Der Begriff der Lebensqualität

Inhaltsverzeichnis

I. Der Fall Eluana Englaro als ethisches Dilemma

II. Lebensqualität
2.1. Entstehung des Begriffes Lebensqualität
2.2. Definition und Messung von Lebensqualität in der Medizin
2.3. Gründe für eine einheitliche Definition von Lebensqualität in der Medizin

III. Ethische Beurteilung des Zustands der Wachkomapatientin Eluana
3.1. Anwendung der LQ auf den Zustand Eluana Englaros
3.2. Resümee und Ausblick

Literaturverzeichnis

I.Der Fall Eluana Englaro als ethisches Dilemma

“Oft ist das Leben ein Tod (…) und der Tod ein besseres Leben.“

(Lenz, Werke und Briefe in drei Bänden)

Zur Verdeutlichung der Problematik um die ethische Diskussion der Lebensqualität^[1] soll einleitend folgendes reales Fallbeispiel erörtert werden. 1992 erlitt Eluana Englaro kurz nach ihrem einundzwanzigsten Geburtstag einen Autounfall, mit der Folge eines schweren Hirntraumas und dem Verharren in einem andauernden vegetativen Zustand.^[2] Der aktuelle Forschungsstand der Medizin versteht unter vegetativem Zustand einen Status der zyklisch zwischen Schlaf und Wachsamkeit des Wachkomapatienten variiert. Untersuchungen ergaben, dass der Patient in dieser Situation weder über ein Bewusstsein, eine Wahrnehmung noch eine bewusste Kommunikationsfähigkeit verfügt. Klinische Testverfahren, die das Ausmaß menschlicher Bewusstseinsempfindung eindeutig messen können, existieren in der modernen Medizin noch nicht. So bleibt die Unsicherheit, ob Eluana Englaro doch noch über ein Restbewusstsein und eine Wahrnehmung verfügte, worunter dann theoretisch auch die Schmerzempfindung fallen würde. Andererseits bestehen bei Patienten im vegetativen Zustand nach wie vor ein stabiler Blutkreislauf, sowie eine spontane selbstständige Atmung und der Schluckreflex. Auch können Wachkomapatienten mit Bewusstsein täuschend ähnliche Verhaltensmuster zeigen, wie beispielweise ein Greifreflex, Tränenfluss, das Aussprechen eines unzusammenhängenden Wortes oder das Lächeln bei dem Besuch eines Verwandten. Dies führt vor allem bei unaufgeklärten Angehörigen zu Konfliktsituationen der Deutung. (vgl. de Ridder, 2010)

So wurde Eluana Englaro über fast siebzehn Jahre hinweg gefüttert und getränkt. Zu betonen ist, dass der vegetative Zustand aufgrund fehlender Messinstrumente immer eine „klinische Diagnose“ (de Ridder, 2010, S. 165) darstellt. Dies bedeutet, dass unter Beachtung aller bis dato bekannten Symptome, ein vegetativer Status diagnostiziert wird. Die moderne Medizin geht von zwei Möglichkeiten aus, die dieser Zustand mit sich bringen kann: Entweder stellt er ein „Durchgangsstadium“ (de Ridder, 2010, S. 162) zur Bewusstseinserlangung nach einer schweren Hirnverletzung dar, oder der Patient verharrt in diesem bis zum Eintritt des natürlichen Todes. Statistische Erfahrungswerte zeigen, dass Patienten nach zwölf Monaten im vegetativen Zustand mit einer fast absoluten Wahrscheinlichkeit ihr Bewusstsein nicht mehr wieder erlangen. Ab diesem Zeitpunkt spricht die Medizin von einem persistierenden vegetativen Status, bei dem nach heutigem Forschungsstandpunkt keine realistische Chance auf Heilung besteht. (vgl. de Ridder, 2010)

Eluana Englaro hatte sich vor dem Unfall mehrmals darüber geäußert, dass sie im Falle eines dauerhaften, komatösen Zustands eine künstliche Ernährung verweigere. Eine Patientenverfügung, die ohnehin nach dem italienischen Recht zu diesem Zeitpunkt keine Wirksamkeit gehabt hätte, hatte sie nicht. Durch insistierenden Druck des Vaters und rechtlicher Zustimmung starb Eluana Englaro nach fast siebzehn Jahren im vegetativen Zustand, nachdem sie in ein Privatkrankenhaus verlegt wurde, an Dehydrierung.^[3]

Somit stellt der Fall Eluana Englaro ein ethisches Dilemma dar zwischen Sterbehilfe und dem unantastbaren Recht auf Leben. Zudem wirft es die Frage nach der LQ eines Individuums in diesem Zustand auf. Im Folgenden werden deshalb die Entstehung, die Definition und die Problematik der Messung von LQ in der Medizin erörtert und Gründe für eine einheitliche Definition von LQ in der Medizin gegeben. Anschließend wird der Begriff der LQ anhand des persistierenden vegetativen Zustands von Eluana Englaro kritisch diskutiert.

