Sterben, Tod, Trauer. Möglichkeiten des Umgangs und Thematisierung im Unterricht in der Körperbehindertenschule

Inhaltsverzeichnis

1. Einleitung

2. Begriffsklärung
2.1 Sterben
2.2 Tod
2.3 Trauer
2.4 Die Bedeutung von Sterben, Tod und Trauer in der Gesellschaft
2.5 Schule für Körperbehinderte - Körperbehinderung - Progrediente Erkrankung
2.5.1 Die Schule für Körperbehinderte
2.5.2 Körperbehinderung
2.5.3Progredient erkrankte Kinder und Jugendliche

3. Die Untersuchung
3.1 Ausgangspunkt und Möglichkeiten des Verfahrens.
3.2.Die schriftliche Befragung-Vorgehen
3.3DieInhalteder Befragung
3.4 Das Ergebnis der Befragung

4. Notwendigkeit und Möglichkeit der Thematisierung von Sterben,
Tod undTrauer im Unterricht der Schule für Körperbehinderte
4.1 Die Notwendigkeit der Thematisierung von Sterben, Tod und Trauer
4.2 Die Rahmenrichtlinien Sachsen-Anhalt
4.2.1 Grundschule .
4.2.2 Förder- und Sekundarstufe
4.2.3 Rahmenrichtlinien für Lernbehinderte

5. Umgang und Begleitung für das sterbende Kind/den sterbenden Jugendlichen im Schulalter unterEinbeziehung seiner sozialen Umwelt
5.1 Sterben und Tod im Schulalter - Grenzsituation und Herausforderung
5.2 Zur besonderen Situation pädagogischen Handelns - Infragestellung und
Handlungsansatz bei der Begegnung mit Sterben und Tod in der Schule
5.3 Zur besonderen Situation und Funktion des Sonderschullehrers in der
Begegnungmit unheilbar erkrankten und sterbenden Kindern/Jugendlichen
- mögliche Verhaltensansätze
5.3.1 Mögliche Probleme bei der Begleitung progredient erkrankter
Schüler und Bewältigungsansätze
5.3.2Lehrer = Sterbebegleiter?
5.4 Sterbende Kinder und Jugendliche - Situation, Erleben und Verhalten.
5.4.1 Die Situation sterbender Kinder und Jugendlicher
5.4.1.1 Zum Verständnis sterbenskrankerKinder undJugendlicher
vonihrer Krankheit und ihrem Tod / Todesvorstellungen
5.4.2 Wann und wie sollte mit Kindern und Jugendlichen über die
progredienteErkrankung und den Tod gesprochen werden.
5.4.2.1Das Gespräch mit den sterbenskranken Kind oder Jugendlichen

6. Die Begleitung lebensbedrohlich erkrankter Schüler im Unterricht
6.1 Zieldimensionen der Förderung lebensbedrohlich erkrankter
Kinder undJugendlicher
6.2 Die Bedeutung des Unterrichts für progredient erkrankte Schüler
6.3 Didaktisch-methodische Aspekte und Möglichkeiten der Behandlung des
Themas„Sterben, Tod und Trauer” mit progredient erkrankten Kindern
und Jugendlichen

7. Möglichkeiten zur Auseinandersetzung und unterrichtspraktische
Umsetzungdes Themas Sterben, Tod und Trauer in der
Körperbehindertenschule unterbesonderer Berücksichtigung
progredient erkrankter Kinder und Jugendlicher
7.1 Die Kinder- und Jugendliteratur
7.1.1 Ein literarisches Beispiel:„Bis dann,Simon” von David Hill
7.1.2 Märchen
7.2 Von den Möglichkeiten der Musik
7.3 Kreatives Schreiben, Zeichnen und Modellieren - weitere
Möglichkeiten imUmgang und der Thematisierung von Sterben und Tod
7.4 Das Arbeiten mit Arbeitsblättern
7.5 Religionspädagogische Aspekte und Möglichkeiten im Umgang und der
Thematisierung von Sterben und Tod

8. Von der Bedeutung und den Möglichkeiten der Elternarbeit

9. Der Umgang mit einem Todesfall in der Klasse oderderSchule - MöglichkeitendesHandelns
9.1 Gibt es eine Vorbereitung auf den Tod (eines Mitschülers)?
9.2 Das Sprechen mit den Schülern beim Tod eines Mitschülers.
9.3 Trauer und Trauerarbeit in der Klassengemeinschaft.
9.4 Rituale - eine Möglichkeit des Umgangs und der Bewältigung von Trauer
9.4.1 Das Begräbnisritual und die Trauerfeier
9.4.2 Trauerrituale und Rituale des Gedenkens in der Klasse

10. Zusammenfassung und abschließende Bemerkung

11. Literatur

12. Anhang

1. Einleitung

„Vorher freut man sich und erhofft sich ein besonderes Vergnügen

- und jetzt ist einem abgesagt”^[1]

Wie kann undwie wird mit der Thematik Sterben,Tod und Trauer an derSchulefür Körperbehinderte umgegangen?Nimmtdieses Thema auf Grund der möglicherweisevorhandenen progressiven Erkrankungenbei einigen Schülern einen größeren Raum ein als in anderen Schularten?Wie kann diese Thematik im Unterricht behandelt werden?

Wie solltesich ein Lehrer^[2] an der Schule für Körperbehinderte verhalten, wenn in seiner Klasse ein Kind gestorben ist? Welche Besonderheiten gibt es im Verhalten und Erleben progredient erkrankter Kinder in Bezug auf Sterben und Tod? Welche Möglichkeiten hat ein Lehrer in der Begleitung dieser Kinder?

Dieses ist nur eine kleine Auswahl der Fragen, die mich bewegt haben im Rahmen meiner wissenschaftlichen Hausarbeit das Thema „Sterben, Tod und Trauer - Möglichkeiten des Umgangs und der Thematisierung im Unterricht der Schule für Körperbehinderte” zu behandeln.

Die Bedeutung der Beschäftigung mit diesem schwierigen und wie ich meine oft noch verdrängten und tabuisierten Themas liegt meines Erachtens besonders darin, dass der Umgang und die Behandlung diesesThemas mein zukünftiges Aufgabenfeld als Sonderschullehrer betreffen kann. Das bestätigt auch die durchgeführte Befragung, in der alle, bis auf einen Lehrer, schon einmal einen Todesfall in ihrer Klasse erlebt haben (Fragebogen / Frage 1-13 / 6; außer Fragebogen / Frage 6/6)^[3]. Deshalb soll dem ausführlichen Betrachten, Eingehen und Beschreiben von Sterben, Tod und Trauer einen großen Raum in dieser Arbeit eingeräumt werden.

Nur wenn man sich als Pädagoge persönlich mit diesem Thema auseinander gesetzt, eine Einstellung dazu und Möglichkeiten des Umgangs mit diesem Thema für sich gefunden hat, besteht die Möglichkeit, adäquat auf betroffene Kinder und Jugendliche einzugehen und sie zu begleiten. Dabei gibt es keine endgültigen Antworten, sondern nur Möglichkeiten und Vorschläge, welche sich immer nach den jeweiligen Menschen

mit seiner Individualität und den besonderen Gegebenheiten richten. Ausgehend von einer Klärung der grundlegenden Begriffe und einer näheren Beschäftigung mit dem Inhalt und der Bedeutung dieser, werde ich in meiner Ausführung besonders intensiv auf die Behandlung und die Möglichkeiten der Auseinandersetzung mit demThem aSterben, Tod, Trauer im Unterricht und auf die Begleitung sterbender Schüler in ihrer Umwelt eingehen, da diese direkt betroffen sind, und auch die Besonderheit gegenüber der Regelschule in Hinblick auf diese Thematik darstellen.Dabei tritt die Betrachtung nicht progredient erkrankter Kinder in den Hintergrund. Diese sollen aber, da sie indirekt betroffen sindund auch für sie eine Auseinandersetzung mit Sterben, Tod und Trauer unerlässlich ist, bei der Bearbeitung dieser Thematik berücksichtigt werden. Besonders nach dem Tod eines Mitschülers sind sie mit dieser Problematik konfrontiert. Diese Situation soll dann in den Blickpunkt der Arbeit rücken. Hierzu werden Handlungsmöglichkeiten aufgezeigt, wie gemeinsam mit den Kindern darüber gesprochen,undgetrauert werden kann. Neben der Betrachtung der direkt und indirekt betroffenen Schüler ist die Einbeziehung des sozialen Umfeldes, z.B. Eltern und Lehrer notwendig und findet auch in dieser Arbeit ihre Berücksichtigung.

