„Das Durchschnittliche gibt der Welt ihren Bestand, das Außergewöhnliche ihren Wert“ (Oscar Wilde 1854-1900).
Doch was heißt dies bezüglich der gesundheitsbezogenen Lebensqualität bei heimbeatmeten PatientInnen?
Nach ersten Recherchen mußte ich feststellen, dass in Deutschland kaum etwas zu dem Thema veröffentlicht wurde. Nicht einmal die Anzahl heimbeatmeter PatientInnen in Deutschland ist bekannt. In einer Anfrage eines Bundestagsabgeordneten zur Zahl der heimbeatmeten PatientInnen musste die Bundesregierung in ihrer Antwort vom 5. September 2002 (BT-Drs. 14/9971, S. 60f.) einräumen, dass ihr hierzu keine Erkenntnisse vorliegen.
Der Fokus dieser Arbeit liegt auf der Frage, welche Aspekte der HRQOL für die heimbeatmeten PatientInnen von Bedeutung sind und wie sie in der Literatur beschrieben werden. Außerdem sollen die möglichen Folgen für die pflegenden Angehörigen und die professionellen Pflegenden beleuchtet werden. Schließlich wird der Frage nachgegangen, welche Konsequenzen sich hieraus für die Pflege heimbeatmeter PatientInnen ergeben.
Inhaltsverzeichnis
1. Einleitung und Fragestellung
2. Methoden
2.1. Literaturrecherche
2.2. Ergebnis der Literaturrecherche
3. Heimbeatmung oder die vier großen „W“
3.1. Wann entstand die Heimbeatmung?
3.2. Was versteht man unter Heimbeatmung?
3.3. Wie funktioniert das?
3.4. Wer wird beatmet?
4. Lebensqualität
4.1. Im Labyrinth der Begriffe – globale Lebensqualität
4.2. Entwicklung von Theorien und Konstrukte
4.3. Gesundheitsbezogene Lebensqualität – der große Wurf?
5. Studiencharakterisierung
5.1. Teilnehmeranzahl und ihre Verteilung innerhalb der Studien
5.2. Haupterkrankungsgruppen
5.2.1. Neuromuskuläre Erkrankungen
5.2.2. COPD
5.2.3. Skoliose
6. Erfassung der Lebensqualität bei PatientInnen mit CVI
6.1. Generische und spezifische Instrumente
6.2. Darstellung der generischen und spezifischen Instrumente
6.2.1. Short-Form Health Survey 36 (SF-36)
6.2.2. Sickness Impact Profile (SIP)
6.2.3. Profile of Mood States (POMS)
6.2.4. Münchner Lebensqualitäts Dimensionen Liste (MLDL)
6.2.5. Quality of Wellbeing Scale (QWB)
6.2.6. The European Organization for Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire-Core 30 (EORTC QLQ-C30)
6.2.7. Hospital Anxiety Depression Scale (HADS)
6.2.8. St. Georges Respiratory Questionnaire (SGRQ)
6.2.9. Instrumentenübersicht der Studien
7. Auswertung der Studien
7.1. Gesundheitsbezogene Lebensqualität bei CVI
7.2. Übersicht der ausgewerteten Studien
7.3. Physische Dimension
7.3.1. Atemlos
7.3.2. Aspekte Schlaf und Tagesmüdigkeit
7.3.3. Aspekt körperliche Leistungsfähigkeit
7.4. Psychosoziale Ebene und funktionale Ebene
7.5. Diskussion
8. Schlussbetrachtung und mögliche Folgen für die Pflege
Zielsetzung & Themen
Ziel dieser Arbeit ist es, die Aspekte der gesundheitsbezogenen Lebensqualität bei heimbeatmeten erwachsenen PatientInnen aufzuzeigen, deren Bedeutung für die Pflege zu beleuchten und den aktuellen Forschungsstand kritisch zu hinterfragen. Dabei steht die Frage im Vordergrund, wie die subjektive Perspektive der Betroffenen in der pflegerischen Versorgung besser berücksichtigt werden kann.
- Grundlagen der Heimbeatmung und Indikationen
- Konzepte und Theorien zur Lebensqualität
- Charakterisierung und Auswertung pflegewissenschaftlich relevanter Studien
- Einsatz und Validität verschiedener Erfassungsinstrumente
- Konsequenzen und Folgen für die professionelle Pflege und Angehörige
Auszug aus dem Buch
3.1. Wann entstand die Heimbeatmung?
Wie in vielen Bereichen der Medizin war der Auslöser für die Entwicklung der Heimbeatmung eine Erkrankung. Die Poliomyelitis-Epidemie hatte in den 40er und 50er Jahren sowohl in den USA als auch in Europa verheerende Auswirkungen. Viele der Betroffenen benötigten eine künstliche Beatmung um überleben zu können. Die Bildung von Poliozentren und die internationale Zusammenarbeit in Bezug auf die Weiterentwicklung der klinischen Beatmung und der Intensivmedizin wurden hierdurch vorangetrieben (vgl. Lademann 2000, S. 26-29).
Die Folge waren langzeitbeatmete PatientInnen die überlebten, die aber in die „normale“ Versorgungsstruktur nicht mehr hineinpassten.
„One unexpected by-product of success was the development of a population of survivors dependent upon prolonged life-sustaining technology who had no option to remain in the hospital for indefinite future“( Goldberg, A. 2002, S. 321-324).
