La collaboration interprofessionnelle dans le secteur de santé. Un facteur de lien au sein des équipes soignantes

Table des matieres

Preambule

Introduction

1 La collaboration interprofessionnelle/interdisciplinaire
1.1 La collaboration
1.2 La collaboration professionnelle
1.3 La collaboration interprofessionnelle
1.4 La collaboration interdisciplinaire
1.4.1 Pluridisciplinarite/multidisciplinarite
1.4.2 L'interdisciplinarite
1.5 Facteurs de collaboration
1.6 Obstacles a la collaboration
1.7 Travail collaboratif/en equipe
1.8 Le Cadre De Sante et la collaboration

2 Les reseaux de soins/de sante
2.1 Origine et definition du concept
2.2 Reseau informel
2.3 Reseau formel
2.4 Le patient-partenaire
2.5 Le patient-expert
2.6 L'empowerment
2.7 L'Education Therapeutique du Patient

3 Methodologie de recherche
3.1 Methode retenue
3.1.1 Terrain d'enquete choisi
3.1.2 Population ciblee pour l'enquete
3.1.3 Les outils pour la collecte des donnees
3.1.4 Modalites et programmation des enquetes
3.2 Benefices et limites de l'etude de cas
3.2.1 Benefices
3.2.2 Limites

4 Dispositif de recherche
4.1 Analyse des documents recoltes
4.1.1 Projet medical d'etablissement 2015-2019
4.1.2 Page Internet dediee a l'E.T.P
4.1.3 Analyse de la page Internet dedie a l'E.T.P
4.1.4 Recommandations de la H.A.S. dans les programmes d'E.T.P
4.1.5 Analyse du document de la H.A.S intitule « Education Therapeutique du Patient-Comment la proposer et la realiser ? »
4.1.6 Orientation des patients vers des seances d'E.T.P
4.1.7 « Information du patient sur le programme d'E.T.P./consentement »
4.2 Observation d'un atelier d'E.T.P
4.2.1 Atelier collectif d'E.T.P. dans le cas du diabete gestationnel
4.2.2 Analyse de l'atelier d'E.T.P
4.3 Entretien par courriel avec un patient-expert en diabetologie
4.4 Entretiens avec les professionnels de sante
4.4.1 Entretien n°1 avec une I.D.E avec une anciennete dans le service
4.4.2 Entretien n°2 avec une seconde I.D.E. d'education
4.4.3 Entretien n°3 avec le C.D.S. du service endocrinologie/H.D.J./E.T.P
4.4.4 Entretien n°4 avec un medecin specialiste en diabete gestationnel
4.5 Analyse croisee des entretiens
4.6 Triangulation des resultats recoltes et analyses
4.7 Redaction du cas
4.8 Limites de la methode choisie

5 Perspectives

Conclusion

Table des illustrations

Bibliographie

Table des annexes

Glossaire

A.L.D. : Affection Longue Duree.

A.N.A.P. : Agence Nationale d'Appui a la Performance des etablissements de sante et medico- sociaux.

A.S. : Aide-Soignant

A.S.H. : Agent de Service Hospitalier.

A.S.G. : Auto Surveillance Glycemique

A.R.S. : Agence Regionale de Sante.

C. A.T. : Conduite A Tenir

C.D.S. : Cadre De Sante.

C.H. : Centre Hospitalier.

C.H.U. : Centre Hospitalier Universitaire.

C.R.E.F. : Contrat de Retours a l'Equilibre Financier.

C.R.E.S.S. : Chambre Regionale Economie Sociale et Solidaire.

C. R.F. : Croix-Rouge Frangaise.

D. I.S.S.P.O. : Departement Interdisciplinaire des Soins de Supports pour les Patients en Oncologie.

D.M.P. : Dossier Medical Partage.

D. P. : Dossier Patient.

E. T.P. : Education Therapeutique du Patient.

G. H.T. : Groupement Hospitalier de Territoire.

H. A.S. : Haute Autorite de Sante.

H.D.J. : Hopital De Jour.

H. P.S.T. : loi Hopital Patients Sante Territoire.

I. D.E : Infirmier Diplome d'Etat.

I.F.A.S. : Institut de Formation d'Aides-Soignants

I.F.C.S. : Institut de Formation des Cadres de Sante.

I.F.S.I. : Institut de Formation en Soins Infirmiers.

I.R.F.S.S. : Institut Regional de Formation Sanitaire et Sociale. med : medecin.

O. M.S. : Organisation Mondiale de la Sante.

P. A.C.A. : region Provence Alpes Cote d'Azur

P.E.C. : Prise En Charge

P.M.I. : Protection Maternelle et Infantile.

P.M.S.I. : Programme de Medicalisation des Systemes d'Information.

P.P.S. : Plan Personnalise de Soins.

P.T.A. : Plateforme Territoriale d'Appui.

R.C.P. : Reunions de Concertations Pluridisciplinaire.

R. S.P. : Responsable Soignant du Pole.

S. I.D.A. : Syndrome d'ImmunoDeficience Acquise.

T. 2.A. : Tarification A l'Activite.

U. E. : Unite d'Enseignement.

Preambule

Nous sommes toutes et tous confrontes de pres ou de loin a la maladie dans notre existence, dans notre parcours de vie. Cette derniere expression pourrait etre assimilee au « chemin » de vie de notre naissance a notre deces. Nous pouvons ainsi ajouter qu'il peut s'agir de trajectoire individuelle, personnelle, voire notre biographie au sens etymologique : bio- qui signifie la vie et graph qui signifie ecrire. (Centre National de Ressources Textuellest et Lexicales). Nos recherches nous ont conduit a elargir le champ de comprehension. C'est ainsi que:

« L'expression de “ parcours de vie (life course) “ est utilisee tant pour definir un paradigme scientifique multidisciplinaire qui etudie le deroulement de la vie humaine dans son extension temporelle et dans son cadrage socio- historique [.] Le parcours de vie individuel est compose d'un ensemble de trajectoires plus ou moins entrelacees et renvoyant aux differentes spheres dans lesquelles se deroule l'existence individuelle : scolaire, professionnelle, familiale, associative, etc. (Elder,1998) Cette derniere distinction nous renvoie aux deux niveaux d'analyse du parcours de vie : c'est-a-dire sous l'angle societal, a la maniere dont la societe -via l'Etat, les systemes economiques, etc.- organise la vie humaine en termes de sequence ordonnee de positions, sur le plan individuel, aux trajectoires idiosyncrasiques¹ et a la negociation qu'opere l'individu du modele de deroulement de la vie que la societe lui propose, voire lui impose. » (Ministere des Affaires Sociales, de la Sante et des Droits des Femmes, 2016).

Ainsi, « le paradigme du parcours de vie est generalement defini par un ensemble d'approches multidisciplinaires, qui considerent la vie humaine et son developpement comme une totalite » (Bessin M., 2009) .

Le parcours de vie peut etre defini plus specifiquement comme s'agissant :

« De la prise en compte des etapes successives de la vie de la personne, mais egalement les dimensions differentes de sa situation, a un moment donne de sa vie. En effet, dans ce cadre il fait reference a la dimension de l'accompagnement global qui repose sur l'examen de la situation de la personne dans son ensemble au cours d'une evaluation personnalisee : projet de vie personnel, autonomie dans la vie quotidienne, etat de sante, environnement familial et social, ressources etc. Ces differentes dimensions sont amenees a evoluer et necessitent un ajustement regulier des modalites d'accompagnement mis en wuvre impliquant des intervenants multiples et des actions coordonnees des acteurs.

Les notions de parcours de vie et d'accompagnement globale sont centrales dans la prise en charge globale des personnes en situations de handicap et de perte d'autonomie. Il s'agit de considerer l'individu dans sa centralite, sa singularite et dans le respect de son profil biographique pour lui proposer un parcours d'accompagnement et de soins coherent, tout en depassant les normes et calendriers institutionnels. Penser une prise ne charge de ces personnes en termes de parcours sur le long terme est essentiel et en accord avec les deux lois principales de cette derniere decennie dans le secteur social et medicosocial : loi 2002-2 relative a la promotion du droit de l'usager, comme acteur central du processus d'accompagnement social et medicosocial qu'il necessite ; loi 2005-l02 relative a l'elaboration d'un plan personnalise de compensation pour les personnes handicapees. Le legislateur insiste sur la prise en compte du projet de vie, sur la notion d'evaluation pluridisciplinaire des attentes et des besoins et sur la necessite d'un partenariat coordonne » (Ministere des Affaires Sociales, de la Sante et des Droits des Femmes, 2016).

Durant notre parcours de vie, nous pouvons donc etre confrontes a la maladie. Nous serons alors « plonges » dans un parcours de soins. Ces derniers « sont la reponse aux besoins sanitaires. Ils integrent donc les soins ambulatoires et hospitaliers (soins de premiers recours et hospitalisation, hospitalisation a domicile, soins de suite et de readaptation, unites de soins de longue duree.) » (Fery-Lemonnier E., 2014) . L'objectif actuel est de reduire, si possible, la temporalite de ce parcours. C'est en cela que nous constatons au-dela des enjeux economiques le developpement croissant de la medecine ambulatoire.

La relation patients- soignes a evolue au cours du siecle precedent, notamment avec l'arrivee des Technologies de l'Information et de la Communication et avec les « annees S.I.D.A. ».