Dabei sollen den theoretischen Überlegungen durch Beschreibungen und Meinungen aus der Praxis, welche ich durch eine schriftliche Befragung gewonnen habe, ergänzt werden.

2. Begriffsklärung

Um über die „Möglichkeiten des Umgangs und Thematisierung von Sterben, Tod und Trauer in der Schule für Körperbehinderte” zu schreiben, muss man sich wesentlichen Begriffen dieses Themas zuwenden, diese definieren und sich mit deren Inhalt auseinander setzen. Will man als Lehrer in diesem Bereich arbeiten können, Ideen für den Umgang und der Thematisierung von Sterben, Tod und Trauer für betroffene Schüler und ihre Mitschüler entwickeln, ist es unabdingbar zu verstehen, was Sterben, Tod und Trauer ist, was es bedeutet und was damit zusammenhängt. Außerdem ist es wichtig zu wissen, wann und in welcher Form Kinder und Jugendliche Wissen über Sterben und Tod aufnehmen können, wie sie sich in dieser Grenzsituation verhalten und wie sie nach einem Verlust trauern. Der Themenstellung folgend, soll sich zuerst mit Sterben, Tod und Trauer auseinandergesetzt werden, bevor eine Definition / Beschreibung von Körperbehindertenschule, Körperbehinderung, progrediente Erkrankung erfolgt.

2.1 Sterben

„Das Sterben ist jener Abschnitt des Lebens, der dem Tod vorausgeht; ist somit noch Teil des Lebens, der Tod gerade nicht mehr. Das Sterben ist ein prozeßhaftes Geschehen, das im Tod zu Ende kommt. Sterben bedeutet - mit Ausnahme plötzlicher Todesfälle - eine langsame Abnahme der Lebensqualität, eine zunehmende Beeinträchtigung der elementaren körperlichen Lebensfunktionen und schließlich den Ausfall zuerst einzelner, dann aller Organe” (Karusseit 1994, S. 60). Beendet ist die Sterbephase, rein biologisch gesehen, wenn auch die letzte Zelle des Organismus abgestorben ist (vgl. Blumenthal-Barby 1982 S.51).

Diese mögliche Definition gibt den äußeren Rahmen vor, berücksichtigt aber zu wenigdieBedeutung des Sterbens für das betroffene Individuum, welches für die Bearbeitung des gestellten Themas in dieser Arbeit wichtig ist. Somit möchte ich diese mögliche Definition mitAusführungen vonLöchner, Wetzig und Standtke (1992, S.361) ergänzen. Sie meinen, dass der Sterbeprozess ein sehr vielgestaltiges, individuelles Geschehen ist und jeder Sterbevorgang ein Einzelschicksal bedeutet. Dabei weisen sie u.a. auf den unterschiedlichen zeitlichen Ablauf (vom schnellen, Sekunden dauernden Herztod bis zu Jahren dauernde qualvolle Erkrankung), die verschiedenen Wahrnehmungsvorgänge des Sterbens, Unterschiede im jeweiligen emotionalen Zustand und körperlicher Verfassung hin. Außerdem kann der Sterbende nie losgelöst von seinen bisherigen Leben betrachtet werden. Das bedeutet, dass jeder Patient seine Krankheit oder Beeinträchtigung individuell abhängig von seiner Persönlichkeitsstruktur, seiner individuellen Lern- und Lebensgeschichte und seiner aktuellen Situation bewertet.

Wann aber beginntdas Sterben? Bezug nehmend auf Blumenthal-Barby (1982, S.52) beginnt das Sterben bereits dann, wenn sich der lebensbedrohlich erkrankte Mensch bewusst oder unbewusst mit der Tatsache auseinander setzt, dass sein Leben zu Ende geht.

Trotz der beschriebenen Individualität des Sterbeprozesses gibt es in der Fachliteratur mehrere Versuche, den Verlauf des Sterbeprozesses verallgemeinert darzustellen. Elisabeth Kübler-Ross, welche in ihrer Arbeit viele sterbende Menschen begleitete, hat einen wiederkehrenden, phasenhaften Verlauf beobachtet und daraus eine Phasen-Lehre entwickelt. An diesen Phasen haben sich viele Modelle des Sterbeprozesses orientiert. Es wird jedoch bei der Beschreibung des Sterbeprozesses in einzelnen Phasen darauf hingewiesen, dass diese Phasen nur eine grobe Orientierung gestatten, dass, individuell unterschiedlich, einzelne Phasen fehlen können oder die Reihenfolge der Phasen verändert ist. Die Phasen sind somit nicht als Stufen aufzufassen, die abgegrenzt nacheinander beschritten sowie überwunden werden. Außerdem wird der Verlauf durch die Art der Erkrankung bestimmt. Trotzdem, und das ist wohl das Entscheidende, sind die Phasen durch typische Reaktionen und Verhaltensweisen des Sterbenden gekennzeichnet, deren Kenntnisesdem Betreuer ermöglicht, diese Reaktionen zu verstehen und verständnisvoll darauf einzugehen.

Allen, im nachfolgenden beschriebenen Phasen des Sterbeprozesses von Kübler-Ross (vgl. Kübler-Ross 1992, S.16-77; Leyendecker/Lammers 2001, S.119-123; Löschner/Wetzig/Standtke 1992, S.363-365), ist das Gefühl der Hoffnung auf Heilung, von dem sie begleitet werden, gemeinsam. Dieses lässt den kranken Menschen die Leidenszeit ertragen. Es ist meist ein Zeichen dafür, dass der Tod unmittelbar bevorsteht, wenn der Kranke keine Hoffnung mehr zu erkennen gibt.

Erste Phase: Nicht wahr haben wollen / Verleugnung

„Nicht ich”

Wenn ein Mensch erfährt, dass er unheilbar erkrankt ist, reagiert er in der Regel mit Verleugnung und bestreitet die Tatsache des bevorstehenden Todes. Er lehnt jede Information, welche die Tatsache erhärtet, ab und wechselt gegebenenfalls den Arzt, um eine günstigere Diagnose zu erhalten. Der Versuch, dem Ernst der Lage auszuweichen, hilft ihm, den Schock über den bevorstehenden Tod zu dämpfen und sich allmählich darauf einzustellen. Das Verhalten des Betroffenen wird als unkontrolliert und impulsiv beschrieben, er verfällt von Schwelgen in Illusion über seine Heilung in völlige Apathie und Niedergeschlagenheit.

Zweite Phase: Zorn

„Warum ich?”

In dieser Phase dringt das Wissen um die Unabänderlichkeit seiner Situation in das Bewusstsein und der Sterbende erkennt, dass es ihn selbst betrifft. Da sich der Kranke nun nicht länger dem Tod verschließen kann, löst es in ihm heftige Gefühlsreaktionen wie Wut und Zorn aus und er fragt sich, warum er und nicht der andere betroffen ist. Der Zorn, der sich eigentlich gegen die Krankheit und den Tod richtet, sucht sich in der nächsten Umgebung ein Objekt. Somit richtet er sich gegen alle Menschen in seinem Umfeld, auch gegen solche Menschen, zu denen er eine besonders tiefe emotionale Beziehung hat.

Die dritte Phase: Verhandeln

„Vielleicht ich doch nicht?”

