Ein Abschied auf Raten. Belastungs- und Rollenerleben von pflegenden Männern bei Alzheimererkrankungen ihrer Frauen

Inhaltsverzeichnis

I. THEORETISCHER TEIL
VORWORT
1. EINLEITUNG
1.1 Themenstellung und Forschungsfragen
1.2 Stand der Wissenschaft
1.3 Arbeitsweise
1.4 Textkritische Hinweise
1.5 Einführung
2. DEMOGRAPHISCHE ENTWICKLUNGEN
2.1 Zukünftige demographische Entwicklungen in Österreich
2.2 Der Maulwurf der Demographie – Allgemeine Entwicklungen
3. RECHTLICHE UND FINANZIELLE RAHMEN-BEDINGUNGEN DER PFLEGE
3.1 Die Pflege in Österreich
3.2 Das System des Pflegegeldes in Österreich
3.3 Die Pflegeversicherung: ein besseres System?
3.4 Das Case Management
3.5 Die österreichische Sachwalterschaft
4. EPIDEMIOLOGIE DER DEMENZEN
4.1 Die Prävalenz
4.2 Die Inzidenz
4.3 Die Lebenserwartung
4.4 Epidemiologische Daten für Österreich und Europa
5. DIE DEMENZ
5.1 Das Gedächtnis
5.2 Zum Begriff der Demenz
5.3 Definitionen der Demenz
5.4 Demenzformen
5.4.1 Primäre Demenzen
5.4.2 Sekundäre Demenzen
6. ALZHEIMER: ÄTIOLOGIE, RISIKOFAKTOREN UND DIAGNOSTIK
6.1 Ätiologie von Alzheimer
6.2 Risikofaktoren und Prävention bei Alzheimer
6.3 Diagnostik bei Alzheimer
6.3.1 Obligatorische und optionale Diagnoseschritte
6.3.2 Einfache diagnostische Verfahren: MMSE, Uhrentest und GDS¹
6.4 Einige Bemerkungen zur Differenzialdiagnostik
6.4.1 Die Leichte Kognitive Beeinträchtigung
6.4.2 Die Depression und andere psychotische Symptome
7. THERAPIEFORMEN BEI DEMENZIELLEN ERKRANK-UNGEN
7.1 Medikamentöse Therapie
7.2 Nicht-medizinische Therapie
7.2.1. Neuropsychologische Interventionen
7.2.2 Kognitive Aktivierung
7.2.3 Andere Therapiebausteine
7.3 Psychotherapie
7.4 Einige ethische Aspekte
8. DAS PSYCHOSOZIALE ANGEBOT FÜR ANGEHÖRIGE
8.1 Die Angehörigenberatung
8.2 Die Angehörigengruppe als Katalysator
8.3 Die psychotherapeutische Intervention
8.4 Die Tageszentren
8.5 Das Engagement Freiwilliger
9. DIE PERSÖNLICHKEIT IM ALTER
9.1 Die Konstrukte Persönlichkeit, Rolle und Identität
9.2 Die Big Five der Persönlichkeit
9.3 Das erfolgreiche Altern als subjektive Realität
9.4 Andere Modelle zum Altern
9.5 Ein kleiner Exkurs: das Alter im Spiegel der ethnologischen Forschung
9.6 Altersgemäße Veränderungen der Persönlichkeit
9.7 Von der prämorbiden zur postmorbiden Persönlichkeit und ihrem Verhalten
10. DIE LANGJÄHRIGE PAARBEZIEHUNG
10.1 Die Bedeutung von Reziprozität
10.2 Mit dem Rucksack in die Ehe
10.3 Die späte Paarbeziehung und Demenz
11. DAS GESCHLECHT
11.1 Sex
11.2 Gender
11.3 Sex und Gender
12. DIMENSIONEN DER PFLEGE
12.1 Die veränderte Rollenverteilung
12.2 Motive für die Übernahme der Pflege
12.3 Der Mann als Pfleger
12.4 Der Habitus als mögliche Dimension der Pflege
12.5 Die Persönlichkeit des Pflegers
13. DIE LAST DER SITUATION
13.1 Stadien familiärer Anpassung
13.2 Zum Begriff Belastung
13.3 Die Belastungsproben des Alters und der Demenz
13.4 Stress und Coping
13.5 Einige Ergebnisse zu Belastungen und Stress

II. EMPIRISCHER TEIL
1. DIE ERHEBUNG
1.1 Einige Bemerkungen zum qualitativen Interview
1.2 Die Interviews mit den pflegenden Männern
1.3 Das Experteninterview
2. DIE AUSWERTUNG
2.1 Die Transkription
2.2 Auswertungsmethode
2.3 Einige psychoanalytische Begriffe
3. DARSTELLUNG UND INTERPRETATION DES MATERIALS
3.1 Die subjektive Bedeutung der Pflege der demenzkranken Frau
3.2 Die Erkrankung
3.3 Die Rolle als Pfleger
3.4 Die Belastungen
3.5 Die Bewältigung
3.6 Die Beziehungen
3.7 Sinngehalt der Pflege
3.8 Was die Zukunft bringen wird
3.8.4 „Das ist ein Freudentag...“
3.9 Unerfüllte Träume und Phantasien oder die „Realität ist zu dicht“
3.10 Weitere wichtige Themen
3.11 Ein Abschied auf Raten?
3.12 Typisierung der pflegenden Männer
4. SCHLUSSBEMERKUNGEN

III. ANHANG
1. ERGÄNZENDES MATERIAL
1.1 Das Experteninterview
1.2 Höhe des Pflegegeldes
1.3 Alois Alzheimer im Wortlaut
1.4 Der MMSE-Bogen
1.5 Substanzprofile einiger Nootropika (Antidementiva)
2. INSTRUMENTE DER EMPIRISCHEN UNTERSUCHUNG
2.1. Der Fragebogen
2.2 Der Interviewleitfaden
2.3 Beispiel eines Postskriptum
2.4 Das Transkriptionssystem
2.5 Kleines Vokabular der symbolischen Codenamen
3. VERZEICHNISSE
3.1 Abkürzungsverzeichnis
3.2 Abbildungsverzeichnis
3.3 Literaturverzeichnis

I. THEORETISCHER TEIL

Abbildung in dieser Leseprobe nicht enthalten

Abb. 1: Auguste D., die erste Alzheimerpatientin, im wahrsten Sinne des Wortes.

VORWORT

Ein Bild sagt mehr als tausend Worte, heißt es. Diese Empfindung hatte ich, als ich dieses Bild, das ich der vorliegenden Arbeit vorangestellt habe, zum ersten Mal zu Gesicht bekam. Es zeigt Auguste D., die heute als die erste Alzheimerpatientin gilt – mehr dazu ein wenig später. Aus dem Gesicht dieser Frau ist vieles abzulesen: Verzweiflung, Irrsinn, Entrücktsein, Resignation, Melancholie, vielleicht auch etwas anderes. Natürlich weiß ich, wer diese Frau war, und ich kenne ihre Geschichte. Möglicherweise könnte man ihrem mit Furchen durchzogenem Gesicht auch andere Attribute zuordnen, würde man ihres abgelichteten Antlitzes unbedarft gewahr werden. Die vorliegende Arbeit handelt jedoch weniger von Patienten, die wie diese Frau an Alzheimer oder anderen Demenzformen leiden, sondern von ihren sie pflegenden Angehörigen. Genauer, es geht hier im übertragenen Sinn um den längst verstorbenen Herrn D. – und um andere Männer, die von einem ähnlichen Schicksal ereilt wurden wie er.

Das Thema Demenz ist wie der gesamte gerontopsychologische Bereich im Rahmen des Psychologiestudiums auf Wiener Boden kaum präsent, obwohl diesem Gebiet in den kommenden Jahren und Jahrzehnten eine zunehmende Bedeutung zukommen wird. Folglich ist mein Zugang zu dem Gegenstand eher persönlicher Natur. Ich hatte die Gelegenheit – im Zuge meines Zivildienstes und eines anschließenden Praktikums – mehr als ein Jahr in einem Wiener Tageszentrum, in dem es eine eigene Abteilung für Personen gibt, bei denen ein begründeter Verdacht auf das Vorliegen einer Alzheimerdemenz besteht, zu verbringen.

In dieser Zeit habe ich die Lebens- und Erfahrungswelten dieser Menschen kennen lernen können. Ich konnte feststellen, dass jemand, der an dieser progressiven Erkrankung leidet, ohne sichtbaren oder nachvollziehbaren Grund traurig, wütend oder gereizt sein und sich im nächsten Moment wie ein Kind über Schneeflocken freuen kann. Ich habe erlebt, wie diese Menschen durch das Anhören von Kinderliedern, deren Texte sie Jahrzehnte später auch nach Jahren der Demenz noch spielend mitzusingen vermögen, zu Freudentränen gerührt sein können. Ich kann nicht sagen, dass ich diese Zeit als eine Zeit der Tristesse empfunden habe.

Ein bisschen konnte ich damals auch über Angehörige erfahren, die ihre Partner oder Eltern zu Erstgesprächen begleiteten oder sie am Ende des Besuchstages abholten. Dabei sind mir vor allem ein paar Männer aufgefallen, die mit einer unbeschreiblichen Geduld ihre Lieben durchs Leben führen. Es begann mich zu interessieren, wie diese Männer, die einer Generation angehören, in der die Konrad’sche^[1] Halbe-Halbe- Forderung eher mit der Bestellung zweier Krügerl Bier, denn mit der partnerschaftlichen Teilung der Aufgaben im Haushalt assoziiert worden sein mag, diesen Rollenwechsel vollzogen und die Rolle des Pflegers angenommen haben mochten. Daher entschloss ich mich, darüber meine Abschlussarbeit zu verfassen.

Nach diesen einleitenden Worten will ich der angenehmen Pflicht nachkommen, all jenen Menschen zu danken, die zum Zustandekommen und Gelingen dieses Schriftstückes – in welcher Weise auch immer – beigetragen haben.

Zunächst gilt mein Dank für die Annahme des Themas dieser Arbeit Herrn Univ.-Doz. Mag. Dr. Gerhard Benetka. Es freut mich, dass er qualitative Forschung als wichtig und notwendig betrachtet. Unvergesslich wird mir unser spätabendlicher Spaziergang durch Wien bleiben, im Zuge dessen wir das Konzept diskutiert haben. Zu besonderer Dankbarkeit bin ich Frau Mag. Sabine Kloibmüller verpflichtet, die mir als Leiterin des Tageszentrums der Caritas Socialis in der Pramergasse (Wien IX) bei der Herstellung des Kontakts zu einigen Angehörigen und zu den jeweiligen Leitern der beiden anderen von dieser Ordensgemeinschaft geführten Tageszentren, Frau DSM Bogumila Banczi (Wien XXIII) und Herrn DGKP Max Weber (Wien III), sehr behilflich war. Acht Interviews konnten durch ihre Initiative organisiert werden. Für die unkomplizierte Vermittlung von zwei weiteren Gesprächspartnern danke ich Frau Felicitas Zehetner, der Obfrau des Vereins M.A.S. Alzheimerhilfe in Bad Ischl (Oberösterreich). Weiters will ich Frau Dr. Doris Fastenbauer (Wien) danken, dass sie mir in ihrer kostbaren Freizeit für ein interessantes Experteninterview zur Verfügung stand.

Meinen Eltern gebührt ein besonderer Dank. Sie haben mich während der Zeit meiner Studien nicht nur finanziell, sondern in jeder Hinsicht immer geduldig und verständnisvoll unterstützt. Meine Mutter hat sich zudem bei der wenig attraktiven Überprüfung des Literaturverzeichnisses die goldenen Sporen verdient, während mein Vater als geflissentlicher und kritischer Lektor dieser Arbeit einmal mehr Meriten erworben hat. Weiters danke ich ganz herzlich meiner großen Schwester Eva und meinem Schwager Christian, der neben exzessiven Läufen durch den Wald oder über Stock und Stein auch diesen Lesemarathon auf sich genommen hat, für ihre umsichtigen und kritischen Korrekturen. Meine allerliebste Isi hat nicht nur wie ein Eichhörnchen Tippfehler, Wortverdrehungen und sonstige Ungereimtheiten gesammelt, sondern auch die kollegiale Supervision meiner Interpretationen übernommen. Dafür und auch dass sie immer an mich glaubt, möchte ich ihr auf diesem Wege danken.

In besonderer Weise gilt mein Dank jenen elf Männern, die bereit waren, mir ihre Gedanken, Gefühle und Empfindungen, Ängste und Hoffnungen anzuvertrauen. Ihnen ist in höchstem Maße Respekt zu zollen – Respekt der ihnen auch aufgrund ihrer Arbeit im Dienste der Gesellschaft gebührt.

1. EINLEITUNG

Mit einigen Bemerkungen zu formalen Aspekten und zum Gegenstand der Untersuchung wollen wir uns dem sehr breit gefächerten Themengebiet, mit dem sich diese Arbeit in zwei großen Teilen beschäftigt, annähern. Es soll hinsichtlich des methodischen Vorgehens Transparenz gewährleistet werden und behutsam Stein auf Stein gelegt werden. Schließlich wurde auch Rom nicht an einem Tag erbaut, sondern auf ein sicheres Fundament gestellt.

1.1 Themenstellung und Forschungsfragen

Die vorliegende Arbeit beschäftigt sich nach der themenmäßigen Hinführung im ersten Abschnitt im empirischen Teil im Wesentlichen mit der Alzheimererkrankung^[2] von Frauen und ihren Folgen für die langjährige Paarbeziehung und die männlichen Angehörigen respektive Ehemänner, die die Pflege ihrer Frauen übernommen haben. Es wird sich zeigen, dass Forschung zum Mann als Pfleger seiner Frau einerseits angesichts der geringen Anzahl bisher erbrachter Erkenntnisse (vgl. Ducharme et al., 2006, S. 569), andererseits im Hinblick auf zukünftige Szenarien, die von einer deutlichen Erhöhung der Anzahl pflegender männlicher Angehöriger ausgehen, durchaus eine manifeste Berechtigung hat, ja sogar unabdingbar ist. Forschung, die in die Tiefe zu gehen versucht und ein differenziertes Bild der Welt dieser Männer zeichnen und auch Verständnis für ihr komplexes Belastungserleben schaffen will.

Wie ist es, seine an fortschreitendem Gedächtnisverlust leidende Frau zu pflegen? Welche Möglichkeiten und Strategien, dies zu bewältigen und sich an immer neue Situationen anzupassen, gibt es? Welche Motive, die Pflege selbst durchzuführen, gibt es? Welche Bedeutungen schreiben pflegende Männer ihrer Erfahrung zu? Wie funktioniert die Annahme neuer Rollenanteile im konkreten Fall? Wird die Demenz als langsamer Sterbeprozess, als „Abschied auf Raten“ oder als ständige Beziehungsmodifikation erlebt?

Zu Fragen wie diesen sollen Erkenntnisse gewonnen werden. Ein besonderes Augenmerk soll auf die täglich neu zu definierende Rolle des Mannes als Pfleger gelegt werden. Mit Hilfe der Erfahrungen einer kleinen Gruppe von Männern kann den Besonderheiten der alltäglichen Lebenswelt solcher Beziehungsverhältnisse am besten Rechnung getragen werden. Ähnlichkeiten und Unterschiede zwischen männlichen Pflegenden sollen herausgearbeitet werden.

Die Untersuchung wurde unter Zuhilfenahme eines Leitfadens möglichst offen konzipiert, um einen möglichst großen Erkenntnisgewinn erzielen zu können. Zwei wesentliche Forschungsfragen, die auch Harris und Bichler (1997, S. 8) ihrer Untersuchung zu pflegenden Söhnen und Ehemännern zugrunde legten, bildeten den groben Rahmen der Interviews:

(1) Was bedeutet es für einen Mann, eine Pflegerolle zu übernehmen?

(2) Wie passt sich ein Mann an diese neue Rolle an und wie kommt er mit seinen neuen Funktionen zurecht?

Neben dem Erkenntnisgewinn und der Einordnung der Erkenntnisse in den Rahmen des bisher Erforschten wird es ein wichtiges Ziel der Arbeit sein, anhand der Fallvignetten Implikationen für das österreichische Pflegesystem, respektive Sozialsystem als Ganzes, zu erarbeiten und zu diskutieren.

1.2 Stand der Wissenschaft

In den letzten Jahrzehnten wurde zu Demenzerkrankungen im Allgemeinen und zur Alzheimererkrankung^[3] im Besonderen viel geforscht. Angesichts der investierten Mittel sind die Ergebnisse aber bescheiden: Man weiß nach wie vor wenig über Ursachen, für eine nachhaltig wirksame Therapie fehlt bislang die wissenschaftliche Evidenz. Auch über männliche Angehörige, die das Kernthema dieser Untersuchung darstellen, weiß man wenig. Die Tatsache, dass der Großteil der Pflegebelastung von Frauen getragen wird und die sich aus der höheren Lebenserwartung der Frauen ergebende Konsequenz, dass der Anteil pflegender Ehemänner bzw. Lebensgefährten (wie übrigens auch der Anteil pflegender Söhne/Schwiegersöhne) mit etwa 20-30 Prozent relativ klein ist, mögen Erklärungen hinsichtlich des Umstandes liefern, dass diese spezifische Gruppe und ihr Bewältigungsverhalten kaum Beachtung in der Literatur gefunden haben. In vielen Studien, die sich mit dem Belastungserleben pflegender Angehöriger auseinandersetzen, werden Männer erst gar nicht in die Untersuchung aufgenommen. Wilz, Kalytta und Küssner (2005, S. 262) etwa begründen das Auswahlkriterium weibliche pflegende Angehörige damit, dass „Frauen in der Regel die Hauptlast der familiären Pflege tragen“. Harris und Bichler (1997, S. 2ff.) bemerken, dass bisher einerseits wenig über die alltäglichen Erfahrungen des Mannes als Pfleger bekannt sei und zeigen, dass andererseits die durchgeführten Studien zur Rolle des Pflegers ein inkonsistentes, widersprüchliches Bild repräsentieren, sei es im Hinblick auf die Beziehungsqualität der Ehe, oder sei es in Bezug auf die Bereitschaft des Mannes, Hilfe in Anspruch zu nehmen.