Au-dela, la « chosification »² du patient est une realite, qui est bien decrite dans le film « Patients », tire de la biographie du realisateur. (Grand Corps Malade, 2017).

Sans oublier que certains soignants oublient quelques fois qu'ils peuvent aussi devenir patients.

Introduction

Les pouvoirs publics par les actions de prevention, les acteurs du secteur medico-social et du social par leurs differentes interventions placent les beneficiaires, les usagers voire la population dans sa globalite dans un parcours de sante. « Ils sont la reponse aux besoins de prevention, medico- sociaux et sociaux. Ce sont donc les parcours de soins articules avec d'une part les actions de prevention et d'autre part l'accompagnement medico-social et social, et le retour a domicile des personnes (etablissements medico-sociaux, structures d'hebergement temporaire et de repit, services a domicile...) » (Fery-Lemonnier E., 2014) .

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Figure 1. Les categories de parcours (Fery-Lemonnier E., 2014)

Il est possible a tout un chacun de devenir au cours de son existence un patient. Selon sa definition : « malade ; [celui, celle] qui subit ou va subir un examen medical ou une operation chirurgicale. » (Centre National de Ressources Textuelles et Lexicales). De plus, « par son etymologie latine (patiens, “ endurant“) le mot “patient“ revet du point de vue linguistique un sens negatif et surtout passif qui ne tarde pas a se repercuter sur les plans physique, politique et philosophique. Il traduit en effet l'etat d'un etre sur lequel s'exerce l'action d'un agent exterieure » (Geadah R-R., 2012) .

De plus,

« lorsqu'une personne apprend qu'elle est atteinte d'une maladie grave, elle est projetee d'emblee dans une situation qui est potentiellement alienante a double titre : d'une part, elle est confrontee a la necessite de devoir apprendre a vivre avec une maladie qui devient plus ou moins rapidement et plus ou moins progressivement incapacitante ; d'autre part, elle se retrouve, parfois pour le reste de sa vie, aux prises avec un systeme de soins represente par des personnes soignantes qui, en prenant des decisions pour elle et en realisant des actes sur elle, peuvent mettre la personne malade en position d'obeissance passive. » (Aujoulat I., 2007, p. 11).

La notion de subir un examen ou toute autre intervention citee dans la definition du mot patient renvoie a la notion d'obeissance passive evoquee ci-dessus. Cela est du probablement a l'asymetrie de l'information : c'est le corps medical qui a la connaissance scientifique et le malade est dans l'ignorance, ainsi il n'a d'autre choix que de faire confiance « a celui qui detient le savoir ». Cette idee devient de plus en plus erronee notamment car Internet permet dorenavant a une tres grande partie de la population d'avoir acces a des sources multiples et variees d'informations medicales. Ces sources d'information peuvent etre d'origines scientifiques comme incertaines.

Dans ce dernier cas, elles peuvent mettre en danger les malades qui ne mettraient pas en doute leur allegation. En effet, l'absence de moderateurs sur les groupes de discussion et d'entraide notamment sur Facebook® pose une reelle question de sante publique. Nous avons constate qu'une mauvaise interpretation d'une documentation scientifique a conduit un malade atteint d'une pathologie degenerative de la retine a augmenter sa consommation de cola aplus de deux litres par jour au risque de declencher un diabete et donc d'accroitre les risques sur l'epithelium retinien.

L'evolution de la science, les progres technologiques et pharmacologiques ont permis de rendre chroniques des pathologies incurables/letales comme par exemple le S.I.D.A.

Une pathologie chronique est «une maladie de longue duree, evolutive, avec un retentissement sur la vie quotidienne » (Ministere des Affaires Sociales et de la Sante) . L'Organisation Mondiale de la Sante donne la definition suivante : « une maladie chronique est une maladie necessitant des soins a long terme, pendant une periode d'au moins plusieurs mois» (O.M.S. in Briangon S., Guerin G., Sandrin-Berthon B., 2010) .

En France, le systeme de protection sociale prend souvent en charge les couts financiers des maladies chroniques a 100% au titre de l'Affection Longue Duree (A.L.D.). «Il s'agit d'affections dont la gravite et/ou le caractere chronique necessitent un traitement prolonge et une therapeutique particularement couteuse, et pour lesquelles le ticket moderateur est supprime » (Assurance Maladie, 2017) .

Les donnees disponibles sur le site Internet de la Securite Sociale indiquent : « au 31 decembre 2009, 8,6 millions de personnes affiliees au regime general de l'Assurance Maladie beneficient du dispositif des affections de longue duree » (Assurance Maladie, 2016) .

Le nombre de beneficiaires est en croissance constante. Entre 1990 et 2008, soit en 18 ans, c'est une augmentation qui a quasiment double. (Assurance Maladie, 2009).Le Pr Grimaldi dans une interview recente annonce 20 millions de malades chroniques, en France, en 2017 (FranceTVinfo, 2017).

A titre d'exemple pour l'annee 2015, le departement des Alpes-Maritimes comptait 18 713 beneficiaires d'une prise en charge au titre de ce dispositif pour 100 000 assures du regime general de l'Assurance Maladie, soit plus de 18% des Maralpins. (2016).³

Le cout national pour l'annee 2009 a ete de 65 193 168 409 € (Assurance Maladie, 2016) , soit plus de 65 milliards d'euros (2009).

Durant ma carriere professionnelle de preparateur en pharmacie, j'ai pu constater que beaucoup de patients/clients ne comprenaient pas correctement l'interet de leur traitement, plus particulierement dans le cas des pathologies chroniques, comme le diabete de type II, l'hypertension arterielle, l'asthme. Cela les conduisait a prendre leurs medicaments de fagon discontinue voire meme de les stopper sans aucun avis medical. En tant que soignant, et professionnel du medicament, il etait important de prendre le temps d'expliquer aux malades les benefices attendus de leur medication.

Ainsi, « l'observance est la dimension comportementale et mesurable d'une pratique de soin qui consiste a suivre la therapeutique prescrite, ce qui englobe le traitement, mais aussi l'ensemble des regimes associes et les styles de vie » (Lamouroux A., Magnan A., Vervloet D., 2005) . En effet, l'arsenal therapeutique ne s'arrete pas en effet a la consommation des medicaments mais inclut les regles hygieno-dietetiques et comportementales indispensables a l'amelioration de l'etat de sante du patient.Une autre definition peut apporter un regard du point de vue du diagnostic infirmier : la non­observance est le

« Comportement de la personne ou de l'aidant naturel non en accord avec le programme de traitement ou de promotion de la sante, convenu entre la personne (ou la famille ou la collectivite) et le professionnel de sante. En presence d'un accord mutuel, le comportement de la personne ou de l'aidant naturel peut etre partiellement conforme ou non au programme et peut compromettre les resultats cliniques escomptes » (Pascal A., Frecon Valentin E., 2011, p. 381) .

Ce phenomene qualifie d'inobservance ou mauvaise observance therapeutique a un double impact. Premierement, sur la sante des personnes malades cela peut avoir des consequences plus ou moins graves.

Par exemple : « l'arret intempestif d'un traitement antiagregant plaquettaire peut etre responsable d'accidents coronariens aigus d'origine thrombotique chez les patients coronariens, notamment apres une angioplastie ou mise en place d'une endo-prothese (stent), nue ou pharmacoactive » (Scheen A.J., Giet D., 2010).

Il convient de comprendre que c'est un fait tres frequent dans le cas des pathologies chroniques et qu'il est potentiellement explicable si nous nous plagons du point de vue des malades. Il s'agit d'une manifestation de nature irrationnelle. En effet , « les malades sont [. ] caracterises par des comportements qui oscillent entre vitalite, combativite, resistance, resignation et negligence » (Mispelblom-Beyer F., 2016, p. 174) .

Selon l'Organisation Mondiale de la Sante (O.M.S.) plus de 50% des malades atteints de pathologies chroniques ont des difficultes a suivre les recommandations medicales que ce soit en terme medicamenteux oubienles conseils associes comme les regimes alimentaires (2003). Le corps medical et paramedical quant a lui « a trop souvent tendance a blamer les patients qui ne respectent pas leur traitement, alors qu'on a les preuves que les prestataires de soins et les systemes de sante peuvent exercer une grande influence a ce niveau. » (Ibid.) .

Nous pouvons constater que plusieurs facteurs interviennent a differents niveaux et peuvent ainsi influencerl'observance therapeutique. (Cf. Figure 2).

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Deuxiemement, sur la collectivite : avec un cout pour la societe en termes de sante publique par exemple des hospitalisations qui pourraient etre evitees. Ainsi, une etude de 2014 chiffre a plus de 9 milliards d'euros les consequences economiques de cette mauvaise observance ou absence dans neuf pathologies chroniques (Loan Tran T., 2014).

A cette dimension socio-economique il faut ajouter un impact ecologique avec le traitement des dechets et plus particulierement le recyclage des medicaments. Cyclamed, organisme en charge de la collecte des medicaments non utilises ou perimes en vue de leur valorisation energetique en a recolte plus de 15'000 tonnes sur l'annee 2015 (Rapport d'activite, 2015). Un exemple d'impact ecologique est « la feminisation des poissons par l'ethinylestradiol contenu dans les pilules contraceptives [qui] est aujourd'hui averee » (Cyclamed, 2015).