II.Lebensqualität

2.1. Entstehung des Begriffes Lebensqualität

In den 1920er Jahren sprach der englische Ökonom A. C. Pigou erstmals von „qualiy of life“ in Zusammenhang seiner Wohlfahrtsökonomie. (vgl. Pigou, 1992) Doch bereits Schopenhauer (1976) erkannte, dass die LQ weitaus mehr beschreibt als wirtschaftlichen Wachstum gemessen anhand des Bruttoinlandsproduktes und gesteigerten Konsums. LQ beschreibt vielmehr das Wohlbefinden, die Zufriedenheit und den Genuss im Leben. (vgl. Birnbacher, 1998; Swoboda 1974) Schopenhauer (1976) beschreibt diese Zufriedenheit wie folgt: „Denn die Zufriedenheit eines jeden, in dieser Hinsicht, beruht nicht auf einer absoluten, sondern auf einer bloß relativen Größe, nämlich auf dem Verhältnis zwischen seinen Ansprüchen und seinem Besitz: daher dieser letztere, für sich allein betrachtet, so bedeutungsleer ist, wie der Zähler eines Bruches ohne den Nenner. Die Güter, auf welche Anspruch zu machen einem Menschen nie in den Sinn gekommen ist, entbehrt er durchaus nicht, sondern ist, auch ohne sie, völlig zufrieden; während ein anderer, der hundertmal mehr besitzt als er, sich unglücklich fühlt, weil ihm eines abgeht, darauf er Anspruch macht.“ (Schopenhauer, 1976, S. 48)

Aufgrund der Schwierigkeit der Messung und Definition von LQ im ökonomischen Sinn fokussierte sich die Diskussion auf den sozialwissenschaftlichen Bereich. Doch auch hier divergierten die subjektiven und objektiven Indikatoren hinsichtlich der Empfindung von LQ in einer Gesellschaft so stark, so dass LQ als Modebegriff in die Alltagssprache integriert wurde. Hier versteht man unter LQ eine objektive Größe, die vorwiegend die Ressourcenverfügbarkeit beschreibt, wie die Hotel- oder Restaurantdichte. (vgl. Birnbacher, 1998)

Aufgrund der Multidisziplinarität der Diskussion um die LQ besteht eine Reihe von Definitionen. Im medizinethischen Zusammenhang scheint meiner Meinung nach die Definition von Rupprecht (1993) am plausibelsten:

„LQ ist ein übergeordnetes, theoretisches Konstrukt. Es umfasst sowohl objektive Lebensbedingungen als auch die subjektiven Bewertungen dieser Bedingungen. LQ bezieht sich auf einen längerfristigen Zeitraum. Erfahrungen aus dem ganzen bisherigen Leben können mit einbezogen werden.“ (Rupprecht, 1993, S. 30)

2.2. Definition und Messung von Lebensqualität in der Medizin

Seit den 80er Jahren liegt der wissenschaftliche und ethische Schwerpunkt der Diskussion um die LQ im Bereich der Medizin, da hier die zu berücksichtigenden Variablen geringer sind als im volkswirtschaftlichen und sozialwissenschaftlichen Kontext. Schließlich wird hier vorwiegend die LQ eines Individuums betrachtet und nicht ganzer Gesellschaften und die Messung beschränkt sich auf den medizinischen Fachbereich. (vgl. Birnbacher, 1998)

Problematisch zeigt sich hier jedoch die starke Fokussierung auf quantifizierbare und messbare Erfolgsindikatoren, wie beispielweise die „Wiederherstellung von Organfunktionen [oder] der Normalisierung von Blutwerten“. (Birnbacher, 1998, S. 129) So führen diese objektiven Erfolgsfaktoren beim Patienten nicht zwangsläufig zu einer höheren LQ, denn oft empfinden diese die Nebenwirkungen einer Therapie unangenehmer als die Krankheit an sich. (vgl. Birnbacher, 1998)