1.3 Arbeitsweise

Die vorliegende Arbeit besteht aus zwei Teilen, einem theoretischen und einem empirischen. Dementsprechend gliederten sich auch die Durchführung und der Arbeitsprozess in zwei Teile. Der Theorieteil basiert auf einer Literatursuche in sämtlichen verfügbaren Datenbanken sowie der anschließenden Aufbereitung des gesammelten Materials. Im Empirieteil wieder werden die ausgewählten Ergebnisse von elf Interviews, die in einem Zeitraum von mehreren Wochen durchgeführt und dann transkribiert wurden, aufbereitet und interpretiert. Während das Kunststück beim Durchforsten und bei der Rezeption der Literatur darin bestand, sich nicht in barocken Abschweifungen zu verirren, galt es bei der Durchsicht der Interviews jene Stellen zu erkennen und zu ergründen, in denen im Zusammenhang mit dem Forschungsgegenstand wichtige Aussagen und Botschaften stecken mochten. Dabei wurde der Verusch unternommen, den Blick insofern zu weiten, als Details interpretiert werden, die man nicht unmittelbar als für den Gegenstand relevant betrachten würde.

1.4 Textkritische Hinweise

Zunächst ein paar Bemerkungen zur Rechtschreibung: In der vorliegenden Arbeit wurden prinzipiell die Regeln der Neuen Deutschen Rechtschreibung angewandt, soweit sie dem verwendeten Computerprogramm, einschlägigen Diktionären und letzlich dem Autor bekannt waren. Zumindest wurde der Versuch gemacht, eine einheitliche Schreibweise beizubehalten. Abweichungen von den aktuell gültigen Rechtschreibregeln, sofern diese nicht wieder revidiert wurden, können aber auch dadurch bedingt sein, dass die alten Regeln dem Verfasser als unmissverständlicher oder eleganter erscheinen (wie etwa wohlmeinend statt wohl meinend oder Selbstportrait statt Selbstporträt).

Nun sei die Zitierweise des Autors erklärt, die sich an den Empfehlungen der Fakultät für Psychologie orientiert, vor allem aber auf Konsequenz und Konsistenz setzt. Der Nachweis der Quellen erfolgt jeweils im fließenden Text, wobei die Referenzwerke im Literaturverzeichnis im Anhang (S. 311ff.) zu finden sind. Wie üblich, werden die Zitate in der den Originaltexten entnommenen Orthographie, samt den dort getroffenen Hervorhebungen oder Abkürzungen wiedergegeben. Notwendige Ergänzungen in wörtlichen Zitaten werden in eckigen Klammern^[4], die auch sinnvolle Auslassungen kennzeichnen, eingeschlossen. Bei englischsprachigen Zitaten wurde von einer Übersetzung abgesehen, weil vorausgesetzt werden darf, dass die geneigten Leserinnen und Leser der Weltsprache Englisch mächtig sind.

Auf die Anlegung von Fußnoten wurde zwar weitgehend verzichtet, in manchen Fällen schien es aber doch sinnvoll, Begriffe oder Sachverhalte unter dem Text mit einer Übersetzung zu versehen oder näher zu erklären. Nicht gängige Wortabkürzungen werden meist im Text erklärt. Ist dies nicht der Fall, so wird das jeweilige Kürzel im Abkürzungsverzeichnis im Anhang (S. 307f.) erklärt. Dort finden sich auch Abkürzungen, die bereits erläutert wurden, aber an mehreren Stellen des Textes auftauchen. Werden lateinische Begriffe verwendet, erfolgt die Übersetzung laut Der kleine Stowasser (Stowasser, 1991). Zahlen unter zwölf werden im Wesentlichen ausgeschrieben, außer es handelt sich etwa um Angaben von Pflegestufen oder Testwerten.

Wichtige Begriffe, die erstmals auftauchen oder besonders betont werden sollen, sowie saloppe oder unorthodoxe Formulierungen, werden in diesem Schriftstück durch eine kursive Schreibweise hervorgehoben. Ferner sei bemerkt, dass zum Nutzen einer möglichst fließenden Textgestaltung und einer besseren Lesbarkeit darauf verzichtet wurde, alle Bezeichnungen in männlicher und weiblicher Form anzuführen. Stattdessen wird meist nur die grammatikalisch maskuline Schreibweise verwendet (Patient, Sachwalter etc.). Sofern es nicht explizit um den Mann als Pfleger geht, sind selbstverständlich sowohl Frauen als auch Männer in dieser Form mitgemeint. Als dezidierter Gegner einer orthographischen Verballhornungsbeliebigkeit, vor allem aber aus ästhetischen Gründen verzichtet der Autor zulasten der Lösung dieses Problems auf die Verwendung des so genannten Binnen-Is, welches sich in den letzten Jahren nicht nur im privaten Schriftverkehr dort und da durchzusetzen vermochte, sondern sich auch in der elitären scientific community einer gewissen Beliebtheit erfreut.

Zuletzt sei darauf hingewiesen, dass sich entsprechend dem allgemeinen Verständnis und Sprachgebrauch die Bezeichnungen Alter, höheres Lebensalter, ältere Menschen und dergleichen auf die Altersgruppe aller über 65-Jährigen beziehen.

1.5 Einführung

In den letzten Jahrzehnten hat die Wirtschaft – aufgrund der höheren Lebenserwartung und der höheren Prosperität der älteren Generation – alte Menschen und deren Bedürfnisse als neues Geschäftsfeld erschlossen. Es werden nicht nur eine Bandbreite von zielgruppenorientierten Produkten und Angeboten geschaffen, sondern es wird auch von der Werbeindustrie suggeriert, dass der Alterungsprozess nicht nur verzögert, sondern sogar rückgängig gemacht werden kann. Äußerliches, von der Gesundheitsindustrie propagiertes Anti-Aging mag von Menschen, die mit Erkrankungen, die typischerweise mit dem Altern des Körpers einhergehen, insbesondere aber von Menschen, die mit einer Demenzerkrankung konfrontiert sind, als Hohn empfunden werden. Altern ist also ein sehr subjektives Thema, das nicht an Normen gebunden ist.

Eine Gesellschaft, deren demographische Entwicklung auf eine Umkehrung der Alterspyramide aufgrund der höheren Lebenserwartung ihrer Mitglieder, die ihrerseits auf verschiedene Faktoren zurückzuführen ist, zusteuert, ist zunehmend auch mit einem Spektrum von Krankheiten befasst, die mit einem höheren Lebensalter der Bevölkerung in Zusammenhang stehen. Die Demenz ist neben der Depression die mit Abstand häufigste Erkrankung im fortgeschritteneren Alter. Im hohen Lebensalter ist die Altersdemenz sogar die häufigste und folgenschwerste psychische Störung, weil sie zugleich die häufigste einzelne Ursache für eine Pflegebedürftigkeit im Alter darstellt (vgl. Häfner, 1994, S. 156). In Österreich etwa leiden derzeit knapp 100.000 Personen an einem demenziellen Syndrom. Schätzungen zufolge wird sich die Zahl bis 2030 mehr als verdoppeln, womit die Entwicklung hierzulande mit den Trends in anderen westlichen Industrieländern korresponiert.

Die (Boulevard-)Medien tragen mit der in diesen Zeiten zur Gewohnheit gewordenen Attitüde, bestimmte Sachverhalte oder Entwicklungen nach dem Motto bad news are good news zu veritablen Katastrophen hochzustilisieren, zur Verunsicherung alter Menschen bei, über denen die Demenz nun wie ein Damoklesschwert schwebt. Aber auch junge Menschen, die angesichts der von Wissenschaftlern prognostizierten, von der menetekelnden medialen Berichterstattung stets negativ und pessimistisch gedeuteten demographischen Entwicklung um die zukünftige Finanzierbarkeit des Gesundheitssystems und des Wohlfahrtsstaates insgesamt bangen, sind beunruhigt. Marquard (2003a, S. 268) erklärt das Phänomen, wonach in der heutigen Zeit bestimmten Problemen in übertriebenem Maße Aufmerksamkeit geschenkt wird, während das Positive verdrängt wird, mit dem „Satz der Erhaltung des Negativbedarfs“:

„Wo die Kulturfortschritte wirklich erfolgreich sind und Übel wirklich ausschalten, wecken sie selten Begeisterung: sie werden vielmehr selbstverständlich, und die Aufmerksamkeit konzentriert sich dann auf jene Übel, die übrig bleiben. Dabei wirkt das Gesetz der zunehmenden Penetranz der Reste: Je mehr Negatives aus der Welt verschwindet, desto ärgerlicher wird – gerade weil es sich vermindert – das Negative, das übrig bleibt. Knapper werdende Güter werden immer kostbarer; knapper werdende Übel werden negativ kostbarer: sie werden immer plagender, und Restübel werden schier unerträglich.“

Diese Restübelthese scheint etwa auch auf die mediale Hochkonjunktur im Zusammenhang mit allen negativen Begleiterscheinungen, die mit dem Alter assoziiert werden, treffend anwendbar zu sein. Noch vor wenigen Jahrzehnten waren senile Formen der Demenz kaum im Fokus der Medien oder Gegenstand einer wissenschaftlichen Forschung. Reisberg (1986, S. 21) etwa wundert sich über den Umstand, dass man im amerikanischen Standardlehrbuch der Neurologie aus dem Jahre 1973 auf 841 Seiten abgesehen von der Erwähnung deren Existenz keinen einzigen Hinweis darauf finden kann.^[5]

Wenn die durch den unleugbaren rezenten Negativhype um Alzheimer gemalten Untergangsszenarien auch Übertreibungen zu sein scheinen, muss dennoch festgehalten werden, dass Demenzerkrankungen volkswirtschaftlich enorme Kosten verursachen, obwohl ein großer Anteil der Pflegearbeit von Angehörigen innerhalb der eigenen Familie geleistet wird. Etwa 80 Prozent der Pflege werden nämlich zu Hause durchgeführt, wobei vor allem die Angehörigen der eigenen Generation oder der Elterngeneration betreut werden. Ältere Männer können, weil ihre Partnerinnen meist etwas jünger sind – zumindest in der heutigen Altengeneration – überwiegend mit der Hilfe ihrer Ehefrauen rechnen. Bedürfen ältere Frauen hingegen einer Hilfe oder Pflege, sind sie häufig bereits verwitwet, oder ihre Ehepartner sind nicht mehr in der Lage, Hilfe zu leisten.

Aus den genannten Gründen ist über Männer in der Pflege wenig bekannt. Die vorliegende Arbeit hat sich daher genau diesem Thema verschrieben. Die folgende Sequenz soll uns im Sinne eines plastischen Einstiegs in Form eines bedrückenden Dialoges zwischen einem Arzt und einer uns bereits bekannten Patientin an dieses, in vielen Fällen äußerst herausfordernde Beziehungsverhältnis, das zwischen zwei Ehe- oder Lebenspartnern beim Vorliegen einer Demenzerkrankung entsteht, heranführen:

„Wie heißen Sie?“

„Auguste.“

„Familienname?“

„Auguste.“

„Wie heißt Ihr Mann?“

„Ich glaube Auguste.“

„Ihr Mann?“

„Ach so, mein Mann…“

„Sind Sie verheiratet?“

„Zu Auguste.“

(Aus: Akte Auguste D. 1901-1906, Auszüge publiziert in: Maurer & Maurer, 1998.)

In welcher Weise muss eine solche Beziehung, die meistens über Jahrzehnte hinweg normal verlaufen war und im Wesentlichen nicht eine solche Entwicklung erahnen hatte lassen, nach der Diagnose einer Demenzerkrankung sowohl von Seiten des von der Krankheit unmittelbar Betroffenen, als auch von Seiten des indirekt, aber nichtsdestotrotz genauso stark involvierten Angehörigen, in diesem Fall Augustes Mann, neu bewertet, definiert und modifiziert werden? Wie kann der Identitätsverlust, den ein an Demenz erkrankter Mensch und seine nächste Umgebung nach und nach erfahren, verkraftet werden? Und kann man von einem Abschied auf Raten sprechen? Diese Fragen, auf die die vorliegende Arbeit Antworten geben möchte, mögen den Arzt, der die Patientin mit dem oben stehenden Dialog kennen gelernt und der gleichzeitig das erste Kapitel in der modernen Demenzforschung aufgeschlagen hatte, nicht beschäftigt haben. Der nicht alltägliche Dialog fand nicht zwischen irgendeinem Arzt und einer beliebigen Patientin statt, sondern zwischen Dr. Alois Alzheimer, Oberarzt an der Anstalt für Irre und Epileptische in Frankfurt am Main und eben Auguste D., der ersten Alzheimerpatientin. Alzheimers Aufnahmebefund vom 26. November 1901 beginnt mit dieser Sequenz, am 8. April 1906 starb Auguste D. im Alter von erst 56 Jahren.

Aufgrund der Irreversibilität kann man mit Dehm-Gauwerky (2002) die Demenz im fortgeschrittenen Stadium „als einen langsamen Sterbeprozess“ (S. 258) begreifen. Bis es dazu kommt, ist die Entwicklung von ständigen Verlusten gekennzeichnet. Jeder Verlust führt dem Menschen die eigene Verwundbarkeit vor Augen, die Verletzlichkeit seiner bis dahin nicht hinterfragten Natur. Für die Erkrankten bedeuten die fortschreitenden Abbauprozesse einen sukzessiven Verlust von Identität und eine permanente Ich- Suche, was meist einen Rückzug in ein a priori nicht selbst gewähltes Exil zur Folge hat.

Ein Bild (Abb. 2) kann diese Vorgänge vielleicht am besten veranschaulichen. Der amerikanische Maler William Utermohlen (1933-2007), bei dem im Jahre 1997 eine Alzheimererkrankung diagnostiziert worden war, hat in den darauf folgenden Jahren seinen eigenen Verfall in wunderbarer und durchaus gefälliger Weise dokumentiert. Es fällt nicht schwer, die fünf gezeigten Portraits des Künstlers in eine chronologische Ordnung zu bringen.

Abbildung in dieser Leseprobe nicht enthalten

Abb. 2: Selbstportraits eines Alzheimerkranken.

Von diesen verlustreichen Entwicklungen ist auch der Partner betroffen, der sich dafür entschieden hat, die Reise in die Vergesslichkeit mit zu gehen. Diese kann auch für ihn ins Exil führen. Auch der beim Partner festzustellende Verlust des Gedächtnisses der gemeinsamen langjährigen Partnerschaft oder Ehe schmerzt.

Nach Ansicht des Autors kann der Erkenntnisgewinn einer qualitativen Forschung im Zusammenhang mit diesem recht unerforschten Gegenstand größer sein, als der einer solchen, die auf der statistischen Auswertung von Fragebögen – die Belastung von Angehörigen etwa wird mit Streß-Listen erhoben – basiert. Auch Laboratoriumsexperimente können sicher keinen Beitrag zur Erhellung des Gegenstandes leisten, man muss sich hier die entsprechenden Lebenswelten ansehen, in denen sich die pflegenden Angehörigen bewegen. Die Sozialpsychologin Marie Jahoda (1986, S. 20) betont den beschränkten Nutzen laborexperimenteller Untersuchungen. Die Übertragung von derartig erzielten Ergebnissen auf Erfahrungskomplexe außerhalb von Laboratorien sei eine dürftige Angelegenheit, und der Nutzen sei daher begrenzt.

Die psychologische Forschung in Wien scheint aber an einer veritablen Quantifizierungsneurose zu leiden. Benetka (2002, S. 21ff.) erörtert die Erkenntnistheorie des Baktereologen Ludwik Fleck aus dem Jahre 1935, wonach ein bestimmter Denkstil für ein bestimmtes Denkkollektiv bestimmend wird und bleibt. Auf Wiener Boden wird in Zahlen gedacht, hier besitzt eine paradigmatische Ausrichtung zur statistischen Fundierung wissenschaftlicher psychologischer Forschung auch Tradition. Das Quantifizieren freilich beschränkt sich gegenwärtig nicht ausschließlich auf unsere Disziplin, sondern entspricht dem allgemeinen Trend in der (wissenschaftlichen) Forschung, der seinerseits gesamtgesellschaftliche Entwicklungen widerspiegelt: was heute nicht in Zahlen, Rangordnungen, Kennziffern, statistischen Durchschnittswerten oder Gewinn-Verlustrechnungen seinen Ausdruck findet, wird despektierlich betrachtet und in das Reich der Phantasie oder in die Märchenwelt verschoben. Der „Fetisch der Quantifizierung“ (Liessmann, 2006, S. 101) treibt wilde Blüten. Der beschriebene Entwicklungstrend weist außerdem ein Dependenzverhältnis mit jener Stoßrichtung auf, die unter dem Gesichtspunkt der zunehmenden Ökonomisierung sämtlicher Lebensbereiche um sich greift und bestimmend wird. Unter dieser Prämisse muss wissenschaftliche Forschung, horribile dictu, mehr und mehr auf Kosten ihrer Freiheitsgrade unter dem Druck der ökonomischen Verwertbarkeit ihrer Ergebnisse praktiziert werden und scheint somit ihrer genuin aleatorischen Potenziale beraubt. Um aber wieder zum Gegenstand der Untersuchung zurückzukehren: Quantifizierte infinitesimale Unterschiede zwischen Merkmalen zweier Menschen können in der Praxis Welten bedeuten. Diese Einzigartigkeit des Menschen, die „die Persönlichkeit als ein Einzelwesen, das sich als solches nicht vervielfältigen läßt“ (Fisseni, 1998, S. 3) bezeichnet, ist es, die uns eine individuelle Herangehensweise an jeden Einzelfall geradezu abnötigt.

Wiewohl es naturgemäß dem Wunsch der Gesundheitspolitik entspricht, anhand eines durchschnittlichen Demenzpatienten Maßnahmen der Therapie und Behandlung sowie der Versorgung und Unterbringung festzulegen und sozioökonomisch fundierte Konzepte zu erstellen und zu optimieren, scheint ein anderer Zugang vonnöten. Gerade die Forschung in Zusammenhang mit Demenz verlangt einen an individuellen Lebens- und Erfahrungswelten orientierten epistemologischen Zugang.

Würde man nämlich dem ökonomischen Paradigma blind folgen, so wäre das Pflege- und Versorgungssystem von Demenzpatienten anhand einer Tamagotchi- Philosophie zu erstellen: Füttern und Schlafenlegen, von Zeit zu Zeit vielleicht einen Massageroboter bemühen.

