Die Arbeit stellt sich die Frage, welche Bedürfnisse und Wünsche Kinder und ihre Familien in Lebenslagen im Hospiz zeigen. Anhand folgender Frage strukturiert sich die Arbeit: Welche Maßnahmen können in Kinder- und Jugendhospizen getroffen werden, um positiv auf die Situation von Familien einzuwirken?
In der folgenden Studie wurden 1605 Probanden gefragt, inwieweit sie mit ihrem Leben zufrieden sind. Die Befragungen wurden über computergestützte Interviews durchgeführt. Die Ergebnisse waren dabei positiv. Im Frühjahr 2016 gaben zum Beispiel nur 11% der Befragten an, nicht sehr zufrieden oder überhaupt nicht zufrieden mit ihrem Leben zu sein.
Dazu wird zu Beginn die Bedeutung von Lebensqualität bei Kindern mit schweren Krankheiten erläutert. Daraufhin wird näher auf die Arbeit in Kinder- und Jugendhospizen eingegangen und speziell die Arbeit der Palliativsorge erklärt. Zuletzt folgt ein Kapitel zur bedürfnisorientierten Begleitung von Kindern und Jugendlichen im Hospiz.
Inhaltsverzeichnis
1. Einleitung
2. Der Begriff der Lebensqualität
2.1 Definition und Bedeutung für Kinder mit schweren Krankheiten
2.2 Angst Abschied nehmen zu müssen – eingeschränkte Lebensqualität und dringende Thematisierung des Sterbens
3. Soziale Arbeit im Kinder- und Jugendhospiz
3.1 Bedeutung der Sozialen Arbeit im Palliative Care
3.2 Bedürfnisorientierte Begleitung am Beispiel Kinder- und Jugendhospiz Löwenherz
4. Fazit
Zielsetzung & Themen
Die vorliegende Arbeit untersucht die Bedeutung des Begriffs der Lebensqualität aus der Sicht progredient erkrankter Kinder und analysiert, wie SozialarbeiterInnen Betroffene sowie deren Angehörige im Kontext eines Kinder- und Jugendhospizes bedürfnisorientiert begleiten können.
- Definition und Dimensionen von Lebensqualität bei schwerstkranken Kindern
- Die Rolle der Kommunikation und Thematisierung von Sterben und Trauer
- Methoden der psychosozialen Begleitung in der Palliative Care
- Bedürfnisorientierte Unterstützung und Entlastungsangebote für betroffene Familien
- Interdisziplinäre Zusammenarbeit in multiprofessionellen Hospizteams
Auszug aus dem Buch
2.2 Angst Abschied nehmen zu müssen – eingeschränkte Lebensqualität und dringende Thematisierung des Sterbens
Der Begriff Trauer verkörpert die Endlichkeit und den damit zusammenhängenden Abschied (vgl. Begemann et al. 2013, S.111). Wenn ein Kind lebensverkürzt erkrankt, wird das Leben aller Familienmitglieder durch die Erkenntnis des frühzeitigen Todes beeinflusst. Familien stehen nun der Aufgabe gegenüber, Ressourcen zu aktivieren, um die Situation in den Alltag zu integrieren (Jennessen et al. 2011, S.28). Gleichzeitig treten Schuld- und Angstgefühle auf, welche die Lebensqualität der Angehörigen weiter einschränken. Verbunden mit Schuldgefühlen stellen sich Betroffene Fragen wie (Deutscher Kinderhospizverein (Hrsg.) 2015, S. 47):
„Warum passiert mir sowas?" (Deutscher Kinderhospizverein (Hrsg.) 2015, S. 47)
„Werde ich für irgendwas bestraft?" (Deutscher Kinderhospizverein (Hrsg.) 2015, S. 47)
Bisher gemachte Zukunftspläne werden durch diesen radikalen Einschnitt in das Leben verworfen oder verändert. Diese Konsequenzen betreffen alle Familienmitglieder. Strukturelle Bedingungen müssen verändert werden um das erkrankte Kind angemessen weiter versorgen und in den Alltag integrieren zu können. Ein Beispiel dafür könnte sein, wenn durch eine Erkrankung eine körperliche Beeinträchtigung entsteht. Dieser Umstand könnte zum Beispiel den Umbau auf barrierefreien Wohnraum bewirken. Aufgrund der zeitaufwendigen Pflege, ist es häufig der Fall, dass sich ein Elternteil komplett der Betreuung des Kindes widmet, und berufliche Tätigkeiten aufgegeben werden. Der andere Elternteil wird deshalb automatisch zum Alleinversorger der Familie. Krankenhausaufenthalte fordern viel Zeit ein, weswegen ein gemeinsames Familienleben eingeschränkt wird. Geschwisterkinder müssen neben der Angst um den/die Betroffene/n damit umgehen, dass der/ die erkrankte Bruder/Schwester nun viel mehr Aufmerksamkeit benötigt. Diesbezüglich wird von ihnen Rücksichtnahme und Verständnis erwartet (vgl. Jennessen et al. 2011, S.29).
Zusammenfassung der Kapitel
1. Einleitung: Die Einleitung beleuchtet die existenzielle Belastung durch lebensverkürzende Krankheiten bei Kindern und formuliert die zentrale Fragestellung nach bedürfnisorientierten Maßnahmen in der Hospizarbeit.