Parallelement, les prouesses medicales et autres avancees ont permis a la population des pays occidentaux d'accroitre leur esperance de vie. Mais ce benefice pose un probleme non negligeable sur les systemes de protection sociale. L'evolution croissante des prix des nouveaux traitements notamment des anti-cancereux induit un reel questionnement sur la perennite de la Securite Sociale. Par exemple « il faut payer de 66 000 a 79 200 euros pour une annee de traitement sous Opdivo®, un anticancereux » (La Mutualite Frangaise, 2016).

A cette problematique de financement des nouveaux traitements medicamenteux, s'ajoute une politique nationale, et europeenne visant a reduire les deficits budgetaires des Etats. Cela a des consequences sur le service public hospitalier. Apres une longue periode durant laquelle l'argent « coulait a flot » nommee « les « vingt glorieuses de l'hopital» (1958-1975), caracterisees par une croissance sans precedent des infrastructures, la mise en place de plateaux techniques performants, l'humanisation des conditions d'accueil... » (Pierru F., 1999) ; les vagues de crises economiques ont conduit les gouvernements successifs a prendre des mesures dont l'un des objectifs est de reduire les deficits et de rendre les hopitaux plus « rentables » d'un point de vue economique sans oublier le caractere publique et universel de l'acces aux soins. L'instauration du forfait hospitalier, le deploiement du Programme de Medicalisation des Systemes d'Information (P.M.S.I. Annexe I) et les dotations globales versees par la Securite Sociale en 1983 les hopitaux entrent dans l'ere de la rationalisation de leurs budgets. Ensuite, l'arrivee de la Tarification a l'activite (T.2.A.) lancee en 2004 et generalisee en 2008 dans le cadre du plan « Hopital 2007 » a change le mode de financement des hopitaux et des cliniques passant d'une dotation globale a un financement selon les activites et leurs volumes.

Ce nouveau mode de financement a change profondement certaines valeurs de l'hopital public vers une version plus entrepreneuriale : « l'hopital entreprise ». Ce nouveau « dogme », conduit a des effets pervers. Ainsi,

« L'enquete de la Federation Hospitaliere de France publiee en Juillet 2012 jette un pave dans la marre. Aux dires des medecins hospitaliers comme liberaux le nombre d'actes non pertinents produits va de 20% a plus de 30%. Ce chiffre nous apporte un temoignage saisissant du pillage de financements collectifs, alors meme que certaines franges de la population accedent peu aux soins compte tenu des inegalites sociale et geographiques de sante » (Angele-Halgand N., Garrot T., 2013).

Les services ont ete regroupes en poles d'activite suite a la promulgation de la loi Hopital Patients Sante Territoire (loi H.P.S.T.) du 21 juillet 2009, portee par la Ministre du Travail, de l'Emploi et de la Sante, Madame Roselyne Bachelot. Ce regroupement a favorise la mutualisation du personnel. Meme si ce dernier reste encore attache aujourd'hui a son appartenance « corporatiste » et a son service.

La loi de Modernisation de Notre Systeme de Sante, du 26 janvier 2016, portee par la Ministre des Affaires Sociales, de la Sante et des Droits des Femmes, Madame Marisol Touraine a oblige les centres hospitaliers a se regrouper pour constituer des Groupements Hospitaliers de Territoires (G.H.T.). Dans leurs aspects organisationnels, les G.H.T. permettront de mutualiser les achats et le personnel, notamment par la formation et par la creation de poles inter-etablissements. L'un des objectifs affiches est de reduire les deficits structurels des etablissements de sante par une cooperation, certes imposee, entre les parties prenantes de cette nouvelle « super » structure.

La mutualisation du personnel des etablissements membre d'un G.H.T. est potentiellement une source d'inquietude pour les soignants. Selon certains auteurs, les G.H.T. seraient l'etape avant la fusion entre les etablissements qui les composent. (de Lard-Huchet B., Segui-Saulnier S., 2015).

Le Cadre De Sante, par sa position mediane entre le soin et l'administratif, est un veritable agent de communication. Il possede des « fonctions de mediateur, d'interprete, de traducteur entre plusieurs langages, plusieurs logiques, plusieurs sortes de contraintes, “passeur“ liant le “haut“ et le “bas“ dans les deux sens » (Mispelblom-Beyer F., 2016, p. 131).

Il permet de mieux expliciter a ses equipes les imperatifs et autres contraintes des differents acteurs du parcours patient. Il a donc une veritable mission d'articulation entre les parties prenantes du soin. Il valorise aussi les actions de ses equipes dans leur taches quotidiennes.

En effet, la T.2.A. prend en compte uniquement l'acte technique mais pas tout ce qui l'accompagne. Cet « a cote » sera donc reconnu par le Cadre De Sante.

Les Cadres de Sante « sont pris non pas entre deux, mais plusieurs feux : medecins, cadres superieurs de pole, direction generale d'un cote, pairs, equipes, patients, famille de l'autre » (Ibid., p. 133). Il faut ajouter aussi que « de plus en plus de cadres n'ont pas une seule, mais plusieurs equipes a manager » (Mispelblom-Beyer F., 2016, p. 129) . Ce qui augmente la charge de travail et particulierement la gestion tres chronophage des plannings des agents.

Donc, assurer la fonction de Cadre De Sante, c'est a la fois manager des equipes et avoir comme objectif de garantir la securite et la qualite des soins delivres aux malades.

Redonner du sens au travail des salaries et leur permettre d'etre acteur de leur outil de travail, et les inclure dans des projets de l'institution peut etre une reponse a des maux et mots qui s'installent dans le milieu hospitalier depuis de nombreuses annees. Absenteisme, turn-over, augmentation des agressions physiques et verbales, accroissement de la charge de travail, burnout... sont des elements qui rendent le contexte particulierement difficile pour les equipes soignantes et l'encadrement.

A cela s'additionne la pression imposee aux etablissements de sante par les contrats de retour a l'equilibre financier (C.R.E.F.) et leur repercussion sur les soignants.

De plus, les patients demandent a etre vite et bien soignes et/ou peuvent etre porteurs de pathologies chroniques et/ou complexes.

A ces problematiques le management cherche des solutions pour remedier a ces nouveaux defis croissants.

Ainsi a l'heure des reseaux professionnels, la « collaboration » est plus que jamais un terme d'actualite. Le domaine de la sante n'y echappe pas. Le travail ne peut plus etre cloisonne mais il se doit d'etre realise en cooperation pour permettre une reponse globale a des problematiques individualisees et d'obtenir une reelle efficacite tant sur le plan du soin, du social que sur le plan economique.

La loi du 4 mars 2004, la loi H.P.S.T. ont modifie les relations malades-soignants. Les associations de malades jouent aussi pleinement leur role de relais d'informations aupres des usagers du service de sante. Internet et plus particulierement les reseaux sociaux mettent en lien les malades IFCS Nice 2016-2017 Bernard Ligeon 9 entre eux avec le risque d'avoir des sources d'informations erronees et potentiellement dangereuses. Nous l'avons explicite plus haut.

Un patient ne se reduit pas a sa pathologie, quelle qu'elle soit, ni a l'organe affecte par cette derniere. C'est un tout, un etre humain avec son histoire personnelle, professionnelle, et avec un environnement plus ou moins complexe.

Ainsi, replacer les patients au creur des reseaux de sante, les inclure veritablement dans l'equipe soignante nous permet de poser la question suivante:

Comment le Cadre De Sante peut-il favoriser la collaboration interprofessionnelle/interdisciplinaire au benefice du patient-partenaire ?

Cette question nous invite a analyser dans un premier temps le concept de collaboration interprofessionnelle/interdisciplinaire, dans un deuxieme temps celui des reseaux de soins/de sante pour poursuivre sur une approche du patient partenaire.

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Figure 3. Teamwork is Key to Innovation in Health Care, research Shows (Heidrick R, 2011). Notre traduction : « La recherche montre que le travail en equipe est la cle du succes dans le domaine de la sante ».

1 La collaboration interprofessionnelle/interdisciplinaire

1.1 La collaboration

Le terme de collaboration signifie « participation a l'elaboration d'une auvre commune » (Centre National de Ressources Textuelles et Lexicales). Cela revient a travailler ensemble pour un projet/but commun.

Cette premiere approche du concept de collaboration nous incite a aller plus loin dans l'analyse. En effet, il est necessaire de comprendre que l'interet du « travailler-ensemble » doit etre superieur a la somme des taches individuelles. Et cela selon le principe que « les partenaires d'interaction [sont] comme prets a collaborer dans la mesure ou les benefices de la collaboration surpassent ses desavantages » (Robidoux M., 2007) . Cette collaboration resulte d'« un effort intellectuel les reunissant [les partenaires] pour atteindre un but et des objectifs communs » (Idib.).

Nous pouvons ajouter que « collaborer vient du latin “cum laborare“, signifiant dans sa plus simple expression “ travailler avec “. Pour decrire ce “travailler ensemble“, des notions telles que cooperation, collaboration, collegialite et travail d'equipe sont souvent evoquees » (Corriveau L., et al., 2010, p. 8) . Les auteurs ajoutent egalement que « comme il est difficile de s'entendre sur une definition qui fasse l'unanimite pour designer ce concept, nous [les auteurs] convenons d'utiliser comme toile de fond une dynamique interactionnelle plus ou moins intense qui se tisse entre des personnes et qui tient comme ideal une culture collaborative ou les personnes travaillent en cohesion, autour d'un but commun, dans des relations d'interdependance » (Ibid., p.9) .