Nun aber ein paar Worte zum Aufbau dieser Arbeit. Bevor in einem empirischen Teil, auf den hier nicht näher eingegangen werden soll, die aus den durchgeführten Interviews gewonnenen Erkenntnisse der Leserschaft präsentiert werden, wollen wir uns im Theorieteil, in dem natürlich die Ergebnisse bisher durchgeführter quantitativer Studien ebenso mit einbezogen werden sollen, auf diese Untersuchung einstimmen und den Rahmen dessen, was in den Interviews thematisiert wird, festlegen. In den Kapiteln 2 und 3 werden die demographischen Entwicklungen und die finanziellen Rahmenbedingungen, unter denen die Angehörigen Pflegeaufgaben erfüllen, erörtert. Nach der Identifikaion des Alters als Risikofaktor für die Entwicklung von Demenzen werden im Kapitel 4 die epidemiologischen Daten zu den demenziellen Erkrankungen präsentiert. Mit Kapitel 5 nähern wir uns dem Kern der Arbeit, den verschiedenen Formen von Demenz, die die Ursache für die Pflegebedürftigkeit vieler Menschen im Alter sind. In Kapitel 6 werden die wichtigsten Aspekte zur am meisten verbreiteten Demenzform, nämlich Morbus Alzheimer, dargelegt. Die nächsten beiden Abschnitte thematisieren die Therapie, im engeren Sinne die der an Demenz erkrankten Menschen (Kapitel 7) und im weiteren Sinne die der Angehörigen durch psychosoziale Entlastungsangebote (Kapitel 8 ). Das folgende Kapitel 9 ist den Erkenntnissen zur Persönlichkeit im Alter gewidmet, deren Veränderungen vor allem im Zusammenhang mit demenziellen Erkrankungen bedeutsam sind. Die folgenden beiden kurzen Kapitel haben eher den Rang von Zwischenabschnitten, in denen es einerseits um die lebenslange Partnerschaft (Kapitel 10) und andererseits um Geschlecht und Geschlechterrollen (Kapitel 11) geht. Damit ist die Basis für das nächste Kapitel 12 gelegt, in dem die Pflege etwa in Bezug auf die Motive analysiert und der Rollenwechsel des Mannes ein wenig nachvollzogen werden soll. Das abschließende Kapitel 13 thematisiert einerseits die Belastungen, die aus der Pflege erwachsen und andererseits den Umgang mit Belastung und Stress im Allgemeinen.

2. DEMOGRAPHISCHE ENTWICKLUNGEN

Die Verlängerung der Lebensspanne und die gleichzeitig sinkende Geburtenzahl haben insgesamt eine gesellschaftliche Alterung zur Folge. Das demographische Verhältnis zwischen den Generationen wird insofern verschoben, als einerseits die Anzahl der gleichzeitig lebenden Generationen steigt und andererseits die jüngere Generation an Mitgliedern verliert (vgl. Jenny, 1996, S. 16). Von demographischem Altern wird gesprochen, wenn eine Gesellschaft einen Anstieg des Bevölkerungsanteils der über 60 oder 65-Jährigen – je nachdem, wie die Grenze definiert ist – erlebt (vgl. Dinkel, 1994, S. 64). Als Folge des allgemeinen Trends der gesellschaftlichen Alterung gewinnen verschiedene Erkrankungen, die mit dem Alter assoziiert sind, verstärkt an Bedeutung, darunter demenzielle Erkrankungen.

2.1 Zukünftige demographische Entwicklungen in Österreich

In Österreich wurde um die Jahrtausendwende nach Vorausschätzungen bis zum Jahre 2050 insgesamt mit einer deutlichen Bevölkerungsabnahme (in der Größenordnung von etwa 400.000 Menschen) gerechnet. Im selben Zeitraum würde der Anteil der über 60-jährigen Bürger einen markanten Anstieg erleben, weshalb insgesamt eine Alterung der Bevölkerung zu erwarten wäre (vgl. Statistik Austria, 2000, S. 47). Einige Jahre später sieht das Bild, das die Demographen von der Entwicklung zeichnen, nicht mehr so düster aus: zwar wird weiterhin mit einem deutlichen Anstieg der Lebenserwartung und somit mit der Zunahme der Anzahl der Menschen jenseits von 60 Jahren gerechnet, insgesamt wird aber auch eine Bevölkerungszunahme auf knapp neun Millionen Menschen prognostiziert (vgl. Statistik Austria, 2006, S. 47). Offensichtlich lassen sich – über lange Zeiträume – keine sicheren Prognosen über zukünftige Bevölkerungsentwicklungen abgeben.

2.2 Der Maulwurf der Demographie – Allgemeine Entwicklungen

Für die meisten Demenzformen ist ein Risikofaktor von herausragender Bedeutung: das Alter. Es ist daher leicht nachzuvollziehen, in welcher Art die im vorigen Jahrhundert, insbesondere in den Jahrzehnten nach den beiden großen Kriegen, nach und nach optimierte medizinische Versorgung mit ihren modernen hygienischen Standards in den westlichen Industrieländern im Hinblick auf das Älterwerden der Gesellschaft bzw. – als Konsequenz – die Verbreitung von demenziellen Erkrankungen einen entscheidenden Faktor darstellte. Allegorisch gesprochen ist die Demenz als Maulwurf der Demographie zu begreifen: erst im hohen Alter ans Tageslicht kommend, lässt sie den Menschen geblendet zurück und seinen Geist in der Dunkelheit versinken. Diese psychische Erkrankung unterschiedlicher Ätiologie ist die häufigste und folgenschwerste Erkrankung im höheren Lebensalter (vgl. Jenny, 1996, S. 99).

Während für die europäischen Länder also eine Veränderung der Altersstruktur prognostiziert wird, geht man langfristig von einer Abnahme der Bevölkerungszahl aus. Das Phänomen des Alterns der Gesellschaften ist ein gesamteuropäisches: Es ist unabhängig von politischen und ökonomischen Ordnungssystemen und steht nicht in Zusammenhang mit ideologischen und glaubensspezifischen Parametern. Dieser – insbesondere durch den Geburtenrückgang – bedingte Trend kann durch Einwanderungszuwächse kurz- und mittelfristig zwar abgeschwächt, jedoch nicht entscheidend aufgehalten bzw. gestoppt werden. Nimmt man die Bundesrepublik Deutschland als Beispiel, so zeigt sich hier seit dem Jahre 1972 (in der damaligen DDR seit 1969) eine Abnahme der Bevölkerung, d.h. die Anzahl der Geburten wird von jener der Sterbefälle überwogen. Was die Veränderung der Alterspyramide anbelangt, so ist vor allem die Tatsache, dass die Zahl der ganz alten Menschen deutlich ansteigen wird, besonders augenscheinlich. Betrug der Anteil der über 80-Jährigen im Jahre 1950 in der Bundesrepublik Deutschland knapp ein Prozent, waren es Anfang der 90er Jahre beinahe vier Prozent. Bis zum Jahre 2030 wird mit einem weiteren Ansteigen der Menschen dieses Alterssegments auf gut sechs Prozent der Gesamtbevölkerung gerechnet (vgl. Klose 1993, S. 7ff.). Der Altersstrukturwandel wird auch bei der Gruppe der Menschen ab einem Alter von 65 und mehr Jahren sichtbar: Im Zeitraum von 2000 bis 2030 wird die Zahl dieser Personen in Deutschland jährlich um durchschnittlich ein Prozent zunehmen (vgl. Skarpelis-Sperk, 1993, S. 88). Von Experten wird den demographischen Veränderungen eine weitreichende Bedeutung konzediert: Klose (1993) etwa glaubt, dass die Effekte des demographischen Wandels in Deutschland nachhaltiger als andere Prozesse zu spüren sein werden und dass die Veränderungen „entscheidender selbst als die deutsche Einheit“ (S. 10) sein könnten.

Die Umkehrung der Alterspyramide ist ein Skandalon für Politiker westlicher Industrienationen, die damit betraut sind, Konzepte und Reformen im Zusammenhang mit dem Gesundheits- und Pensionssystem, vor allem im Hinblick auf die Zukunftschancen und Gestaltungsmöglichkeiten kommender Generationen zu beschließen. Die Aushandlung von neuen, sozialstaatlich vermittelten Beziehungsmodellen zwischen den Generationen ist zu einem der wichtigsten Projekte der Politik geworden und wird weiter an Bedeutung zunehmen. In vielen Ländern wurde die Verlängerung der Lebensarbeitszeit bereits beschlossen, überall wird über private Pensionsvorsorge und gleichzeitig über den Rückzug des Staates aus der sozialpolitischen Verantwortung diskutiert. Vor diesem Hintergrund wird die Finanzierung des Pflegesystems mehr und mehr zum Thema.

3. RECHTLICHE UND FINANZIELLE RAHMEN-BEDINGUNGEN DER PFLEGE

Die verschiedenen Systeme, die in Europa die Versorgung von pflegebedürftigen Menschen regeln, sind alles andere als einheitlich und daher kaum zu vergleichen. Unterschiede bestehen (1) bezüglich der nationalen Einheitlichkeit und Universalität der Anspruchsberechtigung, (2) hinsichtlich direkter oder indirekter Formen der Transferzahlung und (3) angesichts der unterschiedlichen Wohlfahrtskulturen und sozialen und ökonomischen Rahmenbedingungen (vgl. Evers, Leichsenring & Pruckner, 1992, S. 10ff.). Wenden wir uns vorerst der Organisation des österreichischen Pflegesystems zu.

3.1 Die Pflege in Österreich

Laut Mikrozensus 2002 pflegen in Österreich insgesamt 425.900 Menschen^[6] über 17 Jahre, das sind 6,7 Prozent der erwachsenen Bevölkerung, nahe Angehörige und Bekannte, wobei unter diesen 38.900 Personen zwei oder mehrere Angehörige oder Bekannte pflegen, wodurch sich die Zahl der betreuten oder gepflegten Personen mit 464.800 Personen ergibt. In der Regel werden Angehörige der Elterngeneration oder der eigenen Generation betreut, Pflegeleistungen werden im Lebenszyklus überwiegend erst dann erbracht, wenn die Eltern ins hohe Alter kommen bzw. noch später, wenn der Ehepartner Hilfe benötigt. Während ältere Männer überwiegend mit der Hilfe ihrer Ehepartnerinnen rechnen können, weil diese im Schnitt etwas jünger sind und ihre Männer meist überleben, sind Frauen, wenn sie hilfs- und pflegebedürftig werden, häufig bereits verwitwet oder ihre Ehemänner sind nicht mehr in der Lage, die Pflege selbst zu leisten (vgl. Kytir & Schrittwieser, 2003, S. 44f.). In Bezug auf den Pflegesektor ist zu bedenken, ob die Pflege informell oder formell erbracht wird. Was den formellen Bereich anbelangt, so ist zwischen ambulantem, teilstationärem und stationärem Bereich zu unterscheiden. Der Großteil der Pflegeleistungen, nämlich 80 Prozent, wird informell, d.h. innerhalb der Familien erbracht (vgl. Streissler, 2004, S. 2; Pochobradsky, Bergmann, Brix-Samoylenko, Erfkamp & Laub, 2005, S. 1). Als hoch gilt in diesem Zusammenhang der Anteil der Schwarzarbeit, die sehr häufig durch Kräfte aus Polen, Tschechien und der Slowakei durchgeführt wird. Abgesehen von der Problematik, sich hier in einem illegalen Feld zu bewegen, wird die mittelfristige bis langfristige Angleichung des Lohnniveaus in den neuen Mitgliedsländern der EU eine Lösung, die ein geeignetes Ausbildungssystem und eine Aufwertung der Pflegeberufe sowie eine Absicherung pflegender Angehöriger beinhalten muss, erforderlich sein (vgl. Streissler, 2004, S. 38f.). Die Diskussion ist übrigens keineswegs neu: Rosenmayr (1991) etwa erkannte die Defizite in der Planung und Organisation der Pflege in Österreich und warnte eindringlich: „Es fehlt in Österreich an durchgehend aufeinander abgestimmten Konzepten der Verbindung von Anstaltspflege und domizilorientierter Altenhilfe und -pflege“ (S. 20). Seither sind eineinhalb Jahrzehnte vergangen, intensiv wurde aber erst im letzten Jahr über neue Konzepte nachgedacht.

3.2 Das System des Pflegegeldes in Österreich

Das Pflegegeld ist eine zweckgebundene Leistung, welche ausschließlich zur Abdeckung der durch die Pflege bedingten Mehraufwendungen bestimmt ist und pflegebedürftigen Menschen eine gewisse Unabhängigkeit, sowie einen längeren Verbleib in der gewohnten Umgebung ermöglichen soll. Das Pflegegeld wurde mit dem Bundespflegegeldgesetz (BPGG), zu welchem bislang über ein Dutzend Novellen existieren und weitere in Planung sind, im Jahre 1993 eingeführt. Dort sind rechtliche Fragen, etwa betreffend das Verfahren, die Anspruchsberechtigung oder die Höhe des Pflegegeldes, geregelt. In den allgemeinen Bestimmungen des BPGG heißt es in § 1 (Marhold, 2006, S. 8):

„Das Pflegegeld hat den Zweck, in Form eines Beitrages pflegebedingte Mehraufwendungen pauschaliert abzugelten, um pflegebedürftigen Personen soweit wie möglich die notwendige Betreuung und Hilfe zu sichern sowie die Möglichkeit zu verbessern, ein selbstbestimmtes, bedürfnisorientiertes Leben zu führen.“

Je nach Pflegebedarf wird Pflegegeld in Österreich in sieben Stufen von 148,30 bis 1562,10 Euro monatlich ausgezahlt (siehe auch Anhang, S. 284), wobei weder das Einkommen oder Vermögen der Person, noch die Ursache der Pflegebedürftigkeit eine Rolle spielen. Pflegegeld muss beantragt werden; auch von Familienangehörigen oder Angehörigen des Haushalts können derartige Anträge gestellt werden. Rechtliche Voraussetzungen für den Erhalt von Pflegegeld sind (1) der ständige Pflegebedarf aufgrund einer körperlichen, geistigen oder psychischen Behinderung oder einer Sinnesbehinderung, (2) ein Pflegebedarf von mehr als durchschnittlich 50 Stunden pro Monat und (3) der gewöhnliche Aufenthalt in Österreich. Im Sinne der Pflegegeldgesetze liegt dann Pflegebedarf vor, wenn sowohl Betreuungsmaßnahmen (z.B. Kochen, Essen, Medikamenteneinnahme, An- und Auskleiden, Körperpflege, Verrichtung der Notdurft oder Fortbewegung innerhalb der Wohnung) als auch Hilfsverrichtungen (z.B. Herbeischaffung von Nahrungsmitteln, Medikamenten und Bedarfsgütern des täglichen Lebens, Wäschepflege, Reinigung der Wohnung, Beheizung, Mobilitätshilfe) erforderlich sind. Um nur ein paar Beispiele zu nennen: Für das An- und Auskleiden oder die entsprechende Anleitung werden 20 Stunden pro Monat veranschlagt, für die Zubereitung der Mahlzeit 30 Stunden, für das Einnehmen der Mahlzeiten ebenfalls 30 Stunden, für die Reinigung der Wohnung werden zehn Stunden berücksichtigt und für die Beheizung des Wohnraums ebenfalls zehn Stunden (vgl. BMSG, 2005).

Im Jahre 1999 bezogen in Österreich insgesamt 263.623 Personen Bundespflegegeld – es ersetzte nach der Schaffung des BPGG ab 1993 den so genannten Hilflosenzuschuss – davon etwa drei Viertel in den Stufen 1 bis 3, wohingegen lediglich 3.038 Pflegegeldempfänger der Stufe 7 zugeordnet waren. Mehr als zwei Drittel der Pflegegeldbezieher waren Frauen (vgl. Statistik Austria, 2000, S. 194f.). Während sich an der Charakteristik der Verteilung bis ins Jahr 2005 kaum etwas änderte, stiegen die Absolutzahlen einigermaßen stark an: Innerhalb weniger Jahre vergrößerte sich die Anzahl der Pflegegeldbezieher auf beachtliche 304.215, wovon mit 106.206 Empfängern die Stufe 2 den Löwenanteil ausmachte und 4.870 Personen Pflegegeld der Stufe 7 bezogen (vgl. Statistik Austria, 2006, S. 225). Die Kosten des BPGG, die aus dem Bundesbudget finanziert werden, beliefen sich im Jahre 2002 auf 1,4 Milliarden Euro (vgl. Rubisch, Philipp, Wotzel & Enge, 2004, S. 15). Neben dem BPGG sichern die Landespflegegeldgesetze (z.B. in Wien: das WPGG) jenen Personen, für die die Länder zuständig sind, Pflegegegeld in der gleichen Höhe und nach den gleichen Grundsätzen. Diesbezüglich gibt es eine Vereinbarung zwischen dem Bund und den Ländern (vgl. Marhold, 2006, S. 36ff.). Die Kosten der Landespflegegesetze werden aus den Landeshaushalten finanziert und betrugen im Jahre 2001 ungefähr 0,26 Milliarden Euro. Es sind vor allem berufstätige Personen, Sozialhilfeempfänger, mitversicherte Angehörige und Bezieher von Beamtenpensionen eines Landes und einer Gemeinde anspruchberechtigt (vgl. Rubisch, Philipp, Wotzel & Enge, 2004, S. 15). Sozialhilfe und Pflegegeld der Länder wurden im Jahre 2004 österreichweit an insgesamt an 229.134 Personen^[7] ausgezahlt, wobei fast die Hälfte der Bezieher, nämlich 109.117 Personen aus Wien waren, wo auch Empfänger der Mietbeihilfe in die Anzahl der Bezieher der offenen Sozialhilfe inkludiert wurden, die in den Vorjahren hier nicht eingerechnet waren (vgl. Statistik Austria, 2006, S. 225). Die Zahl der Empfänger des klassischen Pflegegeldes der Länder wird mit etwa 50.000 Menschen angegeben (vgl. Rubisch, Philipp, Wotzel & Enge, 2004, S. 15).

3.3 Die Pflegeversicherung: ein besseres System?

In der österreichischen Diskussion zur zukünftigen Finanzierung der Pflege im Rahmen des Gesundheitssystems wird immer wieder die Idee eingebracht, die Versorgung durch die Schaffung einer Pflegeversicherung – analog zu der in Deutschland – zu gewährleisten.

In Deutschland wurde im Jahre 1995 eine eigene Pflegeversicherung für die gesamte Bevölkerung eingeführt, die aus den Beiträgen der Arbeitnehmer und Rentner finanziert wird.^[8] Damals wurden alle gesetzlich krankenversicherten Personen in die soziale Krankenversicherung aufgenommen, wobei auch die Vollversicherten einer privaten Krankenversicherung der privaten Pflegeversicherung als Mitglieder zugeführt wurden. Durch diese umlagenfinanzierte Pflichtversicherung im Rahmen der Sozialversicherung sollen Kostenanteile für die häusliche und stationäre Pflege getragen werden. Im Sozialgesetzbuch XI (SGB XI) werden beispielsweise die Pflegestufen^[9], das Pflegegeld, die Beiträge, die Qulitätssicherung oder die Durchführung von Pflegekursen geregelt (vgl. Udsching, 1995).