Obwohl der Patient in dieser Phase des Sterbeprozesses sich seiner Situation und dessen Unausweichlichkeit bewusst ist, gelingt es ihm noch nicht oder nur teilweise, die Anerkennung dieser Tatsache. Der Sterbenskranke versucht zu verhandeln: mit Gott, mit dem Schicksal, mit sich selbst, mit den Ärzten. Er versucht durch Verhandeln einen Aufschub des Unausweichlichen zu erreichen und zu verdrängen. Es kann auch vorkommen, dass er durch Wohlverhalten eine Verlängerung seines Lebens erreichen will. Jetzt beginnt der Todkranke sein baldiges Ende anzuerkennen.

Die vierte Phase: Depression, Verzweiflung

„Was bedeutet das für mich?”

Das Einsetzen dieser Phase hängt sehr vom körperlichen Befinden des Sterbenskranken ab. Eine Verleugnung der Krankheit kann nicht länger stattfinden. Der Kranke trauert darüber, dass er bald alles verlieren wird. Er verfällt in Depression. Aus ihr erwächst letztlich die Bereitschaft, den Tod anzunehmen. Hierbei unterscheidet Kübler-Ross zwei Arten der Depression. In der reaktiven Depression reflektiert der Kranke über die Bedeutung seiner Krankheit, erlittene Verluste und Hilflosigkeit. Auch möchte er Fragen klären, die über seinen eigenen Tod hinausreichen, wie beispielsweise die Frage des Testaments. In der antizipatorischen Depression, die zweite Form die Kübler-Ross nennt, bereitet sich der sterbende Mensch auf seinen bevorstehenden Tod vor. Dabei denkt er über das nahende Ende nach, reagiert auf den drohenden Verlust des Lebens und der geliebten Menschen. Der Sterbende braucht Zeit, um seinen Abschied zuzulassen und zu trauern. Erst durch das Erleben der Angst und Verzweiflung über den Tod besteht die Möglichkeit, die Phase der Zustimmung zu erreichen.

Die fünfte Phase: Annahme und Zustimmung

„Ja wenn es sein muss, ich kann!”

In dieser Phase lernt der Betroffene sein Schicksal anzunehmen. Es bedeutet jedoch nicht, zu resignieren und in Hoffnungslosigkeit zu verfallen.

Die Phasen-Lehre nach Kübler-Ross ist ein sehr bekanntes und in der Praxis als hilfreich beschriebenes Modell des Sterbeprozesses, zeigt es doch mögliche Reaktionsweisen des Sterbenden. Aber es hat auch Kritik hervorgerufen. So stellen Leyendecker/Lammers (2001, S.126)^[4] fest, dass die empirische Grundlage der Phasenlehre nicht hinreichend ist. Auch Mängel im forschungsmethodischen Vorgehen (fehlende systematische Beschreibung der Stichprobenmerkmale, fehlende Angaben zum Zeitpunkt der Interviewdurchführung) werden genannt. Daneben wurden einige Prinzipien wissenschaftlichen Arbeitens außer Acht gelassen. So werden die von Kübler-Ross allein gemachten Beobachtungen und Interpretationen ohne eine erneute systematische Überprüfung zu einen generell gültigen Phasenmodell zusammengefasst (vgl. Wittkowski, 1990, S.122; zit. n.: Leyendecker/Lammers 2001, S.125 ). Dabei besteht die Gefahr, dass subjektive Erkenntnisse als wissenschaftlich fundierte dargestellt werden. Auch Hinton (1976), Kastenbaum und Costa (1977) kritisierten , so Leyendecker/Lammers( 2001, S.126), die„ subjektiv generalisierte Erklärung“ von Kübler-Ross und stellten fest, dass sich ihre Beurteilungen eher auf Intuition alsauf systematische Antwortmuster verlassen und somitbei derPhasen-Lehre dieeinzelnen Stufen nicht klar und einfach identifiziert werden können.

2.2 Tod

„(...) er [der Tod, T.H.] ist das einzige Gewisse und das einzige, worüber nichts gewiss ist” (Kierkegaard 1964, S.194; zit. n.: Leyendecker/Lammers 2001, S.37). „Der Tod ist das Ende des irdischen Lebens, über das nicht hinaus gedacht werden kann. Leben ist ohne den Tod nicht vorstellbar, diese beiden Gegensätze gehören untrennbar zusammen” (Leyendecker/ Lammers 2001, S. 36).

Trotzdem wird dem Tod hauptsächlich ein negativer Charakter zugesprochen. So wird der Tod mit Untergang, Zerstörung, Bedrohtheit, Verlust verbunden. Aber, und darauf

weist Arens (1994, S.20), indem sie Manser (1977, S. 226) zitiert, hin, können dem Tod auch positive Aspekte abgewonnen werden. „Denn er [der Tod, T.H.]”, so Manser, „macht die Zeit des menschlichen Lebens unendlich wertvoll, lässt die Bedeutung des erfahrenen Augenblicks auskosten und misst den gefällten Entscheidungen unwiederholbare Einzigartigkeit zu.” Ohne die Endlichkeit des Lebens, welche die menschliche Verwirklichung begrenzt, wäre alles beliebig nachholbar und aufschiebbar. Das Leben bestände aus schrecklicher Langeweile und alles wäre gleichgültig.

Ein Mensch, der um den Tod und damit um die Begrenztheit seines Lebens weiß, versucht seine Lebenszeit auszufüllen. Deshalb ist die Beschäftigung mit dem Tod von Bedeutung, damit der Mensch mit dem Wert der eigenen Lebenszeit vertraut wird.

Trotz alledem stellt der Tod ein „ungreifbares Phänomen” dar, dessen Wesenhaftes wir nicht begreifen können (vgl. dazu und im folgenden Leyendecker /Lammers 2001, S.38-39; Arens 1994, S. 20-21). Aber, und darin liegt kein Widerspruch, gibt es fachwissenschaftliche Definitionen des Todes. So wird in der Medizin zwischen biologischen und dem Organtod unterschieden. Man versteht unter dem biologischen Tod das völlige Erlöschen des Zellmetabolismus. Beim Organtod fallen einzelne oder mehrere Organe aus. Das bedeutet noch nicht zwangsläufig den Tod, da einzelne Organe unterschiedlich lange Lebenszeiten haben und auch technisch unterstützt und ersetzt werden können. Der Organtod ist deshalb nicht identisch mit dem Tod des Menschen. Sichere Kennzeichen des Todes, Totenflecke, Totenstarre, Verwesungserscheinungen und unsichere Todeszeichen, wie fehlende Atmung, fehlender Puls, fehlende Reaktion des Nervensystems, Kälte lassen sich erst nach gewisser Zeit nach Eintritt des Todes feststellen.

Neben den Aspekten des Aufhörens der Existenz des Menschen als biologisches Wesen, ist mit dem menschlichen Tod auch das Personsein beendet. Alle geistigen und personalen Beziehungen, welche das Menschsein erst ausmachen, hören auf. Der Tod jedes Einzelnen hat somit eine persönliche und eine soziale Komponente. Er betrifft den Sterbenden, aber auch seine Umwelt, die durch den Tod einen Verlust erleidet und ihr Leben neu gestalten muss (vgl. Arens 1994, S.17-18).

Nachdem versucht wurde, sich der Problematik Tod zu nähern, stellt sich nun bezüglich des Themas der Arbeit die Frage, wie Kinder Tod „begreifen lernen”. Dazu formuliert Rademacher treffend: „Das Kind in der abendländischen Kultur erwirbt mit dem Todesbegriff eine Vorstellung, die auch seinem erwachsenen Lehrmeister rätselhaft bleibt (...)” (Rademacher 1994, S.13). Das Kind erwirbt vorrangig das Konzept des Todes von anderen, Todesvorstellungen, die ihnen von Erwachsenen, Gleichaltrigen und Institutionen angeboten werden, durch die Erfahrung des Todes anderer Personen im sozialen Umfeld und durch Darstellung des Todes im Märchen und in den Massenmedien (vgl. Rademacher, 1994, S.14). Kennzeichen eines ,reifen’ Todeskonzepts, welches als „brauchbare Grundlage” in der Wissenschaft weitgehend anerkannt ist, so Rademacher, sind nach Speece und Brent (1984; zit. n.: Rademacher 1994, S. 14-15):

Irreversibilität des Todes

- Der Tod wird als eine permanente Erscheinung gesehen, von dem es keine Erholung und Wiederkehr gibt.