1.2 La collaboration professionnelle

La collaboration professionnelle quant a elle « se definit comme un lieu de structuration d'une action collective qui reunit des membres d'au moins deux groupes de professionnels autour d'un but commun, a travers un processus de communication, de decision, d'interventions et d'apprentissage » (Regroupement des Intervenantes et Intervenants Francophones en Sante et en Services Sociaux de l'Ontario). Dans cette definition c'est l'objectif commun qui est l'element declencheur de l'intention collaborative. Elle est completee par la presence minimale de deux equipes professionnelles distinctes qui doivent apprendre a communiquer, in fine a se comprendre. Cela implique un langage commun. Le but de ces echanges est de prendre des decisions, realiser des actions dans une dynamique d'apprentissages, de partage des connaissances donc de competences.

1.3 La collaboration interprofessionnelle

Quant a la collaboration interprofessionnelle dans le domaine de la sante, elle « consiste a fournir des services de sante complets aux patients par l'entremise de divers soignants qui collaborent afin de dispenser des soins de qualite au sein des etablissements de sante et entre ceux- ci » (Ibid.).

« L'Organisation mondiale de la Sante definit la pratique en collaboration dans les soins de sante “ lorsque de nombreux travailleurs de la sante ayant differentes formations professionnelles offrent des services complets en travaillant avec les patients, leurs familles, leurs soignants et les collectivites, afin de prodiguer les soins de la plus grande qualite possible dans differents milieux d'intervention“ » (Association des Infirmieres et des Infirmiers du Canada, 2011) .

La figure numero 4 permet une comparaison entre deux logiques bien distinctes : professionnalisation et collaboration :

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Figure 4. Differences entre logique de professionnalisation et de collaboration (D'Amour D. et al., 1999, p. 70)

1.4 La collaboration interdisciplinaire

Mais la collaboration se resume-t-elle uniquement a faire travailler ensemble des professionnels, sans inclure leurs natures differentes ? Il nous semble plus opportun d'utiliser le terme d'interdisciplinarite.

Nous avons pu le verifier lors d'un stage realise au sein du Departement Interdisciplinaire des Soins de Supports pour les Patients en Oncologie (D.I.S.S.P.O.) du Centre Antoine Lacassagne. L'equipe de ce service est composee de medecins specialises dans la douleur et dans les soins palliatifs, de psychologues, d'un psychiatre, d'infirmieres, d'aides-soignantes, d'assistantes sociales, de masseurs-kinesitherapeutes, d'une socio-estheticienne, d'un sophrologue et de dieteticiennes. Ces competences diverses et variees representent des disciplines multiples. A ces professionnels salaries du Centre Antoine Lacassagne, il faut ajouter les benevoles d'associations qui rendent visite aux patients ou bien qui les aident dans leur demarche administrative

Le nom du service parle de lui-meme : le « I » de D.I.S.S.P.O. signifie Interdisciplinaire dont la definition est « qui est constitue de membres s'occupant de disciplines differentes » (Centre National de Ressources Textuelles et Lexicales). Il s'agit « d'une construction volontaire pour aborder un objectif precis. Pour travailler en interdisciplinarite, il est necessaire que les professionnels partagent a la fois des concepts et un langage commun mais aussi des valeurs communes, c'est ce qui constitue le socle conceptuel sur lequel repose la cohesion du groupe et la reussite du travail interdisciplinaire. » (Association de Recherche en Soins Infirmiers, pp. 210-211) .

Paradoxalement, « il est saisissant parfois de constater que lorsque l'on parle de pris en charge des patients, certains corps professionnels ignorent completement ce que d'autres realisent pour le meme patient. » (Griesser A-C., 2010, p. 72) . Il semble en effet que « deux forces s'opposent [...], l'une invitant a cultiver l'autonomie et une forme d'individualisme, l'autre supposant le dialogue, le partage de competences, l'echange des connaissances et de methodes de travail » (Ibib.p.72).

1.4.1 Pluridisciplinarite/multidisciplinarite

Le terme pluridisciplinaire est souvent employe dans la litterature comme un synonyme. Neanmoins la pluridisciplinarite « consiste a traiter une question en juxtaposant des apports de diverses disciplines, en fonction de lafinalite convenue entre lespartenaires de la demarche » (Ibid.)

En complement, nous pouvons ajouter que

« Les prefixes « multi » et « inter » sont aussi utilises de maniere interchangeable. [.] Selon (MacIntosh & McCormack, 2001), le prefixe « multi » associe aux termes « disciplinaires » et « professionnelles » refere aux membres d'une equipe qui fonctionne en parallele et de maniere independante vers l'atteinte d'un objectif, avec tres peu de communication. Ces memes auteurs decrivent le prefixe « inter » comme un partenariat ou des membres de differents domaines travaillent en collaboration vers l'atteinte d'un objectif commun. La notion de synergie est omnipresente et constitue souvent une caracteristique des equipes interdisciplinaires/interprofessionnelles » (Kosremelli Asmar M. , Wacheux F., 2007).

1.4.2 L'interdisciplinarite

L'interdisciplinarite permet ainsi le decloisonnement des actions individuelles. Elle « releve d'une veritable « philosophie de vie professionnelle », pourvoyeuse de sens, d'ouverture et de bienveillance vis-a-vis de soi-meme et des autres. Ce processus nourrit d'ailleurs le concept du « soi professionnel » qui allie creativite, flexibilite, habilete, competence et satisfaction au travail. » (de la Tribonniere X., 2016, p. 134) .

La complementarite des intervenants dans le parcours de sante et de soins du malade est un facteur cle du service. Au sein du D.I.S.S.P.O., l'interdisciplinarite permet de prendre en charge le patient des l'annonce du cancer, pendant la phase curative et lors de l'annonce de l'arret des traitements. Cela est realise en fonction de ses desirs et /ou de l'attente de ses proches. Cette collaboration efficace permet une prise en charge du patient dans sa globalite⁴. L'equipe travaille comme un reseau interne. La communication aussi bien dans les services ou en reunions nommees « commissions des soins de supports » permet de valoriser et de comprendre les missions, les roles et les fonctions des differents intervenants. L'action collective, ici la prise en charge des patients cancereux, permet une valorisation et une reconnaissance des pratiques individuelles des acteurs du soin.

Ce changement d'approche dans la prise en charge du malade a ete acte par la loi Hospitaliere du 31 juillet 1991⁵, portee par le Ministre Delegue a la Sante, Monsieur Bruno Durieux,

« Qui demande aux etablissements de sante de commencer par une evaluation des pratiques professionnelles, des modalites d'organisation des soins et de toute action concourant a une prise en charge globale du patient. Le ministre insiste sur le necessaire recentrage du dispositif d'offre de soins d'hospitalisation autour du malade dont les besoins doivent etre mieux pris en compte » (Karasoglu M., 2002).

Ainsi, dans le domaine de la sante, le prendre en soins « requiert l'intervention de differents acteurs du soin, articulant les dimensions biologiques, psychologiques et sociales. La construction, le partage et la mise en wuvre d'un meme projet de soins integrant la perspective du patient par les differents professionnels amenes a intervenir devient dans ce contexte un enjeu ethique fondamental. » (Aiguier G., Poirette S., Pelissier M-F., 2016) . Les auteurs suggerent que la prise en compte dans la globalite du patient est du ressort de la morale professionnelle. Il n'est plus possible, selon eux, de se cantonner seulement a la maladie et a son traitement. La prise en soins doit se faire a travers une individualisation du traitement et du contexte par differents professionnels.

Les Reunions de Concertations Pluridisciplinaire (R.C.P.) en sont un exemple. Elles « regroupent des professionnels de sante de differentes disciplines dont les competences sont indispensables pour prendre une decision accordant aux patients la meilleure prise en charge en fonction de l'etat de la science du moment » (Haute Autorite de Sante, 2014) . Elles permettent donc une co-elaboration et une co -construction du Plan Personnalise de Soins, plus particulierement en oncologie, domaine dans lequel les R.C.P. sont obligatoires.

Neanmoins, il faut consentir de part et d'autre de partager des savoirs et accepter de faire entrer l'autre dans sa sphere professionnelle ou personnelle. C'est avoir une capacite d'ecoute mutuelle, admettre que l'autre peut apporter une competence, une comprehension, une complementarite. Cette faculte n'est pas forcement innee et ne s'acquiert pas obligatoirement dans le temps.

1.5 Facteurs de collaboration

Pour collaborer, il faut une volonte des parties prenantes. C'est le point de depart. Elle depend de l'individu, de son parcours professionnel donc de son vecu, de sa formation, et de ses capacites intrinseques a vouloir « travailler avec ». Autre facteur important, il s'agit de la confiance mutuelle. Cette derniere est un element important dans le processus d'apprentissage vers la collaboration interdisciplinaire. De cette confiance mutuelle naitra le respect qui consolidera les bases des interactions entre l'ensembles des acteurs.