Auch dort, wo die Pflegeversicherung eingeführt wurde, sind die Probleme nicht verschwunden. In der politischen Diskussion in Deutschland wird wegen der steigenden Kosten immer wieder eine Erhöhung der Beiträge diskutiert. Busse, Sonntag, Riedel-Heller, Matschinger und Angermayer (2000) analysierten die Berücksichtigung der Demenzkranken im Rahmen der Pflegeversicherung anhand der vorliegenden Daten aus der Leipziger Langzeitstudie in der Altenbevölkerung (LEILA 75+), in welcher neben der Untersuchung hinsichtlich einer Demenz auch Informationen zu den Pflegestufen bei 1.265 über 75-Jährigen erhoben wurden. Die Autoren kommen zum Schluss, dass über ein Drittel aller Demenzkranken im System der Leistungen der Pflegeversicherung unterversorgt bleibt. Als Grund wird einerseits der Umstand genannt, dass für nahezu ein Fünftel der Demenzkranken keine Pflegestufe beantragt wird, wobei sich zeigt, dass die Wahrscheinlichkeit der Antragstellung mit dem Grad der Beeinträchtigung der Mobilität steigt und die Scham, sich helfen zu lassen, sowie eine gewisse Bescheidenheit der älteren Generation hinderlich sind. Andererseits wird die unangemessene Einstufung – immerhin bei 27,5 Prozent der Antragsteller – als Grund für die Unterversorgung ins Treffen geführt. Allgemein kann festgehalten werden: Trotz der schwierigen Prognosen über zukünftige demographische, medizinische und ökonomische Entwicklungen gilt es heute Lösungen für morgen zu finden. Die Politik hat zu entscheiden, welches System besser in der Lage ist, die Probleme adäquat zu lösen: Werden soziale Ziele in den Vordergrund gerückt, wird man eher einem steuerfinanzierten System den Vorzug geben, hat die Budgetstabilität Priorität, spricht vieles für die Implementierung eines Versicherungssystems (vgl. Streissler, 2004, S. 23).

3.4 Das Case Management

Wenn auch ein Ergebnis nach einer sorgfältigen Diagnostik das Vorliegen einer bestimmten Form der Demenz indiziert, so muss man sich dennoch immer vor Augen halten, dass sich jeder Fall einer Demenzerkrankung als besonderer Fall darstellt. Dieser Umstand hat zur Konsequenz, dass der Behandlung von Demenzkranken nicht idealtypische Verläufe zu Grunde gelegt werden dürfen, sondern individuelle Spezifika des demenzkranken Menschen und seines Umfeldes berücksichtigt werden müssen. Vor dem Hintergrund der individuellen und spezifischen Situation der jeweiligen Demenzerkrankung (Unterstützungs- und Pflegebedarf) und ihrer Einbettung in ein System von Familie und Umfeld auf der einen Seite und den oben beschriebenen demographischen Entwicklungen auf der anderen Seite, gewinnt in nahezu allen europäischen Ländern der Begriff Case Management und das, was darunter zu verstehen ist, an Bedeutung.^[10] Kuhlmann (2005, S. 82) hält fest, dass Case Management, das als Verfahrensweise der permanenten Unterstützung und Begleitung des demenzkranken Menschen und seiner Angehörigen, nämlich über den Krankheitsverlauf hinweg, verstanden werden soll und ihren Schwerpunkt auf eine anwaltschaftliche Interessensvertretung legt, einen vielversprechenden Ansatz darstellt.

3.5 Die österreichische Sachwalterschaft

Durch das Fortschreiten der Demenz gehen dem Erkrankten Eigenverantwortung, Selbstbestimmung und Geschäftsfähigkeit, d.h. die Fähigkeit, durch eigenes Handeln ein Recht erwerben oder eine Pflicht übernehmen zu können, verloren. Dadurch kann es zu rechtlichen Problemen kommen, weil der Erkrankte eben nicht mehr in der Lage ist, Angelegenheiten für sich selbst zu erledigen. Können Familienangehörige dem Demenzpatienten nicht in ausreichendem Ausmaß helfen, so ist die Bestellung eines Sachwalters erforderlich. Das Sachwalterrecht hat im Jahre 1984 die Entmündigungsordnung abgelöst und wird fünf Mal so häufig angewandt wie diese. Ein Sachwalter ist eine vom Gericht bestellte Person, welche gegen Aufwandsersatz (z.B. Telefonate) und Entschädigung für den Einsatz von Zeit und Mühe sowie bei entsprechender beruflicher Qualifikation Entgelt die Aufgabe hat, die Interessen der behinderten Person – darunter fallen bestimmte psychische und psychiatrische Erkrankungen und geistige Behinderungen – zu vertreten, wodurch dem Betroffenen in den vom Gericht beschriebenen Angelegenheiten die Geschäftsfähigkeit entzogen werden muss. Dies kann sowohl Rechtsgeschäfte der Vermögenssorge, als auch die ärztliche und soziale Betreuung, die Personensorge, betreffen; beispielsweise können eventuelle Sozialversicherungsansprüche zur Durchsetzung gebracht werden. Der Antrag auf Sachwalterschaft kann von Seiten des Patienten selbst gestellt, oder von Amts wegen eingeleitet werden, primär um den Kranken vor Nachteilen in rechtlichen Belangen abzusichern. Andere Personen, wie Angehörige oder Mitarbeiter sozialer Einrichtungen, können eine Sachwalterschaft zwar anregen, was in der Praxis häufig der Fall ist, haben jedoch kein Antragsrecht. Die Bestellung eines Sachwalters erfolgt unter Beiziehung eines Sachverständigen nach einem Bestellungsbeschluss des zuständigen Bezirksgerichts. Für die Funktion des Sachwalters kommen an erster Stelle Personen in Frage, die dem Erkrankten nahe stehen, die entweder in einem gemeinsamen Haushalt leben, verwandt oder verschwägert, oder durch andere Beziehungen verbunden sind (z.B. Freund, Freundin oder Lebenspartner). Wenn es das Wohl des Patienten erfordert, so ist, soweit verfügbar, eine von einem Sachwalterverein namhaft gemachte Person zum Sachwalter zu bestellen; sind zur Erledigung der Angelegenheiten Rechtskenntnisse erforderlich, so ist ein Rechtsanwalt oder Notar für diese Funktion auszuwählen. Mit einer umfassenden Reform des Sachwalterrechts^[11] versuchte man dem starken Anstieg der Sachwalterschaften durch Begrenzung der zulässigen Höchstzahl (Notare und Rechtsanwälte maximal 25, andere Personen maximal fünf Fälle) entgegenzusteuern, um dadurch den persönlichen Konakt zu den Betroffenen zu intensivieren sowie deren Autonomie zu erhöhen (vgl. VSP, 2006; BMSG, 2006, S. 24).

4. EPIDEMIOLOGIE DER DEMENZEN

Wörtlich aus dem Griechischen übersetzt, heißt Epidemie etwa soviel wie über das Volk kommen. Folglich handelt es sich bei der Epidemiologie zunächst um eine Wissenschaft, die sich mit der Verbreitung von Krankheiten beschäftigt, die sich im weiteren Sinne aber auch mit deren Entstehung, Bekämpfung und sozialen Folgen auseinandersetzt. Epidemiologische Studien haben gezeigt, dass sich sowohl die Inzidenz, als auch die Prävalenz von Alzheimerdemenzen in den Altersgruppen von 65 bis 95 Jahren in einer annähernd exponenziellen Art und Weise erhöhen, wobei sie sich alle fünf (Lebens)jahre verdoppeln (vgl. Kawas & Katzman, 1999, S. 95). In der Folge wollen wir einige wichtige internationale Kennziffern zu den epidemiologisch äußerst relevanten Demenzerkrankungen genauer betrachten.

4.1 Die Prävalenz

Die Prävalenz bezeichnet die Anzahl der Erkrankungsfälle in einem definierten Zeitraum. Üblicherweise beziehen sich Prävalenzraten auf die Anzahl der Erkrankungen pro Jahr. Jorm, Korten und Henderson (1987) analysierten die Daten von 47 weltweit durchgeführten und zwischen 1945 und 1985 publizierten Studien – Variationen bei den Prävalenzen wurden auf methodologische Unterschiede zurückgeführt – und fanden einen konsistenten Trend für die Verdopplung der Prävalenz, also den Anteil der Demenzerkrankungen in der Bevölkerung, nach jeweils 5,1 Jahren. Während die Metaanalyse für die 60-64-Jährigen eine Prävalenzrate von 0,7 Prozent auswies, wurden bei den 90-95-Jährigen Prävalenzraten von annähernd 40 Prozent gefunden. Jorm et al. (1987) konnten auch zeigen, dass der exponenzielle Anstieg mit einer Verdopplung der Prävalenz alle 4,5 Jahre bei der Alzheimerdemenz steiler ist als bei der vaskulären Demenz (VD), bei der sich die Prävalenz alle 5,3 Jahre verdoppelt. Die Alzheimer-Krankheit scheint bei Frauen etwas häufiger aufzutreten, während Multiinfarktdemenzen (MID) bei Männern verbreiteter sind. Sehr ähnliche, wenngleich etwas höhere Prävalenzraten wurden von Hofman und Kollegen (1991) in einer Metaanalyse, die sich auf zwölf europäische Studien aus der vorletzten Dekade des letzten Jahrhunderts bezog, gefunden. Es konnte ebenfalls ein Steigen der Prävalenzraten mit dem Alter gezeigt werden, ferner waren die Prävalenzen bei Männern etwas höher.

4.2 Die Inzidenz

Die Inzidenz ist die Zahl oder Rate der in einem definierten Zeitraum erstmals auftretenden Krankheitsfälle und bezeichnet somit das Risiko, innerhalb eines definierten Zeitraumes zu erkranken. Die Ersterkrankungshäufigkeit von Altersdemenzen für 60- 69-Jährige liegt laut europäischen Bevölkerungsstudien zwischen 0,3 Prozent und 0,5 Prozent, für 70-79-Jährige zwischen 1,2 Prozent und 3,3 Prozent, und für 80-Jährige wird sie zwischen 3,3 Prozent und 3,9 Prozent angegeben. Jenseits des 60. Lebensjahrs verdoppeln sich die Inzidenzraten etwa alle zehn Lebensjahre (vgl. Häfner, 1994, S. 161). Der Anstieg der Inzidenz in höheren Altersgruppen wurde auch in einer Reanalyse der Daten von Rochester (aus den Jahren 1975-1984), die von Rocca, Cha, Waring und Kokmen (1998) durchgeführt wurde, nachgewiesen. Während das Erkrankungsrisiko für Frauen und Männer in den Altersgruppen gleich war, wurde der Risikofaktor Alter klar identifiziert. Eine Langzeituntersuchung von Bickel und Cooper (1994) ergab bezogen auf die Altersverteilung zu Beginn der Studie eine Inzidenzrate von 15,4 pro 1.000 Personen über 65 Jahre, wobei 8,9 dem Alzheimertyp, 4,4 der vaskulären Demenz und 2,1 anderen Demenzformen zugerechnet wurden. Die stärksten Prädiktoren für eine Erkrankung waren, neben dem Alter, der Langzeitaufenthalt in einem Heim und kleinere kognitive Defizite bei der Erstuntersuchung. Deutlich höhere Inzidenzraten beinhalten die Resultate der LEILA75+ von Riedel-Heller, Busse, Aurich, Matschinger und Angermeyer (2001). In der Untersuchung waren insgesamt 1.692 Personen über 75 Jahre eingeschlossen, ein Follow-Up erfolgte 1,6 Jahre nach der ersten Beurteilung, die mittels strukturierter Interviews für die Diagnose von Alzheimerdemenz, Multiinfarktdemenz und Demenzen anderer Ätiologie nach ICD-10 bzw. DSM-III-R Kriterien (SIDAM) durchgeführt wurde. Es wurden nach ICD-10 Richtlinien 45,8 und nach DSM-III-R Kriterien 47,4 Demenzfälle pro 1.000 Menschenjahren identifiziert, wobei bei den altersspezifischen Inzidenzraten mit zunehmendem Alter ein steiler Anstieg deutlich wurde.

4.3 Die Lebenserwartung

Was die Lebenserwartung nach Beginn der Symptomatik bzw. Diagnose von an Demenz erkrankten Patienten anbelangt, haben neuere Studien eine noch deutlichere Verkürzung der Lebenserwartung gezeigt, als man bis dahin angenommen hatte. Wolfson et al. (2001) geben zu bedenken, dass die Schätzungen der Lebenserwartung, die zwischen 5 und 9,3 Jahren nach Beginn der Symptomatik variierte, auf Verlaufsbeobachtungen von Demenzpatienten, die in Studien eingeschlossen worden waren, beruhten. Personen, deren Krankheitsverlauf rapide gewesen sei, wären jedoch bereits bevor sie in die Studie eingeschlossen werden hätten können verstorben. Diese Verfälschung, als length bias bezeichnet, beziehen die Autoren in ihre eigenen Berechnungen mit ein. Die Analyse von Daten aus der Canadian Study of Health and Aging – es waren 821 Personen mit einem Durchschnittsalter von 83,8 Jahren in der ersten Phase der Studie, von denen 396 wahrscheinlich, 252 möglicherweise an Alzheimer und 173 an vaskulärer Demenz litten – ergab vorerst eine mittlere Überlebenszeit von 6,6 Jahren. Nach der Korrektur um den angesprochenen length bias betrug die mittlere Lebenserwartung 3,3 Jahre (3,17 für Männer und 3,36 für Frauen); 3,1 Jahre bei wahrscheinlicher bzw. 3,5 Jahre bei möglicher Alzheimerdemenz und 3,3 Jahre bei vaskulärer Demenz. Larson und Kollegen (2004) analysierten 521 Alzheimerpatienten (431 wahrscheinliche, 90 mögliche Alzheimerdemenz), deren Erstdiagnosen zwischen 1987 und 1996 erfolgt waren und kamen zu folgenden Ergebnissen: Die mittlere Lebenserwartung der Männer betrug ab der Diagnosestellung 4,2 Jahre, während die Frauen im Mittel noch 5,7 Jahre lebten, wobei die Männer in allen Altersgruppen (5-Jahres-Schritte) im Vergleich zu den diesen Gruppen zugeordneten Frauen kürzer lebten. Die mittlere Lebenserwartungen von Männern und Frauen klaffen in jüngeren Altersgruppen – bei den 70-Jährigen etwa 4,4 Jahre für die Männer und 8,0 Jahre für die Frauen – stärker auseinander als im hohen Alter, für welches allgemein – wenig überraschend – niedrigere Überlebenszeiten ab der Diagnose festgestellt werden konnten. Die im Vergleich zu der vorhin zitierten Studie höheren Lebenserwartungen können unter anderem durch das niedrigere Durchschnittsalter der Teilnehmer an der eben dargestellten Untersuchung erklärt werden.

4.4 Epidemiologische Daten für Österreich und Europa

In Österreich hat sich die Altersstruktur in den letzten hundert Jahren dramatisch verändert. So hat sich etwa die Zahl der über 60-Jährigen innerhalb des letzten Jahrhunderts ungefähr verdreifacht; betrug die Zahl der 85-Jährigen im Jahre 1900 nur knapp 9.000, so zählen heute mehr als 100.000 Personen zu diesem erlauchten Kreis. Eine noch stärkere Zunahme des Anteils älterer Menschen – so wird die Zahl der über 90-Jährigen von 42.000 im Jahre 2000 auf etwa 175.000 im Jahre 2050 ansteigen – ist zu erwarten. Epidemiologische Untersuchungen haben gezeigt, dass das Alter der wichtigste Risikofaktor für die Entstehung einer demenziellen Erkrankung ist, Inzidenz und Prävalenz nehmen mit dem Alter zu. In Österreich litten im Jahre 1951 rund 35.000 Personen unter einer demenziellen Erkrankung. Im Jahre 2000 gab es 90.500 Demenzkranke und bis zum Jahre 2050 geht man von einer Vervielfachung dieser Zahl auf mehr als 233.000 Menschen aus. Was die Absolutzahlen für die Alzheimerdemenz anbelangt, so wird ein Anstieg von 57.100 Personen im Jahre 2000 auf 151.400 im Jahre 2050 (die jährliche Neuerkrankung wird dann 34.100 Menschen gegenüber nur 4.900 zur Mitte des 20. Jahrhunderts betreffen) befürchtet, bei der vaskulären Demenz wird ein Anstieg von 15.700 im Jahre 2000 auf 40.200 im Jahre 2050 geschätzt (vgl. Wancata, 2001, S. 6f.). Nach Berechnungen von Wancata, Musalek, Alexandrowicz und Krautgartner (2003) wird die Zahl der Erkankungsfälle bezogen auf ganz Europa insgesamt einen deutlichen Anstieg erleben. Litten im Jahre 2000 in diesem Raum rund 7,1 Millionen Menschen an Demenz, so wird es innerhalb weniger Dekaden bis zum Jahre 2050 bei jährlich etwa 4,1 Millionen Neuerkrankungen zu einer Gesamtzahl von rund 16,2 Millionen Betroffenen kommen. Dann werden statistisch betrachtet nur 21,1 im Arbeitsprozess befindliche Menschen einer demenzkranken Person gegenüberstehen, wohingegen das Verhältnis im Jahre 2000 noch beruhigende 1:69,4 Personen ausmachte. Die Autoren sehen eine große finanzielle und emotionale Belastung auf die arbeitende Bevölkerung zukommen.

5. DIE DEMENZ

Heute hat es ein wenig den Anschein, als würde alles in einen Topf geworfen werden, was mit dem Vergessen zu tun hat. Die Sache ist für die Menschen meist eindeutig, es ist ein klarer Fall: Alzheimer. Während man früher fast liebevoll klingende Sätze wie „Die Oma ist schon ein bisschen verkalkt...“ sagte, wirft man die Großmutter heute, meist vorschnell, in den Alzheimertopf. Vergisst man selbst etwas, so meldet sich schon der Alzheimer bei einem. Neben dieser Art der Demenz gibt es aber eine Reihe anderer Formen. Bevor wir uns jenen Erkrankungen widmen, die mit dem Abbau kognitiver Fähigkeiten assoziiert sind, wollen wir uns mit jenem Phänomen befassen, das den Betroffenen sukzessive abhanden kommt: mit dem Gedächtnis.

5.1 Das Gedächtnis

Im folgenden Abschnitt sollen einige Aspekte herausgearbeitet werden, die im Hinblick auf unser Thema Relevanz besitzen. Schon in der griechischen Philosophie der Antike wurde zwischen Gedächtnis (mneme)^[12] und Erinnerung (anamnesis) unterschieden. Platon (427-347 v. Chr.) lässt im Dialog Theaitetos den in den meisten seiner Dialoge als zentrale Figur auftretenden Sokrates (um 470-399 v. Chr.) ein allegorisches Bild des Gedächtnisses, ein Gedächtnismodell, entwerfen, das auch heute noch zeitgemäß zu sein scheint:

SOKRATES: So setze mir nun, damit wir doch ein Wort haben, in unsere Seelen einen wächsernen Guß, welcher Abdrücke aufnehmen kann, bei dem einen größer, bei dem einen von reinerem Wachs, bei dem anderen von schmutzigerem, auch härter bei einigen und bei anderen feuchter, bei einigen auch gerade, wie er sein muß.

