistiger Behinderung, S. 138.

⁵⁴ Breuer (2009), S. 98.

⁵⁵ Bruder (2011), S. 473.

⁵⁶ Gusset-Bährer (2012), Demenz bei geistiger Behinderung, S. 138.

⁵⁷ Vgl. Gusset-Bährer (2012), Demenz bei geistiger Behinderung, S. 138.

⁵⁸ Vgl. Gusset-Bährer (2012), Demenz bei geistiger Behinderung, S. 139.

⁵⁹ Vgl. Ermini-Fünfschilling / Held (2006), S. 85.

⁶⁰ Vgl. Ermini-Fünfschilling / Held (2006), S. 103.

⁶¹ Breuer (2009), S. 14.

⁶² Vgl. Breuer (2009), S. 14.

⁶³ Breuer (2009), S. 101.

⁶⁴ Vgl. Breuer (2009), S. 101.

⁶⁵ Vgl. Gusset-Bährer (2012), Demenz bei geistiger Behinderung, S. 142.

⁶⁶ Breuer (2009), S. 69.

⁶⁷ Vgl. Gusset-Bährer (2012), Demenz bei geistiger Behinderung, S. 143f.

⁶⁸ Ermini-Fünfschilling / Held (2006), S. 104.

⁶⁹ Vgl. Ermini-Fünfschilling / Held (2006), S. 104.

⁷⁰ Vgl. Gusset-Bährer (2012), Demenzen bei geistiger Behinderung, S. 141.

⁷¹ Vgl. Gusset-Bährer (2012), Demenz bei geistiger Behinderung, S. 145.

⁷² Vgl. Bäuerle / Heeg (2011), S. 35.

⁷³ Vgl. Gusset-Bährer (2012), Demenz bei geistiger Behinderung, S. 145.

⁷⁴ Gusset-Bährer (2012), Demenz bei geistiger Behinderung, S. 68.

⁷⁵ Vgl. Gusset-Bährer (2012), Demenz bei geistiger Behinderung, S. 68.

⁷⁶ Gusset-Bährer (2012), Demenz bei geistiger Behinderung, S. 68.

⁷⁷ Vgl. Gusset-Bährer (2012), Demenz bei geistiger Behinderung, S. 68 sowie Lindmeier / Lubitz (2011), Teilhabe 4, S. 157.

⁷⁸ Driller / Pfaff (2006), S. 99.

⁷⁹ Vgl. Driller / Pfaff (2006), S. 99.

⁸⁰ Vgl. Driller / Pfaff (2006), S. 98f.

⁸¹ Driller / Pfaff (2006), S. 99.

⁸² Vgl. Lindmeier / Lubitz (2012), Teilhabe 4, S. 170.

⁸³ Vgl. Driller / Pfaff (2006), S. 98.

⁸⁴ Vgl. Gusset-Bährer (2012), Demenz bei geistiger Behinderung, S. 127.

⁸⁵ Vgl. Gusset-Bährer (2012), Demenz bei geistiger Behinderung, S.127.

⁸⁶ Gusset-Bährer (2012), Demenz bei geistiger Behinderung, S. 109.

⁸⁷ Vgl. Gusset-Bährer (2012), Demenz bei geistiger Behinderung, S. 109.

⁸⁸ Gusset-Bährer (2012), Teilhabe 4, S. 151.

⁸⁹ Vgl. Gusset-Bährer (2012), Teilhabe 4, S. 151.

⁹⁰ Vgl. Lindmeier / Lubitz (2012), Teilhabe 4, S. 171.

⁹¹ Vgl. Gusset-Bährer (2012), Demenz bei geistiger Behinderung, S. 48.

⁹² Lindmeier / Lubitz (2011), Teilhabe 4, S. 158.

⁹³ Vgl. Gusset-Bährer (2012), Demenz bei geistiger Behinderung, S. 41 sowie ICD-10 (2005), S. 62.

⁹⁴ Vgl. Gusset-Bährer (2012), Demenz bei geistiger Behinderung, S. 42.

⁹⁵ Siehe Anhang, S. 3 – 27.

⁹⁶ Gläser / Laudel (2010), S. 26

⁹⁷ Anhang, Seite 2.

⁹⁸ Vgl. Gläser / Laudel (2010), S. 194.

⁹⁹ Gläser / Laudel (2010), S. 46.

¹⁰⁰ Vgl. Gläser / Laudel (2010), S. 45.

¹⁰¹ Vgl. Gläser / Laudel (2010), S. 46.

¹⁰² Vgl. Gläser / Laudel (2010), S. 209.

¹⁰³ Vgl. Gläser / Laudel (2010), S. 218.

¹⁰⁴ Vgl. Anhang, S. 36.

¹⁰⁵ Vgl. Anhang S. 36 und 38.

¹⁰⁶ Vgl. Anhang, S. 36.

¹⁰⁷ Vgl. Anhang, S. 37.