Lors de notre stage de formation, nous avons pu echanger avec des cadres formateurs d'un Institut de Formation en Soins Infirmiers (I.F.S.I.) et Institut de Formation d'Aides-soignants (I.F.A.S.) au tour de ce theme. Ils ont mis en evidence que la collaboration interprofessionnelle n'etait pas « au programme » des referentiels de formation. Ainsi le Directeur et le Cadre Superieur ont un projet pedagogique visant a integrer ce concept entre les deux instituts.

Pour conforter nos propos, une etude americaine resume que la formation interprofessionnelle devrait etre une priorite au regard des points positifs que cela apporte aux patients : « Given the importance of quality care outcomes and the recognition that collaborative practice improves these outcomes, interprofessional education should be a high priority for every training instution » (Bridges, D. R., Davidson, R. A., Odegard, P. S., Maki, I. V., & Tomkowiak, J, 2011) .

Soit, d'apres notre traduction : « Compte tenu de l'importance des resultats de la qualite des soins et du fait que la reconnaissance que la pratique collaborative ameliore ces resultats, l'education interprofessionnelle devrait etre une priorite elevee pour chaque institution de formation ».

A ces elements importants, il est necessaire d'ajouter la communication. Avoir un langage commun facilite les echanges et evite les malentendus sources potentielles de conflits.

Il faut aussi que l'organisation au sein de l'etablissement donne la possibilite de mettre en place de ce mode de production de soins pluriels. Cela rejoint la trilogie « savoir collaborer, pouvoir collaborer et vouloir collaborer » (Le Boterf G., 2004) .

D'autre part, «pour les soignants, l'interdisciplinarite ouvre un “espace de negociation“ ou chacun s'appuyant sur son identite et ses competences propres, sur la relation qu'il a instaure avec la personne malade cherchera a en etre le meilleur “porte-parole“ en respectant ses souhaits et ses desirs » (Societe Frangaise d'Acompagnemant et de soins Palliatif; Dyade M-C., Lacroix M-L., Pascal C, et al., 2010, p. 122) .

C'est ainsi que lors de la realisation d'un projet de soins infirmiers, il est important de favoriser l' « echange d'informations relatives aux soins de sante. Donner des informations relatives aux soins d'un patient aux professionnels de sante appartenant a d'autres structures » (Pascal A., Frecon Valentin E., 2011, p. 601) .

De plus, « le fait de lier les evenements de vie des patients aux symptomes aide a donner un sens a des comportements qui, consideres hors contexte, pourraient sembler aberrants. (Gagnier J- P., Roy L., 2013) .

1.6 Obstacles a la collaboration

Neanmoins, nous constatons que des freins a collaboration interprofessionnelle peuvent exister :

« L'interdisciplinarite est difficile au debut parce qu'elle va a l'encontre de tout ce qui est disciplinaire et qu'elle remet en question la structure bureaucratique des universites (Caruso & Rhoten, 2001)). Il est reconnu que le plus grand defi auquel fait face ce concept reside dans l'absence d'une comprehension commune entre les disciplines qui utilisent des vocabulaires differents et des modes de questionnement differents » (Kosremelli Asmar M. , Wacheux F., 2007).

La figure numero 5, ci-apres, reprend les differentes valeurs importantes qui sont indispensables a l'emergence et a la poursuite d'une collaboration interprofessionnelle.

Abbildung in dieser Leseprobe nicht enthalten

Nous pouvons ajouter que « certains professionnels conqoivent la collaboration comme un echange d'information alors que d'autres affirment que la collaboration doit aller au-dela » (D'Amour D., Sicotte C., Levy R., 1999) . Cette derniere affirmation laisse aux acteurs la possibilite d'interactions plus importantes en abandonnant une partie de leur territoire et donc potentiellement de leur pouvoir. Ces deux notions seront mises au second plan au profit de l'interet du collectif, donc in fine au profit du patient.

Neanmoins, il subsisterait un conflit entre la dynamique collaborative et « la logique de professionnalisation », plus individualiste pour les intervenants, en fonction des situations auxquelles ils seraient confrontes.

Les auteurs ajoutent que « l'adhesion inconditionnelle aux finalites de l'organisation et que la cohesion dans une equipe interprofessionnelle revetent un caractere utopique. » (Ibid.).

Le travail collaboratif entre plusieurs personnes soignantes est veritablement un travail d'equipe. Celle-ci « se cree lorsque les differents acteurs qui la composent ne peuvent parvenir seuls a l'objectif, faute de disposer de l'ensemble des expertises necessaires.

C'est sur cette notion de collaboration etroite entre metiers et roles differents que l'equipe se differencie du groupe. » (Doat B., 2014, pp. 31-34). Cette definition relie le travail d'equipe et le travail collaboratif.

1.7 Travail collaboratif/en equipe

La Haute Autorite de Sante (H.A.S.) indique qu'une equipe est « un groupe de professionnels qui s'engagent a travailler ensemble autour d'un projet commun centre sur le patient. ». Et d'ajouter que « le choix des membres de l'equipe repose donc sur la recherche des competences necessaires (quelle specialite, fonction, secteur.) A minima, elle comprend le patient et au moins deux professionnels de sante » (Haute Autorite de Sante, 2014). L'objectif a atteindre determine la composition de l'equipe. Cette definition est interessante, car elle place le patient comme membre de l'equipe. Mucchielli ajoute que les acteurs doivent «se completer, s'articuler et dependre les uns des autres pour realiser un objectif» (2012). Il nous apparait necessaire d'ajouter que « le travail en equipe n'est pas inne. C'est une competence qui s'apprend, se travaille » (Ibid.). La formation des futurs professionnels est un point important. Les equipes pedagogiques rencontrees lors du stage de formation a l'Institut de Formation en Soins Infirmiers ont le projet de favoriser l'apprentissage de ce mode de travail entre les etudiants infirmiers et aides-soignants.

Le travail en equipe donne lieu a de multiples benefices potentiels. Tout d'abord, cela permet « une meilleure utilisation de l'expertise professionnelle » (Regroupement des Intervenantes et Intervenants Francophones en Sante et en Services Sociaux de l'Ontario) . Reprenons l'exemple des Reunions de Concertations Pluri-professionnelles. Ce sont des reunions d'equipe avec differents acteurs de la sante. Cela dans le but de determiner la meilleure solution therapeutique pour les patients au regard de leurs dossiers medicaux.

Ensuite, le travail en equipe autorise « une plus grande integration du patient et de ses proches dans l'organisation des soins » (Ibid.). C'est une approche importante, et emancipatrice. Le patient par son implication, sa participation a son propre projet de soin est de fait la meilleure personne pour expliquer son ressenti, comprendre les enjeux therapeutiques que l'equipe soignante lui proposera. Ainsi, il devient un « membre » de l'equipe soignante, un veritable partenaire.

A cela il convient d'ajouter qu' « .un esprit d'equipe “elargie“ interprofessionnel qui accepte de penser qu'il n'y a pas que le personnel de soi “en titre“ qui soigne » (Mispelblom-Beyer F., 2016, p. 167) . Cet « esprit » doit etre present a fin d'autoriser le partenariat avec le patient. Nous y reviendrons ulterieurement.

De plus, cela offre « une meilleure securite pour le patient. » (Regroupement des Intervenantes et Intervenants Francophones en Sante et en Services Sociaux de l'Ontario).

Le travail collaboratif permet de reduire les risques lies a une pratique individuelle par une reflexion collective. « Mais ily a aussi des avantagespour lesprofessionnels : partage des taches et des responsabilites, efficacite et continuite, entraide et soutien, apprentissage collectif, satisfaction, retention du personnel⁶, diminution des couts et optimisation de l'utilisation des ressources. » (Ibid.).

En effet, « les membres d'une equipe interdisciplinaire « ouvrent les frontieres de leurs territoires » pour permettre une plus grande flexibilite dans le partage des responsabilites » selon D'Amour, Sicotte, & Levy, 1999 » (Kosremelli Asmar M. , Wacheux F., 2007) .

Dans le domaine du soin, et plus particulierement le diagnostic infirmier indique dans sa definition qu'il « induit la participation du patient. En effet, les objectifs sont centres sur le patient et non sur l'equipe soignante » (Pascal A., Frecon Valentin E., 2011, pp. 4-5) .

Il nous semble important d'ajouter la definition etymologique du mot « diagnostic: vient du grec diagnosis qui signifie connaissance ; de meme dans le dictionnaire Larousse® (1989) nous pouvons lire : Diagnostic : idee, jugement porte sur une situation » (Pascal A., Frecon Valentin E., 2011, p. 19) .

Dans l'aspect du travail collaboratif, c'est le Cadre De Sante qui va favoriser l'articulation entre les differentes parties prenantes. Puisqu'il assure la coordination des soins et qu'il en est le garant au niveau de la qualite. A travers le developpement d'un esprit de travail collaboratif, les echanges entre les professionnels quelle que soit leur discipline pourront permettre de mieux comprendre le patient. Par exemple, lors du nettoyage de la chambre l'Agent de Service Hospitalier pourra echanger avec le patient et recevoir des plaintes ou toute autre information utile pour l'aide- soignante ou l'infirmiere. Des informations sur l'etat de sante qui peuvent etre utile au medecin.

Mais pour que cet etat d'esprit collaboratif s'installe, il faut que le Cadre De Sante veille a installer dans son equipe un climat propice.

Le Cadre De Sante organise, coordonne les soins et travaille en collaboration avec l'ensemble des intervenants dans le parcours de soin du patient dans son etablissement et doit aussi organiser sa sortie.