THEAITETOS: Ich setze ihn.

SOKRATES: Dieser, wollen wir sagen, sei ein Geschenk von der Mutter der Musen, Mnemosyne, und wessen wir uns erinnern wollen, von dem Gesehenen oder Gehörten oder auch selbst Gedachten, das drücken wir in diesem Guß ab, in dem wir ihn, den Wahrnehmungen unterhalten, wie beim Siegeln mit dem Gepräge eines Ringes. Was sich nun abdrückt, dessen erinnern wir uns und wissen es, solange nämlich sein Abbild vorhanden ist. Hat man aber dieses ausgelöscht oder hat es gar nicht abgedrückt werden können: so vergessen wir die Sache und wissen sie nicht.

THEAITETOS: So soll es sein.

(Aus: Platon, Theaitetos, 191 c-e; siehe Platon, Sämtliche Werke, Bd. 3,1994, S. 222f.).

Gedächtnisinhalte werden hier als eingeschriebene Abdrücke in einer Wachstafel, die in der Antike bekanntermaßen als Medium für die Speicherung von Notizen diente, vorgestellt. Durch den Akt des Erinnerns gelangen Inhalte, die sich vor einer gewissen Zeit in diesem Gedächtnis, das mit der Seele in Verbindung steht, eingeprägt hatten, wiederum in das Bewusstsein. Gleichzeitig wird aber auch ein Raum für das Vergessen konzediert, indem nämlich gewisse Elemente für immer aus dem Gedächtnis verschwinden können. Der Gedanke, dass feste Abdrücke respektive Eindrücke längerfristig im Gedächtnis gespeichert bleiben, ist kongruent mit den Forschungsbefunden der Gedächtnispsychologie, die davon ausgeht, dass oftmaliges Einlernen und Wiederholen von Informationen zu einer nachhaltigeren Speicherung führen. Diese von Platon vorgebrachte Assoziation zwischen Gedächtnis und Erinnerung ist knapp zweieinhalb Jahrtausende alt. Heute ist die Vorstellung im Alltagsbewusstsein der Menschen im Sinne eines intuitiv vermuteten Zusammenhanges verankert. Würde man einem Menschen auf der Straße die Frage stellen, woran er im Zusammenhang mit dem Begriff Gedächtnis unweigerlich denken müsse, so würde er mit hoher Wahrscheinlichkeit schnell auf Erinnern oder Erinnerung kommen.^[13] Diese Assoziation liegt nahe, denn so macht sich das Gedächtnis im Alltag bemerkbar: Man kann sich etwa an einen Kinofilm erinnern, an dessen Titel und an die Namen der Akteure aber nicht mehr so genau, worauf man konzentriert nachdenkt und einige Details, wenn auch nicht alle, wieder in Erinnerung zu rufen vermag, während man wohl mit den Unzulänglichkeiten des eigenen Gedächtnisses hadert. Ein gelernter Psychologe hingegen wird angesichts dieser Frage in seinem Gedächtnis kramen und gewandt allerlei assoziatives Wissen zu Tage befördern, das das Konstrukt Gedächtnis analytisch in verschiedene Bereiche oder Schritte gliedern wird (z.B. Lernen, Einprägen, Speichern, Abrufen oder Erinnern, Wiederholen etc.). Die Gedächtnispsychologie versucht sich ihrem Kerngegenstand auf unterschiedliche Art und Weise anzunähern und stellt einmal unterschiedliche Gedächtnisarten, dann wieder die Prozesse, denen das Gedächtnis unterliegt, in den Vordergrund.

Was die Gedächtnisarten anbelangt, so wird zunächst einerseits zwischen dem impliziten und dem expliziten Gedächtnis, andererseits zwischen dem prozeduralen und dem deklarativen Gedächtnis differenziert. Während das implizite Gedächtnis unbewusst zur Anwendung gebracht wird, erfordert das explizite Gedächtnis ein bewusstes Erinnern, wodurch Fakten und Zusammenhänge vergegenwärtigt werden können. Exemplarisch betrachtet betrifft etwa die Erkenntnis, dass das Weiße, das im Winter vom Himmel fällt, ein natürlicher Niederschlag und keine Watte oder ähnliches ist, das implizite Gedächtnis, während das bewusste Erinnern an den letzten Schneefall oder das Schifahren im letzten Winter dem expliziten Gedächtnis zugeordnet werden müsste. Jene Art des Gedächtnisses, die mit Handlungsabläufen in Verbindung gebracht wird, wird als prozedurales Gedächtnis bezeichnet. Man erinnert sich, wie man etwas tut (z.B. einen Purzelbaum schlagen). Demgegenüber steht das deklarative Gedächtnis, in dem Fakten, Ereignisse und Zusammenhänge gespeichert sind (z.B. Telefonnummern). Die Unterscheidung zwischen dem prozeduralen Verhaltensgedächtnis und dem deklarativen Wissensgedächtnis kann nicht streng vollzogen werden, da beim Lernen beide Vorgänge, die an unterschiedliche Hirnstrukturen gebunden sind, in der Regel simultan ablaufen (vgl. Zimbardo & Gerrig, 1999, S. 234f.; Birbaumer & Schmidt, 1999, S. 598). Weiters lässt sich zwischen einem episodischen Gedächtnis, das Ereignisse oder Dinge, die stattgefunden haben, speichert, und einem s emantischen Gedächtnis, welches sich auf die Fähigkeit bezieht, Phänomene oder Dinge zu erkennen und in Sprache zu fassen, unterscheiden. Gerüche etwa erzeugen insbesondere episodische Gedächtnisverknüpfungen, was oft der Grund dafür ist, das wir uns an bestimmte Gerüche erinnern, aber nicht genau wissen oder in Worte fassen können, woher wir sie kennen (vgl. Vroom, Amerongen & Vries, 1996, S. 123f.). Eine andere Kategorisierung zwischen Gedächtnistypen bezieht sich auf die Dauer der Speicherung von Gedächtnisinhalten. So wird zwischen dem Kurzzeitgedächtnis (oder Arbeitsgedächtnis) und dem Langzeitgedächtnis unterschieden. Unabhängig davon, von welcher Art von Gedächtnis die Rede ist, sind drei mental ablaufende Prozesse von Bedeutung, die dazu führen, dass Informationen zu einem späteren Zeitpunkt zur Verfügung stehen: Enkodierung, Speicherung und Abrufen. Informationen gelangen durch Verarbeitung von Information ins Gedächtnis, wo sie neuronale Korrelate haben, die sie repräsentieren. Durch Speicherung werden diese Inhalte aufbewahrt, um zu einem bestimmten Zeitpunkt durch Abrufvorgänge wiederum zum Vorschein zu kommen (vgl. Zimbardo & Gerrig, 1999, S. 235ff.).

Eine wachsende Bedeutung kommt im Zusammenhang mit der Demenzforschung dem so genannten emotionalen Gedächtnis zu. Rapaport (1977, S. 282ff.) berichtet eine Reihe von Versuchen, die auf eine affektive Organisation optischen und verbalen Materials schließen lassen. Gefühle beeinflussen demnach das Gedächtnis und den Vorgang des Erinnerns. Hüppe (1998, S. 112ff.) betont angesichts der Befundlage, dass sowohl hedonische als auch aktivatorische Emotionskomponenten gedächtnisgebundene Leistungen, wie Lernen, Behalten und Reproduzieren beeinflussen können. Während gehobene Stimmungslagen zumeist Leistungsverbesserungen induzieren, wird negatives emotionales Empfinden im Allgemeinen mit Leistungsverschlechterungen assoziiert. Was die Aktivierung anbelangt, geht man von einer umgekehrt u- förmigen Relation zwischen emotionsbezogener Aktivierung und Leistung aus. Demnach wird ein optimales Aktivierungsniveau für gedächtnisbezogene Leistungen postuliert, Überaktivierung und Unteraktivierung werden als leistungshemmend betrachtet. Diese Beziehungsmuster scheinen nach Hüppe (1998, S. 174) auch im Alter Geltung zu besitzen.

Blessing, Martin, Wenz und Zöllig (2006, S. 83) weisen darauf hin, dass bei Patienten mit Alzheimerdemenz zumindest einzelne Strukturen, die an der Verarbeitung von Emotionen beteiligt sind, von den pathologischen Prozessen zunächst weniger betroffen sind. Eine wichtige Rolle dürfte die zum limbischen System gehörende Amygdala^[14] spielen, die Afferenzen aus dem Temporalcortex (Objekterkennung), dem Cingulum (Erwartungen), dem rostralen Hypothalamus (z.B. sexuelle Gestimmtheit) sowie aus dem Thalamus erhält. Diese letztgenannten Verbindungen ermöglichen emotionale Reaktionen wie sie bereits auf der Verarbeitungsebene des Thalamus vorhanden sind, die also aufgrund sehr einfacher und globaler Reizeigenschaften zustande kommen (vgl. Bösel, 2006, S. 153). Die Amygdala besitzt wichtige Funktionen bei der Wiedererkennung und Bewertung von Situationen. Nach Blessing et al. (2006, S. 83f.) ist der Einfluss von Emotionen auf kognitive Leistungen einerseits und auf das Erinnern von Emotionen andererseits bei Alzheimerpatienten aufgrund der geringeren Degeneration der betreffenden Gehirnstrukturen teilweise erhalten. Da es sich bei Gedächtnisproblemen primär um kognitive Defizite handelt, ist auch die emotionale Beeinflussung von kognitiven Funktionen bei Demenzpatienten von Bedeutung. Der Einfluss von emotionaler Erregung auf das explizite Gedächtnis wird als emotionaler Gedächtniseffekt bezeichnet. Ikeda et al. (1998) haben eine interessante Untersuchung an 51 Alzheimerkranken im Alter von 54 bis 87 Jahren durchgeführt. Die Teilnehmer hatten das desaströse Erdbeben in Kobe (Japan) miterlebt und wurden sechs bis zehn Wochen nach der Katastrophe dazu interviewt. Die Erinnerung daran wurde mit Erinnerungen an eine MRI-Testung nach dem Erdbeben verglichen: Während das Erdbeben 44 Personen im Gedächtnis geblieben war, wobei Faktenwissen freilich verlorengegangen war, erinnerten sich nur 16 Personen an das MRI-Experiment. Die Autoren zogen den Schluss, dass Angst die Behaltensleistung von Episoden im Gedächtnis verstärkt, jedoch nicht das Speichern ihres Kontextes, auch wenn dieser mehrmals wiederholt wird. Die Studie zeigt also, dass trotz fortgeschrittener Krankheit auch neue Emotionen eine wichtige Rolle spielen können. Noch bedeutender ist vielleicht die Erinnerung der Emotionen selbst, werden doch Beurteilungen von emotionalen Reizen implizit, d.h. unabhängig vom expliziten Gedächtnis gespeichert. Blessing et al. (2006, S. 86ff.) stellen angesichts der vorhandenen Befunde fest, dass zumindest ein Effekt der bloßen Darbietung (mere exposure effect) bei Alzheimerpatienten nachweisbar ist. Damit ist gemeint, dass Personen für jene Stimuli, welche ihnen bereits präsentiert wurden, im Vergleich zu nicht bekannten Reizen eine einfache affektive Reaktion im Sinne einer erhöhten Präferenz zeigen. Bei der Präsentation von bekannten und unbekannten Gesichtern etwa ließen die Patienten trotz einer deutlich reduzierten Wiedererkennungsleistung in mehreren Studien eine Präferenz für die bekannten Gesichter erkennen. In Bezug auf Melodien ist die Befundlage hingegen uneindeutig.

5.2 Zum Begriff der Demenz

Der Begriff Demenz wird vom lateinischen dementia^[15], das soviel bedeutet wie Torheit, Verrücktheit oder Wahnsinn, abgeleitet. Vom römischen Redner und Dichter Decimus Iunius Iuvenalis, genannt Juvenal (um 60-140 n. Chr.), der in seinen Gedichten in äußerst scharfem Ton und geschliffener Sprache menschliche Schwächen aufdeckt und die Entartungen des sozialen Lebens im Rom seiner Zeit anprangert und damit den modernen Begriff der Satire maßgeblich bestimmt hat (vgl. z.B. Highet, 1954, 161ff.; Adamietz, 1972, S.160), ist folgende Beschreibung überliefert:

„Sed omni membrorum damno maior dementia, quae nec nomina servorum nec voltum agnoscit amici cum quo praeterita cenavit nocte, nec illos quos genuit, quos eduxit.“

„Doch schlimmer als jeder Schaden an den Gliedern ist der Schwachsinn [die Demenz], durch den [die] er weder die Namen der Sklaven noch das Gesicht des Freundes erkennt, mit dem er in der vergangenen Nacht speiste, noch jene, die er zeugte, die er aufzog.“

(Aus: Satura X, Verse 232-236; Textstelle und äquivalente Übersetzung siehe Iuvenalis, 1993, S. 218ff.).

Diese Beschreibung nimmt auf einen offensichtlich schon recht weit fortgeschrittenen antiken Fall von Demenz Bezug. Kehren wir aber nun in die Gegenwart und zum gegenwärtigen Stand des Wissens zurück, das, wie sich zeigen wird, noch immer eher deskriptiv geblieben ist.

5.3 Definitionen der Demenz

Im medizinischen Standardwerk Pschyrembel Klinisches Wörterbuch (1994, S. 308) findet man folgende Demenzdefinition:

„[Demenz ist der] Oberbegriff f. die Veränderung u. Neuanpassung auf früherem Entwicklungsniveau von erworbenen intellektuellen Fähigkeiten in Folge einer Hirnschädigung mit kognitiven Störungen, Störungen der Wahrnehmung, Gedächtnisstörungen, Konfabulation, Denkstörungen, Orientierungsstörungen, Apraxie, Stereotypien u. Veränderungen der Persönlichkeit.“

Die beiden international gängigen Klassifikationssysteme psychischer Störungen bieten folgende Definitionen einer Demenz bzw. eines demenziellen Syndroms an:

1. Von der Weltgesundheitsorganisation (World Health Organisation, WHO) wird die Demenz in der ICD-10, unter die organischen Störungen eingeordnet, folgendermaßen beschrieben (Weltgesundheitsorganisation, ICD-10 Kapitel V (F), 2000, S. 60):

„Das dementielle Syndrom, als Folge einer Krankheit des Gehirns, verläuft gewöhnlich chronisch oder fortschreitend unter Beeinträchtigung vieler höherer cortikaler Funktionen, einschließlich Gedächtnis, Denken, Orientierung, Auffassung, Rechnen, Lernfähigkeit, Sprache und Urteilsvermögen. Es finden sich keine qualitativen Bewußtseinsstörungen. Die kognitiven Beeinträchtigungen sind meist begleitet von Verschlechterung der emotionalen Kontrolle, des Sozialverhaltens oder der Motivation. Diese Symptome gehen gelegentlich auch voran. […] Bei der Demenz kommt es zu einer deutlichen Abnahme der intellektuellen Leistungsfähigkeit und gewöhnlich zu Beeinträchtigungen in den persönlichen Aktivitäten des täglichen Lebens, wie Waschen, Ankleiden, Essen, persönliche Hygiene, bei Körperausscheidungen und der Benutzung der Toilette. Wie sich die Beeinträchtigung äußert, hängt stark von den sozialen und kulturellen Gegebenheiten ab, in denen die betroffene Person lebt.“

2. Die American Psychiatric Association (APA) (1994, S. 133ff.) beschreibt in ihrer vierten Ausgabe des Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-IV) das Krankheitsbild der „Dementia“ wie folgt:

Das Hauptmerkmal der Demenz wird in der Entwicklung multipler kognitiver Defizite gesehen, wobei verschiedene Ursachen ins Treffen geführt werden können. Hinsichtlich der kognitiven Defizite ist das Vorhandensein einer nicht näher umschriebenen Gedächtnisbeeinträchtigung sowie zumindest eine der folgenden kognitiven Störungen von entscheidender Relevanz: Aphasie, Apraxie, Agnosie oder eine Beeinträchtigung der Exekutivfunktionen. Die kognitiven Defizite sind hinreichend schwerwiegend, dass sie eine Beeinträchtigung der beruflichen und sozialen Funktionstüchtigkeit nach sich ziehen und eine Verschlechterung gegenüber einem vormals höheren Funktionsniveau darstellen. Bei Demenzkranken ist entweder die Fähigkeit, sich geistig neues Material anzueignen beeinträchtigt, oder sie vergessen vormals gelerntes Material. Demenz wird nicht diagnostiziert, wenn diese Symptome während eines Deliriums auftreten.

Der Aspekt, dass in der Definition des DSM-IV im Gegensatz zu jener im DSM-III-R der APA (1987, S. 107) die im Zuge von Demenzerkrankungen häufig auftretenden Persönlichkeitsveränderungen keine Berücksichtigung mehr finden, sollte nicht unerwähnt bleiben.

Die beiden Definitionen zusammenfassend kann man diese Erkrankung also als einen unabhängig von der Ursache im Verlauf des Lebens erworbenen und im Allgemeinen nicht rückbildungsfähigen Verlust der geistigen Leistungsfähigkeit (Störung mehrerer kognitiver Funktionsbereiche) auffassen, der so gravierend ist, dass es zu Beeinträchtigungen des alltäglichen Lebens (der Alltagsaktivitäten) dieses Menschen kommt. Diese Trias kennzeichnet die Demenz (vgl. Ivemeyer und Zerfaß, 2002, S. 2).

5.4 Demenzformen

Neurodegenerative Erkrankungen werden nach unterschiedlichen Kriterien und Prinzipien eingeteilt. Nach Weis (1997, S. 200ff.) lassen sich ein Substrat-orientierter Ansatz, bei dem neuropathologische Veränderungen im Vordergrund stehen, ein Topographie-orientierter, bei dem man eine Klassifikation vornimmt, welche die Veränderungen nach cortikalen bzw. subcortikalen Regionen berücksichtigt und ein Ätiologie-orientierter Ansatz, der insofern problematisch ist, als die den unterschiedlichen Syndromen zu Grunde liegenden Ätiologien im Wesentlichen nicht ausreichend geklärt sind, voneinander unterscheiden. Die überwiegende Mehrheit aller Demenzformen ist fortschreitend und daher irreversibel sowie untherapierbar, nur bei zehn Prozent der Demenzen ist eine Rückbildung möglich (vgl. Gatterer & Croy, 2005, S. 14). Die meisten Lehrbücher bedienen sich eines Klassifikationssystems, das eine Unterscheidung zwischen primären und s ekundären Demenzformen trifft.