Universalität

- Diese bezeichnet das Bewusstsein, dass ausnahmslos alle Menschen sterben müssen und das niemand auf die Dauer dem Tod entfliehen kann.

Funktionsverlust („Nonfunktionalität”)

- Diese bezeichnet die Vorstellung, dass mit dem Tod alle Lebensfunktionen vollständig erloschen sind.

Wittkowski (1990, S.49) nennt vier Teilkomponenten des Todeskonzepts, ergänzt somit das oben Beschriebene um die Kausalität.

Kausalität

- Diese Teilkomponente meint die Fähigkeit einesrealistische nVerstehensder Todesursache.

Im Folgenden soll nun die Entwicklung des Todeskonzeptes, welcheindenneueren Studien vielfachdieTheoriePiagetszur geistigen Entwicklungzu Grunde gelegtwurde(vgl. Leyendecker/ Lammers 2001, S.49 und Rademacher 1994, S.34), beschrieben werden^[5]. Piaget geht davon aus, dass die kognitive Entwicklung in vier Stufen eingeteilt werden kann, wobei die niedrigere die nächsthöhere Stufe bedingt.

In der sensomotorischen Entwicklung, die erste Stufe, welche sich auf die ersten zwei Lebensjahre bezieht, fehlt dem Kind jede Möglichkeit, über den Tod und das Nichtsein zu reflektieren. Das Kind ist in der eigenen Gegenwartsperspektive verhaftet, bedingt durch das egozentrische Denken und die sich entwickelnde Vorstellung einer Objektpermanenz. Es erwirbt erst allmählich die Fähigkeit, sich in andere Menschen

hineinzuversetzen. Auf dieser Basis ist der Tod als Vergehen, als Ende aller Lebensfunktionen, kaum vorstellbar. Denn dazu müsste die egozentrische Perspektive aufgegeben werden. Solange diese Perspektive besteht, ist es nicht denkbar, dass eine Person aufhört Person zu sein und zu handeln.

Ungefähr zwischen dem zweiten und vierten Lebensjahr befindet sich das Kind auf der Stufe des anschaulichen Denkens. Der Tod wird häufig personalisiert, er wird zu einer tötenden Instanz, und mit Vorstellung von Sensenmann oder Knochenmann verbunden. Mögliche Todesursachen wie Krankheit, Alter, Mord sind dem Kind bekannt. Diese werden jedoch nicht ursächlich funktionell gedeutet, sondern personalisierend aufgefasst. Der Grund liegt darin, dass das Kind Ursächlichkeit ohne handelndes Wesensichnicht vorstellen kann. Außerdem ist ein reifes Verständnis von „tot” noch nicht gegeben. Der Unterschied zwischen „leben”, „tot” und „unbelebt” verschwimmt.

Mit 5 Jahren erreicht das Kind die Stufe des konkret-operatorischen Denkens, welche durch eine erhebliche Erweiterung der kognitiven Möglichkeiten gekennzeichnet ist. Da das Kind sich aus seiner egozentrischen Perspektive lösen kann, ist es in der Lage, in die Zukunft oder Vergangenheit zu denken. Damit wird ihm das Denken an den Tod ermöglicht. Auch das Konzept der Verursachung ist jetzt nicht mehr an ein handelndes Wesen gebunden, so dass die Personifizierung des Todes nachlässt. Nun ist das Kind grundsätzlich in der Lage, zwischen lebendig,tot und sterben und getötet werden zu unterscheiden. Außerdem ist es fähig, die Teilkomponenten der Universalität, Irreversibilität und Kausalität zu verstehen. Diese Stufe dauert ca. bis zum 11. Lebensjahr.

Ab ca. dem 12. Lebensjahr beginnt die Stufe des formal-operativen Denkens. Hier erwirbt das Kind das Teilkonzept der Nonfunktionalität. Es begreift, dass alle Menschen einmal sterben müssen. Der Tod als das Ende aller Lebensprozesse kann abstrakt begriffen werden. Auch die Möglichkeit der eigenen Nichtexistenz kann gedacht werden. Auf dieser Stufe erwirbt das Kind ein reifes Todesverständnis. Es verfügt nun über die vier Teilkomponenten des Todeskonzeptes.

2.3 Trauer

Trauer wird als extreme Form der Traurigkeit beschrieben. Sie geht einher mit Hilflosigkeit, Passivität, Interessenlosigkeit und emotionaler Erschütterung, die sich in Weinen, Depression und Rückzug in die Isolation äußert. Trauer ist die Reaktion auf den psychischen Schmerz, welcher durch einen Verlust entsteht (vgl. Arndt 1990, S.75).

Der Tod einer nahestehenden Person erschüttert das Welt- und Selbstverständnis des zurückgebliebenen Menschen. Die Welt, die gemeinsam mit dem Verstorbenen erlebt wurde, ist nicht mehr da, und damit auch ein Stück von ihm unwiederbringlich verloren gegangen.

Lösel und Ott-Engelmann (1984, 339; zit. n.: Hower, 1992, S.94) beschreiben nach einer Literaturdurchsicht folgende Merkmalsbereiche eines Trauernden:

„- psychischer Zustand mit Merkmalen wie anhaltende Angst, Zorn, Schuldgefühle, Niedergeschlagenheit, Gefühl der Nähe des Verstorbenen, Nicht-Wahrhaben-Wollen des Todes, Warten auf den Verstorbenen und andere Derelationsphänomene.
- Physischer Zustand mit den Merkmalen wie Schlaflosigkeit, Erbrechen, Durchfall, Gewichtsverlust, Appetitverlust, Herzbeschwerden.
- Beziehung zur Umwelt mit Merkmalen wie Kontakt zu Kindern, Verwandten und Freunden, Interesse an Medien, Arbeit, Hobbys, dem Besuch von Veranstaltungen.
- Betäubungsverhalten mit den Merkmalen wie Schlafmittel-, Beruhigungsmittel- und Alkoholkonsum, Rauchen.”

Die Trauerreaktionen eines Kindes sind ähnlich und die meisten Autoren nehmen an, so Arens (1994, S.94), dass sich der Trauerprozess eines Kindes nicht wesentlich von dem eines Erwachsenen unterscheidet. Buckingham (1987, S.69-70), aber auch Tausch-Flammer (1994, S.106) beschreiben folgende mögliche Trauerreaktionen von Kindern:

1. Schock

Viele reagieren auf den Tod eines geliebten Menschen mit Schock

2. Somatische Symptome

In der Phase akuter Trauer lassen sich oft körperliche Veränderungen, wie flacher Atem, Schwäche, Schlaf und Appetitlosigkeit beobachten.

3. Verdrängung

Da Kinder nicht bereit sind, die Endgültigkeit des Todes hinzunehmen, verdrängen sie den Tod.

4. Ärger und Schuldgefühle

Oft zeigen trauernde Kinder Wutreaktionen, wobei sie ihre feindlichen Gefühle gegenUnbeteiligte richten können, da diese nicht den selben Verlust wie sie erlitten haben. Feindliche Gefühle können sich auch gegen die verstorbene Person richten, weil sie dem Kind soviel Schmerzen bereitet und es allein lässt.

Auch Schuldgefühle können Kinder haben, da sie glauben, sie haben den Tod des geliebten Menschen herbeigeführt.