En resume,

« La collaboration interprofessionnelle est un concept important pour les organisations quelle que soit leur nature. Dans le secteur de la sante et plus particulierement dans les hopitaux ce concept prend une importance particuliere si l'on considere que la dispensation des services de sante appelle de plus en plus a un haut degre de coordination entre les differents professionnels. Le colloque singulier qui existait encore il y a quelques annees est devenu pluriel. Les medecins, seule autorite aupres du patient, font dorenavantpartie d'equipes ou des reseaux ou desprofessionnels (infirmiere, kinesitherapeute, dieteticienne, administratif, gestionnaire.) multiples et variees se cotoient de tres pres avec « une coherence et des points de vue souvent variables necessitant pourtant l'unicite des choix et des explications (Guiraud-Chaumeil, 2000a). Ainsi, les differentes cultures professionnelles qui existent dans les etablissements de sante sont marquees par l'identite associee a la profession mais aussi par les enjeux et autres convoitises liees au pouvoir. Elles se differencient par des approches differentes de la prise en charge des patients qui decoulent probablement de la maniere isolee dont a lieu le developpement et la formation de chacune des professions » (Kosremelli Asmar M. , Wacheux F., 2007).

La collaboration interdisciplinaire incluant l'ensemble des acteurs medicaux, paramedicaux et medico-sociaux ainsi que le patient et ses proches participent a une cooperation active pour faire emerger des solutions perennes a des problematiques de plus en plus complexes liees a l'accroissement du vieillissement de la population et la chronicisation des pathologies. La figure 6, ci-apres, nous indique un element majeur de cette thematique qui est l'appropriation.

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Figure 6. La collaboration interdisciplinaire. (L'Amelioration de la Collaboration Interdisiplinaire dans les Soins de sante primaire)

Enfin, la collaboration interdisciplinaire avec comme pierre angulaire la participation active du patient par une meilleure interaction et comprehension mutuelle est un veritable enjeu. Travailler en bonne intelligence dans le but d'optimiser les soins, tels sont les objectifs et les defis de nos societes.

1.8 Le Cadre De Sante et la collaboration

Le Cadre De Sante veritable manager doit composer avec ces elements et etre force de propositions vis-a-vis de ses « collaborateurs ».

Meme si « l'encadrant n'estpas un centre d'initiatives d'ou tout emane, il est un “intermediaire“ entre des “hauts“ hierarchiques diversifies, des “bas“ qui sont les equipes encadrees, les autres services et les pairs » (Mispelblom-Beyer F., 2016, p. 131). Pour realiser ces missions, il lui faudra se constituer un reseau de contacts internes comme un collectif cadre et externes par exemple des liens avec certains prestataires de soins, des infirmiers plus specialises dans les soins palliatifs, pour gagner en reactivite, efficacite donc en efficience. Le travail collaboratif s'inscrit donc pleinement dans le travail en reseaux.

Il est donc important de comprendre ce que sont les reseaux et leur implication dans la prise en charge globale des patients.

2 Les reseaux de soins/de sante

Un exemple concret d'un travail collaboratif dans le domaine de la sante/du soins est le reseau de soins.

Ainsi, nous pouvons constater que travailler en equipe et travailler en reseau presentent des similitudes : un ou des objectifs communs, la presence de competences diverses, la necessite de se rencontrer pour resoudre ensemble des problematiques, et l'obligation d'un langage commun.

2.1 Origine et definition du concept

A son origine « le mot reseau vient du latin rets, qui evoque le filet des pecheurs ou des dentellieres : c 'est un ensemble de relations entre des points ou des n&uds sans que l'un d'entre eux occupe une position centrale » (Le Boterf G., 2004, p. 3). La position centrale dans notre sujet sera occupee par le patient. Il est au creur des preoccupations des membres du reseau.

L'auteur suggere qu'aucun acteur de cette structure n'ait de position centrale. Ce qui signifie une absence de chef. Cela laisse entendre que dans le reseau les acteurs abandonnent leur pouvoir hierarchique au profit du benefice du patient et de leur collaboration.

Les reseaux sont

« Des regroupements pluridisciplinaires de professionnels de sante (medecins, infirmieres) et d'autres professionnels (travailleurs sociaux, personnel administratif, etc.). Constitues en majorite sous forme d'association loi 1901, les reseaux de sante ont pour objet de favoriser l'acces aux soins, la coordination, la continuite ou l'interdisciplinarite des prises en charge. Ils assurent une prise en charge adaptee aux besoins de la personne tant sur le plan de l'education a la sante, de la prevention, du diagnostic que des soins » (Ministere des Affaires Sociales, de la Sante et des Droits des Femmes, 2016).

« Le reseau de sante, dont le prototype le plus connu est le reseau ville/hopital, est une organisation multi-acteurs ayant pour finalite de decloisonner les differents secteurs (sanitaire, medico-social, social) » (Acef S., 2008) . Il s'agit de favoriser le travail cooperatif des differents acteurs qui interviennent dans la prise en charge du patient

C'est ainsi que

« Depuis les Ordonnances du 24 avril 1996, les professionnels de sante sont encourages a constituer des reseaux de sante afin “ d'assurer une meilleure organisation du systeme de sante et d'ameliorer l'orientation du patient“. Les reseaux de sante sont presentes comme de “ nouveaux mode d'organisation“ et de “ nouvelles pratiques de cooperation“. Leur developpement repond a trois nouveaux types d'exigences societales apparues dans les dernieres decennies du vingtieme siecle : celle des usagers (prise en charge globale, humanisee et concentree de leur probleme de sante), des professionnels de sante (formation, communication interprofessionnelle et avec des bases de donnees) et celles des financeurs du systeme de soins (utilisation des depenses de sante). La loi du 4 mars 2002 a renforce le processus de formalisation des reseaux de sante. Outre leurs objectifs en matiere de coordination et de maitrise des depenses de sante, ces nouvelles formes d'organisation ont pour objectifs de favoriser l'emergence de nouvelles references en matiere de soins (protocoles), mais aussi de droits et de devoirs des professionnels et des patients » (Sarradon-Eck A., Vega A., Faure M., Humbert-Gaudart A. Lustman M., 2008) .

2.2 Reseau informel

Le reseau peut etre informel, avec les « medecins generalistes communement admis comme les acteurs pivots du systeme » (Ibid.) Dans ce cas, les membres ne se connaissent pas tous et les interactions sont plus difficiles. En effet, « dans ces reseaux, il n'existe a aucun niveau une vision globale de la prise en charge du malade, mais plutot une superposition de visions partielles du fait du manque de connaissance du travail de l'autre (et des difficultes rencontrees) et des regards suspicieux portes sur lui » (Mizrahi A., Mizrahi A., 2012) .

De plus, « le succes des reseaux de sante aupres des professionnels de sante est mitige : ils n'ont pas transforme l'offre de soins, ni suscite une adhesion en masse. De plus, ils sont souvent consideres par les professionnels de sante comme un simple prolongement de leur activite professionnelle et non comme une nouvelle organisation du travail. (Sarradon-Eck A., Vega A., Faure M., Humbert-Gaudart A. Lustman M., 2008).

Ils reposent sur le coordinateur du parcours de soins des malades, tel qu'il est defini par le legislateur : le medecin generaliste. En effet,

« La loi place le medecin generaliste de premier recours au centre de la coordination des soins, en lui confiant la responsabilite « d'orienter ses patients, selon leurs besoins » et de « s'assurer de la coordination des soins necessaire a ses patients » (article L.4130-1 du code de la sante publique).

Elle confere donc au medecin generaliste de premier recours un role pivot dans l'organisation et la mise en wuvre des fonctions d'entree dans le systeme de soins (diagnostic, orientation, traitement), de suivi du patient et de coordination de son parcours (y compris dans le secteur medico-social), de relais des politiques de sante publique dont la prevention, le depistage, l'education a la sante » (Direction Generale de l'Offre de Soins, 2012).

2.3 Reseau formel

Le reseau peut etre a l'inverse, formel avec une existence reconnue et dont les membres se connaissent entre eux. La Direction Generale de l'Offre de Soin recense 632 reseaux de sante « formels » en 2014. (Rapport d'activite 2014, p. 5).

Facteur de cooperation, les reseaux permettent de decloisonner les interventions des acteurs et de mieux comprendre le patient dans sa globalite et sa complexite notamment chez la personne atteinte de pathologie chronique, ou en perte d'autonomie : « La coherence et la continuite recherchees sont centrees sur la personne du beneficiaire et non pas sur la maladie ou sur un organe particulier. On voudrait mettre lepatient au cteur du dispositif» (Le Boterf G., 2004, p. 22) .

L'auteur indique plus precisement que « c'est l'integrite des aspects de la personne et de son environnement qui est prise en compte et c'est la continuite et la recherche de trajectoire des soins dans le temps qui sont recherchees. Une relation continue avec le patient permet de prendre des decisions plus pertinentes et une meilleure graduation des soins » (Idib. p . 22).

Il ajoute qu' « il faut pouvoir et savoir cooperer et travailler en reseau pour affronter un evenement ou une situation nouvelle, reagir a l'imprevu, inventer face a l'inedit, gagner du temps en ne cherchant pas a reinventer ce qui a deja ete experimente » (Idib. p.20).