5.4.1 Primäre Demenzen

Primäre Formen sind hirnorganisch bedingt und machen bei den über 65-Jährigen 90 Prozent aller Demenzfälle aus. Unter diesen Demenzformen werden neurodegenerative und vaskuläre, d.h. die Gefäße betreffende Veränderungen, subsumiert. Gehen Nervenzellen ohne erkennbare Ursache unter, spricht man von einem neurodegenerativen Demenztyp; werden hirnorganische Schäden auf Durchblutungsstörungen zurückgeführt, ist von vaskulären Demenzformen die Rede. Im höheren Alter treten häufig Mischformen vaskulärer und neurodegenerativer Demenzen auf (vgl. Gatterer & Croy, 2005, S.12). Die wichtigste Unterform der vaskulär-bedingten Demenzen ist die MID. Arteriosklerotisch bedingte multiple Infarkte, die zu Läsionen führen, liegen der Mehrzahl dieser Demenzfälle zugrunde. Die Hirnrinde, die weiße Substanz (substantia alba), die Basalganglien und der Thalamus können in unterschiedlichen Kombinationen von derartigen Infarkten betroffen sein. Zu den primär-degenerativen Krankheiten werden einige seltenere Formen gezählt, wie Morbus Pick, eine vor allem frontotemporale Bereiche betreffende Krankheit raschen Verlaufs, die insbesondere mit Persönlichkeits- und Verhaltensänderungen und erst in späteren Krankheitsstadien mit Gedächtnisstörungen assoziiert ist, die Lewy-Body-Demenz (LBD), eine chronisch progressive Erkrankung mit Parkinson- und Demenzsymptomatik, die durch das Vorhandensein zahlreicher Lewy-Körper und eine Degeneration im Zentralnervensystem gekennzeichnet ist, Morbus Parkinson, in dessen Verlauf häufig Zeichen subcortikaler Demenzen erkannt werden können oder die autosomale Erbkrankheit Chorea Huntington (vgl. Weis, 1997, 204ff.). Der Darstellung der zu den degenerativen Krankheiten zählenden Alzheimerdemenz, der etwa die Hälfte aller Demenzfälle zugeordnet werden kann, ist ein großes Kapitel gewidmet.

5.4.2 Sekundäre Demenzen

Diesen nur in etwa zehn Prozent der Fälle zu beobachtenden Demenzformen liegen keine genuin hirnorganischen Erkrankungen zugrunde, sondern beispielsweise Infektionskrankheiten, wie es beim Morbus Creutzfeldt-Jakob oder bei der HIV-Enzephalopathie der Fall ist, Intoxikationen durch Drogen wie Alkohol oder Medikamente, aber auch infolge der körperlichen Aufnahme von Schwermetallen oder organischen Lösungsmitteln. Auch Mangelkrankheiten wie Pellagra^[16] oder Vitamin-B12 (= Cobalamin)-Mangel sind als Ursachen nicht auszuschließen. Sekundäre Demenzen können weiters durch Tumorerkrankungen oder traumatische Hirnschädigungen, z.B. nach Unfällen oder bei der so genannten Boxer Demenz (Dementia pugilistica) hervorgerufen werden. Derartige Demenzformen sind durchaus reversibel, wenn die Grunderkrankung wirksam behandelt werden kann, toxische Stoffe das Gehirn nicht mehr belasten oder Verletzungen geheilt werden, wodurch sich die geistige Leistungsfähigkeit wieder normalisiert (Gatterer & Croy, 2005, S. 12f.).

Die Darstellungen der Ätiologie, der Risikofaktoren, der Diagnostik und der Therapie im folgenden Kapitel beziehen sich im Wesentlichen auf die Alzheimererkrankung.

6. ALZHEIMER: ÄTIOLOGIE, RISIKOFAKTOREN UND DIAGNOSTIK

Wir haben in der Einleitung bereits über die historischen Anfänge der Alzheimerdiagnostik erfahren. Anhand der anatomischen Untersuchungen des Gehirns der Patientin Auguste D., welches klare pathologische Veränderungen (u.a. in Form von Zellausfällen und Proteinablagerungen) aufwies, beschrieb Alois Alzheimer die Erkrankung, die später nach ihm benannt werden sollte. Wenn der pathologische Prozess auch an Befunde erinnerte, die bei Dementia senilis, dem so genannten Altersblödsinn, bekannt waren, so war die Intensität der Veränderungen bei Auguste D. sehr ungewöhnlich, da sie jene vergleichbarer Fälle von siebzig- bis achtzigjährigen Patienten deutlich übertraf. Am 3. November 1906 stellte Alzheimer auf der 37. Versammlung Südwestdeutscher Irrenärzte in Tübingen den Fall der Auguste D. der Kollegenschaft in einem Vortrag, der allerdings kaum Beachtung fand, vor (vgl. Maurer & Maurer, 1998; Jürgs, 2006, S. 52). Dieser Vortrag wurde wenig später zusammengefasst unter dem Titel Über eine eigenartige Erkrankung der Hirnrinde (1907) publiziert. Der Text, der eine trotz zahlreicher neuerer Forschungsergebnisse nach wie vor gültige Beschreibung beinhaltet, ist im originalen Wortlaut und in der entsprechenden Orthograhie im Anhang (S. 285f.) wiedergegeben. Auf Anregung von Emil Kraepelin wurde die Krankheit 1910 nach dem Nervenarzt Alois Alzheimer benannt. Kraepelin (1910, S. 624ff.) beschreibt das Krankheitsbild folgendermaßen:

„Eine eigentümliche Gruppe von Fällen hat A l z h e i m e r beschrieben. Es handelt sich um die l a n g s a m e E n t w i c k l u n g e i n e s u n g e m e in s c h w e r e n g e i s t- i g e n S i e c h t u m s m i t d e n v e r w a s c h e n e n E r s c h e i n u n g e n e i n e r o r g a n i s c h e n H i r n e r k r a n k u n g. Die Kranken gehen im Laufe einiger Jahre allmählich geistig zurück, werden gedächtnisschwach, gedankenarm, verwirrt, unklar, finden sich nicht mehr zurecht, verkennen die Personen, verschenken ihre Sachen. Späterhin entwickelt sich eine gewisse Unruhe; die Kranken schwatzen viel, murmeln vor sich hin, singen und lachen, laufen herum, nesteln, reiben, zupfen, werden unreinlich. […] Sehr tiefgreifend sind vor allem die Störungen der Sprache. […] Schließlich verstummen die Kranken völlig, äußern nur noch in der Erregung einzelne verständliche Worte oder sinnlose Silbengruppen. Das Schreiben ist gänzlich unmöglich. Zugleich entwickelt sich der denkbar höchste Grad der Verblödung. Die Kranken blicken vielleicht noch auf, wenn man sich an sie wendet, lächeln gelegentlich, verstehen aber kein Wort und keinen Gesichtseindruck mehr, kennen ihre nächsten Angehörigen nicht und antworten nur auf unmittelbare körperliche Eingriffe mit Gebärden des Ärgers und hastig hervorgestoßenen, haftenden Silben, in die sich hie und da etwa noch ein verständliches Schimpfwort einmischt. Sie sind außerstande, allein zu essen oder sonst für sich zu sorgen, stecken in den Mund was man ihnen in die Hand gibt, saugen an vorgehaltenen Gegenständen. Zeitweise sind sie unruhig, wohl auch ängstlich. […] Der hier geschilderte Endzustand kann unter sehr langsamer Verschlechterung oder unverändert anscheinend eine längere Reihe von Jahren fortbestehen. Der Tod erfolgte in den von mir beobachteten Fällen durch zufällig hinzutretende Erkrankungen. […] Die klinische Deutung dieser Alzheimerschen Krankheit ist zurzeit noch unklar.“

Die Beschreibung des klinischen Bildes durch Kraepelin könnte heute – freilich unter Verwendung einer zeitgemäßeren Sprache – nicht viel genauer sein, auch heute lassen sich anatomische Befunde nicht einfach mit dem klinischen Bild in Deckung bringen. Kraepelin (1910, S. 630) weist auch darauf hin, dass sich die Abgrenzung dieses Altersblödsinns von verschiedenen Formen der arteriosklerotischen Hirnerkrankung unter Umständen als recht schwierig erweisen kann. Auch die Differenzialdiagnostik ist heute nicht einfach. Das Wissen über die Alzheimererkrankung ist zwar in den letzten Jahren und Jahrzehnten größer geworden, dennoch steckt die Forschung in vielen Bereichen noch immer in den Kinderschuhen. Der bekannte Demenzforscher Khachaturian (2006, S. 33f.) fasst die historischen Meilensteine der Alzheimerforschung folgendermaßen zusammen:

„Although this disease was described in 1907, 90 % of our knowledge has been obtained since the 1970s. In 1974, the disease was considered a hopeless and untreatable condition. By 1979, we had begun to develop the infrastructure for longitudinal studies. By 1984, a cure or prevention was not considered; it was not part of our lexicon. Nobody ever considered that treatment was possible. Knowledge about the biology of the disease was limited in 1989. Before 1994, there were no animal models. Even in 1999 risks for the disease could not be identified. The concept of clinical trials to delay symptoms or ‘prevention’ was inconceivable. Prevention – nobody talked about prevention. Today progress in research has propelled the disease from obscurity to the forefront of modern biomedical science. The indices of this transformation are the exponential increase in scholary publications and a dramatic increase in the number of investigators.”

Kommen wir nun zu den aktuellen Forschungsergebnissen, zu dem, was heute in Sachen Ätiologie, Prävention, Risikofaktoren, Diagnostik und Differenzialdiagnostik sowie Therapie State of the Art ist. Weiters werden einige ethische Aspekte im Zusammenhang mit diesen Bereichen zu erörtern sein.

6.1 Ätiologie von Alzheimer

Die Ätiologie der Alzheimererkrankung konnte bisher nicht restlos geklärt werden, als wahrscheinlich gilt aber, dass sie multifaktoriell bedingt ist, wobei genetische, altersassoziierte Determinanten und Umweltfaktoren ins Treffen geführt werden (vgl. Zimmer, 1992). Gesichert scheint eine genetische Beteiligung: Zahlreiche Studien belegen für Familien, in denen bereits ein Demenzfall auftrat, ein im Durchschnitt drei bis viermal höheres Risiko für weitere Familienmitglieder an einer Demenz zu erkranken, als dies in Kontrollfamilien der Fall ist (vgl. Bickel, 1992, S. 45). Bauer, Bauer und Teising (1994) diskutieren die mögliche Bedeutung von pathogenetischen Stressfaktoren und psychosozialen Umgebungsfaktoren (stimulierendes versus reizarmes Umfeld) bei der Entstehung der Alzheimerdemenz. Die Autoren führten mittels fremdanamnestischer Mehrfachbefragungen zehn Einzelfalluntersuchungen an Alzheimerpatienten durch, die einerseits deutliche Hinweise auf ein Vorliegen von erheblichen psychosozialen Belastungsfaktoren im Vorfeld der Erkrankung erbrachten und andererseits, was die prämorbiden Persönlichkeitsmerkmale der Patienten anbelangt, ein einheitliches Muster offenbarten, das die betroffenen Personen als selbstunsicher, unselbständig und anlehnungsbedürftig, jedoch auch als warmherzig und empfindsam kennzeichnete, wodurch sich für sie im Verlauf einer langjährigen Entwicklung ein Zustand der Fremdbestimmung ergeben hatte.

6.2 Risikofaktoren und Prävention bei Alzheimer

Immer wieder werden, auch in den Medien, Risikofaktoren kolportiert, die für den Ausbruch von Demenzerkrankungen im Allgemeinen und der Alzheimererkrankung im Speziellen verantwortlich sein sollen. Oft handelt es sich bei diesen Darstellungen von Kausalzusammenhängen um Überinterpretationen bzw. Falschinterpretationen von Ergebnissen einzelner Studien. So soll Alzheimer einmal durch das regelmäßige Abschlecken des Aluminiumdeckels eines Joghurtbechers hervorgerufen werden, ein anderes Mal soll man sich durch präventives Zigarettenrauchen oder Apfelessen vor der Erkrankung schützen können. Wohlschläger und Weis (1997, S. 46ff.) beschreiben einige in der Literatur diskutierte Risikofaktoren: Gesichert erscheint demnach, dass einige Erkrankungen, insbesondere Morbus Down (Trisomie 21), Morbus Parkinson, Schädel-Hirn-Traumata, endogene Depressionen und eventuell bestimmte Erkrankungen der Schilddrüse (z.B. Hypothyreodismus und Morbus Basedow) sowie vaskuläre Erkrankungen mit einem höheren Erkrankungsrisiko in Zusammenhang gebracht werden können. Ein genetischer Faktor – insbesondere das ApoE-e4-Allel auf Chromosom 19 steht in Verdacht – ist zumindest in einer Untergruppe der Alzheimerpatienten denkbar, während das Geschlecht aufgrund annährend gleicher Inzidenzen für Männer und Frauen nicht als Risikofaktor gilt. Die Rolle umweltbedingter Faktoren, wie insbesondere der des (erhöhten) Alkoholkonsums und der des Zigarettenrauchens wird derzeit noch sehr kontroversiell diskutiert. Während ein potenzieller Zusammenhang zwischen dem Erkrankungsrisiko und (erhöhtem) Alkoholkonsum^[17] noch untersucht wird, scheint in Bezug auf das Rauchen der Zusammenhang zwischen einem erhöhten Risiko für Morbus Alzheimer und Morbus Parkinson und einer Zigaretten-Abstinenz dadurch erklärbar, dass Raucher kürzer leben und dadurch ein geringeres Risiko haben, eine neurodegenerative Erkrankung zu erleiden: Das Alter ist tatsächlich der größte Risikofaktor für eine Demenzerkrankung. Hinsichtlich des Gefahrenpotenzials einer Exposition gegenüber Aluminium, sei es in Nahrungsmitteln oder im Trinkwasser, ist man sich noch sehr uneinig. Was das Bildungsniveau anbelangt, scheint ein erhöhtes Risiko für vaskuläre Demenzen, nicht aber für eine Alzheimererkrankung bei Personen mit niedrigem Bildungsniveau gefunden worden zu sein. Erklärbar ist dieses Risiko durch die generelle Häufung vaskuläre Erkrankungen in niedrigen sozialen Schichten. Aus den möglichen Risikofaktoren ergeben sich gewisse Möglichkeiten für präventive Maßnahmen, etwa auch durch die Förderung kognitiver Potenziale. Stern (2006) betont die Bedeutung so genannter kognitiver Reserven, die man sich einerseits als neuronale Reserven, die aufgrund effektiver Netzwerke und Kapazitäten relativ beständig sind, und andererseits als neuronale Kompensationsmechanismen, wobei Aufgaben von anderen Hirnregionen übernommen werden sollen, vorstellen kann. Diese, bei verschiedenen Menschen in unterschiedlichen Ausmaßen ausgeprägten, kognitiven Reserven könnten zumindest teilweise erstaunliche Fälle erklären, in denen zwei klinisch ähnliche Alzheimerpatienten völlig unterschiedliche Pathologien aufweisen würden. Ergebnisse einiger Studien zum Zusammenhang zwischen dem Bildungsniveau und Demenz sowie positive Effekte von kognitiven Trainingsmaßnahmen legen zwar nahe, dass der Abbau kognitiver Leistungen verzögert werden kann, ein höherer Bildungsstand kann jedoch nicht als protektiver Faktor im engeren Sinne verstanden werden (vgl. Retz-Junginger, Retz & Rösler, 2000, S. 55).

6.3 Diagnostik bei Alzheimer

Grundsätzlich wird zwischen Formen des early onset mit gewöhnlich rascherer Progredienz und des late onset unterschieden, wobei ein Einsetzen der Symptomatik vor dem 65. Lebensjahr eher selten ist (vgl. Mielke & Kessler, 1994, S. 11ff.). Die Alzheimererkrankung ist eine progressive degenerative und gegenwärtig irreversible Gehirnerkrankung, die histologisch durch Neuropilfäden, granovaskuläre Degeneration, weitverzweigte Verluste von Neuronen und Synapsen, sowie durch eine abnorme Ablagerung so genannter seniler Amyloid-Plaques und neurofibrillärer Tangles charakterisiert ist. Auf makroskopischer Ebene können eine Reduktion des Hirngewichtes, Zeichen der Atrophie und eine Erweiterung des Ventrikelsystems nachgewiesen werden, jedoch ist die Hirnatrophie in vielen Fällen nicht fassbar, und auch das Hirngewicht liegt häufig im Bereich der Normwerte (vgl. Weis, 1997, S. 163). Obwohl das Fortschreiten der neuropathologischen Veränderungen im Bereich des Temporallappens nicht ausreichend erforscht ist, legen die vorhandenen Befunde doch nahe, dass diese neurodegenerativen Veränderungen gewöhnlich primär und in einem hohen Ausmaß im Hippocampus und im e nthorhinalen Cortex auftreten und sich dann in corti kale Assoziationsareale des frontalen, temporalen und parietalen Lappens ausbreiten. Auf subcortikaler Ebene treten Neuronenverluste im Nucleus basalis Meynert auf, was die Abnahme neocortikaler Niveaus cholinerger und noradrenerger Transmitter zur Folge hat. Andere cortikale (z.B. der primäre sensorische oder der motorische Cortex) und subcortikale Strukturen (z.B. die Basalganglien) werden kaum oder erst in späten Krankheitsstadien in Mitleidenschaft gezogen (vgl. Salmon & Bondi, 1999, S. 39). Eine sichere Diagnose des Vorliegens einer Alzheimererkrankung kann erst nach der Durchführung einer Autopsie, in der Plaques und Tangles nachgewiesen werden können, erfolgen, zuvor spricht man von wahrscheinlichem Alzheimer. Shenk (2005) schreibt pointiert: „Daher müssen, und daran hätte Kafka seine Freude, Alzheimerpatienten im allgemeinen erst sterben, bevor die Krankheit mit absoluter Sicherheit diagnostiziert werden kann“ (S. 40). Nun, wie gestaltet sich der Prozess der Diagnostik aber zu Lebzeiten? Gemäß einer Vergleichsstudie von Müller, Wolf, Kiefer und Gertz (2003, zit. nach Reischies, 2005, S. 106) stimmen internationale Leitlinien für die Diagnostik des Demenzsyndroms vom Alzheimertyp nur in wenigen Punkten überein: Einig seien sie sich nur über die Notwendigkeit dreier diagnostischer Maßnahmen, nämlich der Durchführung (1) einer Anamnese, (2) einer neuropsychologischen Untersuchung (Tests etc.) und (3) einer strukturellen Bildgebung, die hauptsächlich im Hinblick auf die Differenzialdiagnose möglicher, zu einem Demenzsyndrom führender Krankheiten eingesetzt werde. Letzteres Instrument ermöglicht aufgrund der unterschiedlichen Speichercharakteristika aber etwa auch die Abgrenzung von einer Frontotemporalen Demenz (FTP) von einer Alzheimerdemenz (vgl. Asenbaum, 2005, S. 22). Einen umfangreichen Überblick über die gängigen diagnostischen Werkzeuge mit ausführlichen Beschreibungen bieten beispielsweise Harvey, Fox und Rossor (1999).