5. Verwirrungen

Wenn ein Elternteil oder ein Geschwisterkind stirbt,sindviele Kinder, obwohl sie wissen, dass sie nicht an diesem Tod schuldig sind, verstört. Wenn andere darüber sprechen, fühlen sich diese Kinder unwohl und gedemütigt.

6. Depression

Die meisten trauernden Kinder sind depressiv, fühlen sich hoffnungslos und bringen kein Gefühl mehr auf.

7. Furcht

Bei Kindern die den Tod einmal erlebt haben, kann die Angst bestehen, dass der Tod sich wieder ereignet.

8. Neugierde

Kinder zeigen auch Neugierde, was den Tod anbetrifft.

9. Traurigkeit

Wenn ein geliebter Mensch gestorben ist, sind alle Kinder traurig.

10. Der Ersatz

Trauernde Kinder suchen immer wieder die Bestätigung des überlebenden Elternteils oder versuchen für den Verstorbenen einen Ersatz zu finden. So setzen sie anstelle des verstorbenen Geschwisterteils ein anderes Kind ein.

11. Nachahmung des Verstorbenen

Kinder versuchen, den Verstorbenen nachzueifern. Das kann sich darin zeigen, dass versucht wird, die Sprache oder den Gang des Verstorbenen nachzuahmen oder dass deren Geschmack bei der Kleiderauswahl und deren Hobby übernommen wird.

Abhängig ist das Trauerverhalten, und darauf weist Howe (1994, S.94) hin, von der Kultur in der jemand aufgewachsen ist, mit ihren Sitten und Ritualen, von der Beziehung die zu dem Verstorbenen bestand und ob der Tod plötzlich durch z.B. einen Unfall oder Selbstmord oder nach langer Krankheit eingetreten ist. Des Weiteren hat das soziale Umfeld mit seinen Unterstützungs- und Trauerverhalten, was den Hinterbliebenen umgibt und die Persönlichkeit des Hinterbliebenen mit ihren Möglichkeiten auf derartige Belastungen zu reagieren, eine wesentliche Bedeutung für die Art und Weise wie ein Mensch trauert .

Der Verlauf der Trauer ist außerordentlich vielseitig. Vielfältig sind auch die Versuche, die menschliche Trauer in Phasen zu unterscheiden. Durchgesetzt haben sich, nach Howe (1992, S.95), vier Phasen des Verlaufs des Trauerprozesses, die im Folgenden zu beschreiben sind:

1. Schock

Der Schock wird als erste Phase beschrieben. Es ist ein erster Moment des Überwältigtseins und der Hilflosigkeit. Meist dauert eine Schockreaktion nur wenige Stunden an und ist nach spätestens eins, zwei Tagen abgeklungen.

Auf die Todesnachricht wird meist mit Ungläubigkeit reagiert.

Bereits während dieses ersten Abschnitts der Trauer kann es zu einem völligen Zusammenbruch der seelischen Organisation kommen. Dieser kann sich in sichtbarer Form, begleitet von einem Ausbruch von Tränen, lauten Klagen und Selbstbeschuldigungen, ereignen. Die Umwelt und Umgebung wird in dieser Situation durch den Trauernden anders wahrgenommen. Die Gedanken des Betroffenen gehen durcheinander. Dieses wird begleitet durch ein Gefühl der Benommenheit. Zusammenhängende Gespräche sind für den Trauernden in dieser Situation kaum möglich, er ist fast nicht ansprechbar.

Oftmals können Trauernde sich nicht an diese Reaktionen während des Schocks erinnern.

2. Kontrolle

Dieser Abschnitt, der meist zwischen dem zweiten und siebten Tag erlebt wird, ist gekennzeichnet durch Kontrolle, die der Trauernde sich selbst gegenüber ausübt. Phänomene, die man als „Derelation” und „Depersonalisation” bezeichnen kann, treten auf.

„Derelation” heißt, die Welt wird für den Trauernden unwirklich. Er nimmt alles in einem großen Abstand, verbunden mit gedämpften Geräuschen, wahr. Der Trauernde ist an dieser Welt nicht beteiligt, er kommt darin nur als ferner Beobachter vor. Auch der Beerdigung verfolgt der Trauernde oft gleichgültig, mit der Gewissheit, wenn er nach Hause kommt, ist der Verstorben da.

Mit der „Depersonalisation” wird das Gefühl bezeichnet, in dem eine Distanz vom eigenen ‘Ich’ herrscht. Dem Trauernden fehlt die Identifikation mit dem eigenen Handeln und Gesagtem. Er erscheint sich selbst fremd und unbekannt. Es ist für ihn ein Vorgang des Zerbrechens und Auseinanderfallens. Als eine überwältigende Erfahrung erscheint für ihn der Verlust, welche nicht mit früheren Erlebnissen verglichen werden kann.

Als für diese Situation typisch, werden auch Überaktivitäten ohne erkennbarem Ziel beschrieben. Hierbei versucht der Trauernde zu handeln, als sei der Verlust nicht eingetreten.

Mit den Bemühungen um Selbstkontrolle kann eine unerklärliche Reizbarkeit, Verletzlichkeit und Misstrauen gegenüber Freunden und Verwandten auftreten. Angebotene Unterstützungen werden manchmal zurückgewiesen, da sich sonst der Trauernde eingestehen müsste, dass mit dem Tod eine wesentliche Veränderung eingetreten ist. Oder dieses wird als unberechtigte Störung der intakten Beziehung zu dem Verstorbenen gesehen.

In dieser Phase ist der Tod noch nicht anerkannt worden.

3. Regression

Auf der gefühlsmäßigen Ebene kann sich der Verlust nicht sofort niederschlagen. Schritt für Schritt erfolgt die Erkenntnis und eine Anerkennung des Verlustes. Die seelische Organisation des Trauernden kann manchmal in sich zusammenbrechen. Der Trauernde reagiert hierauf mit verschiedenen Bewältigungsversuchen.

Trauernde sehen sich in dieser Phase mit gefühlsmäßigen Reaktionen verstrickt, welche sie nicht unter Kontrolle halten können. Unberechenbare Ausbrüche von Weinen, Klagen und Wutausbrüchen, selbst bei Anlässen die nicht unmittelbar mit dem Toten in Zusammenhang stehen. Auch in dieser Phase wird von einer erhöhten Verletzbarkeit, Empfindlichkeit und Misstrauen gegenüber sich selbst und anderen gesprochen.

Um nicht völlig in den Zusammenbruch hinein gezogen zu werden und ein einigermaßen normales Verhalten aufrechtzuerhalten, muss der Hinterbliebene seine ganze Energie aufwenden.

Auch ist der Trauernde in dieser Phase oft apathisch und zieht sich von allen äußeren Aufgaben sowie Gesprächen, Entscheidungen und Verantwortungen zurück.

Frei werdende Aggressionsgefühle werden personalisiert. Personen wie Arzt, Angehörige oder das eigene ‘Ich’ des Trauernden, selbst Gott wird für den Tod verantwortlich gemacht. Des Weiteren kommt es zur Vereinfachung komplizierter Sachverhalte und Wertesysteme. Als Beispiel sei dafür genannt, dass der Tod als unmittelbarer Eingriff Gottes für Sünden interpretiert oder alsFolge eines möglichen Todeswunsches gesehen. wird. Außerdem kennzeichnet eine verzerrte Bewertung des Verstorbenen den Abschnitt der Regression. So kann es vorkommen, dass der Hinterbliebene sich von den Verstorbenen allein gelassen fühlt, ihm Treulosigkeit vorwirft oder, was häufiger vorkommt, ihn glorifiziert.

Daneben kann es auch zu Schuldgefühlen kommen, wenn z.B. zwischen dem Tod und möglichen eigenen Vergehen ein Zusammenhang hergestellt wird.

Auch Selbstwerteinbußen sind Kennzeichen dieser Phase. So können sich Kinder ohne Vater oder Mutter minderwertig, Witwen ohne Ehemann nicht mehr gesellschaftsfähig vorkommen.