Repondre efficacement a des situations plurielles et complexes de maniere adaptee et efficace grace a des personnes ressources c'est aussi une des caracteristiques et une des plus-values de ce mode de fonctionnement.

Le partage des connaissances par la mutualisation est une veritable richesse que le reseau apporte a ses membres.

Encore faut-il pouvoir et savoir collaborer : accepter de partager des connaissances et laisser de cote son statut hierarchique.

Il nous semble important d'ajouter qu'

« En termes de competences, le lueud du developpement du reseau se situe sur le front de l'echange, de l'argumentation autour de la connaissance de la personne et de ses maladies. En consequence, les acteurs dont le travail evolue vers plus d'interfaces organisent leur communication non seulement au sein de leur equipe, mais egalement vis a vis de l'exterieur. Cette communication est ecrite, puisque le dossier laisse aupres du patient retrace les soins et les diagnostics divers » (Bercot R., 2006).

L'auteur indique que le dossier patient informatise permet a tous les acteurs du soin, en fonction de leur accreditation, d'avoir acces a des informations d'ordre plus general sur le patient et de connaitre l'ensemble des choix et actions therapeutiques. Et cela est propice a « negotiation: lever les malentendus, expliciter les pratiques, rendre compte des choix. Il s'agit bien, au travers de ces echanges, d'informer, mais aussi de justifier ses actes, et de convaincre » (Ibid.).

Le deploiement progressif du Dossier Medical Partage (D.M.P.) favorisera l'acces aux donnees concernant le malade par l'ensemble des acteurs du parcours de soin. La loi de Modernisation de Notre Systeme de Sante du 26 janvier 2016 portee par le Ministre de la Sante Madame Tourraine indique qu' « un professionnel peut echanger avec un ou plusieurs professionnels identifies des informations relatives a une meme personne prise en charge, a condition qu'ils participent tous a sa prise en charge et que ces informations soient strictement necessaires a la coordination ou a la continuite des soins, a la prevention ou a son suivi medicosocial et social » (Ministere des Affaires Sociales, de la Sante et des Droits des Femmes, 2016) .

Une avancee dans le partage de l'information est en phase de deploiement en 2017. Le Dossier Pharmaceutique qui « recense, pour chaque beneficiaire de l'assurance maladie qui le souhaite, tous les medicaments delivres au cours des quatre derniers mois, qu'ils soient prescrits par le medecin ou conseilles par le pharmacien » (Ordre National des Pharmaciens, 2017), est desormais accessible aux medecins hospitaliers par decret paru le 9 mai 2017 au Journal Officiel de la Republique Frangaise qui « ajoute officiellement dans le Code de sante publique les medecins exerqant dans un etablissement de sante pour l'usage du DP qui n'est plus reserve uniquement aux urgentistes, aux anesthesistes-reanimateurs et aux geriatres » (Tribault G., 2017) .

L'interet d'une telle collaboration est de permettre de mieux comprendre le patient afin d'obtenir la reponse des parties prenantes la plus pertinente en fonction des connaissances plurielles ainsi obtenues.

Cela ne serait pas possible si les acteurs n'etaient pas coordonnes et/ou s'ils restaient cantonnes dans leur specialite. Dans cette demarche de collaboration ville/hopital, nous avons pu observer le travail de la commission en charge d'evaluer « le livret de coordination » du Centre Antoine Lacassagne, durant notre stage d'encadrement. Cet outil regroupe le livret d'accueil et tous les documents necessaires au suivi du patient notamment le Plan/Programme Personnalise de Soins (P.P.S.). Ce dernier est « un outil operationnel propose aux professionnels de sante pour organiser et planifier le parcours de soins des personnes ayant une ou plusieurs maladies chroniques ». (Ministere des Affaires Sociales, de la Sante et des Droits des Femmes, 2016) .

La commission a pour but de rendre le livret de coordination plus efficace notamment apres les premieres evaluations avant de l'elargir a l'ensemble du centre. Le livret de coordination a pour but d'etre le vecteur d'information entre l'hopital et la ville.

Les reseaux permettent donc « de federer les professionnels impliques dans le suivi d'un patient. » (Brunet I., 2015) . Et l'auteur ajoute que « la philosophie du reseau est de promouvoir les competences et les expertises des professionnels de proximite, afin de mieux les impliquer dans la prise en charge des patients et dans les projets du reseau ».

Mais avant tout, les professionnels investis dans les reseaux de soins /sante doivent tres bien connaitre la pathologie dont souffre les malades. Les reseaux ont donc comme mission premiere la formation des professionnels aux specificites des maladies. Cette formation est un atout majeur et doit aussi se poursuivre, car les avancees scientifiques sont constantes. Elle est obligatoire au regard de l'art. D. 766-1-2 du decret du 17 decembre 2002 qui stipule que « chaque reseau met en place une demarche d'amelioration de la qualite des pratiques, s'appuyant notamment sur des referentiels, des protocoles de prise en charge et des actions de formation destinees aux professionnels et intervenants du reseau, notamment benevoles, avec l'objectif d'une prise en charge globale de la personne », (Haute Autorite de Sante, 2006) .

Le cadre legislatif des reseaux de sante est inscrit dans la loi du 4 mars 2002, portee par le Ministre de la Sante M. Kouchner:

« Les reseaux de sante ont pour objet de favoriser l'acces aux soins, la coordination, la continuite ou l'interdisciplinarite des prises en charge sanitaires, notamment de celles qui sont specifiques a certaines populations, pathologies ou activites sanitaires. Ils assurent une prise en charge adaptee aux besoins de la personne tant sur le plan de l'education a la sante, de la prevention, du diagnostic que des soins. Ils peuvent participer a des actions de sante publique. Ils procedent a des actions d'evaluation afin de garantir la qualite de leurs services et prestations.

Ils sont constitues entre les professionnels de sante liberaux, les medecins du travail, des etablissements de sante, des centres de sante, des institutions sociales ou medico-sociales et des organisations a vocation sanitaire ou sociale, ainsi qu'avec des representants des usagers » (Legifrance, 2002).

L'evolution des reseaux de sante se tourne vers la mise en place de Plateforme Territoriale d'Appui (P.T.A.) pour permettre d' « elargir leurs perimetres d'action au niveau des populations cibles, a centrer leur appui vers les soins primaires (...) a la coordination des parcours de sante complexes » (Union Nationale des Reseaux de sante).

Il s'agit d'une mise en application de l'article 74 de la loi de Modernisation de Notre Systeme de Sante, portee par le Ministre des Affaires Sociales et de la Sante Madame Tourraine, du 26 janvier 2016. (Ministere des Affaires Sociales et de la Sante, 2016)

Des pathologies letales sont devenues chroniques, grace aux avancees scientifiques, et ont bouleverse les rapports entre les soignants « savants » et les malades « subissant ». Ce changement de paradigme a debute avec les « annees » S.I.D.A et s'est amplifie avec l'arrivee des Technologies d'Information et de Communication. Le patient est le beneficiaire de ces progres, de ces nouveaux modes de fonctionnement. Ainsi il est devenu aussi partie prenante pour evoluer vers un partenariat « gagnant-gagnant ». Le Pr Agnes Buzyn, Presidente de la H.A.S, souligne que « le vecu du patient apporte un point de vue complementaire a celui des professionnels de sante. En tenir compte est une necessite pour que notre systeme de sante evolue vers plus de democratie ». (Haute Autorite de Sante, 2016) .

Le Cadre De Sante est l'acteur invisible de cette structure formelle ou non qu'est le reseau de soins au profit du patient. Garant de la qualite et de la securite des soins, il en est aussi le coordinateur. Pour realiser au mieux cette mission il s'appuie sur les reseaux de sante existants. Il articule la coordination entre les acteurs au profit du patient dont il a la responsabilite.

Cette etape se realise en partenariat avec le medecin generaliste acteur pivot au regard de la loi et plus particulierement de l'article L. 4130-1 du Code de la Sante Publique qui indique notamment qu'il oriente ses patients, selon leurs besoins, dans le systeme de soins et le secteur medico-social; et qu'il s'assure de la coordination des soins necessaire a ses patients » (Ministere des Affaires Sociales, de la Sante et des Droits des Femmes, 2016) .

Membre central du reseau de sante en tant que beneficiaire, le patient est en devenu l'un des acteurs. Nous allons decliner le patient-partenaire, puis l'empowerment et l'Education Therapeutique.

2.4 Le patient-partenaire

Aujourd'hui dans les reseaux de sante/soins, le patient est un veritable partenaire. Cela implique que le patient ait acces a des donnees le concernant, que le personnel soignant se mette a son niveau et evite un langage trop technique. Il faut egalement rompre cette asymetrie de l'information pour permettre aux patients une comprehension de leurs maladies et des traitements possibles.

Les malades ne sont plus inactifs devant les decisions les concernant. Les associations de malades comme l'Association Frangaise des Diabetiques, les medias sociaux et plus largement Internet sont autant de sources d'information et potentiellement de desinformation pour ces « usagers » des services de soins. Le patient est devenu aussi une source d'information pour les soignants. Cette evolution assez recente bouleverse le corps medical.

Ainsi le patient devient acteur et partage ses experiences avec les professionnels de sante et des personnes atteintes de la meme pathologie. Il existe une multitude de terminologies que nous allons tenter d'aborder ci-dessous. Il n'y a pas en effet de definitions claires et precises pour chacune d'elles. Ce qui complexifie notre travail (Annexes II et III). Ainsi, les patients sont devenus grace aux sources d'informations medicales variees et multiples des experts-profanes.