6.3.1 Obligatorische und optionale Diagnoseschritte

Alf et al. (2006, S. 222f.) schlagen folgendes diagnostisches Vorgehen, das so früh wie möglich im Demenzverlauf erfolgen solle, vor:

Obligatorische diagnostische Schritte

Anamnese

- Eigenanamnese
- Außenanamnese
- Familienanamnese
- Sozialanamnese

Neurologischer Status

Psychiatrischer Status

Internistischer Status

Neuropsychologie^[18]

- Kognitive Tests
- Depressionsskalen
- Erfassung von Psychosen und Verhaltensstörungen

Laborparameter

- Komplettes Blutbild
- Elektrolyte (Na+, K, Cl, Kalzium-Phosphat)
- Nierenfunktionsparameter
- Blutzucker
- Schilddrüsenfunktionsparameter (TSH, T4)
- Vitamin B12/Folsäure

CCT, besser MRT

- Koronare Schichten
- Atrophiemuster

Optionale diagnostische Schritte

EEG

SPECT/PET^[19]

Dopamin Transporter SPECT

Genetik^[20]

- Apolipoprotein E
- Autosomal dominante Mutationen
- CADASIL

Liquoranalyse^[21]

- Tau-Protein, Phopho-Tau-Protein
- Amyloid β1-42 Peptid
- 14-3-3 Protein

Serologie

- Luesserologie
- HIV
- Parathormon
- Antineuronale Antikörper
- Schilddrüsenantikörper (TAK/MAK)

Angesichts der Bandbreite der zur Verfügung stehenden Untersuchungsmethoden würde man vermuten, dass die Voraussetzungen für ein Sicherheit gebendes Ergebnis des Diagnoseprozesses gut sind. Anders als bei anderen Krankheitssyndromen ist die Diagnose einer Alzheimerdemenz jedoch lediglich eine Ausschlussdiagnose, im Rahmen derer der höchste Grad an Sicherheit, der erzielt werden kann, immer noch Wahrscheinlichkeitscharakter besitzt, da definitive Diagnosen, wie bereits festgestellt wurde, immer erst post mortem durch die Neuropathologie erfolgen können (vgl. Gutzmann, 1992, S. 13). Neuropathologische Diagnosen zeigen im Übrigen, dass nur zwei Drittel der Patienten korrekt diagnostiziert werden (vgl. Fischer et al., 1992, S. 26).

Die Diagnostik bei älteren Menschen auf der Basis herkömmlicher psychologischer Tests und somit die Unterscheidung zwischen gesunden älteren Menschen und Menschen mit beginnender Demenz ist vor allem mit zwei Schwierigkeiten verbunden: Zum einen weisen kognitive Leistungen gesunder alter Menschen eine gewisse Plastizität auf und zum anderen sind sie anfälliger für Performanzfaktoren (leistungshemmende Bedingungen), wodurch Testleistungen moderiert werden und deren Interpretation erschwert wird. Kühl und Baltes (1989, S. 290) schlagen aus diesen Gründen vor, in der Frühdiagnostik ein Testing-the Limits- Vorgehen zu verwenden, dem die Überlegung zugrunde liegt, dass jene Personen, die an einer beginnenden Demenz leiden aufgrund geringerer kognitiver Reservekapazitäten im Vergleich zu gesunden Menschen von Trainingsprogrammen, die die Intelligenz aktivieren sollen, weniger profitieren und somit eine geringere kognitive Plastizität aufweisen. Im Folgenden sollen drei einfache diagnostische Verfahren, die häufig im Rahmen der Demenzdiagnostik eingesetzt werden, vorgestellt werden.

6.3.2 Einfache diagnostische Verfahren: MMSE, Uhrentest und GDS¹

Die Mini-Mental State Examination (MMSE)^[22] von Folstein, Folstein und McHugh (1975) ist ein einfaches und das am meisten angewandte diagnostische Instrument zum kognitiven Screening älterer Menschen. Nach Reischies (2005) sollen derartige Screening-Verfahren zeigen, „ob eine eingehende Demenzdiagnostik angeschlossen werden muss und für diese Klärung kurze Zeit in Anspruch nehmen“ (S. 108). Mit der MMSE lässt sich aufgrund ihrer eingeschränkten Sensitivität bzw. Spezifität^[23] lediglich eine gröbere Abschätzung im Sinne der Unterscheidung zwischen deutlich beeinträchtigten und gesunden älteren Menschen vornehmen, während sie sich nicht zur Früherkennung von milden Fällen demenzieller Entwicklungen eignet. In diesem Untersuchungsverfahren werden unter anderem auch Beeinträchtigungen kognitiver Leistungen erfasst, die bei einem Delir oder bei einer Depression auftreten, außerdem können Personen mit einem hohen prämorbiden Intelligenzniveau durch gute Kompensationsmöglichkeiten unauffällige Scores erzielen. Weitere neuropsychologische Untersuchungen sind daher zur Erhärtung von Verdachtsmomenten unabdingbar (vgl. Wernicke, Reischies & Linden, 2001, S. 11; Ivemeyer & Zerfaß, 2002, S. 73). Bei der MMSE sind Orientierungsfragen (zeitlich und örtlich), Aufgaben zum Kurzzeitgedächtnis, Problemstellungen zu Aufmerksamkeit und Rechnen sowie Gedächtnisaufgaben zu lösen und Handlungsanweisungen zu befolgen. Es können dabei insgesamt 30 Punkte erzielt werden. Strotzka (2004, S. 29) äußert sich in Bezug auf die in der Literatur zu findende Einstufung des Schweregrades mithilfe der MMSE- Werte – zwischen 18 und 24 Punkten für eine leichte, 10 bis 17 Punkten für eine mittelschwere und unter 10 Punkten für eine schwere Demenz – skeptisch und empfiehlt, sich im ambulanten Bereich an der Einschätzung 21 bis 26 Punkte für eine leichte, 12 bis 20 Punkte für eine mittelschwere und weniger als 12 Punkte für eine schwere Demenz zu orientieren. Neben der MMSE wird dem so genannten Uhrentest konzediert, ein gutes Screening-Verfahren im Rahmen der neuropsychologischen Untersuchung darzustellen. Der diagnostische Wert dieses Tests könnte mit dem bei Demenzerkrankungen besonders frühen Verlust des Abstraktionsvermögens im Zusammenhang stehen. Das Verfahren ist einfach und schnell durchzuführen, relativ kulturfrei und bildungsunabhängig und besitzt durchaus sowohl hohe Spezifität als auch Sensitivität (vgl. Strotzka, Psota & Sepandj, 2003). Die Patienten werden gebeten, das Ziffernblatt einer Uhr zu zeichnen und Stunden- und Minutenzeiger auf eine bestimmte Zeit einzustellen, in der von Sunderland et al. (1989) vorliegenden Fassung etwa auf die Uhrzeit 11:10.

Die Global Deterioration Scale (GDS¹) von Reisberg, Ferris, de Leon und Crook (1982) ist ein Fremdbeurteilungs-Instrument, mithilfe dessen eine Zuordnung des Patienten in ein Erkrankungsstadium auf einer siebenstelligen Skala intendiert ist. Ein etwa zehnminütiges klinisches Interview dient als Grundlage für die richtige Einstufung. In der Stufe 1 sind keinerlei kognitive Leistungseinbußen festzustellen, in Stufe 2 gibt es zweifelhafte kognitive Leistungseinbußen, die subjektiv empfunden, jedoch nicht objektivierbar sind. In der Stufe 3 kommt es bereits zu geringen Leistungseinbußen, es können Orientierungsprobleme auftreten. Der Patient leugnet die Defizite, die nur in ausführlichen Tests nachgewiesen werden können und leidet unter Angst. In Stufe 4 hat der Patient Schwierigkeiten sich an aktuelle oder kurz zurückliegende Ereignisse zu erinnern, auch Teile der Biographie können betroffen sein. Der Umgang mit Geld und komplexere Aufgaben sind nicht mehr zu bewältigen und werden meist vermieden. Erst in Stufe 5 kommt der Erkrankte ohne fremde Hilfe nicht mehr zurecht, Adressen und Telefonnummern können nicht mehr reproduziert werden. In Stufe 6 kann der Name des Ehepartners oder der Kinder vergessen werden, der eigene ist noch bekannt. Zählen kann Probleme bereiten und der Tag-Nacht-Rhythmus ist häufig gestört. Jetzt treten Persönlichkeitsstörungen und Gefühlsstörungen in den Vordergrund. Es kommen z.B. Zwangs- und Angstsymptome, Apathie oder Wahnideen vor. Die letzte Stufe 7 ist meist vom völligen Sprachverlust, Inkontinenz und dem Verlust psychomotorischer Fähigkeiten gekennzeichnet (vgl. Ihl & Fröhlich, 1991, zit. nach Mielke & Kessler, 1994, S. 8f.).

6.4 Einige Bemerkungen zur Differenzialdiagnostik

Mittels der oben dargestellten Diagnoseschritte versucht man verschiedene Arten von Demenzen voneinander zu differenzieren. Insbesondere gilt es, die Alzheimerdemenz von anderen Demenztypen abzugrenzen und andere psychische Zustände (z.B. das Delir und verschiedene Amnesien), die Ähnlichkeiten mit einer Demenz aufweisen, auszuschließen. Wichtige Funktionen der Differenzialdiagnostik bestehen aber einerseits auch darin, normale Prozesse des Alterns von pathologischen Entwicklungen auseinanderzuhalten und andererseits depressive Störungen als Ursache für kognitive Abbauprozesse auszuschließen bzw. Komorbiditäten zu anderen psychotischen Symptomen festzustellen. Wenden wir uns zunächst den leichten Gedächtnisstörungen zu.

6.4.1 Die Leichte Kognitive Beeinträchtigung

Viele alte Menschen sind angesichts der umfassenden medialen Berichterstattung zur Alzheimerdemenz in den letzten Jahren verunsichert, wenn sie das Gefühl haben, dass sie sich Dinge nicht mehr so gut wie früher merken können, dass sie vergesslich werden oder nicht mehr in der Lage sind, Aktivitäten des täglichen Lebens (activities of daily life; ADL) ohne Schwierigkeiten durchzuführen. Bei leichten kognitiven Auffälligkeiten werden nicht selten vorschnell Schlüsse gezogen. Es ist davon auszugehen, dass es zwischen dem normalen Altern, ersten leichten Gedächtnisbeeinträchtigungen und der Entwicklung einer (Alzheimer-)Demenzerkrankung ein Kontinuum gibt. Der Übergangsbereich, der mit den leichten Gedächtnisstörungen assoziiert ist, wird auch als Leichte Kognitive Beeinträchtigung (LKB) bezeichnet. Altersassoziierte Gedächtnisverluste werden vor allem auf eine Reduktion der Informationsverarbeitungsgeschwindigkeit zurückgeführt, aber auch andere Mechanismen wie Arbeitsgedächtnis, Exekutivfunktionen und sensorische Prozesse können unter bestimmten Umständen eine Rolle spielen (vgl. Luszcz & Bryan, 1999, S. 7). Hinsichtlich der Suche nach Prädiktionsmöglichkeiten einer zukünftigen Demenzentwicklung sowie auch im Hinblick auf eine möglichst frühe Diagnose eines Demenzsyndroms vom Alzheimertyp spielen diese Konzepte eine wichtige Rolle (vgl. Reischies & Bürker, 2005; Shah, Tangalos & Petersen, 2000). Nach Zaudig (2001) sind darunter „kognitive Störungen, insbesondere Gedächtnisstörungen, über die Patienten klagen, ohne dass sich dies in besonderer Weise in einer Beeinträchtigung der psychosozialen Kompetenz zeigt“ (S. 33) zu verstehen. Es sollen psychische und psychiatrische Störungen, wie insbesondere Depressionen sowie andere spezifische organische Ursachen ausgeschlossen werden, und ferner darf der Patient nicht die Kriterien für eine Demenz erfüllen. Zaudig (2001, S. 35) verweist darauf, dass jene Symptome, wie Konzentrationsschwierigkeiten oder Schlafstörungen, die sowohl bei der Leichten Kognitiven Beeinträchtigung, als auch bei leichten Depressionen (bei leichten depressiven Episoden) oder auch bei einer depressiven Symptomatik auftreten, differenzialdiagnostisch besonders schwer zu beurteilen sind. Patienten mit LKB berichten eine niedrigere psychische und physische Lebensqualität und weisen hohe Werte auf der Geriatric Depression Scale (GDS²)^[24] auf (vgl. Bullinger et al., 2006). In letzter Zeit wurden verschiedene durchwegs gut operationalisierte diagnostische Konzepte zur standardisierten Erfassung leichter kognitiver Beeinträchtigungen vorgeschlagen, z.B. das Konzept des Age-Associated Memory Impairment (AAMI) von Crook et al. (1986), das Konzept des Age-Associated Cognitive Decline (AACD) von Levy (1994) oder das neuerdings stark propagierte Konzept des Mild Cognitive Impairment (MCI) von Petersen und Kollegen (1999). Mit dem letzteren Instrumentarium soll insbesondere der bereits pathologische Übergangsbereich zwischen normalem Altern und einer Alzheimerdemenz erfasst werden. Damit sollen Personen beschrieben werden, die über eine testpsychologisch nachweisbare Gedächtnisbeeinträchtigung klagen, die jedoch noch in der Lage sind, die Herausforderungen des täglichen Lebens zu bewältigen. Folgende Richtlinien werden von Shah, Tangalos und Petersen (2000, S. 66) zur MCI -Diagnose angegeben:

Gedächtnisbeeinträchtigung (fremdanamnestisch erhärtet)

Generell normale kognitive Funktion

Normale ADL

Gedächtnisbeeinträchtigung in Relation zu Alter und Ausbildung

Kein Vorliegen einer Demenz

6.4.2 Die Depression und andere psychotische Symptome

Depressive Störungen, die zu den affektiven Erkrankungen gezählt werden, und Demenzen, also kognitive Störungen stehen häufig miteinander in Beziehung. Es besteht eine hohe Komorbidität zwischen Depressionen und kognitiven Beeinträchtigungen. Patienten mit Depressionen zeigen meist kognitive Defizite und Patienten mit einer Demenz zeigen depressive Symptome, die oft auf eine Überforderung zurückgeführt werden können. Ferner können depressive Symptome als erste Anzeichen einer Demenz gedeutet werden bzw. als Risikofaktoren für eine nachfolgende Demenz betrachtet werden. Adler, Bramesfeld und Jajcevic (1999) etwa fanden bei zwei Drittel der untersuchten Patienten mit einer Altersdepression im unbehandelten depressiven Zustand eine leichte kognitive Beeinträchtigung. Personen mit einer mittleren bis schweren kognitiven Beeinträchtigung neigen eher zur Ausbildung einer Major Depression als Personen mit einer LKB (vgl. McCabe et al. 2006). Neben depressiven Symptomen begleiten Demenzprozesse häufig Ängstlichkeit und Angst, die daher differenzialdiagnostisch von Bedeutung sind. Diese Symptomgruppe kann entweder alleine als primäres Syndrom, beispielsweise als Reaktion auf die Überforderung und Belastung, oder als sekundäres Syndrom nach einer Major Depression oder psychotischen Symptomen wie Wahn oder Halluzination auftreten. Der Wahn wird als sekundäres psychopathologisches Symptom beschrieben, das bei allen Demenzformen vorkommen kann – ca. 40 Prozent der Alzheimerpatienten entwickeln im Verlauf der Erkrankung, vor allem in leichteren bis mittleren Erkrankungsstadien Wahnideen^[25]. In sehr späten Krankheitsstadien sind die kognitiven Voraussetzungen, die zur Wahnbildung erforderlich sind, nicht mehr gegeben. Auch Halluzinationen, visuelle häufiger als akustische oder olfaktorische, treten vornehmlich in frühen Krankheitsstadien typischerweise als primäre Symptome (sekundär beispielsweise bei Überdosierung von Medikamenten) auf (vgl. Rainer, 2006). Im Rahmen der Cache County Study (CCS), die im US-Bundesstaat Utah durchgeführt wurde fanden Steinberg et al. (2006) heraus, dass demenzkranke Frauen mehr zu Angst und Wahn neigen als Männer, und dass ältere erkrankte Menschen beider Geschlechter eine geringere Tendenz zu Ängstlichkeit aufweisen. Die Schwere der Demenz erhöhte die Neigung zu Halluzinationen und Agitation, während das Risiko an einer Depression zu erkranken sank.

7. THERAPIEFORMEN BEI DEMENZIELLEN ERKRANK-UNGEN

Heute versucht man das Fortschreiten der Demenzerkrankungen mit Hilfe eines integrativen Behandlungsmodells, welches den Einsatz von Medikamenten, Gedächtnistraining und psychologischen Methoden vorsieht, zu entschleunigen. In Abwesenheit einer kausalen Therapie, deren Entwicklung nicht absehbar ist und wahrscheinlich noch Jahre auf sich warten lassen wird, sieht man das Ziel der Behandlung vorerst darin, die kognitiven Leistungen zu stabilisieren, Verhaltensstörungen und psychiatrische Symptome zu bessern und damit insgesamt die Erhaltung der Lebensqualität der Patienten sowie ihrer Angehörigen sicher zu stellen (vgl. Schreiter Gasser, 2006, S. 8). Im Folgenden werden einige häufig eingesetzte Therapieformen kurz vorgestellt.