2. Der Begriff der Lebensqualität: Dieses Kapitel definiert Lebensqualität anhand theoretischer Modelle und untersucht deren subjektive Faktoren, wie physisches, soziales, materielles und emotionales Wohlbefinden bei schwerstkranken Kindern.
2.1 Definition und Bedeutung für Kinder mit schweren Krankheiten: Hier wird der Lebensqualitätsbegriff konkret auf die Bedürfnisse schwerstkranker Kinder und deren Prioritäten bezogen, wobei das Wohlbefinden in verschiedene Lebensbereiche unterteilt wird.
2.2 Angst Abschied nehmen zu müssen – eingeschränkte Lebensqualität und dringende Thematisierung des Sterbens: Das Kapitel thematisiert die psychische Belastung von Familien bei lebensverkürzenden Erkrankungen und die Notwendigkeit, das Thema Sterben offen zu kommunizieren, um Trauerprozesse zu unterstützen.
3. Soziale Arbeit im Kinder- und Jugendhospiz: Dieser Abschnitt ordnet die Soziale Arbeit in den Kontext der Palliative Care ein und beleuchtet deren Stellenwert innerhalb der ganzheitlichen Begleitung.
3.1 Bedeutung der Sozialen Arbeit im Palliative Care: Hier werden die Aufgabenbereiche der Sozialen Arbeit, wie psychosoziale Anamnese und die Vermittlung zwischen Erkrankten und ihrem sozialen Umfeld, definiert.
3.2 Bedürfnisorientierte Begleitung am Beispiel Kinder- und Jugendhospiz Löwenherz: Dieses Kapitel veranschaulicht anhand der Konzeption des Hospizes Löwenherz, wie bedürfnisorientierte Angebote konkret umgesetzt werden, um Lebensqualität zu erhalten.
4. Fazit: Das Fazit fasst die Bedeutung interdisziplinärer Zusammenarbeit und offener Kommunikation für eine gelungene Hospizarbeit zusammen und unterstreicht die Notwendigkeit, Wünsche und Bedürfnisse individuell zu berücksichtigen.
Schlüsselwörter
Lebensqualität, Kinderhospiz, Palliative Care, Soziale Arbeit, Sterbebegleitung, Trauerarbeit, psychosoziales Wohlbefinden, bedürfnisorientierte Begleitung, lebensverkürzende Erkrankung, Kommunikation, Familiensystem, multiprofessionelle Teams, Selbstbestimmung, Entlastungsangebote, Geschwisterarbeit
Häufig gestellte Fragen
Worum geht es in der Arbeit grundsätzlich?
Die Arbeit befasst sich mit dem Thema der Lebensqualität bei todkranken Kindern und untersucht, wie diese im Kontext der stationären Kinder- und Jugendhospizarbeit durch professionelle Begleitung gefördert werden kann.
Was sind die zentralen Themenfelder?
Die zentralen Felder umfassen die Definition von Lebensqualität, die psychosozialen Herausforderungen für die gesamte Familie bei lebensverkürzenden Erkrankungen sowie die spezifischen Aufgaben der Sozialen Arbeit in diesem Umfeld.
Was ist das primäre Ziel oder die Forschungsfrage?
Die Forschungsfrage konzentriert sich darauf, welche Bedeutung der Begriff Lebensqualität für schwerstkranke Kinder hat und wie SozialarbeiterInnen Betroffene und Angehörige bedürfnisorientiert im Hospiz begleiten.
Welche wissenschaftliche Methode wird verwendet?
Die Arbeit stützt sich auf eine fundierte Literaturrecherche, die Einbeziehung theoretischer Modelle zur Lebensqualität sowie die Analyse praktischer Beispiele und Fallbeispiele aus der Hospizarbeit, etwa des Kinderhospizes Löwenherz.
Was wird im Hauptteil behandelt?
Der Hauptteil gliedert sich in theoretische Grundlagen zur Lebensqualität, die Analyse von Kommunikationsbarrieren beim Thema Sterben sowie die detaillierte Beschreibung der hospizlichen Begleitungs- und Entlastungsangebote.
Welche Schlüsselwörter charakterisieren die Arbeit?
Charakterisierende Begriffe sind unter anderem Lebensqualität, Palliative Care, Kinderhospiz, psychosoziales Wohlbefinden, bedürfnisorientierte Begleitung und interdisziplinäre Zusammenarbeit.
Wie spielt das Beispiel "Kinderhospiz Löwenherz" eine Rolle?
Es dient als praktisches Fallbeispiel, um zu verdeutlichen, wie verschiedene fachliche Leitlinien und multiprofessionelle Angebote in der konkreten Hospizarbeit umgesetzt werden, um individuell auf die Bedürfnisse von Kindern und Eltern einzugehen.
Warum wird die Thematisierung des Sterbens als so schwierig empfunden?
Häufig versuchen Kinder und Eltern aus gegenseitiger Rücksichtnahme, das Thema zu vermeiden, um den anderen nicht zu verletzen, was zu einer Tabuisierung führt, die jedoch die psychosoziale Entlastung und Verarbeitung erschweren kann.
- Arbeit zitieren
- Denise Kriegel (Autor:in), 2018, Lebensqualität aus der Sicht von todkranken Kindern und die Begleitung von Betroffenen und Angehörigen im Kinder- und Jugendhospiz, München, GRIN Verlag, https://www.grin.com/document/924181