Tout d'abord, nous allons evoquer les patients formateurs. Ils

« Participent d'un fait social, celui de la reconnaissance des savoirs experientiels des malades ; le paradigme relationnel prepare et accompagne une evolution significative, [...] ; les patients formateurs sont les mediateurs qui accompagnent ce nouveau paradigme ; le patient formateur actualise un fait : le malade chronique est un soignant ; les savoirs experientiels de patients sont un continent a defricher, comme leurs interactions » (Jouet E., 2013).

Ils peuvent etre presents dans le cursus de formation des medecins et sont « specialement formes pour transmettre une formation aux etudiants en medecine. Ces initiatives sont tres appreciees par les etudiants qui ont ainsi une autre vision que celle du seul professionnel de sante » (Jouet E., Luigi F., Las Vergnas O., 2011) . La construction identitaire du patient atteint de pathologie chronique lui donne une experience de vie quotidienne. Certains d'entre eux decident de mettre leur vecu au profit des futurs soignants, dans le cadre de leur formation.

Une autre categorie de patients acteurs plus connue existe. Il s'agit du patient expert. Il est le prolongement du patient-acteur.

Il peut etre expert de lui-meme (Pr Grimaldi) et connait parfaitement la pathologie dont il est atteint et les symptomes associes. Ainsi, une « categorie » de patients peu connue est les patients sentinelles capables de connaitre les signes biologiques avant meme l'obtention des resultats d'analyses.

Le « patient expert de lui-meme » peut-etre inviter par les equipes soignantes pour partager son vecu avec d'autres malades afin de tirer profit de son histoire personnelle. Il deviendra alors « patient ressource », et peut etre solliciter pour participer a des programmes d'Education Therapeutique.

Il est important d'ajouter comme source d'information, l'expert-collectif. Il s'agit la des associations de malades qui ont souvent comme objectifs d'informer les malades sur leur pathologie et de leur donner des nouvelles sur les avancees scientifiques et technologiques liees a leur maladie.

2.5 Le patient-expert

Il s'agit d' « une personne atteinte d'une maladie chronique [...] et a une volonte de s'impliquer aupres d'autrespersonnes atteintes d'une maladie chronique. C'est unepersonne experimentee, qui a acquis et developpe des connaissances experientielles (savoir profane) et medicales sur sa maladie » (Comite de LUtte contre la Douleur du CHU de Toulouse et l'Association Nationale de Defense contre l"Arthrite Rhumatoide, 2012).

Il est important d'ajouter que le patient expert est forme. L'Universite des Patients hebergee au sein de l'Universite Pierre et Marie Sorbonne Universites fut la premiere a dispenser une formation diplomante. C'est ainsi que 123 patients ont ete formes depuis 2009 au sein de cette faculte.

« Le patient-partenaire (et ses proche) est une personne progressivement habilitee, au cours de son cheminement clinique, a faire des choix de sante libres et eclaires. Ses savoirs experientiels sont reconnus et ses competences de soins developpees par les intervenants de l'equipe clinique. Respecte dans tous les aspects de son humanite, il est membre a part entiere de cette equipe pour les soins et services qui lui sont offerts. Tout en reconnaissant l'expertise des membres de l'equipe, il oriente leurs preoccupations autour de son projet de vie et prend part ainsi aux decisions qui le concernent » (Agence Regionale de Sante-Bretagne, 2016).

Le patient ne se resume plus a sa seule pathologie et le traitement associe. Il devient partie prenante dans la prise de decision le concernant. Il rejoint l'equipe medicale et explique son projet de vie, ses souhaits. Cela peut passer par l'empowerment.

2.6 L'empowerment

Le terme « empowerment », qui signifie litteralement « renforcer ou acquerir du pouvoir... [et] ... renvoie a des principes, tels que la capacite des individus et des collectivites a agir pour assurer leur bien-etre ou leur droit de participer aux decisions les concernant,... » (Calves A-E., 2009) . C'est a l'origine un terme assez generaliste qui concerne les classes pauvres et/ou opprimees et les « invitent » a prendre conscience qu'elles doivent agir sur leurs destinees et non plus subir les decisions impactant leur vie quotidienne.

L'empowerment ou bien renforcement est un

« Processus dans lequel des individus et des groupes agissent pour gagner la maitrise de leurs vies et donc pour acquerir un plus grand controle sur les decisions et les actions affectant leur sante dans le contexte de changement de leur environnement social et politique. Leur estime de soi est renforcee, leur sens critique, leur capacite de prise de decision et leur capacite d'action sont favorisees. Meme des personnes avec peu de capacites ou en situation de precarite sont considerees comme disposant de forces et de ressources. Les processus d'empowerment ne peuvent pas etre produits, seulement favorises. » (Banque de Donnees en Sante Publique).

C'est la progression du « faire pour », paternaliste et stigmatisant, vers le « faire avec », emancipateur et valorisant, (Cultures&Sante, 2014). La loi du 4 mars 2002 place le patient au creur des decisions et de ce fait change la « donne » dans les etablissements de sante et dans le corps medical. Le patient a son mot a dire dans le domaine concernant sa sante. Il devient acteur a part entiere sur les decisions le concernant (Cf. figure 7) :

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Figure 7. Evolution de la relation patients-intervenants. (Direction Collaboration et Partenariat Patient et Comite Interfacultaire Operationnel de l'Universite de Montreal, 2016)

Exclu des decisions le concernant, puis au centre des preoccupations des soignants, le patient devient, selon les auteurs de la figure n°7, partie prenante de l'equipe.

« L'empowerment est une notion fondamentale en promotion de la sante, mais meconnue. C'est l'accroissement dupouvoir d'agir, la capacite apiloter sapropre vie. Par l'empowerment, le patient va acquerir l'autonomie lui permettant de mieux maitriser son destin. » (Sante Publique France ex-Instiut Nationale de Prevention et d'Education pour la Sante, 2011). Au Quebec, le terme employe est : autonomisation.

Au-dela du domaine de la sante, dans lequel il est un peu connu l'empowerment dans le cadre du travail peut etre une reponse a certaines souffrances sociales dans le secteur sanitaire et social. Autant il peut etre envisageable dans diverses industries qu'en serait-il dans le domaine tres reglemente de la sante ?

Avant de repondre a cette question, il serait interessant de comprendre les avantages et les inconvenients de ce mode de management. « L'empowerment, c'est un peu plus que le management participatif et un peu moins que l'autonomie complete des collaborateurs » (Liger P., Gaelle R., 2016).

Voila deja une approche de ce mode d'encadrement tel que les auteurs le definissent. Il se place donc entre une autonomie complete qui serait inconcevable dans le domaine de la sante et le management participatif. N'oublions pas qu'il y a des situations dans lesquelles le management directif s'impose de fait.

Et si l'empowerment du patient devenait celui de l'equipe ? Les salaries souffrent d'une perte de sens de leur travail. Un « job » qui par son cloisonnement n'apporte plus de valorisation de l'image de soi. Un metier qui a comme seule valeur le salaire qu'il pergoit a la fin du mois.

Ainsi, rendre plus autonome a la fois les patients et les equipes pourrait etre un facteur le lien, de cohesion dans une periode d'incertitude pour l'ensemble des acteurs du soins, y compris pour le patient face a sa maladie. Une cooperation, une dynamique cooperative est peut-etre une reponse, en partie, aux differentes problematiques evoquees ci-dessus.

De plus, etre acteur des decisions concernant sa sante serait selon Wallerstein (1992) benefique pour sa propre sante : “en participant a la prise de decision, en developpant un sentiment d'appartenance, et en renforqant sonpouvoir sur sapropre destinee, on ameliore sa sante (Aujoulat I., 2007, p. 4) .

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¹ Idiosyncrasique : « predisposition particuliere de l'organisme qui fait qu'un individu reagit d'une maniere personnelle a l'influence des agents exterieurs » (Centre National de Ressources Textuelles et Lexicales).

² Action de chosifier : « Reduire a l'etat de chose par une demarche de l'esprit une personne ou un concept abstrait » (Centre National de Ressources Textuelles et Lexicales)

³ N.B. : les donnees sont etablies au regard de 30 pathologies. L'Assurance Maladie accorde egalement une prise en charge a 100% pour d'autres affections, comme les maladies genetiques. Elles sont dites «hors liste », et n'ont pas ete comptabilisees dans les statistiques.

⁴ Ensemble d'actions coordonnees autour d'un patient des acteurs de la prevention, du sanitaire, du medico-social et du social, integrant les facteurs determinants de la sante que sont l'hygiene, le mode de vie, l'education, le milieu professionnel et l'environnement. (Agence Regionale de Sante, 2017)

⁵ Article L 710-4 de la Loi n°91-748 du 31 juillet 1991 (Legifrance, 1991)

⁶ « Retention de personnel: Processus mis en auvre pour retenir un salarie au sein d’une organisation ou dans un poste donne, en lui offrant des avantages pecuniaires plus allechants que ceux des concurrents ou, au contraire, en le decourageant de partir par des contraintes faisant en sorte qu'il subisse une perte importante. » (Office quebequois de la langue franQaise, 2013) IFCS Nice 2016-2017