4. Wiederanpassung

Es ist möglich, dass regressive Bewältigungsformen nach vier bis sechs Wochen aufgegeben werden, meist jedoch geht man von einem sogenannten Trauerjahr aus. Dann ist es möglich, den Verlust in vollem Ausmaß anzuerkennen. Der Trauernde ist nicht mehr von Gedanken und Gefühlen, die auf den Verstorbenen bezogen sind, so stark eingenommen. Erinnerungen sind nicht mehr so schmerzlich und es besteht die Möglichkeit, dass der Trauernde den Verstorbenen und sein Bild mit mehr Abstand in sich aufnehmen kann.

Bei den Trauernden entwickelt sich langsam wieder eine neue innere Lebenswelt. Er nimmt Beziehungen zur Wirklichkeit auf und sich realistisch als Person wahr.

Zusammenfassend kann man mit Howe (1992, S. 102) sagen, dass die Bewältigung des Todes einer nahen Person diskontinuierlich verläuft. Es wechseln sich Apathie und Verzweiflung ab. Auch kann es vorkommen, dass der Trauernde das Gefühl hat, alles überwunden zu haben, um im nächsten Augenblick von Derealisations- und Depersonalisationserlebnissen überwältigt zu werden. Die Gefahr eines Rückfalls besteht hauptsächlich zu bestimmten Terminen, wie z.B. der Geburtstag oder Todestag des Verstorbenen. Die Erlebnisse, die Trauer hervorrufen, werden mit fortschreitender Zeit kürzer und flacher und der Trauernde nimmt das befreiende Gefühl wahr, sich von dem Verstorbenen lösen zu können. Der Verlust kann nun voll anerkannt werden.

Ebenso wie Sterben undTod wird auch das Ausleben der Trauer in unserer heutigen Gesellschaft weitgehend verdrängt . So meint Canacakis (1993, S.181), dass die Trauer „(...) nach wie vor, in unserem konsumorientierten und nach maschineller Perfektion strebenden Zeitalter, vielleicht mehr den je zu einem vergessenen und unterdrückten Stiefkind unserer Gesellschaft herabqualifiziert worden” ist. „Nicht fühlen wollen und nicht fühlen können greifen”, sobald der eigene Lebensbereich von trauerauslösenden Ereignissen betroffen ist, „stark ineinander und werden als deformierte Trauer-Kultur auf zahlreichen Ebenen öffentlicher wie privater Natur sorgsam tradiert.”

Nicht zuletzt deshalb ist es wichtig, dass Kinder und Jugendliche, wie aber auch Lehrer und Eltern, die mit dieser Problematik konfrontiert sind, Hilfe und Unterstützung beim Leben und Erleben von Trauer in Anspruch nehmen können so wie über den Umgang mit Sterben und Tod in der Gesellschaft Bescheid wissen, darüber reflektieren und entsprechend handeln können.

2.4 Die Bedeutung von Sterben, Tod und Trauer in der Gesellschaft

„ (...) gesellschaftliche Sozialisations- und Bildungsinstanzen entwickeln kaum eigene, gesellschaftstunabhängige Sinnstrukturen, sondern als Vermittlungsinstanzen gesellschaftlicher Grundwerte spiegeln sie die allgemeinen Umgangsweisen in thanatosnahen Bereichen wieder” (Ortmann 1997, S.31). Will man sich mit der Behandlung des Themas Sterben, Tod und Trauer in der Schule für Körperbehinderte beschäftigen, ist daher erst einmal nach der Bedeutung dieses Themas in der Gesellschaft zu fragen.

In einer Gesellschaft, wo Stärke, Leistung, Gesundheit und Jugendlichkeit als höchste Werte anerkannt sind, werden Gedanken an Siechtum, schwere Krankheit, Sterben und Tod weitgehend verdrängt. Diese Gedanken wecken bei den meisten Menschen Angstgefühle, so Ortmann. Der Tod wird als etwas so Furchtbares wahrgenommen, dass man vor ihm real und gedanklich flieht, und dass man so tun muss, als existiere er gar nicht (vgl. Ortmann 1997, S.31). Hierbei weist Ortmann auf eine Untersuchung aus der ersten Hälfte der 80er Jahre von Potthoff, Langen undMunz (1980) hin, welche belegt, dass todesnahe Überlegungen und Emotionen verdrängt und verleugnet werden. Nach dieser Untersuchung, an der sich 1170 Probanden beteiligten, verbindet die Mehrheit, wenn sie an Tod denkt, dieses in erster Linie mit Hilflosigkeit gefolgt von Angst und Trauer. Der Tod wird als ,fremde Schicksalsmacht’ und als ,schreckliches Ereignis’ von vielen Menschen wahrgenommen. Hierin, so meint auch Ortmann (1997, S.31), aber auch aufgrund medizinischer Erfolge, die eine Verdrängung des Todes aus der jungen und mittleren Generation fördert (vgl. Bölsker-Schlicht 1992, S.11), dürften wesentliche Gründe liegen, warum Sterben, Tod und Trauer weitgehend aus regelhaften Lebensvollzügen herausgenommen werden. Die Wahrnehmung von Sterben verschwindet aus der Öffentlichkeit. So weist nichts mehr im Leben einer Großstadt auf den Tod hin. Aus dem öffentlichen Leben sind schwarze Leichenwagen oder die Trauerkleidung weitgehend verschwunden (vgl. Aries 1995, S.716). Auch der Ort des Sterbens änderte sich. Er wurde aus den Familien, aus dem eigenen Heim heraus in die Krankenhäuser verlegt. (vgl. Aries 1995, S.730) Sterbende sind dort von ,geschäftiger Unpersönlichkeit’ umgeben und eine ,perfekt ausgerüstete Wiederherstellungs-maschinerie’ wird bemüht, Leben zu erhalten. Dabei wird die Gefahr eines unwürdigen Sterbens in Kauf genommen (vgl.Ortmann1997, S.31).

Auch der nachfolgende Bewältigungsprozess, die Trauer, ist nicht gesellschaftsfähig. „Die öffentliche zur Schaustellung der Trauer gilt als morbid (...). Die Trauer ist eine Krankheit. Wer sie zeigt, legt eine Charakterschwäche an den Tag” (Aries 1995, S. 742).

Mit dem Verschwinden des Sterbens, des Todes und des Trauerns aus der Öffentlichkeit, „verliert diese Öffentlichkeit die alte Vertrautheit mit dem Tod, die allen historischen Gesellschaften eigen waren” (Bölsker-Schlicht 1992, S.11). Diese Vertrautheit zeigte sich in der Vergangenheit in verschiedenen Ritualen und Formen der Sterbebegleitung, der Trauer und des Totengedenkens. Außerdem nahm die Öffentlichkeit in viel höherem Maße Anteil am individuellen Todesfall als in heutiger Zeit. „Die Vertrautheit mit dem Tod und der öffentliche Charakter des einzelnen Sterbefalles erleichterte sowohl den Sterbenden selbst als auch den unmittelbar Betroffenen die Bewältigung des Todes” (Bölsker-Schlicht 1992, S.11)

Heute hat der soziale Wandel zu einer Entwicklung geführt, die sich als weitgehende Verdrängung des Todes beschreiben lässt. Demgegenüber, und darauf weist Karusseit (1994, S.69) hin, lassen sich Menschen auf ,(Schein-)gefechte’ mit dem Tod ein, was im ersten Moment die These der Verdrängung in Frage stellt. So wird in den Medien der Tod ausführlich dargestellt. Arens (1994, S.24) bemerkt, dass die Berichterstattung in keinem Jahrhundert zuvor so detailliert und vielfältig war wie in unsrigem, und wohl kaum eine andere Generation mehr mit dem Tod konfrontiert wurde als die unsere. Außerdem werden wir neben den wahren Todesberichten mit fiktiven Toten konfrontiert, die wir uns als „Unterhaltung servieren” lassen^[6]. Bei genauerer Betrachtung jedoch stellt sich heraus, dass die mediale Aufbereitung des Todes nicht in die Tiefe der Wirklichkeit vordringt. Das bedeutet, dass, auch wenn sich der Tod ständig in den Medien ereignet, er nicht erlebt wird. Ihm fehlt, so die These Karusseits, die „Bewusstseinsdimension” (Karusseit 1994, S. 69-70). Der Kontakt mit dem Tod in „konsumierbare” distanzierter Form führt nicht zur Sensibilisierung, sondern eher zur Abstumpfung, Abwehr und Gleichgültigkeit gegenüber dem Tod (vgl. Leyendecker/ Lammers 2001, S.44).

