In unserer heutigen Gesellschaft ist die Auseinandersetzung mit dem eigenen Tod noch immer tabuisiert, weshalb häufig Hilflosigkeit in der Kommunikation über das Thema besteht. Wenig präsent ist die Tatsache, dass auch Kinder und Jugendliche an schweren und unheilbaren Erkrankungen leiden und einer palliativen Pflege bedürfen.
Welche Aufgaben und Ziele haben die Pädiatrische Palliative Care (PPC) und die Kinderhospizarbeit? Welche Bedeutung hat die Soziale Arbeit in diesem Zusammenhang? Wie erleben betroffene Kinder, ihre Familien und Geschwister lebensverkürzende Erkrankungen und wie können Kinderhospizdienste sie begleiten und unterstützen?
Clara Schießle befasst sich ausführlich mit der palliativen Versorgung und Begleitung von Kindern und ihren Familien. Sie gibt einen kritischen Überblick über die Kinderhospizarbeit in Deutschland und benennt die Herausforderungen, die es noch zu bewältigen gilt.
Aus dem Inhalt:
- Tod und Trauer;
- Trauerbegleitung;
- Kinderhospizarbeit;
- Pädiatrische Palliative Care;
- Soziale Arbeit;
- Öffentlichkeitsarbeit
Inhaltsverzeichnis
1 Einleitung
2 Pädiatrische Palliative Care und Kinderhospizarbeit
2.1 Begriffsdefinitionen
2.2 Historische Entwicklung der Kinderhospizarbeit
2.3 Aufgaben und Ziele
2.4 Grundsätze
2.5 Qualität in der Kinderhospizarbeit
2.6 Finanzierung und gesetzliche Grundlagen
2.7 Pädiatrische Palliative Care und Soziale Arbeit
3 Die Lebenssituation betroffener Kinder und Familien
3.1 Lebenslimitierende Erkrankungen im Kindesalter
3.2 Die Lebenssituation erkrankter Kinder
3.3 Verständnis von Tod in den Kindheitsphasen
3.3.1 Kinder bis zum sechsten Lebensjahr
3.3.2 Grundschulalter
3.3.3 Pubertät
3.4 Die Situation betroffener Familien
3.5 Die Situation der Geschwister
4 Begleitung von lebenslimitierend erkrankten Kindern
4.1 Stationäres Kinderhospiz
4.2 Ambulanter Kinderhospizdienst
5 Sterben, Tod und Trauer
5.1 Sterbe- und Trauerprozesse
5.2 Trauerbegleitung und Nachsorge
6 Fazit
7 Diskussion
Zielsetzung & Themen
Die vorliegende Arbeit verfolgt das Ziel, eine ausführliche und kritische Darstellung der Kinderhospizarbeit in Deutschland zu geben, um die Situation und die palliative Begleitung und Versorgung schwer erkrankter Kinder und ihrer Familien zu beleuchten und daraus Schlussfolgerungen für eine verbesserte Versorgung zu ziehen.
- Grundlagen der Pädiatrischen Palliative Care (PPC) und die historische Entwicklung der Kinderhospizarbeit.
- Analyse der Lebenssituation von erkrankten Kindern, ihren Familien und insbesondere den Geschwistern.
- Begleitungsmöglichkeiten im stationären und ambulanten Sektor.
- Bedeutung der Sozialen Arbeit sowie der Trauerbegleitung und Nachsorge im Prozess.
- Kritische Diskussion der aktuellen Finanzierungsmodelle und rechtlichen Rahmenbedingungen in Deutschland.
Auszug aus dem Buch
Die Lebenssituation erkrankter Kinder
Kinder mit lebenslimitierenden Erkrankungen haben diese in der Regel seit der frühen Kindheit, leiden unter Schüben bzw. Verstärkung ihrer Symptome und der Irreversibilität und einer Prognose, die den „Tod im Kindes-, Jugend- oder frühen Erwachsenenalter“ (Leyendecker und Lammers 2001 S. 17 f.) hervorruft. Zu der Lebenssituation erkrankter Kinder fehlt es an ausreichender Forschung im deutschsprachigen Raum. „Es existieren kaum Erkenntnisse darüber, wie Kinder und Jugendliche ihre Situation wahrnehmen und bewältigen, welche Bedürfnisse sie haben oder welche Anforderungen sie an eine ´adressatengerechte´ Versorgung stellen“ (Oetting-Roß 2019, S. 141). Somit können nicht viele Informationen über die Situation lebenslimitierend erkrankter Kinder und Jugendlicher aus deutschen Forschungsergebnissen herangezogen werden. Ähnliche Forschungsergebnisse, z.B. hinsichtlich der Situation und Perspektive von an Duchenne Muskeldystrophie erkrankten jungen Männern von Volker Daut 2005, können nur schwer verallgemeinert werden.
In dieser qualitativen Studie geht es um die Situation und Bewältigung der lebensverkürzenden Krankheit (Muskeldystrophie). Für die betroffenen jungen Männer war der Wahrheitsgehalt des vermittelten Wissens über die eigene Krankheit wichtig. Das Ärztepersonal stellte für sie wichtige Bezugspersonen dar. Des Weiteren sprachen sie über ihre Ängste, Sorgen und die Schwierigkeit, Entscheidungen zu treffen. Sie forderten insbesondere mehr Verständnis und Ehrlichkeit (Daut 2005). Ferner existiert eine Studie zum pädagogischen Umgang mit Tod, Sterben und Trauer in der Schule mit dem Ziel einer besseren Förderung und sozialer Eingliederung Betroffener (Ortmann und Jennessen 2003). Der Fokus liegt in dieser Studie auch auf den Copingstrategien der beteiligten pädagogischen Fachkräfte und der Schulklasse und auf der schulischen Situation der betroffenen Kinder.