In der Folge wurden interdisziplinäre Versorgungsprogramme in den USA und Europa entwickelt und die Beatmungstechnologie machte weitere Fortschritte.
„Negative pressure ventilators were the first form of noninvasive ventilation devices“ (Hämäläinen, P., 1999, S. 38).
Von der „Eisernen Lunge“ und der Noninvasiven Negativen Druckbeatmung entwickelte sich die Beatmungstechnologie zur ersten „modernen“ Beatmungsmaschine, die mit einem Positiven Druck arbeitete. Von nun an wurde über ein Tracheostoma die Positiv-Druckbeatmung durchgeführt, über ein Gerät, welches kleiner als die „Eiserne Lunge“ war.
Zusammenfassung der Kapitel
1. Einleitung und Fragestellung: Das Kapitel erläutert die Entstehung der Arbeit aus der pflegerischen Praxis und definiert die Forschungsfrage bezüglich der Lebensqualität von heimbeatmeten Patienten.
2. Methoden: Hier wird das Vorgehen der empirischen Literaturanalyse beschrieben, einschließlich der verwendeten Datenbanken und der Ein- sowie Ausschlusskriterien für die Studien.
3. Heimbeatmung oder die vier großen „W“: Dieses Kapitel liefert eine historische Einordnung und definiert technische sowie medizinische Grundlagen der Heimbeatmung.
4. Lebensqualität: Es erfolgt eine theoretische Auseinandersetzung mit dem Konstrukt der Lebensqualität, der gesundheitsbezogenen Lebensqualität und deren Bedeutung für die Pflege.
5. Studiencharakterisierung: Das Kapitel analysiert die methodischen Merkmale der ausgewählten Studien, wie Teilnehmerzahlen und Haupterkrankungsgruppen.
6. Erfassung der Lebensqualität bei PatientInnen mit CVI: Hier werden die verschiedenen generischen und spezifischen Messinstrumente zur Erfassung der Lebensqualität bei chronisch ventilatorischer Insuffizienz vorgestellt.
7. Auswertung der Studien: Die Ergebnisse der Literaturanalyse werden in Bezug auf physische, psychosoziale und funktionale Aspekte ausgewertet und kritisch diskutiert.
8. Schlussbetrachtung und mögliche Folgen für die Pflege: Zusammenfassend werden Implikationen für die pflegerische Praxis abgeleitet und der weitere Forschungsbedarf formuliert.
Schlüsselwörter
Heimbeatmung, Lebensqualität, HRQOL, Pflegewissenschaft, Literaturanalyse, chronisch ventilatorische Insuffizienz, CVI, Beatmungstechnik, Patientenperspektive, pflegerische Intervention, COPD, neuromuskuläre Erkrankungen, Skoliose, Beatmungsgeräte, Patientenorientierung.
Häufig gestellte Fragen
Worum geht es in dieser Bachelorarbeit grundsätzlich?
Die Arbeit untersucht die gesundheitsbezogene Lebensqualität von erwachsenen Patienten, die im häuslichen Umfeld beatmet werden, und analysiert, welche Bedeutung diese für die pflegerische Betreuung hat.
Was sind die zentralen Themenfelder der Analyse?
Die zentralen Themen umfassen die technischen Grundlagen der Heimbeatmung, theoretische Modelle zur Lebensqualität sowie die kritische Auseinandersetzung mit empirischen Studien zu diesem Themengebiet.
Was ist das primäre Ziel der Forschungsarbeit?
Das primäre Ziel ist es, Aspekte der Lebensqualität heimbeatmeter Patienten basierend auf vorhandener Literatur aufzuzeigen, deren Einflussfaktoren zu identifizieren und Konsequenzen für eine patientenorientierte Pflege abzuleiten.
Welche wissenschaftliche Methode wird in der Arbeit verwendet?
Die Autorin führt eine empirische Literaturanalyse durch, in deren Rahmen zehn wissenschaftliche Studien (neun quantitative, eine qualitative) aus dem Zeitraum 1993 bis 2005 systematisch ausgewertet werden.
Was wird im Hauptteil der Arbeit behandelt?
Der Hauptteil gliedert sich in die Definition der Begriffe Heimbeatmung und Lebensqualität, die Charakterisierung der in die Analyse einbezogenen Studien, die Vorstellung und Bewertung eingesetzter Messinstrumente sowie die detaillierte Auswertung der Studienergebnisse.
Welche Schlüsselwörter charakterisieren diese Arbeit?
Wichtige Begriffe sind Heimbeatmung, gesundheitsbezogene Lebensqualität (HRQOL), Pflegewissenschaft, CVI (chronisch ventilatorische Insuffizienz) und patientenorientierte Pflege.
Welche Herausforderungen bei der Auswertung der Studien werden genannt?
Die Autorin weist auf mangelnde Transparenz der Forschungsdesigns, sehr unterschiedliche Stichprobengrößen und eine teils unzureichende Nachvollziehbarkeit der Ergebnisse hin.
Welche Rolle spielt die Dyspnoe (Atemnot) für die Patienten?
Die Atemnot wird als der zentrale Aspekt der Lebensqualität identifiziert, der durch die Heimbeatmung zwar funktional entlastet werden kann, dessen subjektive Bewältigung und Wahrnehmung jedoch komplex bleibt.
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- Pflegewissenschaftlerin BScN Sabine Fiedler (Author), 2005, Gesundheitsbezogene Lebensqualität bei heimbeatmeten Erwachsenen, Munich, GRIN Verlag, https://www.grin.com/document/64799