Neben der hier dargestellten Tendenz, den Tod aus dem Leben zu verbannen, gibt es aber auch positive Veränderungen in der heutigen Zeit, auf die Leyendecker/Lammers (2001, S.45) hinweisen. So berichten sie von Bestattungsunternehmen, welche die Hinterbliebenen ermutigen, anstelle einer „Konfektionsbestattung” selbst aktiv zu werden. Das heißt, persönliche Kleidungsstücke auszuwählen, den Sarg selbst zu gestalten, beim Einbetten und beim Sarg zu Grabe tragen zu helfen. Außerdem wird die Möglichkeit genannt, dass der Leichnam bis zur Beerdigung zu hause aufgebahrt wird oder dass die Hinterbliebenen die Möglichkeit erhalten, zu jeder Tages- und Nachtzeit in das Bestattungshaus zu kommen, um bei dem Toten zu sitzen und Abschied zu nehmen. Des Weiteren wird die zunehmende Verbreitung und Anerkennung der Hospizbewegung positiv erwähnt, die sich gegen die Verdrängung von Sterben und Tod aus dem Alltag wendet und ein menschenwürdiges Sterben ermöglicht.

Nachdem der Umgang mit Sterben, Tod in der Gesellschaft aufgezeigt wurde, stellt sich nun die Frage, wie der Tod in der Schule für Körperbehinderte behandelt werden kann und behandelt wird.

2.5 Schule für Körperbehinderte - Körperbehinderung - Progredient erkrankte Kinder

Der nun folgende Abschnitt, welcher sich auch in der Formulierung des Themas widerspiegelt, beschäftigt sich als erstes mit den Aufgaben, der Bedeutung und denInhalten einer Schule für Körperbehinderte, bevor sich mit dem Begriff der Körperbehinderung, welcher dieser Arbeit zugrunde gelegt ist, auseinandergesetzt wird. Der dritte Teil dieses Kapitels befasst sich dann mit einer Beschreibung progredient /

lebensbedrohlich erkrankter Kinder und Jugendlicher.

2.5.1 Die Schule für Körperbehinderte

Um zu beschreiben, welche Bedeutung das Thema Sterben, Tod und Trauer und der Umgang damit in der Schule für Körperbehinderte haben kann, ist es wichtig, Ziele und Aufgaben dieses Schultyps zu kennen. Diese sollen im folgenden Abschnitt beschrieben werden. Dabei beziehe ich mich grundlegend auf das Staatsinstitut für Schulpädagogik und Bildungsforschung München (1993, S.29-31): Die Schule für Körperbehinderte ist für Kinder und Jugendliche eingerichtet, die unterschiedliche körperliche Voraussetzungen, Beeinträchtigungen und Behinderungen aufweisen. Sie hält ein vielfältiges Bildungs- und Erziehungsangebot bereit, verbunden mit dem Selbstverständnis, den körperbehinderten Schüler in seiner Gesamtpersönlichkeit gerecht zu werden. Unterstützt durch Therapien unterscheidet sie sich von anderen Schulformen durch Lerninhalte, Lehr- und Lernmethoden, die an den spezifischen Bedürfnissen körperbehinderter Schüler ausgerichtet sind.

In Zusammenarbeit mit Eltern und Erziehungsberechtigten, mit anderen fachlichen Disziplinen und durch eine breite Öffentlichkeitsarbeit stellt sich die Schule für Körperbehinderte die Aufgabe, einen Beitrag zur personalen und sozialen Integration ihrer Schüler zu leisten.

Folgende wesentlichen Aufgabenstellungen lassen sich beschreiben:

Die Schule für Körperbehinderte sieht sich als mehrdimensionale Angebotsschule mit den zwei gleichrangigen Schwerpunkten der Förderpflege sowie der Ausbildung von Funktion und Fähigkeiten zur Aneignung von Welt. Ihr Ziel ist eine möglichst umfassende Diagnostik, eine individuelle Förderung und wirkungsvolle Therapie. Die Körperbehindertenschule erkennt die Grenzen körperbehinderter Schüler und erkennt diese an. Ihr Arbeit ist ganzheitlich. Sie bringt die Komplexität von Bildungsangebot und Spezialisierung von Förderangeboten in Einklang. Wesensmerkmale des Lebens wie Leid, Krankheit, Behinderung werden als Grenzerfahrungen thematisiert und aufgearbeitet. Sie stellt sich der Aufgabe der Auseinandersetzung mit dem Sterben von Kindern und Jugendlichen und deren Begleitung.

Bei der Verarbeitung von Behinderung legt sie Wert darauf, nicht nur belastende Momente zu sehen, sondern dass auch Möglichkeiten zur „Ichfindung” und „Personwerdung” genutzt werden. Die Bemühungen der Schule für Körperbehinderte sind darauf gerichtet, einschränkende Erfahrungsmöglichkeiten sowie Entwicklungsrückstände körperbehinderter Schüler auszugleichen durch therapeutisch unterstützten Erfahrungserwerb. Da die Körperbehindertenschule die Abhängigkeit als eine wesentliche Erschwernis körperbehinderter Schüler erkennt, ist es ihr Ziel, dass diese ihre Abhängigkeit annehmen, aber auch Bereitschaft zur Selbstverantwortung entwickeln und ihre individuelle Handlungsfähigkeit aktivieren.

Das Bedürfnis nach Selbstbestimmung ihrer Schüler nimmt sie ernst und unterstützt sie bei deren Verwirklichung. Eigenverantwortung und Selbstkompetenz in der Klasse sind dabei wichtige Ziele. Der Aufgabe der Befähigung der Schüler zu Selbstständigkeit, Lebensbejahung und Lebensgestaltung stellt sich die Körperbehindertenschule.

Fachgeleitete Förderprogramme werden für den einzelnen Schüler nach individueller Abstimmung, um eine Verbesserung und Stabilisierung zu bewirken, genutzt. Schüler, die aufgrund ihrer Behinderung nicht sprech- oder sprachfähig sind, lässt sie eine besondere Förderung zuteil werden. Dabei wird dem Anbilden von Sprache besondere Aufmerksamkeit gegeben. Aber auch Einführung und Einübung nonverbaler Kommunikationssysteme sind dabei von grundlegender Bedeutung.

An der Bewältigung der Körperbehinderung arbeitet die Schule für Körperbehinderte mit den Schülern und dessen Eltern oder Erziehungsberechtigten. Sie bietet ambulante Dienste in Form von Beratung, Begleitung und Förderung an.

Im Wesentlichen zielt die Schule für Körperbehinderte auf:

- Befähigung zur Teilnahme der Schüler am öffentlichen Leben
- Wahrnehmung beruflicher Chancen
- Annahme und Bejahung eines Lebens ohne angemessene Arbeitsmöglichkeiten - aber
mit der Möglichkeit, Freizeitgestaltung zu erschließen und wahrzunehmen
- selbstständiges Wohnen und Leben

In der Darstellung der Inhalte und Aufgaben einer Schule für Körperbehinderte wird die Bedeutung der Behandlung des Themas Sterben, Tod und Trauer, teils durch direkte Nennung, teils durch Beschreibung der Ziel- und Aufgabengebiete, als eine wesentliche Notwendigkeit formuliert.