Weiterhin werden im Moment etwa „60 verschiedene Testinstrumente“ (Birnbacher, 1998, S. 130) zur Messung von LQ in der Medizinliteratur als valide eingestuft. Doch diese beruhen größtenteils auf komplett unterschiedlichen Messverfahren und prüfen letztendlich die subjektive Definition von LQ des Forschers. Zweifellos findet jeder Forscher Argumente, die seine Auswahl an Indikatoren rechtfertigt. (vgl. Andrews und Whitey, 1976) Hier wird die Problematik ersichtlich hinsichtlich des Fehlens einer „historisch gewachsenen“ (Birnbacher, 1998, S. 130) Definition von LQ.

Doch bei einigen Messinstrumenten haben sich folgende drei Kerndimensionen zur Bestimmung der LQ bewährt: „eine physische, eine psychische und eine soziale“ (Birnbacher, 1998, S. 131) Dimension. Die drei Hauptdimensionen sind jeweils in Teildimensionen untergliedert. Unter die physische Komponente werden Teildimensionen, wie „ungestörte Organfunktion“, „Mobilität“, „Kommunikationsfähigkeit“ und „Schmerzfreiheit“ (Birnbacher, 1998, S. 131) subsumiert, während die psychische Komponente das „Wohlbefinden“, die „Zufriedenheit“ und die „Angstfreiheit“ (Birnbacher, 1998, S. 131) beschreibt. Die psychische Dimension besteht somit aus rein subjektiven Größen. Unter die soziale Ebene fallen Kriterien, wie „Sozialkontakte“, die „Ausübung sozialer Rollen“, die „Arbeitssituation“, die „familiären Beziehungen“ und die „finanzielle Lage“. (Birnbacher, 1998, S. 131) Sowohl die physische als auch die soziale Komponente sind vorwiegend von objektiven Größen bestimmt. So gibt dieses Modell die LQ eines Patienten aufgrund überwiegender objektiver Größen angemessen wieder. Dennoch muss auch aus ethischer Sicht eine stärkere Fokussierung auf die subjektive Größen gerichtet werden, da es bei der LQ aus der Sicht eines Patienten nicht um den medizinischen „objektiven Gesundheitszustand“ geht, sondern um das „subjektive Befinden“ (Birnbacher, 1998, S. 131) in seinem Krankheitszustand. Somit wird die subjektive Patientenbeurteilung heutzutage in verschiedenen LQ Modellen stärker berücksichtigt.

Die „Integrated Quality of Life Theory“ des Mediziners Sören Ventegodt et al. (2003) versucht sämtliche relevante Konzepte zur LQ in einer Theorie zu vereinen. Ventegodt et al. (2003) geht davon aus, dass der Mensch in medizinischer, psychologischer, ökonomischer, philosophischer und in sozialer Sicht über eine hohe LQ verfügen muss, um zur vollständigen Gesundheit zu kommen. Interessanterweise stellt der innerste Kern seines Schichtenmodells die „existenzielle LQ“ (Ventegodt et al., 2003, S. 1031) dar. Sie bezieht sich auf den tieferen individuellen Sinn im Leben, wie bestimmte spirituelle oder religiöse Einstellungen. Der Kern beschreibt auch das Finden der eigenen inneren Harmonie oder die Berufung im Leben, die einen antreibt und ein „qualitativ“ hochwertiges Leben verspricht. Das Konzept stellt einen ersten Versuch dar, sowohl die objektiven und subjektiven Faktoren der LQ Forschung, als auch die diversen LQ Konzepte zu verbinden und bietet somit einen ganzheitlichen Überblick über die aktuelle LQ Forschung. Doch auch hier treten erhebliche Schwierigkeiten auf, die an dieser Stelle leider nicht diskutiert werden können, aber einen Anreiz zur weiteren Diskussion bietet.

[...]

^[1] Wird im weiteren Verlauf der Arbeit mit LQ abgekürzt.

^[2] Siehe http://edition.cnn.com/2009/HEALTH/02/09/italy.euthanasia/

^[3] Vgl. Quellen online: http://edition.cnn.com/2009/HEALTH/02/09/italy.euthanasia/; http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23791429