Zusammenfassung der Kapitel
1 Einleitung: Die Einleitung führt in das Thema der palliativen Versorgung schwerstkranker Kinder ein, skizziert die Forschungslage sowie die gesellschaftliche Tabuisierung des Themas und definiert das Ziel der vorliegenden Bachelorarbeit.
2 Pädiatrische Palliative Care und Kinderhospizarbeit: Dieses Kapitel erläutert die fachlichen Grundlagen der PPC, deren historische Wurzeln, die zentralen Qualitätsstandards und die Bedeutung der Sozialen Arbeit innerhalb dieses interdisziplinären Arbeitsfeldes.
3 Die Lebenssituation betroffener Kinder und Familien: Hier werden die verschiedenen Formen lebenslimitierender Erkrankungen und das sich entwickelnde Verständnis von Tod im Kindesalter sowie die spezifische Belastungssituation von Eltern und Geschwisterkindern analysiert.
4 Begleitung von lebenslimitierend erkrankten Kindern: Es werden die konkreten Begleitungs- und Unterstützungsangebote, insbesondere stationäre Kinderhospize und ambulante Kinderhospizdienste, in ihrem Aufbau und ihrer Funktion dargestellt.
5 Sterben, Tod und Trauer: Dieses Kapitel beschreibt die verschiedenen Phasen der Trauerprozesse innerhalb der Familie und erläutert die Bedeutung einer professionellen Trauerbegleitung und Nachsorge über den Tod hinaus.
6 Fazit: Das Fazit fasst die wesentlichen Erkenntnisse zusammen und unterstreicht die Notwendigkeit einer flächendeckenden, qualitativ hochwertigen Versorgung, die sich an den individuellen Bedürfnissen des gesamten Familiensystems orientiert.
7 Diskussion: Die Diskussion reflektiert kritisch die aktuellen Erkenntnisse, beleuchtet Versorgungslücken, die Problematik der Finanzierung und unterstreicht den hohen Forschungsbedarf hinsichtlich der Perspektiven der betroffenen Kinder und Jugendlichen.
Schlüsselwörter
Kinderhospizarbeit, Pädiatrische Palliative Care, lebenslimitierende Erkrankung, Sterbebegleitung, Trauerbegleitung, Geschwisterkinder, Soziale Arbeit, Lebensqualität, Symptomkontrolle, multiprofessionelles Team, stationäre Kinderhospize, ambulante Kinderhospizdienste, Partizipation, Resilienz, Enttabuisierung.
Häufig gestellte Fragen
Worum geht es in dieser Arbeit grundsätzlich?
Die Arbeit beschäftigt sich mit der palliativen Versorgung und Begleitung lebenslimitierend erkrankter Kinder und ihrer Familien in Deutschland, wobei ein besonderer Fokus auf den Strukturen und den Bedürfnissen der Betroffenen liegt.
Was sind die zentralen Themenfelder?
Zentrale Themen sind die Grundlagen der Pädiatrischen Palliative Care, die Lebenssituation der Familien, die verschiedenen Versorgungsformen (stationär/ambulant), der Trauerprozess sowie die Rolle der Sozialen Arbeit.
Was ist das primäre Ziel der Arbeit?
Das Ziel ist eine umfassende und kritische Darstellung der Kinderhospizarbeit, um Defizite in der Versorgung aufzuzeigen und Ansätze für eine bedarfsgerechtere Begleitung zu formulieren.
Welche wissenschaftliche Methode wurde verwendet?
Die Autorin nutzt eine intensive Literaturrecherche und wertet bestehende wissenschaftliche Untersuchungen und Forschungsarbeiten zur Kinderhospizarbeit aus, um den aktuellen Wissensstand abzubilden.
Was wird im Hauptteil der Arbeit behandelt?
Der Hauptteil behandelt die theoretischen Grundlagen, die spezifische Lebenssituation der betroffenen Kinder und Geschwister, die verschiedenen Begleitungsangebote sowie die Prozesse um Sterben, Tod und Trauer.
Welche Schlüsselwörter charakterisieren die Arbeit?
Zu den prägenden Begriffen zählen Kinderhospizarbeit, Lebensqualität, multiprofessionelle Versorgung, Partizipation, Resilienz und Trauerbegleitung.
Warum ist die Soziale Arbeit in der Palliative Care so wichtig?
Die Soziale Arbeit trägt durch ihren systemischen und ganzheitlichen Blick dazu bei, das Familiensystem zu stabilisieren, Ansprüche einzufordern und einen wertvollen Beitrag zur Integration des Sterbens in das Leben zu leisten.
Was ist der QuinK-Prozess?
QuinK steht für einen Qualitätsindex in der Kinder- und Jugendhospizarbeit, der als Instrument zur Reflexion und zur kontinuierlichen Verbesserung von Strukturen und Praktiken in den Einrichtungen dient.
Welche Rolle spielen Geschwister in der Kinderhospizarbeit?
Geschwisterkinder werden oft als vergessene Zielgruppe betrachtet. Die Arbeit betont, dass sie neben der Sorge um das kranke Kind auch eigene Unterstützung, Begleitung und kindgerechte Aufklärung benötigen.
- Arbeit zitieren
- Clara Schießle (Autor:in), 2021, Palliative Versorgung und Begleitung schwer erkrankter Kinder und ihrer Familien. Wenn ein Kind nicht mehr geheilt werden kann, München, GRIN Verlag, https://www.grin.com/document/593479