Mit einem möglichen Umgang und einer Thematisierung befasst sich der Hauptteil dieser Arbeit. Zuvor soll aber der schon mehrfach genutzte Begriff der Körperbehinderung definiert und der Bereich der progredienten Erkrankung, ein für diese Arbeit besonders wichtiger Schwerpunkt, beschrieben werden.

2.5.2 Körperbehinderung

Besonders brauchbar für die Definition des Begriffes der „Körperbehinderung” für die Körperbehindertenpädagogik und somit auch für diese Arbeit erscheint die internationale Klassifikation der Weltgesundheitsorganisation (WHO), die zwischen „Impermaint”, „Disability” und „Handicaps” unterscheidet (vgl. Bergeest 2000, S.17).

Definitionsversuche von Körperbehinderung haben diese Aspekte schon seit langem eingeschlossen, wie der Definitionsvorschlag von Schönberg (1974, S.209; zit. n: Leyendecker/Lammers 2001, S.16), zeigt:

„Körperbehindert ist, wer in Folge einer Schädigung der Stütz- und Bewegungsorgane in seiner Daseinsgestaltung so stark beeinträchtigt ist, dass er jene Verhaltensweisen, die von Mitgliedern seiner wichtigsten Bezugsgruppe in der Regel erwartet werden, nicht oder nur unter außergewöhnlichen individuellen und sozialen Bedingungen erlernen bzw. zeigen kann und daher zu einer langfristigen schädigungsspezifisch-individuellen Interpretation wichtiger sozialer Rollen finden muss.”

Es wird also in dieser Definition zwischen den oben angegebenen drei verschiedenen Ebenen unterschieden:

- einer medizinisch-biologischen Ebene (Impairment: Schädigung)
- einer psychologisch-funktionellen Ebene (Disability: Beeinträchtigung der Verhaltens-
möglichkeiten)
- einer sozialen Ebene (Handicap: Behinderung / Benachteiligung der Selbst-

verwirklichung und sozialen Teilhabe)

Leyendecker hat diese Definition auf das Wesentliche gekürzt und den Begriff der Körperbehinderung zu dem durch Folgen organische Schädigung oder chronische Krankheiten ergänzt und die soziale Dimension betont. Demnach soll für diese Arbeit folgende Definition des Begriffs der Körperbehinderung gelten (Leyendecker 1992, S.96): „Körperbehindert ist jemand, der in Folge einer Schädigung des Stütz- und Bewegungssystems, einer anderen organischen Schädigung oder einer chronischen Krankheit so in seiner Bewegungsfähigkeit und dem äußeren Erscheinungsbild beeinträchtigt ist, dass die Selbstverwirklichung in sozialer Interaktion erschwert ist.”

2.5.3 Progredient erkrankte Kinder und Jugendliche

Progredient erkrankte Kinder/Jugendliche sind Kinder/Jugendliche, die von einer unheilbaren, fortschreitenden, sich verschlimmernden und zum Tode führenden Krankheit betroffen sind (Bergeest 2000, S.133). Im Arbeitsgebiet der Schule für Körperbehinderte gehören dazu:

- progressive Muskelerkrankungen
- Sekretanomalien wie Mukoviszidose
- nicht heilbare onkologische Erkrankungen (vor allem Leukämie)
- intrauterin oder durch Blutprodukte übertragene HIV-Infektion
- beginnende Multiple Sklerose (seltener im Jugendalter)

Der Begriff der progredienten / progressiven Erkrankung und der Begriff der lebensbedrohlichen Erkrankung wird in der fachspezifischen Literatur oft im gleichem Sinn verwendet (vgl. Leyendecker/Lammers 2001; Bodarwe 1989; Daut 2001 u.a.). Dabei wird eine plötzliche Erkrankung oder ein Unfall, der zum Tode führt, in dieser Begriffsbestimmung meist ausgeschlossen.

Bei lebensbedrohlich erkrankten und progredient behinderten Kindern, so Leyendecker/ Lammers (2001, S.17), handelt es sich um Kinder mit einer chronischen Erkrankung oder körperlichen Schädigung, die in der Regel seit früher Kindheit besteht und durch die sich die betroffenen Kinder frühzeitig und langfristig mit der Begrenzung des Lebens, mit Sterben und Tod existenziell auseinander setzen müssen. Die betroffenen Kinder sind gekennzeichnet durch eine „kontinuierliche oder schubweise Verstärkung des symptomatischen Erscheinungsbildes, eine Unumkehrbarkeit dieses Prozesses (...) (und) eine reduzierte Lebenserwartung (...)”(Leyendecker/Lammers 2000, S.18).

Kinder/Jugendliche, die sich im letzten Stadium ihrer progredienten Erkrankung befinden, werden auch als final oder terminal Erkrankte bezeichnet.

Die Verwendung der Begrifflichkeit soll dem folgend auch in dieser Arbeit ihre Anwendung finden.

Progredient erkrankte Kinder und Jugendliche haben spezifische pädagogische Förderbedürfnisse, die je nach Krankheitsverlauf und familiären Hintergrund variieren. Dieses soll einen speziellen Schwerpunkt dieser Arbeit bilden und intensiv in einem späteren Abschnitt behandelt werden. Im Folgenden wird aber erst einmal die für diese Arbeit durchgeführte Befragung beschrieben.

3. Die Untersuchung

3.1 Ausgangspunkt und Möglichkeiten des Verfahrens

Der Ausgangspunkt der Befragung stellte das Ziel dar, neben Auswertung der relevanten Fachliteratur, ein Praxisbezug zu der Thematik Sterben, Tod und Trauer herzustellen.

Die Thematik, und darauf weisen Leyendecker/Lammers (2001, S.28) hin, ist sehr sensibel, vielschichtig und bisher wenig wissenschaftlich behandelt. Es wäre daher unangemessen, eine quantitative Erhebung mit statistisch verwertbarer Information, d.h. was in welcher Form und wo geschieht, durchzuführen. Sie hätte weniger das subjektive Erleben und unterschiedlichste Formen und Möglichkeiten der individuellen Reaktion und Handlungsweisen von Lehrern in der Behandlung der Thematik und der Arbeit mit lebensbedrohlich erkrankten Schülern widergespiegelt. Zur Erkenntnisgewinnung boten sich demnach Methoden der qualitativen Sozialforschung an, da sie eine große Offenheit bezüglich der Fragen, Antworten und Methoden, um die subjektive Perspektive der Befragten darzulegen, gestattet. Außerdem geht die qualitative Sozialforschung mehr von einzelnen Fallstudien aus oder arbeitet mit Stichproben von wesentlich kleineren Umfang, als die quantitative Sozialforschung, was den Möglichkeiten und dem Ziel dieser Arbeit eher entspricht.

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^[1] aus dem Gedicht „Absage” von Felix 11 Jahre mit Mukoviszidose ( zit. n: Klemm 1996, S.128)

^[2] Anmerkung: Aufgrund der besseren Lesbarkeit wird in dieser Arbeit die männliche Schreibweise (Lehrer, Schüler) verwendet. Gemeint sind in jedem Fall Personen beiderlei Geschlechts.

^[3] Bei der Angabe der Fragebögen zu den entsprechenden Aussagen bezeichnet die erste Zahl den Fragebogen und die zweite Zahl die entsprechende Frage.

^[4] Zur Kritik amund zumPhasenmodell von Kübler-Ross siehe auchHowe(1992, S.6).

^[5] Ein anderes Modellzeigen Gesell und Ilg(Ramachers, 1994, S.31)

^[6] Auf bundesdeutschen Bildschirmen wurden im Jahre 1992 pro Woche etwa 500 Morde gezählt. Ein Durchschnittskind in Amerika hat in seiner Grundschulzeit ca. 8000 Morde und 100000 andere Gewalttaten auf den Bildschirm miterlebt (Peter 1997, S.38)