7.1 Medikamentöse Therapie

Auch wenn immer mehr Geld in die Forschung investiert wird, auf ein wirkliches Heureka wartet nicht nur die Wissenschaftsgemeinde, sondern die Heerschar der Erkrankten und ihrer Angehörigen vergeblich, ein Heilmittel konnte bis heute nicht gefunden werden. Medikamentöse Therapieansätze zielen zum einen auf die Behandlung der direkt mit den Veränderungen im Gehirn stehenden kognitiven Kernsymptomatik, zum anderen auf die Beeinflussung der psychiatrischen Begleitsymptomatik ab. Bei Auftreten einer komorbiden Depression müssen etwa Antidepressiva eingesetzt werden, wobei den SSRI’s sowie den MAO -Hemmern, die beide keine relevanten Effekte auf die kognitive Leistungsfähigkeit haben, gegenüber den TZA, deren negativer Einfluss auf Gedächtnis und Konzentration gut belegt ist, der Vorzug gegeben werden sollte (Hegerl, 2001, S. 88f.). Die kognitiven Defizite werden durch zentralnervös wirksame Arzneimittel, welche höhere integrative Hirnfunktionen, wie Gedächtnis, Lern-, Auffassungs-, Konzentrations- und Denkfähigkeit, verbessern sollen, behandelt. Diese Medikamente werden unter den Oberbegriffen Antidementiva bzw. Nootropika zusammengefasst.^[26] Die beiden Begriffe werden weitgehend synonym verwendet. Sowohl pharmakologisch als auch chemisch stellen diese Medikamente, deren Wirkmechanismen zum Teil hypothetisch sind, eine sehr heterogene Gruppe dar. Es werden Einflüsse auf Energie- und Transmitterstoffwechsel, sowie Schutzmechanismen gegen zellschädigende toxische Substanzen, so genannte Radikale, postuliert. Angesichts des Fortschreitens der Krankheit gilt bereits das Ausbleiben von Verschlechterungen gegenüber dem Ausgangsbefund als Wirksamkeit, wobei die Behandlung über einen ausreichend langen Zeitraum (drei bis sechs Monate) erfolgen sollte, um einen entsprechenden Therapieerfolg feststellen zu können. Neben einer deutlich messbaren Vigilanzerhöhung können Folge- und Begleiterscheinungen des zellulären Abbaus eingedämmt werden, wodurch die Progression der Demenzentwicklung etwas verzögert werden kann. Nach Ansicht von Klinikern kommt die volle Wirksamkeit dieser Medikamente nur bei entsprechendem Training der kognitiven Fähigkeiten zum Ausdruck. Nicht zu verwechseln sind Nootropika mit den so genannten Geriatrika. Dabei handelt es sich um Mittel zur Vorbeugung und Behandlung von altersbedingten körperlichen und psychischen Abbauerscheinungen, die stimulierend oder stärkend wirken sollen. Ein wissenschaftlicher Nachweis für die Wirksamkeit solcher Präparate (Vitamine, Spurenelemente, Phytopharmaka oder chemische Verbindungen) konnte bisher nicht erbracht werden (vgl. Laux, Dietmaier & König, 1998, S . 130ff.; Möller, Hampel & Padberg, 2001, S. 101ff.).

7.2 Nicht-medizinische Therapie

Nicht-medizinische Therapieformen haben in der Behandlung von demenziellen Syndromen einen zentralen Stellenwert. Ziele sind die Verbesserung der Lebensqualität, die Optimierung kognitiver Fähigkeiten, Stabilisierung des Selbstwertgefühls, Verbesserung der Orientierung und Selbstständigkeit sowie die Reduktion von psychiatrischen Begleitsymptomen und Verhaltensproblemen (vgl. Erhardt & Plattner, 1999, S. 93).

7.2.1. Neuropsychologische Interventionen

In den letzten Jahren kam ein breites Angebot von Gedächtnistrainingsprogrammen auf den Büchermarkt, die Hilfen zum Selbsttraining darstellen sollen und beanspruchen, ein fundiertes Gedächtnistraining zu vermitteln. Abgesehen von der Verbesserung der Leistungsfähigkeit des Gedächtnisses sollen die Konzentrationsfähigkeit, die Vigilanz und das schlussfolgernde Denken stimuliert und länger erhalten werden. Zaudig (1995, S. 181f.) führt eine Reihe derartiger Literaturbeispiele an, gibt aber zu bedenken, dass zu den meist von erfahrenen Klinikern entwickelten Programmen keine wissenschaftliche Evidenz hinsichtlich einer Wirkung über einen längeren Zeitraum vorliegt. Das kognitive Training (z.B. mnemonische und computergestütze Techniken) eignet sich ferner aufgrund seines methodischen Zugangs und seines Anforderungsprofils an den kranken Menschen ausschließlich bei leichten und beginnenden Formen der Demenz. Es zielt durch eine Steigerung der Gedächtnis- und Aufmerksamkeitsfunktionen zunächst auf eine Verbesserung der Gesamtbefindlichkeit und weiters auf die Konsolidierung der Selbständigkeit im Alltag in den ersten Jahren ab (vgl. Haupt, 2004, S. 475).

7.2.2 Kognitive Aktivierung

Während die neuropsychologischen Verfahren also insbesondere in den frühen Phasen der Erkrankung vom Betroffenen selbst eingesetzt werden, finden die nachfolgend beschriebenen Methoden in mittleren und späten Stadien der Erkankung Anwendung. Bei forgeschrittenem Krankheitsverlauf sind die, salopp auch als Gehirnjogging bezeichneten Methoden des Gedächtnistrainings, eher kontraproduktiv, weil sie zu Versagensängsten und Frustration führen.

7.2.2.1 Das Realitäts-Orientierungs-Training (ROT)

Dieses Training wird oft in Heimen eingesetzt und soll sich insbesondere für sehr alte und verwirrte Menschen eignen. Es wurde von Folsom und Taulbee (1966) eingeführt und seitdem modifiziert und weiterentwickelt. Es zielt darauf ab, die zeitliche, örtliche und personelle Orientierung der verwirrten älteren Menschen so lange wie möglich zu erhalten bzw. zu verbessern. Neben dem Training des Pflegepersonals umfasst das ROT zwei Komponenten: das informelle 24-Stunden-ROT und das formelle Classroom-ROT. Während das informelle Training, das einerseits in einem kontinuierlichen Informationsfluss orientierungsstiftende Strukturen verfolgt und andererseits ein adäquates Anforderungsniveau haben soll, in der systematischen Gestaltung der Umgebung des Kranken besteht (z.B. Hinweistafeln, Informationen der Bezugspersonen zu Zeit, Ort und der eigenen Person), werden in den formellen Trainings im Rahmen von regelmäßig stattfindenden Gruppensitzungen gezielt die wichtigsten Informationen über den Alltag wiederholt. Zwar konnte bisher kein überdauernder Trainingseffekt nachgewiesen werden, jedoch wurden beispielsweise Verbesserungen des kognitiven Leistungsniveaus und depressionsreduzierende Effekte berichtet (vgl. Haupt, 2004, S. 476). Kritisch muss allerdings vor allem ein Aspekt gesehen werden: Die Leistungsorientierung kann bei einer unhinterfragten Anwendung dieses Ansatzes für die Patienten sehr belastend werden und zu einer noch größeren Verunsicherung beitragen (vgl. Gunzelmann & Schumacher, 1997, S. 1155).

7.2.2.2 Das multimodale Gedächtnistraining

Ermini-Fünfschilling und Meier (1995) entwickelten aus der Praxis in der Memory Klinik Basel ein multimodales Gedächtnistraining, das insbesondere für Patienten im frühen Demenzstadium geeignet ist. Neben dem Training kognitiver Fähigkeiten werden hier psychoeduktative Elemente und die soziale Unterstützung der Patienten und ihrer Angehörigen in den Vordergrund gerückt. Die Übungen beziehen sich auf Orientierung, Konzentration, Gedächtnis sowie Entspannung, wobei das Ziel verfolgt wird, Alltagskompetenzen und die Lebensqualität und Stimmungslage der Erkrankten zu steigern.

7.2.2.3 Die Validation

Das theoretische Konzept und die Methode der Validation wurden von der gebürtigen deutschen Gerontologin Naomi Feil, die bezeichnenderweise in dem von ihrem Vater geführten Montefiore-Altersheim in Cleveland, Ohio, in dem auch ihre Mutter als Sozialarbeiterin arbeitete und die Abteilung Soziale Dienste aufbaute, aufgewachsen war, sozusagen aus der jahrzehntelangen Praxis heraus entwickelt. Feil (1992, 2004) sieht Validation als eine Kommunikationsform, die unter Zuhilfenahme verschiedener Techniken (z.B. Zentrieren, Spiegeln, Wiederholen, Berühren) auf verbaler und nonverbaler Ebene darauf abzielt, mit einem alten, verwirrten Menschen in Verbindung zu treten. Der Grundgedanke der Validation ist, anders als dies bei Verfahren, die auf eine Rückführung des Patienten in eine objektive Realität abzielen, die subjektive Wirklichkeit eines sehr alten Menschen so zu respektieren, wie sie sich ihm eben zum gegenwärtigen Zeitpunkt darstellt. Wesentliches Element des praktischen Umgangs mit desorientierten Menschen ist eine empathische Grundhaltung, durch die den Menschen eine Wertschätzung zuteil wird, die ihr Selbstwertgefühl wieder stärkt.^[27] Damit soll „ihr Rückzug in das vegetierende Dasein“ (2004, S. 45) verhindert werden. Feil (1992, 2004) beschreibt vier Stadien der Desorientierung bzw. Aufarbeitungsphase, die von typischen physischen und psychischen Merkmalen gekennzeichnet sind und daher jeweils spezifische Validationstechniken und therapeutische Vorgehensweisen erfordern: (1) mangelhafte oder unglückliche Orientierung, (2) Zeitverwirrtheit, (3) sich wiederholende Bewegungen und (4) Vegetieren (Vor-sich-hin Dämmern). Die Theorie und Praxis der Validation basieren nach Feil (2004, S. 47) auf folgenden acht Prinzipien:

1. „Schmerzliche Gefühle, die ausgedrückt, anerkannt und von einem vertrauten Zuhörer validiert werden, verringern sich.
2. Schmerzliche Gefühle, die man ignoriert und unterdrückt, werden immer stärker und können ‚vergiftend‘ wirken.
3. Frühe, bewährte und emotionale Erinnerungen bleiben auf einer bestimmten Stufe im hohen Alter übrig.
4. Wenn das Kurzzeitgedächtnis nachläßt, versuchen ältere Erwachsene, ihr Leben wieder in ein Gleichgewicht zu bringen, indem sie auf frühere Erinnerungen zurückgreifen.
5. Wenn die Sehstärke nachläßt, sehen sie mit dem ‚Inneren Auge‘. Wenn das Gehör immer mehr nachläßt, hören sie Klänge aus der Vergangenheit.
6. Menschen haben mehrere Bewußtseinsebenen.
7. Wenn die reale Gegenwart zu schmerzlich wird, helfen sich einige sehr alte Menschen selbst, indem sie sich in sich zurückziehen und Erinnerungen aus der Vergangenheit wiedererleben.
8. Gefühle aus der Gegenwart können ähnliche Gefühle aus der Vergangenheit hervorrufen.“

Validation wird individuell oder im Rahmen von Gruppen durchgeführt. Validationsgruppen, in denen die Konzentration länger aufrechterhalten werden kann, zielen unter anderem darauf ab, die Interaktion und die Übernahme sozialer Rollen anzuregen, Wohlbefinden zu vermitteln und das Verbalverhalten zu fördern (vgl. Feil, 2004, S. 219f.).

[...]

---

^[1] Helga Konrad (SPÖ) bekeidete von 1995-1997 unter dem Kabinettchef Franz Vranitzky in einer SPÖ-ÖVP-Koalition die Position der Ministerin für Frauenangelegenheiten.

^[2] Abgesehen von einem Interview, das mit dem Ehemann einer an Morbus Parkinson leidenden und für diese Erkrankung typische Demenzsymptome zeigenden Frau durchgeführt wurde, fanden sämtliche Interviews mit Angehörigen von Patientinnen statt, bei denen eine Alzheimerdemenz diagnostiziert worden war.

^[3] Synonym wird diese Ekrankung auch lateinisch mit Morbus Alzheimer oder deutsch als Alzheimersche Erkrankung bezeichnet. In der Literatur werden häufig Abkürzungen verwendet, vor allem DAT für Demenz vom Alzheimer-Typ oder AD für Alzheimer-Demenz.

^[4] In den transkribierten Interviews indizieren diese eckigen Klammern, dass, während der Inhalt gesagt wurde, auch der andere Gesprächspartner sprach. Um parallel Gesagtes von Ergänzungen in Zitaten auseinanderhalten zu können, werden letztere dort in geschwungenen Klammern eingeschlosen.

^[5] Ein Blick in die Internet-Suchmaschine Google (Stand: Ende Juni 2007) verdeutlicht, dass heute die mediale Präsenz dieses Themas unglaubliche Dimensionen angenommen hat: Für Alzheimer finden sich im gesamten Web 34.100.000 Einträge (1.520.000 deutsche und 230.000 österreichische Seiten), für das deutschsprachige Wort Demenz sind es insgesamt 2.070.000 (1.300.000 deutsche und 93.300 österreichische) Einträge.

^[6] Etwa zwei Drittel der Betreuenden sind Frauen (281.900) und ein Drittel (144.000) Männer, womit 8,5 Prozent der Frauen und 4,7 Prozent der Männer, wenn man die erwachsene Bevölkerung betrachtet, Pflegeleistungen erbringen.

^[7] Nach Angaben der Statistik Austria (2000, S. 195) waren es im Jahre 1998 mit 152.484 Beziehern dieser Leistungen der Länder deutlich weniger gewesen. Ein gutes Drittel waren Wiener.

^[8] Derzeit werden 1,7 Prozent – Kinderlose zahlen 0,25 Prozent mehr – vom Bruttobetrag des Arbeitsentgelts oder der Rente eingehoben, wobei die Beitragsbemessungsgrenze, also die Deckelung der Beitragsgrundlage, mit 3.562,50 Euro pro Monat festgelegt ist. Darüberhinausgehende Einnahmen werden nicht in die Berechnung des jeweiligen Beitrages miteinbezogen. Die Finanzierung erfolgt je zur Hälfte durch die Arbeitnehmer und die Arbeitgeber.

^[9] In Deutschland gibt es drei Pflegestufen: erhebliche Pflegebedürftigkeit (Stufe I), schwere Pflegebedürftigkeit (Stufe II) und schwerste Pflegebedürftigkeit (Stufe III). Die Höhe der Geldleistungen ist davon abhängig, ob der zu Pflegende in häuslicher Pflege, häuslicher Pflege mit ambulanten Diensten, teilstationärer oder in der am höchsten dotierten vollstationären Pflege ist.

^[10] Unter Case Management versteht man das v.a. bei chronischen Erkrankungen zum Einsatz kommende Schema für den Versorgungsablauf eines kranken Menschen. Über einen definierten Zeitraum hinweg wird im Rahmen dieses Fallmanagements mit verschiedenen Institutionen kooperiert, der Ablauf überwacht und eine Evaluierung durchgeführt.

^[11] Die Reform trat am 1. Juli 2007 in Kraft.

^[12] Mneme war eine der ursprünglich drei in der griechischen Mythologie vorkommenden Musen, die alle Töchter der Mnemosyne waren. Erst später bei Hesiod wurden neun Musen erwähnt.

^[13] Diese These konnte durch das Ergebnis einer zwar nicht repräsentativen, jedoch als Anhaltspunkt vielleicht nicht ganz ins Leere gehenden Befragung mehrerer Personen aus dem Umfeld des Autors bestätigt werden.

^[14] Vom entsprechenden griechischen Neutrumwort mit der ursprünglichen Bedeutung Mandel abgeleitet heißt die latinisierte Version Amygdala und der anatomische Begriff Corpus amygdaloideum bzw. Mandelkern. Dieser ist durch Marklamellen in mehrere Kerngruppen geteilt und liegt an der Innenseite (medial) des Temporallappens an der Spitze des Unterhorns des Seitenventrikels im Großhirn (vgl. Pschyrembel, 1994, S. 284).

^[15] Das Wort dementia wird aus dem Präfix de- (herunter von, von …weg) und dem Substantiv mens (Denkkraft, Geist oder auch Erinnerung) gebildet.

^[16] Durch Vitamin-B3 -Mangel (= Niacin-Mangel) hervorgerufene Erkrankung, bei der es in erster Linie zu Hautveränderungen kommt.

^[17] In geringen täglichen Dosen (etwa ein Viertel Liter roten oder weißen Weines) soll Alkohol hingegen durchaus positive präventive Effekte erwirken.

^[18] Als Screeningtest und als Orientierungshilfe in der Verlaufsbeobachtung wird die MMSE empfohlen. Aufgrund ihrer diagnostischen Unschärfen bei leichten und schweren Demenzgraden erscheinen in solchen Fällen Fremdbeurteilungsskalen und andere neuropsychologische Untersuchungen aus Sicht der Autoren besser geeignet.

^[19] Diese funktionellen Imageverfahren können nach Ansicht der Autoren insbesondere in Frühstadien differenzialdiagnostisch hilfreich sein.

^[20] Genetische Untersuchungen werden nur bei Demenz mit frühem Beginn und positiver Familienanamnese empfohlen.

^[21] Derartige Untersuchungen sollen vor allem in diagnostisch unklaren Fällen zusätzliche Hinweise bringen.

^[22] Im Anhang (S. 287ff.) findet sich eine deutsche Fassung dieses Verfahrens von Folstein et al. (1975), das im deutschen Sprachraum in mehreren sich kaum voneinander unterscheidenden Versionen vorliegt. Pharmafirmen (hier Pfizer) stellen Kopien der MMSE Ärzten und diagnostischen Einrichtungen kostenlos zur Verfügung.

^[23] Mit Sensitivität bezeichnet man die Wahrscheinlichkeit für eine positive (pathologische) Diagnose, wenn der Patient erkrankt ist. Die Spezifität gibt die Wahrscheinlichkeit für eine negative („normale“) Diagnose an, wenn der Patient gesund ist (vgl. Kubinger, 1996, S. 93).

^[24] Die GDS² von Yesavage et al. (1983) ist ein Instrument zur Erfassung der Depression. Hohe Werte entsprechen einer stärkeren Depression.

^[25] Diese unwirklichen, nicht korrigierbaren Ideen sowie eine insgesamt verzerrte Wirklichkeit können das Verhalten der Patienten grundlegend beeinflussen. Die erste Alzheimerpatientin Auguste D. etwa soll an einem Eifersuchtswahn gelitten haben.

^[26] Im Anhang (S. 290ff.) findet sich eine genauere Beschreibung der wichtigsten Substanzen aus der Gruppe dieser Medikamente , von denen einige auch in den durchgeführten Interviews von den pflegenden Angehörigen erwähnt wurden.

^[27] Im Begriff Validation, der so etwas wie Gültigkeitserklärung bedeutet, ist im Prinzip bereits das Programm der therapeutischen Methode enthalten. Der s tatus quo am Lebensende und was dazu geführt hat muss nicht nur von dem betreffenden Menschen selbst, sondern auch von seinen Mitmenschen akzeptiert werden – es gilt, wie es ist.